~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
小学2年生長男、副腎白質ジストロフィーと診断を受けた子供の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について、綴りたいと思います。自分の記録のために。 (写真はなかなかお話に出てこれない次男)
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちで過ごした長男🐻 体温37.4℃、酸素飽和度96〜98%、 顔色も機嫌もそこまで悪くないのかなという 印象でした😳 移乗の際の抱っこで泣いちゃうので、 足は
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、週末に発熱があり受診した長男🐻🏥 熱もあるのと、左膝を動かす時にピクッと 痛がって泣いたりするので、そちらも含めて 診察していただきました。 先生「レントゲ
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、体温39.1℃からスタートした長男🐻 お熱の他にも、いつもより胃残が多かったり、 便が頻回だったりと胃腸の調子も良くなさそう😓 次男🐒も胃腸系を崩してたから、 兄
~10歳長男🐻(小5)~ 朝が一番筋緊張が落ち着いている長男🐻 その間に膝や足首のストレッチをするのですが… 痛かったのか、途中から泣いてしまい 次男🐒がなだめてくれていました😅 そし
~10歳長男🐻(小5)~ 一昨日のガバペン減量直後の機嫌の悪さは なんだったのかな？🧐と思うくらい 昨日は打って変わって 夜も眠れて、落ち着く時間が増えた長男🐻😳 午前中は表情も良い時間
~10歳長男🐻(小5)~ 一昨日からガバペンを1日1回(朝)にした長男🐻 ですが… 夜間は泣いて泣いて全然眠れなかったです😣 一瞬、寝たかと思ってもまたすぐ起きて 泣いてしまい、久しぶりに
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした水曜日☺️ 痰がちょっと多めだったので、悪化しないといいなー という感じです😣 1週間ほど経たったので、 昨日からガバペンを1日2回(朝・夕)
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は久しぶりに学校🏫へ行った長男🐻 学校🏫では、久しぶりに会った先生や お友達とご挨拶😊 やっと行けて良かったー🥺 新5年生になって、担任の先生やクラスメイトが
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 今週からは学校や放課後等デイサービスへ行くので、 少しずつ外出に慣らしていけたらと思います🙏 fuwaRiさん
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日もおうちでゆっくりした長男🐻 お熱もなく、酸素飽和度も下がることなく 良い感じです👍 やっと落ち着いてきたかな…😌 という印象です🥺 日中は穏やかさんでしたが
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 すごく穏やかさんでした😳 以前のように常にゴロゴロと痰で溺れてる 感じはなくなってきましたね😌 でも聴診器で確認するとまだゴロゴロ
長男🐻お久しぶりのfuwaRiさんへ 次男🐒授業参観🏫(在宅6日目)
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はお久しぶりに放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 次男🐒の参観日があったので、 長男🐻を預かっていただけて ありがたかったです🥺 午前
長男🐻日中は酸素飽和度良き👍新たな決断が必要かも…(在宅5日目)
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、ガバペンを1日2回(朝・夕)に減量した長男🐻 日中は不安定だった酸素飽和度も90%後半を キープできるようになりました😌 ただ… すごく機嫌が悪くなる時間も多
長男🐻ガバペン1日2回へ。じいじとばあばは秋田へ。(在宅4日目)
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 やっぱり痰がしっかり出ると酸素飽和度は上がるし、 痰が溜まると酸素飽和度が下がります😣 なかなかスッキリしないです😓 昨日
長男🐻昨日は札幌病院受診🏥5月の連休明け入院予定🗓️(在宅3日目)
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、札幌の病院へ行ってきた長男🐻 4時間半かかりましたね😣🚗 車内の長男🐻は5:5で泣くか寝るかでした😓 無事に札幌病院へ到着🏥 🧑⚕️先生の診察🧑⚕️
長男🐻いざ札幌へ🚗秋田からじいじとばあばが来てくれました🥺(在宅2日目)
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、 早朝フェリー⛴️で秋田からじいじとばあばが 来てくれました🙏ありがとうございます😭 本日は札幌受診(10時20分)のため、 早朝4時半頃出発します。 次男🐒をよろし
~10歳長男🐻(小5)~ 筋緊張を落ち着かせるお薬を減量したからか… 突っ張りがすごく強い時間がある長男🐻😱 こんなに突っ張るのは久しぶりです💦 やっぱり筋緊張に対してお薬は効いてたんですね🥺
~10歳長男🐻(小5)~ 入院してて、24時間酸素飽和度の値を 確認してわかったことは… 寝入る前の酸素飽和度がすごく下がることが判明😱 低いなーとは思っていましたが、 一昨日の夜は酸素飽和
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、痰はやっぱりゴロゴロしていますが、 お熱もなく落ち着いていた長男🐻 採血や頭部MRI検査もしました。 先生「採血結果は炎症値0.4と肺炎は 良くなっている。4月
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、お熱もないためシャワー浴に入れたり、 リハビリも2回頑張った長男🐻 排痰を頑張ってます💪 入院してて気づいたことは 内服後に酸素飽和度が一時的に下がる傾向に
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、お熱もなくリハビリを頑張った長男🐻。 酸素飽和度は90%前後になったり、 100%になったりとフラフラしています💦 同じ姿勢でいて、痰が溜まってくると下がる😣
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、痰の量が多く、 表情もぐったりしていた長男🐻 熱はないけど、 ひとまず受診しに行くと… 先生「レントゲンの結果、両肺共に中央辺りが 白っぽくなってる。採血も
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は… 朝からびっくりするくらい痰が多かった長男🐻😥 やっぱり寝てる間に誤嚥してるのかな… 熱は37.5℃と絶妙だけど… すごく痰が多い💦 うつ伏せや姿勢などいろ
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日もおうちでゆっくりした長男🐻 昨日もうつ伏せ等々頑張りました😊 痰は多いですが、前よりしっかり 喉元まであげてくれるので、 サクションでいっぱい引くことが
~10歳長男🐻(小4)~ お熱はありませんが、 痰が多くてサクションの頻度が多いため、 おうちでゆっくりした長男🐻 ゴロゴロ痰が多いのは変わりませんが、 しっかり咳をして痰を頑張って 喉
~10歳長男🐻(小4)~ 前日お熱があったため、昨日はおうちで ゆっくりした長男🐻 お熱はなく、良かった👍のですが… 痰のゴロゴロがすごくて、 機嫌も悪い日でした😥 前職場で使ってた聴
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は朝から体温38.5℃あり、 その後も39.5℃まで上昇したため、 アセトアミノフェン坐薬使用🤒 午前中は泣く元気もなく、 ぐったりしていましたが、 午後からは37.2℃
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は兄弟🐻🐒揃っての定期受診日🏥 身長126.8cm 体重24.0kg 長男🐻はムセ込みというより、 咳き込みが増えたので、定期受診に 加えて診察もしていただきました。
~10歳長男🐻(小4)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 かなりお久しぶりです🥺 個別活動では、カレンダー制作をして、 膨らませたビニール袋に絵の具をつけ、 画
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~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は3ヶ月ぶりに放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 久しぶりに会ったどんぐりさんの方みなさんに 「大きくなったねー😳」と言われていたそうで
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 朝方と夕方は機嫌が悪いですが、 日中は比較的穏やかさんに過ごしていました😳 泣いちゃう時は激しく泣くので、 理由を教えて欲しい
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1週間ぶりに登校した長男🐻🏫 朝はすごく機嫌が悪くてびっくりしましたね😓 暑かったのかな💦 でも学校🏫では、意外と穏やかさんだったそうです😳 音楽の授業
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 泣いたり、落ち着いたりと普段通りの長男🐻でした😊 こんなにお熱が出ないのが本当にすごい🥺 年始からの怒涛の4ヶ月間はなんだったの
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、整形外科受診だった長男🐻 先生「レントゲンの結果、仮骨形成してきてるね😊 やっぱり子供は治りが早いねー。ギプスがゆるく なってるから次回巻き直しますね。
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 前日の夜間が寒かったからか、昨日の朝は 痰がゴロゴロ多いで、拗らせたかな… という印象😓 寒暖差が大き
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、とっても穏やかさんだった長男🐻😳 機嫌の落差が激しい😓 今週は 月曜日 fuwaRiさん 火曜日 整形外科診察 木曜日 学校 土曜日 どんぐりさん と外出す
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 前日の朝までぐっすりは奇跡🥺と思うほど、 昨日の夜間は3時前に起きてしっかり泣いて いました😓 早すぎるー😣 でも日中は比較
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさん到着後は少し表情が険しい時もあり、 物申したげな表情だったとのこと(笑) 何を訴えたかったのか
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1ヶ月ぶりに学校🏫へ行った長男🐻 久しぶりに先生やお友達と会えてご挨拶🤗 やっと…行けて良かったね🥺 音楽の授業があり、「ドレミの歌」では 「マリア先生」に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… すごく機嫌が悪かった😓 でも泣いてる方が安心してしまうという 不思議な感覚です笑 吸入は好き😊 今日は久しぶり(1ヶ月？)の登校予定🏫😊 無事に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日の日中は穏やか静かさんな時間が多かった長男🐻 静かすぎて心配になるほどでした😓 変化といえば、先週までは体を動かすと 足が痛いのかすごく泣いていましたが、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、泣いたり落ち着いたり忙しかった長男🐻 ぱっちり起きてる時間も多かったです😊 お昼は加圧バックを使ってみましたが… ちょっと今度誰か知ってる方にコツを聞
~10歳長男🐻(小5)~ 一昨日からガバペンを1日2回(朝・夕)にした長男🐻 昨日は… 機嫌が悪い時間が多かった😓 低気圧🌀を感じるのかな… ガバペンは今のところ、今以上に増やすことは
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 日中に泣いて泣いて汗だくなることも多いため 昨日からガバペンを朝と夕の2回の内服にして、 経過を見ることにしました😳 昨日は、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 3週間ぶりに行けました🥺 シャワー浴はママも見学させていただきました。 安全にシャワー浴をするために
~10歳長男🐻(小5)~ ここ2日はなんとか4時くらいまで 寝てくれるようになった長男🐻 あともう一声！👍 昨日は泣いたりもしましたが、 前日に比べると落ち着く時間もありました☺️ 暑
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… 泣いて、 泣いて、 休憩して、 そして泣いた日😭 機嫌が悪かったー😣 シャワー浴中は穏やかでした笑 ガバペンを1日4回内服していた時
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、受診日🏥だった長男🐻 リハビリ、歯科、皮膚科へ行ってきました。 歯科🦷では、グラグラした歯が2本くらいあって、 左上の歯が今回抜けました😳 もう一つ(左
～9歳長男🐻～ 昨日の日中は、穏やかおすましboyだった長男🐻 ↓夕方からはバギー上だと不機嫌さんなので、 抱っこ対応🤗 ↓次男🐒は毎朝おはようの😚を長男🐻にしてくれます😄
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 比較的穏やかさんだったそうで、 お友達とボーリング大会🎳をしたり、 絵本を読んだり、
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、 「自立活動」の時間にマット上で体を伸ばしたり、 足のストレッチをして力が抜けていた
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 突っ張り強めで、ご機嫌斜めな1日でした💦 学校🏫では、「音楽」の授業🎵 「楽しいね」の
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫とボトックス注射💉を打つために 地元病院🏥へ行ってきた長男🐻 学校🏫では、やや筋緊張が高めだったそうです(^_^;) 「図工」では、運動会のポスター作り
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆったりした水曜日🐻 日中はとっても穏やかさんな長男🐻でした😳 ボトックス注射💉後でだるいのか、腕は力が抜けて いましたね😳 体が反り返
～9歳長男🐻～ 昨日は天気の悪い月曜日にしては、 かなり珍しく穏やかさんだった長男🐻😳 午後からは、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行ってきました😄 fuwaRiさんでも穏やか
～9歳長男🐻～ 昨日は朝散歩に行ってきました😊 ↓前回藤棚が開花前だったので藤棚リベンジで 五稜郭公園へ行ってきました🚶 ツツジもキレイに咲いていました！ ↓見事に満開で見に行
～9歳長男🐻～ 昨日は、リハビリのため地元病院へ行ってきた長男🐻 今は2週間に1回ペースで地元病院のリハビリを 受けに来ています。 ストレッチ後に ↓ポール跨がってゆらゆら
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 学校🏫では、 畑に植える野菜を選んだとのこと😃 10種類ほどある候補から、ひとつひとつの野菜を写真
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校では「音楽」🎵の授業があったそうで、 Eテレで流れる「おとっぺ」の音楽に合わせて 手にポ
～9歳長男🐻～ 昨日は泣いたり落ち着いたりだった長男🐻 お昼寝前とかの寝入る前が荒れてましたね(^_^;) ↓そのギャップからか寝入った長男🐻は、 殊更めんこく見えるパパとママです😄
～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫 学校ではとても落ち着いていたそうです😳 火曜日は「図工」の授業で、 運動会のポスター作りをしたとのこと😃 花紙を手でギュッと握って台紙に貼っ
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは「いちご狩り🍓」をして、 次男🐒の分も取ってきてくれました😄 前回は輪っかを引っ張
～9歳長男🐻～ 昨日はおうちでまったりした長男🐻 午前は良い良いでしたが、 午後からは玉の汗をかきながら泣いていました😵💦 これからは脱水にも気を付けたいと思います💪
～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐりコロコロさんでは、 午前中は穏やかさんに過ごし、 お友達とてるてる坊主を作りをして、 マ
～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 学校🏫では運動会に向けた練習を始めたそうで、 ボールを押してゴールにいれる競技の練習をした とのこと😄
～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 音楽🎵の授業では「たのしいね」の音楽に合わせて、 お友達とタッチして触れ合ったりと穏やかに過
～9歳長男🐻～ 昨日も……。 ものすごく機嫌が悪かった長男🐻😢 シャワー中は気持ち良さそうでしたが、 上がった後は、突っ張りが強いし、全力で泣くし、 シャワー後だけど汗だくだし……。💦
～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫 学校で交通安全教室があったそうで、 体育館で横断歩道の渡り方を学んだとのこと😃 午後からはお外へお散歩に行って満開だった八重桜等 を見たそうで
