~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、定期受診日だった長男🐻 リハビリ、診察、胃ろう交換、歯科を受診しました😄 🤸リハビリ🤸 リハビリでは、関節可動域訓練やうつ伏せ練習、 長座位姿勢でのウ
小学2年生長男、副腎白質ジストロフィーと診断を受けた子供の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について、綴りたいと思います。自分の記録のために。 (写真はなかなかお話に出てこれない次男)
～9歳長男🐻(小4)～ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校🏫では「音楽🎵」の授業があり、みんなで音楽遊び 「じゃんけんれっしゃ✊✌️✋」をし
～9歳長男🐻～ 昨日はおうちでゆっくりした水曜日☀️ 比較的穏やかさんだった長男🐻です。 ↓急に泣いたり、眉毛を寄せて困った顔になったので、 ↓オムツを変えるとやっぱりスッキ
～9歳長男🐻～ 昨日は、お久しぶりの学校🏫だった長男🐻 朝方は、大雨🌧️・雷⛈️がすごかったので、 行けるかな？👀と心配でしたが通学時は雨も 止んでいたので良かったです👍 始業式
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 カレンダー制作でスタッフさんと一緒にスタンプを 押したり、 集団活動ではボール転がしゲームで勝負をし
～9歳長男🐻～ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 また笑ってくれるなかな～とソワソワしましたが……。 笑ってくれず😔 比較的に落ち着く時間が多かったですね👀 ↓散髪もしてさっぱ
長男🐻久しぶりの🌻笑顔🌻😍 次男🐒ドラ○もん😄(在宅52日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」 さんへ行った長男🐻 どんぐりさんではちょっと痰のゴロゴロが多かったり、 突っ張ったり、オムツが気持ち悪いと泣いたりして
～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った 長男🐻 現在、函館ではモルック世界大会が3日間にかけて 行われているそうで……。😳 fuwaRiさんでもみんなでモルック大
長男🐻久しぶりのどんぐりさん 次男🐒今日は始業式😊(在宅50日目)
～9歳長男🐻～ 昨日はお久しぶりの放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 時折突っ張って泣いていたそうですが、 比較的に落ち着いて過ごせていたとのこと😄
長男🐻きのこ🍄 次男🐒上の歯が2本抜けました😳(在宅50日目)
～9歳長男🐻～ 昨日もおうちでゆっくりした水曜日☀️ 泣きはしますが、オムツを変えたりすると落ち着く 時間もあったので、前日に比べると穏やかさん でしたね😳 何が嫌で激しく泣いて
長男🐻ご機嫌斜めな1日( ´_ゝ`)ママのつぶやき💬(在宅49日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆっくり過ごした長男🐻 朝からびっくりするくらい機嫌が悪い日でしたね(^_^;) なぜー？😣 天気悪かったから、何かを感じ取ったのかな……。 泣くか寝
長男🐻カラー寒天😳バイオリン🎻ママのつぶやき💬(在宅48日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 カラーかんてんを使って感触遊びを楽しんだそうです😳 最初はびっくりした雰囲気だったようですが、 その後
長男🐻表情良き👍 次男🐒プール🏊日本旅行ゲーム(在宅47日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 熱は37.5℃前後だけど、痰がゴロゴロでした😓 うーん……。 機嫌は泣いたり、穏やかだったりとそこまで悪くは なさそうでしたね👀
～9歳長男🐻～ 昨日は、地元病院🏥のリハビリへ行く予定でしたが……。 泣いてないけど体温38℃あり、お休みしました(^_^;) 午前中はとても静かでしたね💦 2～3時間置きにオムツ交換をし
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 光遊びに使うホログラム作りをして、 セロハンをセロハンテープで貼る活動をしたり、😄 みんなで綱引きをし
長男🐻穏やかさんboy👍 次男🐒無事に退院👍(在宅44日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆったりした長男🐻 ↓比較的穏やかさんboyでした😄 ↓次男🐒が帰ってきました😊 ～6歳次男🐒～ 昨日は、朝からホルモン検査のため朝食は
～9歳長男🐻～ 昨日はパパと2人生活だった長男🐻 午前中は泣き喚いていた長男が🐻， 訪看さんとヘルパーさんのお風呂介助をのときには しおらしくしていました。 「親にはたくさん
長男🐻鈴で音遊び🎵 次男🐒タイトル「恐竜と火山🌋」(在宅42日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 比較的穏やかさんでしたね😄 鈴をたくさんいただいたので、 紐でぶら下げて、スティックで叩いて 音遊びをしました🎵 ↓終始キョト
長男🐻スイカジュース🍉 次男🐒まるでスイカゼリー🍉(在宅41日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 みんなで「すいか割り🍉」をしたそうで、 棒をしっかり握ってビーチボールのスイカ🍉を スタッフさんと一緒
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 餃子🥟の絵本を読んで、 小麦粉ねんどで餃子🥟をこねて包む活動をした とのこと😳 スタッフさんと皮
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」 さんへ行った長男🐻 比較的穏やかさんだったそうで、 午前中はみんなとお話したり、 音楽🎵を聞きながらゆっくり過ごした
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 先日熱は出ましたが一時的なもので良かったです😌 fuwaRiさんでは、 お盆が近いということで「肝試し👻
～9歳長男🐻～ 昨日は37℃前半とお熱も落ち着いた長男🐻 何熱だったかな？🤔 とも思いましたが、 受診日に予防接種の再接種(5種混合と日本脳炎)も 開始したため、もしかしたらそ
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 昨日の午前中も静かで検温すると37.9℃となんとも いえないなぁと思ってたら……。 午後から39.8℃😱 やっぱり発熱🤒不自然な静
長男🐻昨日は受診日🏥(予防接種・水イボ・new移動用のバギー)(在宅35日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は受診日🏥だった長男🐻 朝はホルモンの検査のため、絶食で受診しましたが……。 びっくりするくらい静かでしたね😳 体重 23.2kg 身長 127cm ほっぺも
長男🐻おみこしとわたあめ😋 次男🐒歯の観察😊(在宅34日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは、 みんなで「おみこし」をして、鈴のついた紐を握って 「ワッショイワッショイ」掛け声をかけな
長男🐻親子タイム👪 次男🐒制作とデザートドリンク🥤😋(在宅33日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 ↓朝はぱっちり😊 長男🐻に甘える次男🐒 ↓表情がよく調子も良さげ👍 ↓親子タイム👪😊 ↓骨盤を起こして固定す
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐり運動会をしたそうで、 お友達と綱引きをしたり、 借り物競争をしたりと 楽しんだとのこ
～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った 長男🐻 8月1日から函館ではお祭りが始まります😊 ちなみに2と3日はイカ踊りの日😃 fuwaRiさんでは、函館のお祭りにち
長男🐻穏やかさん😊シーツブランコ 次男🐒色水実験👍(在宅30日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 とっても穏やかさんだったそうです😳 長座位や抱っこでよい表情だったとのこと😊 お友達と
～9歳長男🐻～ 昨日もおうちでゆっくりした長男🐻 おうちでは前日の制作の続きをしました😊 ↓朝顔の色水で染めましたが……。 乾いたあとに色が全然染まってないので、 絵の具を足して染め
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~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、定期受診日だった長男🐻 リハビリ、診察、胃ろう交換、歯科を受診しました😄 🤸リハビリ🤸 リハビリでは、関節可動域訓練やうつ伏せ練習、 長座位姿勢でのウ
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 穏やかさんだったり、 悩ましい表情だったりと、 表情豊かでしたね 笑😊 今年の1月以来笑ってないから そろそろ笑って
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は3ヶ月ぶりに放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 久しぶりに会ったどんぐりさんの方みなさんに 「大きくなったねー😳」と言われていたそうで
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 朝方と夕方は機嫌が悪いですが、 日中は比較的穏やかさんに過ごしていました😳 泣いちゃう時は激しく泣くので、 理由を教えて欲しい
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1週間ぶりに登校した長男🐻🏫 朝はすごく機嫌が悪くてびっくりしましたね😓 暑かったのかな💦 でも学校🏫では、意外と穏やかさんだったそうです😳 音楽の授業
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 泣いたり、落ち着いたりと普段通りの長男🐻でした😊 こんなにお熱が出ないのが本当にすごい🥺 年始からの怒涛の4ヶ月間はなんだったの
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、整形外科受診だった長男🐻 先生「レントゲンの結果、仮骨形成してきてるね😊 やっぱり子供は治りが早いねー。ギプスがゆるく なってるから次回巻き直しますね。
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 前日の夜間が寒かったからか、昨日の朝は 痰がゴロゴロ多いで、拗らせたかな… という印象😓 寒暖差が大き
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、とっても穏やかさんだった長男🐻😳 機嫌の落差が激しい😓 今週は 月曜日 fuwaRiさん 火曜日 整形外科診察 木曜日 学校 土曜日 どんぐりさん と外出す
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 前日の朝までぐっすりは奇跡🥺と思うほど、 昨日の夜間は3時前に起きてしっかり泣いて いました😓 早すぎるー😣 でも日中は比較
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさん到着後は少し表情が険しい時もあり、 物申したげな表情だったとのこと(笑) 何を訴えたかったのか
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1ヶ月ぶりに学校🏫へ行った長男🐻 久しぶりに先生やお友達と会えてご挨拶🤗 やっと…行けて良かったね🥺 音楽の授業があり、「ドレミの歌」では 「マリア先生」に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… すごく機嫌が悪かった😓 でも泣いてる方が安心してしまうという 不思議な感覚です笑 吸入は好き😊 今日は久しぶり(1ヶ月？)の登校予定🏫😊 無事に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日の日中は穏やか静かさんな時間が多かった長男🐻 静かすぎて心配になるほどでした😓 変化といえば、先週までは体を動かすと 足が痛いのかすごく泣いていましたが、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、泣いたり落ち着いたり忙しかった長男🐻 ぱっちり起きてる時間も多かったです😊 お昼は加圧バックを使ってみましたが… ちょっと今度誰か知ってる方にコツを聞
~10歳長男🐻(小5)~ 一昨日からガバペンを1日2回(朝・夕)にした長男🐻 昨日は… 機嫌が悪い時間が多かった😓 低気圧🌀を感じるのかな… ガバペンは今のところ、今以上に増やすことは
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 日中に泣いて泣いて汗だくなることも多いため 昨日からガバペンを朝と夕の2回の内服にして、 経過を見ることにしました😳 昨日は、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 3週間ぶりに行けました🥺 シャワー浴はママも見学させていただきました。 安全にシャワー浴をするために
~10歳長男🐻(小5)~ ここ2日はなんとか4時くらいまで 寝てくれるようになった長男🐻 あともう一声！👍 昨日は泣いたりもしましたが、 前日に比べると落ち着く時間もありました☺️ 暑
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは、 ミニひまわりの種を植えたとのこと🌻 種や土の感触を確かめながら植えたそうです😊
～9歳長男🐻～ 昨日の日中は、穏やかおすましboyだった長男🐻 ↓夕方からはバギー上だと不機嫌さんなので、 抱っこ対応🤗 ↓次男🐒は毎朝おはようの😚を長男🐻にしてくれます😄
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 比較的穏やかさんだったそうで、 お友達とボーリング大会🎳をしたり、 絵本を読んだり、
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、 「自立活動」の時間にマット上で体を伸ばしたり、 足のストレッチをして力が抜けていた
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 突っ張り強めで、ご機嫌斜めな1日でした💦 学校🏫では、「音楽」の授業🎵 「楽しいね」の
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫とボトックス注射💉を打つために 地元病院🏥へ行ってきた長男🐻 学校🏫では、やや筋緊張が高めだったそうです(^_^;) 「図工」では、運動会のポスター作り
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆったりした水曜日🐻 日中はとっても穏やかさんな長男🐻でした😳 ボトックス注射💉後でだるいのか、腕は力が抜けて いましたね😳 体が反り返
～9歳長男🐻～ 昨日は天気の悪い月曜日にしては、 かなり珍しく穏やかさんだった長男🐻😳 午後からは、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行ってきました😄 fuwaRiさんでも穏やか
～9歳長男🐻～ 昨日は朝散歩に行ってきました😊 ↓前回藤棚が開花前だったので藤棚リベンジで 五稜郭公園へ行ってきました🚶 ツツジもキレイに咲いていました！ ↓見事に満開で見に行
～9歳長男🐻～ 昨日は、リハビリのため地元病院へ行ってきた長男🐻 今は2週間に1回ペースで地元病院のリハビリを 受けに来ています。 ストレッチ後に ↓ポール跨がってゆらゆら
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 学校🏫では、 畑に植える野菜を選んだとのこと😃 10種類ほどある候補から、ひとつひとつの野菜を写真
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校では「音楽」🎵の授業があったそうで、 Eテレで流れる「おとっぺ」の音楽に合わせて 手にポ
～9歳長男🐻～ 昨日は泣いたり落ち着いたりだった長男🐻 お昼寝前とかの寝入る前が荒れてましたね(^_^;) ↓そのギャップからか寝入った長男🐻は、 殊更めんこく見えるパパとママです😄
～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫 学校ではとても落ち着いていたそうです😳 火曜日は「図工」の授業で、 運動会のポスター作りをしたとのこと😃 花紙を手でギュッと握って台紙に貼っ
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは「いちご狩り🍓」をして、 次男🐒の分も取ってきてくれました😄 前回は輪っかを引っ張
～9歳長男🐻～ 昨日はおうちでまったりした長男🐻 午前は良い良いでしたが、 午後からは玉の汗をかきながら泣いていました😵💦 これからは脱水にも気を付けたいと思います💪
～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐりコロコロさんでは、 午前中は穏やかさんに過ごし、 お友達とてるてる坊主を作りをして、 マ
～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 学校🏫では運動会に向けた練習を始めたそうで、 ボールを押してゴールにいれる競技の練習をした とのこと😄
～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 音楽🎵の授業では「たのしいね」の音楽に合わせて、 お友達とタッチして触れ合ったりと穏やかに過
～9歳長男🐻～ 昨日も……。 ものすごく機嫌が悪かった長男🐻😢 シャワー中は気持ち良さそうでしたが、 上がった後は、突っ張りが強いし、全力で泣くし、 シャワー後だけど汗だくだし……。💦
