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神様からの預かりもの https://utamarinco.hateblo.jp/

自閉傾向のかなり強いダウン症児をもやもや病患者が育てています。

もやもや病で脳梗塞を起こした話、バイパス手術の話、ダウン症児の摂食障害の話など。

歌間凛子
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2020/07/25

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  • 焦げパン

    夫が業務スーパーでイギリス食パンを買ってきてくれたので、分厚く切って、少し焦げ目が付くくらいに焼こうと思ったのですが、 完全にブラック食パンマンになってしまいましたw 厚切りにしたので、トースターの熱源に近くなってしまったのが敗因かなあ。 でも焦げたのは上面だけだったので、全部食べました。 そして、香ばしくて美味しかったです。 慶は今日一日お休みしたら風邪症状がだいぶおさまりました。 明日の朝検温して平熱なら登校させると思います。

  • 慶 発熱

    今日慶は朝の検温で37.8℃あったので、学校を休みました。 分厚いスリーパーを着てホットカーペットの上で寝ていたので高めに出てしまったのかもしれませんが、鼻水と咳もあるので無理はさせませんでした。 熱が上がらないか心配しましたが、夕方の検温では37℃ちょうど。今、コロナもインフルエンザも流行っているので、念の為明日も休ませることにしました。 写真は今日の慶です。 自分の拳で頭や顔を殴ってしまうので、髪薄くなっている部分ができ、頬に赤いところもあります。

  • お寺参り 。平塚の銭洗弁天、妙圓寺

    昨日、慶の精神科に明らかに遅刻して行ったから、私に何か言われると思って警戒していたのか、やたらと私に優しかった夫。 神奈川県平塚市のお寺に連れて行って欲しいとおねだりしたら、早速今日連れて行ってくれました。 元々はカナメに付き添いを頼んでいたんだけど、電車の乗り換えも多いしバスにも乗らなくちゃいけないから、夫が車で送ってくれたら嬉しいなあ・・・と。 カナメは、参加しないことになっている英語と数学があるし、学校を休んで一緒にお参りに行きたいと言うので連れていきました。 学校休んで遊び歩くのはどうかと思うけど、英語と数学は個別指導してもらうことになっているのに連絡が来ないし、行きたくないというのも…

  • 慶の精神科

    今日は大学病院の精神科の予約が取ってある日です。 小児科の先生に強く勧められて児童精神科に通い始めたのですが、なんと担当の先生が急逝してしまい、小児の知識が全く無さそうな先生に診てもらうことになってしまいました。 小児ばかりか成人のダウン症のこともよく知らなそう。。。自傷が酷いので精神科にかかってくれと言われるのはわかるんだけど、元々の主治医も「ダウン症の小児に使用した症例が充分ない」ということで投薬にすごく慎重で、ほとんど薬を使わなかったから、小児のことをよく知らない先生に変わって、なにか処方してもらうことも無く、ただ予約を切らさないために受診しているだけです。 そんな感じなので、慶を連れて…

  • 夫の寝坊、再び

    カナメが昨日のうちに欠席を決めていたので、早々にアプリで欠席連絡を入れ、今朝はのんびり寝ていたのですが、私のスマホに電話が来て起こされました。 「学校職員室」という登録名が見えたので、カナメの欠席連絡をし忘れていたかと焦って飛び起きたのですが、慶の担任の先生が「慶さん今日、スクールバスに乗っていませんでしたが、これから来られますか?」と言っています。 ???となりながら夫の部屋を覗いたら、まだ寝ていました。。。 叩き起して電話を代わって、慶を見に行くとこちらも今目覚めた感じ。 夫、まだスマホのアラームの設定を月曜日以外の平日のままにしていたみたいです。 今度、日曜日の夜に声をかけて確認しないと…

  • いざウェルシア!

    我が家では、慶のオムツを夫が買うことになっています。 特に取り決めはしていませんが、夫が生活費を入れてくれないので、黙っていても買ってきてくれるものについては何も言わずに見ている状態。 我々の夕飯とカナメのおねだりも頼めば買ってきてくれます。 一旦現金で入れてくれた方が助かるんだけど、何故かそうなっています。 で、慶のオムツは大人用のSサイズなのですが、1枚あたり100円くらいしてしまい、1日5枚は使うので、結構な負担です。 夫はこれをほとんどドラッグストアのウエルシアで買っていて、ポイント長者になっているので、ポイントでお得に買い物できる今日という日を、カレンダーに印までつけて待ち構えていま…

  • カナメの心療内科

    今日はカナメの心療内科の予約をしてあったので、私が連れていきました。 クリニックでは、まずカナメが呼ばれて先生と2人で話し、次にカナメは診察室から出て、保護者と先生が話し、最後にまたカナメを診察室に呼んで先生と3人で話し、処方の確認をするという手順で診察が進みます。 私と先生で話す時には、カナメが時間割を知るために学校に行ったことを取り上げて、メンタルの強さに感心したと言っておきました。 それから、本来はスクールカウンセラー面談と数学・英語の個別指導をしてもらって、週2日くらいは登校する予定だったのに、個別指導が全く入らないので、学校では勉強できていないが不満ですとも話しました。 心療内科の先…

  • 夫とカナメでスクールカウンセラー面談

    今日は、スクールカウンセラーさんが夫とも話したいとのことで、夫とカナメがカナメの中学校に行きました。 1人ずつ別々に話を聞かれ、夫は主に慶の高校について話したそうです。 以前、夫が「慶の送迎時間と被るからカナメを送って行くのが難しい」と話したことでこのようになりましたが、できる対策とかは無いので、我が家の現状をありのまま話してきただけです。 「大変ですね」と聞いてもらえるから、夫のストレス解消になったかな? カナメの方は、週に1度の生存確認のようになっているから、特に変わった話はありませんでした。 次回また1週間後です。

  • 夫、寝坊 。カナメの大学病院小児科

    今日はカナメが午前中大学病院に行く日で、夫が付き添うので、ちゃっちゃと慶をスクールバスに乗せてらすぐにカナメを連れていかなくてはいけません。 ・・・が、いつもの時間になっても出かける様子がなく、「もう遅刻の連絡をした」と言います。 「カナの病院はどうするの?」と聞くと、忘れていたようで「何時だっけ?」と聞き返されました。 夫はスマホのアラームを目覚ましにしているそうで、先日の成人の日にアラームを鳴らさないため、設定を火曜・水曜・木曜・金曜にして、元に戻すのを忘れてしまったと言っていました。 我が家のぐちゃぐちゃの生活時間の中で、よくそういう設定をしようと思うなあと思ってしまいますが、カナメと違…

  • カナメのメンタルが想像以上に強い

    カナメは3学期に入ってからも学校に行けておらず、とうとう翌日の時間割がわからないから準備ができないという事態に陥りました。 当日の体調次第で登校するのかしないのかわからないし全然学校に行っておらず、担任の先生からの連絡はスクールカウンセラー面談の日程確認くらいしか来ません。 3学期初日に頑張って行ってくれれば良かったのに、これじゃあもう登校できないなと思っていたら、カナメが「行かないと時間割が分からないから、行ってくる!」と言って今日朝イチから6限目まで授業に参加してきました。 私ならこれをきっかけに普通の授業には参加できなくなっちゃいそうだけど、カナメは強い! 突然言われたのでお弁当にするよ…

  • 特別児童扶養手当が入った

    夫が手続きを忘れたのか市役所がFAXを失くしたのか、手続きが遅れていた「特別児童扶養手当」が入金されました。 早めに入って良かったです。 ちなみに、夫が所得申告をしてくれなくて慶の福祉関係のサービスを全部受けられなくなった時にも、資格を持っていた期間の分は後から全部振り込まれました。 証書も今日届きました。

  • お父様にお話がある?

    先日は久々の投稿にコメントや星をいただきましてありがとうございます。 とても励みになります。 さて、少し調子を崩すと全然元に戻らない今日この頃ですが。。。 年末の胃腸風邪からやっと立ち直って、今日は 家の階段やリビングの拭き掃除をしました。 夏バテで体調を崩して以降まったく動いていなかったので体脂肪率がヤバいです。 まずは家事で身体を動かそう。 編んで欲しいと言うのでカナメのマフラーも編み始めました。 昨日、カナメの担任の先生から電話がきて、「お父様とお話がしたい」と言われたのですが、夫は家に居なくて、どうせすぐには連絡取れないから、今日こちらからかけ直しますと約束していました。 私には用件を…

  • いつもの七草粥

    今年も、家族で七草粥を食べました。 目が悪くて危ないので調理は専ら電子レンジですが、 まあなんとかなりました。 日付が遡りますが、後でもう少し年末の家族の様子を投稿します。 胃腸風邪にやられたりして大変でした。。。

  • なんとか年を越しました

    大変ご無沙汰致しました。 昨年9月から更新できなくなり、ご心配のコメントも頂いていたにもかかわらず、反応できず申し訳ありませんでした。 夏の暑さにやられて11月くらいまで私の体調が悪かったというのもありますが、カナメも学校に行かず、ブログに書くようなできごとが起こらないものですから、記事を投稿することができませんでした。 みんな元気に・・・とはいかなかったのですが、なんとか家族揃って年越しできました。 ありがたいことに、記事を更新していなくても毎日見に来てくれる方がいらっしゃいましたので、2024年を迎えたのを機にまたブログを投稿していきたいと思います。 これまで、私の日記として毎日のできごと…

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