~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
小学2年生長男、副腎白質ジストロフィーと診断を受けた子供の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について、綴りたいと思います。自分の記録のために。 (写真はなかなかお話に出てこれない次男)
～9歳長男🐻～ 昨日は、運動会から一転して病院受診🏥した長男🐻😣 ～昨日の経過～ 6時半 胃残が緑色(普段は白か黄色) 7時半 38.7℃(アセトアミノフェン坐薬使用) 9時 39.1℃
長男🐻発熱😱 次男🐒病院の先生から電話☎️(在宅155日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校🏫では音楽🎵の授業があり 開会式で歌う「運動会の歌」を練習したり、 「うみ」の歌に合わ
～9歳長男🐻～ 昨日は運動会の総練習のため通学🏫した長男🐻 総練習中はあまり機嫌が良くなかったそうですが、 みんなと一緒に動きの確認をして最初から最後まで 取り組めたそうです😃
～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫だった長男🐻 火曜日は図工の授業😊 クレープ紙というものを使って色画用紙に色付けする 学習をしたとのこと👀 大きなキリン🦒の絵🖼️を分割した1枚を
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行ってきた長男🐻 ↓午前中はウトウト眠そうにしてたり、キョトン顔で 過ごすことが多かったです😊(笑) 腕がなかなか伸び
～9歳長男🐻～ 昨日の午前中はとっても静かだった長男🐻😳 そう午前中は……。(笑) ↓みんなで「昭和公園」へ朝お散歩へ行ってきました😊 表情も良き👍 ↓長男🐻はシャボン玉～
～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さん へ行った長男🐻 どんぐりコロコロさんでは お友達と「おままごと」をして、お弁当選びをしたり (ピザセットにしたらしい
～9歳長男🐻～ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 学校では、 先生と一緒に「風鈴🎐」にお気に入りのシールを 貼って、my風鈴を作っていました😄 (ちな
～9歳長男🐻～ 昨日は学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、来週末に行われる運動会の練習をした とのこと😄 開閉会式では、みんなで「
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆったりした水曜日😊 午前は穏やかさんでしたが……。 夕方からはやっぱりすごい泣く💦激しく泣く😢 なんでー？😣 シャワー🚿上がりなのに汗だく😓
～9歳長男🐻～ 昨日は通学日だった長男🐻 火曜日は「図工」で 絵の具🎨の全部の色を使ってキレイなシャボン玉を にじみ絵で書いたとのこと😳 いつも色んな手法で絵を描くのですごいなぁと
～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行ってきた長男🐻 ↓キリッ😠としてました😄 fuwaRiさんでは、 制作で、箱にいれた星形の紙に絵の具をたらして、 ビー玉を転
長男🐻ゆったり😊 次男🐒バルーン遊具と豆苗(在宅144日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は、ゆったりした日曜日😊 ↓吸入に爪切りと忙しい(笑) 長男🐻の爪切りがママは苦手ですが……。 (出血させてしまう💦)パパは上手なんですよね😳 なのでおまかせしてます(
～9歳長男🐻～ 昨日は、地元病院のリハビリへ行ってきました🏥🐻 ↓待ち時間は機嫌の悪くなる長男🐻をみんなで なだめます(笑) リハビリでは、 ストレッチ🧘♂️ ↓ポールやボ
長男🐻はらぺこかまきりとルーティン 次男🐒水やり🚿(在宅141日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、音楽🎵の授業があり、 「今日のおすすめの1曲」で、長男🐻おすすめの 「はらぺこ
長男🐻暑かった😵💦プール② 次男🐒お遊び😳(在宅140日目)
～9歳長男🐻～ 突っ張りも落ち着いて、ボトックス注射が効いてきた のかも！！👀と思っていたら……。 昨日の午前中は、とっても突っ張りが強くて 不機嫌さんな長男🐻でした😓 暑
長男🐻ポジショニング検討とママのつぶやき💬 次男🐒回収😊(在宅138日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 スヌーズレンでゆったり過ごし、 ↓リハビリではカットテーブルやクッションを 使用して、両上肢のリラックス
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫へ通学した長男🐻 熱はありませんが少し痰が増えて鼻水が出てきたので、 夏風邪を引かせてしまったかも😣 火曜日の学校🏫は「図工」の授業で "父の日の
長男🐻穏やかさん😊じいじとばあば秋田へ⛴️ 次男🐒帝国ごっこ(笑)(在宅137日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは、 みんなで楽器遊びをして、長男🐻はマラカスを握って 音楽に合わせてスタッフさんと一緒に
長男🐻次男🐒秋田じいじとばあばが来てくれました⛴️🤗(在宅136日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は、秋田からじいじとばあばが来てくれました🤗 お久しぶりです！ 深夜のフェリーで来てくれたので、 朝の6時半過ぎに到着しました。 はるばるありがとうございました🙏
～9歳長男🐻～ ↓朝は比較的穏やかboyな長男🐻 ↓次男🐒「かわいい！」といいながら、 ムニムニします(笑) 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校🏫では「避難訓練」があり、 グランドに避難したあと、 校舎正面に駐車していた消防
長男🐻切ない顔(^_^;) 次男🐒チャージゲーム😳(在宅133日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆったりした水曜日🐻 ↓なぜか切ない顔の長男🐻(^_^;) 抱っこや撫でたり、手を握ったりするといいですが 手が離れると泣いてしまう日でしたね(^_^;)
長男🐻昨日は兄弟揃っての定期受診日🏥次男🐒8月に検査入院(在宅132日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は、兄弟🐻🐒揃っての定期受診日🏥 身長 127cm 体重 22.5kg 体重は着々と増えてます👀 IN(注入)の量は変わらないんですけどね😳 先生「採血の結果も問題ない
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは、 ミニひまわりの種を植えたとのこと🌻 種や土の感触を確かめながら植えたそうです😊
長男🐻おすましboy😚 次男🐒昨日は運動会🏃(在宅130日目)
～9歳長男🐻～ 昨日の日中は、穏やかおすましboyだった長男🐻 ↓夕方からはバギー上だと不機嫌さんなので、 抱っこ対応🤗 ↓次男🐒は毎朝おはようの😚を長男🐻にしてくれます😄
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 比較的穏やかさんだったそうで、 お友達とボーリング大会🎳をしたり、 絵本を読んだり、
長男🐻6月の制作カレンダー📅 次男🐒運動会延期☔(在宅128日目)
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、 「自立活動」の時間にマット上で体を伸ばしたり、 足のストレッチをして力が抜けていた
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~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、パパとゆっくり過ごした長男🐻 泣く時はしっかり泣き、痰が絡んでる時や注入後に 特に泣きやすいので、苦しくなるのかな😣 うつ伏せをするとお口から痰を自分で出
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は3ヶ月ぶりに放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 久しぶりに会ったどんぐりさんの方みなさんに 「大きくなったねー😳」と言われていたそうで
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 朝方と夕方は機嫌が悪いですが、 日中は比較的穏やかさんに過ごしていました😳 泣いちゃう時は激しく泣くので、 理由を教えて欲しい
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1週間ぶりに登校した長男🐻🏫 朝はすごく機嫌が悪くてびっくりしましたね😓 暑かったのかな💦 でも学校🏫では、意外と穏やかさんだったそうです😳 音楽の授業
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 泣いたり、落ち着いたりと普段通りの長男🐻でした😊 こんなにお熱が出ないのが本当にすごい🥺 年始からの怒涛の4ヶ月間はなんだったの
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、整形外科受診だった長男🐻 先生「レントゲンの結果、仮骨形成してきてるね😊 やっぱり子供は治りが早いねー。ギプスがゆるく なってるから次回巻き直しますね。
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 前日の夜間が寒かったからか、昨日の朝は 痰がゴロゴロ多いで、拗らせたかな… という印象😓 寒暖差が大き
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、とっても穏やかさんだった長男🐻😳 機嫌の落差が激しい😓 今週は 月曜日 fuwaRiさん 火曜日 整形外科診察 木曜日 学校 土曜日 どんぐりさん と外出す
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 前日の朝までぐっすりは奇跡🥺と思うほど、 昨日の夜間は3時前に起きてしっかり泣いて いました😓 早すぎるー😣 でも日中は比較
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさん到着後は少し表情が険しい時もあり、 物申したげな表情だったとのこと(笑) 何を訴えたかったのか
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は1ヶ月ぶりに学校🏫へ行った長男🐻 久しぶりに先生やお友達と会えてご挨拶🤗 やっと…行けて良かったね🥺 音楽の授業があり、「ドレミの歌」では 「マリア先生」に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… すごく機嫌が悪かった😓 でも泣いてる方が安心してしまうという 不思議な感覚です笑 吸入は好き😊 今日は久しぶり(1ヶ月？)の登校予定🏫😊 無事に
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日の日中は穏やか静かさんな時間が多かった長男🐻 静かすぎて心配になるほどでした😓 変化といえば、先週までは体を動かすと 足が痛いのかすごく泣いていましたが、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、泣いたり落ち着いたり忙しかった長男🐻 ぱっちり起きてる時間も多かったです😊 お昼は加圧バックを使ってみましたが… ちょっと今度誰か知ってる方にコツを聞
~10歳長男🐻(小5)~ 一昨日からガバペンを1日2回(朝・夕)にした長男🐻 昨日は… 機嫌が悪い時間が多かった😓 低気圧🌀を感じるのかな… ガバペンは今のところ、今以上に増やすことは
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日はおうちでゆっくりした長男🐻 日中に泣いて泣いて汗だくなることも多いため 昨日からガバペンを朝と夕の2回の内服にして、 経過を見ることにしました😳 昨日は、
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 3週間ぶりに行けました🥺 シャワー浴はママも見学させていただきました。 安全にシャワー浴をするために
~10歳長男🐻(小5)~ ここ2日はなんとか4時くらいまで 寝てくれるようになった長男🐻 あともう一声！👍 昨日は泣いたりもしましたが、 前日に比べると落ち着く時間もありました☺️ 暑
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は… 泣いて、 泣いて、 休憩して、 そして泣いた日😭 機嫌が悪かったー😣 シャワー浴中は穏やかでした笑 ガバペンを1日4回内服していた時
~10歳長男🐻(小5)~ 昨日は、受診日🏥だった長男🐻 リハビリ、歯科、皮膚科へ行ってきました。 歯科🦷では、グラグラした歯が2本くらいあって、 左上の歯が今回抜けました😳 もう一つ(左
～9歳長男🐻～ 昨日の日中は、穏やかおすましboyだった長男🐻 ↓夕方からはバギー上だと不機嫌さんなので、 抱っこ対応🤗 ↓次男🐒は毎朝おはようの😚を長男🐻にしてくれます😄
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 比較的穏やかさんだったそうで、 お友達とボーリング大会🎳をしたり、 絵本を読んだり、
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では、 「自立活動」の時間にマット上で体を伸ばしたり、 足のストレッチをして力が抜けていた
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 突っ張り強めで、ご機嫌斜めな1日でした💦 学校🏫では、「音楽」の授業🎵 「楽しいね」の
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校🏫とボトックス注射💉を打つために 地元病院🏥へ行ってきた長男🐻 学校🏫では、やや筋緊張が高めだったそうです(^_^;) 「図工」では、運動会のポスター作り
～9歳長男🐻～ 昨日は、おうちでゆったりした水曜日🐻 日中はとっても穏やかさんな長男🐻でした😳 ボトックス注射💉後でだるいのか、腕は力が抜けて いましたね😳 体が反り返
～9歳長男🐻～ 昨日は天気の悪い月曜日にしては、 かなり珍しく穏やかさんだった長男🐻😳 午後からは、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行ってきました😄 fuwaRiさんでも穏やか
～9歳長男🐻～ 昨日は朝散歩に行ってきました😊 ↓前回藤棚が開花前だったので藤棚リベンジで 五稜郭公園へ行ってきました🚶 ツツジもキレイに咲いていました！ ↓見事に満開で見に行
～9歳長男🐻～ 昨日は、リハビリのため地元病院へ行ってきた長男🐻 今は2週間に1回ペースで地元病院のリハビリを 受けに来ています。 ストレッチ後に ↓ポール跨がってゆらゆら
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん へ行った長男🐻 学校🏫では、 畑に植える野菜を選んだとのこと😃 10種類ほどある候補から、ひとつひとつの野菜を写真
～9歳長男🐻～ 昨日は、学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 学校では「音楽」🎵の授業があったそうで、 Eテレで流れる「おとっぺ」の音楽に合わせて 手にポ
～9歳長男🐻～ 昨日は泣いたり落ち着いたりだった長男🐻 お昼寝前とかの寝入る前が荒れてましたね(^_^;) ↓そのギャップからか寝入った長男🐻は、 殊更めんこく見えるパパとママです😄
～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫 学校ではとても落ち着いていたそうです😳 火曜日は「図工」の授業で、 運動会のポスター作りをしたとのこと😃 花紙を手でギュッと握って台紙に貼っ
～9歳長男🐻～ 昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 fuwaRiさんでは「いちご狩り🍓」をして、 次男🐒の分も取ってきてくれました😄 前回は輪っかを引っ張
～9歳長男🐻～ 昨日はおうちでまったりした長男🐻 午前は良い良いでしたが、 午後からは玉の汗をかきながら泣いていました😵💦 これからは脱水にも気を付けたいと思います💪
～9歳長男🐻～ 昨日は放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 どんぐりコロコロさんでは、 午前中は穏やかさんに過ごし、 お友達とてるてる坊主を作りをして、 マ
～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ 行った長男🐻 学校🏫では運動会に向けた練習を始めたそうで、 ボールを押してゴールにいれる競技の練習をした とのこと😄
～9歳長男🐻～ 昨日は学校と放課後等デイサービス 「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻 音楽🎵の授業では「たのしいね」の音楽に合わせて、 お友達とタッチして触れ合ったりと穏やかに過
～9歳長男🐻～ 昨日も……。 ものすごく機嫌が悪かった長男🐻😢 シャワー中は気持ち良さそうでしたが、 上がった後は、突っ張りが強いし、全力で泣くし、 シャワー後だけど汗だくだし……。💦
～9歳長男🐻～ 昨日は通学日🏫 学校で交通安全教室があったそうで、 体育館で横断歩道の渡り方を学んだとのこと😃 午後からはお外へお散歩に行って満開だった八重桜等 を見たそうで
