~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、定期受診日だった長男🐻 リハビリ、診察、胃ろう交換、歯科を受診しました😄 🤸リハビリ🤸 リハビリでは、関節可動域訓練やうつ伏せ練習、 長座位姿勢でのウ
小学2年生長男、副腎白質ジストロフィーと診断を受けた子供の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について、綴りたいと思います。自分の記録のために。 (写真はなかなかお話に出てこれない次男)
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 全身に発疹が出てきているのが、少し気になるところ😥 🏫学校🏫 図工で作ったカレンダー
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 午前中は参観日があり、朝の会の様子や音楽の授業の 見学をしました😊
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日はおうちでゆっくりした水曜日🐻 地元病院🏥を退院してから1週間が経ちました😳 時間が経つのが早い(^_^;) 退院直後より体のこわばりは落ち着いてきたかな？
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は学校🏫へ行った長男🐻 火曜日は図工の授業で、来年のカレンダー📅作りを したとのこと😊 iPadのお絵かきアプリを使って、カレンダーにする絵 を描いたそう
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は2週間ぶりの学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 ↓観察されてた長男🐻 週末は突っ張りが強くて機嫌が悪かったので、 学校の先生
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 ちょっとした姿勢の違いですごく泣いたり、 落ち着いたりするので、日々試行錯誤です(^_^;) 💬ママのつぶやき💬 ↓ウイルス
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 入院前より突っ張り(反り返り)が強くて、泣いてしまう 時間も多かったです😢 ↓抱っこ姿勢だと落ち着くため、みんなで座って
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は前日の静けさなんだったのかな？というくらい 家では泣いていた日(^_^;)(fuwaRiさんでは落ち着いて いたらしい😳) 寒くなってきたので暖房をつけていますが……。
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 日中は本当に穏やかさんでしたね👀 逆に心配なるくらい静かでした😳 リラックスできてる静けさならいいんですけどね(^_^;)
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日の朝、採血を頑張った長男🐻 💉採血結果(入院→昨日)💉 白血球 26730→10410(基準値4100～16300) AST 216→25(基準値24～38) ALT 172→40(基準値9～28)
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日も泣いたり、落ち着いたりだった長男🐻 熱もなく、バイタルも問題なし👍 点滴がついててシャワーに入れないので、ベッド上で 体を拭いたり、洗髪してもらったり、
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は泣くこともありましたが、前日に比べると 落ち着く時間もあった長男🐻 少し体が慣れてきたかな？👀 ↓吸入好きな長男🐻(笑) 泣いてても吸入スタートで穏やかさ
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は泣きが激しかった日曜日( ´_ゝ`) もうこわばりが強くて体がガチガチです😣 突っ張りもつらいし、抗生物質で下痢も多いから お腹も不快なのかも😣 熱な
長男🐻検査値も良くなってます👍すごく泣いてる😢(入院3日目) 次男🐒未来館へ
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は泣いていることが多かった長男🐻(^_^;) 以前のように全身が反り返るほど強い突っ張りでは ないけど……。全身力が入って抜けにくそうです💦 💉昨日(11月15日)
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日から声量も出てきて、声に活気が出てきた長男🐻😳 お熱も下がって少し元気になってきました😄 注射💉の抗生物質はよく効きますね👀 酸素も脈も良き👍
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、発熱のため受診した長男🐻 先生「熱が下がらないんだね。肺のレントゲン、採血、 各種ウイルス検査、検尿をしましょう。」 ということで各種検査後……。
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日おうちでゆっくりした水曜日🐻 日中は、体温38℃台となかなかお熱が下がり切らない 長男😢 抗生物質を飲んでて、こんなに熱が下がらないのは 久しぶりです😣
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は発熱のためおうちでゆっくりした長男🐻 朝は体温38～39℃でしたが、 お昼頃からは体温37℃台で解熱傾向にありました👍 ただ……。 泣き方がいつもより弱々し
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は発熱のため受診した長男🐻🏥 9時に病院🏥へ到着するとすでに2つの駐車場が満車で すごく混んでいました💦 さすが月曜日😳 そのためロータリーで長男
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 日中はとっても穏やかさんでしたね👀 日中は良いなーと思っていたら……。 ↓夕方から今度は長男🐻発熱😢 21時
長男🐻穏やかさん👍 次男🐒グミふうキャンディーと今朝お熱😳(在宅127日目)
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐりコロコロさんでは、 お友だちと音楽(マツケンサンバ)を聴いたり、 音楽のリズムに合わ
長男🐻泣く日( ´_ゝ`)2年前の今時期は……。(在宅126日目)
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 学校では筋緊張が高めで泣くことが多かった1日だった そうです(^_^;) マット
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 高等部祭の企画体験を楽しんだとのこと😊 かわいいキャンドル🕯️
長男🐻薬剤師訪問😊表情良き👍 次男🐒眠れてます👍(在宅124日目)
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、おうちでゆっくりした水曜日🐻 予防接種後の副反応(熱とか)もなく日中は穏やかさん でした👍😄 表情も機嫌も良くって、数秒ですが3回くらい口角を 上げ
長男🐻昨日は定期受診日🏥 次男🐒副鼻腔炎😳(在宅123日目)
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、定期受診日だった長男🐻 前半は穏やかさんでしたが、後半は病院内に響き渡る ほど泣いていましたね(^_^;) 身長128.2cm 体重24.1kg 🤸リハビリ
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 集団活動では、「どんぐりコロコロリレー」して、 チームに分かれて風船🎈のどんぐりを運ぶリレーを した
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、おうちでゆっくりした日曜日😊🐻 穏やかさんでしたね😄 次男🐒が長男🐻のためにペットボトルの中に スーパーボールが入ったおもちゃを作って渡して いまし
～10歳長男🐻(小4)～ 受診はしましたが、入院🏥せずに4ヶ月が経ちました👍 長男🐻頑張っております😄💪 昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さん へ行った長男🐻 どんぐりコ
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 昨日はプレイルームに小・中学部が集まって 遠隔社会見学をしたとのこと😳 小
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は久しぶりに学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 とても穏やかに過ごせていたとのこと😊 先日の学習発表会
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~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、定期受診日だった長男🐻 リハビリ、診察、胃ろう交換、歯科を受診しました😄 🤸リハビリ🤸 リハビリでは、関節可動域訓練やうつ伏せ練習、 長座位姿勢でのウ
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 穏やかさんだったり、 悩ましい表情だったりと、 表情豊かでしたね 笑😊 今年の1月以来笑ってないから そろそろ笑って
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は3ヶ月ぶりに放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 久しぶりに会ったどんぐりさんの方みなさんに 「大きくなったねー😳」と言われていたそうで
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 朝方と夕方は機嫌が悪いですが、 日中は比較的穏やかさんに過ごしていました😳 泣いちゃう時は激しく泣くので、 理由を教えて欲しい
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1週間ぶりに登校した長男🐻🏫 朝はすごく機嫌が悪くてびっくりしましたね😓 暑かったのかな💦 でも学校🏫では、意外と穏やかさんだったそうです😳 音楽の授業
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 泣いたり、落ち着いたりと普段通りの長男🐻でした😊 こんなにお熱が出ないのが本当にすごい🥺 年始からの怒涛の4ヶ月間はなんだったの
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、整形外科受診だった長男🐻 先生「レントゲンの結果、仮骨形成してきてるね😊 やっぱり子供は治りが早いねー。ギプスがゆるく なってるから次回巻き直しますね。
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 前日の夜間が寒かったからか、昨日の朝は 痰がゴロゴロ多いで、拗らせたかな… という印象😓 寒暖差が大き
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、とっても穏やかさんだった長男🐻😳 機嫌の落差が激しい😓 今週は 月曜日 fuwaRiさん 火曜日 整形外科診察 木曜日 学校 土曜日 どんぐりさん と外出す
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 前日の朝までぐっすりは奇跡🥺と思うほど、 昨日の夜間は3時前に起きてしっかり泣いて いました😓 早すぎるー😣 でも日中は比較
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさん到着後は少し表情が険しい時もあり、 物申したげな表情だったとのこと(笑) 何を訴えたかったのか
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1ヶ月ぶりに学校🏫へ行った長男🐻 久しぶりに先生やお友達と会えてご挨拶🤗 やっと…行けて良かったね🥺 音楽の授業があり、「ドレミの歌」では 「マリア先生」に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… すごく機嫌が悪かった😓 でも泣いてる方が安心してしまうという 不思議な感覚です笑 吸入は好き😊 今日は久しぶり(1ヶ月？)の登校予定🏫😊 無事に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日の日中は穏やか静かさんな時間が多かった長男🐻 静かすぎて心配になるほどでした😓 変化といえば、先週までは体を動かすと 足が痛いのかすごく泣いていましたが、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、泣いたり落ち着いたり忙しかった長男🐻 ぱっちり起きてる時間も多かったです😊 お昼は加圧バックを使ってみましたが… ちょっと今度誰か知ってる方にコツを聞
~10歳長男🐻(小5)~ 一昨日からガバペンを1日2回(朝・夕)にした長男🐻 昨日は… 機嫌が悪い時間が多かった😓 低気圧🌀を感じるのかな… ガバペンは今のところ、今以上に増やすことは
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 日中に泣いて泣いて汗だくなることも多いため 昨日からガバペンを朝と夕の2回の内服にして、 経過を見ることにしました😳 昨日は、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 3週間ぶりに行けました🥺 シャワー浴はママも見学させていただきました。 安全にシャワー浴をするために
~10歳長男🐻(小5)~ ここ2日はなんとか4時くらいまで 寝てくれるようになった長男🐻 あともう一声！👍 昨日は泣いたりもしましたが、 前日に比べると落ち着く時間もありました☺️ 暑
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは、 ミニひまわりの種を植えたとのこと🌻 種や土の感触を確かめながら植えたそうです😊
～9歳長男🐻～ 昨日の日中は、穏やかおすましboyだった長男🐻 ↓夕方からはバギー上だと不機嫌さんなので、 抱っこ対応🤗 ↓次男🐒は毎朝おはようの😚を長男🐻にしてくれます😄
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 比較的穏やかさんだったそうで、 お友達とボーリング大会🎳をしたり、 絵本を読んだり、
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、 「自立活動」の時間にマット上で体を伸ばしたり、 足のストレッチをして力が抜けていた
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 突っ張り強めで、ご機嫌斜めな1日でした💦 学校🏫では、「音楽」の授業🎵 「楽しいね」の
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫とボトックス注射💉を打つために 地元病院🏥へ行ってきた長男🐻 学校🏫では、やや筋緊張が高めだったそうです(^_^;) 「図工」では、運動会のポスター作り
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆったりした水曜日🐻 日中はとっても穏やかさんな長男🐻でした😳 ボトックス注射💉後でだるいのか、腕は力が抜けて いましたね😳 体が反り返
～9歳長男🐻～ 昨日は天気の悪い月曜日にしては、 かなり珍しく穏やかさんだった長男🐻😳 午後からは、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行ってきました😄 fuwaRiさんでも穏やか
～9歳長男🐻～ 昨日は朝散歩に行ってきました😊 ↓前回藤棚が開花前だったので藤棚リベンジで 五稜郭公園へ行ってきました🚶 ツツジもキレイに咲いていました！ ↓見事に満開で見に行
～9歳長男🐻～ 昨日は、リハビリのため地元病院へ行ってきた長男🐻 今は2週間に1回ペースで地元病院のリハビリを 受けに来ています。 ストレッチ後に ↓ポール跨がってゆらゆら
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 学校🏫では、 畑に植える野菜を選んだとのこと😃 10種類ほどある候補から、ひとつひとつの野菜を写真
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校では「音楽」🎵の授業があったそうで、 Eテレで流れる「おとっぺ」の音楽に合わせて 手にポ
～9歳長男🐻～ 昨日は泣いたり落ち着いたりだった長男🐻 お昼寝前とかの寝入る前が荒れてましたね(^_^;) ↓そのギャップからか寝入った長男🐻は、 殊更めんこく見えるパパとママです😄
～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫 学校ではとても落ち着いていたそうです😳 火曜日は「図工」の授業で、 運動会のポスター作りをしたとのこと😃 花紙を手でギュッと握って台紙に貼っ
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは「いちご狩り🍓」をして、 次男🐒の分も取ってきてくれました😄 前回は輪っかを引っ張
～9歳長男🐻～ 昨日はおうちでまったりした長男🐻 午前は良い良いでしたが、 午後からは玉の汗をかきながら泣いていました😵💦 これからは脱水にも気を付けたいと思います💪
～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐりコロコロさんでは、 午前中は穏やかさんに過ごし、 お友達とてるてる坊主を作りをして、 マ
～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 学校🏫では運動会に向けた練習を始めたそうで、 ボールを押してゴールにいれる競技の練習をした とのこと😄
～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 音楽🎵の授業では「たのしいね」の音楽に合わせて、 お友達とタッチして触れ合ったりと穏やかに過
～9歳長男🐻～ 昨日も……。 ものすごく機嫌が悪かった長男🐻😢 シャワー中は気持ち良さそうでしたが、 上がった後は、突っ張りが強いし、全力で泣くし、 シャワー後だけど汗だくだし……。💦
