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神様からの預かりもの https://utamarinco.hateblo.jp/

自閉傾向のかなり強いダウン症児をもやもや病患者が育てています。

もやもや病で脳梗塞を起こした話、バイパス手術の話、ダウン症児の摂食障害の話など。

歌間凛子
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2020/07/25

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  • 三度寝

    今朝、アラームで起きたあと布団の中でボーッとしている時、カナメが「遅刻前提で今からシャワーを浴びていい?」と聞いて来ました。 1時間目の開始に間に合わないだけだと言うので、いいんじゃない?それならお母さんはもうちょっと寝てもいい?と私は二度寝を決め込みました。カナメが出かける寸前に遅刻連絡をすればいいやと思って。 カナメももう少しゆっくりできると思ったらしく私にくっついて二度寝してしまいました。 すると、私たちが降りて来ないことを心配した夫が心配して寝室に入ってきて恐る恐る布団をめくって声を掛けてきました。カナメが「遅刻することにした」と説明すると納得して去る夫。 あろうことか三度寝してしまう…

  • 一緒に行こうってどこに行くのよ?

    最近、とち狂った行動で怪我をしたり、「前世で・・・」などと言うのでカナメが怖いです。 前々から「前世は侍でお母さんを殺した」って言ってるんですよね。。。前世で調布に住んでる私の彼氏だったのなら、侍だったのは前前前世くらいなのか? 1人で寝るのをどうしても嫌がるので、私がそんなカナメと一緒に寝るしかないのですが、カナメがすごく距離を詰めてくるんです。 掛け布団は別々なのに、人の方に入ってきたり、私の布団を踏んずけて剥がしたり 😭 クイーンサイズのベッドに女2人なのでくっつかなくても寝られるのに寝る前はいつも領土争いをしています。 昨夜は寒かったからあまり争わず私の背中に抱きつかせたんですけど、そ…

  • 敵の本陣に連れ込まれたベジタリアン

    排泄関係の内容があるので、お食事中の方はご注意下さい。 昨夜から今日は夫が帰ってこなかったので、 昨日のお昼と夕飯、夜食は私が慶にあげ、カナメと就寝。 今日はギリギリ午前中くらいの時間に起きて、慶の部屋に行くと、慶はトランポリンの上で寝ていたけど明らかに臭くて、久々に(大)をされているのがわかりました。絶望的な気分でおむつを見ようとしたら…履いてない😭 いつもならおむつが脱げていたら床が濡れちゃったりして大惨事ですが、今回だけはおむつがなかったおかげで、鹿の糞みたいなコロコロの(大)がお尻のそばに落ちているだけで処理が楽でした。トイレットペーパーで拾って流し、落ちてた場所を消毒するだけ。これが…

  • 平和な土曜日

    昨日は夫が今日全く帰ってこないと思ったのですが、午前2時に帰ってきて部屋で寝て、9:30に慶にカレーを食べさせてどこかに消えたようです。 そんなに家が嫌いか!と不思議ですが、10時になれば色々お店も開くから夜中に出歩くより健全でお金もかからず良いかもしれません。 慶の分だけご飯を炊こうと一人用の炊飯器を使おうとしたら電源コードが無くて使えず、カナメと捜索したのですが見つからずイラっとはしましたが。。。もうこのくらい我が家では日常茶飯事なので今日はまあまあ平和な休日でした。今度夫と顔を合わせたら見かけなかったか聞いてみます。 お夕飯は近所のお蕎麦屋さんで野菜天そばを食べ、そのままカナメの足に湿布…

  • せっかく起きてもカナメは休み

    今朝は、寒すぎて布団から出るのが辛いけどそろそろ起きなければ!と決意を固めたところで、カナメが起き上がれず遅刻して行くと言い出しました。カナメは最近また起立性調節障害で調子が悪いようです。 カナちゃんが遅刻ならお母さんもっと寝ててゆっくりお弁当作れば良いよね?と聞いたら何故か却下されたのでプンスカしながら降りていって慶の様子を見たら、まだ熟睡していました。 とりあえず調理のチャンスなのでI玉子焼きを焼いて、冷凍で味の付いていないロールキャベツをコンソメで煮て、クリームソースも作って絡めてみました。 カナメはズルズルと2度寝3度寝していたので欠席になるかもしれないと思い、作ったおかずは箱に詰めず…

  • 年金生活者 支援給付金 制度

    先日、社労士さんに成功報酬の振り込みをしたので「確認できました」というメールが来たのですが、その宛名が間違っていて、社労士さんが謝るためにわざわざ電話をくれました。 「歌間」が「歌木」みたいな間違いです。 メール冒頭の「○○様お世話になります」というところなので別に問題なかったのですが「名前を間違えるなんて大変失礼しました」と謝られました。 せっかくなので、年金受給者が年金月々6千円くらい貰える制度があったと思うけど、市役所で申請するんですか?と聞いてみたら、社労士さんが既に申請してくれていて、年金とは別に振り込まれるはずとの事でした。 年金生活者支援給付金制度というもので、障害基礎年金1級だ…

  • スーパー銭湯

    今日はカナメの塾が無い日だったので、夫に送ってもらって2人でスーパー銭湯に行きました。夫も誘ったけど慶とお風呂に入ったから良いと言うので 19時半頃夫と別れて、夫は慶の待つ自宅に一旦帰り、22時頃銭湯の玄関に迎えに来てもらう約束でした。 カナメと2人だけだと、寒いから先にお風呂に入ろう、お腹が空いたから館内のレストランでご飯を食べてもう一度入ろう、みたいな自由がききます。夫と3人だと、まずご飯を食べてから、1時間後くらいに落ち合う約束をして女湯と男湯に別れるので、ちょっと慌ただしいんですよね。。。 今日はカナメと2人で自由に動き回れたけど、今度はカナメを待つ時間が長すぎて、ずっと同じ浴槽に浸か…

  • カナメ、今度は足の指が腫れる

    今朝、スマホのアラームが鳴っても、10分後くらいにセットし直して再度寝るということを繰り返した後足が痛いから登校を遅らせたいと言い出したカナメ。 欠席ではなく遅刻で登校したいと言うので、その旨学校に連絡して、夫に整形外科まで送ってくれるように話をつけたのに、結局起きてこなくて間に合わないので学校は欠席にしました。 夕方、整形外科に行って診て貰うと、確かに足の中指は腫れているけど骨には異常はないそうです。 昼間は、夫と一緒に慶のデイサービスの事業所にお昼ご飯を持っていきました。 今日は学校の給食が無い日だけど、デイサービスで食べるお昼を入れ忘れたそうなので、ローソンでオムライスと牛乳を買って届け…

  • 眠すぎる

    今日はあまりにも眠いので、疲れたのかなと自分のブログを読み返してみたら、1月18日から連日出かけているんですね。。。 近所のスーパー程度でも疲れてしまうのに、いろいろ外出していたので疲れが出たのでしょう。おまけに昨日1日夫が帰って来なかったので、慶の世話やカナメの夕飯の調達がちょっと大変だったんです。 朝、慶にごはんをあげて、カナメのお弁当と水筒を用意、登校する2人を見送った後も慶が牛乳をこぼしていたりで洗濯物が大量にあったし、食器の洗い物もたくさんあり、ふうふう言いながら片付けました。 一息つこうと座ったら、座ったまま一瞬眠ったようで夢まで見ちゃいました。 リビングの慶の寝床に横になって眠ろ…

  • 新しい恋でも始めるの?

    しばらくは入院や手術はしなくて良さそうな感じに体調が落ち着いてきて、障害年金の受給も決まり、やっと自分の身の回りの事に目を向けられるようになったので、髪を整え、壊れた眼鏡を捨てて新しいものに替え、洋服も買いました。今日は基礎化粧品と軽いメイク用品も揃えました。 ずっと日焼け止めすら塗ってなかったのでもう手遅れ感はありますが、美白の化粧品を使って、UV下地を塗って粉をはたく位はしたいです。てか、やろう。 若い頃、化粧品売り場でフェイスパウダーを買ったら、お休みの日でも下地とお粉とマスカラくらいは塗るものですよと言われたなあ。当時はそこまでするならむしろファンデーションとリップの方が良いんじゃない…

  • トランポリン壊れちゃった

    慶がトランポリン大好きで、跳ねている時には自傷しないので、我が家にとってトランポリンは必須アイテムです。 先日大きなトランポリンに買い換えたばかりなのに、またゴムが切れてしまって、新しいものが必要になりました。 大きいから真ん中からズレたところで跳んでしまい、縁に着いているゴムが切れやすくなるのでは…等、夫と話し合って、小さいトランポリンに戻すことにしました。 買ってきてすぐに小さい方を置いて慶に使わせたけど、戸惑いもなく今までと変わらず跳んでいました。 買い物に行く時、カナメも着いて来て、最近凝っている古典の暗唱に付き合わされました。 暗記はできるのにアクセントがおかしくて、直してもすぐに戻…

  • 成功報酬

    障害年金1級の受給が決まり、社労士さんから請求書が届いたので、今日振込みに行ってきました。 「初回振込み金額の20%または年金2ヶ月分のうちどちらか高い方」の契約なので、けっこうな金額になります。 初回振り込みが2級の金額だったからその分も調整して上乗せされるかと思ったけど、契約通り「初回振り込み」‪‪‪✕‬20%の金額でした。 それより消費税が大きすぎてすごく高く感じました💧 私のキャッシュカードで1日に引き出せる金額を上回っているので、ATMで振り込めるのか自信がないし、金額を押し間違えたら先方にも迷惑なのできっちり夫に付き添ってもらい、窓口のある支店まで出向きました。 結局ATMでできち…

  • カナメ、負傷

    先日、DAISOで青竹踏みのようなものを買ってやってみたらとても足が軽くなったので、Amazonで足つぼマッサージのマットも買ってみました。 昨日、これを慶の部屋広げてカナメと乗って、きゃー痛い!とか言いながら遊び、慶にも「やってみようよ!」と声を かけました。私たちの騒ぎを笑いながら見ていた慶も、誘われて一瞬だけ足でマットに触れてくれましたが、それきりだったので、カナメが「うちなんかこんなにできるんだよ!」と勢いよくマットを踏みつけました。 そしてすぐに、ぎゃあ!踵にアザができた!と騒ぎます。 自分で意味不明の行動をしたのに痛い痛いと言っているので、放って置いて洗い物を片付けていたら、今度は…

  • 美容院に行きました

    今日は髪の毛を染め直しに美容院に行きました。 12月に行った時、あまり色が入らず明る過ぎたので調整してもらいました。 今度はキレイに染まりました!光の当たり方で色の印象が違い、この写真は赤っぽく写っちゃってますが、かなり当初の希望に近い色になりました。 色はキレイになったけど、バザバサの髪💦ヨレヨレの服、マスク生活に便乗したドすっぴん。。。 頑張って、手術後2年になる7月くらいまでにはもうちょっと身綺麗にしたいものです。 最後までお読み下さりありがとうございます。明日もお会いできたら嬉しいです

  • サボテンレザー。ヴィーガンレザーのお財布を買ってみました。

    今まで使っていたお財布は、一昨年手術で入院した時に少々汚れてしまったのですが、馴染んでいて使いやすかったので使い続けていました。 しかし今年はベジタリアンになった事だし、ここは「ヴィーガンレザー」とやらに買い替えてみようと思い立ちました。 殺生していないからといって、合皮ではつまらないので、サボテンレザーのお財布を買ってみました。 変わった素材だからデザインの選択肢はほぼありませんが、シンプルで無難そうだったので購入。 触った感じは皮と似たような感じでしたが、匂いが完全に草!私の印象では大麦若葉みたいな爽やかな香りで、とても気に入りました。 初めて使うから長く使うとどうなるのか、変化や劣化につ…

  • 神経内科の通院日

    今日は私がてんかんの薬を処方してもらう日でした。 朝起きて、慶が寝ていたので、お弁当用に白菜のクリーム煮を作ったのですが、カナメが起き上がれず。。。 カナメは遅刻すれば登校できそうと言っていましたが、私と夫が少し離れた大学病院に行ってしまって、早退する場合などに対応できないので欠席してもらいました。 いつも通り薬での処方箋をもらい、いずれもっと近い病院で処方箋を貰えるようにして欲しいと相談して、お昼くらいに診察が終わって電話した時、カナメは食欲がないと言っていましたが、私たちが家のそばまで帰ってきて「今回転寿司に入ったんだけど、お寿司持って帰ろうか?」とLINEしたら、歩いて店まで来て合流する…

  • 思い切って一人用炊飯器を買いました

    うちの夫は本当に集団生活に向かない人で、炊飯器・洗濯機・お風呂を他の家族も使うということに配慮できません。 これまでも散々愚痴を書いてきたのでここで繰り返すのはやめておきますが、とにかく炊飯器を占領されるのがストレス。でも、いい歳したおばちゃんが「私のご飯が炊けない!」とかギャーギャー騒ぐのにも疲れた。。。 私専用の炊飯器を買おうかと何度も思いましたが、なんか嫌味っぽくて大人気ないよなあ、置く場所もないし。と今までクヨクヨ悩んでいました😅 そして、見つけて購入に踏み切ったのが最後に載せる炊飯器です。 本当に0.5から1合のお米を炊くだけで保温機能無し、蒸らし時間込みで30分で出来上がるので、普…

  • 一週間お疲れ様でした

    今日は土曜日ですが、カナメは塾の自由参加の質問日に行ってきました。 帰りに夫と一緒に迎えに行き、お疲れ様ってことで、スーパー銭湯の温泉に浸かってきました。 残念ながら慶は連れて行けないので夕飯をあげてから留守番を頼みました。 お土産にスイーツを買ってくるねと約束したら納得してくれたので心置きなく行けました。 クリームが乗ったプリン2つと杏仁豆腐を買ってきました。 今週からカナメのお弁当が始まっているので、また5時半起きの生活になります。 頑張ります。 最後までお読み下さりありがとうございます。明日もお会いできたら嬉しいです。

  • 洗髪

    今日は、カナメの塾がある日だったのですが、18時には家を出なきゃいけないのに、 17時半過ぎに、頭が臭いことに気づいてしまいました🤣 昨日の夕方お風呂に入り、夜身体が冷えてもう一度湯船に浸かり、朝はシャワーを浴びずに出かけたら、今日の夕方ちょっと臭い。。。昨夜温まった時に汗をかいちゃったのかな。その上学校から遠回りして帰って来たって言ってたな。 30分じゃ洗えないけど臭いは気になると、整髪料の匂いで誤魔化そうとしたらしいのですが、整髪料を付けすぎて香害になっとる。 うわあ、どうしよう!と慌てている時、塾の開始時間が30分遅れるという連絡が入って来ました。お父さんに送ってもらえば洗っても間に合う…

  • 障害年金1級認定

    既に2級として支給が始まっている障害年金が1級に変更され、年金機構から通知が届きました。 障害年金は、障害が固定してもう治る見込みが無いと判定された時から支給されます。それがいつになるかは場合によりますが、私は脳梗塞の初診日から1年半後に、視野障害とてんかんを合わせて2級の状態と認定されました。 その後、2022年1月に視野障害の基準が緩くなり、視野障害だけでも2級が取れる基準を満たしました。 改定後の基準でいうと、私は視野障害とてんかんを合わせて1級に該当することになりました。 それに伴い、去年の1月から今までの分の差額が振り込まれるという通知も来ました。 障害年金1級は、ほぼ寝たきりの状態…

  • カナメの蕁麻疹治らず…

    今朝、カナメはまた蕁麻疹が出て、治まったら学校に行こうということで一旦遅刻の連絡をしましたが、時間までに治らなかったので欠席にしました。 カナメは寒いのが苦手なので、 冬ってだけでストレスが溜まってるんですよね。。。 そこに学校と塾で忙しいのに友達とも遊びたいと休養を取らずに飛び回っているから、温かくしてたくさん寝るしかないんじゃないかな。 起き出して来たあと、私と夫が神社に行くのに着いてきて絵馬をかけていました。こちらの神社には今年まだお参りしてなかったからいつかは行きたかったのだけど、今日、まだお返ししていない去年のお札が出てきてしまったので、カナメが休んではいるけど行ってくるか、と出かけ…

  • お疲れのカナメ

    昨日の夜、ベッドに入ってから、カナメがゴソゴソと身体を掻き、「痒くて眠れない!」と言います。 見てみると蕁麻疹ができていました。 ちょっと喉にも違和感があるそうなので、大人向けの薬ではありますが、「アレグラ」を飲ませました。 あまり効かなかったようで遅くまでゴソゴソしていて、本人曰く一睡もできなかったそうです。 それでも朝シャワーを浴びて学校に行き、早退することなく無事帰宅して、友達と遊びにも行きました。 でも、夕方帰って来た途端に夕食も食べずに寝てしまっています。 塾の冬期講習もある中、カラオケやら銭湯やら出かけましたからねえ。疲れがたまっていたのでしょう。 昨日は、回転寿司に行って、お店で…

  • 眼鏡を買いに行きました

    今日は、夫と私の眼鏡を買ってきました。 私の眼鏡のフレームがもうダメになっているので、私とカナメで買いに行く約束をしていたのですが、先日夫が転んで眼鏡に傷をつけてしまったので、一緒に買うことにしました。 夫婦ともカナメに似合うかどうか見てもらいながら決めました。 即日できたので出直さなくて済んで良かったです。 眼鏡を受け取ったあとは、またまたカラオケへ。 元々、カラオケ連れて行ってあげるから眼鏡買うの付き合って!という約束だったんです。 カラオケ屋さんは満室だったけど、パーティールームだけ空いていて、2人でも使って良いってことで、だだっ広い部屋で2人きり。 カナメは走ったり踊ったりしてました笑…

  • カナメの不安

    昨夜、夫がカナメの塾までお迎えに行く時、大通りの車道で、馬乗りになって喧嘩をしている人達を見かけたんだそうです。 それを帰りの車中でカナメに話したら、カナメが怖がって、寝る時に私にくっついてきました。 お化けが怖いとかならともかく、お母さんは暴漢に対しては無力だよ?と言いながら手を繋いで寝ました。いや、お化けに対しても無力ですけど。 カナメは「犯人は凶器を持ったまま逃走中」といったニュースをとても怖がります。 よほど近くじゃなければ関係ないと思うんですが、昨夜も「窓の外に人影があったらどうしよう」と言っていました。 それで、くっついて寝てもお母さん弱いから意味ないよ?と言ったら「お母さんを置い…

  • とりあえず七草粥

    私は七草粥が大好物で、七草はこの時期しか買えないので、毎年1月7日はせっせとお粥を作ります。 今年も作ってみたけど…うーん、炊飯機で炊いたお粥がイマイチ。 七草セットも蕪の存在感が大きすぎて、私の好きな雑草たちが少ない😭 でも、食べればやっぱり「ああ七草だな」という風味で満足しました。 カナメも「ああ!こういう味だった!」と笑いながら食べていました。 夫にも起きてきた時に「七草粥食べる?」と聞いたら、大人しく作業をやめて食べていました。 大晦日に紅白観て、1月2日に箱根駅伝観て、三が日のうちにお雑煮を食べて、今日七草粥。私の年末年始はこれで終了です。 最後までお読み下さりありがとうございます。…

  • 今日はカナメに付き添ってもらって

    昨日、てんかん発作を起こして、まだ調子が良くないけれど、気づけば明日から連休なので、今日はカナメに付き添ってもらって買い物や銀行に行って来ました。 このところカナメに洋服を買ってあげていて、あと長袖Tシャツ一枚あれば完璧に着まわせるだろうと思い、スーパーの2階の洋服売り場にも行きました。 これで冬から春の洋服は大丈夫だから、夏物まで買わなくて済みそうです。 お昼にビーガン向けのボンカレーを食べ、夜は近所のお店で野菜の天ぷらを定食にしてもらいました。 お味噌汁で舌を火傷してしまい、ずっとヒリヒリしています。 こうして外食で出てくる汁物や天つゆ、煮物の煮汁などには恐らく鰹と昆布の合わせ出汁が使われ…

  • てんかん発作に間違い電話

    5日は体調不良で眠ってしまったので、この記事は1月6日の夜書いています。 5日は、お風呂に入って汗をかいたらチクチクと肌が痛痒くなって蕁麻疹が出ました。ちょっと辛かったので、夫に頼んでステロイドを背中に塗ってもらいました。 その時に近所の神社まで車で送って貰えるか聞いて、義母さんの用事で出かける時間に間に合えばOKと言われたけど、間に合わず。。。 カナメに付き合ってもらえないか聞いてみたけど、「行ってらっしゃい😊」と言われたので 一人で歩いていきました。 そして、神社でお参りをして、去年のお札をお焚き上げの所に置いて、カナメに「何か買って帰ろうか?」と電話した所以降の記憶が無くなってしまいまし…

  • カラオケから塾へ

    今日はまたしてもカナメとカラオケに行きました。 なかなか行けないから一度に長時間歌いたがって1日仕事になってしまい、余計連れて行けなくなってしまう悪循環なので、夫に送ってもらわなくても行ける駅ちかのお店に行って、ちょこちょこ歌いに行けるということを実証してきました笑 フリータイムで入って4時間ちょっとで退室になった時、もう1軒行きたいとボヤいていたけれど、今日は夕方から塾があったので、強制終了です。 塾の時間まで1時間くらいしかなかったので、もう一軒は無理でした。 てゆーか、ほぼヒトカラなんだから4時間で充分じゃないか🤣最近は私も歌いますが、カナメが物を食べている時やトイレに立った時くらいしか…

  • 初詣

    今日は家族で神奈川県の寒川神社に行ってきました。 「八方除け」のご利益で有名な神社です。 毎年「迎春ねぶた」が飾られるので、夜見られる時間に行きました。 今年は「瓊瓊杵尊と木花咲耶姫」でした。 三日の夜だからもう空いていて、私のようなどんくさいものでも夜店で買い食いできました。 カナメが引いたおみくじに「待ち人 次々来る」とあって面白かったのだけど、写真を取らなかったなあ。 最後までお読み下さりありがとうございます。明日もお会いできたら嬉しいです。

  • 今年からベジタリアンになりたい

    私は、結婚して実家を出たあと、自分の口に入る物を自由に選択できていた時期は「ラクト・オボ・ベジタリアン」でした。 主義主張というより偏食で、夫にいちいち好き嫌いを説明するより「ベジタリアンだけど卵と乳製品は食べる」と言った方が伝わりやすかったのでそう称していただけで、家族以外の人とご飯を食べる時には相手に合わせたし、サラダにベーコンが乗ってきちゃったら捨てるのもなんだから食べてました。 カナメを妊娠してからは、野菜が度を超えて多いものの、何でも食べていて、糖質制限をする時には肉ばかり食べたりもしたけど、最近、嗅覚が過敏でお肉や魚介類の匂いを我慢して食べることが多く、食材にも申し訳ないなと思い、…

  • あけましておめでとうございます

    あけましておめでとうございます。 今年もどうぞよろしくお願いします。 大晦日、夫は結局帰って来ませんでした。 紅白が終わっても帰って来ないので、いくら自分勝手な夫でも何かあったんじゃないか…いやきっとあっただろう、むしろあれ、と思いながら眠ったのですが、昨日の夜夫は本当にドラッグストアの駐車場で転んで顔面を強打したそうです。 私が呪ってしまったんだろうか💦 夫のせいで慶に被害が出たからけっこう怒ってたんですよ。。。 唇が切れてるし、額や頬にも擦り傷があるんですが、朝話した時はうつ伏せに寝ていて気づきませんでした。 その後カナメが「お父さん可哀想なんだよ」と言いに来て、転んだことを知りました。 …

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