~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
小学2年生長男、副腎白質ジストロフィーと診断を受けた子供の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について、綴りたいと思います。自分の記録のために。 (写真はなかなかお話に出てこれない次男)
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日もおうちでゆっくりした長男🐻 お熱もなく良い感じ👍 バランスボールでゆらゆらしたり、 日課のうつ伏せも頑張りました☺️ やっぱりうつ伏せ後は痰がら
長男🐻このまま落ち着いてほしい🙏 次男🐒プール開始🏊(在宅5日目)
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日もおうちでゆっくりした長男🐻 朝はなぜか険しいお顔で寝ていました(笑) お熱もなく、体調は悪くなさそうだなという 印象でした👍 オムツ交換終了後のタイミン
~10歳長男🐻(小4)~ 前日発熱があった長男🐻ですが、 昨日は体温36.7〜37.3℃と熱もなく 過ごせました😌 本当にこのまま落ち着いてほしい🥺 退院してから訪問看護師さん達、会う人会う人に 「
~10歳長男🐻(小4)~ 前日から手足が冷たくて怪しいなーと 思っていましたが… 昨日は、朝から手足がキンキンに冷えてて 訪問看護師さんにバイタルチェックしていただくと、 体温38.6℃と発熱あり😱
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 午前中は訪問看護師さんにバイタルや 全身状態等をチェックしていただき、 午後からはシャワー浴もしてさっぱりしました😊 全身の
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、シャワー🚿にいれてもらって、 リハビリもして、退院前にいっぱい 頑張った長男🐻 ちょっとご機嫌斜めでしたが… 先生や看護師さん方にご挨拶を済ませて 無事
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、入院時から頑張っていた点滴が 使えなくなってしまって… 再挿入のついでに、採血、レントゲン、尿検査も実施。 結果… 先生「レントゲンも肺がすごく綺麗にな
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日の日中も穏やかさんな時間が多かった長男🐻 夜間はムセ込みも全然なく、 酸素飽和度も98〜100%と バッチリさんな長男🐻です👍 先生「発疹はひろがってるね。やっぱ
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日の日中は穏やかさんな時間が多かった長男🐻😌 体調は落ち着いてきましたが、 痰が溜まってくるとまだ酸素飽和度が 下がることがあるので、適宜サクションをして 排痰
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、落ち着いたり 泣いたりと 感情がコロコロ変化しやすかった長男🐻 熱もなく、夜間の嫌なムセ込みもなくて、 体調的には良くなってきているなという印象です
~10歳長男🐻(小4)~ 前日お熱が出ましたが、昨日は1日お熱が 出なかった長男🐻😌 熱が出た翌日はご機嫌斜めさんになりやすかった ですが、日中は落ち着く時間も多かったです👍 先生「抗生物質を
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、朝から体温38.8℃とお熱があった長男🐻😥 その後39.4℃まで上昇し、解熱剤使用。 9:00 採血、尿検査、レントゲン検査、 追加で各種ウイルス検査実施。 先生「
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日も泣いたり、落ち着いたりだった長男🐻 昨日の朝は4時から泣いて起きていました💦 昨日はリハビリも頑張りました💪 吸入をしながら、排痰、胸郭・肩周囲のストレッチ、
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、落ち着いたり内服前は泣いて 突っ張ったりと入院前と同じような サイクルになってきた長男🐻 熱はありませんが、 酸素飽和度は時々90%前半になることもあり、
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は咳き込み・痰絡みも少なく 肺炎もすごく良くなってきたなー という印象でした☺️ そして、とても穏やかさんで「体が楽」そう だったので本当に良かったです😌
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、前日に比べると穏やかさんだった 時間が多かった長男🐻☺️ 本当に良かった😌 痰は多いですが、ポジショニングや排痰を しながら痰を出し切っていくしかないので
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、「肺炎」により入院した長男🐻 前日40℃台キープだったお熱も 抗生物質の点滴の相性が合ったのか 昨日は体温36℃台後半とお熱はなし👍 機嫌の悪い時間も多か
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、発熱のため受診した長男🐻 先生「誤嚥かな？CT撮ろうね」 CT後 先生「背側の肺が白いね。特に右側。 しっかり肺炎です。在宅で頑張ったけどね。 今回は
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 お熱もなく、シャワーにも入ってさっぱり しました☺️ が… 顔(特にほっぺ)が赤くなって、 機嫌が悪い時間も多かったです😓
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、久しぶりに学校🏫へ行った長男🐻 本当は15時10分までの授業なのですが、 病み上がりのため無理せず13時に帰ってきました。 学校🏫では、顔色も良く、体調も良さ
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 体温は36.6〜36.9℃とお熱はしっかり さがっていました👍 今は抗生物質内服中なので、 飲み切った後にまた熱が出るようなら お医者
長男🐻解熱👍その隙に散髪&シャワー🚿 次男🐒🦕🌟(在宅56日目)
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 朝は体温38℃台からのスタートでしたが、 10時 37.5℃ お昼からは36.8℃とお熱が下がってきました😳 日中は寝てる時間が多かったです👀
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 日中は抗生物質の効果か体温36.7〜37.2℃と お熱の上昇もなく表情も良いときもあり。 ですが… すんごく機嫌が悪い時間も多かった😓
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、発熱のため受診した長男🐻🏥 先生「お熱続いてるね。採血、尿、ウイルス検査 など一通り検査しましょう。最近、熱出ることが 多いから誤嚥かな？しっかり検査しましょう
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は朝に訪問看護師さんが来てくれて、 体温36.8℃、酸素もばっちりということで 登校した長男🐻 でしたが… 学校🏫で検温すると38.3℃😱 その後も保健室で少し様子を見ます
長男🐻解熱👍表情変化😊 次男🐒ほねほねとプラネタリウム(在宅52日目)
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 前日の夜の発熱はなんだったのか… 昨日は体温36.8℃と落ち着いていましたね👀 物申したい時は泣いたり、困り顔で訴えたり、 訴えを
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は兄弟揃っての受診日でした🏥 🧑🏫診察🧑🏫 先生「3月18日にボトックス注射を予定して、 その時にガバペンの増量も検討しましょう。 今日はお薬の変更はなし。前
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 先週は突っ張りが強くて機嫌が悪いことが 多かったですが、今日は穏やかさんというか ずっ
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 内服前やオムツ交換前は泣いていましたが、 内服後や交換後は落ち着いてくれていた 長男でした🐻😊 穏やかさんな時間もあって良かったで
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 出発前に次男🐒にいたずらされる長男🐻(笑) 登所後は少し泣き出すことがあったそうですが、 「
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 課題の時間はマットに長座位姿勢をとって、 仕掛け絵本の読み聞かせを聞いたとのこと☺️
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~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は3ヶ月ぶりに放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 久しぶりに会ったどんぐりさんの方みなさんに 「大きくなったねー😳」と言われていたそうで
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 朝方と夕方は機嫌が悪いですが、 日中は比較的穏やかさんに過ごしていました😳 泣いちゃう時は激しく泣くので、 理由を教えて欲しい
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1週間ぶりに登校した長男🐻🏫 朝はすごく機嫌が悪くてびっくりしましたね😓 暑かったのかな💦 でも学校🏫では、意外と穏やかさんだったそうです😳 音楽の授業
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 泣いたり、落ち着いたりと普段通りの長男🐻でした😊 こんなにお熱が出ないのが本当にすごい🥺 年始からの怒涛の4ヶ月間はなんだったの
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、整形外科受診だった長男🐻 先生「レントゲンの結果、仮骨形成してきてるね😊 やっぱり子供は治りが早いねー。ギプスがゆるく なってるから次回巻き直しますね。
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 前日の夜間が寒かったからか、昨日の朝は 痰がゴロゴロ多いで、拗らせたかな… という印象😓 寒暖差が大き
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、とっても穏やかさんだった長男🐻😳 機嫌の落差が激しい😓 今週は 月曜日 fuwaRiさん 火曜日 整形外科診察 木曜日 学校 土曜日 どんぐりさん と外出す
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 前日の朝までぐっすりは奇跡🥺と思うほど、 昨日の夜間は3時前に起きてしっかり泣いて いました😓 早すぎるー😣 でも日中は比較
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさん到着後は少し表情が険しい時もあり、 物申したげな表情だったとのこと(笑) 何を訴えたかったのか
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1ヶ月ぶりに学校🏫へ行った長男🐻 久しぶりに先生やお友達と会えてご挨拶🤗 やっと…行けて良かったね🥺 音楽の授業があり、「ドレミの歌」では 「マリア先生」に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… すごく機嫌が悪かった😓 でも泣いてる方が安心してしまうという 不思議な感覚です笑 吸入は好き😊 今日は久しぶり(1ヶ月？)の登校予定🏫😊 無事に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日の日中は穏やか静かさんな時間が多かった長男🐻 静かすぎて心配になるほどでした😓 変化といえば、先週までは体を動かすと 足が痛いのかすごく泣いていましたが、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、泣いたり落ち着いたり忙しかった長男🐻 ぱっちり起きてる時間も多かったです😊 お昼は加圧バックを使ってみましたが… ちょっと今度誰か知ってる方にコツを聞
~10歳長男🐻(小5)~ 一昨日からガバペンを1日2回(朝・夕)にした長男🐻 昨日は… 機嫌が悪い時間が多かった😓 低気圧🌀を感じるのかな… ガバペンは今のところ、今以上に増やすことは
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 日中に泣いて泣いて汗だくなることも多いため 昨日からガバペンを朝と夕の2回の内服にして、 経過を見ることにしました😳 昨日は、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 3週間ぶりに行けました🥺 シャワー浴はママも見学させていただきました。 安全にシャワー浴をするために
~10歳長男🐻(小5)~ ここ2日はなんとか4時くらいまで 寝てくれるようになった長男🐻 あともう一声！👍 昨日は泣いたりもしましたが、 前日に比べると落ち着く時間もありました☺️ 暑
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… 泣いて、 泣いて、 休憩して、 そして泣いた日😭 機嫌が悪かったー😣 シャワー浴中は穏やかでした笑 ガバペンを1日4回内服していた時
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、受診日🏥だった長男🐻 リハビリ、歯科、皮膚科へ行ってきました。 歯科🦷では、グラグラした歯が2本くらいあって、 左上の歯が今回抜けました😳 もう一つ(左
～9歳長男🐻～ 昨日の日中は、穏やかおすましboyだった長男🐻 ↓夕方からはバギー上だと不機嫌さんなので、 抱っこ対応🤗 ↓次男🐒は毎朝おはようの😚を長男🐻にしてくれます😄
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 比較的穏やかさんだったそうで、 お友達とボーリング大会🎳をしたり、 絵本を読んだり、
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、 「自立活動」の時間にマット上で体を伸ばしたり、 足のストレッチをして力が抜けていた
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 突っ張り強めで、ご機嫌斜めな1日でした💦 学校🏫では、「音楽」の授業🎵 「楽しいね」の
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫とボトックス注射💉を打つために 地元病院🏥へ行ってきた長男🐻 学校🏫では、やや筋緊張が高めだったそうです(^_^;) 「図工」では、運動会のポスター作り
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆったりした水曜日🐻 日中はとっても穏やかさんな長男🐻でした😳 ボトックス注射💉後でだるいのか、腕は力が抜けて いましたね😳 体が反り返
～9歳長男🐻～ 昨日は天気の悪い月曜日にしては、 かなり珍しく穏やかさんだった長男🐻😳 午後からは、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行ってきました😄 fuwaRiさんでも穏やか
～9歳長男🐻～ 昨日は朝散歩に行ってきました😊 ↓前回藤棚が開花前だったので藤棚リベンジで 五稜郭公園へ行ってきました🚶 ツツジもキレイに咲いていました！ ↓見事に満開で見に行
～9歳長男🐻～ 昨日は、リハビリのため地元病院へ行ってきた長男🐻 今は2週間に1回ペースで地元病院のリハビリを 受けに来ています。 ストレッチ後に ↓ポール跨がってゆらゆら
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 学校🏫では、 畑に植える野菜を選んだとのこと😃 10種類ほどある候補から、ひとつひとつの野菜を写真
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校では「音楽」🎵の授業があったそうで、 Eテレで流れる「おとっぺ」の音楽に合わせて 手にポ
～9歳長男🐻～ 昨日は泣いたり落ち着いたりだった長男🐻 お昼寝前とかの寝入る前が荒れてましたね(^_^;) ↓そのギャップからか寝入った長男🐻は、 殊更めんこく見えるパパとママです😄
～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫 学校ではとても落ち着いていたそうです😳 火曜日は「図工」の授業で、 運動会のポスター作りをしたとのこと😃 花紙を手でギュッと握って台紙に貼っ
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは「いちご狩り🍓」をして、 次男🐒の分も取ってきてくれました😄 前回は輪っかを引っ張
～9歳長男🐻～ 昨日はおうちでまったりした長男🐻 午前は良い良いでしたが、 午後からは玉の汗をかきながら泣いていました😵💦 これからは脱水にも気を付けたいと思います💪
～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐりコロコロさんでは、 午前中は穏やかさんに過ごし、 お友達とてるてる坊主を作りをして、 マ
～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 学校🏫では運動会に向けた練習を始めたそうで、 ボールを押してゴールにいれる競技の練習をした とのこと😄
～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 音楽🎵の授業では「たのしいね」の音楽に合わせて、 お友達とタッチして触れ合ったりと穏やかに過
～9歳長男🐻～ 昨日も……。 ものすごく機嫌が悪かった長男🐻😢 シャワー中は気持ち良さそうでしたが、 上がった後は、突っ張りが強いし、全力で泣くし、 シャワー後だけど汗だくだし……。💦
～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫 学校で交通安全教室があったそうで、 体育館で横断歩道の渡り方を学んだとのこと😃 午後からはお外へお散歩に行って満開だった八重桜等 を見たそうで
