~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
小学2年生長男、副腎白質ジストロフィーと診断を受けた子供の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について、綴りたいと思います。自分の記録のために。 (写真はなかなかお話に出てこれない次男)
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 木曜日は図工の授業🎨 ランプシェード作りの続きをして、 前回作った乾
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 前日は早寝でしたが、昨日の朝も眠そうでした😳 貫禄を感じる寝姿(笑) 日中はオムツ交換のタイミングで ちょこちょこ泣いていまし
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は久しぶりに学校🏫へ行った長男🐻 昨日は先生方が主催する 「卒業おめでとうコンサート」 を楽しんだとのこと👀 バンドやタンバリンパフォーマンス、 歌等とバラエ
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 午前中は紙染めをして、 好きな色を3色選んでもらい、 昨日は赤をたして染めたとのこと😊 ペーパ
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日もおうちでゆっくりした長男🐻 お熱もなく、表情も良くって良きでした👍 穏やか長男🐻は我が家の癒し系です😌 次男🐒と遊んだり、 次男🐒に遊ばれたり(笑
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 前日の夜に発熱ありましたが、 昨日は1日体温36.9〜37.3℃と熱はなし😌 数日前から便が少しゆるめなので、 お腹にきているようです
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日の朝体温38.3℃と発熱があった長男🐻 受診してきました🏥 レントゲン、採血、各種ウイルス検査、 補液のための点滴をしました。 先生「肺炎かな？もしかしたら入院の
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は熱もなく、表情も良かったため、 学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 本当に何熱だったのか…😥 🏫学校🏫 午前中は、音楽🎵の授
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 前日の夜に発熱がありましたが、 昨日は36.9〜37.3℃としっかり解熱 していました😳 何熱だったのかな？🧐 でもいつもより 泣
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は学校🏫行った長男🐻 🏫学校🏫 木曜日は図工の授業😊 空き瓶を活用して「ランプシェード」作りを したそうです👀今日は空き瓶に飾りつける ボンド細工？作り
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 お外でソリ滑りをしたとのこと☺️ 前回はお散歩がメインでしたが、昨日はお山の 斜
長男🐻アイスチャレンジ🍨 次男🐒プール教室体験🏊(在宅35日目)
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日はおちでゆっくりした長男🐻 昨日は「アイス🍨」を作りました😊 長男🐻は寝てたけど、袋の中に牛乳🥛を入れて 振り続けます。あとは冷凍庫に入れて待つだけ☺️
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 午前中は起きてて、お友達と歌を歌ったり、 手踊りしたり、お友達がブロックを高く積み 上げてる
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 自立活動の時間は 布団に仰向けに寝て、肩・股関節・足首など のストレッチをしたり、腰を
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 音楽の授業では、「おしくらまんじゅう」をして、 いろんなお友達とおしりや背中を
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 とっても穏やかさんな日でした😊 シャワーに入ったり、 相談員さんが長男🐻に会いにきてくれました😊 久しぶり会えて嬉しかったね😄
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 痰はちょっとゴロゴロしますが、熱もなく表情も 穏やかさんな1日でした☺️ キリッ！(｀・ω・´) パパと対面坐位でバランスボール
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 痰がらみはあったものの、突っ張りや泣くこともなく 落ち着いていたとのこと😊 天気
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 夜間は痰がゴロゴロで眠れなかったからか、 日中はずっと眠っていましたね😅 熱は37.0℃と上がらなかったので良かったです😌 罹患は
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐりさんでは、 お友達とお話ししたり、 お友達が作ったおうちに 遊びに行ったりと交流を楽し
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 図工で描いた墨流し(マーブリング)の作品を 牛乳パックに貼り付けて小物入れを 作っ
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 音楽の授業があり、長男🐻はシンバル担当 だったそうです🎵 学習発表会
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 穏やかさんでしたね😳 シャワー浴中は目を閉じて、気持ちよさそうな 表情だったそうです😊 お風呂とシャワーが好きな長男🐻です☺️
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は定期受診日🏥だった長男🐻 診察中もリハビリ中もこんなに静かなこと 初めて！👀っていうくらい穏やかさんで 平和な受診でした🏥 採血、リハビリ、胃ろう交換、歯科
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 学校までの行きはママが学校🏫まで送ります🚗 片道20分ちょっとかかり、昨年まで移動中は
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 おうちでも豆まきをしました☺️ 昨年秋田の祖父母からいただいた「豆バズーカ」を 今年も使って、鬼👹を撃退しました😊 ヒモを引
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は朝から不服そうなお顔の長男🐻笑 どうしたのかな？👀 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 午前中はお友達とキャッチボール
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 豆まき会があり、 節分のペープサート(紙人形の劇？)を聞いたり、 「鬼のパンツ👹」
「ブログリーダー」を活用して、aym0313さんさんをフォローしませんか？
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は3ヶ月ぶりに放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 久しぶりに会ったどんぐりさんの方みなさんに 「大きくなったねー😳」と言われていたそうで
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 朝方と夕方は機嫌が悪いですが、 日中は比較的穏やかさんに過ごしていました😳 泣いちゃう時は激しく泣くので、 理由を教えて欲しい
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1週間ぶりに登校した長男🐻🏫 朝はすごく機嫌が悪くてびっくりしましたね😓 暑かったのかな💦 でも学校🏫では、意外と穏やかさんだったそうです😳 音楽の授業
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 泣いたり、落ち着いたりと普段通りの長男🐻でした😊 こんなにお熱が出ないのが本当にすごい🥺 年始からの怒涛の4ヶ月間はなんだったの
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、整形外科受診だった長男🐻 先生「レントゲンの結果、仮骨形成してきてるね😊 やっぱり子供は治りが早いねー。ギプスがゆるく なってるから次回巻き直しますね。
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 前日の夜間が寒かったからか、昨日の朝は 痰がゴロゴロ多いで、拗らせたかな… という印象😓 寒暖差が大き
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、とっても穏やかさんだった長男🐻😳 機嫌の落差が激しい😓 今週は 月曜日 fuwaRiさん 火曜日 整形外科診察 木曜日 学校 土曜日 どんぐりさん と外出す
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 前日の朝までぐっすりは奇跡🥺と思うほど、 昨日の夜間は3時前に起きてしっかり泣いて いました😓 早すぎるー😣 でも日中は比較
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさん到着後は少し表情が険しい時もあり、 物申したげな表情だったとのこと(笑) 何を訴えたかったのか
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1ヶ月ぶりに学校🏫へ行った長男🐻 久しぶりに先生やお友達と会えてご挨拶🤗 やっと…行けて良かったね🥺 音楽の授業があり、「ドレミの歌」では 「マリア先生」に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… すごく機嫌が悪かった😓 でも泣いてる方が安心してしまうという 不思議な感覚です笑 吸入は好き😊 今日は久しぶり(1ヶ月？)の登校予定🏫😊 無事に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日の日中は穏やか静かさんな時間が多かった長男🐻 静かすぎて心配になるほどでした😓 変化といえば、先週までは体を動かすと 足が痛いのかすごく泣いていましたが、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、泣いたり落ち着いたり忙しかった長男🐻 ぱっちり起きてる時間も多かったです😊 お昼は加圧バックを使ってみましたが… ちょっと今度誰か知ってる方にコツを聞
~10歳長男🐻(小5)~ 一昨日からガバペンを1日2回(朝・夕)にした長男🐻 昨日は… 機嫌が悪い時間が多かった😓 低気圧🌀を感じるのかな… ガバペンは今のところ、今以上に増やすことは
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 日中に泣いて泣いて汗だくなることも多いため 昨日からガバペンを朝と夕の2回の内服にして、 経過を見ることにしました😳 昨日は、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 3週間ぶりに行けました🥺 シャワー浴はママも見学させていただきました。 安全にシャワー浴をするために
~10歳長男🐻(小5)~ ここ2日はなんとか4時くらいまで 寝てくれるようになった長男🐻 あともう一声！👍 昨日は泣いたりもしましたが、 前日に比べると落ち着く時間もありました☺️ 暑
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… 泣いて、 泣いて、 休憩して、 そして泣いた日😭 機嫌が悪かったー😣 シャワー浴中は穏やかでした笑 ガバペンを1日4回内服していた時
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、受診日🏥だった長男🐻 リハビリ、歯科、皮膚科へ行ってきました。 歯科🦷では、グラグラした歯が2本くらいあって、 左上の歯が今回抜けました😳 もう一つ(左
～9歳長男🐻～ 昨日の日中は、穏やかおすましboyだった長男🐻 ↓夕方からはバギー上だと不機嫌さんなので、 抱っこ対応🤗 ↓次男🐒は毎朝おはようの😚を長男🐻にしてくれます😄
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 比較的穏やかさんだったそうで、 お友達とボーリング大会🎳をしたり、 絵本を読んだり、
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、 「自立活動」の時間にマット上で体を伸ばしたり、 足のストレッチをして力が抜けていた
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 突っ張り強めで、ご機嫌斜めな1日でした💦 学校🏫では、「音楽」の授業🎵 「楽しいね」の
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫とボトックス注射💉を打つために 地元病院🏥へ行ってきた長男🐻 学校🏫では、やや筋緊張が高めだったそうです(^_^;) 「図工」では、運動会のポスター作り
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆったりした水曜日🐻 日中はとっても穏やかさんな長男🐻でした😳 ボトックス注射💉後でだるいのか、腕は力が抜けて いましたね😳 体が反り返
～9歳長男🐻～ 昨日は天気の悪い月曜日にしては、 かなり珍しく穏やかさんだった長男🐻😳 午後からは、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行ってきました😄 fuwaRiさんでも穏やか
～9歳長男🐻～ 昨日は朝散歩に行ってきました😊 ↓前回藤棚が開花前だったので藤棚リベンジで 五稜郭公園へ行ってきました🚶 ツツジもキレイに咲いていました！ ↓見事に満開で見に行
～9歳長男🐻～ 昨日は、リハビリのため地元病院へ行ってきた長男🐻 今は2週間に1回ペースで地元病院のリハビリを 受けに来ています。 ストレッチ後に ↓ポール跨がってゆらゆら
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 学校🏫では、 畑に植える野菜を選んだとのこと😃 10種類ほどある候補から、ひとつひとつの野菜を写真
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校では「音楽」🎵の授業があったそうで、 Eテレで流れる「おとっぺ」の音楽に合わせて 手にポ
～9歳長男🐻～ 昨日は泣いたり落ち着いたりだった長男🐻 お昼寝前とかの寝入る前が荒れてましたね(^_^;) ↓そのギャップからか寝入った長男🐻は、 殊更めんこく見えるパパとママです😄
～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫 学校ではとても落ち着いていたそうです😳 火曜日は「図工」の授業で、 運動会のポスター作りをしたとのこと😃 花紙を手でギュッと握って台紙に貼っ
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは「いちご狩り🍓」をして、 次男🐒の分も取ってきてくれました😄 前回は輪っかを引っ張
～9歳長男🐻～ 昨日はおうちでまったりした長男🐻 午前は良い良いでしたが、 午後からは玉の汗をかきながら泣いていました😵💦 これからは脱水にも気を付けたいと思います💪
～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐりコロコロさんでは、 午前中は穏やかさんに過ごし、 お友達とてるてる坊主を作りをして、 マ
～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 学校🏫では運動会に向けた練習を始めたそうで、 ボールを押してゴールにいれる競技の練習をした とのこと😄
～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 音楽🎵の授業では「たのしいね」の音楽に合わせて、 お友達とタッチして触れ合ったりと穏やかに過
～9歳長男🐻～ 昨日も……。 ものすごく機嫌が悪かった長男🐻😢 シャワー中は気持ち良さそうでしたが、 上がった後は、突っ張りが強いし、全力で泣くし、 シャワー後だけど汗だくだし……。💦
～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫 学校で交通安全教室があったそうで、 体育館で横断歩道の渡り方を学んだとのこと😃 午後からはお外へお散歩に行って満開だった八重桜等 を見たそうで
