~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
小学2年生長男、副腎白質ジストロフィーと診断を受けた子供の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について、綴りたいと思います。自分の記録のために。 (写真はなかなかお話に出てこれない次男)
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 音楽の授業では、みんなで「おしくらまんじゅう」 をしたり、「ミッキーマウ
~10歳長男🐻(小4)~ 前日はお熱がありましたが、 昨日は1日体温36.8〜37.2℃とお熱もなく 落ち着いていました😌 お熱もなかったので、 シャワーに入れてさっぱり😊 学校🏫が始まって1
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日の朝は、38.8℃とお熱🤒があった長男🐻 1日様子をみようかと迷いましたが、 肺炎とかだと怖いので受診してきました🏥 インフルは陰性 先生「酸素はしっかりとれてるね
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 今週末に小学部のみんなで豆まきをするそうで、 クラスのみんなで「やっつけたい鬼」と
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 穏やかさんでしたね😳 次男🐒が鍵盤ハーモニカで「むっくりくまさん」 という曲🎵を練習してて、弾いて聞かせてくれま した☺️
長男🐻穏やかさん☺️ 次男🐒プレシオサウルス😳(在宅13日目)
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 午前中は眠っている時間が多かったそうです👀 午後から起きて 手や足のマッサージをしてもらっ
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は学校と放課後等デイサービス 「fuwaRi 」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 鼻水が出ていたり、手が冷たいことも あったそうですが、痰がらみもなく 筋緊張も緩んで
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日の朝は、珍しくしゃっくりをしていた長男🐻 しゃっくりしているところを見たのは2年ぶり くらいかも😳 昨日は学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日はおうちでゆっくりした水曜日🐻 穏やかさんな1日でしたね😳 前日は手足が冷たくて心配でしたが、 お熱も上がることはなく、 昨日は手足がポカポカでした😌
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は学校🏫へ行った長男🐻 朝は落ち着いていようですが、10時半頃から ずっとご機嫌斜めさんだったようです😥 火曜日は図工の授業があり、 「書き初め」をしたとのこ
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 行きますよー🚗🏫 🏫学校🏫 始業式があり、先生やお友達と久しぶりに 再会できた長男🐻
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 次男🐒が型で作った雪のお城などを触りました😊 びっくりしたのかギューって力が入ってしまった😅 冷たいね🧊 昨日はとても穏
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 行く準備をして出発🚗 スタッフさんに抱っこしてもらいながら、 ラジオやCDを聞いてゆったり
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 お風呂🛀に入ったり、 活動では雪に触ったり、絵の具🎨で色をつけた 雪でアイスクリームを作ったりと感覚
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 1月中旬にしてやっと放課後等デイサービスへ 行けました🥺 どんぐりコロコロさんでは、
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日もおうちでゆっくりした長男🐻 お尻が気持ち悪い時は泣いて教えてくれて、 キレイになると泣き止むので快・不快を ちゃんと教えてくれる長男🐻です😊 あと眠い
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 お熱もなし👍 ヘルパーさんも来てくれて、 新年のご挨拶をしました😊 今年もよろしくお願い致します🙏 下痢の影響かお尻が
~10歳長男🐻(小4)~ 退院が確定した長男🐻 帰りますよー🚗😊 最後のマイコプラズマの抗生物質が終わってから 無事におうちに帰ってきました😌 やっぱりおうち嬉しいね☺️ 今回は
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は穏やかさんな時間も多かった長男🐻 穏やかさんだけど、腕には静かに力が込もっていて 力は抜けきれていない印象。 今回の入院前の脱力は 熱や肝機能障害に
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は落ち着いたり、 (自分の手で顔面パンチしてしまうのでガード中) 静かに力が入ってる😅 泣いたりと、 入院前のコンディションに戻っている長男🐻 体調も
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日の午前中は前日の疲れかすごく寝ていた日😴 泣く時間はありましたが、前日に比べると 落ち着く時間もありました😌 筋緊張が高いせいか、点滴漏れにて 3度目の
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は37.0℃とすっかりお熱が下がった長男🐻 ですが…びっくりするくらい、ずっと泣いていた日🥺 久しぶりにすごい声量で泣いていました💦 全身のこわばりが強い…
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日はお熱が36〜37℃台と解熱傾向だった長男🐻👍 腕が下がるようになってきました😳 かまきりポーズが懐かしい💭 昨日も眠い日だったようでまぶたが重そうでした😅 日
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は寝ている時間が多かった長男🐻 昨日も38.0℃台と静かにお熱が続きます💦 なかなかお熱が下がりません🥺 初日からリハビリも開始しました😳 理学療法士さんと作業
~10歳長男🐻(小4)~ お熱のため受診した長男🐻🏥 病院到着時は体温38.5℃ お熱は下がらなかったです😢 ウイルス検査、レントゲン🩻、採血💉をしました。 その結果… 先生「ウイルス
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日もお熱がまだまだ続いてる長男🐻 ずっと38〜39℃台を行き来しています😥 泣いても声にならない声で泣いており 切なそうです😣 熱が出て今日で4日目💦
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日の日中もお熱が出てた長男🐻 お昼に熱がグッと上がって夕方と朝は少し落ち着く という先週次男🐒が熱を出した時と同じような パターンのお熱の上がり方をします😥
~10歳長男🐻(小4)~ コドモックル入院前までは体の力が抜けにくくて、 お膝がピーンと伸び切っていた長男🐻 (伸び切るを通り過ぎて反り返ってました😥 いわゆる反張膝🦵) ですが、退院後からは
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日もおうちでゆっくりした長男🐻 ↓穏やかすぎて、歯磨き🪥時は静かなる抵抗😅 口開けてー💦 ↓昨日はギター🎸を一緒弾いたり、 ↓鉄琴をハンマーで叩いたりし
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日もおうちでゆっくりした長男🐻 穏やかさんなのはとても良いのですが、 泣かないことでの弊害は、口が開かなくて口腔ケアが しっかりできないこと😅 口元を刺激する
長男🐻次男🐒あけましておめでとうございます🌅ケーキチャレンジ🧁(在宅6日目)
~10歳長男🐻(小4)~ 今日から新年です🎍 今年もよろしくお願い致します😊 今年は長男🐻の笑顔が増える年になってほしいなー と思います☺️ 5年生になると宿泊研修？林間学校？のようなお泊
「ブログリーダー」を活用して、aym0313さんさんをフォローしませんか？
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は3ヶ月ぶりに放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 久しぶりに会ったどんぐりさんの方みなさんに 「大きくなったねー😳」と言われていたそうで
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 朝方と夕方は機嫌が悪いですが、 日中は比較的穏やかさんに過ごしていました😳 泣いちゃう時は激しく泣くので、 理由を教えて欲しい
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1週間ぶりに登校した長男🐻🏫 朝はすごく機嫌が悪くてびっくりしましたね😓 暑かったのかな💦 でも学校🏫では、意外と穏やかさんだったそうです😳 音楽の授業
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 泣いたり、落ち着いたりと普段通りの長男🐻でした😊 こんなにお熱が出ないのが本当にすごい🥺 年始からの怒涛の4ヶ月間はなんだったの
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、整形外科受診だった長男🐻 先生「レントゲンの結果、仮骨形成してきてるね😊 やっぱり子供は治りが早いねー。ギプスがゆるく なってるから次回巻き直しますね。
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 前日の夜間が寒かったからか、昨日の朝は 痰がゴロゴロ多いで、拗らせたかな… という印象😓 寒暖差が大き
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、とっても穏やかさんだった長男🐻😳 機嫌の落差が激しい😓 今週は 月曜日 fuwaRiさん 火曜日 整形外科診察 木曜日 学校 土曜日 どんぐりさん と外出す
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 前日の朝までぐっすりは奇跡🥺と思うほど、 昨日の夜間は3時前に起きてしっかり泣いて いました😓 早すぎるー😣 でも日中は比較
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさん到着後は少し表情が険しい時もあり、 物申したげな表情だったとのこと(笑) 何を訴えたかったのか
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1ヶ月ぶりに学校🏫へ行った長男🐻 久しぶりに先生やお友達と会えてご挨拶🤗 やっと…行けて良かったね🥺 音楽の授業があり、「ドレミの歌」では 「マリア先生」に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… すごく機嫌が悪かった😓 でも泣いてる方が安心してしまうという 不思議な感覚です笑 吸入は好き😊 今日は久しぶり(1ヶ月？)の登校予定🏫😊 無事に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日の日中は穏やか静かさんな時間が多かった長男🐻 静かすぎて心配になるほどでした😓 変化といえば、先週までは体を動かすと 足が痛いのかすごく泣いていましたが、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、泣いたり落ち着いたり忙しかった長男🐻 ぱっちり起きてる時間も多かったです😊 お昼は加圧バックを使ってみましたが… ちょっと今度誰か知ってる方にコツを聞
~10歳長男🐻(小5)~ 一昨日からガバペンを1日2回(朝・夕)にした長男🐻 昨日は… 機嫌が悪い時間が多かった😓 低気圧🌀を感じるのかな… ガバペンは今のところ、今以上に増やすことは
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 日中に泣いて泣いて汗だくなることも多いため 昨日からガバペンを朝と夕の2回の内服にして、 経過を見ることにしました😳 昨日は、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 3週間ぶりに行けました🥺 シャワー浴はママも見学させていただきました。 安全にシャワー浴をするために
~10歳長男🐻(小5)~ ここ2日はなんとか4時くらいまで 寝てくれるようになった長男🐻 あともう一声！👍 昨日は泣いたりもしましたが、 前日に比べると落ち着く時間もありました☺️ 暑
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… 泣いて、 泣いて、 休憩して、 そして泣いた日😭 機嫌が悪かったー😣 シャワー浴中は穏やかでした笑 ガバペンを1日4回内服していた時
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、受診日🏥だった長男🐻 リハビリ、歯科、皮膚科へ行ってきました。 歯科🦷では、グラグラした歯が2本くらいあって、 左上の歯が今回抜けました😳 もう一つ(左
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは、 ミニひまわりの種を植えたとのこと🌻 種や土の感触を確かめながら植えたそうです😊
～9歳長男🐻～ 昨日の日中は、穏やかおすましboyだった長男🐻 ↓夕方からはバギー上だと不機嫌さんなので、 抱っこ対応🤗 ↓次男🐒は毎朝おはようの😚を長男🐻にしてくれます😄
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 比較的穏やかさんだったそうで、 お友達とボーリング大会🎳をしたり、 絵本を読んだり、
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、 「自立活動」の時間にマット上で体を伸ばしたり、 足のストレッチをして力が抜けていた
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 突っ張り強めで、ご機嫌斜めな1日でした💦 学校🏫では、「音楽」の授業🎵 「楽しいね」の
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫とボトックス注射💉を打つために 地元病院🏥へ行ってきた長男🐻 学校🏫では、やや筋緊張が高めだったそうです(^_^;) 「図工」では、運動会のポスター作り
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆったりした水曜日🐻 日中はとっても穏やかさんな長男🐻でした😳 ボトックス注射💉後でだるいのか、腕は力が抜けて いましたね😳 体が反り返
～9歳長男🐻～ 昨日は天気の悪い月曜日にしては、 かなり珍しく穏やかさんだった長男🐻😳 午後からは、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行ってきました😄 fuwaRiさんでも穏やか
～9歳長男🐻～ 昨日は朝散歩に行ってきました😊 ↓前回藤棚が開花前だったので藤棚リベンジで 五稜郭公園へ行ってきました🚶 ツツジもキレイに咲いていました！ ↓見事に満開で見に行
～9歳長男🐻～ 昨日は、リハビリのため地元病院へ行ってきた長男🐻 今は2週間に1回ペースで地元病院のリハビリを 受けに来ています。 ストレッチ後に ↓ポール跨がってゆらゆら
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 学校🏫では、 畑に植える野菜を選んだとのこと😃 10種類ほどある候補から、ひとつひとつの野菜を写真
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校では「音楽」🎵の授業があったそうで、 Eテレで流れる「おとっぺ」の音楽に合わせて 手にポ
～9歳長男🐻～ 昨日は泣いたり落ち着いたりだった長男🐻 お昼寝前とかの寝入る前が荒れてましたね(^_^;) ↓そのギャップからか寝入った長男🐻は、 殊更めんこく見えるパパとママです😄
～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫 学校ではとても落ち着いていたそうです😳 火曜日は「図工」の授業で、 運動会のポスター作りをしたとのこと😃 花紙を手でギュッと握って台紙に貼っ
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは「いちご狩り🍓」をして、 次男🐒の分も取ってきてくれました😄 前回は輪っかを引っ張
～9歳長男🐻～ 昨日はおうちでまったりした長男🐻 午前は良い良いでしたが、 午後からは玉の汗をかきながら泣いていました😵💦 これからは脱水にも気を付けたいと思います💪
～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐりコロコロさんでは、 午前中は穏やかさんに過ごし、 お友達とてるてる坊主を作りをして、 マ
～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 学校🏫では運動会に向けた練習を始めたそうで、 ボールを押してゴールにいれる競技の練習をした とのこと😄
～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 音楽🎵の授業では「たのしいね」の音楽に合わせて、 お友達とタッチして触れ合ったりと穏やかに過
～9歳長男🐻～ 昨日も……。 ものすごく機嫌が悪かった長男🐻😢 シャワー中は気持ち良さそうでしたが、 上がった後は、突っ張りが強いし、全力で泣くし、 シャワー後だけど汗だくだし……。💦
