ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

長男🐻解熱して丸っと2日👍薬剤師訪問😄(在宅117日目)

～10歳長男🐻(小4)～ 昨日もおうちでゆっくりした長男🐻 ↓熱もなく穏やかさんでした👍 シャワーにも入れてサッパリしてました😊 丸っと2日熱もなく落ち着いていたので……。 今日は

2024/10/31 12:00

長男🐻解熱👍(在宅116日目)

～10歳長男🐻(小4)～ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 ↓日中は熱もなく(普段も体温は37℃前半) ちょっと怒ってましたけど(^_^;) オムツや眠い時以外は穏やかさんでしたね😳

2024/10/30 12:00

長男🐻気管支炎😣(在宅115日目)

～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、発熱により受診🏥した長男🐻 小児科外来はとても混んでいてパンデミック状態で びっくりしました👀‼️ 月曜日はいつも混んでるようです😳 レントゲ

2024/10/29 12:00

長男🐻ハロウィン🎃と発熱💦 次男🐒ブロックラボ(在宅114日目)

～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 ハロウィン🎃の活動をして、 ピニャータをしたり、 仮装をしてTrick or Treatをしたり、 お友だちと

2024/10/28 17:53

長男🐻昨日は学習発表会🥁😊(在宅113日目)

～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、長男🐻の学習発表会👍 音楽劇「日本の車窓から～春・夏・秋・冬～」という 題名で、春夏秋冬のグループそれぞれ衣装を着て、 歌や楽器を披露していました😄

2024/10/27 12:00

長男🐻カレンダー制作📅 次男🐒学習発表会🥁(在宅112日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは、11月のカレンダー制作をして、 紙を丸めて作ったスタンプを使って、香りのする 絵の

2024/10/26 16:30

長男🐻昨日は総練習日💪(在宅111日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 学校🏫では、トイレと眠いとき以外は泣くこともなく、 落ち着いていた

2024/10/25 12:00

長男🐻びっくりするくらい穏やかさん😳(在宅110日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、おうちでゆっくり過ごした長男🐻 ボトックス注射💉翌日で機嫌が悪くなるかな？👀 と思っていましたが……。 びっくりするくらい穏やかさんでした😳

2024/10/24 12:00

長男🐻昨日はボトックス注射💉注射部位と単位数(在宅109日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は通学🏫後に、ボトックス注射💉のため受診した 長男🐻 🏫学校🏫 午前中は「あさひまつり」(学習発表会)に向けての はじめての通し練習をしたとのこと😊

2024/10/23 12:00

長男🐻入浴😌♨️三角マット△カードペタッ！(在宅108日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った 長男🐻 お風呂に入れて良かった😌 ハロウィンにちなんで折り紙でかぼちゃ🎃のおばけを 制作し、指を広げながら

2024/10/22 12:00

長男🐻ペタッ・ユラユラ・ゴロン 次男🐒凍る水😳(在宅107日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 体温37.0℃と熱もなく、落ち着いてましたね😊 機嫌もそんなに悪くなかったです👍 ↓おうち時間では、ボールプール用のボールに

2024/10/21 12:00

長男🐻蓄膿😳(在宅106日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日はリハビリ予定でしたが、お休みして受診した 長男🐻 胸と顔のレントゲンやウイルス検査(ヒトメタ等)を しました。 先生「ウイルス検査は問題なし！胸のレン

2024/10/20 12:00

長男🐻発熱したけど……。😣(在宅105日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は学校🏫へ行った長男🐻ですが……。 「38℃台のお熱があります！」という連絡あり😣💦 そして早めに来ていた連絡に私が気づいておらず、 学校の先生にはご迷惑をお

2024/10/19 19:05

長男🐻「袋おばけ」と招待状(在宅104日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 学校でも痰がゴロゴロしていたそうです(^_^;) 乾燥してるからか固いんですよ

2024/10/18 12:00

長男🐻バランスボールでユラユラ(在宅104日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日はおうちでゆっくりした水曜日🐻 シャワー浴にも入ってさっぱりしました😄 穏やかさんな1日でしたね👀 バランスボール上でバウンスしたり、ゆらゆらすると、

2024/10/17 12:00

長男🐻プレゼント🎂🎁は……。(在宅103日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は久しぶりに学校🏫へ行った長男🐻 痰はやっぱりコロコロしてたけど、落ち着いて過ご せていたようです😌 「あさひまつり」(学習発表会)の練習をグループごとに

2024/10/16 12:00

長男🐻10歳のお誕生日会🎁🎂 次男🐒🎂🎃(在宅102日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は長男🐻の 🎉✨10歳のお誕生日✨🎊 日中は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行って きました😊 fuwaRiさんでもお誕生日会をしていただき、 お友だち

2024/10/16 07:02

長男🐻ボッチャ 次男🐒日帰りで青森へ🍎(在宅101日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 「ふわりんピック」では、ボッチャと借り物ゲームを したとのこと😊 ボッチャでは、スタッフさんと

2024/10/14 16:30

長男🐻ボールコロコロとカタカタ次男🐒🚗(在宅100日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」 さんへ行った長男🐻 痰は少しゴロっとしていたそうですが、落ち着いて 過ごす時間も多かったそうです😄 ハロウィ

2024/10/13 12:00

長男🐻伸ばしたい気分👀次男🐒伸びてます👀(在宅99日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日も学校🏫をお休みした長男🐻 熱はありませんが、午前中は痰がゴロゴロ・ゴロゴロ していました(^_^;) 最近痰の量が少なかったので、ずっと日の目を見て いなか

2024/10/12 12:00

長男🐻痰がゴロゴロ(^_^;)(在宅98日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は学校🏫をお休みした長男🐻 一昨日から痰の量が増えて、ずっと胸やのどのあたり がゴロゴロ・ゴロゴロしてました(^_^;) 昨日からはサクションで引いた痰が黄緑

2024/10/11 12:27

長男🐻『オランダへようこそ』(在宅97日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日はおうちでゆっくりした水曜日🐻 一昨日の夜から痰の量が増えてました💦 熱は37℃後半と絶妙な値(^_^;) 嫌な感じの熱ではないけど……。 なんともいえない体調

2024/10/10 12:00

長男🐻学校🏫の個別面談✉️(在宅96日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、学校🏫へ行った長男🐻 🏫学校🏫 図工では、「あさひまつり」(学習発表会)のポスター 作りをして、ポスターに貼りつけるバナーをクレヨン で色づけしたと

2024/10/09 12:43

長男🐻喜怒哀楽😳(在宅95日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」 さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 「生活単元学習」の授業では、「あさひまつり」 (学習発表会)の招待状作りをしたそう

2024/10/08 12:00

長男🐻円盤投げ🥏風船バレー🎈うつ伏せ練習(在宅94日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日はおうちでゆっくりした日曜日🐻 10月にしては暑く、泣くと汗をかいていました💦 暑いとより不機嫌さんになりやすい💦 ↓昨日は次男🐒考案の円盤投げ🥏をした

2024/10/07 12:00

長男🐻泣く日😢次男🐒久しぶりのイモムシチョコ(笑)(在宅93日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」 さんへ行った長男🐻 午前中は突っ張り強めで、抱っこで落ち着いていた そうです(^_^;) お昼寝をし、午後からは

2024/10/06 14:03

長男🐻療育キャンプ😳(在宅92日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、療育キャンプ、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 忙しかった長男🐻です(^_^;) 🏫学校🏫 午後から通学した長男🐻 お誕生日

2024/10/05 12:00

長男🐻ベルチャイム🛎️予防接種の手続き😳(在宅91日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 🎵音楽🎵の授業では、先日も取り組んだ紐を引くと アームが動く道具を

2024/10/04 12:00

長男🐻ミキサー食注入が身体に与える効果👀(在宅90日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日はおうちでゆったりした水曜日🐻 機嫌が悪かったー😢 泣くことのほうが圧倒的に多かったですね😣 汗だくになっていました💦 前日の受診で予防接種や検査が

2024/10/03 12:00

長男🐻定期受診日🏥🚗(在宅89日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、定期受診日🏥だった長男🐻 一瞬は寝てましたが、ずっと機嫌が悪かったー😢 採血、リハビリ、診察、予防接種、胃ろう交換、歯科、 皮膚科、側弯外来を受診しま

2024/10/02 12:00

長男🐻さつまいも掘り🍠と🍄(在宅88日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 学校で育てた「さつまいも掘り🍠」をしたとのこと😳 うねとうねの間に脚を

2024/10/01 12:00