~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
小学2年生長男、副腎白質ジストロフィーと診断を受けた子供の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について、綴りたいと思います。自分の記録のために。 (写真はなかなかお話に出てこれない次男)
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、肢体不自由児者父母の会主催の 「親子で研修会」に家族4人で参加してきました😄 ↓総合福祉センター(あいよる21)へ行きましたが、 一番感動したのは各階のトイレに
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さん へ行った長男🐻 お昼はウトウトしていたそうですが、それ以外は 突っ張って泣いていることが多かったそうです(^_^
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 🏫学校🏫 前日の突っ張り&機嫌の悪さに比べると落ち着いて 過ごせていたようです😊 良か
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 朝は2時過ぎから泣いたり寝たりとグズグズちゃん だった長男🐻😣熱はないけど、こわばりが強
長男🐻たくましくなりました😳 次男🐒やっと一人で……。(在宅84日目)
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日はおうちでゆっくりした水曜日🐻 トイレの時は泣いて教えてくれますが、それ以外は 穏やかさんな1日でした😄 今年の4月くらいまでは、定期受診以外で1回以上は
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は学校🏫へ行った長男🐻 甘えん坊な日だったようで、身体に触ってて もらったり、抱っこしてもらっていないと 泣いていたようです(^_^;) 図工の時間は前回のに
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日はうちでゆっくりした長男🐻 一昨日の夜に久しぶりに吐いて🤮しまいました💦 熱はないのですが、一昨日はお昼から胃残がいつも より多かったので、調子が良くな
長男🐻さんま釣り🎣 次男🐒📚🚃💨ブロックラボへ(在宅81日目)
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは、 アルミホイルとちらしをギュッと握って感触を確かめ ながら、「さんま」作りをしたそうで
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、地元病院🏥のリハビリへ行った長男🐻 リハビリでは、 理学療法士さん「今日はUSJへ行きましょう！！」👀‼️ ということで ↓マリオに変身しました😳 い
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 🏫学校🏫 午前中の自立活動では、マットで長座位姿勢をとり、 上半身を左右に揺らしたり、手や
長男🐻ベルチャイム🛎️ 次男🐒りんごの作り方🍎(在宅78日目)
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、 音楽の授業🎶で楽器演奏に取り組みベルチャイムを 演奏したそうです😊
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、おうちでゆっくりした水曜日🐻 シャワーも浴びてさっぱり😊 ↓悩ましげな時もありますが(笑) とっても穏やかさんでしたね😳 笑ったかな？という表情もあ
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、通学日🏫だった長男🐻 図工で、巾着袋に紅葉のステンシルをしたそうです😳 カエデやイチョウや桜の葉の形のシールを1つ1つ指で 触って確認し、左手でシール
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行ってきた長男🐻 fuwaRiさんでは、みんなと一緒にりんご狩り🍎ごっこ をしたとのこと😊はじめる前に本物のりんご🍎に
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、おうちでゆったりした1日🐻 ↓子どもの寝顔は何歳になっても親の癒し😍 でも寝てる以外は泣くことが多かった日でした(^_^;) ↓いつもは吸入中は穏やかさ
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 突っ張りが強めだったようで、 抱っこや長座位で過ごしたそうです😳 お昼はウトウトしてたと
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校では、「秋のかざりづくり」をしたそうで、 まつぼっくりに目玉👁️をつけて、クリアカップに
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、木曜日は「音楽」🎵の授業🎶 「村祭り」の歌に合わせて、平たい太鼓を叩い
長男🐻ラジコン🚗 次男🐒ベッド🛌が届いたけど……。(在宅70日目)
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、おうちでゆっくりした水曜日🐻 午前は穏やかさんでしたが、 午後からはすごく泣いていましたね😣 ↓おうちにあるスティック操作タイプのハンドルの ラジコ
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、学校🏫へ行った長男🐻 「校外学習」で四季の杜公園へ行ってきました😄 天気も良く、風も心地よかったそうで公園日和で 良かったです😌 自然豊かな公園
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、校外学習のための事前学習をしたそうで、 「四季の杜公園」へ行くことや、散策などするこ
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った 長男🐻 fuwaRiさんでは、 みんなでフルーツバスケットをしたり、 個別活動では、ぶどう🍇作りをしたそうで、 テ
長男🐻ツンツン( ´∀`)σ 次男🐒🏊モクモク(在宅66日目)
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐりさんでもオムツを変えると泣き止むことが 多かったそうで、穏やかさんに過ごせていたよう
長男🐻バギー上で学習できる時間が増えました😊 (在宅65日目)
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 学校🏫ではいつもより体の緊張が強かったようですが、 落ち着く時間もあったとのこと😄 教室
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校🏫では「音楽🎵」の授業があり、 「さくらさくら🌸」の楽器演奏をしたとのこと😄
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日はおうちでゆっくりした水曜日😊 予防接種後の副反応にドキドキ🙄しましたが、 今回は発熱もなく落ち着いていました👍 良かったです😌 ↓眠そうにしている時間が
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、兄弟🐻🐒揃っての定期受診日でした🏥 体重 23.1kg 身長 127.6cm 先生「採血も問題なし！体調も良さそうだね😊」 採血、リハビリ、診察、胃ろう交換、
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 ↓朝はすごい寝顔(笑) 月曜日の登校は初だった長男🐻 ソワソワするかな？と思いまし
長男🐻親子タイム👪うつ伏せ練習 次男🐒大きな剣⚔️(在宅60日目)
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、おうちでゆっくりした日曜日😄 ↓とっても穏やかさんな1日でしたね😳 ↓もちろん訴えるときは訴えてくれます(笑)😊 ↓親子タイム👪も良き表情😄
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 学校🏫では、教室の内部もそれほど高温にならずに 涼しく過ごせ、比較的穏やかさんに過ごせたようで
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」 さんへ行った長男🐻 行きはこちらで送迎、帰りはどんぐりさんが送って くれます😊 ↓出発準備します💪
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~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は3ヶ月ぶりに放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 久しぶりに会ったどんぐりさんの方みなさんに 「大きくなったねー😳」と言われていたそうで
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 朝方と夕方は機嫌が悪いですが、 日中は比較的穏やかさんに過ごしていました😳 泣いちゃう時は激しく泣くので、 理由を教えて欲しい
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1週間ぶりに登校した長男🐻🏫 朝はすごく機嫌が悪くてびっくりしましたね😓 暑かったのかな💦 でも学校🏫では、意外と穏やかさんだったそうです😳 音楽の授業
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 泣いたり、落ち着いたりと普段通りの長男🐻でした😊 こんなにお熱が出ないのが本当にすごい🥺 年始からの怒涛の4ヶ月間はなんだったの
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、整形外科受診だった長男🐻 先生「レントゲンの結果、仮骨形成してきてるね😊 やっぱり子供は治りが早いねー。ギプスがゆるく なってるから次回巻き直しますね。
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 前日の夜間が寒かったからか、昨日の朝は 痰がゴロゴロ多いで、拗らせたかな… という印象😓 寒暖差が大き
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、とっても穏やかさんだった長男🐻😳 機嫌の落差が激しい😓 今週は 月曜日 fuwaRiさん 火曜日 整形外科診察 木曜日 学校 土曜日 どんぐりさん と外出す
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 前日の朝までぐっすりは奇跡🥺と思うほど、 昨日の夜間は3時前に起きてしっかり泣いて いました😓 早すぎるー😣 でも日中は比較
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさん到着後は少し表情が険しい時もあり、 物申したげな表情だったとのこと(笑) 何を訴えたかったのか
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1ヶ月ぶりに学校🏫へ行った長男🐻 久しぶりに先生やお友達と会えてご挨拶🤗 やっと…行けて良かったね🥺 音楽の授業があり、「ドレミの歌」では 「マリア先生」に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… すごく機嫌が悪かった😓 でも泣いてる方が安心してしまうという 不思議な感覚です笑 吸入は好き😊 今日は久しぶり(1ヶ月？)の登校予定🏫😊 無事に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日の日中は穏やか静かさんな時間が多かった長男🐻 静かすぎて心配になるほどでした😓 変化といえば、先週までは体を動かすと 足が痛いのかすごく泣いていましたが、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、泣いたり落ち着いたり忙しかった長男🐻 ぱっちり起きてる時間も多かったです😊 お昼は加圧バックを使ってみましたが… ちょっと今度誰か知ってる方にコツを聞
~10歳長男🐻(小5)~ 一昨日からガバペンを1日2回(朝・夕)にした長男🐻 昨日は… 機嫌が悪い時間が多かった😓 低気圧🌀を感じるのかな… ガバペンは今のところ、今以上に増やすことは
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 日中に泣いて泣いて汗だくなることも多いため 昨日からガバペンを朝と夕の2回の内服にして、 経過を見ることにしました😳 昨日は、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 3週間ぶりに行けました🥺 シャワー浴はママも見学させていただきました。 安全にシャワー浴をするために
~10歳長男🐻(小5)~ ここ2日はなんとか4時くらいまで 寝てくれるようになった長男🐻 あともう一声！👍 昨日は泣いたりもしましたが、 前日に比べると落ち着く時間もありました☺️ 暑
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… 泣いて、 泣いて、 休憩して、 そして泣いた日😭 機嫌が悪かったー😣 シャワー浴中は穏やかでした笑 ガバペンを1日4回内服していた時
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、受診日🏥だった長男🐻 リハビリ、歯科、皮膚科へ行ってきました。 歯科🦷では、グラグラした歯が2本くらいあって、 左上の歯が今回抜けました😳 もう一つ(左
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは、 ミニひまわりの種を植えたとのこと🌻 種や土の感触を確かめながら植えたそうです😊
～9歳長男🐻～ 昨日の日中は、穏やかおすましboyだった長男🐻 ↓夕方からはバギー上だと不機嫌さんなので、 抱っこ対応🤗 ↓次男🐒は毎朝おはようの😚を長男🐻にしてくれます😄
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 比較的穏やかさんだったそうで、 お友達とボーリング大会🎳をしたり、 絵本を読んだり、
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、 「自立活動」の時間にマット上で体を伸ばしたり、 足のストレッチをして力が抜けていた
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 突っ張り強めで、ご機嫌斜めな1日でした💦 学校🏫では、「音楽」の授業🎵 「楽しいね」の
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫とボトックス注射💉を打つために 地元病院🏥へ行ってきた長男🐻 学校🏫では、やや筋緊張が高めだったそうです(^_^;) 「図工」では、運動会のポスター作り
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆったりした水曜日🐻 日中はとっても穏やかさんな長男🐻でした😳 ボトックス注射💉後でだるいのか、腕は力が抜けて いましたね😳 体が反り返
～9歳長男🐻～ 昨日は天気の悪い月曜日にしては、 かなり珍しく穏やかさんだった長男🐻😳 午後からは、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行ってきました😄 fuwaRiさんでも穏やか
～9歳長男🐻～ 昨日は朝散歩に行ってきました😊 ↓前回藤棚が開花前だったので藤棚リベンジで 五稜郭公園へ行ってきました🚶 ツツジもキレイに咲いていました！ ↓見事に満開で見に行
～9歳長男🐻～ 昨日は、リハビリのため地元病院へ行ってきた長男🐻 今は2週間に1回ペースで地元病院のリハビリを 受けに来ています。 ストレッチ後に ↓ポール跨がってゆらゆら
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 学校🏫では、 畑に植える野菜を選んだとのこと😃 10種類ほどある候補から、ひとつひとつの野菜を写真
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校では「音楽」🎵の授業があったそうで、 Eテレで流れる「おとっぺ」の音楽に合わせて 手にポ
～9歳長男🐻～ 昨日は泣いたり落ち着いたりだった長男🐻 お昼寝前とかの寝入る前が荒れてましたね(^_^;) ↓そのギャップからか寝入った長男🐻は、 殊更めんこく見えるパパとママです😄
～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫 学校ではとても落ち着いていたそうです😳 火曜日は「図工」の授業で、 運動会のポスター作りをしたとのこと😃 花紙を手でギュッと握って台紙に貼っ
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは「いちご狩り🍓」をして、 次男🐒の分も取ってきてくれました😄 前回は輪っかを引っ張
～9歳長男🐻～ 昨日はおうちでまったりした長男🐻 午前は良い良いでしたが、 午後からは玉の汗をかきながら泣いていました😵💦 これからは脱水にも気を付けたいと思います💪
～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐりコロコロさんでは、 午前中は穏やかさんに過ごし、 お友達とてるてる坊主を作りをして、 マ
～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 学校🏫では運動会に向けた練習を始めたそうで、 ボールを押してゴールにいれる競技の練習をした とのこと😄
～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 音楽🎵の授業では「たのしいね」の音楽に合わせて、 お友達とタッチして触れ合ったりと穏やかに過
～9歳長男🐻～ 昨日も……。 ものすごく機嫌が悪かった長男🐻😢 シャワー中は気持ち良さそうでしたが、 上がった後は、突っ張りが強いし、全力で泣くし、 シャワー後だけど汗だくだし……。💦
