T-DCSの治験から始まりもう終わろうとしています。受けてくれる病院を探すとのことでしたが、イコール病院を変わるということにもなりかねません。長い間かかってやっと身のおきどころとなる病院を見つけたのに。ただ県内ではやっている所がないとのことなので、今の病院で多発性硬化症の二...
T-DCSの治験から始まりもう終わろうとしています。受けてくれる病院を探すとのことでしたが、イコール病院を変わるということにもなりかねません。長い間かかってやっと身のおきどころとなる病院を見つけたのに。ただ県内ではやっている所がないとのことなので、今の病院で多発性硬化症の二...
昨日また薬の注入忘れがあり、今朝気づきました。薬は1週間分のセットケースに入れてあるので、昨晩にも気づける状態にあったにも関わらず、注入し忘れていました。他の薬ならともかく、朝には多発性硬化症の薬を注入しています。またやってしまったと落ち込みます。来週の受診日に服用時間を夜...
今日は午前中いつもより気温が低かったので、息子夫婦が仕事に出かけた後すぐに、駐車場に除草剤を噴霧器を使用してまきました。車があると撒けないので3台中2台が出かけていないと撒けません。午前8時30分には出かけたので、気温が上がる前にさっと済ませました。玄関先の駐車スペースはレ...
左目の痛みはやはり一過性のものであり治まりました。ただ背部痛にプラスして腰痛も出てきたので、マッサージチェアと低周波治療器を使ってみました。まずはマッサージチェアで背中を温めながら筋肉の緊張をほぐし、その後低周波治療器で腰・背中2か所と低周波治療器を使用してみました。少しは...
暑いと次々と一過性の症状が出ては落ち着くのでウートフ症状ではないかと思いますが、 過去に視神経炎も起きていた時期があり、夜中に左目の奥が急に痛み出しました。冷房を止めていたので暑さでなったのではないかと思いますが、こういろいろと症状が出てくるといちいち気にはしていられません...
いろいろと就寝の仕方を変えたのに背部痛が酷くて夜中に目が覚め薬をちゅうにゅうしたものの朝まで痛みで眠れませんでした、根本的治療法がなく、対処療法しかないのですが、精神的にはまいります、今後の入院加療の予定もなくなったらしいので先行き不安な毎日を過ごしています。なるべく考えな...
今日も気温が高いので自宅内で静養していました。多発性硬化症の症状の一つに、ウートフ症状というものがあります。 ウートフ現象とは、多発性硬化症(MS)や視神経脊髄炎(NMOSD)などの神経疾患の患者に見られる、体温上昇によって神経症状が一時的に悪化する現象のことです。体温が下...
昨夜は左側臥位で就寝しましたが、背部痛と痺れが酷く真夜中に目が覚めました。もともと左半身に麻痺があるので左側臥位は左半身に負荷がかかります。真夜中に痛み止めと芍薬甘草湯を注入しました。背部痛はなかなか改善できないので、今日からは30度ギャッジアップ、左側臥位、右側臥位のロー...
昨日も自宅静養していましたが、倦怠感や疲労感は相変わらずなものの、酷くはなっていません。主治医は何かあればオンコールして受診するようにと言ってくれていますが、多発性硬化症の症状は日々、時間によって変化することもあるので簡単にはオンコールできません。何十年も経過していれば、病...
今日は午前中、孫達とプラネタリウムを観にいきました。怠いといって動かなかったらどんどん動けなくなるので、今日は息子夫婦が仕事だったので、孫達を連れて出かけました。結果体力は半日しか持たず、午後からは自宅で静養していました。段々体力が低下して、二次進行が進んでいるようです。こ...
最近、背部痛が少し改善しました。流石に30度の角度はきついのでやや左側臥位でフラットにして寝るようにしました。敷布団に固さの違うマットレスを重ねて三段にして、右側には毛布をロール状にしてかませています。背部痛はあるものの少し和らぎました。と同時に誤嚥性肺炎になるリスクは上が...
今週に入り気温が下がったものの湿度が高い毎日が続いています。今日は体調が優れず身体が怠くて疲労感が強く、ほぼ横になっていました。オンコールして大学病院を受診するか悩んだくらいに動けない怠さでした。かと言って運転できないくらいの怠さだったので寝ているしかありませんでした。夕方...
最近の両足首の力が抜けると目の焦点が定まらないことから・・・
最近の両足首の力が抜けたり目の焦点が定まらないことから、そろそろ車の運転を辞めようと悩んでいます。いつ起こるか予測ができないのと、足首は装具で固定することはできますが、足の攣りがいつ起こるか解らないので何か起こってからでは遅いと思うようになりました。目の焦点が定まらず右目と...
治験から始まり研究治療として継続していたT-DCSとリハビリ治療ですが厚生労働省と病院の経営面から中止となってしまいました。ショックでしたが、考え方次第で二次進行を遅らせてくれたので、良かったと思うことにしました。悩んでもショックでも何とかなることではないので後ろを振り向か...
母親を買い物に連れて行った際に、今日は左足首がグニャっと曲がって転倒しそうになりました。それも2回ほどです。最近は右足首に多かった症状ですが、今日は右足首です。少し休んで何とか落ち着きましたが、母親に心配をかけてしまいました。その後は、右目と左目の焦点が合わず目がおかしくな...
まだ6月だというのに毎日暑い日が続きます。今ですらウートフ症状が起こるのに、今年の 夏はどうなるかが不安です。地球温暖化が進んでいるので暑い夏になるのは解りますが、暑さに弱い多発性硬化症なので一過性の症状がでないよう、毎年室温管理は気をつけています。再発かそうでないかを判断...
体調が安定しないのか、排泄のコントロールが出来ておらず、多量の尿失禁をしました。普段は紙パンツの中で収まっているのですが、今日は布団までびっしょりでした。ラバーシーツは最近必要がなかったので使用していませんでした。おかげで朝から洗濯しなければならないはめになりました。ついて...
今日は定期受診日でしたがちょっとショックなことがありました。今まで治験から参加して継続研究となっていたT-DCSとリハビリを用いた研究が中止となりました。自分的には効果があったのですが、T-DCSは厚生労働省の治療対象となっていないため、保険請求ができず 大学病院としては経...
今日も夏のような暑さで外に出ないようにして、冷房をつけて体温が上がらないようにして水分補給をこまめにして体調管理していました。明日は今日より暑くなるらしいですが、9時から神経内科の受診・評価とリハビリ科の評価があります。体調があまり優れないのでなるべく早く入院治療を希望して...
体温が上がると多発性硬化症(MS)の神経症状が一時的に悪化することがあります。これを「ウートフ現象」といいます。体温が下がれば症状は回復します。ウートフ現象の有無と程度は人それぞれです。今週に入り、急に気温が上がりました。自分はウートフ症状がおこるので暑さに弱いため、体調が...
今日は病院受診日でしたが、右足首がまたおかしなことになりました。前回の入院中にも起こったのですが、朝の出がけに準備が終わり、いざ立ち上がろうとした際、右足首がグニャとなりそのまま布団の上に転倒しました。何気なく意識して動作しない時に起こることが多いです。たまたま前に靱帯損傷...
足の浮腫は足を高くして寝たので少し良くなったものの、背筋が攣って痛みで夜中に目が覚めました。すぐに芍薬甘草湯とカロナールを胃瘻から注入したものの中々治まらず、約1時間ほどストレッチを続けて少しは楽になりました。でも痛みがあり結局朝まで起きていました。障害がある部分、左半身麻...
相変わらず体調が安定せず、右足の浮腫が出ています。下半身の痺れは相変わらずで、数日前より右足の浮腫があります。足を高くしたりしていますがあまり効果がありません。今までいろいろな症状が出ているのでまた治まると思いますが、足の浮腫みが片足だけの時は今までありませんでした。今日は...
息子の何気ない発言にショック、見た目に解らない多発性硬化症。息子が小さい時からよく入退院を重ね、ずっとみてきたのに今日「そんなに元気なら働けば」と何気ない一言。そうなったのも明日の町内の公園の草むしりに出るか出ないかで、息子は出てほしかったようです。昨日より少しは良くなりま...
今日は何故か下半身に痺れがあり疲労感が酷いです。パソコンを打つのも辛く、スマホでブログを書いています。気温の変化等も影響しているのだと思います。起き上がる際にも何かにつかまらないといけません。これも病気の一つの症状だと思いますが、無理せず、静養をしていないと、昔みたいに車い...
右足が痙攣して力が入りづらくなりました。たまたま家に帰ってきて、駐車中にブレーキを踏んだら右足ががくがくしました。多発性硬化症の痙攣なのか、右足にいつも力を入れて歩いているので筋肉疲労を起こしたのか解りません。来週受診なので主治医と話してみようと思いますが、治まったので一過...
昨日は母親に用事を頼まれ、実家へ行ってきました。カーペットを洗いにコインランドリーに行きたいとのことでしたが、洗ってあるカーペットも沢山あるとのことなので、それを使って古いカーペットは捨てないと物が増えすぎてダメだと伝えました。捨てる捨てると言いながら新しいカーペットを買う...
今日は昨日の疲れと筋肉疲労で自宅で静養していました。たいした距離を歩いた訳でもないのに少し落ち込みました。坂道や階段が多かったのはありますが、体力低下と筋肉低下は精神的に堪えました。外見的には歩行しにくい程度しか解りませんが、嚥下障害と排泄障害は 眼には見えない障害です。周...
昨日は母親を連れて、実家の墓参りに行ってきました。今月は父親の命日なのですが、 命日前後に病院受診が入っているので、行けるかどうか分からないので父親には申し訳ありませんが、前倒しで墓参りにいってきました。実家の墓は山にあるため、坂道や階段の昇降等があり、結構大変でした。帰宅...
最近は出来ることを出来るうちはすることにしています。しかしながら、よく咽るようになり、嚥下症状はあまりよくありません。胸が痛くなったり微熱ぽくなったりしています。だからと言ってどうにかできる訳もなくなるようにしかならないと思いながら過ごしています。排泄障害に関しても、腹圧を...
今日から、毎週木曜日に上の孫を塾に送り迎えします。息子から頼まれ、引き受けました。体調が悪い時は無理ですが、なるべくしてやろうと思います。1時間ほどなので車を止めてニュースをみています。
昨夜、友人から電話があり相談したいことがあるとのことで、前にサービス管理責任者として勤務していた就労支援継続事業所(福祉作業所)に出かけてきました。利用者さんはみんな 顔見知りなので、全く普通の会話をしたり手を振ったりと、時間の経過が全く感じれないほどで嬉しかったです。友人...
最近息子と話す時間が増えています。息子の変則勤務のおかげで、平日休みの日があり、息子も暇を持て余しているのか、自分の部屋に、たばことコーヒーを持参して遊びにきます。 今日は何して過ごすのか聞いてきたので、特に予定はないと答えいろいろと話していましたが、息子の車に乗せてもらっ...
最近いろいろと市役所や車検、免許更新等の予定が続いていて、今日は自宅で過ごしました。朝は一度起きた後、疲れていたせいか、二度寝をしてしまい、昼頃に目が覚めました。 一通りのしなければならないことをしたので気が楽になりました。まだまだ車検証を取りに行ったり、6月の定期受診が2...
今日は車検にオートバックスへ行ってきました。午後2時半くらいに家を出てオートバックスまでは10分程度で着きました。午後3時からの車検で、近くに特に行く所もなく、携帯でYOUTUBEを観たり、店内のカー用品を観たりして時間潰しをしていました。中古車も並んでいましたが全体的に高...
現在午前1時過ぎ、背部痛が酷くて痛みで目が覚めて眠れなくなりました。体調が崩れると 誘発されるようです。退院後は背部痛はあまりおこっていませんでしたが、眠れなくなったのは久しぶりです。背筋が拘縮していて、ストレッチをした後、芍薬甘草湯とカロナールを胃瘻から注入して様子を観て...
久しぶりに風邪をひき、喉が痛くて熱っぽくなりました。いつもの熱は誤嚥が原因ですが今回は喉の痛みもあるので風邪だと思います。免疫を抑える薬を内服しているのでコロナ後もずっとマスクをして外出していたので、本当に久しぶりの風邪症状です。葛根湯を胃瘻から注入していますが悪寒がしたり...
今日、車の車検予定でしたが、部品の在庫がなく、6/1に変更となりました。車検が切れる日ギリギリです。インターネットで車検予約を入れましたが、車検前の点検で運転席側のサイドウインカーの中に水が入っており。それをウインカーごと交換しなければならず、部品が在庫にないとのことでした...
幸せを感じる時間は孫達の成長です。帰ってくると下の孫は「じいちゃんただいま」と必ず行って帰ってきます。上の孫はお年頃ではずかしいのか、こちらから言わないと返事しません。即日は自分の誕生日だったのですが、下の孫だけが「じいちゃん誕生日おめでとうと自室にきていきました。どんな誕...
今日は市役所に行って勘違いが発覚しました。国民健康保険の支払いは7月以降から始まるのを勘違いしていて窓口まで行って思い出しました。滞納は一切なく問題はないとのことでした。確かによく考えてみたら、よく解っていることでしたが、思い込みと勘違いは恐ろしいもので無駄足でしたが。久し...
昨日は下の孫の誕生日でした。入院中の外泊時にネットで検索してプレゼントを選んで、注文していました。玩具等は親がんっているので、自分は実用的にものにしています。 今回は。孫達が好きなゲームのキャラクターのバスタオルとハンカチのセットにしました。 バスタオルは上の孫の分も注文し...
昨夜はいつもより早く就寝しましたが背部痛で目が覚め、芍薬甘草湯とカロナールを胃瘻から注入して再度就寝したものの痛みが強く眠れず、横になっていると痛みが強いため、その後は起きて座位のまま、朝まで起きていました。今日配信予定のYOUTUBEの曲のセットリストを作って痛みをごまか...
今日は過ごしやすい一日でした。明け方は冷えこみ、毛布だけでは寒くて布団を出しました。日中は曇り空ながらも気温は上がり20℃前後と比較的過ごしやすい一日でした。 ただ、物忘れが酷くならないために、国民健康保険料を毎月払うように引き落としではなく分納して支払っていますが振込用紙...
昨日との気温差が15℃、寒い分には神経症状にはいいものの、この差は結構こたえます。 手足のつっぱりが酷く、芍薬甘草湯を胃瘻から注入しています。昨日は半そででも暑く、今日は、長袖でも寒いです。昨日が暑すぎたせいか、15℃でも寒く感じるのは自分だけでしょうか?
おはようございます。今日も暑くなりそうです。昨夜は疲れていたせいか、ぐっすりと眠れました。病院では9時消灯で寝ていたので同時刻には寝ていました。朝は4時30分に起きましたが、朝の薬を胃瘻から注入して二度寝してしまいました。流石に昼を過ぎると室温が上がり、体調が悪くなってきた...
本日、無事に退院しました。朝の回診時に、次回の予定と今後の治療計画について主治医と相談しての退院となりました。今後も2か月に1度の入院して在宅生活を少しでも長く過ごせるようにとの目標となりました。退院時処方が遅れたため、ナースステーションの前に座っていましたが、おかげでリハ...
今回は早目に退院せず、余裕を持って明日の午前中に退院することになりました。後は今晩一晩泊まって退院するだけです。今回も治療とリハビリの効果があったと思います。
本日9回目のT-DSC治療後、外泊許可を貰い、自宅に帰ってきました。来週の月曜日に最後のT-DSC治療後、神経内科の評価をして火曜日には退院します。今回は2回の外泊をして在宅での生活期間を一日でも延ばすことを目標にして、治療とリハビリを繰り返しています。 治療の後半で効果が...
T-dcs治療5日目の折り返し日でした。昨日の朝、また悪寒がしてcrpが少し上がりましたがいつもほどではありませんでした。今日で丁度半分の治療が、終わりましたが残り半分で治療の効果がアップすればいいなと思います。
昨日で3回目のT-DCSとリハビリが終了しました。週末は外泊してもいいと先生に言われましたが、体調をみてと返答しました。昨夕にナースステーションに本日の外泊の件を頼みにいきましたが、やっぱり忙しくて忘れていたようで、今日の担当看護士にお願いした所、先生は外泊許可をだしている...
頭に電気を流すとピリピリしますが、その後のリハビリとストレッチはすごく大切だと思います。今日が2日目なのでまだまだ先はながいですが、少しでも身体が楽になるよう願い、頑張ります。
昨日の午後、前から気になっていた庭の草むしりをしました。結構草がのびていたので、ずっと気になっていました。昨日は子供の日で息子親子は出かけたのでゆっくりとリハビリを兼ねて草をむしりました。右手足は大丈夫なので右手を使ってむしり、比較的抜けそうな草は左手のリハビリを兼ねてむし...
携帯は息子に相談して、キャリア変更して安い物に変えました。取り寄せた携帯は動作不良にて返品の手続きに入りましたが、うまくいくかは解りません。息子に全て任せました。しばらくは古い携帯を動画のダウンロード用に使うつもりです。最近、体力が弱っているのか 睡眠時間がのびています。明...
昨日携帯が届きましたが、電話が上手く繋がらず、SIMカードが2台の携帯の間を行ったり来たりしました。結局、今までのSIMカードが新しい携帯に合わないらしく、しばらくの間は携帯を2台使うことにしました。電話とライン専用の携帯と、動画やアプリ用の携帯にしました。欠点は2台持つと...
5年間騙しながら使い続けていた携帯を機種変更することにしました。メモリが3Gしかなくストレイジも32Gという今はないであろうギャラクシーを使っていましたが、毎日最適化をするのも流石に大変で、アプリの動きも悪くなってきたので仕方ありません。キャリアで機種変更をすればいいのです...
今日は天気も良くて暖かい一日となりました。息子夫婦は仕事で出かけたので、孫達が帰ってくるまで留守番でした。前までは草むしりをしたり掃除をしたり出来ましたが最近は、気力がなくてできません。やらなければと思いますが、なかなか出来ません。動かないといけないのは解っていますが、身体...
今朝起きたら、眼の開き方の左右差はなくなっていました。見え方も普通で安心しました。 一過性の症状で解決していいのか解りませんが、入院まで様子をみようと思います。入院までまだ日があるので出歩かず、自宅で静養して過ごそうと思います。
昨朝から右目の奥が痛くて目を開けることも出来ず、疲労感も強くて朝の薬を注入して、 ずっと寝ていました。右目の症状はたまに起こるのですが、酷いと眼球がおかしな方向に向きます。とりあえずそこまでではないので、様子見をすることにしました。ただ、疲労感が強く午前中は起きることができ...
孫達は毎日元気です。最近は自転車に乗るのが楽しくて、二人とも補助輪なしで自転車に乗れるようになりました。それを見せて褒めてほしいので良く誘われます。家の前の直線道路で乗る練習をしていますが、乗り方を教えてほしいと言って一時期教えたことがありましたが、子供の成長は早いものであ...
昨晩より新しいベットマットに変えましたが夜中に背部痛が酷くて午前1時に目が覚めました。ギャッジアップして寝ているので、背中に圧力がかかります。しかも多発性硬化症の治療薬を胃瘻から入れるの忘れていました。それからは芍薬甘草湯と痛み止めを使用しました。痛くて横になれないので、ず...
今日は神経内科とリハビリ科の定期受診日でした。朝は6時に目が覚めたのですが起き上がる気力と元気がなく、7時には家を出なければ間に合わなくなるのに、7時過ぎに何とか起き上がって、急いで用意して家を出ました。9時からの予約で診察券を機械に通したのは、8時 48分でした。ギリギリ...
毎晩、唾を誤嚥しないように30度の角度で頭を上げて就寝していますが、どうしても背中が痛くなるので簡易マットレスを購入してきました。初日の感想としてはまだよく解りませんが、沈み込みの感覚がいいようです。今晩寝てみないとはっきりしませんが少しでも良くなればと思います。側臥位にな...
昨夜、水分補給の為の白湯をひっくり返して大惨事になりました。薬を胃瘻から流すのにお湯を沸かしてシリンジに薬を入れてお湯で溶かしてから、少し冷まして胃瘻から注入しています。その後、胃瘻から白湯を入れて水分補給をするのですが、コップにケトルで沸かしたお湯を入れて、シリンジに吸い...
前月までは毎月1回の定期受診日でしたが、主治医の外来診察日が月曜日と木曜日となったので、今日は精神神経科の受診日でした。朝は8時半には病院に着き、10時には会計も終わりました。今までは半日以上かかったので早く終わりました。11時には帰宅しましたが思ったより疲労感が強く疲れで...
気温の変動により、体調が安定しない日々が続いています。今日は気温が低いので比較的安定していますが、気温が急激に上がると一過性のウートフ症状が出ます。 多発性硬化症①症状・MSらしさ 上記画面のYOUTUBEで見るをクリックしてください
昨日は起きてからずっと右目が痛かったのですが、久しぶりに右目の眼振が起こりました。 眼振とは、眼球がけいれんしたように動いたり揺れたりすることの医学的な名称です。無意識で規則的にリズミカルに動いたり、振り子のように往復運動がおこったりします。 後天的な眼振では動揺視を伴い、...
朝起きると右目の奥が痛くて、良く見えません、部分的に見えていない部分もあり、過去に視神経炎にもなったことがあったので気になります。一過性の症状で元に戻ることも多いので様子見をしています。左目で何とかパソコンを打てますが、今日は目を休めようと思います。
T-DCS治療の効果はやはり、1か月半で効果が下り坂になります。疲労感と脱力感が強くなり、どうしても行動範囲が狭まります。2か月に一度の2週間程度の入院により在宅での生活が成り立っているのですが、一度出た症状は変わりません。排泄障害は変わりありませんが 、嚥下障害がやや酷く...
昨日は痛みと攣りが少し和らいだものの、疲労感が強く外出することもなく、一日寝ていました。疲労感が強いと動くのも嫌になるくらい怠くなります。そして寝てしまいます。地球の引力に逆らえないようなほど怠くなったのは久しぶりでした。今は少し楽になりましたが やはり疲労感が強く、今日も...
昨夕から身体中の痛みや攣りが酷くなり、芍薬甘草湯とカロナール(痛み止め)を服用しても 治まらず、痛みと攣りでなかなか寝付けませんでした。特に何かをしたわけでもないので原因不明です。そろそろ前回の治療効果も薄れてくる2か月となりますので、早目に治療をしてほしいですが、疲労感に...
トランプ関税の導入により、世界経済が不安定な状態の中、先週1週間はアメリカに振り回された1週間となりました。日本経済においては国民一律給付金が議論されていますが、夏の選挙対策であるのは誰がみても一目瞭然です。確かに給付金は短期的に効果はありますが、3~5万円で議論しているの...
昨夜、夜中に呼吸が出来なくて、苦しくて目が覚めました。原因は喉の奥に巨大な痰の固まりが詰まって、喉全体を塞いでいたためです。嚥下障害が起こり始めた頃に食べ物が喉に詰まりあわや窒息しかけたことは何度もありましたが、寝ている時に喉に痰が詰まり呼吸ができなくなつたのは初めてでした...
ただでさえ日本経済が物価高で低迷しているのにトランプ関税の先行きが見えない
ただでさえ日本経済が物価高で低迷しているのにトランプ関税の先行きが見えない状態です。一律10%の定率関税は仕方ないとしても、追加関税の交渉は容易には進まないと思います。その被害を受けるのは各国の国民です。トランプ関税に関しては、当事者国のアメリカ国民までが困窮するということ...
トランプ関税に振り回されている世界経済ですが、昨晩また方向性が変わりました。一律関税10%は変わりませんが、上乗せ分に関しては90日間一時停止するということです。世界的な株価暴落と、アメリカ国民のアメリカ全土による物価高騰懸念に対するデモ活動や金融機関からの苦言等により、停...
今日は市内小学校の入学式で、孫達が昼前に帰ってきました。昨日に息子から明日は入学式で学校が昼前に終わるので、昼を食べさせてほしいと頼まれました。基本的に両親が仕事の日は、自宅で孫達が帰ってくるのを待っているので了解しました。午前11時30分に「ただいま」と帰ってきて、お昼は...
今日、車のタイヤ交換をしました。厳密には息子がほとんどしてくれました。自分はタイヤを転がして運んだだけです。本当に息子には感謝です。流石にタイヤ交換は右半身の力だけではできません。桜も咲き始め、春がきました。寒さで神経が痛むこともなくなってきました。暖かくなってきたので、散...
今の日本の現状で、アメリカの相互関税により、日経平均の下げ幅が酷すぎます。貯金から投資へという政府の新NISAについても、投信のS&Pやオールカントリーも下げ幅が酷すぎます。アメリカのNYダウの下げ幅までもが酷すぎます。この状態が続けば賃上げが可能なのか疑問です。下がったも...
最近、寒暖の差が激しく、今日は晴れていて暖かいので久しぶりに散歩してきました。と言ってもいつもの立山連峰の見える場所までゆっくりと歩いてきました。歩かないと筋力が落ちて歩けなくなるので。今日は久しぶりに立山連峰がよく見えました。
昨日より一泊二日で、黒部峡谷の玄関口である宇奈月温泉に出かけてきました。朝は母親を乗せて叔母の家まで二人を迎えに行きました。叔母の90歳の誕生日であり誕生日旅行となりました。朝から温かいうどんが食べたいというので、また一旦市内まで戻り、丸亀製麺にて 朝の10時30分に朝昼兼...
母親と叔母を連れて何回か温泉に行っていましたが、自分のことでも大変なのでもう無理と思っていた時に、前回から叔母の娘の従妹が参加するようになり少し楽になりました。従妹は名古屋に嫁にいっているので、叔母のことが心配でたまに様子をみに帰ってきます。今日帰ってきたとの連絡があり、急...
最近は天気が不安定で気温差があり、引きこもりがちです。今日は気温が上がりましたが、特に行くところもなく自宅で過ごしています。季節の変わり目は体調が崩れやすいのは、皆さんと一緒です。ただ暖かい日の翌日に気温が下がると、神経痛が出たり手足が攣ることがあり、芍薬甘草湯を服用してい...
あまりにも排便が出にくいため、先週の始めからリンゴ酢を白湯で希釈したものを朝晩2回胃瘻から栄養剤を入れる前に入れることにしました。腸内環境が整えられて胃と腸の蠕動運動が起こり、比較的でやすくなりました。腹部が張ることも少なくなり、腹部の脂肪燃焼効果もあるようです。下剤はかけ...
最近時間があると横になってYOUTUBEで国会中継を観ています。もうすぐ年度が変わるのに相変わらずの質問と答弁の繰り返しです。ただ変わってきたのは若い世代の政治への関心です。今のままだと将来が不安しかないと若い世代が政治に関心を持ち始めたのかよく解ります。政治家も若返りが必...
今日は天気が良かったので、孫達を誘って公園に出かけました。孫達と留守番だったので、 孫達がゲームばかりしているのも良くないと思ったのと、一人で公園に出かけても楽しくないので、二人を連れて自宅から車で5分ほどのところの公園に出かけました。公園では大型遊具で遊ばせたり、下の男の...
最近同じような夢をみて目が覚めます。どんな夢かと言うと仕事にいかなくてはいけないのに寝過ごした夢です。仕事を続けれるような身体状態ではないのに、働いていない罪悪感からか、毎回寝過ごした所で目が覚めます。ところがどんな仕事をしていて寝過ごしたのかの部分がずっとなく、「しまった...
昨日は主治医の最後の診察でした。主治医は神経内科の教授で多発性硬化症の専門医で、自分の二次進行を発見してくださり、おかげで今まで生きてこれたと言っても過言ではありません。勿論、病棟医や看護士の方々のおかげでもありますが。でも本当にいい先生に巡り合えたと感謝しています。教授は...
今日も天気が良かったので、母親が前から墓参りに行きたいと言っていたので、墓参りに行ってきました。出がけに息子に墓参りに行ってくると伝えたら、自分も一緒に行くと言ったので、3世代で出かけました。孫達が行けば4世代となるところですが流石に孫達は墓参りに行きたいはずもなく。途中、...
今日は天気が良くて、孫達を連れて公園に行ってきました。自分の実家の裏が公園になっており、子供の頃からよく遊んでいた公園です。実家までは車で5分程度です。公園には昔遊んだブランコや砂場があり、土管を使った遊具等もあります。当時のままの状態で修繕をしてあります。4人が乗って遊ぶ...
最近、立ち上がり動作が不安定で、階段の昇降も大変です。入院時も転倒しそうになり、たまたまあったソファーに倒れこみ、怪我はしませんでした。冬の間寒さで手足が攣ることが多かったので自宅からあまり出ることもなく、散歩もしていなかったので筋力の低下が原因だと思います。ストレッチは毎...
ここ数日気温がさがり、夜間に手足が突然つり、痛みで目が覚めます。最近、手足がつることが増えてきました、病気の症状の進行速度は治療により遅れているのは確かですが、じわりじわりと進行しています。いつまで動けるのかがちょっと気になります。
左手足のつっぱりと痛みが和らがず、今日も自宅静養していました。何もないのに突然つり出し、普段の可動域とは違う方向に曲がるので、よく足がつったといいますが、あの状態の酷い版です。今はときたま症状が出ますがだいぶん治まってきました。この状態では外出できないので自宅で大人しく寝て...
昨夜より左半身のつっぱりが酷く、今日は自宅静養していました。芍薬甘草湯を服用しておとなしくしていましたが、左足の指もおかしな方向に曲がったり、背中のつっぱり、左手の指もおかしな方向に曲がるので、痛み止めと芍薬甘草湯の服用で痛みを抑えながら、一日アマゾンプライムビデオを観て過...
昨夜の0時過ぎに近所で事件があったらしく、警察が聞き込みにきました。就寝薬を飲んで寝ているので、パトカーの音も聞こえないほど爆睡していたと伝えたのですが、名前や生年月日、家族構成まで聞かれました。防犯カメラはないのですが、車のドライブレコーダーの画像やカーナビの走行記録まで...
免疫抑制剤を毎日服用しているせいか、胃瘻周辺の傷や、湿疹が出て治りづらいので、慢性皮膚病に効く温泉に行ってきました。アレルギーの薬やステロイド軟膏を使用していますが 現状維持で微妙な感じです。たまには気分転換を兼ねて出かけてきました。小高い山の上にあり、源泉かけ流しの温泉で...
長距離の継続した歩行が大変になってきたので、病院受診時や公共機関、その他いろいろな場所で車のフロントガラスのバックミラーに吊り下げるプレートの申請手続きをして、プレートを貰ってきました。その後、マイナンバーカードのパスワードの更新申請をして、最後に確定申告の0申請をしてきま...
嚥下障害があり食べれなくなり、胃瘻を増設してこれまで何とか生きてきましたが、最近排泄障害も酷くなり排尿と排便も思うように出来なくなり、歩くことも不安定となってきました。それでもと思い、病気と戦っていますがいつまで頑張れるか、いつまで生き続けるかがすごく不安となってきました。...
今日は体調があまり優れず、自室で革細工にて指先のリハビリをして過ごしました。排泄障害は相変わらずで、今日は尿も出にくく腹圧をかけて出さなければならず腹部は相変わらず張っています。紙パンツは絶えず使用していますが出なかったのに突然出たりすることもあるので、今日は自宅から出ずに...
先週末に退院しましたがその前から排便がなく、下剤をかけていましたがそれでも排便がなく、追加の別の下剤をかけましたがそれでも出ずに最後の手段として、退院時に処方してもらった坐薬を入れて、腹圧をかけてやっと出ました。腹部はカンカンに固くなり大変な思いをしました。栄養を胃瘻から流...
最近左半身の麻痺をかばうのに、右半身でバランスをとっていましたが今回の入院時に右ひざ折れをしてベットにセンサーをつけられました。リハビリで筋力低下を防ぐためにやんわりと運動をし続けるようにリハビリの先生から言われました。これからは春に向かって天気のいい日が増えると思うので、...
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T-DCSの治験から始まりもう終わろうとしています。受けてくれる病院を探すとのことでしたが、イコール病院を変わるということにもなりかねません。長い間かかってやっと身のおきどころとなる病院を見つけたのに。ただ県内ではやっている所がないとのことなので、今の病院で多発性硬化症の二...
昨日また薬の注入忘れがあり、今朝気づきました。薬は1週間分のセットケースに入れてあるので、昨晩にも気づける状態にあったにも関わらず、注入し忘れていました。他の薬ならともかく、朝には多発性硬化症の薬を注入しています。またやってしまったと落ち込みます。来週の受診日に服用時間を夜...
今日は午前中いつもより気温が低かったので、息子夫婦が仕事に出かけた後すぐに、駐車場に除草剤を噴霧器を使用してまきました。車があると撒けないので3台中2台が出かけていないと撒けません。午前8時30分には出かけたので、気温が上がる前にさっと済ませました。玄関先の駐車スペースはレ...
左目の痛みはやはり一過性のものであり治まりました。ただ背部痛にプラスして腰痛も出てきたので、マッサージチェアと低周波治療器を使ってみました。まずはマッサージチェアで背中を温めながら筋肉の緊張をほぐし、その後低周波治療器で腰・背中2か所と低周波治療器を使用してみました。少しは...
暑いと次々と一過性の症状が出ては落ち着くのでウートフ症状ではないかと思いますが、 過去に視神経炎も起きていた時期があり、夜中に左目の奥が急に痛み出しました。冷房を止めていたので暑さでなったのではないかと思いますが、こういろいろと症状が出てくるといちいち気にはしていられません...
いろいろと就寝の仕方を変えたのに背部痛が酷くて夜中に目が覚め薬をちゅうにゅうしたものの朝まで痛みで眠れませんでした、根本的治療法がなく、対処療法しかないのですが、精神的にはまいります、今後の入院加療の予定もなくなったらしいので先行き不安な毎日を過ごしています。なるべく考えな...
今日も気温が高いので自宅内で静養していました。多発性硬化症の症状の一つに、ウートフ症状というものがあります。 ウートフ現象とは、多発性硬化症(MS)や視神経脊髄炎(NMOSD)などの神経疾患の患者に見られる、体温上昇によって神経症状が一時的に悪化する現象のことです。体温が下...
昨夜は左側臥位で就寝しましたが、背部痛と痺れが酷く真夜中に目が覚めました。もともと左半身に麻痺があるので左側臥位は左半身に負荷がかかります。真夜中に痛み止めと芍薬甘草湯を注入しました。背部痛はなかなか改善できないので、今日からは30度ギャッジアップ、左側臥位、右側臥位のロー...
昨日も自宅静養していましたが、倦怠感や疲労感は相変わらずなものの、酷くはなっていません。主治医は何かあればオンコールして受診するようにと言ってくれていますが、多発性硬化症の症状は日々、時間によって変化することもあるので簡単にはオンコールできません。何十年も経過していれば、病...
今日は午前中、孫達とプラネタリウムを観にいきました。怠いといって動かなかったらどんどん動けなくなるので、今日は息子夫婦が仕事だったので、孫達を連れて出かけました。結果体力は半日しか持たず、午後からは自宅で静養していました。段々体力が低下して、二次進行が進んでいるようです。こ...
最近、背部痛が少し改善しました。流石に30度の角度はきついのでやや左側臥位でフラットにして寝るようにしました。敷布団に固さの違うマットレスを重ねて三段にして、右側には毛布をロール状にしてかませています。背部痛はあるものの少し和らぎました。と同時に誤嚥性肺炎になるリスクは上が...
今週に入り気温が下がったものの湿度が高い毎日が続いています。今日は体調が優れず身体が怠くて疲労感が強く、ほぼ横になっていました。オンコールして大学病院を受診するか悩んだくらいに動けない怠さでした。かと言って運転できないくらいの怠さだったので寝ているしかありませんでした。夕方...
最近の両足首の力が抜けたり目の焦点が定まらないことから、そろそろ車の運転を辞めようと悩んでいます。いつ起こるか予測ができないのと、足首は装具で固定することはできますが、足の攣りがいつ起こるか解らないので何か起こってからでは遅いと思うようになりました。目の焦点が定まらず右目と...
治験から始まり研究治療として継続していたT-DCSとリハビリ治療ですが厚生労働省と病院の経営面から中止となってしまいました。ショックでしたが、考え方次第で二次進行を遅らせてくれたので、良かったと思うことにしました。悩んでもショックでも何とかなることではないので後ろを振り向か...
母親を買い物に連れて行った際に、今日は左足首がグニャっと曲がって転倒しそうになりました。それも2回ほどです。最近は右足首に多かった症状ですが、今日は右足首です。少し休んで何とか落ち着きましたが、母親に心配をかけてしまいました。その後は、右目と左目の焦点が合わず目がおかしくな...
まだ6月だというのに毎日暑い日が続きます。今ですらウートフ症状が起こるのに、今年の 夏はどうなるかが不安です。地球温暖化が進んでいるので暑い夏になるのは解りますが、暑さに弱い多発性硬化症なので一過性の症状がでないよう、毎年室温管理は気をつけています。再発かそうでないかを判断...
体調が安定しないのか、排泄のコントロールが出来ておらず、多量の尿失禁をしました。普段は紙パンツの中で収まっているのですが、今日は布団までびっしょりでした。ラバーシーツは最近必要がなかったので使用していませんでした。おかげで朝から洗濯しなければならないはめになりました。ついて...
今日は定期受診日でしたがちょっとショックなことがありました。今まで治験から参加して継続研究となっていたT-DCSとリハビリを用いた研究が中止となりました。自分的には効果があったのですが、T-DCSは厚生労働省の治療対象となっていないため、保険請求ができず 大学病院としては経...
今日も夏のような暑さで外に出ないようにして、冷房をつけて体温が上がらないようにして水分補給をこまめにして体調管理していました。明日は今日より暑くなるらしいですが、9時から神経内科の受診・評価とリハビリ科の評価があります。体調があまり優れないのでなるべく早く入院治療を希望して...
食べないのでどこまで治療するか決めていませんが、歯の大切な機能として食べることだけではなく、発声にも大きな役割があると思います。職歴がら高齢者をみていたので、入れ歯をとると発声が聞きとりにくくなります。なので、歯の治療はほどほどしておいたほうが良いと思います。しばらくは入院...
最近は薬の管理はできていたはずなのですが、今朝の薬を内服しようとした時、昨日の朝の分がしっかりと残っていました。ショックです。朝は免疫抑制剤を含むので、とにかく朝だけは忘れないようにと主治医から言われていたにも関わらず、机の上の薬ケースにセットされているにも関わらず、またや...
深夜に全身の痛みと胃瘻部の痛みで目が覚めてしまいました。身体の痛みについての原因は不明ですが、寝返りを打っていない時は背中が痛くなるのですが、全身の痛みが出ることは ありません。胃瘻部の痛みに関しては、胃瘻部周辺がただれたりして痛みになることがありますが、これはただれが原因...
明け方より左目の奥が痛く、左目が斜視のような症状となり複視が酷くなる。過去に視神経炎になっているので一過性のものだと思いますが、右目だけでパソコンを打っています。両目で見ると、ものがぐちゃぐちゃに見え、何もできません。最近はなかったのですが過去にはたまにあった症状です。酷く...
昨夜も冷房のタイマーが切れると寝苦しくて目が覚めました。 九州の方では豪雨で大変ですが、全国的に気温が高くて熱中症には注意です。 昨晩もYOUTUBEの配信で皆さんとチャットをしていましたが、冷房のかかった部屋から出ると体調が悪くなるということです。確かに自分もウートフ症状...
能登半島地震の県内の住宅被災は21000件程度でしたが、ここ数日、自宅の周辺だけでも 3:件の家が住宅修繕してます。まるで工事現場にいるような音が窓を閉めていても鳴り響いています。聞いてはいませんが、かなり大々的に修繕しているようです。自宅は数年前に屋根瓦や外壁等を修繕して...
毎日暑い日が続いていますね。皆さん熱中症には気をつけてください。 雨が降り、天気になりどんどん気温が上昇するので湿度が高いので尚更大変だと思います。 自分は自宅から出歩くことはあまりないので、体温管理はできていますが、働いている皆さんには申し訳なく思います。かといって働ける...
おはようございます。ここのところ毎日、雨が降り晴れるという現象が続いています。暑いだけでもウートフ症状を起こして一過性に症状が悪化するのですが、高温多湿になると尚更です。普通の人でも体調を崩しますよね。一年のうち、一番過ごしにくい夏が近づいてきました。ウートフ症状が起こりや...
午前10時からの予約なので、あまり慌てる必要もなく、ゆったりと過ごしています。 治療がいつまでかかるのか解りませんが、行けても今週と来週です。当初のぐらついた歯は抜歯済なので、もうあまりきになる所はありません。あとは歯石とりとクリーニングだけなので出来るところまででいいかと...
疲労感が強すぎると、頭で考えて動いてるつもりでも、身体がついてこない状態が起きます。昨日は本当に疲れすぎでいたのか、まずはつかまりながら階段を上っていて一番上段で階段につまづき転倒しました。前のめりに転倒したので階段から落ちることはありませんでしたが、手首をひねって痛めまし...
今日は大学病院の定期受診日で、朝7時には家を出ましたが、雨の影響で渋滞しており、いつもより30分ほど時間がかかり、1時間30分かかりました。いつもより遅く着いたのですが、雨の影響か比較的空いていました。しばらくすると混んできましたが。精神科で診察して安定剤と睡眠薬処方しても...
昨晩より、息子の嫁が体調が悪く、息子も仕事疲れで子供たちをかまってやれないのか、 朝から孫二人が部屋に乱入。どこかに出かけたいのか、プラネタリウムを観たいと言い出し、出かけてきました。本人たちはとても楽しかったようです。で息子の嫁は発熱しており、救急へ息子が連れていったので...
身体を動かさないと動けなくなってくるので、日々のリハビリはストレッチや関節の可動域に注意しながら毎日していますが、楽しくはありません。ましては入院中と違い、一人でやるから尚更です。高次脳機能障害のためには、パソコンで指先の巧緻性を高め、YOUTUBEの動画作成で脳を刺激し、...
日曜日から始めて、今までやったことのないことにチャレンジということで、革細工をはじめましたが、左手が思うように動かず、力も入りにくいので、悪戦苦闘しながら休憩を多くはさんだりしながら、いろいろな工夫をして何とかいくつか完成しました。革の厚みにより必要な力加減が異なり、薄い革...
現在も毎日時間があれば。革細工を触っていますが、革のインターネット購入では当たりとはずれがあります。革の厚いものは加工が大変ですが、しっかりしたものが出来ます。逆に革の薄い物は、現在作っている小物ケースにはあまり良くありません。何を作るかによって革を使い分けなければいけませ...
今朝は自室の窓から立山連峰をみた所、シルエットが浮かび上がっていたので、散歩がてらの歩行リハビリとして休みながら、いつもの撮影ポイントまで歩いてみました。流石に体力の低下を感じました。でも晴れている時の日課のようになっていて・・・
今日は歯科受診日で、午前9時30分から予約がとってありました。歯科に着いたのは9時前で 9時からの予約の方が先で順番待ちをしていました。9時15分には診察室に呼ばれ、この間神経を抜いた所に金属の棒を入れて仮補強をしました。その後、歯の歯石クリーニングをして治療は一旦終わりま...
おはようございます。今日も暑くなりそうです。熱中症にならないために水分と塩分はこまめに摂取しましょう。そろそろ OS-1 を準備して冷やしておこうと思います。あまり美味いものではないですが、嚥下障害になる前に熱中症になりかけたことがあり、その際にOS-1を飲み、冷房で身体を...
今日も朝起きてから、革細工を始める準備をしました。まずは型どりからです。革の裁断から始めるのですが、購入した革が厚く思ったように簡単に切れません。カッターを使ってカットするのですが、左手で物差しを抑えるのですが、気を抜くとすぐに物差しが動いてしまいます。何か固定する方法を考...
革細工の全くの初心者で、尚且つ左手が思うように動かず、途中何回も挫折しそうになりながらも、一日がかりでコインケースを作りました。でもただリハビリするのではなく、創作活動を兼ねてのリハビリは頑張れそうです。何とかそれらしくなりました。