コロナ以来、満腹感がなく、太ってしまいました💦 今日は、毎年恒例になりました、花火の迎え火をしました。 義父さんの写真にお供えをして、 「お義父さんうちはなんとか仲良くやってます」と声をかけたら、カナメが横から「ルームシェアみたいなもんだけどね」と言っていました。
自閉傾向のかなり強いダウン症児をもやもや病患者が育てています。
もやもや病で脳梗塞を起こした話、バイパス手術の話、ダウン症児の摂食障害の話など。
今日はカナメの学校で、担任の先生との三者面談がありました。 本来の担任の先生は産休中で、今日は臨時の担任との話でした。快活な音楽の先生で、ご自分のお子さんの話を混じえて志望校の選択について話してくれました。お子さんは入った学校が合わず退学したけれど、通信で高校卒業の資格を取って大学に進学したのだそうです。 成績の話もしたけれど、私立高校に進学した場合の補助金や特待生制度など高校進学の費用面の話も思ったより時間を取って説明されました。 カナメの学校での様子は、特に係が決まっていないような「名もなき家事」的な事を率先してやっているそうで、友達関係も誰とでも上手く話せているとの事でした。 教室の黒板…
カナメが幼稚園の時から続けていた公文ですが、塾に通うことにしたので、昨日退会を申し出ました。曜日の関係で今日が最終日になり、強い風雨の中教室に行かせました。 カナメが「長い間ありがとうございました」と挨拶すると、「いつでも帰って来ていいからね」と娘を嫁に出すようなお言葉を頂いたそうです。 高校受験まで続けさせるつもりだったので残念ですが、良い先生に出会えて幸せでした。 12月初めから早速塾の授業が始まります。塾は授業開始が19時過ぎ、終了は21時30分になってしまうので夜道が心配です。。。 最後までお読み下さりありがとうございます。明日もお会いできたら嬉しいです。
今日はカナメを通わせようと思っている塾に面談に行ってきました。 私一人では行けないので、夫と行って一緒に話を聞いて来ました。 夫って、「なんでもいい」みたいな素っ気ない返事か、質問から脱線気味の長話しかできないのかも。。。カナメの塾の人に上の子が特別支援学校に行ってるとか言ってどうするんだ💦室長さん戸惑ってたじゃないか😓 そんなこんなで夫婦共にしどろもどろでしたが、カナメの成績が壊滅的であることと、それでも地域の中堅校が第一志望であることを伝え、塾の費用などの説明を聞きました。 学校より先の内容を一斉授業でやって、学校の授業が復習になるような形式で、付いていけない子には個別の補習があるのだそう…
昨日は体調が悪すぎて、隣で寝ているカナメには悪いけどもう目が覚めなくてもいいやと思いつつ眠りましたが、無事に目覚めました😁 一晩寝たら痺れも治りました。特に動きづらい所も無いようです。 今日は夫がいないので、週末恒例の食糧難です。土日分買って置いてるつもりらしいけど全然足りないんですよね。。。私とカナメはテキトーに乗り切れますが、慶の牛乳が無くなってしまったのが痛い 昨日零したことが悔やまれます。 結局、私とカナメはモヤシやカット野菜を胡麻油で炒めて塩コショウを振った貧乏野菜炒めで夕飯を済ませ、慶には非常用のフォローアップミルクを飲ませて、もう寝ようと思います。 野菜があっただけでも良かったで…
カナメは今日、前々から友達と遊ぶ約束をしていて、昼過ぎから出かけました。 コロナで暫く会えなかった友達と久しぶりに会えるのでそわそわ嬉しそうに行きました。 近くの公園で会うと言っていたから、スーパーでお菓子でも買っておしゃべりするのかと思っていたのに、電車で移動してクレープを食べてきたといっていました。元気だな 私にもお土産と言って焼き芋とジュースを買ってきてくれました。 私は、朝目覚めた時から手がしびれていて、一日中力が入らない感じでした。 夫は土曜日だというのに珍しく居て、慶の面倒を見ていましたが、夕方出て行ってしまいました。 夫が居なくなった後慶の様子を見に行くと物欲しそうに寄ってきたの…
今日はカナメも耳鼻科に行く予定だったので耳鼻科のそばのファーストフード店で学校帰りのカナメと待ち合わせることにしました。 カナメは学校から耳鼻科のそばを通って家に帰ってくるので、私が耳鼻科付近で待っていれば効率的です。 学校はスマホ持ち込み禁止で連絡が取れないから、私はかなり早めにファーストフード店に行ってカナメを待っていました。 カナメとこうして待ち合わせをするのって、会える瞬間が待ち遠しくて好きです。 今は、待ち合わせ場所に行ってスマホを弄ってると「もう着く」なんてLINE通知が見えて、そこで初めて相手のことを考え始めるけど、携帯がない頃には、待っている間にもけっこう相手のことを考えていま…
昨日の朝、目覚めて目を開けると、少し回転性の目眩がして、利尿剤を飲んでもまだ内耳の浮腫が取れていないんだなあと思い、今日にはまた耳鼻科に行くつもりだったのですが、倦怠感で出かけられませんでした。 メニエール病や突発性難聴はストレスが原因と言われているので、耳鼻科でストレスを溜めないようにアドバイスされますが、無理ですよねえ、うちじゃ。 今朝もお弁当を作りに降りてきたら慶は起きていてハードモード確定💦 カナメもお弁当箱を出していなかったから、慶に朝ごはんをあげながらお弁当の作業もちょこちょこしなくてはいけませんでした。 慶がお腹いっぱいになる前に他のことをすると、気になって見に来て、下手をすると…
障害年金の受給も決まったことだし、今日はカナメの塾の体験授業に申し込みメールを送ってみました。 塾についてはカナメが通えるのかというのが一番心配で、次に講義を聴く形式の塾では付いていけないのでは……というのも心配でした。 本人が何度か行ってみたいようなことを口にしたことはありますが、ちゃんと通えるのか、知り合いで行っている子がいるか？と確認しても「分からなーい」と立ち消えになってしまっていました。 経済的に不安定なのに軽々しく固定費を増やす訳にはいきませんから、どのくらい本気で言っているのか確かめたかったのですが、今ひとつあやふやなので、延び延びにしていました。 それがついに先日、同じ小学校出…
昨日のことですが、慶の小児科の通院日で大学病院に行きました。 小児科の先生には慶が0歳の時からお世話になっています。 この先生が慶の自傷行為とダウン症の青年期鬱や若年性アルツハイマーを心配して精神科受診を勧めてくれ、同じ大学病院の精神科に通うことになりました。 精神科では小児精神科の先生が担当してくれ薬の調整をしていましたが、コロナ禍の生活様式が慶に合っていたようで自傷が減ったため、予約が切れないように顔だけ見せに行っていました。 小児精神科の先生は大変貴重な存在で、急なキャンセルをしたりすると次の予約が取れなくなってしまうんです。 私が痙攣で入院した日がちょうど小児精神科の予約日で、私が自分…
今日は、待ちに待った障害年金の決定通知が届きました。 てんかん等の「精神」分野の障害と眼科分野の障害を合わせても2級相当という結果で、これはちょっと意外で残念でしたが、令和2年9月分まで遡って支給されるのでとても助かります。 これで義母さんの施設利用料をきちんと精算して、義父さんの遺産の揉め事も解消できるように動き出せます。 最後までお読み下さりありがとうございます。明日もお会いできたら嬉しいです。
今日昼間、慶にパンをあげた後、いきなり喉に違和感が出て、以来ずっとケホケホしています。埃やタバコの灰でも吸い込んでしまったかと思ったのですが、それにしちゃあ違和感が長いような。。。風邪を引いたのかな。 慶が産まれたばかりの頃にも同じようなことがあって、その時は風邪で熱が下がらず、慶にまで伝染して細気管支炎にさせてしまいました。私も、自分では治りの悪い風邪くらいにしか思っていなかったのに点滴して入院を勧められたりでちょっと大変でした。 あの時はTSUTAYAだったから、まさにその時風邪に感染したのだと思ったけど、今日のはなんだろうな。 そんな風にケホケホしながらも今夜は軽く調理をしました。夫が帰…
夫が買ってきて、私とカナメにバッサリ要らん！と言われてしまったこれ。 光る耳かきです。 カナメが耳掃除を上手くできないと聞いて、 買い物中にカナメの事を考えたのでしょう。 夕食の時に「カナちゃん、これ使いな」と優しく差し出してきたのですが、 自分の耳掃除をする時に耳かきが光っても意味無いよね🤣 百均だけど、使い道がなくてもったいないなあ。 100円では買えないけど、買うなら耳垢を吸引する耳かきだよなあ。 カナメは小さい頃掃除機の音が大嫌いだったから使えるかどうか分かりませんが。 夫は今日、義母さんの入所している施設の看護師さんとの面談に出かけて行きました。 夜になっても帰ってきていないのでどう…
今日はカナメのコロナワクチン接種に行ってきました。 3回目までは絶対接種した方が良いと考えて受けさせてきましたが、流行がオミクロン株とその変異種になってからは健康な子供の命に関わるような事はなさそうだし、ワクチンの影響とコロナの後遺症について私はよく分からないので、カナメの判断に任せました。 最近、ワクチンで月経過多になる場合があるってニュースを見たよ、と今のカナメに関係ありそうな副作用も伝えましたが、迷わず受けると言ったので、昨日予約を入れて、今朝受けて来ました。予約も取りやすくなりましたね。 3回目を受けたクリニックで、注射が痛くないのはわかっているのに、いざ接種する部屋に呼ばれたら、先生…
今日は慶が朝からぐずると思ったら37.2℃の熱がありました。 学校も休ませたけど、昼頃には平熱に戻っていたので、モコモコのスリーパーを着てホットカーペットの上にいたから朝だけ少し熱かったのかもしれません。 昼間、夫が実家から義母さんの物を持ってきて、「こんなのが出てきた！」と渡してきたのは……定期預金の満期を知らせる葉書でした。 空き家に放置してあったものです。 クラウン買えるくらいあるんですけど！ なんでこんなに持ってるのに高齢者施設の利用料が払えないなんてことになるのよ！ 払うお金が無いならともかく、持っているのによそ様(施設)に迷惑を掛けて、夫にも夫の兄弟にもうんざりです。 相続問題で兄…
今日、慶に指を噛まれてしまって、「あなたが噛んだ小指が痛い」という歌詞の歌があったなあと思い出したですが、なんで歌詞を知っているのかも分からない古い歌でした。親が歌っていたのかな？ さて、今朝は慶に人差し指を噛まれてめちゃくちゃ痛かったです。 カナメのお弁当を作りに1階に降りて行ったら慶が起きていて、朝ごはんを食べたそうにしています。 お弁当はバターロールにカナメの好きな具を挟む予定だったので、とりあえず慶に牛乳を飲ませた後、バターロールサンドの中身を作りました。 すぐに朝食にしなかったせいで慶が大変ご立腹で、荒々しく、パンをよこせ！次は牛乳だ！と私の手を取って指示してきました。 スティックパ…
前回からの続き 私が低血圧を気にしているのは、もやもや病で脳の血管がとても細いため、血圧が下がると血流が悪くなって固まっちゃう(＝脳梗塞)からなので、患者にしてみると切実な問題なのですが、今、脳血管系が専門の内科の先生が研修に行ってしまって年単位で不在で、そういう相談をできる先生がいないんです。 脳外科で手術をしてくれた先生は手術については博識なんだろうけど、他の事は内科や精神科の先生に相談していました。 去年バイパス手術をした直後の入院中、可笑しくもないのに笑ってしまう症状が出た時、様子を見に来た主治医が「よーし！」と言うからなにかするのかと思ったら「聞いてみよう！」と内科に相談に行ってしま…
大学病院の循環器科に行ったけど収穫無し。。。先生方の専門分野の狭間
先日立ちくらみの相談で行った循環器内科クリニックから紹介されて、今日は大学病院の循環器内科に行ってきました。 そもそもの発端は、脳血管のバイパス手術は大成功で脳血流が改善しているにも関わらず、座っていると強烈に眠くなってしまい、立った時のふらつきも酷い、てんかんの薬を飲むとさらに症状が悪化する、と神経内科(てんかんの主治医)に相談したことなのですが、 起立性低血圧なら循環器科が専門だからクリニックに行ってみてくださいとのことで循環器内科クリニックに行き、そこで24時間心電図と心エコー検査をしてくれ、ちょっと動きの悪い所があるのと脈が速いのが気になるから念の為大きな病院に紹介状を書きます、と元の…
カナメが昨日目眩を起こし、今朝も治らなかったので、学校は休んで耳鼻科に行きました。 しかし、カナメは耳垢で聴力検査ができず、ふやかして綺麗にしてから後日受けることになりました。 私が半盲になってやってあげられなくなってから、自分でやっていた時期があったような気がしたけど……不器用だからか不精だからか、できていないようです。 先程「自分でできてなかった？」と聞いたら、「綿棒が曲がっちゃってダメ！」と、どうしたらそうなるのか分からないことを言っていたので、かえって押し込んでしまっていたのかも。 とにかく今日取れた耳垢はヤバかった😱 今日行った耳鼻科は、最近順番待ちのシステムが変わって受診しやすくな…
今日は、カナメがいきなり気持ち悪いと言って寝込んでしまいました。 さっきまで元気に飛び回っていたのに、ベッドにいる私に急に擦り寄ってきて気持ち悪いと言います。 階段を昇っている時、突然、回転性の目眩がして気持ち悪くなったということなので、三半規管系の目眩かなあと思っています。熱も計らせましたが平熱でした。 明日耳鼻科か小児科に連れて行こうと思っています。 私も最近耳鳴りがするので、耳鼻科なら一緒に診てもらおうと思います。耳鼻科には複数の先生が居るので、優しい女医さんがいる時間帯を調べておこう。 最後までお読み下さりありがとうございます。明日もお会いできたら嬉しいです。
先日の話ですが、慶がリビングと台所を仕切るゲートに張り付いて台所の方に「牛乳飲みたい」アピールをしてきたので、小さなコップに1杯分飲ませました。「これでおしまい」とコップを下げても大丈夫だったので、台所に戻って洗い物などを始めたところで、またゲートにピッタリくっついて欲しそうにします。洗い物の洗剤が手についているから面倒で、カナメに「慶くんに牛乳あげてくれない？」と頼んでやってもらいました。気に入らないと拒否して飲まないから、カナメが差し出したコップに口を付けてくれた時は安心したのに、すぐさま口に入れた牛乳を床にぺっ！と吐き出しました。 カナメの背中越しに「何やってるの！飲まないなら口に入れな…
昨日私と慶はコロナワクチンを接種しましたが、2人ともこれといった副反応はなかったので、今日慶はいつも通り登校しました。 カナメは期末テストの最終日で、お弁当無しです。 今日は1人でのんびりする時間が少し取れるかなと思って子供たちを送り出しましたが、夫が妙な時間に戻って来ました。 そしていきなり「ヒートテックって着たことあるのか？」と聞いてきます。 着たことはあるけど、着ているとMRI検査を受けられないので今は持っておらず、私の分は今後も購入予定無しというあまり縁のない商品なので、「あなたに股引買ったら着てたじゃない？あなたの方が着てたと思うよ？」と返すと なんでも、ユニクロが11月10日をヒー…
今日は近所のクリニックで私は4回目、慶は3回目のコロナワクチン接種を受けてきました。 注射嫌いのカナメでも、あのクリニックなら受けても良いと言うくらい痛くないところなので緊張もなくやって貰えました。 予約枠が30分に1人だったので、慶と連続で取って、親子だからできれば一緒にお願いしますと言って一緒に済ませて来ました。慶はマスクができないし、車椅子が邪魔なので長居は無用ですからね。 注射は痛くないし親切だし、近くに良いクリニックがあって助かります。 接種後は2人とも普段と変わりなく過ごしています。今までの接種でもそうだけど、夫とカナメは寝込むのに、慶と私は接種箇所がちょっと腫れる程度で全然平気な…
今日は先日行った循環器内科のクリニックに心エコー検査を受けに行きました。24時間心電図の結果も先生が見てくれて、説明を聞けました。 立ち上がった時の目眩の原因は循環器では無さそう、血液検査で時々基準値超えがあるけど、心配するような数値では無い、とのことでした。 ただ、脈が速くて、いずれ狭心症になってしまうかもしれないから、大きな病院で精査してもらった方が良いかもしれない……とのお話でした。ちょっと大袈裟な気がしたから、検査はした方が良い状況なんですよね？と念を押したけど、紹介状書きすよ？って感じだったので、脳神経の外科と内科に通院中の大学病院宛の紹介状をお願いしました。 「最初から大学病院で院…
てんかんの薬のビムパットを朝飲むとふらつきと眠気が酷いので飲まない日があると昨日神経内科で告白したら、当たり前ですが先生に叱られたので、今日はカナメのお弁当を作り終わったらすぐ服用しました。 7時20分頃に飲んで、ベッドで横になっている時は良かったけど、立ち上がったらふらつきが酷すぎて気持ち悪いです。 頭を上げるとふらふらして座っていても倒れそうなので、横になって症状が治まるのを待ちました。「空きっ腹に薬を入れたのがいけなかったのかな？何か食べよう」と思いながらも動けず、時々眠りながら寝転んで、慶を送っていった夫に電話したけど相変わらず出ず。。。 もうメニエールの発作並みに気持ち悪かったけど、…
今日は、大学病院の脳神経内科の定期受診でした。 そこで、座ったり立ったりした時に目眩がしたり眠くなってしまうと相談したのですが、血圧も測らずお近くの循環器科に行って相談して下さいと言われたので、その足で地元のクリニックに行きました。でもなあ…クリニックに着いた時から血圧が200を超えてて、一応、仰臥位・座位・立位の血圧を測ったものの、全部200超えだったので、あまり意味が無さそうな。。。それも、仰向けに寝て測ってすぐ座って測って次は立ってと時間を置かずに測ったので起立性低血圧の検査にはなっていなかったし、全部200超えた数値なのに血圧の変化で目眩が起こるのか疑問です。。。急に立ち上がると目眩が…
今日は、夫がどこかに行って不在だったので、カナメと少し出かけました。 よく行くお稲荷さんにお礼参りをして、近くのDAISOでカナメの防寒具を買ったりしました。 制服のブレザーの下にカーディガンを着ていいからそれで充分な気がするけど、カナメは、寒がりなので、スカート下に履くようなものがないかなと防寒具売り場を覗いたのですが、狭くて品数が少なく……300円のティペットだけにしておきました。 そこでお菓子もねだられて 「ワンピース海賊シールウェハース」とやらを買いました。 帰ってからレアが出た！とこのシールを持って踊ってたけど、単なる全員集合とは違うん？ その後、寝ている慶のおしっこがオムツから漏れ…
今日はカナメの13歳の誕生日でした。 朝からカナメの視力検査の予約をしていたのですが、一週間の疲れでギリギリまで寝ていて、視力検査なのにメガネも持たず、2人とも、スマホを忘れていくという体たらく。。。 ゆっくり寝ていたのにそこから慶に朝ごはんを上げ始めたのが敗因でした。夫を起こして任せれば良かったな。 眼科から帰って来る時誰もいない道で、カナメは子供っぽくスキップを始めたんですが、後ろ姿が子鹿のようで瑞々しく眩しかったです。中学生が諸手を挙げてスキップで駆け抜けたから通り掛かった人はちょっとびっくりしてたけどね。まあいいんだ、私が惚れ惚れして鑑賞したんだから。 誕生日プレゼントはとりあえず先日…
現在施設入所中の義母さん(夫のお母さん)は、持病もある他、高齢でもあるので、施設に入ってから何度か入院しています。 施設利用料の他に入院の費用もかかって大変です。 夫によると若い頃からお付き合いで生命保険に入っていたそうなので、今も有効な契約が無いか調べてもらおうということになっていました。 保険契約者が亡くなっていたり、判断能力が無い場合、また災害で証券番号がわからなくなった時などに、生命保険の契約があるか、あった場合はどこの病院会社と契約しているのか教えてもらえる制度があります。 東日本大震災を機に制度を創ったそうで、日本の生命保険業界って進化してるんだなあと思います。 制度については下の…
昨日ちょっと触れましたが、一昨日の朝、てんかん発作をおこしました。 なるべくカナメのお弁当を作るようにしているんですが、やってるよ！というのを誰かに見てもらった方が頑張れるので、作った日はtwitterにアップしてます。 なので、このツイートをしました。 そしてこの後すぐに発作をおこして、ツイートしたのを覚えてないし、内容も書いた覚えが無くて怖いです。 この前の晩、カナメが「足が痛い」と泣きながら目を覚ましたから、よしよしした後「イブプロフェン持ってこようか？」と聞きました。 その事も書こうとは考えていたけど、早く大人になれは全く記憶に無いです。発作の時、古い記憶からぐわっとえぐり取られ、最近…
今日は、カナメが、「ONEPIECE FILM RED」を観たいとのことで、1人で映画館に行かせました。 昨日の夕方まで、私も一緒に行こうかと思っていたのですが、予告の動画を見たらいきなり面倒臭くなったので、カナメ1人で行ってもらうことにしました。 今朝てんかん発作を起こしてしまったし、映画の内容どうこうじゃなくて、昨日から体調が悪かったようです😅 祝日前日の今日、帰宅してから行くのが良いのではないかと、昨日のうちに席の予約をして、予約したチケットの発券方法がわからなかった時の為に1000円(中学生料金)、映画館で飲み物やスナックを買えるようにもう1000円渡しておきました。帰りに余裕があった…
去年11月に社労士さんに依頼して、今年5月27日に申請した障害基礎年金の審査がやっと終わりました。 通常3ヶ月ほどで審査が終わるのに、1度審査遅延のお知らせが来たきり何も届かないので、障害年金の審査状況確認専用ダイヤルに何度か電話していました。 日本年金機構からの年金決定通知などは木曜日に発送されるようなので、昨日の月曜日には届くだろうと思っていたのにまだ届かず。。。 今日から11月に入ったし、さすがに審査は終わっただろうと電話してみたら、「審査はほぼ終わって、通知が届くまでには1ヶ月ほどかかりますので、もう少しお待ちください」との事でした。電話では結果は教えてもらえないので通知を待つことにな…
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コロナ以来、満腹感がなく、太ってしまいました💦 今日は、毎年恒例になりました、花火の迎え火をしました。 義父さんの写真にお供えをして、 「お義父さんうちはなんとか仲良くやってます」と声をかけたら、カナメが横から「ルームシェアみたいなもんだけどね」と言っていました。
先日カナメの高校を選ぶため、不登校の子のための進学説明会に参加しました。 初めに教育長が「皆さんが学校に通えないのは我々の力不足。申し訳ない」と丁寧に謝ってくれ、県外の私立高校の話も聞けて、とても良かったです。 しかし、小さな会場にたくさん人が入っているせいかクーラーが効かずとても暑く、締切っていました。 私とカナメはきっちりマスクをしていましたが、説明する側の方々がノーマスクばかりで、マスクを通しても口臭がわかるほど😭 一度にたくさんの学校の説明を聞けて効率的でしたが、ついに新型コロナに初感染してしまい、高熱を出しました。 私は熱に強いので食欲も落ちず家事もできましたが、慶にもうつしてしまっ…
6月のこと、インターフォンに応対したら、画面に向けて身分証を見せてるけど何を言ってるか分からなかったので、玄関先まで行ってみると、JCOMの勧誘でした。 失敗したなと思ったけど、なんとも初々しいお兄さんだったので話を聞くと、なんと私とカナメが使っているauの料金は非常に高く、JCOMならWiFiとテレビをつけても今より安くなると言います。 JCOMはauが買い取ったとかで、回線はauのままだというし、乗り換えを決めました。 20年前から使ってて家族割にしていたというのに、au酷いな。機種変の度にプランの見直しもするから、そんなに損してると思わなかった。 JCOMは当然のごとく工事費は値引きで実…
私とカナメの体調が悪く、あまりにもネタが無いので更新が止まってしまっていますが、毎日ブログにアクセスがあります。 きっと、心配して見に来て下さっていることと思います。ありがとうございます。 お陰様で家族全員無事に生きております。 慶は高校でとても良い先生に恵まれて、可愛がってもらっています。 カナメは中学3年生ですが、なかなか学校にも塾にも行けず、一般入試は厳しいかなと思います。 内申点が低すぎるし、私立の偏差値低めの学校でも出席日数が足りなくて推薦は貰えない。 でも、不登校の生徒向けの学校説明会などもあり、まだまだ全日制高校に通学して青春を送る道も開かれています。 通学が難しそうなら通信制の…
我が家には5合炊きの炊飯器がありますが、夫が無駄に使っている時間が長いので、私とカナメ用に小さな炊飯器を買いました。 夫ね、トイレから出てきても手洗わないし、調理の前にも洗ってなさそうなので、夫が炊いたご飯を食べないんですよ、我が家の女性陣は。 可哀想な慶は食べさせられますが、熱が通るものだし、さすがに分からないから良いよね？ 夫は、すごーく前から「段取り」を整える習性があって、お風呂でもご飯でも1時間前から始めれば充分なことを4時間以上前から始めて、その間機材を占有します。 洗濯機なんか、自分が洗いたいものと洗剤をセットして置きっぱなしにするので、先におしゃれ着洗いをしたいなんて時は、夫の洗…
自律神経の不調で、中学2年生になってからほとんど学校に行けていないカナメですが、 春休みに入ってから少し調子が上がってきて、塾の春季講習にはほぼ参加できました。 休んでしまっても補講をしてくれるので、やるべき勉強はできたようです。 塾は終わるのが21時30分頃なので、夫がお迎えに行くことになっているんですが、これがなかなか時間通りに行ってくれなくて。。。 以前、カナメが待ち合わせ場所で待っていると、夫から「あと15分くらいで着くから、セブンイレブンに移動して待ってて」と連絡が来たんだそうです。 カナメは言われた通り移動して待ったけれど15分経っても来ず、電話しても応答無しで、結局55分待たされ…
慶は無事に入学式を済ませ、高校生活をスタートさせました。 残念ながら私は体調不良で式に行けず、夫とカナメが付き添いました。 帰りに3人でくら寿司に行ってご飯を食べてきたそうです。
今日、慶が特別支援学校の中学部を卒業しました。 義務教育終了で感慨深かったのか、自分で面倒を見るようになったからか、夫もスマホで動画を撮り、お世話になった先生を探して声をかけに行き、すっかりお父さんらしくなりました。 帰りに、慶がお宮参りをした神社に寄って、「おかげさまで無事中学校を卒業しました」とお礼をしてきました。 近いうちに、よく行くお稲荷さんにも報告に行こうと思います。 今朝は、慶が一人で部屋にいる時、手の届くところにあったらしいジャムパンを勝手に食べてしまって、気づいたら手や口の周りがベタベタになっていました。 いつの間にかパンの袋を開ける技も習得していたようだし、台所にも侵入するこ…
3月11日なので、備蓄の入れ替えを兼ねて保存食を食べました。 震災当時、我が家は計画停電にならない区域だったので、ほぼいつも通りの生活でしたが、慶のミルクの水には困りました。栄養も水分も粉ミルクからしか摂れなかったので、原発事故の影響が分からないし、西日本産のミネラルウォーターが良いんじゃないかと思ったんですが、なかなか買えなくて。スーパーで数本買おうとしたら、知らない方に「どうしてそんなに要るの？」と聞かれたりしたものです。「ミルクしか飲めない子供が居るんです。」と言ったら「あらそうなの。じゃあ要るわね」となりましたが。 14時46分、防災無線でサイレンが鳴ったので、カナメと一緒に黙祷しまし…
今日は、障害年金の診断書の為に大学病院に行ってきました。 慶は無事学校に行き、カナメはスクールカウンセラーの面談がありましたが体調不良で欠席したので、お留守番でした。 カナメは心療内科でもらった眠剤を飲み始めたのですが、翌朝まで眠気が残ってしまうようで、調整が必要かもしれません。 診断書の方は、内科の主治医から簡単な聞き取りをされただけで、「基本的に前回と変わらないってことで良いですね？」と書いてもらえました。 文書窓口で「個人情報なので郵送できない」と断られたのに、先生が郵送するようにというメモを付けて窓口に回してくれたそうで、窓口から電話がきて、郵送してもらうことになりました。診断書の料金…
今日は最近では珍しく、慶が無事にスクールバスに乗りました。 このところ、慶が起きなかったり夫が寝坊しちゃったり色々ありまして。。。 今日は、リビングで朝ごはんを食べたあと、夫と私で慶を玄関に連れて行き、上がり框の前で私が慶を座らせると、夫が靴を履かせるというコンビネーションも上手く決まり、3人で手を繋いで車まで移動してドアを開けると、慶もすんなり乗り込んで、行ってらっしゃい！と見送りました。 この後、夫が車でスクールバスのバス停まで連れて行って乗せたのですが、バスが学校に着く前に慶が痙攣を起こしてしまって、バスを止める騒ぎになってしまったそうです。 慶の痙攣、白目を剥いて顔色が青くなるので怖い…
今日は、カナメの心療内科の予約日だったので、私が連れて行きました。 電車と徒歩で行ける所にある、思春期専門の心療内科です。 3週間に1度の診察で、初診時にはお医者さんが学校に苦手な男の子がいると思い込んだ節があり、学校に行くための方策を一緒に考えるまでに時間がかかってしまいましたが、今日の診察でやっと「昼夜逆転を直して体力を付けよう」という話になりました。 私はカナメについて、意外と強メンタルで、友達関係には問題無い言い続けていたんですが、お医者さんとしてもそこは慎重に確認しないと子供の心に更に大きな傷をつけますから、時間を掛けて診察を重ねていたんでしょう。 こちらのクリニックでは、まずカナメ…
今日は、慶の高校の入学説明会とカナメの週1のスクールカウンセラー面談が重なったので、夫に慶の方を頼んで、私はカナメと緩く行動を共にしました。 本来学校にいるはずの時間に1人で歩かせるのは少し不安なので、一緒に家を出て途中で別れ、帰りも学校と家の中間地点で待ち合わせて一緒に帰ってきました。 今日は面談時間がいつもの倍の予定になっていて、もしかすると早く帰ってきてしまうのでは無いかと思い、本当は禁止なのですが、スマホを持って行かせました。 普段の面談時間は1時間なのに、今日は1時間50分だったからなにかの間違いかもしれないし、スクールカウンセラーと2人で面談するだけで帰ってくるのでスマホの紛失や盗…
今日は昼間、カナメの塾の面談に行ってきました。 最近カナメの学校では期末テストがあったので、カナメが塾に顔を出すと空いている先生が個別で対応して下さっていたそうです。 お陰様で、試験範囲の内容を何も知らずに受けるなんてことにならずに済んで、感謝しかありません。 カナメは、自宅から自転車通学できそうな中堅校が第一志望なのですが、最近、慶の通う特別支援学校のそばの公立校も良いなと思い始めて、模擬テストの時に志望校に書いたりしています。 最近目を付けた方の学校はあまり人気が無く、定員割れもしばしばあるそうなので狙い目かもしれません。 偏差値は自宅から「チャリ通」できる方が50程度、慶の学校のそばが4…
カナメは今日、朝友達と待ち合わせて学校に行く予定でしたが、友達が発熱でお休みすることになったら、自分も行きたくないということでお休みしました。 今日までに提出の書類があったので、欠席連絡の時に「放課後職員室に書類を届けます」と伝え、カナメと私で一緒に行くことにしていました。 カナメの学校には住宅街の狭い坂道を通るのですが、車の通りも多くて危ないので、私は足手まといです。 カナメに学校まで一緒に行った方が良いか聞いたら、途中で別れて用が済んでから落ち合おうと言われたので、途中にあるサイゼリヤで待ち合わせて夕飯を食べてきました。 小雨が降っていましたが、白杖を持つと邪魔なので傘をささずに出かけて、…
最近私はお風呂と食事を済ませるだけで眠くなってしまうことが多く、朝洗濯をしたらお風呂に入って、1日1食食べたら寝るというサイクルになっています。 でも、今日は昼間やりたいことがあったので、お風呂も食事も夜に回すことにしました。 夕方、カナメがお風呂を使って良いかと聞きに来たので、お母さんも入るから、出たら声をかけてと頼み、カナメから声がかかったのが想定よりかなり早い時間だったので、自動の追焚きだけ切ってお湯は残しておいてもらいました。 さて、1時間くらいして私もお風呂に入ろうかと下に降りて、先に慶の顔を見ようとリビングに行ったら、 夫が慶の寝床に転がってスマホを弄っていて、慶の姿が見えません。…
先日、豆苗を買ってきて、1日か2日台所に置いた後ハサミで切って食べようとしたら、 カナメがそれは育ててるんだから食べちゃダメと言います。 私が夫に頼んで買ってきてもらったので私のなんですが。。。 カナメ、水やりもなにもしていませんでしたが。。。 何故か「マゼタ」という名前まで付けており、 室内飼いしたいとのことなので、このままいけるところまで育てることにしました。 もう食べても硬くて美味しくなさそうだし。 この密度で水栽培し続けてもあまり育たなそうで、無駄にしてしまいそうだけど、まあ、お水を切らさず、不潔にならないようにしておきます。
私は現在、障害基礎年金の1級を受給していますが、更新の時期がきてしまいました。 申請時に診断書を書いてくれた先生は研修中で、他の先生に更新用の診断書を書いてもらわなくてはいけません。 申請時にはてんかん発作を起こしまくっていたのに、今は全く発作が無いので、診断書に「改善した」と書かれてしまわないかちょっと不安です。 てんかん発作とは関係無く、1人で通院・薬の管理・食事・入浴等の身辺自立がどの程度できているかも書く診断書なので、そちらは「変わりなし」で大丈夫だと思うんですけどね。。。 障害年金の認定基準の1つにてんかん発作の種類と頻度があって、申請時には発作の頻度だけでも2級の基準行くかも？って…
今日は日曜日ですが、塾でテスト対策があるとの事で、カナメが18時から出かけました。 今日は夫がいるので、送ってもらえました。 そして21時に家族LINEにカナメから終了連絡がきて、「お父さん今どちらに？」との書き込み。 その後何も連絡がないから夫と会えて、またすき家でも行って帰ってくるんだろうなと思っていたら、22時20分に塾の先生から電話が来て「カナメさんが、お迎えが来ないと言ってまだ塾にいるんですが」と言われました。 そのままカナメと話をさせてもらって、とりあえず私が塾に向かって歩きつつスマホで連絡を取るということにしたので、パジャマの上にコートを羽織って、飛び出しました。 小雨降ってるし…
最近カナメの体調が少し良くて、学校は無理でも塾には行けることが増えてきました。 カナメの学校はもうすぐ期末テストがあるので、本人も少しやる気を出しています。 今日は土曜日ですが、塾で定期テスト対策があるので、13時に出かけました。 いつもなら夫が送迎しますが、今日は義母さんの日帰り手術があって忙しいし、昼間のことなので、カナメに夕飯代を持たせて1人で行かせました。 家に慶と2人で残され、様子を見に行くと、く、臭い・・・こんな時に限ってオムツに排便してしまっていました。。。 朝夫が面倒見てたと思うんだけど、連絡用のホワイトボードに何も書いてなくて、ご飯あげたのかもわからない。 オムツの始末をして…
6月のこと、インターフォンに応対したら、画面に向けて身分証を見せてるけど何を言ってるか分からなかったので、玄関先まで行ってみると、JCOMの勧誘でした。 失敗したなと思ったけど、なんとも初々しいお兄さんだったので話を聞くと、なんと私とカナメが使っているauの料金は非常に高く、JCOMならWiFiとテレビをつけても今より安くなると言います。 JCOMはauが買い取ったとかで、回線はauのままだというし、乗り換えを決めました。 20年前から使ってて家族割にしていたというのに、au酷いな。機種変の度にプランの見直しもするから、そんなに損してると思わなかった。 JCOMは当然のごとく工事費は値引きで実…
私とカナメの体調が悪く、あまりにもネタが無いので更新が止まってしまっていますが、毎日ブログにアクセスがあります。 きっと、心配して見に来て下さっていることと思います。ありがとうございます。 お陰様で家族全員無事に生きております。 慶は高校でとても良い先生に恵まれて、可愛がってもらっています。 カナメは中学3年生ですが、なかなか学校にも塾にも行けず、一般入試は厳しいかなと思います。 内申点が低すぎるし、私立の偏差値低めの学校でも出席日数が足りなくて推薦は貰えない。 でも、不登校の生徒向けの学校説明会などもあり、まだまだ全日制高校に通学して青春を送る道も開かれています。 通学が難しそうなら通信制の…
我が家には5合炊きの炊飯器がありますが、夫が無駄に使っている時間が長いので、私とカナメ用に小さな炊飯器を買いました。 夫ね、トイレから出てきても手洗わないし、調理の前にも洗ってなさそうなので、夫が炊いたご飯を食べないんですよ、我が家の女性陣は。 可哀想な慶は食べさせられますが、熱が通るものだし、さすがに分からないから良いよね？ 夫は、すごーく前から「段取り」を整える習性があって、お風呂でもご飯でも1時間前から始めれば充分なことを4時間以上前から始めて、その間機材を占有します。 洗濯機なんか、自分が洗いたいものと洗剤をセットして置きっぱなしにするので、先におしゃれ着洗いをしたいなんて時は、夫の洗…
自律神経の不調で、中学2年生になってからほとんど学校に行けていないカナメですが、 春休みに入ってから少し調子が上がってきて、塾の春季講習にはほぼ参加できました。 休んでしまっても補講をしてくれるので、やるべき勉強はできたようです。 塾は終わるのが21時30分頃なので、夫がお迎えに行くことになっているんですが、これがなかなか時間通りに行ってくれなくて。。。 以前、カナメが待ち合わせ場所で待っていると、夫から「あと15分くらいで着くから、セブンイレブンに移動して待ってて」と連絡が来たんだそうです。 カナメは言われた通り移動して待ったけれど15分経っても来ず、電話しても応答無しで、結局55分待たされ…
慶は無事に入学式を済ませ、高校生活をスタートさせました。 残念ながら私は体調不良で式に行けず、夫とカナメが付き添いました。 帰りに3人でくら寿司に行ってご飯を食べてきたそうです。
今日、慶が特別支援学校の中学部を卒業しました。 義務教育終了で感慨深かったのか、自分で面倒を見るようになったからか、夫もスマホで動画を撮り、お世話になった先生を探して声をかけに行き、すっかりお父さんらしくなりました。 帰りに、慶がお宮参りをした神社に寄って、「おかげさまで無事中学校を卒業しました」とお礼をしてきました。 近いうちに、よく行くお稲荷さんにも報告に行こうと思います。 今朝は、慶が一人で部屋にいる時、手の届くところにあったらしいジャムパンを勝手に食べてしまって、気づいたら手や口の周りがベタベタになっていました。 いつの間にかパンの袋を開ける技も習得していたようだし、台所にも侵入するこ…
3月11日なので、備蓄の入れ替えを兼ねて保存食を食べました。 震災当時、我が家は計画停電にならない区域だったので、ほぼいつも通りの生活でしたが、慶のミルクの水には困りました。栄養も水分も粉ミルクからしか摂れなかったので、原発事故の影響が分からないし、西日本産のミネラルウォーターが良いんじゃないかと思ったんですが、なかなか買えなくて。スーパーで数本買おうとしたら、知らない方に「どうしてそんなに要るの？」と聞かれたりしたものです。「ミルクしか飲めない子供が居るんです。」と言ったら「あらそうなの。じゃあ要るわね」となりましたが。 14時46分、防災無線でサイレンが鳴ったので、カナメと一緒に黙祷しまし…
今日は、障害年金の診断書の為に大学病院に行ってきました。 慶は無事学校に行き、カナメはスクールカウンセラーの面談がありましたが体調不良で欠席したので、お留守番でした。 カナメは心療内科でもらった眠剤を飲み始めたのですが、翌朝まで眠気が残ってしまうようで、調整が必要かもしれません。 診断書の方は、内科の主治医から簡単な聞き取りをされただけで、「基本的に前回と変わらないってことで良いですね？」と書いてもらえました。 文書窓口で「個人情報なので郵送できない」と断られたのに、先生が郵送するようにというメモを付けて窓口に回してくれたそうで、窓口から電話がきて、郵送してもらうことになりました。診断書の料金…
今日は最近では珍しく、慶が無事にスクールバスに乗りました。 このところ、慶が起きなかったり夫が寝坊しちゃったり色々ありまして。。。 今日は、リビングで朝ごはんを食べたあと、夫と私で慶を玄関に連れて行き、上がり框の前で私が慶を座らせると、夫が靴を履かせるというコンビネーションも上手く決まり、3人で手を繋いで車まで移動してドアを開けると、慶もすんなり乗り込んで、行ってらっしゃい！と見送りました。 この後、夫が車でスクールバスのバス停まで連れて行って乗せたのですが、バスが学校に着く前に慶が痙攣を起こしてしまって、バスを止める騒ぎになってしまったそうです。 慶の痙攣、白目を剥いて顔色が青くなるので怖い…
今日は、カナメの心療内科の予約日だったので、私が連れて行きました。 電車と徒歩で行ける所にある、思春期専門の心療内科です。 3週間に1度の診察で、初診時にはお医者さんが学校に苦手な男の子がいると思い込んだ節があり、学校に行くための方策を一緒に考えるまでに時間がかかってしまいましたが、今日の診察でやっと「昼夜逆転を直して体力を付けよう」という話になりました。 私はカナメについて、意外と強メンタルで、友達関係には問題無い言い続けていたんですが、お医者さんとしてもそこは慎重に確認しないと子供の心に更に大きな傷をつけますから、時間を掛けて診察を重ねていたんでしょう。 こちらのクリニックでは、まずカナメ…
今日は、慶の高校の入学説明会とカナメの週1のスクールカウンセラー面談が重なったので、夫に慶の方を頼んで、私はカナメと緩く行動を共にしました。 本来学校にいるはずの時間に1人で歩かせるのは少し不安なので、一緒に家を出て途中で別れ、帰りも学校と家の中間地点で待ち合わせて一緒に帰ってきました。 今日は面談時間がいつもの倍の予定になっていて、もしかすると早く帰ってきてしまうのでは無いかと思い、本当は禁止なのですが、スマホを持って行かせました。 普段の面談時間は1時間なのに、今日は1時間50分だったからなにかの間違いかもしれないし、スクールカウンセラーと2人で面談するだけで帰ってくるのでスマホの紛失や盗…
今日は昼間、カナメの塾の面談に行ってきました。 最近カナメの学校では期末テストがあったので、カナメが塾に顔を出すと空いている先生が個別で対応して下さっていたそうです。 お陰様で、試験範囲の内容を何も知らずに受けるなんてことにならずに済んで、感謝しかありません。 カナメは、自宅から自転車通学できそうな中堅校が第一志望なのですが、最近、慶の通う特別支援学校のそばの公立校も良いなと思い始めて、模擬テストの時に志望校に書いたりしています。 最近目を付けた方の学校はあまり人気が無く、定員割れもしばしばあるそうなので狙い目かもしれません。 偏差値は自宅から「チャリ通」できる方が50程度、慶の学校のそばが4…
カナメは今日、朝友達と待ち合わせて学校に行く予定でしたが、友達が発熱でお休みすることになったら、自分も行きたくないということでお休みしました。 今日までに提出の書類があったので、欠席連絡の時に「放課後職員室に書類を届けます」と伝え、カナメと私で一緒に行くことにしていました。 カナメの学校には住宅街の狭い坂道を通るのですが、車の通りも多くて危ないので、私は足手まといです。 カナメに学校まで一緒に行った方が良いか聞いたら、途中で別れて用が済んでから落ち合おうと言われたので、途中にあるサイゼリヤで待ち合わせて夕飯を食べてきました。 小雨が降っていましたが、白杖を持つと邪魔なので傘をささずに出かけて、…
最近私はお風呂と食事を済ませるだけで眠くなってしまうことが多く、朝洗濯をしたらお風呂に入って、1日1食食べたら寝るというサイクルになっています。 でも、今日は昼間やりたいことがあったので、お風呂も食事も夜に回すことにしました。 夕方、カナメがお風呂を使って良いかと聞きに来たので、お母さんも入るから、出たら声をかけてと頼み、カナメから声がかかったのが想定よりかなり早い時間だったので、自動の追焚きだけ切ってお湯は残しておいてもらいました。 さて、1時間くらいして私もお風呂に入ろうかと下に降りて、先に慶の顔を見ようとリビングに行ったら、 夫が慶の寝床に転がってスマホを弄っていて、慶の姿が見えません。…
先日、豆苗を買ってきて、1日か2日台所に置いた後ハサミで切って食べようとしたら、 カナメがそれは育ててるんだから食べちゃダメと言います。 私が夫に頼んで買ってきてもらったので私のなんですが。。。 カナメ、水やりもなにもしていませんでしたが。。。 何故か「マゼタ」という名前まで付けており、 室内飼いしたいとのことなので、このままいけるところまで育てることにしました。 もう食べても硬くて美味しくなさそうだし。 この密度で水栽培し続けてもあまり育たなそうで、無駄にしてしまいそうだけど、まあ、お水を切らさず、不潔にならないようにしておきます。
私は現在、障害基礎年金の1級を受給していますが、更新の時期がきてしまいました。 申請時に診断書を書いてくれた先生は研修中で、他の先生に更新用の診断書を書いてもらわなくてはいけません。 申請時にはてんかん発作を起こしまくっていたのに、今は全く発作が無いので、診断書に「改善した」と書かれてしまわないかちょっと不安です。 てんかん発作とは関係無く、1人で通院・薬の管理・食事・入浴等の身辺自立がどの程度できているかも書く診断書なので、そちらは「変わりなし」で大丈夫だと思うんですけどね。。。 障害年金の認定基準の1つにてんかん発作の種類と頻度があって、申請時には発作の頻度だけでも2級の基準行くかも？って…
今日は日曜日ですが、塾でテスト対策があるとの事で、カナメが18時から出かけました。 今日は夫がいるので、送ってもらえました。 そして21時に家族LINEにカナメから終了連絡がきて、「お父さん今どちらに？」との書き込み。 その後何も連絡がないから夫と会えて、またすき家でも行って帰ってくるんだろうなと思っていたら、22時20分に塾の先生から電話が来て「カナメさんが、お迎えが来ないと言ってまだ塾にいるんですが」と言われました。 そのままカナメと話をさせてもらって、とりあえず私が塾に向かって歩きつつスマホで連絡を取るということにしたので、パジャマの上にコートを羽織って、飛び出しました。 小雨降ってるし…
最近カナメの体調が少し良くて、学校は無理でも塾には行けることが増えてきました。 カナメの学校はもうすぐ期末テストがあるので、本人も少しやる気を出しています。 今日は土曜日ですが、塾で定期テスト対策があるので、13時に出かけました。 いつもなら夫が送迎しますが、今日は義母さんの日帰り手術があって忙しいし、昼間のことなので、カナメに夕飯代を持たせて1人で行かせました。 家に慶と2人で残され、様子を見に行くと、く、臭い・・・こんな時に限ってオムツに排便してしまっていました。。。 朝夫が面倒見てたと思うんだけど、連絡用のホワイトボードに何も書いてなくて、ご飯あげたのかもわからない。 オムツの始末をして…
今日は朝の検温時、1回37.3℃が出たので、慶を学校に行かせるか迷いましたが、計り直す度に全然違う値が出るし、触った感じ熱くないってことで登校させました。 慶は抑えてじっとさせられるのが嫌いで動いてしまうし、モコモコのスリーパーを着せているので、予測式の体温計での誤差が大きいのかもしれません。 別に休ませても良かったけれど、本人が嫌がらずに車に乗ったので行かせたら、放課後デイサービスで痙攣を起こして途中で帰って来ることになりました。 例によって夫は繋がらなかったのか、私に電話が来て「迎えに来ますか？」と聞かれたのですが、夫が家に居ないから無理だと言ったら、家まで送り届けてくれました。 タクシー…
2月5日昼。 南関東は雪が降っています。 夜には積雪が見込まれるので、デイサービスどうしようかと悩みましたが、朝の検温で37℃あったので、慶はお休みして家で寝ています。 ちょっと咳も出ているから、こんな日に出ることないしね。 カナメは学校はいいから塾頑張って欲しかったけど、大雪になってしまったら無理かな。 私も乾いた咳がコンコン出て不調です。。。 先程、雪掻きグッズを確認、玄関近くに出して置いたけど、軍手が1組しかないし、靴もスリッポンとスニーカーしかない。。。 散々予報で降ると言われてたけど、ブーツや軍手を用意する発想が無かったです。家族で元気に雪かきに参加したのは何年前だろう。 できるなら…
