~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
小学2年生長男、副腎白質ジストロフィーと診断を受けた子供の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について、綴りたいと思います。自分の記録のために。 (写真はなかなかお話に出てこれない次男)
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻 ↓先日100均で「朝顔作成キッド」を発見👀 昨年学校🏫の図工の授業でやっていたことを思い出し、 おうち時間にやってみることにしま
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 個別活動では、カレンダー制作の続きをして、 折り紙でヒマワリ🌻作りをしたそうです😊 集団活動では、虫じ
長男🐻ゆっくりした日曜日☀️ 次男🐒カブクワすごいぞ！📚🥟(在宅26日目)
～9歳長男🐻～ 昨日はおうちでゆっくりした日曜日😊 とっても穏やかさんだった長男🐻😳 気温が穏やかだと長男🐻も穏やかです👍 ↓イスで秘密基地を作り始める次男🐒と秘密基地の 一部
～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 気温が落ち着いてきたので、長男🐻も穏やかさん👍☺️ どんぐりコロコロさんでは、 マットの上で長
長男🐻昨日は終了式・虫取り・茶話会🍵 次男🐒開花🌼(在宅24日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 学校🏫では終業式がありました😄 長男🐻はバギー上ではご機嫌斜めだったようで、 先生とマットに座っ
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校🏫ではバギー上で泣くことが多かったため、 マットに座って活動すると落ち着いていたとの
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆっくり&穏やかさんだった長男🐻 シャワー🚿にも浴びてさっぱりしました😊 そして昨日の夕方、 長男🐻と次男🐒のひいおじいちゃんとひいおばあちゃん
～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫だった長男🐻 午後からはビニールプールに10㎝ほど水を入れて、 チャプンと座って水遊びをしたとのこと😊 足に水をかけると最初は静かにお水の感覚を 感
～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った 長男🐻 制作では、ひまわり🌻の花びらを折り紙で スタッフさんと一緒に折ったそうです😄 リハビリでは、主に抱っ
～9歳長男🐻～ 昨日はぐっすり眠れたからか比較的穏やかさんだった 長男🐻 ↓水遊びもしました🚿😊 ↓次男🐒と友達に水をかけられる長男🐻 勢いが良くて、パパまでかけられて水浸し
～9歳長男🐻～ 昨日は地元病院🏥のリハビリ(作業療法)へ 行ってきました😄 支援学校の担任の先生や自立活動の先生も一緒に 見学に来てくれました😊 担当の理学療法士さんも来てくれ
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、マット上で長座位をとり、 体をリラックスさせたり、絵本を読み聞かせたりと、 ゆ
長男🐻夏祭り・給食開始😋小児整形診察👨⚕️ (在宅16日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校🏫では近所の小学校と合同の夏祭りがありました😊 ヒモクジやヨーヨー、どんどん相
～9歳長男🐻～ 昨日はおうちでゆっくりだった長男🐻 暑いのでエアコンをつけますが、 それでも泣くと汗だくになってしまう(^_^;)💦 シャワー🚿を浴びたけど汗だくです☀️😵💦 汗
～9歳長男🐻～ 昨日は通学日だった長男😊🐻 火曜日は「図工」の授業😄 「でこぼこはっけん」という単元に入り、 身の回りのデコボコしているものに紙粘土を 押し付けて型をとったそ
～9歳長男🐻～ 昨日も放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った 長男🐻 お外でシャボン玉をしたり、 海の動画をバックに風船の魚釣りをして 楽しんだとのこと😊 午後
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 絵本の読み聞かせ📚や プロジェクターシアターで海の映像🌊を観たり、 外で風船🎈の魚釣りをして
長男🐻クワガタ観察 次男🐒マリンフェスティバル🐟(在宅11日目)
～9歳長男🐻～ 前日にいただいたクワガタ🔍 ↓長男🐻も観察🔍😊 昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」 さんへ行った長男🐻 突っ張りはあったそうですが、抱っこなど姿勢を
長男🐻突っ張り強め(^_^;) 次男🐒お腹の風邪🙄クワガタ(在宅10日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は、通学🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、風鈴作り🎐の続きをして、 ポケモンのシール貼りをしたそうです😊 fuwaRiさんでは海の
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、「音楽🎵」の授業があり、 「かもつ列車」のジャンケンで右手を動かして サ
～9歳長男🐻～ 昨日は1日おうちでゆっくりタイムだった長男🐻 ↓午前中は突っ張り強めで機嫌が悪かったです💦 暑かったしね😣 ↓でも吸入は割りと好き😊(笑) バナナスタンド良き👍
～9歳長男🐻～ 昨日はお久しぶりの通学🏫だった長男🐻😊 火曜日は「図工」の授業があり、「パフェ🍨」作りを したとのこと😳 お花紙を左手でギュッと握って、 右手で透明なカップの中に
～9歳長男🐻～ 昨日は2週間ぶりに放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 落ち着いて過ごせていたようで 入浴😌♨️して 7月のカレンダー📅の仕上げをして、 スティックのり
～9歳長男🐻～ 昨日の日中は比較的穏やかさんだった長男🐻 ↓次男🐒がパパとトレーニングしているところを 見守る長男🐻 ↓夏に向け髪もさっぱりカットしました✂️ (パパとお揃いヘア
長男🐻ソワソワ👀 次男🐒青森ばあば青森へ🍎シャボン玉(在宅4日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は、エアコンに扇風機と涼しい環境だと 落ち着いていた長男🐻👍 ↓パパと遊んでいる次男🐒が周りで騒がしくしている とソワソワしだす長男🐻①(笑) ↓ガチャガチャ鳴
長男🐻メリハリ(笑)七夕🎋飾り 次男🐒水やり🚿(在宅3日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は泣いたり落ち着いたりとメリハリのあった1日(笑) ↓青森ばあばと吸入中 ↓夕方からはやっぱり泣けてくる長男🐻😥 暑くてジメジメしてるので、泣くと汗だくになっ
～9歳長男🐻～ 昨日は、1日おうちでゆっくりした長男🐻 訪問看護師さんにも来てもらって経過をみて いただきました🙏 泣きはしますが、病み上がりのピーク時に比べると 突っ張りが落ち着
～9歳長男🐻～ 昨日の朝☀️ 先生「今日の採血結果で退院を決めましょう！ もしCRP(炎症値)が高ければ、 また外来に来てもらうことになるかも。」 とのこと。 9時 採血頑張りまし
長男🐻解熱👍酸素止め👍栄養開始👍そして下痢がひどい💦次男🐒夏祭り😳(入院2日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は体温36～37℃台と落ち着いてきた長男🐻👍 先生「夜間に酸素が下がるようだったら 機械をつけることも考えたけど、 この感じだと使わなくても大丈夫そうだね！ このまま酸
～9歳長男🐻～ 昨日も一昨日ほどではありませんが 泣くことが多かった1日(^_^;) 昨日は月に1度の定期受診日でしたが、 入院中のため大学病院の血液内科の先生が病室まで 診察に来てくれま
～9歳長男🐻～ 昨日は、突っ張り系男子でずっと機嫌が悪く 泣いていた長男🐻😢 いろんな姿勢を試したり、抱っこしたりしますが、 基本的には落ち着かず……。😓 全身の反り返りが強かったです
長男🐻脱力系男子から突っ張り系男子へ🕶️青森ばあばが来てくれました🍎(入院3日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は体温36℃台で経過した長男🐻😳 先生「熱もしっかり下がり、肺の音も良くなってきて 順調ですね。明日の月曜日(7/1)に採血をとりましょう！ ただ熱が下がったからと言って治
「ブログリーダー」を活用して、aym0313さんさんをフォローしませんか？
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は3ヶ月ぶりに放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 久しぶりに会ったどんぐりさんの方みなさんに 「大きくなったねー😳」と言われていたそうで
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 朝方と夕方は機嫌が悪いですが、 日中は比較的穏やかさんに過ごしていました😳 泣いちゃう時は激しく泣くので、 理由を教えて欲しい
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1週間ぶりに登校した長男🐻🏫 朝はすごく機嫌が悪くてびっくりしましたね😓 暑かったのかな💦 でも学校🏫では、意外と穏やかさんだったそうです😳 音楽の授業
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 泣いたり、落ち着いたりと普段通りの長男🐻でした😊 こんなにお熱が出ないのが本当にすごい🥺 年始からの怒涛の4ヶ月間はなんだったの
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、整形外科受診だった長男🐻 先生「レントゲンの結果、仮骨形成してきてるね😊 やっぱり子供は治りが早いねー。ギプスがゆるく なってるから次回巻き直しますね。
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 前日の夜間が寒かったからか、昨日の朝は 痰がゴロゴロ多いで、拗らせたかな… という印象😓 寒暖差が大き
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、とっても穏やかさんだった長男🐻😳 機嫌の落差が激しい😓 今週は 月曜日 fuwaRiさん 火曜日 整形外科診察 木曜日 学校 土曜日 どんぐりさん と外出す
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 前日の朝までぐっすりは奇跡🥺と思うほど、 昨日の夜間は3時前に起きてしっかり泣いて いました😓 早すぎるー😣 でも日中は比較
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさん到着後は少し表情が険しい時もあり、 物申したげな表情だったとのこと(笑) 何を訴えたかったのか
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1ヶ月ぶりに学校🏫へ行った長男🐻 久しぶりに先生やお友達と会えてご挨拶🤗 やっと…行けて良かったね🥺 音楽の授業があり、「ドレミの歌」では 「マリア先生」に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… すごく機嫌が悪かった😓 でも泣いてる方が安心してしまうという 不思議な感覚です笑 吸入は好き😊 今日は久しぶり(1ヶ月？)の登校予定🏫😊 無事に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日の日中は穏やか静かさんな時間が多かった長男🐻 静かすぎて心配になるほどでした😓 変化といえば、先週までは体を動かすと 足が痛いのかすごく泣いていましたが、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、泣いたり落ち着いたり忙しかった長男🐻 ぱっちり起きてる時間も多かったです😊 お昼は加圧バックを使ってみましたが… ちょっと今度誰か知ってる方にコツを聞
~10歳長男🐻(小5)~ 一昨日からガバペンを1日2回(朝・夕)にした長男🐻 昨日は… 機嫌が悪い時間が多かった😓 低気圧🌀を感じるのかな… ガバペンは今のところ、今以上に増やすことは
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 日中に泣いて泣いて汗だくなることも多いため 昨日からガバペンを朝と夕の2回の内服にして、 経過を見ることにしました😳 昨日は、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 3週間ぶりに行けました🥺 シャワー浴はママも見学させていただきました。 安全にシャワー浴をするために
~10歳長男🐻(小5)~ ここ2日はなんとか4時くらいまで 寝てくれるようになった長男🐻 あともう一声！👍 昨日は泣いたりもしましたが、 前日に比べると落ち着く時間もありました☺️ 暑
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… 泣いて、 泣いて、 休憩して、 そして泣いた日😭 機嫌が悪かったー😣 シャワー浴中は穏やかでした笑 ガバペンを1日4回内服していた時
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、受診日🏥だった長男🐻 リハビリ、歯科、皮膚科へ行ってきました。 歯科🦷では、グラグラした歯が2本くらいあって、 左上の歯が今回抜けました😳 もう一つ(左
～9歳長男🐻～ 昨日の日中は、穏やかおすましboyだった長男🐻 ↓夕方からはバギー上だと不機嫌さんなので、 抱っこ対応🤗 ↓次男🐒は毎朝おはようの😚を長男🐻にしてくれます😄
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 比較的穏やかさんだったそうで、 お友達とボーリング大会🎳をしたり、 絵本を読んだり、
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、 「自立活動」の時間にマット上で体を伸ばしたり、 足のストレッチをして力が抜けていた
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 突っ張り強めで、ご機嫌斜めな1日でした💦 学校🏫では、「音楽」の授業🎵 「楽しいね」の
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫とボトックス注射💉を打つために 地元病院🏥へ行ってきた長男🐻 学校🏫では、やや筋緊張が高めだったそうです(^_^;) 「図工」では、運動会のポスター作り
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆったりした水曜日🐻 日中はとっても穏やかさんな長男🐻でした😳 ボトックス注射💉後でだるいのか、腕は力が抜けて いましたね😳 体が反り返
～9歳長男🐻～ 昨日は天気の悪い月曜日にしては、 かなり珍しく穏やかさんだった長男🐻😳 午後からは、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行ってきました😄 fuwaRiさんでも穏やか
～9歳長男🐻～ 昨日は朝散歩に行ってきました😊 ↓前回藤棚が開花前だったので藤棚リベンジで 五稜郭公園へ行ってきました🚶 ツツジもキレイに咲いていました！ ↓見事に満開で見に行
～9歳長男🐻～ 昨日は、リハビリのため地元病院へ行ってきた長男🐻 今は2週間に1回ペースで地元病院のリハビリを 受けに来ています。 ストレッチ後に ↓ポール跨がってゆらゆら
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 学校🏫では、 畑に植える野菜を選んだとのこと😃 10種類ほどある候補から、ひとつひとつの野菜を写真
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校では「音楽」🎵の授業があったそうで、 Eテレで流れる「おとっぺ」の音楽に合わせて 手にポ
～9歳長男🐻～ 昨日は泣いたり落ち着いたりだった長男🐻 お昼寝前とかの寝入る前が荒れてましたね(^_^;) ↓そのギャップからか寝入った長男🐻は、 殊更めんこく見えるパパとママです😄
～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫 学校ではとても落ち着いていたそうです😳 火曜日は「図工」の授業で、 運動会のポスター作りをしたとのこと😃 花紙を手でギュッと握って台紙に貼っ
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは「いちご狩り🍓」をして、 次男🐒の分も取ってきてくれました😄 前回は輪っかを引っ張
～9歳長男🐻～ 昨日はおうちでまったりした長男🐻 午前は良い良いでしたが、 午後からは玉の汗をかきながら泣いていました😵💦 これからは脱水にも気を付けたいと思います💪
～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐりコロコロさんでは、 午前中は穏やかさんに過ごし、 お友達とてるてる坊主を作りをして、 マ
～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 学校🏫では運動会に向けた練習を始めたそうで、 ボールを押してゴールにいれる競技の練習をした とのこと😄
～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 音楽🎵の授業では「たのしいね」の音楽に合わせて、 お友達とタッチして触れ合ったりと穏やかに過
～9歳長男🐻～ 昨日も……。 ものすごく機嫌が悪かった長男🐻😢 シャワー中は気持ち良さそうでしたが、 上がった後は、突っ張りが強いし、全力で泣くし、 シャワー後だけど汗だくだし……。💦
～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫 学校で交通安全教室があったそうで、 体育館で横断歩道の渡り方を学んだとのこと😃 午後からはお外へお散歩に行って満開だった八重桜等 を見たそうで
