T-DCSの治験から始まりもう終わろうとしています。受けてくれる病院を探すとのことでしたが、イコール病院を変わるということにもなりかねません。長い間かかってやっと身のおきどころとなる病院を見つけたのに。ただ県内ではやっている所がないとのことなので、今の病院で多発性硬化症の二...
今日は天気も良くて暖かい一日となりました。息子夫婦は仕事で出かけたので、孫達が帰ってくるまで留守番でした。前までは草むしりをしたり掃除をしたり出来ましたが最近は、気力がなくてできません。やらなければと思いますが、なかなか出来ません。動かないといけないのは解っていますが、身体...
今朝起きたら、眼の開き方の左右差はなくなっていました。見え方も普通で安心しました。 一過性の症状で解決していいのか解りませんが、入院まで様子をみようと思います。入院までまだ日があるので出歩かず、自宅で静養して過ごそうと思います。
昨朝から右目の奥が痛くて目を開けることも出来ず、疲労感も強くて朝の薬を注入して、 ずっと寝ていました。右目の症状はたまに起こるのですが、酷いと眼球がおかしな方向に向きます。とりあえずそこまでではないので、様子見をすることにしました。ただ、疲労感が強く午前中は起きることができ...
孫達は毎日元気です。最近は自転車に乗るのが楽しくて、二人とも補助輪なしで自転車に乗れるようになりました。それを見せて褒めてほしいので良く誘われます。家の前の直線道路で乗る練習をしていますが、乗り方を教えてほしいと言って一時期教えたことがありましたが、子供の成長は早いものであ...
昨晩より新しいベットマットに変えましたが夜中に背部痛が酷くて午前1時に目が覚めました。ギャッジアップして寝ているので、背中に圧力がかかります。しかも多発性硬化症の治療薬を胃瘻から入れるの忘れていました。それからは芍薬甘草湯と痛み止めを使用しました。痛くて横になれないので、ず...
今日は神経内科とリハビリ科の定期受診日でした。朝は6時に目が覚めたのですが起き上がる気力と元気がなく、7時には家を出なければ間に合わなくなるのに、7時過ぎに何とか起き上がって、急いで用意して家を出ました。9時からの予約で診察券を機械に通したのは、8時 48分でした。ギリギリ...
毎晩、唾を誤嚥しないように30度の角度で頭を上げて就寝していますが、どうしても背中が痛くなるので簡易マットレスを購入してきました。初日の感想としてはまだよく解りませんが、沈み込みの感覚がいいようです。今晩寝てみないとはっきりしませんが少しでも良くなればと思います。側臥位にな...
昨夜、水分補給の為の白湯をひっくり返して大惨事になりました。薬を胃瘻から流すのにお湯を沸かしてシリンジに薬を入れてお湯で溶かしてから、少し冷まして胃瘻から注入しています。その後、胃瘻から白湯を入れて水分補給をするのですが、コップにケトルで沸かしたお湯を入れて、シリンジに吸い...
前月までは毎月1回の定期受診日でしたが、主治医の外来診察日が月曜日と木曜日となったので、今日は精神神経科の受診日でした。朝は8時半には病院に着き、10時には会計も終わりました。今までは半日以上かかったので早く終わりました。11時には帰宅しましたが思ったより疲労感が強く疲れで...
気温の変動により、体調が安定しない日々が続いています。今日は気温が低いので比較的安定していますが、気温が急激に上がると一過性のウートフ症状が出ます。 多発性硬化症①症状・MSらしさ 上記画面のYOUTUBEで見るをクリックしてください
昨日は起きてからずっと右目が痛かったのですが、久しぶりに右目の眼振が起こりました。 眼振とは、眼球がけいれんしたように動いたり揺れたりすることの医学的な名称です。無意識で規則的にリズミカルに動いたり、振り子のように往復運動がおこったりします。 後天的な眼振では動揺視を伴い、...
朝起きると右目の奥が痛くて、良く見えません、部分的に見えていない部分もあり、過去に視神経炎にもなったことがあったので気になります。一過性の症状で元に戻ることも多いので様子見をしています。左目で何とかパソコンを打てますが、今日は目を休めようと思います。
T-DCS治療の効果はやはり、1か月半で効果が下り坂になります。疲労感と脱力感が強くなり、どうしても行動範囲が狭まります。2か月に一度の2週間程度の入院により在宅での生活が成り立っているのですが、一度出た症状は変わりません。排泄障害は変わりありませんが 、嚥下障害がやや酷く...
昨日は痛みと攣りが少し和らいだものの、疲労感が強く外出することもなく、一日寝ていました。疲労感が強いと動くのも嫌になるくらい怠くなります。そして寝てしまいます。地球の引力に逆らえないようなほど怠くなったのは久しぶりでした。今は少し楽になりましたが やはり疲労感が強く、今日も...
昨夕から身体中の痛みや攣りが酷くなり、芍薬甘草湯とカロナール(痛み止め)を服用しても 治まらず、痛みと攣りでなかなか寝付けませんでした。特に何かをしたわけでもないので原因不明です。そろそろ前回の治療効果も薄れてくる2か月となりますので、早目に治療をしてほしいですが、疲労感に...
トランプ関税の導入により、世界経済が不安定な状態の中、先週1週間はアメリカに振り回された1週間となりました。日本経済においては国民一律給付金が議論されていますが、夏の選挙対策であるのは誰がみても一目瞭然です。確かに給付金は短期的に効果はありますが、3~5万円で議論しているの...
昨夜、夜中に呼吸が出来なくて、苦しくて目が覚めました。原因は喉の奥に巨大な痰の固まりが詰まって、喉全体を塞いでいたためです。嚥下障害が起こり始めた頃に食べ物が喉に詰まりあわや窒息しかけたことは何度もありましたが、寝ている時に喉に痰が詰まり呼吸ができなくなつたのは初めてでした...
ただでさえ日本経済が物価高で低迷しているのにトランプ関税の先行きが見えない
ただでさえ日本経済が物価高で低迷しているのにトランプ関税の先行きが見えない状態です。一律10%の定率関税は仕方ないとしても、追加関税の交渉は容易には進まないと思います。その被害を受けるのは各国の国民です。トランプ関税に関しては、当事者国のアメリカ国民までが困窮するということ...
トランプ関税に振り回されている世界経済ですが、昨晩また方向性が変わりました。一律関税10%は変わりませんが、上乗せ分に関しては90日間一時停止するということです。世界的な株価暴落と、アメリカ国民のアメリカ全土による物価高騰懸念に対するデモ活動や金融機関からの苦言等により、停...
今日は市内小学校の入学式で、孫達が昼前に帰ってきました。昨日に息子から明日は入学式で学校が昼前に終わるので、昼を食べさせてほしいと頼まれました。基本的に両親が仕事の日は、自宅で孫達が帰ってくるのを待っているので了解しました。午前11時30分に「ただいま」と帰ってきて、お昼は...
今日、車のタイヤ交換をしました。厳密には息子がほとんどしてくれました。自分はタイヤを転がして運んだだけです。本当に息子には感謝です。流石にタイヤ交換は右半身の力だけではできません。桜も咲き始め、春がきました。寒さで神経が痛むこともなくなってきました。暖かくなってきたので、散...
今の日本の現状で、アメリカの相互関税により、日経平均の下げ幅が酷すぎます。貯金から投資へという政府の新NISAについても、投信のS&Pやオールカントリーも下げ幅が酷すぎます。アメリカのNYダウの下げ幅までもが酷すぎます。この状態が続けば賃上げが可能なのか疑問です。下がったも...
最近、寒暖の差が激しく、今日は晴れていて暖かいので久しぶりに散歩してきました。と言ってもいつもの立山連峰の見える場所までゆっくりと歩いてきました。歩かないと筋力が落ちて歩けなくなるので。今日は久しぶりに立山連峰がよく見えました。
昨日より一泊二日で、黒部峡谷の玄関口である宇奈月温泉に出かけてきました。朝は母親を乗せて叔母の家まで二人を迎えに行きました。叔母の90歳の誕生日であり誕生日旅行となりました。朝から温かいうどんが食べたいというので、また一旦市内まで戻り、丸亀製麺にて 朝の10時30分に朝昼兼...
母親と叔母を連れて何回か温泉に行っていましたが、自分のことでも大変なのでもう無理と思っていた時に、前回から叔母の娘の従妹が参加するようになり少し楽になりました。従妹は名古屋に嫁にいっているので、叔母のことが心配でたまに様子をみに帰ってきます。今日帰ってきたとの連絡があり、急...
最近は天気が不安定で気温差があり、引きこもりがちです。今日は気温が上がりましたが、特に行くところもなく自宅で過ごしています。季節の変わり目は体調が崩れやすいのは、皆さんと一緒です。ただ暖かい日の翌日に気温が下がると、神経痛が出たり手足が攣ることがあり、芍薬甘草湯を服用してい...
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T-DCSの治験から始まりもう終わろうとしています。受けてくれる病院を探すとのことでしたが、イコール病院を変わるということにもなりかねません。長い間かかってやっと身のおきどころとなる病院を見つけたのに。ただ県内ではやっている所がないとのことなので、今の病院で多発性硬化症の二...
昨日また薬の注入忘れがあり、今朝気づきました。薬は1週間分のセットケースに入れてあるので、昨晩にも気づける状態にあったにも関わらず、注入し忘れていました。他の薬ならともかく、朝には多発性硬化症の薬を注入しています。またやってしまったと落ち込みます。来週の受診日に服用時間を夜...
今日は午前中いつもより気温が低かったので、息子夫婦が仕事に出かけた後すぐに、駐車場に除草剤を噴霧器を使用してまきました。車があると撒けないので3台中2台が出かけていないと撒けません。午前8時30分には出かけたので、気温が上がる前にさっと済ませました。玄関先の駐車スペースはレ...
左目の痛みはやはり一過性のものであり治まりました。ただ背部痛にプラスして腰痛も出てきたので、マッサージチェアと低周波治療器を使ってみました。まずはマッサージチェアで背中を温めながら筋肉の緊張をほぐし、その後低周波治療器で腰・背中2か所と低周波治療器を使用してみました。少しは...
暑いと次々と一過性の症状が出ては落ち着くのでウートフ症状ではないかと思いますが、 過去に視神経炎も起きていた時期があり、夜中に左目の奥が急に痛み出しました。冷房を止めていたので暑さでなったのではないかと思いますが、こういろいろと症状が出てくるといちいち気にはしていられません...
いろいろと就寝の仕方を変えたのに背部痛が酷くて夜中に目が覚め薬をちゅうにゅうしたものの朝まで痛みで眠れませんでした、根本的治療法がなく、対処療法しかないのですが、精神的にはまいります、今後の入院加療の予定もなくなったらしいので先行き不安な毎日を過ごしています。なるべく考えな...
今日も気温が高いので自宅内で静養していました。多発性硬化症の症状の一つに、ウートフ症状というものがあります。 ウートフ現象とは、多発性硬化症(MS)や視神経脊髄炎(NMOSD)などの神経疾患の患者に見られる、体温上昇によって神経症状が一時的に悪化する現象のことです。体温が下...
昨夜は左側臥位で就寝しましたが、背部痛と痺れが酷く真夜中に目が覚めました。もともと左半身に麻痺があるので左側臥位は左半身に負荷がかかります。真夜中に痛み止めと芍薬甘草湯を注入しました。背部痛はなかなか改善できないので、今日からは30度ギャッジアップ、左側臥位、右側臥位のロー...
昨日も自宅静養していましたが、倦怠感や疲労感は相変わらずなものの、酷くはなっていません。主治医は何かあればオンコールして受診するようにと言ってくれていますが、多発性硬化症の症状は日々、時間によって変化することもあるので簡単にはオンコールできません。何十年も経過していれば、病...
今日は午前中、孫達とプラネタリウムを観にいきました。怠いといって動かなかったらどんどん動けなくなるので、今日は息子夫婦が仕事だったので、孫達を連れて出かけました。結果体力は半日しか持たず、午後からは自宅で静養していました。段々体力が低下して、二次進行が進んでいるようです。こ...
最近、背部痛が少し改善しました。流石に30度の角度はきついのでやや左側臥位でフラットにして寝るようにしました。敷布団に固さの違うマットレスを重ねて三段にして、右側には毛布をロール状にしてかませています。背部痛はあるものの少し和らぎました。と同時に誤嚥性肺炎になるリスクは上が...
今週に入り気温が下がったものの湿度が高い毎日が続いています。今日は体調が優れず身体が怠くて疲労感が強く、ほぼ横になっていました。オンコールして大学病院を受診するか悩んだくらいに動けない怠さでした。かと言って運転できないくらいの怠さだったので寝ているしかありませんでした。夕方...
最近の両足首の力が抜けたり目の焦点が定まらないことから、そろそろ車の運転を辞めようと悩んでいます。いつ起こるか予測ができないのと、足首は装具で固定することはできますが、足の攣りがいつ起こるか解らないので何か起こってからでは遅いと思うようになりました。目の焦点が定まらず右目と...
治験から始まり研究治療として継続していたT-DCSとリハビリ治療ですが厚生労働省と病院の経営面から中止となってしまいました。ショックでしたが、考え方次第で二次進行を遅らせてくれたので、良かったと思うことにしました。悩んでもショックでも何とかなることではないので後ろを振り向か...
母親を買い物に連れて行った際に、今日は左足首がグニャっと曲がって転倒しそうになりました。それも2回ほどです。最近は右足首に多かった症状ですが、今日は右足首です。少し休んで何とか落ち着きましたが、母親に心配をかけてしまいました。その後は、右目と左目の焦点が合わず目がおかしくな...
まだ6月だというのに毎日暑い日が続きます。今ですらウートフ症状が起こるのに、今年の 夏はどうなるかが不安です。地球温暖化が進んでいるので暑い夏になるのは解りますが、暑さに弱い多発性硬化症なので一過性の症状がでないよう、毎年室温管理は気をつけています。再発かそうでないかを判断...
体調が安定しないのか、排泄のコントロールが出来ておらず、多量の尿失禁をしました。普段は紙パンツの中で収まっているのですが、今日は布団までびっしょりでした。ラバーシーツは最近必要がなかったので使用していませんでした。おかげで朝から洗濯しなければならないはめになりました。ついて...
今日は定期受診日でしたがちょっとショックなことがありました。今まで治験から参加して継続研究となっていたT-DCSとリハビリを用いた研究が中止となりました。自分的には効果があったのですが、T-DCSは厚生労働省の治療対象となっていないため、保険請求ができず 大学病院としては経...
今日も夏のような暑さで外に出ないようにして、冷房をつけて体温が上がらないようにして水分補給をこまめにして体調管理していました。明日は今日より暑くなるらしいですが、9時から神経内科の受診・評価とリハビリ科の評価があります。体調があまり優れないのでなるべく早く入院治療を希望して...
食べないのでどこまで治療するか決めていませんが、歯の大切な機能として食べることだけではなく、発声にも大きな役割があると思います。職歴がら高齢者をみていたので、入れ歯をとると発声が聞きとりにくくなります。なので、歯の治療はほどほどしておいたほうが良いと思います。しばらくは入院...
最近は薬の管理はできていたはずなのですが、今朝の薬を内服しようとした時、昨日の朝の分がしっかりと残っていました。ショックです。朝は免疫抑制剤を含むので、とにかく朝だけは忘れないようにと主治医から言われていたにも関わらず、机の上の薬ケースにセットされているにも関わらず、またや...
深夜に全身の痛みと胃瘻部の痛みで目が覚めてしまいました。身体の痛みについての原因は不明ですが、寝返りを打っていない時は背中が痛くなるのですが、全身の痛みが出ることは ありません。胃瘻部の痛みに関しては、胃瘻部周辺がただれたりして痛みになることがありますが、これはただれが原因...
明け方より左目の奥が痛く、左目が斜視のような症状となり複視が酷くなる。過去に視神経炎になっているので一過性のものだと思いますが、右目だけでパソコンを打っています。両目で見ると、ものがぐちゃぐちゃに見え、何もできません。最近はなかったのですが過去にはたまにあった症状です。酷く...
昨夜も冷房のタイマーが切れると寝苦しくて目が覚めました。 九州の方では豪雨で大変ですが、全国的に気温が高くて熱中症には注意です。 昨晩もYOUTUBEの配信で皆さんとチャットをしていましたが、冷房のかかった部屋から出ると体調が悪くなるということです。確かに自分もウートフ症状...
能登半島地震の県内の住宅被災は21000件程度でしたが、ここ数日、自宅の周辺だけでも 3:件の家が住宅修繕してます。まるで工事現場にいるような音が窓を閉めていても鳴り響いています。聞いてはいませんが、かなり大々的に修繕しているようです。自宅は数年前に屋根瓦や外壁等を修繕して...
毎日暑い日が続いていますね。皆さん熱中症には気をつけてください。 雨が降り、天気になりどんどん気温が上昇するので湿度が高いので尚更大変だと思います。 自分は自宅から出歩くことはあまりないので、体温管理はできていますが、働いている皆さんには申し訳なく思います。かといって働ける...
おはようございます。ここのところ毎日、雨が降り晴れるという現象が続いています。暑いだけでもウートフ症状を起こして一過性に症状が悪化するのですが、高温多湿になると尚更です。普通の人でも体調を崩しますよね。一年のうち、一番過ごしにくい夏が近づいてきました。ウートフ症状が起こりや...
午前10時からの予約なので、あまり慌てる必要もなく、ゆったりと過ごしています。 治療がいつまでかかるのか解りませんが、行けても今週と来週です。当初のぐらついた歯は抜歯済なので、もうあまりきになる所はありません。あとは歯石とりとクリーニングだけなので出来るところまででいいかと...
疲労感が強すぎると、頭で考えて動いてるつもりでも、身体がついてこない状態が起きます。昨日は本当に疲れすぎでいたのか、まずはつかまりながら階段を上っていて一番上段で階段につまづき転倒しました。前のめりに転倒したので階段から落ちることはありませんでしたが、手首をひねって痛めまし...
今日は大学病院の定期受診日で、朝7時には家を出ましたが、雨の影響で渋滞しており、いつもより30分ほど時間がかかり、1時間30分かかりました。いつもより遅く着いたのですが、雨の影響か比較的空いていました。しばらくすると混んできましたが。精神科で診察して安定剤と睡眠薬処方しても...
昨晩より、息子の嫁が体調が悪く、息子も仕事疲れで子供たちをかまってやれないのか、 朝から孫二人が部屋に乱入。どこかに出かけたいのか、プラネタリウムを観たいと言い出し、出かけてきました。本人たちはとても楽しかったようです。で息子の嫁は発熱しており、救急へ息子が連れていったので...
身体を動かさないと動けなくなってくるので、日々のリハビリはストレッチや関節の可動域に注意しながら毎日していますが、楽しくはありません。ましては入院中と違い、一人でやるから尚更です。高次脳機能障害のためには、パソコンで指先の巧緻性を高め、YOUTUBEの動画作成で脳を刺激し、...
日曜日から始めて、今までやったことのないことにチャレンジということで、革細工をはじめましたが、左手が思うように動かず、力も入りにくいので、悪戦苦闘しながら休憩を多くはさんだりしながら、いろいろな工夫をして何とかいくつか完成しました。革の厚みにより必要な力加減が異なり、薄い革...
現在も毎日時間があれば。革細工を触っていますが、革のインターネット購入では当たりとはずれがあります。革の厚いものは加工が大変ですが、しっかりしたものが出来ます。逆に革の薄い物は、現在作っている小物ケースにはあまり良くありません。何を作るかによって革を使い分けなければいけませ...
今朝は自室の窓から立山連峰をみた所、シルエットが浮かび上がっていたので、散歩がてらの歩行リハビリとして休みながら、いつもの撮影ポイントまで歩いてみました。流石に体力の低下を感じました。でも晴れている時の日課のようになっていて・・・
今日は歯科受診日で、午前9時30分から予約がとってありました。歯科に着いたのは9時前で 9時からの予約の方が先で順番待ちをしていました。9時15分には診察室に呼ばれ、この間神経を抜いた所に金属の棒を入れて仮補強をしました。その後、歯の歯石クリーニングをして治療は一旦終わりま...
おはようございます。今日も暑くなりそうです。熱中症にならないために水分と塩分はこまめに摂取しましょう。そろそろ OS-1 を準備して冷やしておこうと思います。あまり美味いものではないですが、嚥下障害になる前に熱中症になりかけたことがあり、その際にOS-1を飲み、冷房で身体を...
今日も朝起きてから、革細工を始める準備をしました。まずは型どりからです。革の裁断から始めるのですが、購入した革が厚く思ったように簡単に切れません。カッターを使ってカットするのですが、左手で物差しを抑えるのですが、気を抜くとすぐに物差しが動いてしまいます。何か固定する方法を考...
革細工の全くの初心者で、尚且つ左手が思うように動かず、途中何回も挫折しそうになりながらも、一日がかりでコインケースを作りました。でもただリハビリするのではなく、創作活動を兼ねてのリハビリは頑張れそうです。何とかそれらしくなりました。