長男🐻天気のように( ´_ゝ`) 次男🐒ボールはめチャレンジ(在宅91日目)

～9歳長男🐻～ 昨日はご機嫌斜めだった長男🐻 やっぱり激しい水曜日🐻 昨日の天気ように荒れていました( ´_ゝ`) ↓バギー上で反り返ってしまうほど筋緊張が高かった😢 ↓抱っこ以

長男🐻学校面談🏫 (在宅90日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫 火曜日は「図工」の授業。 花の型紙にカラフルな豆をちりばめたとのこと。 先生手作りの装置があり、 ヒモを引っ張ると豆が落ちる仕組みで、

長男🐻石川公園へ🌸 次男🐒折り紙とバランスボール(在宅89日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 「石川公園」へお散歩にも行ったそうです😄 サクラ🌸が咲いてて、天気もよく、 リラックスしてお散歩できたと

長男🐻ご機嫌斜め😓 次男🐒図書館へ📚(在宅88日目)

～9歳長男🐻～ 昨日はおうちでまったりだった日曜日。 長男🐻はややご機嫌斜めでした😓 ↓夕方はこんな感じ(^_^;) 昨日の疲れが残ったのかな？🙄 ～6歳次男🐒～ 昨日は図

長男🐻写真立てと寝相アート 次男🐒初参観日🌸(在宅86日目)

～9歳長男🐻～ ↓昨日は先日までの激しさとは打って変わって 穏やかさんだった日👀 何があったのかな(^_^;) 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻

長男🐻沖縄旅行！？😳とお花見🌸 (在宅87日目)

～9歳長男🐻～ 昨日はリハビリのため地元病院へ行ってきました🏥 先日担当の理学療法士さんが 「みんなで近々旅行⛴️👜に行きましょう！！」 と話していて、 どういうことかな？😳

長男🐻音に敏感👀(在宅85日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 全体的に筋緊張は高めだったようです😥 「音楽🎵」は全学年の子と体育館で授業を受け

長男🐻激しかった水曜日( ´_ゝ`)(在宅84日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は……。 ↓ものすごく機嫌が悪かったですねぇ( ´_ゝ`) 激しい水曜日でした😥 看護師さんやヘルパーさんから「天気かな……。？」と コメントが(^_^;) 久しぶり

長男🐻お豆と父母の会 次男🐒ブロック遊びのように(在宅83日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫 「図工」の授業はお豆を使って製作したとのこと😳 容器にいっぱい入った豆を手でジャラジャラ触ったり、 豆をタッパーに入れてシャカシャカ音を鳴らしたりと

長男🐻手袋ポロッ😳 次男🐒嬉々😊(在宅82日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った 長男🐻 製作では、クレヨン🖍️を握って自由に描いたそうです😊 何を書いたのかな？ リハビリも落ち着いていたそうで、

長男🐻わたあめ😋(在宅81日目)

～9歳長男🐻～ ↓昨日青森ばあばが青森へ帰りました。 1年以上定期的に青森から手伝いに来てくれていました。 ありがとうございました🙏 また長男🐻の急な入院などでHELPをお願いする

長男🐻アイスノン効果 次男🐒公園🏞️(在宅80日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さん へ行った長男🐻 比較的落ち着いていたようで お友達とピンポン玉のゲームをしたり、 木の音のなるおもちゃで遊んだり、

長男🐻コンディションに合わせた介入(在宅79日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 一昨日に比べて全身の筋緊張が少し高めで、 泣くこともあったそうですが、長座位で活動したりと 長男🐻のコ

長男🐻音楽🎵と香りの給食🍙(在宅78日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫 木曜日は「音楽🎵」の授業になったそうで、 音楽に合わせてパラバルーンを動かして、 腕の動きや風を感じてリラックスしていたとのこと😄 他にも自己紹介

長男🐻次男🐒1年前は……。😳(在宅77日目)

～9歳長男🐻～ 昨日はおうちでゆったりした水曜日 ↓午前は良い良いですが……。 ↓15時以降はこんな感じ(^_^;)💦 今日は通学日🏫 長男🐻もだんだんと学校で過ごせる時間が

長男🐻初登校新しい環境🌸 次男🐒お兄ちゃん達と登校🏫(在宅76日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は今年度初の登校日🏫 担任の先生やクラスのお友達がガラリと変わり、 新しい環境で緊張していたようですが、 抱っこしてもらったして落ち着いて授業を 受けられたようで

長男🐻お友達と交流🤝(在宅71日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は久しぶりに 放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さんへ 行った長男🐻 お友達が「おはよう」と声を掛けてくれたり、 ぬいぐるみを持ってきてお話をしてくれたり

長男🐻至れり尽くせり 次男🐒無事に入学式終了🌸(在宅75日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 ↓出発前は少し泣いていましたが、 次男🐒になだめられていました😄 「fuwaRi」さんでは、 スタッフの

長男🐻穏やかさん 次男🐒今日は入学式🌸(在宅74日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は比較的落ち着いていた長男🐻 前日の激しさはなんだったのか……。( ´_ゝ`) 今日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんに 行きます👍 お熱が出ませんよう

長男🐻体温調整の難しい時期に💦(在宅73日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さん へ行った長男🐻 ですが……。 お昼前に「お熱が37.9℃あります」と連絡があり💦 ひとまず様子を見てもらいましたが、

長男🐻牛乳パックでジェンガ😳(在宅72日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、 放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 牛乳パックで作ったジェンガで遊んだとのこと😳 牛乳パックの中にお米をいれて少し重くして、 ヒモをつけて、

長男🐻やっぱり🌻笑って🌻ほしい(在宅70日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は兄弟揃っておうちでゆっくり過ごした日🐻🐒 ↓午前中は落ち着いてとっても表情が良かった長男🐻 ですが ↓午後からは泣いて泣いて機嫌が悪い😢 💬ママ

長男🐻ステロイド止め㊗️ 次男🐒2ヶ月に1回になります(在宅69日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は兄弟揃っての定期受診日🏥 ↓基本的に機嫌が悪かった長男🐻です( ´_ゝ`) 体重 21.6kg 身長 127cm と前回と変わらず👍 💊内服薬について💊 先生

長男🐻おむすびころり🍙 次男🐒楽しかったようです😊(在宅68日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は久しぶりの放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 絵本「おむすびころりん」を読み聞かせてもらって、 実際にラップにくるんだおにぎり🍙を触ったり、

長男🐻落ち着きました😌 次男🐒今日から学童へ✌️(在宅67日目)

～9歳長男🐻～ 下痢に悩まされていた長男🐻でしたが、 落ち着きました👍良かったです😌 ↓夕方からはやっぱり機嫌が悪い😣 今日は 放課後等デイサービス「fuwaRi」さんに行きます👍

長男🐻映画鑑賞🎬 次男🐒お祝いしました㊗️(在宅66日目)

～9歳長男🐻～ 昨日も比較的落ち着いていた長男🐻 パパとシャワー浴🚿中も気持ち良さそうに していました😄 下痢は落ち着いたのか出なくなりましたね😳 それはそれで今度は便秘の心

長男🐻眠い日😪💤 次男🐒ありがとうございました🙏(在宅65日目)

～9歳長男🐻～ 昨日も1日おうちでゆったりしていた長男🐻 下痢は続く長男🐻ですが、お尻のただれは 良くなってきた印象😄 ただ……。 一部だけ表皮剥離より深い傷？(褥瘡の手前のような)に

長男🐻整腸剤💊をもらってきました 次男🐒今日がラスト(在宅64日目)

～9歳長男🐻～ 下痢が続く長男🐻 昨日は、病院受診🏥へ行ってきました。 ↓基本的に眠そうにしていました👀 先生「先週はまさかのコロナでびっくりしたね！😳 でも軽症で済んだみ

長男🐻本日受診🏥下痢続く(在宅63日目)

～9歳長男🐻～ 下痢が続く長男🐻 お尻が赤くただれて本当に痛そうです😢 お薬塗っても良くならないのです😖 下痢が続き4日目なことと、改善していないことから 訪問看護師さんか

長男🐻やっぱり痛そう😢次男🐒カボチャ🎃らしい(在宅62日目)

～9歳長男🐻～ 昨日も比較的落ち着いていた長男🐻 体温37.1℃👍表情も皮膚症状も良くなってきました😄 ただ、下痢が続き、お尻だけが赤く表皮剥離してる 部分もあるので、本当に痛そうで

長男🐻5病日目 痛そう😥 次男🐒メソメソ(在宅61日目)

～9歳長男🐻～ お熱は落ち着いてきましたが……。 下痢でお尻が赤くなって、とっても痛そうです😢 ボチとアズノールという薬を多めに塗布して 悪化を防ぎたいと思います😣 ↓午前は穏やかさん

長男🐻4病日目😈発赤🤒(在宅60日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は家族みんなでおうちでまったりした日曜日🐻 体温37℃前半と高い熱は出なくなりました。 基本的に機嫌が悪かったです(^_^;) 全身の突っ張りがすごく強かったり、

長男🐻発熱続く🤒💬ママのつぶやき💬(在宅59日目)

～9歳長男🐻～ コロナにかかり2日目の昨日。 お熱が下がると全身の突っ張りが強くなり、 激しく泣いたかと思えば……。 急に静になり、検温すると38.8℃(14時半)と 発熱していたりと……

長男🐻まさかのコロナ陽性😱😱😱(在宅58日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は修了式でしたが、 前日に39.1℃まで発熱あり病院受診🏥へ 最初はインフルエンザの検査のみして、結果は陰性。 先生「一応コロナも検査しておこうか。 結果は電話

長男🐻今日は修了式だけど……。熱発😱 次男🐒咳が続く( ´_ゝ`)(在宅57日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫 朝から本当に落ち着いててびっくりするくらい 静かだった長男🐻 いつも泣いてる車内でも静かでした😳 朝の体温は37℃前半でいつも通り👀 学校🏫

長男🐻不機嫌さん( ´_ゝ`) 次男🐒咳がすごい💦(在宅56日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は1日おうちの祝日水曜日。 長男🐻は……。 機嫌が悪かったですねぇ( ´_ゝ`) ↓腕もピーンなって力が入ってましたねぇ( ´_ゝ`) 家族みんな咳が出てるので、

長男🐻音楽の授業🎵教材📚 次男🐒いわゆる風邪( ´_ゝ`)(在宅55日目)

～9歳長男🐻～ 咳もなく、痰も落ち着いており、 胃残も少なく、表情も良い長男🐻 家族が風邪気味な中、 長男🐻が一番元気なのではないか……。 という印象です(笑) 昨日は通学日🏫

長男🐻至れり尽くせり 次男🐒盲点( ´_ゝ`)(在宅54日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、 お昼から放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ🚗 いつもはお昼のお薬やラコールをおうちで注入してから 行きますが、昨日は「fuwaRi」さんで、 薬やラコールを注入す

長男🐻きょとん👀 次男🐒再び……。発熱🤒(在宅53日目)

～9歳長男🐻～ 午前はまあまあ落ち着いていた長男🐻 ↓吸入時は、きょとんとしてたり ↓ウトウトしてましたが……。 ↓夕方からはやっぱり機嫌が悪い💦 泣いて泣いて……。

長男🐻穏やかさん 次男🐒昨日は卒園式🌸(在宅52日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は比較的穏やかさんだった長男🐻😳 珍しかったです👀‼️ 放課後等デイサービス「どんぐりコロコロさん」へ🚗 「鬼滅の○」を見たりと ゆったり過ごせたそうです😄

長男🐻バルーン🎈フォトフレーム📷次男🐒解熱(在宅51日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 学校では「自立活動🤸」の授業があり、 バルーン上で跳ねたり、揺れたり、ゆったりした そうです😊 抱っこしたり、人

長男🐻「いないいないばあ」的な😳次男🐒発熱🤒(在宅50日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は通学日だった長男🐻 機嫌は泣いたり、落ち着いたりだったため、 抱っこで授業を受けていたとのこと(^_^;) 木曜日は「図工」の授業。 クレヨン🖍️を握りしめて、

長男🐻スロープ 次男🐒嘔吐🤮😱(在宅49日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、泣いたり落ち着いたりだった水曜日😳 先週の激しさに比べればシャワー中も 落ち着いておりました😌 💬ママのつぶやき💬 Instagramで重症心身障害児のママさ

長男🐻タッチダンス🕺製作物🐶発疹 次男🐒頭痛😵💥(在宅48日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は通学日だった長男🐻 あと2週間で修了式です( ´_ゝ`) あっという間です。 「音楽🎵」の授業では、 ハンドベルを先生と鳴らしたり、 タッチするダンスでは、い

長男🐻ギター🎸2年前の昨日は……。(在宅47日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ🚗 「音楽を楽しもう🎶」というテーマのもと、 ギターを鳴らしたとのこと。 弦に指を添えると、自分で指や腕の力を抜い

長男🐻ファン効果 次男🐒🤖🐶(在宅46日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は泣いたり落ち着いたりと普段の長男🐻 泣いたなーと思ったら、座位保持装置のファンの 電源が切れてて、 ↓またONにすると泣き止みました(笑) もちろん泣くとき

長男🐻どんぐりさんでゆったり次男🐒ブロック(在宅45日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、 放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ🚗 音楽のリズム💿🎶に合わせて体を動かしたり、 マッサージをしたり、 お友達と交流したり、 窓を開けて外

長男🐻卒業式に参加、面談 次男🐒眼科👀耳鼻科👂(在宅44日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は学校🏫後に放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ。 学校では「卒業式」があり、 先輩方の門出をお祝いしたとのこと😊 いつもは泣いている長男🐻ですが

長男🐻扇風機がつきました😳(在宅43日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫🚗 前日の激しさがウソのように いつも賑やかな車内が静かでした😳 「図工」の授業では、 ねんどで「ショートケーキ🍰」を作ったそうです😊 つまん

長男🐻激しかった水曜日( ´_ゝ`)💊1包化(在宅42日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は激しめの水曜日でした( ´_ゝ`) 抱っこしても突っ張って泣いていましたね😥 お昼寝も数分程度で起きてしまって、 うまくできなかったので、 余計に機嫌が悪い😓

長男🐻昨日は受診日🏥🚗ステロイド減量👍(在宅41日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は兄弟揃っての月1回の受診日🏥🚗 朝は路面がツルツルで大渋滞でしたね💦 病院にたどり着くまでにいつもの倍の時間が かかりました😥 無事に病院🏥に到着！ 身

長男🐻音楽遊び🥁触れ合い 次男🐒㊗️抜けました🤗(在宅40日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 おうちでは不機嫌さんでしたが、 「fuwaRi」さんでは、落ち着いていたとのこと😳 みなさんにマッサー

長男🐻青森ばあば🍎次男🐒新入生を祝う会(在宅39日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は比較的落ち着いていた長男🐻 ↓青森ばあば🍎が再び来てくれました😄 大雪の中ありがとうございます🙏 ↓次男🐒から借りたお花🌹 似合うでしょ😏 ↓兄弟🐻

長男🐻ゆったりさん 次男🐒☃️パラパラまんが、試着(在宅38日目)

～9歳長男🐻～ 放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ🚗 抱っこでゆったり過ごしていたそうです😊 日中は比較的落ち着いていましたが、 夕方からは黄昏さんでした( ´_ゝ`)

長男🐻学校🏫放デイ🎎団子状態🍡次男🐒🚌🎎(在宅37日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫🚗 学校では、卒業を祝う会に参加し、 卒業生にメッセージカードを渡したり、 先生と一緒にダンスを踊ったりしたとのこと😄 学校後は、 放課後等デイ

長男🐻面談・トランポリン(在宅36日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫🚗 午後からは保護者面談もありました😄 各書類の確認(新年度に向けて必要な書類が 色々あります😳医療的ケアが必要な長男🐻は主治医の 指示書も用意)や

長男🐻🍭筋緊張の変化😳(在宅35日目)

～9歳長男🐻～ 昨日はおうちでまったり水曜日 ↓午前中は比較的穏やかさんだった長男🐻 ↓手を握って、手をゆらゆらすると寝ました😳 おやつは飴なめ🍭 ↓匂いを嗅いでから

長男🐻ボックス注射部位と単位数 次男🐒👻(在宅34日目)

～9歳長男🐻～ 昨日の午前中は比較的落ち着いていた長男🐻 ↓しっかりお昼寝して 午後からはボトックス注射💉のため、病院受診へ🏥🚗 ↓病院到着時はご立腹😳 ↓これから注射

長男🐻今日はボトックス注射💉絵合わせゲーム🎎突っ張りがすごい😳(在宅33日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は全身の突っ張りが強めだった月曜日( ´_ゝ`) 抱っこしてても、すごい力で反り返ってくるので……。 すごいんです😓 午後からは放課後等デイサービス「ふわり」さんへ🚗

長男🐻穏やかー😳 次男🐒🥚イベントへ(在宅32日目)

～9歳長男🐻～ 昨日はとっても穏やかさんだった長男🐻 落ち着いた日曜日でした😳 落ち着きすぎて、なかなか口が開きませんでしたが、 隙を見て、飴のスプレーをプシュッ！ 泣き止

長男🐻不機嫌さん😔ヨーグルトメーカー 次男🐒🃏🐸折り紙(在宅31日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、 放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ🚗 どんぐりさんでも、 寝てる以外はご機嫌斜めだったようです(^_^;) 汗だくになって着替えたと聞いたの

長男🐻ふわりさんでサイコロゲーム(在宅30日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、午後から放課後等デイサービス 「ふわり」さんへ。 ふわりさんでは、「おひなさまサイコロゲーム🎲」 といって、サイコロの出た目だけ、 本人が進むスゴロク？

長男🐻突っ張りさん🏫→どんぐりさんへ 次男🐒今日あったこと(在宅29日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は学校&放課後等デイサービス「どんぐり」さんへ🚗 学校🏫では、 「図工」の時間に、段ボールハウスの壁面の飾りを 作ったそうです😳 先生と一緒にスタンプを押して楽しん

長男🐻🍫まったり水曜日(在宅28日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は1日おうちでゆっくりだった水曜日🐻 先日は気温が暑い☀️😵と思ったら一気に寒くなり、 体温調整の苦手な長男🐻の体温調整に悩みます😐 ↓午前中のおやつタイム🍫

長男🐻音楽🎶自活🤸 次男🐒寝落ち(在宅27日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、あまり眠れなかった長男🐻でしたが、 熱もないため学校へ🏫 眠いからか学校までの道中は機嫌が悪かったですね💦 「音楽」🎶の授業では、「オーラリー」という曲で

長男🐻免れたかな？🙄ふわりさん 次男🐒靴問題👞(在宅26日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は体温37℃前半で落ち着いていた長男🐻 今のところ高熱もないため良かったです😌 RSは……。免れたかな？🙄 ということで午後から 放課後等デイサービス「ふわり」さん

長男🐻おうちカット💈✂️ 次男🐒今日から登園🚌(在宅25日目)

～9歳長男🐻～ ↓昨日もとっても落ち着いていた長男🐻 ↓伸びていた髪をおうちでカット？(刈り上げ？)✂️💈 しました。 ↓さっぱり😄 ↓カット後にシャワーで流し、全身の保

長男🐻穏やか😳リハビリへ 次男🐒お散歩と学童申し込へ(在宅24日目)

～9歳長男🐻～ 昨日はとっても珍しく……。 ↓穏やかに ↓とても穏やかに ↓日中は本当に穏やかに過ごしていた長男🐻😳 嵐の前の……。的な穏やかさですか？ というくら

長男🐻サシャとキャンドル😳🐸 次男🐒解熱と咳緩和👍(在宅22日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫 長男🐻は今のところ熱もないため 学校🏫へ行けました😊 「図工」の時間は「あるくカエル🐸」を作ったそう です😳 学校でもバギー上では泣くことが多

長男🐻学校→ふわりさんへ🐸 次男🐒🥗熱なし👍(在宅23日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は学校後に放課後等デイサービス「ふわり」さんへ 行った長男🐻 学校でも「ふわり」さんでも比較的穏やかに 過ごしていたそうです😌 家の車では、移動中に泣いてしま

長男🐻みずチョコ😳 次男🐒RS陽性😭発熱続く🤒(在宅21日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は抱っこは良いけど、泣くことが多かった1日。 ↓お昼寝はうまくいきました👍 次男🐒はくったり💦 以前ヘルパーさんから「みずチョコ」なるものを 教えていた

長男🐻落ち着いてるけど胃残が多い💦 次男🐒咳がすごい😵そして38.7℃😔(在宅20日目)

～9歳長男🐻 昨日は通学日だった長男🐻 落ち着いて過ごしていたそうですが、 やっぱり胃残が多かった(300近く)そうで、 お昼の栄養はスキップ💦 なぜそんなに多いのか……。😓 昨日は「

長男🐻エコー検査と出た👀‼️ 次男🐒解熱😳(在宅19日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は お便が2日出てない長男🐻のお腹を評価するために、 訪問看護師さんがエコー検査の機械を持ってきて くれました。 検査の結果、腸全体的に溜まっていたそうで……。 (

長男🐻便秘と発疹 次男🐒39.1℃😱ばあば青森へ🍎(在宅18日目)

～9歳長男🐻 日中は割りと落ち着いていますが、 夜になかなかうまく寝れない長男🐻💦 バギーで寝てた！と思って、ベッドに戻すと すごく泣きます😓 昼夜逆転傾向なのかな……。

長男🐻眠そう💤 次男🐒歯医者さん⛴️(在宅17日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりころころ」さんへ行く予定でしたが、 お休みしておうちでゆっくり過ごした長男🐻 追加のお薬の影響か眠そうにしていることが 多かった

長男🐻昨日嘔吐🤮原因は……。(在宅16日目)

～9歳長男🐻 昨日の朝……。 盛大に吐いた長男🐻😭 前日の胃残の多さや空咳も気になっていました。 次男🐒から胃腸炎をもらってしまったのかな😣 熱はなし。 ひとまず吐いたあとは誤嚥

長男🐻胃残が多い……。 次男🐒昨日は入学説明会(在宅15日目)

～9歳長男🐻 昨日は学校→放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 割りと落ち着いて過ごしたそうです😃 が……。 いつもよりお昼前の胃残が多かったり、 咳き

長男🐻今日は学校後に放課後等デイサービスへ😳(在宅14日目)

～9歳長男🐻～ ↓昨日の朝はぐっすりでしたが、 基本的に泣くことが多かった1日😥 抱っこしたり体を擦ったりすると落ち着くことも ありますがやっぱり泣く😢 💬ママのつ

長男🐻昨日は受診日🏥プレドニン減量とダイフェン止め👍(在宅13日目)

～9歳長男🐻 ↓昨日の朝から次男🐒にいたずらされる長男🐻 昨日は兄弟揃っての診察日🏥🚗 身長 127センチ 体重 21.3キロ 安定しています😊 先生「先々週入院しました

長男🐻機嫌が悪すぎる😓 次男🐒低体温からの復活😳(在宅12日目)

～9歳長男🐻～ 昨日はずーーーーっと機嫌が悪かった長男🐻😫 ベッドで横になってもバギーに乗ってもすごく泣く💦 抱っこユラユラでなんとか泣き止むこともあるけど、 すごい力で突っ張っ

長男🐻察する力😳 次男🐒ローテンション(在宅11日目)

～9歳長男🐻 ↓昨日の朝は良い良い長男🐻 午前中は10時くらいから荒れ出して、 オムツを変えても、抱っこしても すごく泣いていました😥 そしてお昼のラコールを注入すると……。

長男🐻おうちで豆まき👹 次男🐒受診🏥(在宅10日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 午前はとっても穏やかさんでしたね😳 どんくりさんでは15時から ご機嫌悪しだったようです😓

長男🐻豆まき会👹(在宅9日目)

～9歳長男🐻～ 昨日も登校日🏫🚗 ママの付き添いなしで1日学校で過ごした長男🐻 先生方がヘッドレストの張りを調整したり、 タオルでポジョニングをする等工夫してくれたことで、 前日

長男🐻昨日は今年初登校🏫図工、福笑い 次男🐒は🤮けど元気(在宅8日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は今年初登校🏫👍 ご機嫌斜めさんでしたが、 訪問看護師さんと相談し、バイタルチェック(体温、 酸素等)は問題ないため、学校へ🏫🚗 退院後の初登校のため、ママも付

長男🐻泣いて泣いて泣いた日😭 次男🐒🤮 (在宅7日目)

～9歳長男🐻～ ↓昨日は朝から泣いて……。 ↓泣いて……。 シャワー浴中はブレイクタイムはさみ ↓そして泣いた日😭 いつもの問いかけ 「何が嫌なのー？？？😢」

長男🐻午前は良い良い、水浸し……。😭 次男🐒自宅療養？パズル(在宅6日目)

～9歳長男🐻～ 昨日の午前中は良い良い ↓ヘルパーさんのケア後は落ち着いていました😊 ↓次男🐒「足の裏をくすぐったら笑うかな？」と こちょこちょ(結果 笑わず(笑)) ↓次男🐒

長男🐻落ち着く時間増えてきた 次男🐒保育園から連絡 (在宅5日目)

～9歳長男🐻～ 昨日も日中は落ち着く時間が増えてきた長男🐻👍 それでも泣いてしまうことは多いので、 その時は抱っこしたり、 バランスボールでバウンスしたり、 普段丸まった姿勢が多い

長男🐻前日に比べると😳 次男🐒🛷 (在宅4日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、前日に比べると落ち着く時間があった日🐻 泣くけど1日中泣いていた日を思えばまだマシな日( ´_ゝ`) 長男🐻にとって体が楽な時間が増えてほしいのです🙏

長男🐻 昨日無事に退院👍(在宅2日目)

～9歳長男🐻～ 前日泣き疲れたのかグッスリ眠れて 昨日の午前中はスッキリした表情😄 先生「熱もないし、今日の退院は大丈夫そうですね！ 次は2月6日の外来ですね。」 ということで

長男🐻 1日ものすごく不機嫌😓 次男🐒🐎(在宅3日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は熱(37.0℃)なし、酸素良し👍 でも……。機嫌はものすごく悪い😥 突っ張って突っ張って、 泣いて泣いて ものすごい汗だくでした☀️😵💦 うまくお昼寝もでき

長男🐻 本日退院！予定👍(入院10日目)

～9歳長男🐻～ 昨日はびーーーっくりするくらい機嫌が悪かった長男🐻 突っ張って突っ張ってすごかった😓💦 退院大丈夫かな……。と心配になるほど💦 夜にうまく寝られなかった日は 機嫌が

長男🐻抜針👍デザイン定規📐今日は様子見😄 (入院9日目)

～9歳長男🐻～ 昨日の日中は久しぶりに落ち着く時間もあった長男🐻 前日はしっかり眠れて、熱もなし！ 体調が戻ってきたかな？😄 先生「抗生剤は終了したら、抜針しましょう。 あとは2月

長男🐻抗生剤は今日まで💉シャワー浴🚿保育士さん (入院8日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は熱なし、酸素良し👍 朝の回診より 先生「抗生剤はおしまいです。 熱が出なければ退院日を決めましょう。 神経の先生と相談して、フェノバールを10→11mlに 増や

長男🐻採血結果💉点滴止め💉部屋移動🏃 (入院7日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は泣くことも多いですが、 前日に比べると落ち着く時間も増えてきました😄 熱もなし！👍(36.8～37.3℃) 10時 点滴止め👍 抗生剤の投与のためルートは確保 11

長男🐻不機嫌な1日 😓(入院6日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は体温37.5℃スタート 1日機嫌の悪い日でした😓💦 ちょっとした刺激でびっくりして、 全身の筋緊張が高くなり反り返る……。 そして泣く😥 体の突っ張りは今が一番

長男🐻栄養開始と微熱は続く 次男🐒🎄🏡回答 (入院5日目)

～9歳長男🐻～ 昨日の午前中は体温37℃後半で経過。 先生「レントゲンを再度撮りましたが、 両方の肺はだいぶキレイになりましたね！😳 酸素を使わなくても大丈夫そうですね。 喉のとこ

長男🐻バイパップ離脱👍すごく……。泣いてる😓 (入院4日目)

～9歳長男🐻～ 昨日の朝は、体温(39℃)が高かったため、 先生「採血と各種ウイルス検査(アデノ・コロナ・ インフルエンザ等)をします。」 とのこと😳 先生「ウイルス検査はすべて陰性

長男🐻泣いた😳鎮静剤止め💉嘔吐🤮リハ開始🤸 (入院3日目)

～9歳長男🐻～ 入院当日の頻拍、頻呼吸、酸素飽和度低下、 全身の筋緊張亢進と苦痛そうだった時に比べると、 昨日は、体の力も抜けて、脈拍や酸素飽和度も 落ち着いていました👍 ミダ

長男🐻緊急入院😱🏥 (入院2日目)

～9歳長男🐻～ 昨日の17時半頃……。 眼振あり、刺激に対しても泣いたりなどの反応なし。 検温39.2℃。発作っぽい💦💦💦 17時40分 アセトアミノフェン使用。 その後も刺激に対する泣くなどの

長男🐻病み上がりパターン😓 (在宅78日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は機嫌が悪かった長男🐻 ↓泣くか ↓寝るかでしたね😓 体温は37.5℃前後になったため、 落ち着いてきた印象です。 弱々しかった泣き声に活気が出てきました