ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

長男🐻じゃんけんれっしゃ✊✌️✋(在宅57日目)

～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校🏫では「音楽🎵」の授業があり、みんなで音楽遊び 「じゃんけんれっしゃ✊✌️✋」をし

2024/08/31 07:00

長男🐻ツボ(笑) 次男🐒独り立ち宣言？👀(在宅56日目)

～9歳長男🐻～ 昨日はおうちでゆっくりした水曜日☀️ 比較的穏やかさんだった長男🐻です。 ↓急に泣いたり、眉毛を寄せて困った顔になったので、 ↓オムツを変えるとやっぱりスッキ

2024/08/29 12:00

長男🐻学校始まりました🏫😊(在宅55日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、お久しぶりの学校🏫だった長男🐻 朝方は、大雨🌧️・雷⛈️がすごかったので、 行けるかな？👀と心配でしたが通学時は雨も 止んでいたので良かったです👍 始業式

2024/08/28 12:00

長男🐻共感力😳(在宅54日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 カレンダー制作でスタッフさんと一緒にスタンプを 押したり、 集団活動ではボール転がしゲームで勝負をし

2024/08/27 12:00

長男🐻散髪😃✂️ 次男🐒図書館📚(在宅53日目)

～9歳長男🐻～ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 また笑ってくれるなかな～とソワソワしましたが……。 笑ってくれず😔 比較的に落ち着く時間が多かったですね👀 ↓散髪もしてさっぱ

2024/08/26 12:00

長男🐻久しぶりの🌻笑顔🌻😍 次男🐒ドラ○もん😄(在宅52日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」 さんへ行った長男🐻 どんぐりさんではちょっと痰のゴロゴロが多かったり、 突っ張ったり、オムツが気持ち悪いと泣いたりして

2024/08/26 06:56

長男🐻モルック大会😳(在宅51日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った 長男🐻 現在、函館ではモルック世界大会が3日間にかけて 行われているそうで……。😳 fuwaRiさんでもみんなでモルック大

2024/08/24 13:04

長男🐻久しぶりのどんぐりさん 次男🐒今日は始業式😊(在宅50日目)

～9歳長男🐻～ 昨日はお久しぶりの放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 時折突っ張って泣いていたそうですが、 比較的に落ち着いて過ごせていたとのこと😄

2024/08/23 12:00

長男🐻きのこ🍄 次男🐒上の歯が2本抜けました😳(在宅50日目)

～9歳長男🐻～ 昨日もおうちでゆっくりした水曜日☀️ 泣きはしますが、オムツを変えたりすると落ち着く 時間もあったので、前日に比べると穏やかさん でしたね😳 何が嫌で激しく泣いて

2024/08/22 12:00

長男🐻ご機嫌斜めな1日( ´_ゝ`)ママのつぶやき💬(在宅49日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆっくり過ごした長男🐻 朝からびっくりするくらい機嫌が悪い日でしたね(^_^;) なぜー？😣 天気悪かったから、何かを感じ取ったのかな……。 泣くか寝

2024/08/21 12:00

長男🐻カラー寒天😳バイオリン🎻ママのつぶやき💬(在宅48日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 カラーかんてんを使って感触遊びを楽しんだそうです😳 最初はびっくりした雰囲気だったようですが、 その後

2024/08/20 12:00

長男🐻表情良き👍 次男🐒プール🏊日本旅行ゲーム(在宅47日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 熱は37.5℃前後だけど、痰がゴロゴロでした😓 うーん……。 機嫌は泣いたり、穏やかだったりとそこまで悪くは なさそうでしたね👀

2024/08/19 13:05

長男🐻表情で伝える 次男🐒制作とお友達😳(在宅46日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、地元病院🏥のリハビリへ行く予定でしたが……。 泣いてないけど体温38℃あり、お休みしました(^_^;) 午前中はとても静かでしたね💦 2～3時間置きにオムツ交換をし

2024/08/18 14:15

長男🐻綱引き 次男🐒タカアシガニ🦀😳(在宅45日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 光遊びに使うホログラム作りをして、 セロハンをセロハンテープで貼る活動をしたり、😄 みんなで綱引きをし

2024/08/17 12:00

長男🐻穏やかさんboy👍 次男🐒無事に退院👍(在宅44日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆったりした長男🐻 ↓比較的穏やかさんboyでした😄 ↓次男🐒が帰ってきました😊 ～6歳次男🐒～ 昨日は、朝からホルモン検査のため朝食は

2024/08/16 12:00

長男🐻パパと初2人生活 次男🐒検査入院🏥(在宅43日目)

～9歳長男🐻～ 昨日はパパと2人生活だった長男🐻 午前中は泣き喚いていた長男が🐻， 訪看さんとヘルパーさんのお風呂介助をのときには しおらしくしていました。 「親にはたくさん

2024/08/16 07:04

長男🐻鈴で音遊び🎵 次男🐒タイトル「恐竜と火山🌋」(在宅42日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 比較的穏やかさんでしたね😄 鈴をたくさんいただいたので、 紐でぶら下げて、スティックで叩いて 音遊びをしました🎵 ↓終始キョト

2024/08/14 12:36

長男🐻スイカジュース🍉 次男🐒まるでスイカゼリー🍉(在宅41日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 みんなで「すいか割り🍉」をしたそうで、 棒をしっかり握ってビーチボールのスイカ🍉を スタッフさんと一緒

2024/08/13 12:00

長男🐻餃子🥟作り😳 次男🐒🍉と水遊び(在宅40日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 餃子🥟の絵本を読んで、 小麦粉ねんどで餃子🥟をこねて包む活動をした とのこと😳 スタッフさんと皮

2024/08/12 12:00

長男🐻あづま袋お待ち帰り🍧🎈 次男🐒🐰🎂(在宅39日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」 さんへ行った長男🐻 比較的穏やかさんだったそうで、 午前中はみんなとお話したり、 音楽🎵を聞きながらゆっくり過ごした

2024/08/11 12:20

長男🐻肝試し👻 (在宅38日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 先日熱は出ましたが一時的なもので良かったです😌 fuwaRiさんでは、 お盆が近いということで「肝試し👻

2024/08/10 12:00

長男🐻解熱👍 次男🐒クワガタ(在宅37日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は37℃前半とお熱も落ち着いた長男🐻 何熱だったかな？🤔 とも思いましたが、 受診日に予防接種の再接種(5種混合と日本脳炎)も 開始したため、もしかしたらそ

2024/08/09 12:00

長男🐻やっぱり発熱😱 (在宅36日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 昨日の午前中も静かで検温すると37.9℃となんとも いえないなぁと思ってたら……。 午後から39.8℃😱 やっぱり発熱🤒不自然な静

2024/08/08 12:00

長男🐻昨日は受診日🏥(予防接種・水イボ・new移動用のバギー)(在宅35日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は受診日🏥だった長男🐻 朝はホルモンの検査のため、絶食で受診しましたが……。 びっくりするくらい静かでしたね😳 体重 23.2kg 身長 127cm ほっぺも

2024/08/07 14:16

長男🐻おみこしとわたあめ😋 次男🐒歯の観察😊(在宅34日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは、 みんなで「おみこし」をして、鈴のついた紐を握って 「ワッショイワッショイ」掛け声をかけな

2024/08/06 12:00

長男🐻親子タイム👪 次男🐒制作とデザートドリンク🥤😋(在宅33日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 ↓朝はぱっちり😊 長男🐻に甘える次男🐒 ↓表情がよく調子も良さげ👍 ↓親子タイム👪😊 ↓骨盤を起こして固定す

2024/08/05 12:00

長男🐻どんぐり運動会 次男🐒イカ踊り😊(在宅32日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐり運動会をしたそうで、 お友達と綱引きをしたり、 借り物競争をしたりと 楽しんだとのこ

2024/08/04 19:32

長男🐻縁日ごっこ😊ウクレレ😳 (在宅31日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った 長男🐻 8月1日から函館ではお祭りが始まります😊 ちなみに2と3日はイカ踊りの日😃 fuwaRiさんでは、函館のお祭りにち

2024/08/03 12:00

長男🐻穏やかさん😊シーツブランコ 次男🐒色水実験👍(在宅30日目)

～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 とっても穏やかさんだったそうです😳 長座位や抱っこでよい表情だったとのこと😊 お友達と

2024/08/02 12:00

長男🐻朝顔制作の続きー😊 次男🐒縁日ごっこ(在宅29日目)

～9歳長男🐻～ 昨日もおうちでゆっくりした長男🐻 おうちでは前日の制作の続きをしました😊 ↓朝顔の色水で染めましたが……。 乾いたあとに色が全然染まってないので、 絵の具を足して染め

2024/08/01 12:00