~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
小学2年生長男、副腎白質ジストロフィーと診断を受けた子供の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について、綴りたいと思います。自分の記録のために。 (写真はなかなかお話に出てこれない次男)
長男🐻豚汁チャレンジと今年は変化の年でした😳 次男🐒いちいの森(在宅5日目)
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 学校🏫で調理実習をしたと聞いたので、おうちでも 「豚汁」作りにチャレンジしました🧑🍳 ↓玉ねぎ🧅の皮をクリップで挟んで皮を剥い
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 内服前とかに泣くことはありましたが、穏やかさんな 時間が圧倒的に多くなりました🥺 夕方とか特に泣きが激しくて夕食時は会話が聞こえ ないほどで
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、今年最後の放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行ってきた長男🐻 どんぐりコロコロさんでも、午前中は泣くことも 突っ張ることもなく穏やかさんに過
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、今年最後の放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行ってきた長男🐻 集団活動では「もちつき」をしたそうで、おもちの 感触を確かめたり、スタッフさんと一緒にキ
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、10時過ぎにPICU→生活支援病棟に転科して から退院になった長男🐻 ↓PICUからこの状態で帰ってきて……。 え？帰れる？👀 と心配になりましたが、無事に
長男🐻バクロフェン試験髄注💉無事終了👍本日退院 次男🐒まだ発熱した🤒(評価入院8日目)
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日はバクロフェン試験髄注を実施した長男🐻 朝5時に補水と内服をしてから、その後は絶食😳 ↓お着替えして準備を整えます🐻 ↓頑張ろー💪 9時20分
長男🐻ガバペン効果と本日バクロフェン試験髄注💉 次男🐒まだ発熱🤒(評価入院7日目)
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、ちょっとご機嫌斜めな時間もあった長男🐻 ↓不服そう(笑) ↓でもその後お昼寝💤眠かったんですね😓 🤸理学療法🤸 仰向けでの関節可動域訓練
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日もやっぱり穏やかさんな時間が多かった長男🐻 筋緊張は泣くほど突っ張ることはあまりないですが、 静かにぐーっと力が入ってて、鼻汗をかいていまし た(^_^;)💦
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日もゆっくりした日曜日🐻 本当にびっくりするくらい穏やかさんでしたね👀 ↓夕方も黄昏てないんです😳 初日以来先生と会えていないため、 いまいち今
～10歳長男🐻(小4)～ 土曜日の昨日は検査もリハビリもないためゆっくり した長男🐻 内服する1時間程前から泣いて、内服して30分くらい 経つと落ち着くので、やっぱりお薬の効果が出てる
長男🐻バクロフェンポンプについての説明がありました😳(評価入院3日目)
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日の日中は穏やかさんだった長男🐻 ガバペン効果なのかな？👀 筋緊張はまだ高めですが、機嫌は悪くないです😳 9:10👨⚕️脳神経外科の診察👨⚕️ ○バクロフェン
長男🐻目標🌻笑顔🌻、作業療法と視能訓練士さんの評価(評価入院2日目)
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日の朝は、前日の移動等の疲れか朝まで熟睡だった 長男🐻😳 やっと9時くらいから目を開けてくれました(^_^;) 午前中は作業療法と視能訓練士さんの評価がありま
長男🐻無事に札幌病院🏥到着🚗ガバペン大量投与😳(評価入院1日目)
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は評価入院のため、札幌の病院へ行った長男🐻 バタバタして5時過ぎに出発ー🚗 車内では1回だけ「オムツ替えてー」って 泣いていましたが、それ以外はほぼ寝てた長
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は学校🏫へ行った長男🐻 火曜日は「図工」の授業があり、冬の壁飾りの 「ふわふわ雪だるま」作りの続きをしたとのこと😊 雪だるまに目や帽子、蝶ネクタイ、ボタ
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 🏫学校🏫 ALTの先生が来てくれて、一緒に英語の歌を歌ったり、 お話をしたりしたとのこと😊
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 結構雪が積もったので……。 次男🐒に雪だるま☃️を作ってもらって、 ↓長男🐻も雪の冷たさを感じてもらいました😄 もっとび
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、地元病院🏥の側弯外来へ行ってきた長男🐻 月に1度？大学病院の先生が来てくれて診察してくれる そうです👀 レントゲンを撮影し、 先生「右凸の側弯
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」 さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 フェルトの雪だるま⛄作りをしたそうで、フワフワの 感触を両手で感じながら、握っ
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 北海道肢体不自由・病弱教育校スポーツ大会が オンラインであり、中学
長男🐻12月11日も笑った日😆 次男🐒昨日は7歳誕生日🎁🎂(在宅22日目)
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日も穏やかさんだった長男🐻 次男🐒が学校から帰ってきて、 次男🐒「ゆうちゃんただいまー」と言いながら ほっぺをプニプニしていると……。 ↓にこーって笑って
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、受診日だった長男🐻 とっても穏やかさんでした😳 受診中穏やかさんだと本当にありがたい😢 受診時の疲労感が全然違います！ 身長 129cm 体重 23.9kg
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」 さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 野菜版画に挑戦したそうで、ごぼう・にんじん・ れんこんの薄切りを台紙に貼っ
長男🐻クリスマス曲🔔 次男🐒ツリー🎄とソリ滑り(在宅19日目)
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 活動では、みんなと一緒にクリスマス曲をハンドベル 🔔で練習したり、 お風呂♨️に入ったり、
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、どんぐりコロコロさんへ行った長男🐻 どんぐりコロコロさんでは、午前中は泣くことがなく 穏やかさんに過ごしていたとのこと😊 いつもはトイレとか泣いて教えてく
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 ↓家の中が暑いのか汗をかいて、りんご🍎ちゃんの ようにほっぺが赤い長男🐻(^_^;) こちらに
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は、久しぶりの学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 音楽の授業があり、マットで長座位をとり、左右に 揺れる
長男🐻20:80で🦖 次男🐒ないなら作る！😳(在宅15日目)
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日の日中は……。泣いてるか寝るかだった日😢 ↓寝てるときは癒し系ですが( *´艸｀) ↓起きてるときは怪獣系🦖になります( ´_ゝ`) 20:80で怪獣系🦖な長男🐻
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日は……。とっても泣いていた日だった長男🐻😭 もう0か100かくらい極端な機嫌(^_^;) (親的には50:50くらいでお願いしたい🛐) 泣ける元気があるというポジティブな
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日もおうちでゆっくりした長男🐻 水疱瘡のお薬の影響か水下痢がひどい💦 ちょっとお尻が痛そうです😢 水疱は左の腿の付け根に新しいのがありました😣 水曜日(12
長男🐻12月1日は笑った日！φ(．．)ﾒﾓﾒﾓ 次男🐒磁力観察🧲👀(在宅12日目)
～10歳長男🐻(小4)～ 熱もなく、とっても穏やかさんだった長男🐻😳 じゅくじゅくした水疱はないですが、 ↓首の後ろや ↓足に痕になったものがパラパラっと出ております😣
～10歳長男🐻(小4)～ 昨日の朝……。 訪問看護師さん「パラパラと全身の発疹が増えてる。 水疱瘡の可能性もあるから一度受診して診てもらった ほうがいいかも！」 ちなみに今月初め(11月7
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~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は3ヶ月ぶりに放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 久しぶりに会ったどんぐりさんの方みなさんに 「大きくなったねー😳」と言われていたそうで
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 朝方と夕方は機嫌が悪いですが、 日中は比較的穏やかさんに過ごしていました😳 泣いちゃう時は激しく泣くので、 理由を教えて欲しい
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1週間ぶりに登校した長男🐻🏫 朝はすごく機嫌が悪くてびっくりしましたね😓 暑かったのかな💦 でも学校🏫では、意外と穏やかさんだったそうです😳 音楽の授業
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 泣いたり、落ち着いたりと普段通りの長男🐻でした😊 こんなにお熱が出ないのが本当にすごい🥺 年始からの怒涛の4ヶ月間はなんだったの
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、整形外科受診だった長男🐻 先生「レントゲンの結果、仮骨形成してきてるね😊 やっぱり子供は治りが早いねー。ギプスがゆるく なってるから次回巻き直しますね。
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 前日の夜間が寒かったからか、昨日の朝は 痰がゴロゴロ多いで、拗らせたかな… という印象😓 寒暖差が大き
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、とっても穏やかさんだった長男🐻😳 機嫌の落差が激しい😓 今週は 月曜日 fuwaRiさん 火曜日 整形外科診察 木曜日 学校 土曜日 どんぐりさん と外出す
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 前日の朝までぐっすりは奇跡🥺と思うほど、 昨日の夜間は3時前に起きてしっかり泣いて いました😓 早すぎるー😣 でも日中は比較
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさん到着後は少し表情が険しい時もあり、 物申したげな表情だったとのこと(笑) 何を訴えたかったのか
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1ヶ月ぶりに学校🏫へ行った長男🐻 久しぶりに先生やお友達と会えてご挨拶🤗 やっと…行けて良かったね🥺 音楽の授業があり、「ドレミの歌」では 「マリア先生」に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… すごく機嫌が悪かった😓 でも泣いてる方が安心してしまうという 不思議な感覚です笑 吸入は好き😊 今日は久しぶり(1ヶ月？)の登校予定🏫😊 無事に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日の日中は穏やか静かさんな時間が多かった長男🐻 静かすぎて心配になるほどでした😓 変化といえば、先週までは体を動かすと 足が痛いのかすごく泣いていましたが、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、泣いたり落ち着いたり忙しかった長男🐻 ぱっちり起きてる時間も多かったです😊 お昼は加圧バックを使ってみましたが… ちょっと今度誰か知ってる方にコツを聞
~10歳長男🐻(小5)~ 一昨日からガバペンを1日2回(朝・夕)にした長男🐻 昨日は… 機嫌が悪い時間が多かった😓 低気圧🌀を感じるのかな… ガバペンは今のところ、今以上に増やすことは
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 日中に泣いて泣いて汗だくなることも多いため 昨日からガバペンを朝と夕の2回の内服にして、 経過を見ることにしました😳 昨日は、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 3週間ぶりに行けました🥺 シャワー浴はママも見学させていただきました。 安全にシャワー浴をするために
~10歳長男🐻(小5)~ ここ2日はなんとか4時くらいまで 寝てくれるようになった長男🐻 あともう一声！👍 昨日は泣いたりもしましたが、 前日に比べると落ち着く時間もありました☺️ 暑
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… 泣いて、 泣いて、 休憩して、 そして泣いた日😭 機嫌が悪かったー😣 シャワー浴中は穏やかでした笑 ガバペンを1日4回内服していた時
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、受診日🏥だった長男🐻 リハビリ、歯科、皮膚科へ行ってきました。 歯科🦷では、グラグラした歯が2本くらいあって、 左上の歯が今回抜けました😳 もう一つ(左
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは、 ミニひまわりの種を植えたとのこと🌻 種や土の感触を確かめながら植えたそうです😊
～9歳長男🐻～ 昨日の日中は、穏やかおすましboyだった長男🐻 ↓夕方からはバギー上だと不機嫌さんなので、 抱っこ対応🤗 ↓次男🐒は毎朝おはようの😚を長男🐻にしてくれます😄
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 比較的穏やかさんだったそうで、 お友達とボーリング大会🎳をしたり、 絵本を読んだり、
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、 「自立活動」の時間にマット上で体を伸ばしたり、 足のストレッチをして力が抜けていた
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 突っ張り強めで、ご機嫌斜めな1日でした💦 学校🏫では、「音楽」の授業🎵 「楽しいね」の
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫とボトックス注射💉を打つために 地元病院🏥へ行ってきた長男🐻 学校🏫では、やや筋緊張が高めだったそうです(^_^;) 「図工」では、運動会のポスター作り
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆったりした水曜日🐻 日中はとっても穏やかさんな長男🐻でした😳 ボトックス注射💉後でだるいのか、腕は力が抜けて いましたね😳 体が反り返
～9歳長男🐻～ 昨日は天気の悪い月曜日にしては、 かなり珍しく穏やかさんだった長男🐻😳 午後からは、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行ってきました😄 fuwaRiさんでも穏やか
～9歳長男🐻～ 昨日は朝散歩に行ってきました😊 ↓前回藤棚が開花前だったので藤棚リベンジで 五稜郭公園へ行ってきました🚶 ツツジもキレイに咲いていました！ ↓見事に満開で見に行
～9歳長男🐻～ 昨日は、リハビリのため地元病院へ行ってきた長男🐻 今は2週間に1回ペースで地元病院のリハビリを 受けに来ています。 ストレッチ後に ↓ポール跨がってゆらゆら
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 学校🏫では、 畑に植える野菜を選んだとのこと😃 10種類ほどある候補から、ひとつひとつの野菜を写真
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校では「音楽」🎵の授業があったそうで、 Eテレで流れる「おとっぺ」の音楽に合わせて 手にポ
～9歳長男🐻～ 昨日は泣いたり落ち着いたりだった長男🐻 お昼寝前とかの寝入る前が荒れてましたね(^_^;) ↓そのギャップからか寝入った長男🐻は、 殊更めんこく見えるパパとママです😄
～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫 学校ではとても落ち着いていたそうです😳 火曜日は「図工」の授業で、 運動会のポスター作りをしたとのこと😃 花紙を手でギュッと握って台紙に貼っ
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは「いちご狩り🍓」をして、 次男🐒の分も取ってきてくれました😄 前回は輪っかを引っ張
～9歳長男🐻～ 昨日はおうちでまったりした長男🐻 午前は良い良いでしたが、 午後からは玉の汗をかきながら泣いていました😵💦 これからは脱水にも気を付けたいと思います💪
～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐりコロコロさんでは、 午前中は穏やかさんに過ごし、 お友達とてるてる坊主を作りをして、 マ
～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 学校🏫では運動会に向けた練習を始めたそうで、 ボールを押してゴールにいれる競技の練習をした とのこと😄
～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 音楽🎵の授業では「たのしいね」の音楽に合わせて、 お友達とタッチして触れ合ったりと穏やかに過
～9歳長男🐻～ 昨日も……。 ものすごく機嫌が悪かった長男🐻😢 シャワー中は気持ち良さそうでしたが、 上がった後は、突っ張りが強いし、全力で泣くし、 シャワー後だけど汗だくだし……。💦
