コロナ以来、満腹感がなく、太ってしまいました💦 今日は、毎年恒例になりました、花火の迎え火をしました。 義父さんの写真にお供えをして、 「お義父さんうちはなんとか仲良くやってます」と声をかけたら、カナメが横から「ルームシェアみたいなもんだけどね」と言っていました。
自閉傾向のかなり強いダウン症児をもやもや病患者が育てています。
もやもや病で脳梗塞を起こした話、バイパス手術の話、ダウン症児の摂食障害の話など。
昼間、夫が、慶の牛乳とか買わないとな！と買い物に出て、もうすぐ22時になるというのに帰って来ません。 私とカナメはピザのデリバリーを頼んだけど、慶の夕飯がありません。仕方がないから、フルグラにヨーグルトをかけて朝食かおやつ程度のものをあげてごまかしました💦 開封されている上に賞味期限が切れたスティックパンしかない状態で買い物に行った人が帰って来ないとか😰 夕飯の時間を過ぎても帰って来ないと知っていればカナメに行ってもらうなり、ネットスーパー頼むなりできたんですけど、相変わらず電話しても出ないんですよね。。。 出かけると言うので「大晦日なのに行っちゃうの？」と聞いたら「そんなに遅くはならない」と…
昨日で今年の塾も終了して、カナメが完全にお休みになったので、今日はカラオケに行きました。塾に入って全然お休みが無いですからね。。。 いつものフリータイム8時間居座れるカラオケ屋さんに行きましたが、冬休みなので、うち同様お子さん連れのお客さんですぐに万室になり、4時間で退出しました。 迎えに来てもらおうと夫に電話しても相変わらず出ない💦お店が混んできたら14時頃に退店するから電話に気をつけててねって言ったのに😫 カナメには、休日料金で構わないから明日出直そうと言ったのですが、どうしてももう1軒行きたいとのことで、別のお店まで歩いて行ってもう4時間歌いました💧 ここでもう一度、夫に迎え依頼の電話し…
今日は夫が夜まで不在で、カナメは昨日疲れたのか夕方4時まで寝ていたので、昼間私と慶が2人きりでした。 ちょっとご機嫌が悪くて、お昼ご飯に顔を背け、おやつに作ってあげたチョコバナナを押し戻し…イラッとしましたが、最終的にはちゃんと食べました。 お昼を食べさせた後、体が冷えるからお風呂に入ったら、湯船に浸かっている時に慶が洋服のまま追いかけてきて来てしまいました。 一度追い返したけど諦めそうにないので服を脱がせて浴室に入れ、一緒に湯船に浸かりました。 当たり前のように私を座椅子のようにして寛いでいましたね。。。 自分でパシャパシャ顔を洗うのも上手でした。 湯船で排泄されなかったから、私も思ったより…
今日はカナメがお友達と遊びに行きました。 塾に入るためのカードを忘れていったので、塾は欠席してしまいました。。。 カード探して駅まで持ってきて！とLINEが来たんだけど私が探せず… お友達とやってきたボーリングのスコアがこちら。 夜は夫の親戚に出す年賀状をカナメに書いてもらいました。 私の親戚や友人には「難病から脳梗塞を起こしたので出せません」と確か一昨年宣言したと思うので、来たら御返事する方式でいきます。 このウサギかわいいからコピーさせて貰いたいなあ。 夫は 私に「あの人とこの人には出したい」と言っただけで、自分で書く訳でもカナメに頼む訳でも無かったから、元旦に届かなくても文句は無いでしょ…
昨日出かけて疲れたので今朝は9時過ぎまでのんびり寝て、起きていくと慶も起きていました。 夫が朝ごはんにカレーを食べさせた形跡があります。 私に何か食べさせろとねだってきますが、朝食を食べた時間が分からないし、すごい空腹という感じでは無いので、10時のおやつとしてチョコレートを2口だけあげて、「お昼ご飯まで待ってね」と言ったら納得してくれたようで、おねだりは無くなりました。 11時半くらいにコンビニのドリアを温めてあげたら1口目からちゃんと食べました。 これを食べてくれないと面倒なのでお昼まで待たせたから、ちゃんと口を開けてくれてほっとしました。 夕方、カナメが塾に出かける時に夫はいなかったし、…
今日は、カナメに洋服を買ってあげに出かけました。 UNIQLOが良いと言うので、2人で行けるショッピングモールに入っているか調べて行ったはずなのですが、行ってみたら無かった💦 でも、カナメの趣味に合いそうな無印良品とearthmusic&ecologyに連れて行ったらすぐに好みの服が見つかったので、購入。 それから、ちゃんと採寸して肌着を購入。 無印ではたまたま裾上げが必要なズボンを買ったので、どんなもんだか経験させられて良かったです。 肌着も、前に連れていった時は10歳くらいだったからまだアンダーバストが小さすぎて意味がなかったんだけど、今回はアンダーが65になっていたから合ったサイズの物を…
昨日から子供たちの冬休みが始まっています。 クリスマスイブは、カナメの塾もあることだし、ごく普通の夕飯を食べただけで何もしませんでした。プレゼントも早々に渡しています。 今日は夫が昼間出かけて夜帰ってこなかったので、ガストの宅配を頼んで(金額的に)いつもより贅沢な夕飯でした。 特に夫にレトルトカレーばかり食べさせられている慶は金額アップ率が高かったかも。 マヨコーンピザを一人前食べきりました。 学校の給食が無いと食事のメニューに変化が無くなるので、健康的では無いかもしれないけど、固定メニューしか受け付けないなんてことにならないように色々食べさせたいです。 最後までお読み下さりありがとうございま…
先日、カナメと最寄り駅で待ち合わせた時、階段でスーツの男性とぶつかりそうになったことがありました。 私は白杖を持っていて、一直線に手摺りに向かっていたのですが、その紳士は私に階段を降りる道を譲ってくれたので、逆に私の道を塞ぐ形になってしまいました。 「どうもすみません」と言いながら前をちょっと強引に横切ると、紳士は私に譲った道を引き返していったのですが、はたと止まってこちらを振り返りました。せっかく譲ってくれたのに気を悪くしたのかと思って身構えると、「なにかお手伝いできることはありますか？」と言ってくれました。 一瞬固まってしましましたが「大丈夫です、ご親切にありがとうございます」とお礼をする…
子供たちの学校は今日で2学期終了でした。 カナメの成績はちょっとだけ上がりました。 慶は学校で作ったクリスマスリースを持って帰ってきていました。 カナメが明日から塾の冬期講習で忙しいから、慶のクリスマスプレゼントは今日渡してしまいました。さっそく遊んでいます。 夫は軽トラに粗大ゴミを積んで処分場に持っていきました。そのまま帰って来ないけど、片付いたから良いです。チラッとまたグズって置きっぱなしにするんじゃないかと疑っていましたが、よくやってくれました。年内に処分してくれて良かった。 私は今年神社やお寺で頂いた御札をまとめてお返しする準備をしたけれど、これはちょっと早まりました💦 せっかくお供え…
今日は慶もカナメも学校に行くことができて、どちらの学校もお楽しみ会でした。 私は、近所のお稲荷さんに今年1年お世話になったお礼参りをして、帰りに冬至の柚子や南瓜を買ってきました。 カナメが、わざわざ美味しい個人店まで行ってケーキを買ってきてくれたので、夫以外の3人で食べました。 夫は今日、そのケーキ屋さんのケーキを「別に普通だろ？」と言ったので「じゃあ要らないね」ということで仲間外れにしました🤣 仲間外れと言えば、 新しいトランポリンを買ってきた日、夫がいない時に、慶がトランポリンの縁のカバーに足を引っ掛けて転んでしまったため、その場でカナメと私が「笑顔守り隊」を結成してカバーを外し、慶の安全…
12月9日、学校で37℃超の熱を出して早退してきてから、慶の風邪はスッキリ治らず、ずっと学校を休んでいます。 元気でご飯も食べられるようになりましたが、朝37.3℃出てしまっていたので、今日も休ませました。 昨日、担任の先生から電話が来て学校の様子を聞いたら、慶の学年はコロナもインフルエンザも流行っていないというので、今日は登校させるつもりだったのに残念です。 夫が行事予定表などを取りに行くと言って出かけていきました。 カナメも少し咳が出ているけれど、何とか学校には行けるようになりました。 もう2学期も終わりなので、明日・明後日2人とも元気に登校できると良いのですが。。。 カナメは今日が今学期…
昨日、夫がやっと粗大ゴミの片付けを始めてくれました。 慶の部屋に置いてあった無駄に大きなコタツとか、使わなくなって、手洗いした食器の置き場になっていた食洗機をなんとかしてくれるようです。 コタツは、結婚して家具を揃える時に大きいし重いからと私が反対したのに夫が押し切りまして。。。 本っ当に邪魔くさいのを10年以上我慢しましたが、脳梗塞で目が悪くなった時、何度もぶつかって痣を作ったから「捨てて」と頼んだら、リビングからダイニングの余計邪魔な場所に移動して放ったらかしにされ。。。 ガチギレして「重いから嫌だって言うのを押し切って買ったんだから、2階まで運んで自分でつかえ！」と階段の下まで引きずって…
慶が毎日跳びまくっているトランポリンが壊れて、昨日撤去しました。 使っていたのは、下のリンクと同等のもので、バネではなくゴムの反動で跳ぶ仕組みなので、激しく使ううちにゴムが切れてしまったんです。 慶は、暇つぶしとしても自傷してしまうのですが、トランポリンを置いてからは自傷よりトランポリンをするようになったので、即座に新しい物を買いに行きました。 今までのものは直径90センチだったので、上に乗って座ることはできたけど寝転がることはできず、慶が上で寝てしまうと顔と足がはみ出して痛そうでした。 私も時々トランポリンの上に座ることがあり、そのままごろ寝ができたら便利なのに！と思っていました。 そこで今…
昨夜は義母さんの体調不良のことでヤキモキしましたが、日が変わる寸前に夫から電話があったので、施設の担当者さんからメールが行っているはずだから目を通すように伝えられました。 夕方から夜更けまで何度か電話をして、やっと連絡が取れたと思えば「じゃあメール見とけばいいんだろ？」と言って切ってしまい、帰ってこない。。。 買い物担当が朝になっても帰って来なかったので、今日はAmazonのネットスーパーで生鮮品を買ってみました。慶の牛乳がなくなってしまったけど私もカナメも風邪をひいて外出したくなかったし。 夕飯も、食欲があればデリバリーを頼もうかと思ったけど、私が全く食べられなくなっているので、やる気満々な…
今日は土曜日で、普段なら夫は帰って来ないのですが、慶に浣腸する日だったようで、お昼ご飯を食べさせて浣腸をしたら黙って出ていきました。 家族が不仲なわけでも、出かけるのを引き止めるわけでもないのに、声もかけずに出て行ってしまいます。 車のエンジンをかける音がしたから出ていったのだろうなと思っていたら、義母さんの施設から電話がきて、義母さんが風邪気味だという説明をされました。 私に電話する前に夫に電話したけれど出ないので、夫にメールを送り、さらに私にも電話してくれたそうです。 夫が施設の人に、妻と子に障害があって世話が大変だから働けないみたいなことを言っているらしく、私に電話をしてくると本当に申し…
昨日障害年金の振込があったので、今日は美容院に行って、カラーとカットをしてもらいました。 どうしても自分の見た目のことなど後回しになってしまって、傷んだ髪に伸びた白髪というみすぼらしい姿でいましたが、最低限の清潔感は取り戻さないと。 4時間もかかってかなり疲れてしまったけど、髪に艶が戻って感激です。 ただ、白髪染めは、白髪の部分に入った色が明るすぎで、お直ししましょうか？と言われたのですが、家でよくよく見てから直してもらうか決めますってことで帰って来ました。 美容院の照明が上から頭頂部を照らす感じのものだったから、髪色の明るさが目立ったのかもしれないし、またリタッチの時に濃い色を入れてもらえば…
今日は待ちに待った障害年金の振込日でした。 今年の1月に視野障害の基準が変わった関係で 2級の証書が来たけど後から1級の通知が来るかも…と社労士さんに言われたので、果たして今日振り込んで貰えるのか、残高照会をするまで不安でしたが、ちゃんと入っていました！ 今日は新しい洋服を買って(GUだけど)、カナメとちょっとだけ豪華な夕飯を食べました。 少ないけれども、義母さんの施設利用料の一部も夫に渡して、返済してもらうことにしました。 これからは2ヶ月に1度必ずお金が入って来るというのは本当にありがたいことです。 自分の体調と慶との生活だけでも大変なのに、金銭的にも困らされるとか、我ながらよく憤死しなか…
昨夜、熱が上がってきた慶が自傷してしまって大変でしたが、一度寝つけば熟睡できたようで、朝には解熱していました。 アセトアミノフェンの粉薬が無くてやむなくアンパンマンのこども風邪薬で立ち向かったのですが、さすがムヒ！侮れない効き目でした。 熱が下がった慶は元気になってきましたが、今度は私が風邪を引いたみたいです。 昨日から喉の奥から鉄の臭いがして不快で咳も酷くなってきて、今日の昼間寒気と吐き気がしたので熱を計ってみたら37.8℃。。。節々も痛いです。私も眠ってしまえば熟睡できたのに、今日は社労士さんや義母さんの施設の人、さらには夫からまで電話がきて途中で起こされました。眠れさえすれば良くなりそう…
慶はやはり熱が上がってきてしまったので、昨日大学病院から帰ってすぐ地元の小児科に連れていきました。 クリニックで検温した時も38.2℃あったのでコロナの抗原検査をしてくれましたが、陰性だったので、先生は「普通の風邪かなあ？？？」と納得いかなそうに言い、「薬も無しで熱が下がれば学校に行っていいけど、もし3日4日経っても熱が下がらなければまた来てください」と含みを持たせていました。。。 コロナは連日特別支援学校で感染者報告が出ていますが、実は放課後デイサービスではインフルエンザA型も出ているのだそうです。帰宅してから夫が「コロナだけでインフルエンザの検査はしなかったのか？」と言うから「あ、ごめんね…
カナメは小学校3年生くらいから、頭痛を訴えることが多く、吐いてしまうことがあったので、慶と私が通っている大学病院で脳のMRI検査と脳波検査などをしてもらいました。 私のもやもや病が遺伝していないか、好発年齢の5歳で一度MRI検査をして兆候がないことを確認しましたが、進行性の病気なので頭痛がし始めたのが心配で、もう一度大学病院に相談に行ったんです。 3年生頃の不調は主に頭痛と嘔吐だったので、地元のクリニックで「偏頭痛」と診断されましたが、あとから腹痛や倦怠感も出てきたので、大学病院で起立性調節障害(自律神経失調症)に診断が変わりました。 脳の方はMRIも脳波検査も問題無かったので、今日、念の為血…
今日は夫が帰って来たので、慶の浣腸をしてもらいました。 夕方、触ってみると慶の体が熱いので検温したら、38.8℃ありました。 モコモコに厚着していたのでスリーパーを脱がせてしばらくおいてから測り直すと37.5℃です。それでも発熱と言える体温ですね。。。 鼻が詰まって口呼吸になっているし、高熱が出ないことを祈ります。 今日はコマーシャルを見て食べたくなり、マクドナルドのビーフシチューパイを夫に買ってきてもらってカナメと2人で食べたのですが、カナメの方はビーフシチューパイのパッケージにアップルパイが入っているという不良品でした。 カナメが先に食べ始めていて、私も少し食べてから「美味しいね」と声をか…
夫は昨日の夜出かけてそのまま帰って来なかったので、今週も慶・カナメ・私の3人の週末です。 今日は慶に浣腸するはずの日なので、カナメと私でやった方が良いか確認の電話をしましたが、出ないのでやらないでおきました。 私は浣腸をしないと思っているからトイレに座るよう誘った時来てくれるので、その信頼は崩さない方が良いと思います。 慶はやはり風邪をひいているようで夕飯のチャーハンを頬張ったまま咳をしてなかなか大変でした。 咳もだんだん「犬が吠えるような」と言われる音になってきて、吐いてしまわないか心配です。
今日は子供たちも学校に行って、1人平和にのんびりできるかと思っていましたが、お昼に、慶が学校で37℃超えの発熱をしたとの事でお迎え要請がありました。 学校の先生がまずは夫に電話をしたけど、いつもの如く出ないから、私に連絡が来ました。私も念の為夫に電話してみたけど出ず。まあ知ってたけどね…とタクシーを呼んで学校に向かい、慶を乗せて帰宅。夫が電話に出れば掛からなかった7千円の出費にも腹が立ちますが、1人で慶とタクシーに乗るのは大変で、無駄な体力も使わされました。 マスクができないので、自分側の窓を全開にして慶が来ないように注意を払いつつ、そこら辺にヨダレをつけたり頭突きで物を壊さないようにタオルで…
今朝は慶がよく寝ていたので、カナメのお弁当のおかずを調理できました。 でも、昨日使ったお弁当箱が出ていません。 早く出してねと催促したら、カナメがはっとした顔をして、「学校に忘れてきちゃったあ(てへぺろ)」と。。。 普段よりおかずがたくさんある上に小さいお弁当箱しか無かったからご飯だけ別盛りで持って行きました。 おまけに今日は、スマホを置いてトイレに入った隙に学校から電話が来てしまい、遅刻ギリギリだからと夫の車に乗せてもらっていたけど間に合わなかったのか？と夫に電話してみるも出ないというお馴染みのストレスもありました。 カナメが帰って来てから聞いてみたら、毎日体温と家族の健康状態を書いて出す「…
最近、前にも増して座っているのが辛くなり、基本的に横になっています。 それに思考力等も落ちていて、辛いなあと思うことが増えました。 今日は洗濯をする時に、洗剤と柔軟剤を入れる場所を間違えて苦労して洗剤を出したのに、直後にまた同じ場所に洗剤を入れてしまって。。ボケてますね💦 足元が冷えているからか顔が火照るし、寒気と喉の痛みもあります。風邪ひいちゃったのかなあ。 寒くて窓は開けたくないのに、夫の煙草の煙が充満して煙いです。 トイレに籠って吸った煙草の煙が2階の寝室にまで入ってきて、咳が出ます。夫自身も近づくと臭いし煙いし、カナメに「毛穴から煙を出すケムケムの実の能力者」と言われちゃっています。 …
少し前のこと。カナメが同級生のお家の電話番号が書かれた手紙を持って帰って来ました。 担任の先生が、少しお休みが長引いている同級生から預かってカナメに渡したのだそうです。 封筒を開けて読んでみると、家の電話番号と「カナメちゃんの都合のいい時にかけてね」とのメッセージがあります。 既に電話する約束ができているような文面ですが、当人同士も約束していないし先生からも頼まれていないそうです。 ケータイならともかく家電なので、カナメと私で散々悩みましたが、カナメがかけてみることにしました。 カナメは、よそのお家に電話をかけたことはなく、ドラえもんとかサザエさんで見て知ってるだけです。我が家は配線の関係で慶…
カナメは長く続けていた公文をやめて、塾に通い始めました。 今日は公文の先生からメールが来て、既に払ってしまっていた12月分の月謝を返してもらう手続きをしました。 公文は去るもの追わずであっさり辞められて少し寂しいくらいですが、月謝を返してもらえるのは大変助かります。 塾の方は今日2回目の授業に行って来ました。前回少し様子がわかったので夫とカナメがお迎えの場所を打ち合わせて人の迷惑にならない効率的なやり方を確立できそうです。道路上にお迎えの列ができているから カナメが少し待つ形で、塾を出る時に来るお知らせメールを見たらすぐに迎えに出て待ち合わせ場所で拾うみたいです。 塾にはノリの良い友達がいるの…
今日は慶の部屋の掃除をするつもりでしたが、カナメが自分の部屋(魔窟)を片付けていたのでそちらに専念してもらいました。 まずは人間の住処に戻してもらわないと。 そして今日は日曜日にしては珍しく夫がいたので、夕飯は何か買ってきてもらおうと思っていたのに、 どこに行くとも告げずに雑な書き置きを残して出奔。。。 慶にいつ何を食べさせたか伝えようと思っただけでもマシと言わざるを得ないのがなんともね。 慶は18時から眠ってしまって、明朝お弁当作りの時間に起きていると思われます。 最後までお読み下さりありがとうございます。明日もお会いできたら嬉しいです。
今日午前中、カナメにいきなり「今日このあと時間ある？」と聞かれ、あるよと答えたら、階段の掃除に誘われました🤣 埃が溜まり始めて気になってたんですよね。。。 ほんならもう12月だし、ぼちぼち大掃除を始めますかということで、今日は階段と廊下を水拭きして、カナメがお風呂場、私が台所の流しを分担して掃除しました。 明日はリビング(慶の部屋)をやる予定です。2人で本気出してやるから、玄関にも取り組みたいところです。 カナメが散らかしていたカナメの部屋(通称「魔窟」)周辺も片付き、足の踏み場ができました。 まだまだトイレや台所もあるので少しずつ片付けていきたいと思います。 クリスマス以降にもう一度軽くやれ…
今日、カナメは朝体調が悪くて久しぶりに学校を休んでしまいました。 学校に行くつもりで早朝シャワーを浴びたものの体調不良を訴え、そのまま夕方までぐっすり眠っていました。 起きてから軽く食事を摂って、夜は塾に行きました。初日からさっそく補習になったけど、わかりやすく教えて貰えたと喜んでいました。 帰りが22時近くになってしまうので塾の日は夫のお迎え必須です。しばらく体力的にキツいと思うけど、頑張って欲しいです。 最後までお読み下さりありがとうございます。明日もお会いできたら嬉しいです。
関東地方は今日ぐっと気温が下がってとても寒かったです。 寒くなる方でこんなに気温差があると脳出血が 心配になります 😰 いつもは慶の部屋のホットカーペットだけで頑張っていますが、今日はエアコンを使い始めました。 寝室もセラミックヒーターを使い始めたけど、なんか風が弱くなってる気がします。買い替えるかなあ エアコンはカナメの顔を直撃してしまうから使えないんですよね。。。 夫にも電気毛布を使うように言ったらそそくさと探してきて使い始めました。彼にエアコン操作をさせると最強にして汗をかきながら寝てたりするので、とりあえず寝床だけ暖かくする方向で。それも「低温やけどするから最強にしちゃダメだよ？」と念…
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コロナ以来、満腹感がなく、太ってしまいました💦 今日は、毎年恒例になりました、花火の迎え火をしました。 義父さんの写真にお供えをして、 「お義父さんうちはなんとか仲良くやってます」と声をかけたら、カナメが横から「ルームシェアみたいなもんだけどね」と言っていました。
先日カナメの高校を選ぶため、不登校の子のための進学説明会に参加しました。 初めに教育長が「皆さんが学校に通えないのは我々の力不足。申し訳ない」と丁寧に謝ってくれ、県外の私立高校の話も聞けて、とても良かったです。 しかし、小さな会場にたくさん人が入っているせいかクーラーが効かずとても暑く、締切っていました。 私とカナメはきっちりマスクをしていましたが、説明する側の方々がノーマスクばかりで、マスクを通しても口臭がわかるほど😭 一度にたくさんの学校の説明を聞けて効率的でしたが、ついに新型コロナに初感染してしまい、高熱を出しました。 私は熱に強いので食欲も落ちず家事もできましたが、慶にもうつしてしまっ…
6月のこと、インターフォンに応対したら、画面に向けて身分証を見せてるけど何を言ってるか分からなかったので、玄関先まで行ってみると、JCOMの勧誘でした。 失敗したなと思ったけど、なんとも初々しいお兄さんだったので話を聞くと、なんと私とカナメが使っているauの料金は非常に高く、JCOMならWiFiとテレビをつけても今より安くなると言います。 JCOMはauが買い取ったとかで、回線はauのままだというし、乗り換えを決めました。 20年前から使ってて家族割にしていたというのに、au酷いな。機種変の度にプランの見直しもするから、そんなに損してると思わなかった。 JCOMは当然のごとく工事費は値引きで実…
私とカナメの体調が悪く、あまりにもネタが無いので更新が止まってしまっていますが、毎日ブログにアクセスがあります。 きっと、心配して見に来て下さっていることと思います。ありがとうございます。 お陰様で家族全員無事に生きております。 慶は高校でとても良い先生に恵まれて、可愛がってもらっています。 カナメは中学3年生ですが、なかなか学校にも塾にも行けず、一般入試は厳しいかなと思います。 内申点が低すぎるし、私立の偏差値低めの学校でも出席日数が足りなくて推薦は貰えない。 でも、不登校の生徒向けの学校説明会などもあり、まだまだ全日制高校に通学して青春を送る道も開かれています。 通学が難しそうなら通信制の…
我が家には5合炊きの炊飯器がありますが、夫が無駄に使っている時間が長いので、私とカナメ用に小さな炊飯器を買いました。 夫ね、トイレから出てきても手洗わないし、調理の前にも洗ってなさそうなので、夫が炊いたご飯を食べないんですよ、我が家の女性陣は。 可哀想な慶は食べさせられますが、熱が通るものだし、さすがに分からないから良いよね？ 夫は、すごーく前から「段取り」を整える習性があって、お風呂でもご飯でも1時間前から始めれば充分なことを4時間以上前から始めて、その間機材を占有します。 洗濯機なんか、自分が洗いたいものと洗剤をセットして置きっぱなしにするので、先におしゃれ着洗いをしたいなんて時は、夫の洗…
自律神経の不調で、中学2年生になってからほとんど学校に行けていないカナメですが、 春休みに入ってから少し調子が上がってきて、塾の春季講習にはほぼ参加できました。 休んでしまっても補講をしてくれるので、やるべき勉強はできたようです。 塾は終わるのが21時30分頃なので、夫がお迎えに行くことになっているんですが、これがなかなか時間通りに行ってくれなくて。。。 以前、カナメが待ち合わせ場所で待っていると、夫から「あと15分くらいで着くから、セブンイレブンに移動して待ってて」と連絡が来たんだそうです。 カナメは言われた通り移動して待ったけれど15分経っても来ず、電話しても応答無しで、結局55分待たされ…
慶は無事に入学式を済ませ、高校生活をスタートさせました。 残念ながら私は体調不良で式に行けず、夫とカナメが付き添いました。 帰りに3人でくら寿司に行ってご飯を食べてきたそうです。
今日、慶が特別支援学校の中学部を卒業しました。 義務教育終了で感慨深かったのか、自分で面倒を見るようになったからか、夫もスマホで動画を撮り、お世話になった先生を探して声をかけに行き、すっかりお父さんらしくなりました。 帰りに、慶がお宮参りをした神社に寄って、「おかげさまで無事中学校を卒業しました」とお礼をしてきました。 近いうちに、よく行くお稲荷さんにも報告に行こうと思います。 今朝は、慶が一人で部屋にいる時、手の届くところにあったらしいジャムパンを勝手に食べてしまって、気づいたら手や口の周りがベタベタになっていました。 いつの間にかパンの袋を開ける技も習得していたようだし、台所にも侵入するこ…
3月11日なので、備蓄の入れ替えを兼ねて保存食を食べました。 震災当時、我が家は計画停電にならない区域だったので、ほぼいつも通りの生活でしたが、慶のミルクの水には困りました。栄養も水分も粉ミルクからしか摂れなかったので、原発事故の影響が分からないし、西日本産のミネラルウォーターが良いんじゃないかと思ったんですが、なかなか買えなくて。スーパーで数本買おうとしたら、知らない方に「どうしてそんなに要るの？」と聞かれたりしたものです。「ミルクしか飲めない子供が居るんです。」と言ったら「あらそうなの。じゃあ要るわね」となりましたが。 14時46分、防災無線でサイレンが鳴ったので、カナメと一緒に黙祷しまし…
今日は、障害年金の診断書の為に大学病院に行ってきました。 慶は無事学校に行き、カナメはスクールカウンセラーの面談がありましたが体調不良で欠席したので、お留守番でした。 カナメは心療内科でもらった眠剤を飲み始めたのですが、翌朝まで眠気が残ってしまうようで、調整が必要かもしれません。 診断書の方は、内科の主治医から簡単な聞き取りをされただけで、「基本的に前回と変わらないってことで良いですね？」と書いてもらえました。 文書窓口で「個人情報なので郵送できない」と断られたのに、先生が郵送するようにというメモを付けて窓口に回してくれたそうで、窓口から電話がきて、郵送してもらうことになりました。診断書の料金…
今日は最近では珍しく、慶が無事にスクールバスに乗りました。 このところ、慶が起きなかったり夫が寝坊しちゃったり色々ありまして。。。 今日は、リビングで朝ごはんを食べたあと、夫と私で慶を玄関に連れて行き、上がり框の前で私が慶を座らせると、夫が靴を履かせるというコンビネーションも上手く決まり、3人で手を繋いで車まで移動してドアを開けると、慶もすんなり乗り込んで、行ってらっしゃい！と見送りました。 この後、夫が車でスクールバスのバス停まで連れて行って乗せたのですが、バスが学校に着く前に慶が痙攣を起こしてしまって、バスを止める騒ぎになってしまったそうです。 慶の痙攣、白目を剥いて顔色が青くなるので怖い…
今日は、カナメの心療内科の予約日だったので、私が連れて行きました。 電車と徒歩で行ける所にある、思春期専門の心療内科です。 3週間に1度の診察で、初診時にはお医者さんが学校に苦手な男の子がいると思い込んだ節があり、学校に行くための方策を一緒に考えるまでに時間がかかってしまいましたが、今日の診察でやっと「昼夜逆転を直して体力を付けよう」という話になりました。 私はカナメについて、意外と強メンタルで、友達関係には問題無い言い続けていたんですが、お医者さんとしてもそこは慎重に確認しないと子供の心に更に大きな傷をつけますから、時間を掛けて診察を重ねていたんでしょう。 こちらのクリニックでは、まずカナメ…
今日は、慶の高校の入学説明会とカナメの週1のスクールカウンセラー面談が重なったので、夫に慶の方を頼んで、私はカナメと緩く行動を共にしました。 本来学校にいるはずの時間に1人で歩かせるのは少し不安なので、一緒に家を出て途中で別れ、帰りも学校と家の中間地点で待ち合わせて一緒に帰ってきました。 今日は面談時間がいつもの倍の予定になっていて、もしかすると早く帰ってきてしまうのでは無いかと思い、本当は禁止なのですが、スマホを持って行かせました。 普段の面談時間は1時間なのに、今日は1時間50分だったからなにかの間違いかもしれないし、スクールカウンセラーと2人で面談するだけで帰ってくるのでスマホの紛失や盗…
今日は昼間、カナメの塾の面談に行ってきました。 最近カナメの学校では期末テストがあったので、カナメが塾に顔を出すと空いている先生が個別で対応して下さっていたそうです。 お陰様で、試験範囲の内容を何も知らずに受けるなんてことにならずに済んで、感謝しかありません。 カナメは、自宅から自転車通学できそうな中堅校が第一志望なのですが、最近、慶の通う特別支援学校のそばの公立校も良いなと思い始めて、模擬テストの時に志望校に書いたりしています。 最近目を付けた方の学校はあまり人気が無く、定員割れもしばしばあるそうなので狙い目かもしれません。 偏差値は自宅から「チャリ通」できる方が50程度、慶の学校のそばが4…
カナメは今日、朝友達と待ち合わせて学校に行く予定でしたが、友達が発熱でお休みすることになったら、自分も行きたくないということでお休みしました。 今日までに提出の書類があったので、欠席連絡の時に「放課後職員室に書類を届けます」と伝え、カナメと私で一緒に行くことにしていました。 カナメの学校には住宅街の狭い坂道を通るのですが、車の通りも多くて危ないので、私は足手まといです。 カナメに学校まで一緒に行った方が良いか聞いたら、途中で別れて用が済んでから落ち合おうと言われたので、途中にあるサイゼリヤで待ち合わせて夕飯を食べてきました。 小雨が降っていましたが、白杖を持つと邪魔なので傘をささずに出かけて、…
最近私はお風呂と食事を済ませるだけで眠くなってしまうことが多く、朝洗濯をしたらお風呂に入って、1日1食食べたら寝るというサイクルになっています。 でも、今日は昼間やりたいことがあったので、お風呂も食事も夜に回すことにしました。 夕方、カナメがお風呂を使って良いかと聞きに来たので、お母さんも入るから、出たら声をかけてと頼み、カナメから声がかかったのが想定よりかなり早い時間だったので、自動の追焚きだけ切ってお湯は残しておいてもらいました。 さて、1時間くらいして私もお風呂に入ろうかと下に降りて、先に慶の顔を見ようとリビングに行ったら、 夫が慶の寝床に転がってスマホを弄っていて、慶の姿が見えません。…
先日、豆苗を買ってきて、1日か2日台所に置いた後ハサミで切って食べようとしたら、 カナメがそれは育ててるんだから食べちゃダメと言います。 私が夫に頼んで買ってきてもらったので私のなんですが。。。 カナメ、水やりもなにもしていませんでしたが。。。 何故か「マゼタ」という名前まで付けており、 室内飼いしたいとのことなので、このままいけるところまで育てることにしました。 もう食べても硬くて美味しくなさそうだし。 この密度で水栽培し続けてもあまり育たなそうで、無駄にしてしまいそうだけど、まあ、お水を切らさず、不潔にならないようにしておきます。
私は現在、障害基礎年金の1級を受給していますが、更新の時期がきてしまいました。 申請時に診断書を書いてくれた先生は研修中で、他の先生に更新用の診断書を書いてもらわなくてはいけません。 申請時にはてんかん発作を起こしまくっていたのに、今は全く発作が無いので、診断書に「改善した」と書かれてしまわないかちょっと不安です。 てんかん発作とは関係無く、1人で通院・薬の管理・食事・入浴等の身辺自立がどの程度できているかも書く診断書なので、そちらは「変わりなし」で大丈夫だと思うんですけどね。。。 障害年金の認定基準の1つにてんかん発作の種類と頻度があって、申請時には発作の頻度だけでも2級の基準行くかも？って…
今日は日曜日ですが、塾でテスト対策があるとの事で、カナメが18時から出かけました。 今日は夫がいるので、送ってもらえました。 そして21時に家族LINEにカナメから終了連絡がきて、「お父さん今どちらに？」との書き込み。 その後何も連絡がないから夫と会えて、またすき家でも行って帰ってくるんだろうなと思っていたら、22時20分に塾の先生から電話が来て「カナメさんが、お迎えが来ないと言ってまだ塾にいるんですが」と言われました。 そのままカナメと話をさせてもらって、とりあえず私が塾に向かって歩きつつスマホで連絡を取るということにしたので、パジャマの上にコートを羽織って、飛び出しました。 小雨降ってるし…
最近カナメの体調が少し良くて、学校は無理でも塾には行けることが増えてきました。 カナメの学校はもうすぐ期末テストがあるので、本人も少しやる気を出しています。 今日は土曜日ですが、塾で定期テスト対策があるので、13時に出かけました。 いつもなら夫が送迎しますが、今日は義母さんの日帰り手術があって忙しいし、昼間のことなので、カナメに夕飯代を持たせて1人で行かせました。 家に慶と2人で残され、様子を見に行くと、く、臭い・・・こんな時に限ってオムツに排便してしまっていました。。。 朝夫が面倒見てたと思うんだけど、連絡用のホワイトボードに何も書いてなくて、ご飯あげたのかもわからない。 オムツの始末をして…
6月のこと、インターフォンに応対したら、画面に向けて身分証を見せてるけど何を言ってるか分からなかったので、玄関先まで行ってみると、JCOMの勧誘でした。 失敗したなと思ったけど、なんとも初々しいお兄さんだったので話を聞くと、なんと私とカナメが使っているauの料金は非常に高く、JCOMならWiFiとテレビをつけても今より安くなると言います。 JCOMはauが買い取ったとかで、回線はauのままだというし、乗り換えを決めました。 20年前から使ってて家族割にしていたというのに、au酷いな。機種変の度にプランの見直しもするから、そんなに損してると思わなかった。 JCOMは当然のごとく工事費は値引きで実…
私とカナメの体調が悪く、あまりにもネタが無いので更新が止まってしまっていますが、毎日ブログにアクセスがあります。 きっと、心配して見に来て下さっていることと思います。ありがとうございます。 お陰様で家族全員無事に生きております。 慶は高校でとても良い先生に恵まれて、可愛がってもらっています。 カナメは中学3年生ですが、なかなか学校にも塾にも行けず、一般入試は厳しいかなと思います。 内申点が低すぎるし、私立の偏差値低めの学校でも出席日数が足りなくて推薦は貰えない。 でも、不登校の生徒向けの学校説明会などもあり、まだまだ全日制高校に通学して青春を送る道も開かれています。 通学が難しそうなら通信制の…
我が家には5合炊きの炊飯器がありますが、夫が無駄に使っている時間が長いので、私とカナメ用に小さな炊飯器を買いました。 夫ね、トイレから出てきても手洗わないし、調理の前にも洗ってなさそうなので、夫が炊いたご飯を食べないんですよ、我が家の女性陣は。 可哀想な慶は食べさせられますが、熱が通るものだし、さすがに分からないから良いよね？ 夫は、すごーく前から「段取り」を整える習性があって、お風呂でもご飯でも1時間前から始めれば充分なことを4時間以上前から始めて、その間機材を占有します。 洗濯機なんか、自分が洗いたいものと洗剤をセットして置きっぱなしにするので、先におしゃれ着洗いをしたいなんて時は、夫の洗…
自律神経の不調で、中学2年生になってからほとんど学校に行けていないカナメですが、 春休みに入ってから少し調子が上がってきて、塾の春季講習にはほぼ参加できました。 休んでしまっても補講をしてくれるので、やるべき勉強はできたようです。 塾は終わるのが21時30分頃なので、夫がお迎えに行くことになっているんですが、これがなかなか時間通りに行ってくれなくて。。。 以前、カナメが待ち合わせ場所で待っていると、夫から「あと15分くらいで着くから、セブンイレブンに移動して待ってて」と連絡が来たんだそうです。 カナメは言われた通り移動して待ったけれど15分経っても来ず、電話しても応答無しで、結局55分待たされ…
慶は無事に入学式を済ませ、高校生活をスタートさせました。 残念ながら私は体調不良で式に行けず、夫とカナメが付き添いました。 帰りに3人でくら寿司に行ってご飯を食べてきたそうです。
今日、慶が特別支援学校の中学部を卒業しました。 義務教育終了で感慨深かったのか、自分で面倒を見るようになったからか、夫もスマホで動画を撮り、お世話になった先生を探して声をかけに行き、すっかりお父さんらしくなりました。 帰りに、慶がお宮参りをした神社に寄って、「おかげさまで無事中学校を卒業しました」とお礼をしてきました。 近いうちに、よく行くお稲荷さんにも報告に行こうと思います。 今朝は、慶が一人で部屋にいる時、手の届くところにあったらしいジャムパンを勝手に食べてしまって、気づいたら手や口の周りがベタベタになっていました。 いつの間にかパンの袋を開ける技も習得していたようだし、台所にも侵入するこ…
3月11日なので、備蓄の入れ替えを兼ねて保存食を食べました。 震災当時、我が家は計画停電にならない区域だったので、ほぼいつも通りの生活でしたが、慶のミルクの水には困りました。栄養も水分も粉ミルクからしか摂れなかったので、原発事故の影響が分からないし、西日本産のミネラルウォーターが良いんじゃないかと思ったんですが、なかなか買えなくて。スーパーで数本買おうとしたら、知らない方に「どうしてそんなに要るの？」と聞かれたりしたものです。「ミルクしか飲めない子供が居るんです。」と言ったら「あらそうなの。じゃあ要るわね」となりましたが。 14時46分、防災無線でサイレンが鳴ったので、カナメと一緒に黙祷しまし…
今日は、障害年金の診断書の為に大学病院に行ってきました。 慶は無事学校に行き、カナメはスクールカウンセラーの面談がありましたが体調不良で欠席したので、お留守番でした。 カナメは心療内科でもらった眠剤を飲み始めたのですが、翌朝まで眠気が残ってしまうようで、調整が必要かもしれません。 診断書の方は、内科の主治医から簡単な聞き取りをされただけで、「基本的に前回と変わらないってことで良いですね？」と書いてもらえました。 文書窓口で「個人情報なので郵送できない」と断られたのに、先生が郵送するようにというメモを付けて窓口に回してくれたそうで、窓口から電話がきて、郵送してもらうことになりました。診断書の料金…
今日は最近では珍しく、慶が無事にスクールバスに乗りました。 このところ、慶が起きなかったり夫が寝坊しちゃったり色々ありまして。。。 今日は、リビングで朝ごはんを食べたあと、夫と私で慶を玄関に連れて行き、上がり框の前で私が慶を座らせると、夫が靴を履かせるというコンビネーションも上手く決まり、3人で手を繋いで車まで移動してドアを開けると、慶もすんなり乗り込んで、行ってらっしゃい！と見送りました。 この後、夫が車でスクールバスのバス停まで連れて行って乗せたのですが、バスが学校に着く前に慶が痙攣を起こしてしまって、バスを止める騒ぎになってしまったそうです。 慶の痙攣、白目を剥いて顔色が青くなるので怖い…
今日は、カナメの心療内科の予約日だったので、私が連れて行きました。 電車と徒歩で行ける所にある、思春期専門の心療内科です。 3週間に1度の診察で、初診時にはお医者さんが学校に苦手な男の子がいると思い込んだ節があり、学校に行くための方策を一緒に考えるまでに時間がかかってしまいましたが、今日の診察でやっと「昼夜逆転を直して体力を付けよう」という話になりました。 私はカナメについて、意外と強メンタルで、友達関係には問題無い言い続けていたんですが、お医者さんとしてもそこは慎重に確認しないと子供の心に更に大きな傷をつけますから、時間を掛けて診察を重ねていたんでしょう。 こちらのクリニックでは、まずカナメ…
今日は、慶の高校の入学説明会とカナメの週1のスクールカウンセラー面談が重なったので、夫に慶の方を頼んで、私はカナメと緩く行動を共にしました。 本来学校にいるはずの時間に1人で歩かせるのは少し不安なので、一緒に家を出て途中で別れ、帰りも学校と家の中間地点で待ち合わせて一緒に帰ってきました。 今日は面談時間がいつもの倍の予定になっていて、もしかすると早く帰ってきてしまうのでは無いかと思い、本当は禁止なのですが、スマホを持って行かせました。 普段の面談時間は1時間なのに、今日は1時間50分だったからなにかの間違いかもしれないし、スクールカウンセラーと2人で面談するだけで帰ってくるのでスマホの紛失や盗…
今日は昼間、カナメの塾の面談に行ってきました。 最近カナメの学校では期末テストがあったので、カナメが塾に顔を出すと空いている先生が個別で対応して下さっていたそうです。 お陰様で、試験範囲の内容を何も知らずに受けるなんてことにならずに済んで、感謝しかありません。 カナメは、自宅から自転車通学できそうな中堅校が第一志望なのですが、最近、慶の通う特別支援学校のそばの公立校も良いなと思い始めて、模擬テストの時に志望校に書いたりしています。 最近目を付けた方の学校はあまり人気が無く、定員割れもしばしばあるそうなので狙い目かもしれません。 偏差値は自宅から「チャリ通」できる方が50程度、慶の学校のそばが4…
カナメは今日、朝友達と待ち合わせて学校に行く予定でしたが、友達が発熱でお休みすることになったら、自分も行きたくないということでお休みしました。 今日までに提出の書類があったので、欠席連絡の時に「放課後職員室に書類を届けます」と伝え、カナメと私で一緒に行くことにしていました。 カナメの学校には住宅街の狭い坂道を通るのですが、車の通りも多くて危ないので、私は足手まといです。 カナメに学校まで一緒に行った方が良いか聞いたら、途中で別れて用が済んでから落ち合おうと言われたので、途中にあるサイゼリヤで待ち合わせて夕飯を食べてきました。 小雨が降っていましたが、白杖を持つと邪魔なので傘をささずに出かけて、…
最近私はお風呂と食事を済ませるだけで眠くなってしまうことが多く、朝洗濯をしたらお風呂に入って、1日1食食べたら寝るというサイクルになっています。 でも、今日は昼間やりたいことがあったので、お風呂も食事も夜に回すことにしました。 夕方、カナメがお風呂を使って良いかと聞きに来たので、お母さんも入るから、出たら声をかけてと頼み、カナメから声がかかったのが想定よりかなり早い時間だったので、自動の追焚きだけ切ってお湯は残しておいてもらいました。 さて、1時間くらいして私もお風呂に入ろうかと下に降りて、先に慶の顔を見ようとリビングに行ったら、 夫が慶の寝床に転がってスマホを弄っていて、慶の姿が見えません。…
先日、豆苗を買ってきて、1日か2日台所に置いた後ハサミで切って食べようとしたら、 カナメがそれは育ててるんだから食べちゃダメと言います。 私が夫に頼んで買ってきてもらったので私のなんですが。。。 カナメ、水やりもなにもしていませんでしたが。。。 何故か「マゼタ」という名前まで付けており、 室内飼いしたいとのことなので、このままいけるところまで育てることにしました。 もう食べても硬くて美味しくなさそうだし。 この密度で水栽培し続けてもあまり育たなそうで、無駄にしてしまいそうだけど、まあ、お水を切らさず、不潔にならないようにしておきます。
私は現在、障害基礎年金の1級を受給していますが、更新の時期がきてしまいました。 申請時に診断書を書いてくれた先生は研修中で、他の先生に更新用の診断書を書いてもらわなくてはいけません。 申請時にはてんかん発作を起こしまくっていたのに、今は全く発作が無いので、診断書に「改善した」と書かれてしまわないかちょっと不安です。 てんかん発作とは関係無く、1人で通院・薬の管理・食事・入浴等の身辺自立がどの程度できているかも書く診断書なので、そちらは「変わりなし」で大丈夫だと思うんですけどね。。。 障害年金の認定基準の1つにてんかん発作の種類と頻度があって、申請時には発作の頻度だけでも2級の基準行くかも？って…
今日は日曜日ですが、塾でテスト対策があるとの事で、カナメが18時から出かけました。 今日は夫がいるので、送ってもらえました。 そして21時に家族LINEにカナメから終了連絡がきて、「お父さん今どちらに？」との書き込み。 その後何も連絡がないから夫と会えて、またすき家でも行って帰ってくるんだろうなと思っていたら、22時20分に塾の先生から電話が来て「カナメさんが、お迎えが来ないと言ってまだ塾にいるんですが」と言われました。 そのままカナメと話をさせてもらって、とりあえず私が塾に向かって歩きつつスマホで連絡を取るということにしたので、パジャマの上にコートを羽織って、飛び出しました。 小雨降ってるし…
最近カナメの体調が少し良くて、学校は無理でも塾には行けることが増えてきました。 カナメの学校はもうすぐ期末テストがあるので、本人も少しやる気を出しています。 今日は土曜日ですが、塾で定期テスト対策があるので、13時に出かけました。 いつもなら夫が送迎しますが、今日は義母さんの日帰り手術があって忙しいし、昼間のことなので、カナメに夕飯代を持たせて1人で行かせました。 家に慶と2人で残され、様子を見に行くと、く、臭い・・・こんな時に限ってオムツに排便してしまっていました。。。 朝夫が面倒見てたと思うんだけど、連絡用のホワイトボードに何も書いてなくて、ご飯あげたのかもわからない。 オムツの始末をして…
今日は朝の検温時、1回37.3℃が出たので、慶を学校に行かせるか迷いましたが、計り直す度に全然違う値が出るし、触った感じ熱くないってことで登校させました。 慶は抑えてじっとさせられるのが嫌いで動いてしまうし、モコモコのスリーパーを着せているので、予測式の体温計での誤差が大きいのかもしれません。 別に休ませても良かったけれど、本人が嫌がらずに車に乗ったので行かせたら、放課後デイサービスで痙攣を起こして途中で帰って来ることになりました。 例によって夫は繋がらなかったのか、私に電話が来て「迎えに来ますか？」と聞かれたのですが、夫が家に居ないから無理だと言ったら、家まで送り届けてくれました。 タクシー…
2月5日昼。 南関東は雪が降っています。 夜には積雪が見込まれるので、デイサービスどうしようかと悩みましたが、朝の検温で37℃あったので、慶はお休みして家で寝ています。 ちょっと咳も出ているから、こんな日に出ることないしね。 カナメは学校はいいから塾頑張って欲しかったけど、大雪になってしまったら無理かな。 私も乾いた咳がコンコン出て不調です。。。 先程、雪掻きグッズを確認、玄関近くに出して置いたけど、軍手が1組しかないし、靴もスリッポンとスニーカーしかない。。。 散々予報で降ると言われてたけど、ブーツや軍手を用意する発想が無かったです。家族で元気に雪かきに参加したのは何年前だろう。 できるなら…
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