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ブログタイトル
灯里きゃんどる
ブログURL
http://blog.livedoor.jp/hibikin/
ブログ紹介文
強発作を伴う稀少難病に負けずきらきらの瞳で頑張る娘との生活を(時に激しく)綴った漫画家ママの日記
更新頻度(1年)

81回 / 365日(平均1.6回/週)

ブログ村参加:2014/11/11

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ハンドル名
ひびきさん
ブログタイトル
灯里きゃんどる
更新頻度
81回 / 365日(平均1.6回/週)
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灯里きゃんどる

ひびきさんの新着記事

1件〜30件

  • かあさん 強くなって今日の灯里語録その89)

    応援ありがとうございます^_^今回は荒れております点滴は外れたものの食欲、水分も問題なく回復していたのに抑えられていたPが反動のように吹き出した 今回それほど高熱でもなかったのに、意外なほどPが少なかったのはドクターの言うようにケトーシスだつたか

  • 点滴外れました!㊗️

    応援ありがとうございます^_^灯里、昨日点滴外れました!㊗️😆というか、点滴漏れたんで外さざるを得なくなった😅が正しい本当なら昨日いっぱい付けてる予定でしたが朝から既に点滴繋いである右手がボンレスハム状態😱漏れてるよ…😭当の灯里は元気いっぱい

  • 大量胃血嘔吐 きっと大丈夫

    応援ありがとうございます^_^胃からの出血嘔吐は土曜日に止まり翌日夜まで平熱にもなったけど月曜日は何故か朝以外37度4、5分夜寝る前には38度1分😱何故だー😱何故なんだー😭普段点滴入れたら1日、2日で水分も食事も驚くほどスムーズに回復していく今回は、過去

  • 大量胃血嘔吐 続き

    13日の記録です12日夜訪問診療終了後、夜10時から良く眠り、午前3時半 起床 36.7度!!解熱‼️✨😭㊗️4時 入眠5時半 起床後中P10分9時まで寝たり起きたり9時半 ナウゼリン入れ排尿無し…おかしい点滴してる左手甲が少し膨らんで指も太く見える😱10時半

  • 大量胃血嘔吐

    記録です昨夜灯里ショートステイ中の夕飯中7時半頃に大量嘔吐、熱無しだったから様子見9時半 2度めの大量嘔吐でお迎え要請 熱37度10時半 帰宅したエレベーター前で大量に3度め褐色嘔吐 服、車椅子、タオル大惨事入浴後入眠 多分11時半午前2時半 4度めの少

  • うれしいこと2つ^_^…の五時間後にまさかの非常事態

    最近虹を見る事が多いこちらは先日の🌈❤️その後の美しい夕焼け…気圧が不安定で雷雨が多いからとか常識的な理屈ではなく虹が🌈現れるタイミングで空を見上げていられる事がうれしい😊夕飯のメニューにカニ玉を作ろうとボウルに出したら三個の内2つが双子だ

  • リモートコントロール?

    はじめにお断りしておきます今回のお話は不思議系です^_^真偽がどうのではなく、まあまあそーいう事があったのねー面白~~い^_^と楽しんで読んでくださると嬉しいです😊1剤減薬を始めてから、P自体は何故か整理され回数が減った回数が減ったからと言って、かなり

  • そんなに好きかッ‼️(今日の灯里語録その82)

    灯里が指談で綴ってくれるユニークなことばを紹介しています^_^昨日灯里の大好きな英語の授業があった今回はI like 〇〇I don't like 〇〇という文に自分の好きな(又はキライな)ものを入れて発表するという授業だったそう担任と、好きなもの候補を挙げて

  • 灯里の進路とモヤモヤ

    なんだかちょっと引っかかる事が色々起きてモヤモヤが残るひびきです灯里は高1高等部に上がると、途端に卒業後の進路に関わるイベントが組まれます具体的には高1二学期で希望する1通所事業所での1日体験高2で希望する2事業所で実習2日間そして高3で卒業後通う1箇所に

  • 夏休み終了!と、感染しても無症状?

    異例づくめであっと言う間の夏休みが今日で終わります明日提出の、夏休みのしおりを作成しました❤️今年の夏休みの目標は水やりをがんばる楽しく元気に過ごすでしたので、一応コンプリート!✨👌まあ、「楽しく」に関しては例年なら書き切れないほどあちこち行

  • 脱水

    はいはーいタイトルでネタバレですひびきやってしまいました脱水です😵あ、今はもうほぼリカバリしてます^_^危なかった危なかったー😵あともう少し気付くのが遅かったら回復遅れてたんじゃないかなきっかけは2、3日前から普段飲んでる紅茶が

  • ヒマワリ迷路に行ってきたよ

    暑い~~🥵暑過ぎる~~😵このあまりの暑さに母さん、やらかしました😵詳細は次回に!今回は久々のお出かけ記事です^_^奇跡のように1日だけ朝から涼しくなつた先週の日曜日一日中30度以下!こんな日は多分もう無いこの夏休み、デイと実家以外どこにも出かけていない

  • ほんとにいるんだ

    最初にお断りしておきます今回のお話は不思議系です^_^真偽がどうという事ではなく、ただあったことを記録としてアップしておきます先日灯里がデイでアマビエの塗り絵?😆を作って帰って来ました^_^可愛い~~❤️😆ピンクの髪に耳の部分が髪飾みたいで、色

  • 底なしの愛に応えたいのよかあさんは&近況

    予定を変更してお送りしまーす(またか)何という暑さだー😵💦☀️この猛暑は異常ですね 連日の36度!!なんて言ったって、ひびきの体温より高い外気🥵😆ひびきは普段35度台の低体温 なんなら朝起きぬけとか測るといつまでたっても体温計の音が鳴らない見ると34度

  • オンライン取材記事アップされました!✨😆

    予告と全然違う記事が来るのも灯里きゃんどるあるあるですが😅サイト「未来へいこーよ」に先日受けたオンライン取材の記事がアップされました!https://future.iko-yo.net/articles/6615/あれだけひびきが(2時間近く!!)ただただ好きに喋りまくった内容を編集さんは

  • 16歳おめでとう‼️🎉㊗️

    本日長いですよーなんと灯里16歳バースデーから既に2週間近く経っての誕生日会レポートです‼️😭(遅っ!)母さん、遅い…😑いや、ほんと色々ありましてね…😭順を追ってアップできれば万歳だ兎にも角にも晴れて16歳になりました~❤️㊗️🎉🎊4連休は体調

  • 取材を受けることになりました^_^

    先日の記事「5844日めの君へ」でも書きましたが子どもに贈るメッセージ「◯日目の君へ」生まれてきたことを祝福され、その喜びを言葉にして伝えてもらった子どもは、きっと素敵な大人へと成長するはず…そんな想いをもとに、子どもに贈るメッセージ企画「〇日目の君へ

  • 一足早いバースデーカード♥️

    灯里のバースデーは来週なのですが先日訪問リハの先生が、今年の灯里のバースデーは祝日なので訪問リハはお休みのため、当日に渡さないからと一足早くカードを渡してくれました!😆それがこちら!✨なんだーこのクオリティの高さは!😳何が凄いって、プリン🍮

  • 5844日目の君へ

    灯里は来週16歳になるあの小さかった灯里が16歳‼️花のJKだものねーそりゃひびきも歳取る筈だわ😅昨年はまさかの「飛行機代✈️込み北海道トマム旅行3泊4日」が当選するという超絶ラッキー✨に乗っかり、灯里15歳バースデーに合わせて企画し素晴らしいメモ

  • 母さんパニック🤯&灯里の七夕の願い事

    暴風のためひびき荒れております前半ややキツイところがありますので読むと不快な思いをしそうな方はご遠慮くださいませ最近台風並みの暴風が吹き止まず激甚な気圧変化に灯里がダウン☠️先日は普段の5倍以上のPちゃん連打😭で、打つ手がありません😢本当なら問

  • かあさんだいすき&更新無い間のご報告

    今回長いですよー長く空いてしまいました~~あー…ほんと色々あり過ぎて、人生って大変ですね…←ナゾ色々ある中でも灯里のお世話は続きますし灯里の体調も、このめちゃくちゃな気候に振り回されてクッタリ、脱力、ゼロゼロ呼吸、動けない、車椅子で食べられない

  • 嬉しい再会とアニマルカフェへ初チャレンジ!

    1日おき、午前中のみの分散登校が始まりましたこれ、リズムが整わなくてかえってしんどい…😓ひびき家は学校目の前だからいいけど、2時間半でお迎えに行かねばならないのは遠方のママは大変でお休みしてる子もいますだからといって一気に通常通りに再開も出来ないし学

  • 二カ月遅れの高等部入学式!❤️

    分散登校への長い道のり、の続きの筈でしたが急遽昨日行われた高等部入学式のレポートを先にアップします❤️ようやっと高等部入学式が行われました!三月に卒業してから、体育館に入るのも二カ月半ぶり!最近の暑さからぐんと下がった涼しい朝前日から式服をどうし

  • 分散登校までの長い道のり(その1)

    緊急事態宣言が解除されましたがまだまだ日常は戻りません💦学校は六月1日から分散登校で再開当初予定されていた学部ごとから全校生徒をAとB、2つのグループに分けそれぞれの登校日をおおよそ一日置きに設定グループ分けは学校に一任されグループ変更は

  • 完成!✨❤️

    ご無沙汰していました生徒会掲示板イラスト、ようやく完成です!✨😆❤️灯里トレードマークのリボン2つも🎀バッチリ✨と、ナゾの男の子^_^今回の色塗りは全て色鉛筆これだけの色を使います個人的にはやっぱり瞳の色塗りと髪の毛のホワイト入れが楽しかった

  • 生徒会掲示板イラスト作成❤️

    休校中でも、先生達は3割ほど登校して預かりの生徒と過ごしたり学校の様々な備品の修理をしたり、もちろん学校再開に向けて授業素材を作ったりしていますが先日登校した時に、自立活動の部長先生(漫画好き)が校庭で生徒会掲示板のペンキを塗り直しているところに通りが

  • 真夜中死にかけた話と不思議な出来事(後編)

    前編の続きです今回も不思議な記述が出てきます(最近こればっかりだな…)がただあった事の記録とひびきが感じた事を書いてますので真偽がどうの、という話ではないのでご了承くださいそんな事があったのね!面白い~~😆と読んで下さると嬉しいです😊頭は異常な

  • 真夜中死にかけた話と不思議な出来事 前編

    この話を書くと心配かけてしまう人たちがいるのでどうしようかと思ったのですがこのブログはもはや灯里の健康記録だけにとどまらずひびき家に起きた出来事の記録ベースですから忘れないようにの忘備録ですひびきはタバコもお酒もやりませんし肥満では全くないのです

  • 虹色ふだん菜🌈再び‼️

    さて、ゴールデンウイーク突入ですね去年のじごくの10連休より今年の方がひびき的にはまるで気が楽です5連休ですもんね 可愛いもんです去年と違い時々日中ヘルパーさんの手配が出来たので息がつけます😭有り難い…休校中でも学校には週2.3日登校させてもらえています

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