元気になりました灯里😆食欲も旺盛、意識もクリア(有り難い事に)覚悟していたPちゃんもジリジリ増えていたのに何故かまた落ち着き始め発熱以前より全然少なめです🙌有り難い…😭先日ついにステロイドがラストですが今回、炎症を抑える目的で服用していたステロイドの
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空いてしまいました💦やっぱり疲れてましてねえ(ひびきが)点滴は土曜にとっくに離脱出来てるんですが食事はまだまだ普段の半分、油は控えて消化の良いものででも色んな食材使って量ではなく品数(栄養)を稼ぐ、それを一日三回って地道に大変なんですよ😭日曜には車椅子
不思議シリーズ灯里が指談で綴ってくれる、ユニークなことばを紹介しています^_^灯里が血反吐嘔吐をする1週間前のことヘルパーさんと灯里とひびきの3人でいつものように熊野さんにお詣りに行くために歩いていた熊野さんに近付いた右に畑、左に薮の道の真ん中に
昨日午後3時半以降嘔吐は無し(ガスター10万歳)昨日37.9度マックス 今日は平熱昨日はほとんど眠れなかったのに、昨夜から良く眠れているナウゼリンは昨日一度のみ、アンヒバ使用無し昨日は強直無呼吸P2回あるも、今日は午後4時まで無しOS1ゼリーでお薬が飲めた！
午前9時半 中P8分10時前 強烈無呼吸強直4分10時20分頃 大量嘔吐 濃褐色粘性強め 8回目11時 少量嘔吐 同上 9回目12時 訪問診療到着。胃薬と輸液点滴開始効いてください！15時20分頃 強直無呼吸P5分15時36分 少量嘔吐 同上10回目19時18分 中P1
記録月曜 デイで昼食時嘔吐多量平熱 心拍やや高め110その後は回復新プレーリーのベルトがキツかった？灯里に聞いても、なんで吐いたのかわからない今は大丈夫水曜午後3時デイお迎え 。とても元気歯ぎしり多目 四時頃車に乗車中、歯ぎしり多目 粘性高いよだれあ
VNS刺激が強すぎる？自動マグネット刺激機能をオフにしてみる
最新のVNSの入れ替え手術をして1ヶ月(早…)術後すぐに、以前と同じ刺激レベルに設定の上、新たに心拍が上がった時に自動でマグネット刺激が入る機能までスタートP時に心拍が上がるじゃないですかその時に自動でマグネット刺激が入ってくれるなんて素晴らしい！と期
不思議シリーズ今回の記事は、お読みになってもちょっとよく分からないかもしれませんひびきの記録としての記事なのでご了承くださいませ先日、以前起きたトラブルの残りカスのような出来事が再び吹き出したうーん、ほぼ悪影響が無いように皆さんのお陰で対策出
前編からの続きです皆が帰った後、灯里もウトウトし始めたのでそおっと後片付けを始めていたら嫌な頭痛がして来ましたあれ…これは…そのうち頭痛に加えて眩暈まで☠️まずいこれは、脱水だ急いで買い置きしてあったOS1をガブガブ飲むと美味しいですよ😭←脱水
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元気になりました灯里😆食欲も旺盛、意識もクリア(有り難い事に)覚悟していたPちゃんもジリジリ増えていたのに何故かまた落ち着き始め発熱以前より全然少なめです🙌有り難い…😭先日ついにステロイドがラストですが今回、炎症を抑える目的で服用していたステロイドの
「お母さん、お腹の点滴抜きましょそれで、もう一度しっかりライン取ろう」あれだけ痛い思いをしてまで刺した皮下点滴でしたが思った以上に吸収が遅いのか、オシッコはほとんど増えず何より灯里の容態の改善が見られなかったので翌翌日訪問診療の理事長が来てくれてそ
大変厳しい経過を辿りました灯里、なんとかやっと平熱になりましたが点滴は続いてます😢酸素マスクもようやく外れたけどこの五日間地獄でした☠️点滴が一晩持たず3度入れ直し、4度目のドクター訪問時、5回チャレンジしても入るのに5回とも点滴が落ちないという想定外
ついに、やって来てしまったか…😱大変なことになりました昨夜最高体温41℃アンヒバ2本6時間おきに入れても焼け石に水で一度下がる程度酸素流さないとS P O2維持できず90を切るもはや部屋の置物になってた酸素マシーンフル稼働群発が続き何年ぶりかにブコラム2回使
更新開いてしまってます～このめちゃくちゃな気温、気圧、湿度の激変で案の定灯里ダウン☠️特に大Pが酷く😢強烈な強直インパクトで嘔吐祭😭座薬も歯が立たないレベルが続きますうう、なんとかしてくれい…😭その他にも、まあ、ほんと色々あって😫えー、やっと
あり得ない事業所アクシデントシリーズの途中ですが今回は予定を変更して、少し前にひびきに起きた出来事とその結果を速報でお送りします不思議な記述が出て来ますが起きた事とひびきの受け取った事実そのままを書いているので真偽云々ではなくそんな事があったのね
その1の続きです卒業後の進路として生活介護事業所を目指すものの1番譲れない条件トイレ介助をしてくれるが、重度の身体障害の事業所ではオムツ交換が標準で、トイレ介助は想定していないと、断られてしまい😭他を探そうにも送迎問題や食事の再調理、Pが止まらな
大変長文ですついに…ついにこのシリーズを書く日が…🤣昨年から、ちょこちょこアウトラインはこのブログでも言及してましたが、この度ようやくこのアクシデントにより被った影響が全てキレイに落ち着くメドが立ったのと、丁度事件😵発生から一年という区切りで記
もうすぐひな祭り先日、通所でひな祭りの制作がありスタッフさんが言うには「お内裏様もお雛様も三人官女もみんな灯里さんなんですよ～☺️」楽しみにしててくださーい❤️❓😳どういうこと？そうして昨日持ち帰りましたよ！お雛様のそれぞれの衣装の色塗りは灯
肝心の写真アップしましたー❣️追記、追加写真あり❣️とんでもない気圧気温変化にも負けず、灯里とっても頑張ってくれてますPちゃんが想像以上に落ち着いてる時間が長く、座薬をする頻度が下がっています😭偉いぞー灯里～❣️やはり劇薬切れたからかなむしろひび
ちょこちょこと追記あり先日なかなか取れない連泊出来るショートステイに灯里を送って行ったとき2泊3日の大荷物を何度も確認して出てきた筈なのに何という事でしょう😱ま、さ、か、の1番大事な薬セットをまるごと家に忘れて来るという大失態😱他の何を忘れて
ひびき、とんでもなく体調を崩してしまい倒れていました☠️3週間？いやあ キツかった☠️長かった3キロ痩せました☠️まだ完全回復ではないけれどようやく、灯里のお世話以外に動けるようになって来たので久しぶりの灯里のP Tに出かけた後近所のお寺の梅が綺麗な
長いですよ～コロナが蔓延し、電話受診に切り替えていた2年前の秋から灯里のPちゃんが悪化して原因がまさかのVNSの電池切れ‼️😭VNSの電池残量確認は、主治医のいる病院でないと出来ません😣そろそろ危ないんじゃないかと相談するも当時の病院も外もそれはそれは
ちょっと先日、面白い不思議な出来事があったので記録です^_^ひびきが体験した事実だけを書いているのでへ～そんな事があったのね！面白い～😊と楽しんで読んで頂けたら嬉しいです☺️少しややこしいかも知れないのでなるたけ分かりやすく書いてみます💪昨日部屋
少し遡りますが、年始に恒例の家族で新年会のためおじの家に集まりました^_^ひびき家はスイーツ担当🍰なので年内から色々探して、今回はこちらを予約コージーコーナーのスイーツおせち❤️😆ロールケーキやタルト、ムース、干支の🐲ケーキや富士山や鏡餅モチーフ
新年になり10日も過ぎましたが元旦から起こった大地震と飛行機炎上のインパクトは正月気分を吹き飛ばす衝撃で胸が痛みます障害者や介助が必要な人のための福祉避難所が人手や資源不足で開設出来ないニュースを見て自ら動けない人が車椅子からシートを敷かれた床に抱
お待たせしました^_^お伊勢参りシリーズ再開 レポート編その3ですいよいよ毎日ミラクルが起きる伊勢旅の開始です☺️長いですよ～😅2023年11月 人生初の灯里とのお伊勢参りコンプリート✨今後そう行ける事はないだろうこの素晴らしい旅をその準備から記録として書
2024年となりましたいやはや、信じられない…伊勢から帰って来てから月日が飛ぶように過ぎて行った…あっという間にハロウィン🎃あっという間にクリスマス🎄あっという間に大晦日そして元旦㊗️灯里は波がありながらも一昨年よりはよほど安定して過ごせています^_^
お伊勢参りレポート、次回から再開します😊今回は灯里の通う事業所であったクリスマスイベント🎄レポートです☺️この春から灯里が通い始めた事業所は季節ごとの行事イベントを色々企画してくれて通っている利用者だけでなく嬉しいのは保護者にも参加をお声掛けしても
追記あり今年の漢字は「税」だそうですね「虎」かと思ったわ😆今年の漢字、ひびき家は何かなあ思い返せば、3月末からとんでもない事態が起きそこからそれはもう…😱(お伊勢参りレポート終わったら、トラブルいい加減アップしないとな😅)7月に入りやっと落ち着いたか
ご心配をおかけしてます ほ～んの僅かだけ動きが出てきたと言えなくもありませんが相変わらず事態がなかなか動かないのでアップも進みませんがまあ、もうそろそろこのアクシデントを書き始めてもいいんじゃないかなとも思ってます事の始まりくらいから書いてたら結構か
ご心配をおかけしております～早いところ事情をアップしたいのですがなにぶん事態が未だ動かず…もう少ししたら何かしら書けると思うのでそれまでしばしお待ちくださいませさて、先日は多忙な日でした12年ぶりに新しいトイレットチェアが届き、業者さんと旦那があ
さて、更新がとても出来る状況でないのでご無沙汰し始めておりますタイトル、まんまの状況なのですが未だ解決の方向が見えないのでもうしばらくこのモヤモヤ状況が続きそうです書いてもいいんですけどね全部ぶちまけて責任取れやおらーっ❗️って書いてしまいたい
とんでもない事が起こりました詳細は事態が落ち着くまでしばらく書けませんがうまく収まりましたらご報告しますこのタイミングでしかなかったんだろう人生は予想外の事が普通の顔をして起きるまだまだ私は甘いなあでも1番優先するのは何かに気付かされたよこ
間が空いてしまいましたが…卒業式の日のレポートだけはアップしないと❣️とにかく忙しいんです💦全ては卒後の進路が2月になってやっと見えたから全てがそれからなんであらゆる事が今動き出してる真っ最中😭ちなみに、現時点でまだどことも契約済んでませーん😅ほ
卒業式前日、デイから帰る車中で大Pがありまさかの嘔吐したと電話がありました😱おいおい、このタイミングで？嘔吐は久しぶりだよデイでは瞳キラキラで元気だったと言われたけど学校にいる間からPが多発で大Pもあったそうダメだ生理直前とこの気温めちゃくちゃ急上
お待たせしました😆灯里、ついに明後日卒業式ですそして、初公開✨袴姿の灯里ですー❤️😆✨1年以上前からネットでチェックしてすぐ売り切れになるから灯里にあらかじめどの色どの柄が良いか聞いて目移りするほど豊かな様々な色柄✨赤 橙 白 桃 ✨で
先日、灯里学校での最後の発表「卒業を祝う会」を旦那と見に行って来ましたコロナが広まって3年 5月からは五類になるというこの期に及んでも観覧は家族2人のみ高校3年間、人数、時間、制限ばかりでイベント自体が中止、縮小され体育祭や文化祭も以前とは比べるべくも
とんでもない目に遭いました☠️昨朝、ベッドの灯里を着替えさせていた時ひびきは灯里の腰の横のベッド上のわずかな幅にお尻をつけない体育座りをしてるような不安定な体勢で介助をしていました(既にフラグ)灯里は右股関節が亜脱臼しているので右足をよく引き上げて
長期休みの時は、学校から渡される冬休みのしおりを作る小学生の時誰もが書いたと思いますが、あれですよ特別支援学校は卒業まで毎年(毎休み？)ごとに提出しますよー(少なくとも灯里の学校は)どうやって過ごしたかとか何があったとかどこへ行ったとか文章と写真で綴
中学の地域校交流授業で美術に参加させてもらって以来灯里はデザインするのがとても好きな事が分かり機会があればそういったイベントやワークショップに参加したいと思っていました先日、灯里の学校の元教頭先生で現在福祉大学の教授の先生が学生さん達と企画したインク
御岩神社初詣温泉旅シリーズ最終回です(多分)JINRIKIクイックとボランティアのおじさま達(ヒーローズ)の協力のおかげで深い砂利道も山中の坂道も乗り越え見事御岩神社本殿前までスムーズに辿り着けたひびき達✨お賽銭の列にも入れて頂き、お参りも出来ました
御岩神社初詣温泉旅その1.2.3.4.5の続きです到着した御岩神社鳥居の前で、臨時駐車場から旦那が戻って来るのを待っていたひびきと灯里に人出の誘導整理をしていたボランティアのおじさんが声をかけて来てくれました装着したJINRIKIクイックを見て すげー！✨と大興奮
大変な寒波がやって来てますねひびき家この冬まだ一度もリビングのエアコンをつけずに来れてましたがいよいよ明日は今季初エアコン稼働か19℃まで下がったらつけようと思ってます^_^マンションの良さは温かさ、これに尽きます💪体温調整の苦手な家族が居る人は、絶対マ
御岩神社初詣温泉旅 その1、2、3、4の続きです泊まったお宿は、エレベーターが小さく灯里の車椅子一台だけでぱつぱつ介助者は乗れないチャレンジャーな物でしたがそれを除けば、ご飯は食べきれないほど茨城の幸が山盛り❣️常陸牛のステーキにしゃぶしゃぶ、奥久慈軍
追記あり御岩神社初詣温泉旅 その1、その2、その3の続きです宿に着いたのはほぼ日も落ちた午後5時過ぎ駐車場に車を停めて、大量の荷物を旦那が下ろしている間にひびきと灯里がチェックインしようと玄関に向かおうとした時、宿から1人の上品なおばさまが出てきて、灯
御岩神社初詣温泉旅その1、その2の続きです今回もダラダラ長いけど見てね♥️深い砂利道の参拝道も進める(筈)の秘密兵器JINRIKIクイック を無料で借りられたひびき😆2回の練習を経て装着、分解にも慣れて山ほどの荷物を車に積んで3人で元旦に出発❣️灯里との旅
御岩神社初詣温泉旅その1の続きですまず取れないと思っていた年始の温泉宿が昨年5月に初めて参拝して素晴らしさに感動していた、更に今回は灯里が行きたいと書いていた御岩神社そばの宿とわかりその偶然さにおどろきつつ、砂利が深く敷き詰められている山中の参道を車
あけましておめでとう御座います🌅とんでもなくしんどいハードな2022年が終わりました(やった～❣️🙌)更新が飛び飛びですが、今年もひびき家の泣き笑い不思議エピソードをお見守りくださいませ🥰よろしくお願いします😊さて、ひびき家は元旦から温泉旅に出ていまし
連投です^_^ご無沙汰してますしばらく空いてしまった間にも色々色々ありました～これもおよそ1ヶ月前のエピソードです^_^灯里は時々発熱したり嘔吐したり😵発熱したり嘔吐したりしながらも🥲自宅にケアに入って下さるヘルパーさん達が同時期相次いでコロちゃん感
