chevron_left

メインカテゴリーを選択しなおす

cancel
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~ https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313

小学2年生長男、副腎白質ジストロフィーと診断を受けた子供の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について、綴りたいと思います。自分の記録のために。  (写真はなかなかお話に出てこれない次男)

aym0313さん
フォロー
住所
未設定
出身
未設定
ブログ村参加

2022/03/16

arrow_drop_down
  • 長男🐻図工と散策😊(在宅66日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、登校した長男🐻🏫 最近は穏やかさんな時間も多い印象👀 火曜日は図工の授業があり、 授業の前に少し泣いていたそうですが、 床に降りて抱っこされながら長座

  • 長男🐻お散歩へ🚶(在宅65日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 要求があるときは、泣いたり困った顔で訴えて くれてましたが、穏やかさんな時間も多く 調子は良さそうです😊👍 お天気も良かったので

  • 長男🐻穏やかさん😊次男🐒ケーキ作り🧁(在宅64日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 日中は穏やかさんな時間が多かったです😳 一緒にケーキ🧁作りをしたり、 次男🐒と一緒に遊んだり、  口腔ケア中に右上のグラ

  • 長男🐻ネギくん😳(在宅63日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、運動会で疲れたのか朝までぐっすり 眠っていました😳 疲れたんですね👀 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐりさんで

  • 長男🐻昨日は運動会🏃‍♀️(在宅62日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は学校🏫の運動会だった長男🐻 2年ぶりに参加できました👍😊 運動会中は泣いたり、落ち着いたりでしたが、 泣いていることが多いかな? っていう印象でした😅

  • 長男🐻百面相😳(在宅61日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 穏やかさんな時間も多かったけど、 うまく痰が出せなくて悪戦苦闘してました💦 ガバペン多いのかな…😣悩ましい💦 昨日は困った顔をしたり

  • 長男🐻運動の総練習🏃‍♀️(在宅60日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、学校🏫へ行った長男🐻 水曜日の昨日は運動会の総練習があって、 金曜日(13日)に運動会本番を迎えます😊 総練習では、泣いていることが多かった ようですが…😅

  • 長男🐻整形受診🏥ギプス→副え木&包帯対応(在宅59日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、オムツ交換や痰のゴロつきがある時には、 泣いて教えてくれますが、それ以外は穏やかさんな 時間が多かった長男🐻 整形外科受診のため、午後は病院🏥へ🚗 ギプ

  • 長男🐻イチゴ狩り🍓と🎁(在宅58日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 fuwaRiさんでは、来月のカレンダー製作をして、 コーヒーフィルターにマジックで模様を描いた とのこと😊香

  • 長男🐻ゴロゴロ😳次男🐒ターザンロープと北斗七星(在宅57日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 お熱はないけど、痰がゴロゴロすごい😓 なかなかすっきりしません💦 痰はすごいけど、比較的穏やかさんな時間が 多かったです😌

  • 長男🐻夜はぐっすり👍😴(在宅56日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 最近は夜間もぐっすり眠れるようになってきました😳 やっぱりずっとおうちにいるより外出する機会

  • 長男🐻お外へ🍅🌻😊(在宅55日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は.放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 シャワー🚿浴をして、 絵の具🎨を使って製作をしたり、 お外へ出て、 トマト🍅やひまわり🌻にお水を

  • 長男🐻運動会の練習🏃‍♀️(在宅54日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は学校🏫へ行った長男🐻 運動会の練習をして、 「ひっぱれひっぱれ」という種目の練習をして、 先生と一緒にヒモを引っ張って頑張ったそうです😊 午後からは聴力、視力

  • 長男🐻半固形栄養剤変更😳(在宅53日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 昨日は、筋緊張も落ち着いてて穏やかさんな 時間が多かったです😳 まだお薬を増やしていなかったのですが、 筋緊張は体調による変

  • 長男🐻昨日は定期受診日🏥(在宅52日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、定期受診日だった長男🐻 リハビリ、診察、胃ろう交換、歯科を受診しました😄 🤸リハビリ🤸 リハビリでは、関節可動域訓練やうつ伏せ練習、 長座位姿勢でのウ

  • 長男🐻表情豊か😊(在宅51日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 穏やかさんだったり、 悩ましい表情だったりと、 表情豊かでしたね 笑😊 今年の1月以来笑ってないから そろそろ笑って

  • 長男🐻うつ伏せ 次男🐒わくわくスカイパークへ(在宅50日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出

  • 長男🐻どんぐりさんへ😊 次男🐒運動会(在宅49日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は3ヶ月ぶりに放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 久しぶりに会ったどんぐりさんの方みなさんに 「大きくなったねー😳」と言われていたそうで

  • 長男🐻教えてほしいー😓(在宅48日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 朝方と夕方は機嫌が悪いですが、 日中は比較的穏やかさんに過ごしていました😳 泣いちゃう時は激しく泣くので、 理由を教えて欲しい

  • 長男🐻昨日は登校日🏫☺️(在宅47日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1週間ぶりに登校した長男🐻🏫 朝はすごく機嫌が悪くてびっくりしましたね😓 暑かったのかな💦 でも学校🏫では、意外と穏やかさんだったそうです😳 音楽の授業

  • 長男🐻パタリ😳(在宅46日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 泣いたり、落ち着いたりと普段通りの長男🐻でした😊 こんなにお熱が出ないのが本当にすごい🥺 年始からの怒涛の4ヶ月間はなんだったの

  • 長男🐻仮骨形成確認👍(在宅45日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、整形外科受診だった長男🐻 先生「レントゲンの結果、仮骨形成してきてるね😊 やっぱり子供は治りが早いねー。ギプスがゆるく なってるから次回巻き直しますね。

  • 長男🐻寒暖差…😓(在宅44日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 前日の夜間が寒かったからか、昨日の朝は 痰がゴロゴロ多いで、拗らせたかな… という印象😓 寒暖差が大き

  • 長男🐻穏やかさん😳次男🐒浅漬け🥒(在宅43日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、とっても穏やかさんだった長男🐻😳 機嫌の落差が激しい😓 今週は 月曜日 fuwaRiさん 火曜日 整形外科診察 木曜日 学校 土曜日 どんぐりさん と外出す

  • 長男🐻昼夜逆転しませんように🙏(在宅42日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 前日の朝までぐっすりは奇跡🥺と思うほど、 昨日の夜間は3時前に起きてしっかり泣いて いました😓 早すぎるー😣 でも日中は比較

  • 長男🐻物申したげ😳🍓(在宅41日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさん到着後は少し表情が険しい時もあり、 物申したげな表情だったとのこと(笑) 何を訴えたかったのか

  • 長男🐻学校🏫へ行けました🤗(在宅40日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1ヶ月ぶりに学校🏫へ行った長男🐻 久しぶりに先生やお友達と会えてご挨拶🤗 やっと…行けて良かったね🥺 音楽の授業があり、「ドレミの歌」では 「マリア先生」に

  • 長男🐻登校できるかな?👀(在宅39日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… すごく機嫌が悪かった😓 でも泣いてる方が安心してしまうという 不思議な感覚です笑 吸入は好き😊 今日は久しぶり(1ヶ月?)の登校予定🏫😊 無事に

  • 長男🐻静かさんな長男🐻👀(在宅38日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日の日中は穏やか静かさんな時間が多かった長男🐻 静かすぎて心配になるほどでした😓 変化といえば、先週までは体を動かすと 足が痛いのかすごく泣いていましたが、

  • 長男🐻今週から通学できるかな?👀(在宅37日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、泣いたり落ち着いたり忙しかった長男🐻 ぱっちり起きてる時間も多かったです😊 お昼は加圧バックを使ってみましたが… ちょっと今度誰か知ってる方にコツを聞

  • 長男🐻加圧バック(在宅36日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 一昨日からガバペンを1日2回(朝・夕)にした長男🐻 昨日は… 機嫌が悪い時間が多かった😓 低気圧🌀を感じるのかな… ガバペンは今のところ、今以上に増やすことは

  • 長男🐻ガバペン2回へ(在宅35日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 日中に泣いて泣いて汗だくなることも多いため 昨日からガバペンを朝と夕の2回の内服にして、 経過を見ることにしました😳 昨日は、

  • 長男🐻久しぶりにfuwaRiさんへ🌻(在宅34日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 3週間ぶりに行けました🥺 シャワー浴はママも見学させていただきました。 安全にシャワー浴をするために

  • 長男🐻扇風機稼働😳(在宅33日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ ここ2日はなんとか4時くらいまで 寝てくれるようになった長男🐻 あともう一声!👍 昨日は泣いたりもしましたが、 前日に比べると落ち着く時間もありました☺️ 暑

  • 長男🐻泣いた日😭(在宅32日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… 泣いて、 泣いて、 休憩して、 そして泣いた日😭 機嫌が悪かったー😣 シャワー浴中は穏やかでした笑 ガバペンを1日4回内服していた時

  • 長男🐻リハビリ、歯科、皮膚科受診🏥(在宅31日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、受診日🏥だった長男🐻 リハビリ、歯科、皮膚科へ行ってきました。 歯科🦷では、グラグラした歯が2本くらいあって、 左上の歯が今回抜けました😳 もう一つ(左

  • 長男🐻8〜12週👀?(在宅30日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日もおうちでゆっくりした長男🐻 昨日も元気に泣くことが多かった😭 声量もアップ⤴️してきて、 逞しさすら感じますが… 夜眠れないのが悩みです😢 最近夜中の2時

  • 長男🐻ご機嫌悪し😓 次男🐒種🏵️(在宅29日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、びっくりするくらいずっと機嫌が 悪かった長男🐻😓 前日はすごく穏やかさんだったので、 機嫌の落差が激しい😣 痛みなのか、暑いのか、天気が悪かったからか… 教

  • 長男🐻整形外科受診🏥 次男🐒苗🍓🥒(在宅28日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、朝早起きだった長男🐻でしたが、 日中はすごく穏やかさんでした😳 気温が穏やかだと長男🐻も穏やかな日が 多いです👍 昨日は整形外科の受診日でした🏥

  • 長男🐻ガバペン朝→夕方へ変更💊(在宅27日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日から1日1回朝に飲んでいたガバペンを 夕方に変更しました。 その影響か… いつも日中は穏やかさんだった長男🐻の 機嫌が悪かった😭 泣いたり、険しい強い表情で訴え

  • 長男🐻日光浴☀️(在宅26日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日も日中は穏やかさんで寝てることも 多かった長男🐻 お天気も良く、骨が丈夫になることを願って日光浴☀️ 日中は穏やかさんだけど、 夕方からやっぱり機嫌が悪

  • 長男🐻シャワー好き🚿(在宅25日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日も穏やかさんだった長男🐻🥺 以前は、血の気が薄いというか血色が よろしくない感じでしたが… 最近は顔色も良くなってきた印象です👍 酸素化も良きです😏 足首の

  • 長男🐻早起きさんです😓次男🐒室内遊具施設(在宅24日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日の日中は穏やかさんな時間が多かった長男🐻 次男🐒もちょしちょし 日中は良きなのですが、 夕方からはしっかり泣いて、 夜は寝ても3時に起きてと とても早起

  • 長男🐻ギプスが… 次男🐒帰ってきました☺️(在宅23日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、泣いたり落ち着いたりだった長男🐻 足首にギプスが当たって、傷になって しまっているので、次回の受診時に そこだけカットできないか相談してみます🙏 ~7歳

  • 長男🐻お留守番 次男🐒秋田へ🚄(在宅22日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は次男🐒とパパが1泊2日で秋田へ行ったため、 長男🐻とママはお留守番☺️ 日中はとても穏やかさんな長男🐻でした😳 熱もなく、前まで週1〜2回発熱していたのが、

  • 長男🐻比較的穏やかさん😌 次男🐒お花見🌸(在宅21日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日の日中は比較的落ち着いていた長男🐻 痰はまだゴロつきはありますが、 お熱もなく良きです👍 夕方にfuwaRiさんのスタッフさんが来てくれて、 母の日の制作やカレ

  • 長男🐻気温上昇 次男🐒遠足🌸(在宅20日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、午前中は寝ていることが多く、 夕方からは黄昏ちゃんだった長男🐻 ベット→座位保持装置までの移動や体動時に 急に泣き出すこともあるため、 お膝はやっぱり痛い

  • 長男🐻泣いてた日😭(在宅19日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 泣いてご機嫌斜めな時間が多かった💦 熱もなし、酸素も良きなのですが… 足の痛みだったり、体の突っ張りがつらいのか 泣いていま

  • 長男🐻札幌病院入院は中止🙏(在宅18日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 5月7日から札幌病院へ入院する予定だった長男🐻 結論 入院は中止となりました🙏 札幌病院の先生と話して、 ・嚥下機能評価をする予定だったが、 疼痛がある状態では、

  • 長男🐻比較的落ち着いてる😳 次男🐒再会(在宅17日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちで過ごした長男🐻 体温37.4℃、酸素飽和度96〜98%、 顔色も機嫌もそこまで悪くないのかなという 印象でした😳 移乗の際の抱っこで泣いちゃうので、 足は

  • 長男🐻骨折してた😱😱😱(在宅16日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、週末に発熱があり受診した長男🐻🏥 熱もあるのと、左膝を動かす時にピクッと 痛がって泣いたりするので、そちらも含めて 診察していただきました。 先生「レントゲ

  • 長男🐻恒例💈と発熱続く🤒(在宅15日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、体温39.1℃からスタートした長男🐻 お熱の他にも、いつもより胃残が多かったり、 便が頻回だったりと胃腸の調子も良くなさそう😓 次男🐒も胃腸系を崩してたから、 兄

  • 長男🐻3週間ぶりの熱発😱(在宅14日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 朝が一番筋緊張が落ち着いている長男🐻 その間に膝や足首のストレッチをするのですが… 痛かったのか、途中から泣いてしまい 次男🐒がなだめてくれていました😅 そし

  • 長男🐻打って変わって😳(在宅13日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 一昨日のガバペン減量直後の機嫌の悪さは なんだったのかな?🧐と思うくらい 昨日は打って変わって 夜も眠れて、落ち着く時間が増えた長男🐻😳 午前中は表情も良い時間

  • 長男🐻びっくりするくらい眠れなかった😣(在宅12日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 一昨日からガバペンを1日1回(朝)にした長男🐻 ですが… 夜間は泣いて泣いて全然眠れなかったです😣 一瞬、寝たかと思ってもまたすぐ起きて 泣いてしまい、久しぶりに

  • 長男🐻ガバペン1日1回へ(在宅11日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした水曜日☺️ 痰がちょっと多めだったので、悪化しないといいなー という感じです😣 1週間ほど経たったので、 昨日からガバペンを1日2回(朝・夕)

  • 長男🐻久しぶりの通学🏫🚗(在宅10日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は久しぶりに学校🏫へ行った長男🐻 学校🏫では、久しぶりに会った先生や お友達とご挨拶😊 やっと行けて良かったー🥺 新5年生になって、担任の先生やクラスメイトが

  • 長男🐻今週から少しずつ通学・通所へ(在宅9日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 今週からは学校や放課後等デイサービスへ行くので、 少しずつ外出に慣らしていけたらと思います🙏 fuwaRiさん

  • 長男🐻夕方はご機嫌斜め😅(在宅8日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日もおうちでゆっくりした長男🐻 お熱もなく、酸素飽和度も下がることなく 良い感じです👍 やっと落ち着いてきたかな…😌 という印象です🥺 日中は穏やかさんでしたが

  • 長男🐻良くなっている印象😊(在宅7日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 すごく穏やかさんでした😳 以前のように常にゴロゴロと痰で溺れてる 感じはなくなってきましたね😌 でも聴診器で確認するとまだゴロゴロ

  • 長男🐻お久しぶりのfuwaRiさんへ 次男🐒授業参観🏫(在宅6日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はお久しぶりに放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 次男🐒の参観日があったので、 長男🐻を預かっていただけて ありがたかったです🥺 午前

  • 長男🐻日中は酸素飽和度良き👍新たな決断が必要かも…(在宅5日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、ガバペンを1日2回(朝・夕)に減量した長男🐻 日中は不安定だった酸素飽和度も90%後半を キープできるようになりました😌 ただ… すごく機嫌が悪くなる時間も多

  • 長男🐻ガバペン1日2回へ。じいじとばあばは秋田へ。(在宅4日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 やっぱり痰がしっかり出ると酸素飽和度は上がるし、 痰が溜まると酸素飽和度が下がります😣 なかなかスッキリしないです😓 昨日

  • 長男🐻昨日は札幌病院受診🏥5月の連休明け入院予定🗓️(在宅3日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、札幌の病院へ行ってきた長男🐻 4時間半かかりましたね😣🚗 車内の長男🐻は5:5で泣くか寝るかでした😓 無事に札幌病院へ到着🏥 🧑‍⚕️先生の診察🧑‍⚕️

  • 長男🐻いざ札幌へ🚗秋田からじいじとばあばが来てくれました🥺(在宅2日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、 早朝フェリー⛴️で秋田からじいじとばあばが 来てくれました🙏ありがとうございます😭 本日は札幌受診(10時20分)のため、 早朝4時半頃出発します。 次男🐒をよろし

  • 長男🐻無事に帰ってきました😌(在宅1日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 筋緊張を落ち着かせるお薬を減量したからか… 突っ張りがすごく強い時間がある長男🐻😱 こんなに突っ張るのは久しぶりです💦 やっぱり筋緊張に対してお薬は効いてたんですね🥺

  • 長男🐻入眠前の酸素飽和度低下😨(入院5日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 入院してて、24時間酸素飽和度の値を 確認してわかったことは… 寝入る前の酸素飽和度がすごく下がることが判明😱 低いなーとは思っていましたが、 一昨日の夜は酸素飽和

  • 長男🐻頭部MRI(入院4日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、痰はやっぱりゴロゴロしていますが、 お熱もなく落ち着いていた長男🐻 採血や頭部MRI検査もしました。 先生「採血結果は炎症値0.4と肺炎は 良くなっている。4月

  • 長男🐻シャワー浴、リハビリ、原疾患😣(入院3日目)

    ~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、お熱もないためシャワー浴に入れたり、 リハビリも2回頑張った長男🐻 排痰を頑張ってます💪 入院してて気づいたことは 内服後に酸素飽和度が一時的に下がる傾向に

  • 長男🐻退院後は札幌の外来受診へ🚗(入院2日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、お熱もなくリハビリを頑張った長男🐻。 酸素飽和度は90%前後になったり、 100%になったりとフラフラしています💦 同じ姿勢でいて、痰が溜まってくると下がる😣

  • 長男🐻…入院です🥺(入院1日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、痰の量が多く、 表情もぐったりしていた長男🐻 熱はないけど、 ひとまず受診しに行くと… 先生「レントゲンの結果、両肺共に中央辺りが 白っぽくなってる。採血も

  • 長男🐻痰が多い💦 次男🐒ころがスイッチ(在宅13日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は… 朝からびっくりするくらい痰が多かった長男🐻😥 やっぱり寝てる間に誤嚥してるのかな… 熱は37.5℃と絶妙だけど… すごく痰が多い💦 うつ伏せや姿勢などいろ

  • 長男🐻半夏厚朴湯効果?(在宅12日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日もおうちでゆっくりした長男🐻 昨日もうつ伏せ等々頑張りました😊 痰は多いですが、前よりしっかり 喉元まであげてくれるので、 サクションでいっぱい引くことが

  • 長男🐻続いてゴロゴロとほっぺ(在宅11日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ お熱はありませんが、 痰が多くてサクションの頻度が多いため、 おうちでゆっくりした長男🐻 ゴロゴロ痰が多いのは変わりませんが、 しっかり咳をして痰を頑張って 喉

  • 長男🐻解熱したけどゴロゴロ😓(在宅10日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 前日お熱があったため、昨日はおうちで ゆっくりした長男🐻 お熱はなく、良かった👍のですが… 痰のゴロゴロがすごくて、 機嫌も悪い日でした😥 前職場で使ってた聴

  • 長男🐻お熱⤴️からの⤵️😳(在宅9日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は朝から体温38.5℃あり、 その後も39.5℃まで上昇したため、 アセトアミノフェン坐薬使用🤒 午前中は泣く元気もなく、 ぐったりしていましたが、 午後からは37.2℃

  • 長男🐻次男🐒兄弟揃っての受診日🏥と😱(在宅8日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は兄弟🐻🐒揃っての定期受診日🏥 身長126.8cm 体重24.0kg 長男🐻はムセ込みというより、 咳き込みが増えたので、定期受診に 加えて診察もしていただきました。

  • 長男🐻久しぶりに放デイへ(在宅7日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 かなりお久しぶりです🥺 個別活動では、カレンダー制作をして、 膨らませたビニール袋に絵の具をつけ、 画

  • 長男🐻良い感じ🤗 次男🐒🏊(在宅6日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日もおうちでゆっくりした長男🐻 お熱もなく良い感じ👍 バランスボールでゆらゆらしたり、 日課のうつ伏せも頑張りました☺️ やっぱりうつ伏せ後は痰がら

  • 長男🐻このまま落ち着いてほしい🙏 次男🐒プール開始🏊(在宅5日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日もおうちでゆっくりした長男🐻 朝はなぜか険しいお顔で寝ていました(笑) お熱もなく、体調は悪くなさそうだなという 印象でした👍 オムツ交換終了後のタイミン

  • 長男🐻解熱👍と運動習慣🤸(在宅4日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 前日発熱があった長男🐻ですが、 昨日は体温36.7〜37.3℃と熱もなく 過ごせました😌 本当にこのまま落ち着いてほしい🥺 退院してから訪問看護師さん達、会う人会う人に 「

  • 長男🐻やっぱり…発熱🥺(在宅3日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 前日から手足が冷たくて怪しいなーと 思っていましたが… 昨日は、朝から手足がキンキンに冷えてて 訪問看護師さんにバイタルチェックしていただくと、 体温38.6℃と発熱あり😱

  • 長男🐻おうちでゆっくり😌(在宅2日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 午前中は訪問看護師さんにバイタルや 全身状態等をチェックしていただき、 午後からはシャワー浴もしてさっぱりしました😊 全身の

  • 長男🐻無事に帰ってきました😌(在宅1日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、シャワー🚿にいれてもらって、 リハビリもして、退院前にいっぱい 頑張った長男🐻 ちょっとご機嫌斜めでしたが… 先生や看護師さん方にご挨拶を済ませて 無事

  • 長男🐻本日退院になりました😳(入院12日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、入院時から頑張っていた点滴が 使えなくなってしまって… 再挿入のついでに、採血、レントゲン、尿検査も実施。 結果… 先生「レントゲンも肺がすごく綺麗にな

  • 長男🐻シャワー浴🚿酸素飽和度ばっちり👌(入院11日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日の日中も穏やかさんな時間が多かった長男🐻 夜間はムセ込みも全然なく、 酸素飽和度も98〜100%と バッチリさんな長男🐻です👍 先生「発疹はひろがってるね。やっぱ

  • 長男🐻汗疹?(入院10日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日の日中は穏やかさんな時間が多かった長男🐻😌 体調は落ち着いてきましたが、 痰が溜まってくるとまだ酸素飽和度が 下がることがあるので、適宜サクションをして 排痰

  • 長男🐻感情コロコロ👀(入院9日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、落ち着いたり 泣いたりと 感情がコロコロ変化しやすかった長男🐻 熱もなく、夜間の嫌なムセ込みもなくて、 体調的には良くなってきているなという印象です

  • 長男🐻うつ伏せ練習、酸素飽和度安定してきた😳(入院8日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 前日お熱が出ましたが、昨日は1日お熱が 出なかった長男🐻😌 熱が出た翌日はご機嫌斜めさんになりやすかった ですが、日中は落ち着く時間も多かったです👍 先生「抗生物質を

  • 長男🐻抗生物質変更と退院は延期😣(入院7日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、朝から体温38.8℃とお熱があった長男🐻😥 その後39.4℃まで上昇し、解熱剤使用。 9:00 採血、尿検査、レントゲン検査、 追加で各種ウイルス検査実施。 先生「

  • 長男🐻リハビリで排痰🤸と発熱💦(入院6日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日も泣いたり、落ち着いたりだった長男🐻 昨日の朝は4時から泣いて起きていました💦 昨日はリハビリも頑張りました💪 吸入をしながら、排痰、胸郭・肩周囲のストレッチ、

  • 長男🐻熱はなし👍酸素飽和度不安定😣(入院5日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、落ち着いたり内服前は泣いて 突っ張ったりと入院前と同じような サイクルになってきた長男🐻 熱はありませんが、 酸素飽和度は時々90%前半になることもあり、

  • 長男🐻退院はもう少し先になりました😣 (入院4日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は咳き込み・痰絡みも少なく 肺炎もすごく良くなってきたなー という印象でした☺️ そして、とても穏やかさんで「体が楽」そう だったので本当に良かったです😌

  • 長男🐻落ち着いてきた😌今後について(入院3日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、前日に比べると穏やかさんだった 時間が多かった長男🐻☺️ 本当に良かった😌 痰は多いですが、ポジショニングや排痰を しながら痰を出し切っていくしかないので

  • 長男🐻しっかり解熱👍も…機嫌悪し😓(入院2日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、「肺炎」により入院した長男🐻 前日40℃台キープだったお熱も 抗生物質の点滴の相性が合ったのか 昨日は体温36℃台後半とお熱はなし👍 機嫌の悪い時間も多か

  • 長男🐻しっかり肺炎😱 入院です😥(入院1日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、発熱のため受診した長男🐻 先生「誤嚥かな?CT撮ろうね」 CT後 先生「背側の肺が白いね。特に右側。 しっかり肺炎です。在宅で頑張ったけどね。 今回は

  • 長男🐻赤いほっぺ😳と今朝40.6😱(在宅59日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 お熱もなく、シャワーにも入ってさっぱり しました☺️ が… 顔(特にほっぺ)が赤くなって、 機嫌が悪い時間も多かったです😓

  • 長男🐻久しぶりの登校🏫(在宅58日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、久しぶりに学校🏫へ行った長男🐻 本当は15時10分までの授業なのですが、 病み上がりのため無理せず13時に帰ってきました。 学校🏫では、顔色も良く、体調も良さ

  • 長男🐻昨日は1日お熱なし👍(在宅57日目)

    ~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 体温は36.6〜36.9℃とお熱はしっかり さがっていました👍 今は抗生物質内服中なので、 飲み切った後にまた熱が出るようなら お医者

arrow_drop_down

ブログリーダー」を活用して、aym0313さんさんをフォローしませんか?

ハンドル名
aym0313さんさん
ブログタイトル
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
フォロー
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

にほんブログ村 カテゴリー一覧

商用