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灯里きゃんどる http://blog.livedoor.jp/hibikin/

強発作を伴う稀少難病に負けずきらきらの瞳で頑張る娘との生活を(時に激しく)綴った漫画家ママの日記

ひびき
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2014/11/11

  • 地獄の胃カメラチャレンジ

    空いてしまってます~🌀気候が安定しませんね~☠️夏のような高温かと思えば梅雨寒にもなり当然灯里の自律神経は追いつかず大P連打☠️で連続嘔吐☠️で誤嚥を起こして高熱😭なんて事態にもなりダウン☠️ケアのひびき達まで首、腰、肩、手首を相次いで痛め☠️ひび

  • 母の日の灯里からのサプライズ 後編

    続きです^_^灯里からのサプライズ絵を受け取ったひびきはナースさんが来るまでの間灯里の横でゴロゴロするRちゃんに声をかけましたあのね、この前描いてあげたRちゃんの似顔絵あるでしょ?あれにねRちゃんの口元の特徴を描くか描かないか聞かないで渡してしまっ

  • 母の日の灯里からのサプライズ(前編)

    物凄ーくばたばたしてるひびきです😭更新空いてる間にそれはもう色々ありましてツッコミが追いつかない…☠️とりあえずひとつずつアップしていければ…😂かあさん頑張って👍先日貴重な連泊出来るショートに灯里が遊びに行ってくれましたその前日に食べ過ぎ?に

  • ちび毛が生えて来た❣️

    灯里の脱毛ですが、更にもう一箇所発現した事でおそらくコロナ脱毛症で決まり😢2箇所目は最初のより一回り小さく頭皮の変色も無いので状態は軽め2箇所目を見つけた時は、灯里よりひびきがうろたえてしまい😱この豊かで綺麗な髪が更に抜けて行ってしまったらどうしよ

  • コロナ脱毛症?

    コロナ回復後、とても元気な灯里ですが2日前の夜、お風呂から上がった灯里の髪をドライヤーで乾かそうとしていたヘルパーさんが…お母さん、灯里ちゃんのここ、こんな風になってましたっけ?❓見ると、なんという事でしょう…😱灯里の右耳後ろやや下に5センチはあ

  • ステロイドの副作用

    元気になりました灯里😆食欲も旺盛、意識もクリア(有り難い事に)覚悟していたPちゃんもジリジリ増えていたのに何故かまた落ち着き始め発熱以前より全然少なめです🙌有り難い…😭先日ついにステロイドがラストですが今回、炎症を抑える目的で服用していたステロイドの

  • 回復へ

    「お母さん、お腹の点滴抜きましょそれで、もう一度しっかりライン取ろう」あれだけ痛い思いをしてまで刺した皮下点滴でしたが思った以上に吸収が遅いのか、オシッコはほとんど増えず何より灯里の容態の改善が見られなかったので翌翌日訪問診療の理事長が来てくれてそ

  • 皮下点滴

    大変厳しい経過を辿りました灯里、なんとかやっと平熱になりましたが点滴は続いてます😢酸素マスクもようやく外れたけどこの五日間地獄でした☠️点滴が一晩持たず3度入れ直し、4度目のドクター訪問時、5回チャレンジしても入るのに5回とも点滴が落ちないという想定外

  • ついに灯里コロナ初感染☠️

    ついに、やって来てしまったか…😱大変なことになりました昨夜最高体温41℃アンヒバ2本6時間おきに入れても焼け石に水で一度下がる程度酸素流さないとS P O2維持できず90を切るもはや部屋の置物になってた酸素マシーンフル稼働群発が続き何年ぶりかにブコラム2回使

  • 新年度が始まった

    更新開いてしまってます~このめちゃくちゃな気温、気圧、湿度の激変で案の定灯里ダウン☠️特に大Pが酷く😢強烈な強直インパクトで嘔吐祭😭座薬も歯が立たないレベルが続きますうう、なんとかしてくれい…😭その他にも、まあ、ほんと色々あって😫えー、やっと

  • 不思議な夢と、御守り頂けたこと

    あり得ない事業所アクシデントシリーズの途中ですが今回は予定を変更して、少し前にひびきに起きた出来事とその結果を速報でお送りします不思議な記述が出て来ますが起きた事とひびきの受け取った事実そのままを書いているので真偽云々ではなくそんな事があったのね

  • あり得ない事業所アクシデント その2 奇跡の事業所現る!

    その1の続きです卒業後の進路として生活介護事業所を目指すものの1番譲れない条件トイレ介助をしてくれるが、重度の身体障害の事業所ではオムツ交換が標準で、トイレ介助は想定していないと、断られてしまい😭他を探そうにも送迎問題や食事の再調理、Pが止まらな

  • あり得ない事業所アクシデント その1 完璧な事業所など無い?

    大変長文ですついに…ついにこのシリーズを書く日が…🤣昨年から、ちょこちょこアウトラインはこのブログでも言及してましたが、この度ようやくこのアクシデントにより被った影響が全てキレイに落ち着くメドが立ったのと、丁度事件😵発生から一年という区切りで記

  • 全てが灯里の雛壇

    もうすぐひな祭り先日、通所でひな祭りの制作がありスタッフさんが言うには「お内裏様もお雛様も三人官女もみんな灯里さんなんですよ~☺️」楽しみにしててくださーい❤️❓😳どういうこと?そうして昨日持ち帰りましたよ!お雛様のそれぞれの衣装の色塗りは灯

  • 荒ぶる母

    肝心の写真アップしましたー❣️追記、追加写真あり❣️とんでもない気圧気温変化にも負けず、灯里とっても頑張ってくれてますPちゃんが想像以上に落ち着いてる時間が長く、座薬をする頻度が下がっています😭偉いぞー灯里~❣️やはり劇薬切れたからかなむしろひび

  • 君もきっと守られているよ

    ちょこちょこと追記あり先日なかなか取れない連泊出来るショートステイに灯里を送って行ったとき2泊3日の大荷物を何度も確認して出てきた筈なのに何という事でしょう😱ま、さ、か、の1番大事な薬セットをまるごと家に忘れて来るという大失態😱他の何を忘れて

  • 梅を見に行きました

    ひびき、とんでもなく体調を崩してしまい倒れていました☠️3週間?いやあ キツかった☠️長かった3キロ痩せました☠️まだ完全回復ではないけれどようやく、灯里のお世話以外に動けるようになって来たので久しぶりの灯里のP Tに出かけた後近所のお寺の梅が綺麗な

  • 劇薬をついに切る

    長いですよ~コロナが蔓延し、電話受診に切り替えていた2年前の秋から灯里のPちゃんが悪化して原因がまさかのVNSの電池切れ‼️😭VNSの電池残量確認は、主治医のいる病院でないと出来ません😣そろそろ危ないんじゃないかと相談するも当時の病院も外もそれはそれは

  • 御朱印にまつわる不思議な出来事

    ちょっと先日、面白い不思議な出来事があったので記録です^_^ひびきが体験した事実だけを書いているのでへ~そんな事があったのね!面白い~😊と楽しんで読んで頂けたら嬉しいです☺️少しややこしいかも知れないのでなるたけ分かりやすく書いてみます💪昨日部屋

  • 家族新年会と通所でのお正月イベント🎍

    少し遡りますが、年始に恒例の家族で新年会のためおじの家に集まりました^_^ひびき家はスイーツ担当🍰なので年内から色々探して、今回はこちらを予約コージーコーナーのスイーツおせち❤️😆ロールケーキやタルト、ムース、干支の🐲ケーキや富士山や鏡餅モチーフ

  • 切に祈る

    新年になり10日も過ぎましたが元旦から起こった大地震と飛行機炎上のインパクトは正月気分を吹き飛ばす衝撃で胸が痛みます障害者や介助が必要な人のための福祉避難所が人手や資源不足で開設出来ないニュースを見て自ら動けない人が車椅子からシートを敷かれた床に抱

  • お伊勢参り レポート編その3 素晴らしいお宿&セイウチとこんにちは^_^

    お待たせしました^_^お伊勢参りシリーズ再開 レポート編その3ですいよいよ毎日ミラクルが起きる伊勢旅の開始です☺️長いですよ~😅2023年11月 人生初の灯里とのお伊勢参りコンプリート✨今後そう行ける事はないだろうこの素晴らしい旅をその準備から記録として書

  • あけましておめでとうございます🎉㊗️

    2024年となりましたいやはや、信じられない…伊勢から帰って来てから月日が飛ぶように過ぎて行った…あっという間にハロウィン🎃あっという間にクリスマス🎄あっという間に大晦日そして元旦㊗️灯里は波がありながらも一昨年よりはよほど安定して過ごせています^_^

  • クリスマスイベントに行きました🎄(遅ればせながらハロウィンも)

    お伊勢参りレポート、次回から再開します😊今回は灯里の通う事業所であったクリスマスイベント🎄レポートです☺️この春から灯里が通い始めた事業所は季節ごとの行事イベントを色々企画してくれて通っている利用者だけでなく嬉しいのは保護者にも参加をお声掛けしても

  • 灯里に聞いた今年の漢字

    追記あり今年の漢字は「税」だそうですね「虎」かと思ったわ😆今年の漢字、ひびき家は何かなあ思い返せば、3月末からとんでもない事態が起きそこからそれはもう…😱(お伊勢参りレポート終わったら、トラブルいい加減アップしないとな😅)7月に入りやっと落ち着いたか

  • 風邪をひきかけてましてね…

    お伊勢参りレポートの途中ですがちょっと空いてしまってます…今回だらだら書いてますご了承くださいませ~この気温差で身体を冷やしたのか、先週水曜日ほんの僅かな鼻の奥の違和感…😣体も重い😑ひびきの風邪は必ずここから来るので、何としてもここで食い止めねば

  • お伊勢参り レポート編その2 夫婦岩でのミラクル✨

    お伊勢参りシリーズ レポート編その2です^_^いよいよ毎日ミラクルが起きる伊勢旅の開始です☺️長いですよ~😅2023年11月 人生初の灯里とのお伊勢参りコンプリート✨今後そう行ける事はないだろうこの素晴らしい旅をその準備から記録として書いていこうと思います

  • お伊勢参り レポート編その1初日 出発早々過呼吸⁉️😱

    お伊勢参りシリーズ いよいよレポート編その1です^_^写真追加あり2023年11月 人生初の灯里とのお伊勢参りコンプリート今後そう行ける事はないだろうこの素晴らしい旅をその準備から記録として書いていこうと思います宜しければお付き合いください😊1ヶ月足らずでゼ

  • お伊勢参り 準備編その4 参拝に必要なもの(物、人、移動手段)

    お伊勢参りシリーズ 準備編その4です^_^2023年11月 人生初の灯里とのお伊勢参りコンプリート今後そう行ける事はないだろうこの素晴らしい旅をその準備から記録として書いていこうと思います宜しければお付き合いください❤️夢叶ったね☺️交通機関とお宿が決まっ

  • お伊勢参り 準備編その3 どの神社に行く?

    お伊勢参りシリーズ 準備編その3です^_^2023年11月 人生初の灯里とのお伊勢参りコンプリート今後そう行ける事はないだろうこの素晴らしい旅をその準備から記録として書いていこうと思います交通機関とお宿が決まった❣️次は具体的なスケジュール決め今回のお伊勢

  • シーパラダイス下書き

    2日目チェックアウトしたら午前中にシーパラダイスで遊んで午後から外宮へ出発外宮参拝後、徒歩で行ける月夜見宮へその後福祉タクシーで倭姫宮に参拝後、おく文さんに宿泊3日目はクライマックス内宮参拝その後おかげ横丁でお昼と買い物^_^その後徒歩で猿田彦神社参拝

  • お伊勢参り準備編 その2 二見浦に泊まりたい

    お伊勢参りシリーズ 準備編その2です^_^2023年11月 人生初の灯里とのお伊勢参りコンプリート今後そう行ける事はないだろうこの素晴らしい旅をその準備から記録として書いていこうと思います灯里の疲労を抑えられそうな新幹線多目的室を押さえて、次は宿❣️灯里との

    地域タグ:伊勢市

  • お伊勢参り 準備編その1 伊勢って遠い…😩

    かなり空いてしまってました💦お伊勢参りのレポートをFacebookのグループの方で連続投稿していたのでブログの方は放置になってしまってて😓でも、何故かひびきの携帯ではFacebookの投稿はバグが出て修正が大変めんどくさいのでやはり思う存分書けるブログの方がひびき

    地域タグ:伊勢市

  • ただいま❣️無事帰りました😆

    先日お伊勢参りから無事帰りましたー❣️全員怪我も病気もせず元気ですよ~😊というか灯里、最終日以外Pも一日一回しか起きず😳ご飯もモリモリ食べ、予定していた全ての神社➕諦めていたもう一つも参拝に行けておかげ横丁で美味しいものもつまみ、素晴らしいおもてなし

  • 旅立ち前日‼️荷造り間に合うのか⁉️😅

    ご無沙汰しています~全く時間が足りません~昨日スーツケース一個宿に送ったけどこれから荷造り本番なんですけど~😱ほんとに明日朝6時半に家出られるのかな~😭2日前にやっと全行程が決まったばかり💦二転三転、四転なんなら五転😱灯里のアドバイスを受けつつこ

  • 問い合わせ 岩戸の塩工房

    お問い合わせ内容はじめまして。この度初めてのお伊勢参りを来月11月5日から車椅子の娘と共に計画しております千葉県の薗田直美と申します娘は話せず歩けず重い障害を持っておりますが、指で文字を書き意思を伝えてくれますその娘が「伊勢に行きたい」と書いたのが2年

  • ついに彼の地へ❣️お伊勢参り決定‼️

    いやあ~空いてしまってます~忙しい忙しい💦😭何に忙しいって?それはですね…来月、ついに念願の伊勢神宮へ行くことになったんです❣️😆‼️😆やった~❣️😭やったよ~😭おそらく最初で最後のお伊勢参り❣️車椅子の灯里を連れての東京から伊勢までの道のり

  • 衝撃‼️灯里右足小指の爪が…⁉️😱

    この夏から灯里は二箇所目のショートステイを利用出来るようになったと言ってもそれぞれ1月に一度利用出来るかどうか😅ですが今までのところは翌日の日中過ごす事ができず外ヘルさんが取れた時のみ、翌朝一緒にお出かけしてもらい午後3時にはお迎えに行く、というスタ

  • 衝撃‼️灯里の右足小指の爪が…⁉️

    空いてしまってます~…現在まさかの急展開でとんでもなく多忙な状態です💦来週くらいには形になるように今大車輪で頑張ってます(ひびきが)報告をお待ちくださいませ‼️さて、今回は今週の初めに灯里に起きた衝撃な出来事を…今夏から灯里は二泊三日でお泊まりで

  • 危機一髪‼️灯里が守護ってくれました✨

    なんでこう飛ぶように日が過ぎて行くのか…なんて書いていたらなかなかとんでもない事がありました‼️不思議な記述が出て来ますがひびきが受け取った事、起きた事をそのまま書いています真偽がどうよりひえ~😳そんな事があったのね⁉️とエンタメ読むように見て頂

  • アゲハ蝶が2匹、ひびきの指に舞い降りてくれました✨

    本日はちょっと不思議な記述が出てきます真偽がどうより、そんな事があったんだ~😃と楽しんで頂けると嬉しいです^_^あー、なんでこんなにバタバタしてるんでしょうかーなんだかあっという間に毎日が過ぎて行くよ💦灯里は薬調整中で悪化したり持ち直したりの波は

  • 灯里、真夏のバーベキュー会に参戦‼️

    9月に入ったなんて信じられないほどの猛暑が続いていますがその猛暑の週末に、灯里ハードミッションにチャレンジしました灯里がお世話になっている訪問診療さんが主催のバーベキュー会が4年ぶりに開催される事になり灯里は行く気満々👍しかし、開催時間は午前11時から

  • 事業所での夏祭りでやはり見事なミラクル

    先日の猫カフェでの記事とマンション夏祭りの記事では沢山の方が見に来てくれましてありがとうございます😊みんな猫好きね~😆❤️さて、今回は少し前になりますが灯里の通っている事業所での夏祭りのお話です今年初めて通い始めたので知りませんでしたが、室内でこ

  • 灯里、猫カフェで猫まみれになる

    追加写真あり^_^先日近所のショッピングモールに猫カフェが出来、灯里が行きたいと書くので一緒に行って来ましたヘルパーさんはお昼介助の時間に合流予定それまで一人で灯里をネコカフェで堪能させねばなりませんハードミッション🫡このブログの常連さんならご存知

  • 灯里からのご褒美

    いつも灯里とひびきにあたたかいエールをありがとうございます^_^ご無沙汰していますが、灯里とひびきは元気ですさて、昨日とっても驚くことがありました❣️少し長くなりますが宜しければお読みください^_^昨日はひびき達の住むマンションで規模を縮小しての夏祭り

  • 19歳おめでとう🎂❤️🌟バースデーイベント3連ちゃん❣️

    どうにもこうにも予想外の出来事が連打で起きてやっとレポート出来ます~💦なんと一週間過ぎてしまいましたが💦灯里23日、🌟とうとう19歳のバースデー🌟前日からひびきおはよう~灯里~18歳ラストデイです!はいっ、18歳ラストちゅう~❤️とか言っては嫌そうな

  • 灯里、プレ19歳のハッピーバースデー会🎂

    今日は通所先で来月ある夏祭りで使ううちわの制作をした灯里和紙を染めて作ってるらしい 保護者もほんの僅かな時間ですが遊びに行けるようなので楽しみ!☺️昨日またもや嘔吐があり座薬もして出掛けました😓が今朝Pがイマイチリセットされず何度か続いたのでどうし

  • 灯里センスの作品 前編

    暑いですね~😓もはや洗濯物を干してるだけで危険を感じるレベルです灯里は涼しいお顔すぐ脱水起こすひびきは、今夏はかなり気をつけて保水液摂ってます😆皆様もお気をつけてさて先日灯里が事業所で箸置きを作って持ち帰りましたスタッフさん曰く水に濡れると

  • 灯里ドリップコーヒーパッケージデザインをする

    現在灯里は複数の通所に通っているのですがそれぞれ特色があり、その内の一つではフェアトレードで輸入した東ティモールのドリップコーヒー☕️のパッケージデザインをする🌟というお仕事をしていますサラッと書きましたが、これは本当にすごい事で身体の重い障害を

  • 夏越しの大祓と新しい梛の木

    空いてしまってます~まだ梅雨というのにとんでもない猛暑に気圧差で灯里不調です☠️ひびきも熱中症寸前でした😭この気候では灯里の車椅子を押して神社参拝は危険なのでしばらくお詣りに行けていなかったのですが昨日は夏越しの大祓 この半年で溜まりに溜まった

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