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医療費通知書（2022）

昨年の医療費がいくらかかったかの連絡が来ました。通院での金額は下がっていると思うんですけど・・・。自家末梢血幹細胞移植でかかった金額が約400万円。白内障手術が16万円x2。敗血症の入院で80万円。これらを引くと通院でかかった金額は800万円台ですかね～。2021年はほ

2023/02/26 11:04

なぜ筋トレしようと思ったのか

ひとつは昨年3月に受けた自家末梢血幹細胞移植の影響ですね。病院側から入院時と退院時の筋力のデータが欲しいと言われたので計測したんですけど。足の筋力はこつこつリハビリをしていたおかげでほぼキープ出来ていたんです。ところが握力が両方とも10kg下がってしまったんで

2023/01/31 09:24

2022年 振り返り 前半

2021年はまだ化学療法を受ける為に通院しているっていう感じでしたが、22年に入ってからは結構いろいろな事がありました。予想できていたことも、全くの予想外だったことも。そのあたりちょっと振り返って、残しておこうと思います。1月 今の病院へ転院なんだかんだで今の病

2022/12/23 11:42

コロナワクチン 3回目 副反応

一切何もない！今回に限っては微熱すらもなく、いつも通りの平熱。腕の痛みはありますけど、これはコロナワクチンとは無関係なのでノーカウント。あと少し不眠がありましたが、当日にレナデックス10錠一気飲みをやったので間違いなくそちらの影響でしょう（笑）まあ普段のが

2022/06/29 09:44

コロナワクチン 3回目

第1クール4週目は通院が無いため、3回目のコロナワクチン接種に行ってまいりました。接種券は2月に届いていたんですけどね（確か）。すぐ3月に自家移植が控えていたため、保留となっていました。自家移植の時の大量抗がん剤投与。これをやると過去に受けたワクチン効果がいっ

2022/06/28 10:22

自家移植 脱毛後2か月

大量抗がん剤投与後2週間弱で脱毛しはじめまして。ほんの少し抜けずに残って、そこから2か月が経過しました。さてさて私の頭は今どんな感じなのか？正直脱毛した時とほとんど変わりないですね、まだ地肌が目立ちます。さらに薄毛にした温水さんて感じでしょうか。なのでバン

2022/06/02 10:11

マロープラズマ 10c

骨髄穿刺を受けた際の検査の名前ですね～。Total Eventsと書かれているところが総細胞数。Plasma cellsが形質細胞数。Normal PCsが正常形質細胞数。Neoplastic PCsは腫瘍細胞の可能性がある細胞だそうです。中段のドットが書かれているものは。緑っぽいドットは正常形質細胞

2022/05/31 09:26

3回目骨髄穿刺の結果

前回の結果はこちらから。2回目骨髄穿刺の結果今回腫瘍細胞（がん細胞）の数の目安として新しい事を聞いてきました。まずは前回も言われていたこと。細胞10万個につき、腫瘍細胞の可能性がある細胞1個 （40/4000000）これを達成できると予後が結構期待できるらしいです。そ

2022/05/29 14:33

自家移植 退院後7週間目

最近ちょっと元気が無くなってきました。体がだるくて出かけるのにもちょっと気合を入れないと億劫な感じです。食欲も若干落ちてきたかな～と。 ・ ・ ・でもよく考えたら当然の事でした（笑）入院中から退院してからもずっとステロイド剤でドーピングして生活して

2022/05/27 10:28

自家移植 退院後6週間目

最近ちょっと気になってることがありまして。普段から家でも朝と夜に血圧と体温は計るようにしているんですけど。脈拍が妙に速いんですよね～。もともと平均で80くらいはあったので、普通の人よりは高めだったのかな？それにしてもって感じですかね。ただめまいがしたりとか

2022/05/24 09:02

健康な人は外せばいい

世の中にはマスクを外せない人がいるのです。これ今年の私の事なんですけどね～。自家末梢血幹細胞移植を受けると、その後免疫力が回復するまでかなりの時間がかかります。コロナの有無に関わらず、退院後半年間は外出時マスクをしてくださいという事になっています。肺炎等

2022/05/22 09:00

自家移植 退院後5週間目

ゴールデンウィーク明けの通院となります。混むかな～と思ったら、こちらの想像以上に混んでました（笑）まず血液検査の整理券の番号を見ると、順番待ちで60人。朝一でも30番目くらいにしかならないのに、10時半でこの人数はヤバいのでは・・・。採血室も看護師さん7人くらい

2022/05/21 08:50

自家移植 退院後4週間目

ゴールデンウィーク中の平日の通院となります。混むかな～と思ったけど、あまり普段と変わらない感じでしたかね。退院して1カ月くらい経ちますけど、完全に体力が戻るまでにはまだまだかかりそうです。通院があった日は夜がもう眠くて眠くて。疲れちゃってるんでしょうね。あ

2022/05/17 10:45

自家移植 退院後3週間目

熱はどうやら落ち着いたみたいで、36度台ですごせるようになりました。そして3週目になってやっと体力が戻ってきた感じがしますね。坂道も息切れしつつも登れるようになってきたし、自炊も出来るようになりました。ただ体重がちょっと減ってきてしまってるんですよね。入院前

2022/05/14 11:34

自家移植 退院後2週間目

プレドニゾロン錠を6錠飲むようになって翌日熱は37度台、翌々日以降は36度台で過ごせるようになりました。入院中にこちらの選択をしておけばよかった・・・。熱が下がったので少しずつ歩くようにしてみました。ですが思うように体がうごきませんね。・入院前と同じ速度では歩

2022/05/13 08:28

自家移植 退院後1週間目

退院翌日、朝の熱が37.8度。夜には40.0度まで上がってしまいました。重い荷物を背負って帰ってきたのが効いたのか、かなり高めの熱が出てしまいました。そして家に帰ってきて改めて気が付いたことがいくつかありました。・音が変に聞こえる入院中はあまり気が付かなかったん

2022/05/08 16:48

自家末梢血幹細胞移植 Day29～

Day29朝の熱が37度くらい。翌日退院予定になっているので、この時点ではいい感じ。昼過ぎから造影剤MRIの検査がありました。脳のMRIの時は耳栓でしたけど、内臓の時はヘッドホンで指示が出されるんですね～。時間はかなりかかりました。途中で5分間くらい休憩を挟みながら、

2022/05/06 09:24

自家末梢血幹細胞移植 Day26～

Day26熱が37度台。午後はカロナールを飲んだせいか36度台で過ごせました。心臓のエコー検査がありましたが特に問題なし。この日の体重測定で入院した時より-3kgとなってしまいました。これは間違いなく上半身の筋力低下が原因でしょうね。逆に足の筋肉はマジメにリハビリして

2022/05/06 09:23

自家末梢血幹細胞移植 Day23～

Day23朝の熱が39.4度。看護師さんに頼めばカロナールは出してもらえるんですけど、飲みすぎるとまた肝臓の数値が悪化してしまうのでなかなか難しいところです。ただ高熱が続くと体調面でちょっときつくなってきたかも・・・。朝と昼にステロイドの解熱剤の錠剤、プレドニゾロ

2022/05/03 23:35

自家末梢血幹細胞移植 Day20～

Day20血液検査の結果。白血球数 14880（3700-8000）赤血球数 260（420-550）血小板数 20.2（13.0-40.0）ヘモグロビン 8.4（13.0-16.5）クレアチニン 0.94（0.65-1.07）CRP 2.58（上限値0.14）食事もしっかり取れて、水分も取れている。肝臓や腎臓の血液検査も良くなっ

2022/05/03 23:35

自家末梢血幹細胞移植 Day16～

Day16熱は薬が切れると38.5度を超えてきてしまう感じですね。なかなか落ち着かない。朝晩にステロイドの点滴の解熱剤。抗生剤も朝晩に引き続き継続。食事は昼には完食できるようになりました。なので点滴もカロリーの低い物に変更。血液検査の結果。白血球数 7050（3700-800

2022/05/01 09:52

自家末梢血幹細胞移植 Day13～

Day13熱が38.5度くらい。なかなかに熱に苦労させられてますね。この日から朝晩2回下痢止めの薬。抗生剤2回。血液検査の結果。白血球数 9280（3700-8000）赤血球数 257（420-550）血小板数 2.6（13.0-40.0）ヘモグロビン 8.2（13.0-16.5）クレアチニン 1.25（0.65-1.07）

2022/05/01 09:51

自家末梢血幹細胞移植 Day9～

Day9明け方に点滴の解熱剤を使う。熱は40.0度。この後解熱剤は4時間おきに使うことになります。2時間くらいは38度台に下がるんですけど、その後はまた40度くらいに戻ってしまう感じですね。高熱のせいか体を動かすと今まで以上に吐き気が・・・。ちょっとアルケランの時の吐

2022/04/29 11:11

自家末梢血幹細胞移植 Day5～

Day5食事ほぼ食べられず。G-CSF製剤を1本注射。Day6血液検査の結果。白血球数 40（3700-8000）赤血球数 326（420-550）血小板数 3.4（13.0-40.0）ヘモグロビン 10.5（13.0-16.5）クレアチニン 1.04（0.65-1.07）CRP 0.18（上限値0.14）白血球数と血小板数がかなり下が

2022/04/27 10:34

自家末梢血幹細胞移植 Day2～

吐き気で食事がほとんど取れなくなっています。軽食のくだものやチーズが食べられるかな～という程度。足りない分は点滴で補充です。ドーン！これが24時間で体に入ります。そして点滴の量を決めるために毎回尿の量をチェックしています。毎回紙コップに何ml出たか調べて、1日

2022/04/26 10:47

自家末梢血幹細胞移植 Day0～

Day0この日は冷凍保存しておいた末梢血幹細胞を体に戻す【輸注】の日です。10時半から吐き気止めとアレルギー防止の点滴です。11時過ぎから解凍した細胞を輸注開始（普通に点滴）です。1時間弱かかった感じですかね～。輸注の間、10分おきに体温と血圧を測っていきます。そう

2022/04/25 11:22

自家末梢血幹細胞移植 Day-2～

Day-2ついに大量抗がん剤投与の当日です。いやあ怖いですよね、この言葉を聞くだけでどうなってしまうんだろうと（笑）10時 カプセルの吐き気止めアプレピタントという薬を飲みます。10時半 吐き気止めの点滴・アロキシ、デキサートという薬を打ちます。ここでクライオセラ

2022/04/24 09:57

自家末梢血幹細胞移植 Day-4～

Day-4、入院初日です。やっぱり今回もいきなり忙しい（笑）鼻の奥をゴニョゴニョっとやって菌のチェック。採血尿検査胸のレントゲン心電図10時の入院でここまでが午前中。午後からはリハビリで、移植前の体力テストの様な事をしました。これが移植後どうなるか、差を調べるみ

2022/04/23 18:00

自家末梢血幹細胞移植 事前準備

いよいよですね～。3月上旬に自家移植を受けるために入院してまいりました。移植中は免疫力がほぼゼロまで下がるので、個室に入って出られなくなります。隔離されるのかな～って思ってたんですけど、意外と清掃の業者さんなんかの出入りは結構あったんですけどね（笑）通常で

2022/04/23 17:59

2回目骨髄穿刺の結果

そうでした、細胞採取の入院中にこちらの結果も出ていたんでした。今回の骨髄穿刺で抜いた細胞の総数が約440万個。そのうち腫瘍細胞（がん細胞）と思われる細胞が33個ほどありました。これって・・・、この時点で既に前に部長先生が言っていた【10万個に1個】という目標値に

2022/04/20 20:30

末梢血幹細胞採取 3

入院4日目。朝採血。白血球数63500。G-CSF製剤は1本注射。入院5日目。朝採血。白血球数63300。G-CSF製剤を1本注射。そしてこの日の夜11時にモゾビルという皮下注射を打つことになります。これは骨髄内の造血幹細胞を血管の方に移動させやすくする薬なんだそうです。面白いも

2022/04/19 09:50

末梢血幹細胞採取 2

入院2日目。朝の回診で部長先生が来てくれました。その時のお話で今後の多発性骨髄腫の治療の目標数値みたいなものを教えていただきました。骨髄穿刺で抜き取った骨髄液の中にある細胞10万個につき、骨髄腫細胞（がん細胞）が1個位まで減らせることができれば予後がかなり期

2022/04/19 09:49

末梢血幹細胞採取 1

2月中旬、1週間ほどかけて末梢血幹細胞採取に行ってきました。私が入院したのが12階建ての11階。病棟全体が血液内科専用でクリーンルームです。大部屋・個室の差額ベッド代も無く。感染のリスクが高い人＝個室感染のリスクが低い人＝大部屋こんな感じに分かれます。今回私が

2022/04/18 08:07

自家末梢血幹細胞移植ってなんぞや？

とりあえずステロイド剤を増やしてから、熱は落ち着いてきた感じです。なのでこれからはまたどんな治療を受けてきたかを書いていく事にしましょう。昨年の12月くらいに佐野史郎さんが 「思いの外早く退院できた」 というコメントをしていましたが、恐らくこれを受けてきた

2022/04/16 10:19

生着症候群

どうやらこれが高熱が出続けている原因らしい。詳しくは話の流れ的に自家移植の事を書く中で話した方が良さそうな感じですかね。とりあえずは今飲んでいるプレドニゾロン錠というステロイド剤を増量して、今の悪い流れを断ち切るといった事をするみたいです。血液検査の結果

2022/04/15 13:06

貰ってきた

相変らず熱は39度を超えてしまう事もあり、なかなかにしんどい状況が続いています。そんな中今日は午後から熱が下がったタイミングを見計らって、区役所の方まで歩いてみました。片道30分くらいですけどね、でも相当しんどかった・・・。途中で座れるところ見つけて休憩した

2022/04/13 18:05

帰ってまいりました！ (⌒∇⌒)

1か月ほどの入院を終えて、昨日無事(?)退院してきました。いやもうヤバイ、家に荷物を担いでたどり着くともうヘロヘロです。体力相当落ちてる感じですね。そして今朝熱を測ると37.8度、結構高いですね。これは恐らく昨日かなり重い荷物を背負って帰ってきたんで、体への負担

2022/04/11 18:59

明らかに普通の体ではない

結局日曜日は夜になって40.0度まで熱が上がってしまいました。夕飯も食べられず、ぐったり横になっていました。なかなかにやっかいな体ですね～。重いものを持ったり、長時間歩いたりするとどうやら熱が上がってしまうよう。ほんと無理が出来ない体になってしまいました。ど

2022/04/11 18:57