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灯里きゃんどる http://blog.livedoor.jp/hibikin/

強発作を伴う稀少難病に負けずきらきらの瞳で頑張る娘との生活を(時に激しく)綴った漫画家ママの日記

ひびき
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2014/11/11

  • 神社での有り難い出来事と、神カフェ✨ 前編

    ご心配をおかけしてます ほ~んの僅かだけ動きが出てきたと言えなくもありませんが相変わらず事態がなかなか動かないのでアップも進みませんがまあ、もうそろそろこのアクシデントを書き始めてもいいんじゃないかなとも思ってます事の始まりくらいから書いてたら結構か

  • 胡蝶蘭は、幸せが飛び込んで来るのよ

    ご心配をおかけしております~早いところ事情をアップしたいのですがなにぶん事態が未だ動かず…もう少ししたら何かしら書けると思うのでそれまでしばしお待ちくださいませさて、先日は多忙な日でした12年ぶりに新しいトイレットチェアが届き、業者さんと旦那があ

  • こんな状況を誰が想像しただろうか、否

    さて、更新がとても出来る状況でないのでご無沙汰し始めておりますタイトル、まんまの状況なのですが未だ解決の方向が見えないのでもうしばらくこのモヤモヤ状況が続きそうです書いてもいいんですけどね全部ぶちまけて責任取れやおらーっ❗️って書いてしまいたい

  • 予想外の事が

    とんでもない事が起こりました詳細は事態が落ち着くまでしばらく書けませんがうまく収まりましたらご報告しますこのタイミングでしかなかったんだろう人生は予想外の事が普通の顔をして起きるまだまだ私は甘いなあでも1番優先するのは何かに気付かされたよこ

  • 卒業式 前編

    間が空いてしまいましたが…卒業式の日のレポートだけはアップしないと❣️とにかく忙しいんです💦全ては卒後の進路が2月になってやっと見えたから全てがそれからなんであらゆる事が今動き出してる真っ最中😭ちなみに、現時点でまだどことも契約済んでませーん😅ほ

  • 卒業式前日 まさかのアクシデント発生☠️

    卒業式前日、デイから帰る車中で大Pがありまさかの嘔吐したと電話がありました😱おいおい、このタイミングで?嘔吐は久しぶりだよデイでは瞳キラキラで元気だったと言われたけど学校にいる間からPが多発で大Pもあったそうダメだ生理直前とこの気温めちゃくちゃ急上

  • 卒服❣️袴試着❤️✨😆

    お待たせしました😆灯里、ついに明後日卒業式ですそして、初公開✨袴姿の灯里ですー❤️😆✨1年以上前からネットでチェックしてすぐ売り切れになるから灯里にあらかじめどの色どの柄が良いか聞いて目移りするほど豊かな様々な色柄✨赤 橙 白 桃 ✨で

  • 泣いて泣いて泣きました😭

    先日、灯里学校での最後の発表「卒業を祝う会」を旦那と見に行って来ましたコロナが広まって3年 5月からは五類になるというこの期に及んでも観覧は家族2人のみ高校3年間、人数、時間、制限ばかりでイベント自体が中止、縮小され体育祭や文化祭も以前とは比べるべくも

  • 灯里に蹴り落とされる

    とんでもない目に遭いました☠️昨朝、ベッドの灯里を着替えさせていた時ひびきは灯里の腰の横のベッド上のわずかな幅にお尻をつけない体育座りをしてるような不安定な体勢で介助をしていました(既にフラグ)灯里は右股関節が亜脱臼しているので右足をよく引き上げて

  • 最後の冬休みのしおり

    長期休みの時は、学校から渡される冬休みのしおりを作る小学生の時誰もが書いたと思いますが、あれですよ特別支援学校は卒業まで毎年(毎休み?)ごとに提出しますよー(少なくとも灯里の学校は)どうやって過ごしたかとか何があったとかどこへ行ったとか文章と写真で綴

  • インクルアートでバッグのデザインをしたよ^_^

    中学の地域校交流授業で美術に参加させてもらって以来灯里はデザインするのがとても好きな事が分かり機会があればそういったイベントやワークショップに参加したいと思っていました先日、灯里の学校の元教頭先生で現在福祉大学の教授の先生が学生さん達と企画したインク

  • 御岩神社初詣温泉旅 その7最終回

    御岩神社初詣温泉旅シリーズ最終回です(多分)JINRIKIクイックとボランティアのおじさま達(ヒーローズ)の協力のおかげで深い砂利道も山中の坂道も乗り越え見事御岩神社本殿前までスムーズに辿り着けたひびき達✨お賽銭の列にも入れて頂き、お参りも出来ました

  • 御岩神社初詣温泉旅 その6 御岩神社本殿前へ❣️

    御岩神社初詣温泉旅その1.2.3.4.5の続きです到着した御岩神社鳥居の前で、臨時駐車場から旦那が戻って来るのを待っていたひびきと灯里に人出の誘導整理をしていたボランティアのおじさんが声をかけて来てくれました装着したJINRIKIクイックを見て すげー!✨と大興奮

  • 友達になってくれてありがとう😊

    大変な寒波がやって来てますねひびき家この冬まだ一度もリビングのエアコンをつけずに来れてましたがいよいよ明日は今季初エアコン稼働か19℃まで下がったらつけようと思ってます^_^マンションの良さは温かさ、これに尽きます💪体温調整の苦手な家族が居る人は、絶対マ

  • 御岩神社初詣温泉旅 その5 ヒーローズ登場‼️

    御岩神社初詣温泉旅 その1、2、3、4の続きです泊まったお宿は、エレベーターが小さく灯里の車椅子一台だけでぱつぱつ介助者は乗れないチャレンジャーな物でしたがそれを除けば、ご飯は食べきれないほど茨城の幸が山盛り❣️常陸牛のステーキにしゃぶしゃぶ、奥久慈軍

  • 御岩神社初詣温泉旅 その4 不思議な優しいおばさまに出会う

    追記あり御岩神社初詣温泉旅 その1、その2、その3の続きです宿に着いたのはほぼ日も落ちた午後5時過ぎ駐車場に車を停めて、大量の荷物を旦那が下ろしている間にひびきと灯里がチェックインしようと玄関に向かおうとした時、宿から1人の上品なおばさまが出てきて、灯

  • 御岩神社初詣温泉旅 その3 初詣は元旦か翌日か

    御岩神社初詣温泉旅その1、その2の続きです今回もダラダラ長いけど見てね♥️深い砂利道の参拝道も進める(筈)の秘密兵器JINRIKIクイック を無料で借りられたひびき😆2回の練習を経て装着、分解にも慣れて山ほどの荷物を車に積んで3人で元旦に出発❣️灯里との旅

  • 御岩神社初詣温泉旅 その2 秘密兵器JINRIKIクイック

    御岩神社初詣温泉旅その1の続きですまず取れないと思っていた年始の温泉宿が昨年5月に初めて参拝して素晴らしさに感動していた、更に今回は灯里が行きたいと書いていた御岩神社そばの宿とわかりその偶然さにおどろきつつ、砂利が深く敷き詰められている山中の参道を車

  • 御岩神社初詣温泉旅 その1 予約取れるの?

    あけましておめでとう御座います🌅とんでもなくしんどいハードな2022年が終わりました(やった~❣️🙌)更新が飛び飛びですが、今年もひびき家の泣き笑い不思議エピソードをお見守りくださいませ🥰よろしくお願いします😊さて、ひびき家は元旦から温泉旅に出ていまし

  • 今日の灯里語録 その90 みんなで撮りたかったから頼んだの

    連投です^_^ご無沙汰してますしばらく空いてしまった間にも色々色々ありました~これもおよそ1ヶ月前のエピソードです^_^灯里は時々発熱したり嘔吐したり😵発熱したり嘔吐したりしながらも🥲自宅にケアに入って下さるヘルパーさん達が同時期相次いでコロちゃん感

  • 今日の灯里語録 その89 なれる、じゃなくて「なる」んだよ

    灯里が指談で綴ってくれたユニークなことばを紹介しています^_^(久しぶりだ…)随分と空いてしまいました💦灯里は今はかなりリカバリしてくれていますがそれまでは突然嘔吐や発熱も残り、不安定でなかなか落ち着いて記事も書けず😓ハードな記事が続いたので、久しぶり

  • 賭け

    二泊三日の灯里とひびき達の修学旅行^_^の様子をお伝えしようかと思ったのですがその前に、前回の記事ではどれほどのギリギリ状況下での減薬決断だったかイマイチ分からないかもな~と思いまして(ひびきの感覚だけで決めたと思われるのも癪なので😅)長いですよ~😅(何度

  • 生還

    灯里、2泊3日の修学旅行から昨日奇跡の生還を果たしました大袈裟でもなんでも無く本当に奇跡の頑張りを見せて帰って来ました帰宅して灯里のお世話を始めて息を飲みました理由は次回こんなすごい子いない君はどこまで限界を越えられるのかかあさんはいろ

  • 打つ手がない

    先週退院したばかりと言うのに先週点滴外れてまだ6日だと言うのに残念ながら灯里昨日学校で午後2時20分に嘔吐、帰宅後ナウゼリンを入れても心拍高いまま眠らず午後5時40分、2度目の今度は血性嘔吐大量午後六時半 夜間訪問ドクター来るも、点滴ライン5箇所刺しても

  • 退院後初登校後校内待機と入院の検査

    なんか漢字多いタイトルですが…😅灯里、今朝久しぶりに登校出来ましたよ‼️😂なんと11日ぶり…😅で、退院後は健康面談というのがあり入院中や退院後の様子を聞かれて久しぶりの登校で体調の変化がないか、1時間ほど保護者は学校内で待機なのです🥲こんなのも

  • 退院!

    灯里、大変な検査を乗り越えて木曜日に退院しておりますエール、お祈り、応援、御祈祷😆下さった方々本当にありがとうございました予想外の事態が起き、退院を1日延長しての帰還でしたがとてもしんどい状態から灯里、頑張ってリカバリして帰ってこれました😭おい

  • 入院

    嘔吐が治まらないので灯里、来週から検査入院します頑張って来ますので応援よろしくお願いします🙏ハッキリ言って現在結構無茶苦茶大変です😭学校も行けてませんブログアップなんて余裕もありません泣きたいくらい色々あるのですがバタバタしているので少し落ち

  • 嘔吐 点滴

    灯里、金曜日午後からまたもや嘔吐続き土曜日 点滴開始胃腸の問題ではなくケトーシスではないかと訪問ドクターまだ分かりませんが回復をお祈りくださいがんばろう灯里灯里きゃんどる第4話、もう少しお待ちください^_^♥️現在制作中!雑誌ハーレクイン掲載予

  • 桜🌸と蝶々🦋と乳酸菌

    ご心配をおかけしてますー灯里、なんとか嘔吐せずに頑張っております💪✨それにね、なぜだかほんとにPまで激減してるんですのよ奥さんっ‼️不思議だマジであの乳酸菌飲料の効果なのか?実は飲んで一週間、Pがとても減って来た頃買い置き分が無くなってしまい再

  • 神様が手の平に舞い降りた

    後半、ちょっと不思議な記述出てきますひびきの体験した事と気持ちをそのまま書いてるだけですので真偽のほど云々より楽しんで読んで頂けたら幸いです^_^ご心配をおかけしてます灯里は、前回の更新からまた2回嘔吐してしまい😭かあさんは相当心折れましたが

  • 入院、それとも

    今回の記事は情報整理のためですかなり細々と書いてあるのでつまらないかもしれません前回の更新から灯里、2回嘔吐しています嘔吐しない量を見極め、少しでも痩せてしまった身体が元に戻るようカロリーを考え胃に負担のない食事を作り必死に食事介助を続けていますが

  • LJ K思い出作り第二弾 友達が遊びに来てくれた❣️

    信じられないような猛暑の毎日にここまで痩せてしまった灯里が炎天下外出出来る訳もなく室内との気温落差だけでも疲労してしまいデイの車に乗る僅かな間でも、あっという間に火の玉結構回復してきていたのに、またもや昨日嘔吐してしまいました😭また一からやり直しか

  • ハッピーバースデー18歳❣️✨

    灯里、本日18歳になりました✨🎊成人です✨オトナです✨18歳おめでとう灯里もう18年も経ったなんて信じられない18年前の今日あなたは生まれたんだよおぎゃーって小さくてねほんとに小さくてね今のあなたの顔くらいの大きさで(それは言い過ぎか)胸くらいまで

  • 酸素が来ちゃいましたよ

    先日、灯里のP時にブコラムやったら今までそんな事一度も無かったのに今回は酸素値が低下して88で点滅したまま30分戻らなかった話を書きましたが訪問ドクターからはそれだけ今の灯里ちゃんが不調という事では、と言われ大凹みのひびき☠️でも凹んで灯里が回復する訳

  • 3時間登校開始

    どうも。ご心配をおかけしております灯里はなんとか昨日から10時に重役出勤して午前中授業に参加して給食食べて帰宅という3時間登校を始めていますタイミングよく今週は台風のせいか先週までの地獄の猛暑より低めの気温で登校もしやすいいきなりフル授業ではまた前

  • またもや嘔吐発熱(もう泣かせてくれ…)試練は続く

    残念ながら灯里登校3日で再び嘔吐二回発熱です辛うじてまだ胃出血嘔吐にはなつていないからここで止めねば昨夜は夜中12時から小刻みに震えて起きてしまい高熱パターン☠️38.8度まで上がったところで身体の負荷を考えアンヒバ座薬で今日は平熱助かった…おそらく

  • いせにいきたい

    「いせにいきたいきっとおもしろいことがおこるよ^_^」そう指で書いた歩けず喋れず重い障害を持つ普段から神様とツーカーな娘とバリアフリー伊勢詣をし、その不思議道中をスピリチュアルマンガレポートしたい「いせにいきたい」重い障害を持つ、不思議な力を持

  • 点滴離脱!

    灯里、本日点滴離脱出来ました😭やったよ❣️…なんか、女優さんのブロマイドみたい😆まだまだ胃に優しいもの少量しか食べさせてませんが口から飲めるようになったので山は越えました^_^今回は早めに点滴を入れたのが功を奏したか嘔吐は三回で済みました頑張った

  • 体調記録と血液検査結果 前半

    記録昨日午後4時半ナウゼリン座薬するも、しばらく後出てしまっていて再度座薬この時おしっこ出てる午後5時半 胃潰瘍と胃薬OS1ゼリーで飲ませるも歯を噛み締めて結構な抵抗その後しゃっくり続く午後6時 嘔吐は無いので抗痙攣剤をOS1で飲ませる夜は普段より

  • 大量嘔吐→点滴→血反吐嘔吐

    記録灯里、昨夜夕飯中に大量嘔吐☠️夕飯前に水分を嫌がる戻した薬をなんとか再度飲ませて寝かせるも、不穏今朝抑えめに朝ごはんと水分問題無く食べられトイレも出来て登校給食時にもどすかも知れないからうがい受けをスタンバイしておいて下さいと伝える午

  • LJ K思い出作り第一弾

    梅雨に入り、スッキリしない天気が続く日々先日灯里は、ヘルパーさんとショッピングモールへお出かけしました新しい歯ブラシケースとか明日用のパンとか買い物はもちろんあったのだけど出かける時から、なんだかヘルパーさんとプリクラを撮りたいらしくプリクラ

  • 茅の輪くぐりと神様トンボ(追記あり)

    しばらく更新空いてしまいました実は、とつつつつつつつつてもしんどい出来事が連打で起こりましてさすがの広い広い心のひびきも堪忍袋がぷち と怒りと悔しさと悲しみでエネルギー切れていました☠️ここはひびきの想像以上に沢山の人たちが見ているのでなかなか

  • エレベーター同時停止を乗り越える その1

    ひびきの住むマンションは、去年から大規模改修をしておりそれはそれは億単位の費用をつぎ込んでの大掛かりなものです外壁塗装、駐車場の路面再整備、館内通路舗装し直し、自動ドア取り替え、他にも沢山そして、今秋エレベーターの全取り替えが行われる事になりました

  • 遅ればせながら、母の日の灯里からのメッセージ

    もう六月…毎日あまりにもバタバタと過ぎて行きタイムリーにアップ出来る記事はむしろ稀です💦灯里の不調も重なると更にブログ更新なんて二の次😭毎日更新をルーティンに組み込んでる人はすごいなそれが日々の支えなんでしょうね(ひびきも昔は若かった😆)さて、学

  • 赤飯を炊きたい気分だ

    昨日灯里の歯科検診に行った灯里は今飲んでいる薬の副作用で歯茎に影響が出るかも知れないためその薬を飲む前は3ヶ月に一回だった検診を今は1ヶ月に一回診てもらっている他にもその薬には嬉しくない副作用があり☠️ハッキリ言ってもうさよならしたいのだけれどこれ

  • 御岩神社参拝レポート その3

    続きです山頂のパワースポットを参拝して、行きとは別のルート、裏参道を降り始めました登りよりも勾配がキツいところがありなかなか膝に来ます🦵ゆっくりジグザグ降りをしていましたが、足が笑い出す~😆岩や石がゴロゴロの粘土質の坂、木の根っこの階段、友

  • 御岩神社参拝レポート その2

    続きですさて、一宮の御岩神社参拝を終えて横にある稲荷神社をお参りするとここでも光が✨普段あまりお稲荷さんでは光は現れないので嬉しかったです^_^ここはとにかく登拝道の森林、小川、全てが清くひびきの感覚ではどれも発光しているように見えます✨どこ

  • 車椅子5ミリのヒヤリハット

    シリーズ書いてる途中ですが、ちょっと灯里の車椅子にヒヤリハット😱←大げさ?がありましたので記録として現在灯里は新しい車椅子を作成中です18歳になると成人なので児童のように身体の成長は終わるという事で成長に合わせて車椅子を作り替えるのが難しくなるため

  • 御岩神社参拝レポート その1

    皆様、こんにちは^_^「結婚式参列旅レポート」続きを楽しみにして下さってる方々には申し訳ありませんが🙇‍♀️今回と次回は番外編です どうしても記録に残しておきたかったので先にアップさせてくださいませ🙏同時進行で

  • 不思議出来事記録 御山神社参拝後

    令和四年5月23日素晴らしい参拝から帰宅して、自分で撮った写真をアルバムで見ていた御岩神社もかびれ神社も素晴らしかったけど、なぜか最後の薩都神社にとても惹かれてしまったあの杉林の中に佇むお社鳥居から惹かれてしょうがなかった参拝している時光がしっかりと

  • 結婚式参列旅レポート❣️その1 お宿と温泉♨️を決める

    遅くなりましたが、先月参列した灯里の従姉妹のお姉ちゃんの結婚式と披露宴参列旅レポートです😆今回はお宿と温泉♨️編ひたすらひびきのお宿温泉予約奮闘記事ですので、興味のある方だけお読みくださいね^_^披露宴は夕方からだったのですが、その前に親族紹介と式があ

  • 薬調整とゴールデンウィークはマルシェ三昧❣️(後編)と灯里のことば

    続きです^_^まさかの懐かしい灯里の小学校時代の先生と再会しさようならをした後、食糧調達に行ってくれた旦那とばあばが帰って来ました屋台カーは昼時もあり戦場だったようです😅(ありがとう❣️)とりあえず灯里が食べられそうなお惣菜をひとつ買って来ると、再び父さ

  • 薬調整とゴールデンウィークはマルシェ三昧❣️(前編)

    更新開いてしまいました💦いやもう、忙しくて忙しくて💦ご心配をおかけしましたがひびきは回復しております^_^灯里は、今再び薬調整で忍耐の時です😭でも、あれほど難敵な強直強烈無呼吸Pがとりあえず消えてくれているので去年の秋~の重積→中毒嘔吐→重積→嘔吐無限

  • ひびき、倒れる

    結婚式参列💒レポートの予定でしたが緊急記事です←大げさ表題通り、ひびき昨夕脱水起こして倒れました☠️灯里を学校に送り出し、大量の洗濯物を干して片付けをし身体がゆるーくだるいのでさすがに疲れたかな?と昼前に横になって昼寝。2時間ほどして起きたらすご

  • 結婚式参列❣️ノンストップ二泊三日♨️

    帰って参りました~💒怒涛のノンストップ二泊三日結婚式参列&温泉&お墓参り&実家挨拶(盛り過ぎ‼️)最高気温28℃最終日17℃😱気温差にも負けずに、灯里は全ての日程、予定をオールクリア✨本当に頑張ってくれました😭✨コロナ禍での結婚式披露宴💒どうなるかと思いま

  • 結婚式参列😆準備 その1。ドレス選び❣️

    灯里の従姉妹のお姉ちゃんの結婚式がいよいよ今週末です😆✨イェーイ👍結婚式なんて何年振り?披露宴は夕方からなのですが、その前に親族紹介と式があるので午後2時半には会場に入らないとならないひびきの家から会場の一軒家式場まで車で2時間ちょいのはずしかし車に

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