searchカテゴリー選択
chevron_left

メインカテゴリーを選択しなおす

カテゴリーのご意見・ご要望はこちら
cancel
プロフィール
PROFILE

ひびきさんのプロフィール

住所
未設定
出身
未設定

自由文未設定

ブログタイトル
灯里きゃんどる
ブログURL
http://blog.livedoor.jp/hibikin/
ブログ紹介文
強発作を伴う稀少難病に負けずきらきらの瞳で頑張る娘との生活を(時に激しく)綴った漫画家ママの日記
更新頻度(1年)

59回 / 365日(平均1.1回/週)

ブログ村参加:2014/11/11

本日のランキング(IN)
フォロー

ブログリーダー」を活用して、ひびきさんをフォローしませんか?

ハンドル名
ひびきさん
ブログタイトル
灯里きゃんどる
更新頻度
59回 / 365日(平均1.1回/週)
フォロー
灯里きゃんどる

ひびきさんの新着記事

1件〜30件

  • 弾丸引越し荷物引き取り&お墓詣り&神社参拝

    大変な1日でした💦旦那の実家が引っ越して、残った荷物でひびき達が使えそうなものを引き取りに行く事になりましたが現在の状況では灯里を連れて一泊、なんてとてもできませんそうすると、灯里が学校、デイさんに行って帰ってくるまでの間にひびきと旦那だけでとんぼ返

  • 夏の総括!

    長く開いてしまいましたとにかく相変わらず不思議な事が続いておりまして💦やる事が次から次へと起こり、時間が全く足りません落ち着いたらいつか、別ジャンルでブログか漫画描けるかしら…その時はお知らせしますから、見てくださいね^_^真夏から秋雨、また蒸し暑さ

  • 今日の灯里語録(その87)しゅひぎむは守る

    灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介しています^_^不思議シリーズ二学期がスタートした朝登校すると、担任が灯里さん!元気そうで良かったー!^_^と迎えに出てくれたなんだか夏休み前よりふっくらしたなあと思う間も無く私事なのですが…と、おめでた

  • 御朱印帳が繋ぐご縁

    先日、ぷりぷり巨大ミミズを道端に逃がしたのは(ひびきが)灯里とヘルパーさんと3人で熊野さんにお詣りに行く途中でした祖父母の代からキリスト教のひびき家日本の神様や仏教についてほとんど知らず、これだけ灯里とあちこちお詣りに行っていても参拝して、灯里の体調の

  • 点滴離脱してます!というか、順調に回復^_^

    空いてしまいました💦やっぱり疲れてましてねえ(ひびきが)点滴は土曜にとっくに離脱出来てるんですが食事はまだまだ普段の半分、油は控えて消化の良いものででも色んな食材使って量ではなく品数(栄養)を稼ぐ、それを一日三回って地道に大変なんですよ😭日曜には車椅子

  • それは良いことをしたねかあさん(今日の灯里語録その85)

    不思議シリーズ灯里が指談で綴ってくれる、ユニークなことばを紹介しています^_^灯里が血反吐嘔吐をする1週間前のことヘルパーさんと灯里とひびきの3人でいつものように熊野さんにお詣りに行くために歩いていた熊野さんに近付いた右に畑、左に薮の道の真ん中に

  • 回復傾向!

    昨日午後3時半以降嘔吐は無し(ガスター10万歳)昨日37.9度マックス 今日は平熱昨日はほとんど眠れなかったのに、昨夜から良く眠れているナウゼリンは昨日一度のみ、アンヒバ使用無し昨日は強直無呼吸P2回あるも、今日は午後4時まで無しOS1ゼリーでお薬が飲めた!

  • 血反吐嘔吐記録2

    午前9時半 中P8分10時前 強烈無呼吸強直4分10時20分頃 大量嘔吐 濃褐色粘性強め 8回目11時 少量嘔吐 同上 9回目12時 訪問診療到着。胃薬と輸液点滴開始効いてください!15時20分頃 強直無呼吸P5分15時36分 少量嘔吐 同上10回目19時18分 中P1

  • 血反吐嘔吐再び

    記録月曜 デイで昼食時嘔吐多量平熱 心拍やや高め110その後は回復新プレーリーのベルトがキツかった?灯里に聞いても、なんで吐いたのかわからない今は大丈夫水曜午後3時デイお迎え 。とても元気歯ぎしり多目 四時頃車に乗車中、歯ぎしり多目 粘性高いよだれあ

  • VNS刺激が強すぎる?自動マグネット刺激機能をオフにしてみる

    最新のVNSの入れ替え手術をして1ヶ月(早…)術後すぐに、以前と同じ刺激レベルに設定の上、新たに心拍が上がった時に自動でマグネット刺激が入る機能までスタートP時に心拍が上がるじゃないですかその時に自動でマグネット刺激が入ってくれるなんて素晴らしい!と期

  • 待人 音信なく来る

    不思議シリーズ今回の記事は、お読みになってもちょっとよく分からないかもしれませんひびきの記録としての記事なのでご了承くださいませ先日、以前起きたトラブルの残りカスのような出来事が再び吹き出したうーん、ほぼ悪影響が無いように皆さんのお陰で対策出

  • ハッピーバースデー17歳‼️❤️からの、脱水&結石☠️後編

    前編からの続きです皆が帰った後、灯里もウトウトし始めたのでそおっと後片付けを始めていたら嫌な頭痛がして来ましたあれ…これは…そのうち頭痛に加えて眩暈まで☠️まずいこれは、脱水だ急いで買い置きしてあったOS1をガブガブ飲むと美味しいですよ😭←脱水

  • ハッピーバースデー17歳‼️❤️からの、脱水&結石☠️前編

    はいっ遅れました!ついに灯里、17歳です!✨朝からだ~れもいない海~❤️🎵2人の愛を確かめたくて~🎵って歌ってるんだよー^_^と昼間来てくれたヘルパーさんに言うとえ、分かりません…😓😱‼️これだから30代は!カバーで聴いたことないのかー😓淋しい…

  • かあさんの作ったご飯が食べたい

    10日間の入院は予想最短でしたからまだ良かったのですがなかなかにしんどいものでした例えば脳外科病棟というのは、おじいちゃんおばあちゃんが圧倒的に多く灯里のような若い子は皆無なのもあるのか病院食の味が超薄いそんでもって煮魚率ハンパない😅のでした灯

  • 退院‼️帰って来たよー!❤️

    灯里、昨日退院しました^_^絶好調で涙が出ます😭と思ったら、本日は朝から強直一声3連打😱に中P7分え、え、え?昼と夜にも小P2分なんでえー😭でも考えてみれば2カ月ぶりのお月様の真っ最中だし今までのより大きなVNSを入れたんだし傷口も少し大きい10日間の

  • 退院決まりました!

    灯里、金曜日午前に退院決まりました!✨手術の傷口の経過もすごく良いので予想最短で退院決定です色々、色々~とありましたが😓目処がたったのは支えになりますよく頑張ってる!すごく頑張ってるよ灯里!😭あと一息、応援よろしくお願いいたします!今回諸事情

  • 無事手術終わりました!

    予定通り無事手術終わり、現在回復養生中!引き続きすんなり回復退院をお祈りくださいませ!学校で灯里がスイッチを使って撮影した校庭の向日葵と紫陽花特に向日葵が「かいしんのでき」^_^今回諸事情により詳細アップできません🙇‍♀️退院まで今しばらくお待

  • お詣りと、お護り頂いてるサインを頂きました(多分)

    様々な事情があり現在ひたすら病院からの連絡待ち😓せめて今出来ることをと、灯里の手術の無事成功とすんなり退院のお願いに熊野さんに一人でお詣りに行きましたお賽銭を投げ入れ一心不乱にお願いし始めるとすぐ一羽のカラスがひびきの多分すぐ右手にある手すり?に留

  • 緊急事態‼️V N S電池残量ゼロ‼️

    表題なんとまさかのいや、なんとでもまさかでもなんでもない予想通りの灯里、現在V N S電池切れ‼️ゼロですよゼロ‼️つまりマグネット当てたって意味無し‼️作動しないんだから!😱謎が解けた‼️悪化が止まらなかったのはこのせいだったのか‼️

  • ついに卒業(後編)

    今回も長いですよー続きです会計を終えてレントゲンCDを受け取るとお昼を過ぎていたこの病院も最後かあ…五年見慣れた沢山の人が待つ会計所もいつもボランティアの方々が驚くほど多い再診機前もやけに人が良いレントゲン撮影の受付も整形外科受付も予約センタ

  • ついに卒業(前編)

    今回長いですよーご無沙汰しています灯里は、この無茶苦茶な気候でしんどいながらも頑張ってくれています体調を睨みながらバラ園に行ったり❤️先日、7か月ぶりの側わん受診に行きました灯里は朝から眠り姫で、車中でも待合室でも眠り続けていたのをレン

  • 引っ越しました!

    嘘です笑いや、でも、マジで引っ越しました!って言ってもおかしくないほどの膨大な断捨離、レイアウト変更、リフォームをしましたんですよ奥さん!長らくブログも更新出来なかったのは、そのためひたすら断捨離片付けに追われていましたのです(現在進行形)はい、も

  • 多忙につき続編はもう少しお待ちください!

    更新開いてしまってすみません!電動ベッド記事の続きや書きたいことは山のようにあるのですが、現在めちゃくちゃ多忙で時間ぎありません!!😭灯里は好調でしたが、月に一度のヤツが間近に迫って3日前から再び強烈Pちゃんに手こずっております😢更に今回はとにかく眠い

  • 灯里がはじめて作ったんだよ

    先日灯里が初めて学校で作った販売用作業製品を持ち帰って来ました灯里の学校では高等部になると、紙工班と染め物班に分かれて作業学習をします紙工班は紙漉きをしてハガキやメッセージカード、ペン立てなどを作ったり染め班は様々な染付の方法で染めた手ぬぐいやエコ

  • ハッピーバースデートゥーひびき😆

    電動ベッドを検討する、の後編の予定でしたが臨時記事です昨日はひびきのバースデーでした✨一昨年は温泉♨️とチームラボイベント、椎茸狩りなど盛りだくさんの小旅行❤️去年は梅園でお花見散歩とスイーツカフェをしたのに今年はコロナが収まらない中、遠出は無理

  • 電動ベッドを検討する(中編)

    開いてしまいました💦てんやわんやで…後編の予定でしたが、全く終わらないので中編です最近布団から灯里の抱き上げが難しいヘルパーさんが入った事とひびきの腰、股関節、背骨の痛みも厳しいので、電動ベッド検討するのもありではとケアマネさんから提案されましたが

  • 電動ベッドを検討する(前編)

    今まで灯里は昼間は和室に布団を敷いてそこにコロンしていました隣にはひびきがマットレスを敷いて介助これだと夜中起きてしまう灯里に一緒に寝ながらケアができるのでとても楽だからですそれで16年やって来ましたが体重25キロの灯里を床に敷いた布団から車椅子やトイ

  • ✨大吉フィーバー✨後日譚

    何度も書いてますが、灯里は生まれてこのかたどこでおみくじを引いても大吉しか出ません今年もデイ二箇所といつもの熊野さんでも✨大吉✨三連ちゃんその話を担任にしたら灯里さんすごい~~💦私今まで大吉なんて出たことないよー😆とか去年も今年も僕、凶でし

  • ごめんね灯里 ありがとう(後編)

    節分ですね父さんが節分鬼パンを買って来てくれました^_^学校では、現れた鬼を見事にやっつけ、金棒とトラパンツ🐯を戦利品にゲットしたようです前編の続きですやっぱりイマイチの体調が続く灯里を学校に送って行った朝泣いてしまったひびきにごめんなさい

  • ごめんね灯里 ありがとう(前編)

    長い記事です前後編です前編は多少凶悪ですお気をつけください灯里のリズムが乱れているお月様周辺では強烈Pが毎日出てしまい、それが半端なく強い☠️フィコンパを減量して来たけど悪化と判断、戻してみたけどスッキリ治らないどうやら薬減量とは関係な

カテゴリー一覧
商用