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灯里きゃんどる http://blog.livedoor.jp/hibikin/

強発作を伴う稀少難病に負けずきらきらの瞳で頑張る娘との生活を(時に激しく)綴った漫画家ママの日記

ひびき
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2014/11/11

ひびきさんの人気ランキング

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INポイント 0 10 0 0 20 10 30 70/週
OUTポイント 40 440 60 40 100 110 130 920/週
PVポイント 0 130 60 100 60 180 100 630/週
子育てブログ 319位 343位 344位 343位 345位 426位 469位 69,946サイト
障がい児育児 10位 10位 10位 10位 10位 13位 14位 979サイト
病気ブログ 322位 338位 341位 347位 358位 418位 451位 23,559サイト
てんかん 3位 3位 3位 3位 3位 3位 4位 240サイト
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今日 04/26 04/25 04/24 04/23 04/22 04/21 全参加数
総合ランキング(OUT) 4,387位 4,081位 4,203位 3,993位 3,998位 3,983位 3,546位 1,034,368サイト
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子育てブログ 145位 127位 132位 125位 125位 125位 110位 69,946サイト
障がい児育児 7位 7位 6位 6位 6位 6位 6位 979サイト
病気ブログ 164位 153位 151位 140位 146位 150位 134位 23,559サイト
てんかん 1位 1位 1位 1位 1位 1位 1位 240サイト
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今日 04/26 04/25 04/24 04/23 04/22 04/21 全参加数
総合ランキング(PV) 10,507位 10,511位 10,494位 10,146位 10,238位 9,992位 10,165位 1,034,368サイト
INポイント 0 10 0 0 20 10 30 70/週
OUTポイント 40 440 60 40 100 110 130 920/週
PVポイント 0 130 60 100 60 180 100 630/週
子育てブログ 462位 467位 463位 443位 451位 438位 442位 69,946サイト
障がい児育児 8位 7位 7位 7位 7位 8位 8位 979サイト
病気ブログ 222位 222位 220位 208位 211位 207位 209位 23,559サイト
てんかん 3位 3位 3位 3位 3位 3位 3位 240サイト
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  • ステロイドの副作用

    ステロイドの副作用

    元気になりました灯里😆食欲も旺盛、意識もクリア(有り難い事に)覚悟していたPちゃんもジリジリ増えていたのに何故かまた落ち着き始め発熱以前より全然少なめです🙌有り難い…😭先日ついにステロイドがラストですが今回、炎症を抑える目的で服用していたステロイドの

  • 回復へ

    回復へ

    「お母さん、お腹の点滴抜きましょそれで、もう一度しっかりライン取ろう」あれだけ痛い思いをしてまで刺した皮下点滴でしたが思った以上に吸収が遅いのか、オシッコはほとんど増えず何より灯里の容態の改善が見られなかったので翌翌日訪問診療の理事長が来てくれてそ

  • 皮下点滴

    皮下点滴

    大変厳しい経過を辿りました灯里、なんとかやっと平熱になりましたが点滴は続いてます😢酸素マスクもようやく外れたけどこの五日間地獄でした☠️点滴が一晩持たず3度入れ直し、4度目のドクター訪問時、5回チャレンジしても入るのに5回とも点滴が落ちないという想定外

  • ついに灯里コロナ初感染☠️

    ついに灯里コロナ初感染☠️

    ついに、やって来てしまったか…😱大変なことになりました昨夜最高体温41℃アンヒバ2本6時間おきに入れても焼け石に水で一度下がる程度酸素流さないとS P O2維持できず90を切るもはや部屋の置物になってた酸素マシーンフル稼働群発が続き何年ぶりかにブコラム2回使

  • 新年度が始まった

    新年度が始まった

    更新開いてしまってます~このめちゃくちゃな気温、気圧、湿度の激変で案の定灯里ダウン☠️特に大Pが酷く😢強烈な強直インパクトで嘔吐祭😭座薬も歯が立たないレベルが続きますうう、なんとかしてくれい…😭その他にも、まあ、ほんと色々あって😫えー、やっと

  • 不思議な夢と、御守り頂けたこと

    不思議な夢と、御守り頂けたこと

    あり得ない事業所アクシデントシリーズの途中ですが今回は予定を変更して、少し前にひびきに起きた出来事とその結果を速報でお送りします不思議な記述が出て来ますが起きた事とひびきの受け取った事実そのままを書いているので真偽云々ではなくそんな事があったのね

  • あり得ない事業所アクシデント その2 奇跡の事業所現る!

    あり得ない事業所アクシデント その2 奇跡の事業所現る!

    その1の続きです卒業後の進路として生活介護事業所を目指すものの1番譲れない条件トイレ介助をしてくれるが、重度の身体障害の事業所ではオムツ交換が標準で、トイレ介助は想定していないと、断られてしまい😭他を探そうにも送迎問題や食事の再調理、Pが止まらな

  • あり得ない事業所アクシデント その1 完璧な事業所など無い?

    あり得ない事業所アクシデント その1 完璧な事業所など無い?

    大変長文ですついに…ついにこのシリーズを書く日が…🤣昨年から、ちょこちょこアウトラインはこのブログでも言及してましたが、この度ようやくこのアクシデントにより被った影響が全てキレイに落ち着くメドが立ったのと、丁度事件😵発生から一年という区切りで記

  • 全てが灯里の雛壇

    全てが灯里の雛壇

    もうすぐひな祭り先日、通所でひな祭りの制作がありスタッフさんが言うには「お内裏様もお雛様も三人官女もみんな灯里さんなんですよ~☺️」楽しみにしててくださーい❤️❓😳どういうこと?そうして昨日持ち帰りましたよ!お雛様のそれぞれの衣装の色塗りは灯

  • 荒ぶる母

    荒ぶる母

    肝心の写真アップしましたー❣️追記、追加写真あり❣️とんでもない気圧気温変化にも負けず、灯里とっても頑張ってくれてますPちゃんが想像以上に落ち着いてる時間が長く、座薬をする頻度が下がっています😭偉いぞー灯里~❣️やはり劇薬切れたからかなむしろひび

  • 君もきっと守られているよ

    君もきっと守られているよ

    ちょこちょこと追記あり先日なかなか取れない連泊出来るショートステイに灯里を送って行ったとき2泊3日の大荷物を何度も確認して出てきた筈なのに何という事でしょう😱ま、さ、か、の1番大事な薬セットをまるごと家に忘れて来るという大失態😱他の何を忘れて

  • 梅を見に行きました

    梅を見に行きました

    ひびき、とんでもなく体調を崩してしまい倒れていました☠️3週間?いやあ キツかった☠️長かった3キロ痩せました☠️まだ完全回復ではないけれどようやく、灯里のお世話以外に動けるようになって来たので久しぶりの灯里のP Tに出かけた後近所のお寺の梅が綺麗な

  • 劇薬をついに切る

    劇薬をついに切る

    長いですよ~コロナが蔓延し、電話受診に切り替えていた2年前の秋から灯里のPちゃんが悪化して原因がまさかのVNSの電池切れ‼️😭VNSの電池残量確認は、主治医のいる病院でないと出来ません😣そろそろ危ないんじゃないかと相談するも当時の病院も外もそれはそれは

  • 御朱印にまつわる不思議な出来事

    御朱印にまつわる不思議な出来事

    ちょっと先日、面白い不思議な出来事があったので記録です^_^ひびきが体験した事実だけを書いているのでへ~そんな事があったのね!面白い~😊と楽しんで読んで頂けたら嬉しいです☺️少しややこしいかも知れないのでなるたけ分かりやすく書いてみます💪昨日部屋

  • 家族新年会と通所でのお正月イベント🎍

    家族新年会と通所でのお正月イベント🎍

    少し遡りますが、年始に恒例の家族で新年会のためおじの家に集まりました^_^ひびき家はスイーツ担当🍰なので年内から色々探して、今回はこちらを予約コージーコーナーのスイーツおせち❤️😆ロールケーキやタルト、ムース、干支の🐲ケーキや富士山や鏡餅モチーフ

  • 切に祈る

    切に祈る

    新年になり10日も過ぎましたが元旦から起こった大地震と飛行機炎上のインパクトは正月気分を吹き飛ばす衝撃で胸が痛みます障害者や介助が必要な人のための福祉避難所が人手や資源不足で開設出来ないニュースを見て自ら動けない人が車椅子からシートを敷かれた床に抱

  • お伊勢参り レポート編その3 素晴らしいお宿&セイウチとこんにちは^_^

    お伊勢参り レポート編その3 素晴らしいお宿&セイウチとこんにちは^_^

    お待たせしました^_^お伊勢参りシリーズ再開 レポート編その3ですいよいよ毎日ミラクルが起きる伊勢旅の開始です☺️長いですよ~😅2023年11月 人生初の灯里とのお伊勢参りコンプリート✨今後そう行ける事はないだろうこの素晴らしい旅をその準備から記録として書

  • あけましておめでとうございます🎉㊗️

    あけましておめでとうございます🎉㊗️

    2024年となりましたいやはや、信じられない…伊勢から帰って来てから月日が飛ぶように過ぎて行った…あっという間にハロウィン🎃あっという間にクリスマス🎄あっという間に大晦日そして元旦㊗️灯里は波がありながらも一昨年よりはよほど安定して過ごせています^_^

  • クリスマスイベントに行きました🎄(遅ればせながらハロウィンも)

    クリスマスイベントに行きました🎄(遅ればせながらハロウィンも)

    お伊勢参りレポート、次回から再開します😊今回は灯里の通う事業所であったクリスマスイベント🎄レポートです☺️この春から灯里が通い始めた事業所は季節ごとの行事イベントを色々企画してくれて通っている利用者だけでなく嬉しいのは保護者にも参加をお声掛けしても

  • 灯里に聞いた今年の漢字

    灯里に聞いた今年の漢字

    追記あり今年の漢字は「税」だそうですね「虎」かと思ったわ😆今年の漢字、ひびき家は何かなあ思い返せば、3月末からとんでもない事態が起きそこからそれはもう…😱(お伊勢参りレポート終わったら、トラブルいい加減アップしないとな😅)7月に入りやっと落ち着いたか

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