~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
小学2年生長男、副腎白質ジストロフィーと診断を受けた子供の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について、綴りたいと思います。自分の記録のために。 (写真はなかなかお話に出てこれない次男)
~9歳長男🐻~ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは、 ミニひまわりの種を植えたとのこと🌻 種や土の感触を確かめながら植えたそうです😊
長男🐻おすましboy😚 次男🐒昨日は運動会🏃(在宅130日目)
~9歳長男🐻~ 昨日の日中は、穏やかおすましboyだった長男🐻 ↓夕方からはバギー上だと不機嫌さんなので、 抱っこ対応🤗 ↓次男🐒は毎朝おはようの😚を長男🐻にしてくれます😄
~9歳長男🐻~ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 比較的穏やかさんだったそうで、 お友達とボーリング大会🎳をしたり、 絵本を読んだり、
長男🐻6月の制作カレンダー📅 次男🐒運動会延期☔(在宅128日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、 「自立活動」の時間にマット上で体を伸ばしたり、 足のストレッチをして力が抜けていた
長男🐻ご機嫌斜めな1日 次男🐒ブラックホール😳(在宅127日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 突っ張り強めで、ご機嫌斜めな1日でした💦 学校🏫では、「音楽」の授業🎵 「楽しいね」の
~9歳長男🐻~ 昨日は、学校🏫とボトックス注射💉を打つために 地元病院🏥へ行ってきた長男🐻 学校🏫では、やや筋緊張が高めだったそうです(^_^;) 「図工」では、運動会のポスター作り
~9歳長男🐻~ 昨日は、おうちでゆったりした水曜日🐻 日中はとっても穏やかさんな長男🐻でした😳 ボトックス注射💉後でだるいのか、腕は力が抜けて いましたね😳 体が反り返
長男🐻今日はボトックス注射日💉 次男🐒熱でないかも👀👍(在宅124日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は天気の悪い月曜日にしては、 かなり珍しく穏やかさんだった長男🐻😳 午後からは、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行ってきました😄 fuwaRiさんでも穏やか
~9歳長男🐻~ 昨日は朝散歩に行ってきました😊 ↓前回藤棚が開花前だったので藤棚リベンジで 五稜郭公園へ行ってきました🚶 ツツジもキレイに咲いていました! ↓見事に満開で見に行
~9歳長男🐻~ 昨日は、リハビリのため地元病院へ行ってきた長男🐻 今は2週間に1回ペースで地元病院のリハビリを 受けに来ています。 ストレッチ後に ↓ポール跨がってゆらゆら
~9歳長男🐻~ 昨日は、学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 学校🏫では、 畑に植える野菜を選んだとのこと😃 10種類ほどある候補から、ひとつひとつの野菜を写真
~9歳長男🐻~ 昨日は、学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校では「音楽」🎵の授業があったそうで、 Eテレで流れる「おとっぺ」の音楽に合わせて 手にポ
~9歳長男🐻~ 昨日は泣いたり落ち着いたりだった長男🐻 お昼寝前とかの寝入る前が荒れてましたね(^_^;) ↓そのギャップからか寝入った長男🐻は、 殊更めんこく見えるパパとママです😄
長男🐻ポスター作りとタンポポ染め 次男🐒折り紙ブーム🙄(在宅118日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は通学日🏫 学校ではとても落ち着いていたそうです😳 火曜日は「図工」の授業で、 運動会のポスター作りをしたとのこと😃 花紙を手でギュッと握って台紙に貼っ
~9歳長男🐻~ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは「いちご狩り🍓」をして、 次男🐒の分も取ってきてくれました😄 前回は輪っかを引っ張
~9歳長男🐻~ 昨日はおうちでまったりした長男🐻 午前は良い良いでしたが、 午後からは玉の汗をかきながら泣いていました😵💦 これからは脱水にも気を付けたいと思います💪
長男🐻てるてる坊主 次男🐒想像以上に元気(笑)(在宅115日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐりコロコロさんでは、 午前中は穏やかさんに過ごし、 お友達とてるてる坊主を作りをして、 マ
~9歳長男🐻~ 昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 学校🏫では運動会に向けた練習を始めたそうで、 ボールを押してゴールにいれる競技の練習をした とのこと😄
~9歳長男🐻~ 昨日は学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 音楽🎵の授業では「たのしいね」の音楽に合わせて、 お友達とタッチして触れ合ったりと穏やかに過
長男🐻高額障害福祉サービス等給付費について(在宅112日目)
~9歳長男🐻~ 昨日も……。 ものすごく機嫌が悪かった長男🐻😢 シャワー中は気持ち良さそうでしたが、 上がった後は、突っ張りが強いし、全力で泣くし、 シャワー後だけど汗だくだし……。💦
~9歳長男🐻~ 昨日は通学日🏫 学校で交通安全教室があったそうで、 体育館で横断歩道の渡り方を学んだとのこと😃 午後からはお外へお散歩に行って満開だった八重桜等 を見たそうで
~9歳長男🐻~ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行ってきた長男🐻 入浴したり♨️、 製作でティッシュをギュッと握って「いちご」作り をしたり、 涼しかった
~9歳長男🐻~ 昨日は「五稜郭公園」へ朝散歩に行ってきました😊 桜🌸(ソメイヨシノ)はすっかり散ってしまいました😳 藤棚を見ることが目的でしたが、開花したばっかりで 少し来るのが早か
長男🐻マラカスや読み聞かせ 次男🐒どろだんご作り(在宅108日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さん へ行った長男🐻 本📚の読み聞かせを抱っこしてもらいながら聞いたり、 お友達と楽器(マラカス)を演奏したりしたとのこ
~9歳長男🐻~ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 学校🏫では参観日があり、 3~6年生の合同でプレイルームで「生活単元学習」の 授業を受けました。
~9歳長男🐻~ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりころころ」さんへ行った長男🐻 昨日はママも学校🏫へ行って、 先生がお昼のラコール注入するところを一緒に 確認しました。
長男🐻機嫌の悪い水曜日( ´_ゝ`) 次男🐒🐲(在宅105日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は機嫌の悪かった水曜日( ´_ゝ`) 喃語も話してくれず……。 ひたすら泣いていた長男🐻😭 看護師さんとヘルパーさんとのシャワー浴中🚿は 落ち着いてました😳 気
~9歳長男🐻~ 昨日は定期受診日だった長男🐻 1日突っ張りが強くて機嫌が悪かったです😢 採血→リハビリ→診察→胃ろう交換→歯医者→ 皮膚科と午前はびっちり受診で埋まります(^_^;)
長男🐻不機嫌さんと寝返り練習 次男🐒2D→3D(在宅103日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は久しぶりに泣くことが多かった日😥 雨降ったからかな……。🤔 放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行きました🐻 チーム対抗のこいのぼり🎏リレーをしたり、 ス
~9歳長男🐻~ 昨日も日中は穏やかさんだった長男🐻 それまでは日中は泣いていることの方が 圧倒的に多かったのですが、 ここ4~5日は落ち着いてる時間や喃語を 話してる時間が増え
~9歳長男🐻~ 昨日も日中は穏やかさんだった長男🐻 夕方から寝入る前の時間帯が一番機嫌が悪くて、 突っ張りが強くなります😥 眠くなると筋緊張の調整がうまくできなくなるのかな😣
~9歳長男🐻~ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行ってきた長男🐻 みんなで「こいのぼり上げ競争」をしたそうで、 ひもの付いた持ち手を一人で握って、 スタッフさんと一緒に
~9歳長男🐻~ 昨日は、解熱したため通学🏫しましたが……。 学校から「38.2℃あります!」と連絡が来てお昼に 早退してきました😥 ↓ご帰宅の長男🐻 ↓おうちでは37.5℃前後だったので
~9歳長男🐻~ 昨日は37℃前半といつも通りの体温だった長男🐻 午前中は落ち着いており 時折「うーうー」とか「ふっふっふー」と喃語を話して おり、泣く以外の意思表示をしてくれていた長男🐻😌
~9歳長男🐻~ 昨日は学校予定でしたが、 発熱のため在宅療養だった長男🐻 熱は37℃後半と次男🐒と同様にそこまで高い熱も 出ずに経過。 ただ……。鼻水が増えたことで、 痰がゴロゴ
~9歳長男🐻~ 昨日は基本的に静かだった長男🐻 鼻水がすごく増えて なんか熱いかも😳 ↓と体温を測ると38.2℃😓 次男🐒が解熱した2日後に長男🐻も熱を出す 傾向にあります😢
~9歳長男🐻~ 昨日の日曜日は家族みんなでお散歩に出掛けました😊🌸 ↓「昭和公園」に行きました。 ↓暑くなる前の朝散歩。まだサクラ🌸が咲いています😄 ↓途中で泣くこともありまし
~9歳長男🐻~ 昨日は、 放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ 行った長男🐻 カレンダー用のミニこいのぼり🎏を製作し、 指🤘にのりをつけて色紙を貼ったり、 マジックを持
長男🐻「個別課題」と「自立活動」 次男🐒微熱と😿(在宅93日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 学校では、「個別課題」と「自立活動」の授業があり、 「個別課題」では、マットに座り絵本の読み聞かせや
長男🐻音楽🎵 次男🐒やっぱり……。熱が出た🤒(在宅92日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は通学日🏫 朝は天気も悪く長男🐻の機嫌もとっても悪かったです😓 木曜日は「音楽🎵」の授業 「マツケンサンバ」を聴きながら、 キラキラテープがついた棒を握り
長男🐻天気のように( ´_ゝ`) 次男🐒ボールはめチャレンジ(在宅91日目)
~9歳長男🐻~ 昨日はご機嫌斜めだった長男🐻 やっぱり激しい水曜日🐻 昨日の天気ように荒れていました( ´_ゝ`) ↓バギー上で反り返ってしまうほど筋緊張が高かった😢 ↓抱っこ以
~9歳長男🐻~ 昨日は通学日🏫 火曜日は「図工」の授業。 花の型紙にカラフルな豆をちりばめたとのこと。 先生手作りの装置があり、 ヒモを引っ張ると豆が落ちる仕組みで、
長男🐻石川公園へ🌸 次男🐒折り紙とバランスボール(在宅89日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 「石川公園」へお散歩にも行ったそうです😄 サクラ🌸が咲いてて、天気もよく、 リラックスしてお散歩できたと
~9歳長男🐻~ 昨日はおうちでまったりだった日曜日。 長男🐻はややご機嫌斜めでした😓 ↓夕方はこんな感じ(^_^;) 昨日の疲れが残ったのかな?🙄 ~6歳次男🐒~ 昨日は図
長男🐻写真立てと寝相アート 次男🐒初参観日🌸(在宅86日目)
~9歳長男🐻~ ↓昨日は先日までの激しさとは打って変わって 穏やかさんだった日👀 何があったのかな(^_^;) 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻
~9歳長男🐻~ 昨日はリハビリのため地元病院へ行ってきました🏥 先日担当の理学療法士さんが 「みんなで近々旅行⛴️👜に行きましょう!!」 と話していて、 どういうことかな?😳
~9歳長男🐻~ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 全体的に筋緊張は高めだったようです😥 「音楽🎵」は全学年の子と体育館で授業を受け
~9歳長男🐻~ 昨日は……。 ↓ものすごく機嫌が悪かったですねぇ( ´_ゝ`) 激しい水曜日でした😥 看護師さんやヘルパーさんから「天気かな……。?」と コメントが(^_^;) 久しぶり
長男🐻お豆と父母の会 次男🐒ブロック遊びのように(在宅83日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は通学日🏫 「図工」の授業はお豆を使って製作したとのこと😳 容器にいっぱい入った豆を手でジャラジャラ触ったり、 豆をタッパーに入れてシャカシャカ音を鳴らしたりと
~9歳長男🐻~ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った 長男🐻 製作では、クレヨン🖍️を握って自由に描いたそうです😊 何を書いたのかな? リハビリも落ち着いていたそうで、
~9歳長男🐻~ ↓昨日青森ばあばが青森へ帰りました。 1年以上定期的に青森から手伝いに来てくれていました。 ありがとうございました🙏 また長男🐻の急な入院などでHELPをお願いする
~9歳長男🐻~ 昨日は放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さん へ行った長男🐻 比較的落ち着いていたようで お友達とピンポン玉のゲームをしたり、 木の音のなるおもちゃで遊んだり、
~9歳長男🐻~ 昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 一昨日に比べて全身の筋緊張が少し高めで、 泣くこともあったそうですが、長座位で活動したりと 長男🐻のコ
~9歳長男🐻~ 昨日は通学日🏫 木曜日は「音楽🎵」の授業になったそうで、 音楽に合わせてパラバルーンを動かして、 腕の動きや風を感じてリラックスしていたとのこと😄 他にも自己紹介
~9歳長男🐻~ 昨日はおうちでゆったりした水曜日 ↓午前は良い良いですが……。 ↓15時以降はこんな感じ(^_^;)💦 今日は通学日🏫 長男🐻もだんだんと学校で過ごせる時間が
長男🐻初登校新しい環境🌸 次男🐒お兄ちゃん達と登校🏫(在宅76日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は今年度初の登校日🏫 担任の先生やクラスのお友達がガラリと変わり、 新しい環境で緊張していたようですが、 抱っこしてもらったして落ち着いて授業を 受けられたようで
~9歳長男🐻~ 昨日は久しぶりに 放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さんへ 行った長男🐻 お友達が「おはよう」と声を掛けてくれたり、 ぬいぐるみを持ってきてお話をしてくれたり
長男🐻至れり尽くせり 次男🐒無事に入学式終了🌸(在宅75日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 ↓出発前は少し泣いていましたが、 次男🐒になだめられていました😄 「fuwaRi」さんでは、 スタッフの
~9歳長男🐻~ 昨日は比較的落ち着いていた長男🐻 前日の激しさはなんだったのか……。( ´_ゝ`) 今日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんに 行きます👍 お熱が出ませんよう
~9歳長男🐻~ 昨日は放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さん へ行った長男🐻 ですが……。 お昼前に「お熱が37.9℃あります」と連絡があり💦 ひとまず様子を見てもらいましたが、
~9歳長男🐻~ 昨日は、 放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 牛乳パックで作ったジェンガで遊んだとのこと😳 牛乳パックの中にお米をいれて少し重くして、 ヒモをつけて、
~9歳長男🐻~ 昨日は兄弟揃っておうちでゆっくり過ごした日🐻🐒 ↓午前中は落ち着いてとっても表情が良かった長男🐻 ですが ↓午後からは泣いて泣いて機嫌が悪い😢 💬ママ
長男🐻ステロイド止め㊗️ 次男🐒2ヶ月に1回になります(在宅69日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は兄弟揃っての定期受診日🏥 ↓基本的に機嫌が悪かった長男🐻です( ´_ゝ`) 体重 21.6kg 身長 127cm と前回と変わらず👍 💊内服薬について💊 先生
長男🐻おむすびころり🍙 次男🐒楽しかったようです😊(在宅68日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は久しぶりの放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 絵本「おむすびころりん」を読み聞かせてもらって、 実際にラップにくるんだおにぎり🍙を触ったり、
長男🐻落ち着きました😌 次男🐒今日から学童へ✌️(在宅67日目)
~9歳長男🐻~ 下痢に悩まされていた長男🐻でしたが、 落ち着きました👍良かったです😌 ↓夕方からはやっぱり機嫌が悪い😣 今日は 放課後等デイサービス「fuwaRi」さんに行きます👍
~9歳長男🐻~ 昨日も比較的落ち着いていた長男🐻 パパとシャワー浴🚿中も気持ち良さそうに していました😄 下痢は落ち着いたのか出なくなりましたね😳 それはそれで今度は便秘の心
長男🐻眠い日😪💤 次男🐒ありがとうございました🙏(在宅65日目)
~9歳長男🐻~ 昨日も1日おうちでゆったりしていた長男🐻 下痢は続く長男🐻ですが、お尻のただれは 良くなってきた印象😄 ただ……。 一部だけ表皮剥離より深い傷?(褥瘡の手前のような)に
長男🐻整腸剤💊をもらってきました 次男🐒今日がラスト(在宅64日目)
~9歳長男🐻~ 下痢が続く長男🐻 昨日は、病院受診🏥へ行ってきました。 ↓基本的に眠そうにしていました👀 先生「先週はまさかのコロナでびっくりしたね!😳 でも軽症で済んだみ
~9歳長男🐻~ 下痢が続く長男🐻 お尻が赤くただれて本当に痛そうです😢 お薬塗っても良くならないのです😖 下痢が続き4日目なことと、改善していないことから 訪問看護師さんか
長男🐻やっぱり痛そう😢次男🐒カボチャ🎃らしい(在宅62日目)
~9歳長男🐻~ 昨日も比較的落ち着いていた長男🐻 体温37.1℃👍表情も皮膚症状も良くなってきました😄 ただ、下痢が続き、お尻だけが赤く表皮剥離してる 部分もあるので、本当に痛そうで
~9歳長男🐻~ お熱は落ち着いてきましたが……。 下痢でお尻が赤くなって、とっても痛そうです😢 ボチとアズノールという薬を多めに塗布して 悪化を防ぎたいと思います😣 ↓午前は穏やかさん
~9歳長男🐻~ 昨日は家族みんなでおうちでまったりした日曜日🐻 体温37℃前半と高い熱は出なくなりました。 基本的に機嫌が悪かったです(^_^;) 全身の突っ張りがすごく強かったり、
~9歳長男🐻~ コロナにかかり2日目の昨日。 お熱が下がると全身の突っ張りが強くなり、 激しく泣いたかと思えば……。 急に静になり、検温すると38.8℃(14時半)と 発熱していたりと……
~9歳長男🐻~ 昨日は修了式でしたが、 前日に39.1℃まで発熱あり病院受診🏥へ 最初はインフルエンザの検査のみして、結果は陰性。 先生「一応コロナも検査しておこうか。 結果は電話
長男🐻今日は修了式だけど……。熱発😱 次男🐒咳が続く( ´_ゝ`)(在宅57日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は通学日🏫 朝から本当に落ち着いててびっくりするくらい 静かだった長男🐻 いつも泣いてる車内でも静かでした😳 朝の体温は37℃前半でいつも通り👀 学校🏫
長男🐻不機嫌さん( ´_ゝ`) 次男🐒咳がすごい💦(在宅56日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は1日おうちの祝日水曜日。 長男🐻は……。 機嫌が悪かったですねぇ( ´_ゝ`) ↓腕もピーンなって力が入ってましたねぇ( ´_ゝ`) 家族みんな咳が出てるので、
長男🐻音楽の授業🎵教材📚 次男🐒いわゆる風邪( ´_ゝ`)(在宅55日目)
~9歳長男🐻~ 咳もなく、痰も落ち着いており、 胃残も少なく、表情も良い長男🐻 家族が風邪気味な中、 長男🐻が一番元気なのではないか……。 という印象です(笑) 昨日は通学日🏫
長男🐻至れり尽くせり 次男🐒盲点( ´_ゝ`)(在宅54日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は、 お昼から放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ🚗 いつもはお昼のお薬やラコールをおうちで注入してから 行きますが、昨日は「fuwaRi」さんで、 薬やラコールを注入す
~9歳長男🐻~ 午前はまあまあ落ち着いていた長男🐻 ↓吸入時は、きょとんとしてたり ↓ウトウトしてましたが……。 ↓夕方からはやっぱり機嫌が悪い💦 泣いて泣いて……。
~9歳長男🐻~ 昨日は比較的穏やかさんだった長男🐻😳 珍しかったです👀‼️ 放課後等デイサービス「どんぐりコロコロさん」へ🚗 「鬼滅の○」を見たりと ゆったり過ごせたそうです😄
~9歳長男🐻~ 昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 学校では「自立活動🤸」の授業があり、 バルーン上で跳ねたり、揺れたり、ゆったりした そうです😊 抱っこしたり、人
長男🐻「いないいないばあ」的な😳次男🐒発熱🤒(在宅50日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は通学日だった長男🐻 機嫌は泣いたり、落ち着いたりだったため、 抱っこで授業を受けていたとのこと(^_^;) 木曜日は「図工」の授業。 クレヨン🖍️を握りしめて、
~9歳長男🐻~ 昨日は、泣いたり落ち着いたりだった水曜日😳 先週の激しさに比べればシャワー中も 落ち着いておりました😌 💬ママのつぶやき💬 Instagramで重症心身障害児のママさ
長男🐻タッチダンス🕺製作物🐶発疹 次男🐒頭痛😵💥(在宅48日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は通学日だった長男🐻 あと2週間で修了式です( ´_ゝ`) あっという間です。 「音楽🎵」の授業では、 ハンドベルを先生と鳴らしたり、 タッチするダンスでは、い
~9歳長男🐻~ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ🚗 「音楽を楽しもう🎶」というテーマのもと、 ギターを鳴らしたとのこと。 弦に指を添えると、自分で指や腕の力を抜い
~9歳長男🐻~ 昨日は泣いたり落ち着いたりと普段の長男🐻 泣いたなーと思ったら、座位保持装置のファンの 電源が切れてて、 ↓またONにすると泣き止みました(笑) もちろん泣くとき
~9歳長男🐻~ 昨日は、 放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ🚗 音楽のリズム💿🎶に合わせて体を動かしたり、 マッサージをしたり、 お友達と交流したり、 窓を開けて外
長男🐻卒業式に参加、面談 次男🐒眼科👀耳鼻科👂(在宅44日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は学校🏫後に放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ。 学校では「卒業式」があり、 先輩方の門出をお祝いしたとのこと😊 いつもは泣いている長男🐻ですが
~9歳長男🐻~ 昨日は通学日🏫🚗 前日の激しさがウソのように いつも賑やかな車内が静かでした😳 「図工」の授業では、 ねんどで「ショートケーキ🍰」を作ったそうです😊 つまん
長男🐻激しかった水曜日( ´_ゝ`)💊1包化(在宅42日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は激しめの水曜日でした( ´_ゝ`) 抱っこしても突っ張って泣いていましたね😥 お昼寝も数分程度で起きてしまって、 うまくできなかったので、 余計に機嫌が悪い😓
~9歳長男🐻~ 昨日は兄弟揃っての月1回の受診日🏥🚗 朝は路面がツルツルで大渋滞でしたね💦 病院にたどり着くまでにいつもの倍の時間が かかりました😥 無事に病院🏥に到着! 身
長男🐻音楽遊び🥁触れ合い 次男🐒㊗️抜けました🤗(在宅40日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 おうちでは不機嫌さんでしたが、 「fuwaRi」さんでは、落ち着いていたとのこと😳 みなさんにマッサー
~9歳長男🐻~ 昨日は比較的落ち着いていた長男🐻 ↓青森ばあば🍎が再び来てくれました😄 大雪の中ありがとうございます🙏 ↓次男🐒から借りたお花🌹 似合うでしょ😏 ↓兄弟🐻
長男🐻ゆったりさん 次男🐒☃️パラパラまんが、試着(在宅38日目)
~9歳長男🐻~ 放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ🚗 抱っこでゆったり過ごしていたそうです😊 日中は比較的落ち着いていましたが、 夕方からは黄昏さんでした( ´_ゝ`)
~9歳長男🐻~ 昨日は通学日🏫🚗 学校では、卒業を祝う会に参加し、 卒業生にメッセージカードを渡したり、 先生と一緒にダンスを踊ったりしたとのこと😄 学校後は、 放課後等デイ
~9歳長男🐻~ 昨日は通学日🏫🚗 午後からは保護者面談もありました😄 各書類の確認(新年度に向けて必要な書類が 色々あります😳医療的ケアが必要な長男🐻は主治医の 指示書も用意)や
~9歳長男🐻~ 昨日はおうちでまったり水曜日 ↓午前中は比較的穏やかさんだった長男🐻 ↓手を握って、手をゆらゆらすると寝ました😳 おやつは飴なめ🍭 ↓匂いを嗅いでから
~9歳長男🐻~ 昨日の午前中は比較的落ち着いていた長男🐻 ↓しっかりお昼寝して 午後からはボトックス注射💉のため、病院受診へ🏥🚗 ↓病院到着時はご立腹😳 ↓これから注射
長男🐻今日はボトックス注射💉絵合わせゲーム🎎突っ張りがすごい😳(在宅33日目)
~9歳長男🐻~ 昨日は全身の突っ張りが強めだった月曜日( ´_ゝ`) 抱っこしてても、すごい力で反り返ってくるので……。 すごいんです😓 午後からは放課後等デイサービス「ふわり」さんへ🚗
~9歳長男🐻~ 昨日はとっても穏やかさんだった長男🐻 落ち着いた日曜日でした😳 落ち着きすぎて、なかなか口が開きませんでしたが、 隙を見て、飴のスプレーをプシュッ! 泣き止
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~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は3ヶ月ぶりに放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 久しぶりに会ったどんぐりさんの方みなさんに 「大きくなったねー😳」と言われていたそうで
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 朝方と夕方は機嫌が悪いですが、 日中は比較的穏やかさんに過ごしていました😳 泣いちゃう時は激しく泣くので、 理由を教えて欲しい
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1週間ぶりに登校した長男🐻🏫 朝はすごく機嫌が悪くてびっくりしましたね😓 暑かったのかな💦 でも学校🏫では、意外と穏やかさんだったそうです😳 音楽の授業
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 泣いたり、落ち着いたりと普段通りの長男🐻でした😊 こんなにお熱が出ないのが本当にすごい🥺 年始からの怒涛の4ヶ月間はなんだったの
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、整形外科受診だった長男🐻 先生「レントゲンの結果、仮骨形成してきてるね😊 やっぱり子供は治りが早いねー。ギプスがゆるく なってるから次回巻き直しますね。
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 前日の夜間が寒かったからか、昨日の朝は 痰がゴロゴロ多いで、拗らせたかな… という印象😓 寒暖差が大き
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、とっても穏やかさんだった長男🐻😳 機嫌の落差が激しい😓 今週は 月曜日 fuwaRiさん 火曜日 整形外科診察 木曜日 学校 土曜日 どんぐりさん と外出す
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 前日の朝までぐっすりは奇跡🥺と思うほど、 昨日の夜間は3時前に起きてしっかり泣いて いました😓 早すぎるー😣 でも日中は比較
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさん到着後は少し表情が険しい時もあり、 物申したげな表情だったとのこと(笑) 何を訴えたかったのか
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1ヶ月ぶりに学校🏫へ行った長男🐻 久しぶりに先生やお友達と会えてご挨拶🤗 やっと…行けて良かったね🥺 音楽の授業があり、「ドレミの歌」では 「マリア先生」に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… すごく機嫌が悪かった😓 でも泣いてる方が安心してしまうという 不思議な感覚です笑 吸入は好き😊 今日は久しぶり(1ヶ月?)の登校予定🏫😊 無事に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日の日中は穏やか静かさんな時間が多かった長男🐻 静かすぎて心配になるほどでした😓 変化といえば、先週までは体を動かすと 足が痛いのかすごく泣いていましたが、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、泣いたり落ち着いたり忙しかった長男🐻 ぱっちり起きてる時間も多かったです😊 お昼は加圧バックを使ってみましたが… ちょっと今度誰か知ってる方にコツを聞
~10歳長男🐻(小5)~ 一昨日からガバペンを1日2回(朝・夕)にした長男🐻 昨日は… 機嫌が悪い時間が多かった😓 低気圧🌀を感じるのかな… ガバペンは今のところ、今以上に増やすことは
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 日中に泣いて泣いて汗だくなることも多いため 昨日からガバペンを朝と夕の2回の内服にして、 経過を見ることにしました😳 昨日は、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 3週間ぶりに行けました🥺 シャワー浴はママも見学させていただきました。 安全にシャワー浴をするために
~10歳長男🐻(小5)~ ここ2日はなんとか4時くらいまで 寝てくれるようになった長男🐻 あともう一声!👍 昨日は泣いたりもしましたが、 前日に比べると落ち着く時間もありました☺️ 暑
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… 泣いて、 泣いて、 休憩して、 そして泣いた日😭 機嫌が悪かったー😣 シャワー浴中は穏やかでした笑 ガバペンを1日4回内服していた時
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、受診日🏥だった長男🐻 リハビリ、歯科、皮膚科へ行ってきました。 歯科🦷では、グラグラした歯が2本くらいあって、 左上の歯が今回抜けました😳 もう一つ(左
~9歳長男🐻~ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは、 ミニひまわりの種を植えたとのこと🌻 種や土の感触を確かめながら植えたそうです😊
~9歳長男🐻~ 昨日の日中は、穏やかおすましboyだった長男🐻 ↓夕方からはバギー上だと不機嫌さんなので、 抱っこ対応🤗 ↓次男🐒は毎朝おはようの😚を長男🐻にしてくれます😄
~9歳長男🐻~ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 比較的穏やかさんだったそうで、 お友達とボーリング大会🎳をしたり、 絵本を読んだり、
~9歳長男🐻~ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、 「自立活動」の時間にマット上で体を伸ばしたり、 足のストレッチをして力が抜けていた
~9歳長男🐻~ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 突っ張り強めで、ご機嫌斜めな1日でした💦 学校🏫では、「音楽」の授業🎵 「楽しいね」の
~9歳長男🐻~ 昨日は、学校🏫とボトックス注射💉を打つために 地元病院🏥へ行ってきた長男🐻 学校🏫では、やや筋緊張が高めだったそうです(^_^;) 「図工」では、運動会のポスター作り
~9歳長男🐻~ 昨日は、おうちでゆったりした水曜日🐻 日中はとっても穏やかさんな長男🐻でした😳 ボトックス注射💉後でだるいのか、腕は力が抜けて いましたね😳 体が反り返
~9歳長男🐻~ 昨日は天気の悪い月曜日にしては、 かなり珍しく穏やかさんだった長男🐻😳 午後からは、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行ってきました😄 fuwaRiさんでも穏やか
~9歳長男🐻~ 昨日は朝散歩に行ってきました😊 ↓前回藤棚が開花前だったので藤棚リベンジで 五稜郭公園へ行ってきました🚶 ツツジもキレイに咲いていました! ↓見事に満開で見に行
~9歳長男🐻~ 昨日は、リハビリのため地元病院へ行ってきた長男🐻 今は2週間に1回ペースで地元病院のリハビリを 受けに来ています。 ストレッチ後に ↓ポール跨がってゆらゆら
~9歳長男🐻~ 昨日は、学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 学校🏫では、 畑に植える野菜を選んだとのこと😃 10種類ほどある候補から、ひとつひとつの野菜を写真
~9歳長男🐻~ 昨日は、学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校では「音楽」🎵の授業があったそうで、 Eテレで流れる「おとっぺ」の音楽に合わせて 手にポ
~9歳長男🐻~ 昨日は泣いたり落ち着いたりだった長男🐻 お昼寝前とかの寝入る前が荒れてましたね(^_^;) ↓そのギャップからか寝入った長男🐻は、 殊更めんこく見えるパパとママです😄
~9歳長男🐻~ 昨日は通学日🏫 学校ではとても落ち着いていたそうです😳 火曜日は「図工」の授業で、 運動会のポスター作りをしたとのこと😃 花紙を手でギュッと握って台紙に貼っ
~9歳長男🐻~ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは「いちご狩り🍓」をして、 次男🐒の分も取ってきてくれました😄 前回は輪っかを引っ張
~9歳長男🐻~ 昨日はおうちでまったりした長男🐻 午前は良い良いでしたが、 午後からは玉の汗をかきながら泣いていました😵💦 これからは脱水にも気を付けたいと思います💪
~9歳長男🐻~ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐりコロコロさんでは、 午前中は穏やかさんに過ごし、 お友達とてるてる坊主を作りをして、 マ
~9歳長男🐻~ 昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 学校🏫では運動会に向けた練習を始めたそうで、 ボールを押してゴールにいれる競技の練習をした とのこと😄
~9歳長男🐻~ 昨日は学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 音楽🎵の授業では「たのしいね」の音楽に合わせて、 お友達とタッチして触れ合ったりと穏やかに過
~9歳長男🐻~ 昨日も……。 ものすごく機嫌が悪かった長男🐻😢 シャワー中は気持ち良さそうでしたが、 上がった後は、突っ張りが強いし、全力で泣くし、 シャワー後だけど汗だくだし……。💦