T-DCSの治験から始まりもう終わろうとしています。受けてくれる病院を探すとのことでしたが、イコール病院を変わるということにもなりかねません。長い間かかってやっと身のおきどころとなる病院を見つけたのに。ただ県内ではやっている所がないとのことなので、今の病院で多発性硬化症の二...
現在午前1時過ぎ、背部痛が酷くて痛みで目が覚めて眠れなくなりました。体調が崩れると 誘発されるようです。退院後は背部痛はあまりおこっていませんでしたが、眠れなくなったのは久しぶりです。背筋が拘縮していて、ストレッチをした後、芍薬甘草湯とカロナールを胃瘻から注入して様子を観て...
久しぶりに風邪をひき、喉が痛くて熱っぽくなりました。いつもの熱は誤嚥が原因ですが今回は喉の痛みもあるので風邪だと思います。免疫を抑える薬を内服しているのでコロナ後もずっとマスクをして外出していたので、本当に久しぶりの風邪症状です。葛根湯を胃瘻から注入していますが悪寒がしたり...
今日、車の車検予定でしたが、部品の在庫がなく、6/1に変更となりました。車検が切れる日ギリギリです。インターネットで車検予約を入れましたが、車検前の点検で運転席側のサイドウインカーの中に水が入っており。それをウインカーごと交換しなければならず、部品が在庫にないとのことでした...
幸せを感じる時間は孫達の成長です。帰ってくると下の孫は「じいちゃんただいま」と必ず行って帰ってきます。上の孫はお年頃ではずかしいのか、こちらから言わないと返事しません。即日は自分の誕生日だったのですが、下の孫だけが「じいちゃん誕生日おめでとうと自室にきていきました。どんな誕...
今日は市役所に行って勘違いが発覚しました。国民健康保険の支払いは7月以降から始まるのを勘違いしていて窓口まで行って思い出しました。滞納は一切なく問題はないとのことでした。確かによく考えてみたら、よく解っていることでしたが、思い込みと勘違いは恐ろしいもので無駄足でしたが。久し...
昨日は下の孫の誕生日でした。入院中の外泊時にネットで検索してプレゼントを選んで、注文していました。玩具等は親がんっているので、自分は実用的にものにしています。 今回は。孫達が好きなゲームのキャラクターのバスタオルとハンカチのセットにしました。 バスタオルは上の孫の分も注文し...
昨夜はいつもより早く就寝しましたが背部痛で目が覚め、芍薬甘草湯とカロナールを胃瘻から注入して再度就寝したものの痛みが強く眠れず、横になっていると痛みが強いため、その後は起きて座位のまま、朝まで起きていました。今日配信予定のYOUTUBEの曲のセットリストを作って痛みをごまか...
今日は過ごしやすい一日でした。明け方は冷えこみ、毛布だけでは寒くて布団を出しました。日中は曇り空ながらも気温は上がり20℃前後と比較的過ごしやすい一日でした。 ただ、物忘れが酷くならないために、国民健康保険料を毎月払うように引き落としではなく分納して支払っていますが振込用紙...
昨日との気温差が15℃、寒い分には神経症状にはいいものの、この差は結構こたえます。 手足のつっぱりが酷く、芍薬甘草湯を胃瘻から注入しています。昨日は半そででも暑く、今日は、長袖でも寒いです。昨日が暑すぎたせいか、15℃でも寒く感じるのは自分だけでしょうか?
おはようございます。今日も暑くなりそうです。昨夜は疲れていたせいか、ぐっすりと眠れました。病院では9時消灯で寝ていたので同時刻には寝ていました。朝は4時30分に起きましたが、朝の薬を胃瘻から注入して二度寝してしまいました。流石に昼を過ぎると室温が上がり、体調が悪くなってきた...
本日、無事に退院しました。朝の回診時に、次回の予定と今後の治療計画について主治医と相談しての退院となりました。今後も2か月に1度の入院して在宅生活を少しでも長く過ごせるようにとの目標となりました。退院時処方が遅れたため、ナースステーションの前に座っていましたが、おかげでリハ...
今回は早目に退院せず、余裕を持って明日の午前中に退院することになりました。後は今晩一晩泊まって退院するだけです。今回も治療とリハビリの効果があったと思います。
本日9回目のT-DSC治療後、外泊許可を貰い、自宅に帰ってきました。来週の月曜日に最後のT-DSC治療後、神経内科の評価をして火曜日には退院します。今回は2回の外泊をして在宅での生活期間を一日でも延ばすことを目標にして、治療とリハビリを繰り返しています。 治療の後半で効果が...
T-dcs治療5日目の折り返し日でした。昨日の朝、また悪寒がしてcrpが少し上がりましたがいつもほどではありませんでした。今日で丁度半分の治療が、終わりましたが残り半分で治療の効果がアップすればいいなと思います。
昨日で3回目のT-DCSとリハビリが終了しました。週末は外泊してもいいと先生に言われましたが、体調をみてと返答しました。昨夕にナースステーションに本日の外泊の件を頼みにいきましたが、やっぱり忙しくて忘れていたようで、今日の担当看護士にお願いした所、先生は外泊許可をだしている...
頭に電気を流すとピリピリしますが、その後のリハビリとストレッチはすごく大切だと思います。今日が2日目なのでまだまだ先はながいですが、少しでも身体が楽になるよう願い、頑張ります。
昨日の午後、前から気になっていた庭の草むしりをしました。結構草がのびていたので、ずっと気になっていました。昨日は子供の日で息子親子は出かけたのでゆっくりとリハビリを兼ねて草をむしりました。右手足は大丈夫なので右手を使ってむしり、比較的抜けそうな草は左手のリハビリを兼ねてむし...
携帯は息子に相談して、キャリア変更して安い物に変えました。取り寄せた携帯は動作不良にて返品の手続きに入りましたが、うまくいくかは解りません。息子に全て任せました。しばらくは古い携帯を動画のダウンロード用に使うつもりです。最近、体力が弱っているのか 睡眠時間がのびています。明...
昨日携帯が届きましたが、電話が上手く繋がらず、SIMカードが2台の携帯の間を行ったり来たりしました。結局、今までのSIMカードが新しい携帯に合わないらしく、しばらくの間は携帯を2台使うことにしました。電話とライン専用の携帯と、動画やアプリ用の携帯にしました。欠点は2台持つと...
5年間騙しながら使い続けていた携帯を機種変更することにしました。メモリが3Gしかなくストレイジも32Gという今はないであろうギャラクシーを使っていましたが、毎日最適化をするのも流石に大変で、アプリの動きも悪くなってきたので仕方ありません。キャリアで機種変更をすればいいのです...
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T-DCSの治験から始まりもう終わろうとしています。受けてくれる病院を探すとのことでしたが、イコール病院を変わるということにもなりかねません。長い間かかってやっと身のおきどころとなる病院を見つけたのに。ただ県内ではやっている所がないとのことなので、今の病院で多発性硬化症の二...
昨日また薬の注入忘れがあり、今朝気づきました。薬は1週間分のセットケースに入れてあるので、昨晩にも気づける状態にあったにも関わらず、注入し忘れていました。他の薬ならともかく、朝には多発性硬化症の薬を注入しています。またやってしまったと落ち込みます。来週の受診日に服用時間を夜...
今日は午前中いつもより気温が低かったので、息子夫婦が仕事に出かけた後すぐに、駐車場に除草剤を噴霧器を使用してまきました。車があると撒けないので3台中2台が出かけていないと撒けません。午前8時30分には出かけたので、気温が上がる前にさっと済ませました。玄関先の駐車スペースはレ...
左目の痛みはやはり一過性のものであり治まりました。ただ背部痛にプラスして腰痛も出てきたので、マッサージチェアと低周波治療器を使ってみました。まずはマッサージチェアで背中を温めながら筋肉の緊張をほぐし、その後低周波治療器で腰・背中2か所と低周波治療器を使用してみました。少しは...
暑いと次々と一過性の症状が出ては落ち着くのでウートフ症状ではないかと思いますが、 過去に視神経炎も起きていた時期があり、夜中に左目の奥が急に痛み出しました。冷房を止めていたので暑さでなったのではないかと思いますが、こういろいろと症状が出てくるといちいち気にはしていられません...
いろいろと就寝の仕方を変えたのに背部痛が酷くて夜中に目が覚め薬をちゅうにゅうしたものの朝まで痛みで眠れませんでした、根本的治療法がなく、対処療法しかないのですが、精神的にはまいります、今後の入院加療の予定もなくなったらしいので先行き不安な毎日を過ごしています。なるべく考えな...
今日も気温が高いので自宅内で静養していました。多発性硬化症の症状の一つに、ウートフ症状というものがあります。 ウートフ現象とは、多発性硬化症（MS）や視神経脊髄炎（NMOSD）などの神経疾患の患者に見られる、体温上昇によって神経症状が一時的に悪化する現象のことです。体温が下...
昨夜は左側臥位で就寝しましたが、背部痛と痺れが酷く真夜中に目が覚めました。もともと左半身に麻痺があるので左側臥位は左半身に負荷がかかります。真夜中に痛み止めと芍薬甘草湯を注入しました。背部痛はなかなか改善できないので、今日からは30度ギャッジアップ、左側臥位、右側臥位のロー...
昨日も自宅静養していましたが、倦怠感や疲労感は相変わらずなものの、酷くはなっていません。主治医は何かあればオンコールして受診するようにと言ってくれていますが、多発性硬化症の症状は日々、時間によって変化することもあるので簡単にはオンコールできません。何十年も経過していれば、病...
今日は午前中、孫達とプラネタリウムを観にいきました。怠いといって動かなかったらどんどん動けなくなるので、今日は息子夫婦が仕事だったので、孫達を連れて出かけました。結果体力は半日しか持たず、午後からは自宅で静養していました。段々体力が低下して、二次進行が進んでいるようです。こ...
最近、背部痛が少し改善しました。流石に30度の角度はきついのでやや左側臥位でフラットにして寝るようにしました。敷布団に固さの違うマットレスを重ねて三段にして、右側には毛布をロール状にしてかませています。背部痛はあるものの少し和らぎました。と同時に誤嚥性肺炎になるリスクは上が...
今週に入り気温が下がったものの湿度が高い毎日が続いています。今日は体調が優れず身体が怠くて疲労感が強く、ほぼ横になっていました。オンコールして大学病院を受診するか悩んだくらいに動けない怠さでした。かと言って運転できないくらいの怠さだったので寝ているしかありませんでした。夕方...
最近の両足首の力が抜けたり目の焦点が定まらないことから、そろそろ車の運転を辞めようと悩んでいます。いつ起こるか予測ができないのと、足首は装具で固定することはできますが、足の攣りがいつ起こるか解らないので何か起こってからでは遅いと思うようになりました。目の焦点が定まらず右目と...
治験から始まり研究治療として継続していたT-DCSとリハビリ治療ですが厚生労働省と病院の経営面から中止となってしまいました。ショックでしたが、考え方次第で二次進行を遅らせてくれたので、良かったと思うことにしました。悩んでもショックでも何とかなることではないので後ろを振り向か...
母親を買い物に連れて行った際に、今日は左足首がグニャっと曲がって転倒しそうになりました。それも2回ほどです。最近は右足首に多かった症状ですが、今日は右足首です。少し休んで何とか落ち着きましたが、母親に心配をかけてしまいました。その後は、右目と左目の焦点が合わず目がおかしくな...
まだ6月だというのに毎日暑い日が続きます。今ですらウートフ症状が起こるのに、今年の 夏はどうなるかが不安です。地球温暖化が進んでいるので暑い夏になるのは解りますが、暑さに弱い多発性硬化症なので一過性の症状がでないよう、毎年室温管理は気をつけています。再発かそうでないかを判断...
体調が安定しないのか、排泄のコントロールが出来ておらず、多量の尿失禁をしました。普段は紙パンツの中で収まっているのですが、今日は布団までびっしょりでした。ラバーシーツは最近必要がなかったので使用していませんでした。おかげで朝から洗濯しなければならないはめになりました。ついて...
今日は定期受診日でしたがちょっとショックなことがありました。今まで治験から参加して継続研究となっていたT-DCSとリハビリを用いた研究が中止となりました。自分的には効果があったのですが、T-DCSは厚生労働省の治療対象となっていないため、保険請求ができず 大学病院としては経...
今日も夏のような暑さで外に出ないようにして、冷房をつけて体温が上がらないようにして水分補給をこまめにして体調管理していました。明日は今日より暑くなるらしいですが、9時から神経内科の受診・評価とリハビリ科の評価があります。体調があまり優れないのでなるべく早く入院治療を希望して...
食べないのでどこまで治療するか決めていませんが、歯の大切な機能として食べることだけではなく、発声にも大きな役割があると思います。職歴がら高齢者をみていたので、入れ歯をとると発声が聞きとりにくくなります。なので、歯の治療はほどほどしておいたほうが良いと思います。しばらくは入院...
最近は薬の管理はできていたはずなのですが、今朝の薬を内服しようとした時、昨日の朝の分がしっかりと残っていました。ショックです。朝は免疫抑制剤を含むので、とにかく朝だけは忘れないようにと主治医から言われていたにも関わらず、机の上の薬ケースにセットされているにも関わらず、またや...
深夜に全身の痛みと胃瘻部の痛みで目が覚めてしまいました。身体の痛みについての原因は不明ですが、寝返りを打っていない時は背中が痛くなるのですが、全身の痛みが出ることは ありません。胃瘻部の痛みに関しては、胃瘻部周辺がただれたりして痛みになることがありますが、これはただれが原因...
明け方より左目の奥が痛く、左目が斜視のような症状となり複視が酷くなる。過去に視神経炎になっているので一過性のものだと思いますが、右目だけでパソコンを打っています。両目で見ると、ものがぐちゃぐちゃに見え、何もできません。最近はなかったのですが過去にはたまにあった症状です。酷く...
昨夜も冷房のタイマーが切れると寝苦しくて目が覚めました。 九州の方では豪雨で大変ですが、全国的に気温が高くて熱中症には注意です。 昨晩もYOUTUBEの配信で皆さんとチャットをしていましたが、冷房のかかった部屋から出ると体調が悪くなるということです。確かに自分もウートフ症状...
能登半島地震の県内の住宅被災は21000件程度でしたが、ここ数日、自宅の周辺だけでも 3:件の家が住宅修繕してます。まるで工事現場にいるような音が窓を閉めていても鳴り響いています。聞いてはいませんが、かなり大々的に修繕しているようです。自宅は数年前に屋根瓦や外壁等を修繕して...
毎日暑い日が続いていますね。皆さん熱中症には気をつけてください。 雨が降り、天気になりどんどん気温が上昇するので湿度が高いので尚更大変だと思います。 自分は自宅から出歩くことはあまりないので、体温管理はできていますが、働いている皆さんには申し訳なく思います。かといって働ける...
おはようございます。ここのところ毎日、雨が降り晴れるという現象が続いています。暑いだけでもウートフ症状を起こして一過性に症状が悪化するのですが、高温多湿になると尚更です。普通の人でも体調を崩しますよね。一年のうち、一番過ごしにくい夏が近づいてきました。ウートフ症状が起こりや...
午前10時からの予約なので、あまり慌てる必要もなく、ゆったりと過ごしています。 治療がいつまでかかるのか解りませんが、行けても今週と来週です。当初のぐらついた歯は抜歯済なので、もうあまりきになる所はありません。あとは歯石とりとクリーニングだけなので出来るところまででいいかと...
疲労感が強すぎると、頭で考えて動いてるつもりでも、身体がついてこない状態が起きます。昨日は本当に疲れすぎでいたのか、まずはつかまりながら階段を上っていて一番上段で階段につまづき転倒しました。前のめりに転倒したので階段から落ちることはありませんでしたが、手首をひねって痛めまし...
今日は大学病院の定期受診日で、朝7時には家を出ましたが、雨の影響で渋滞しており、いつもより30分ほど時間がかかり、1時間30分かかりました。いつもより遅く着いたのですが、雨の影響か比較的空いていました。しばらくすると混んできましたが。精神科で診察して安定剤と睡眠薬処方しても...
昨晩より、息子の嫁が体調が悪く、息子も仕事疲れで子供たちをかまってやれないのか、 朝から孫二人が部屋に乱入。どこかに出かけたいのか、プラネタリウムを観たいと言い出し、出かけてきました。本人たちはとても楽しかったようです。で息子の嫁は発熱しており、救急へ息子が連れていったので...
身体を動かさないと動けなくなってくるので、日々のリハビリはストレッチや関節の可動域に注意しながら毎日していますが、楽しくはありません。ましては入院中と違い、一人でやるから尚更です。高次脳機能障害のためには、パソコンで指先の巧緻性を高め、YOUTUBEの動画作成で脳を刺激し、...
日曜日から始めて、今までやったことのないことにチャレンジということで、革細工をはじめましたが、左手が思うように動かず、力も入りにくいので、悪戦苦闘しながら休憩を多くはさんだりしながら、いろいろな工夫をして何とかいくつか完成しました。革の厚みにより必要な力加減が異なり、薄い革...
現在も毎日時間があれば。革細工を触っていますが、革のインターネット購入では当たりとはずれがあります。革の厚いものは加工が大変ですが、しっかりしたものが出来ます。逆に革の薄い物は、現在作っている小物ケースにはあまり良くありません。何を作るかによって革を使い分けなければいけませ...
今朝は自室の窓から立山連峰をみた所、シルエットが浮かび上がっていたので、散歩がてらの歩行リハビリとして休みながら、いつもの撮影ポイントまで歩いてみました。流石に体力の低下を感じました。でも晴れている時の日課のようになっていて・・・
今日は歯科受診日で、午前9時30分から予約がとってありました。歯科に着いたのは9時前で 9時からの予約の方が先で順番待ちをしていました。9時15分には診察室に呼ばれ、この間神経を抜いた所に金属の棒を入れて仮補強をしました。その後、歯の歯石クリーニングをして治療は一旦終わりま...
おはようございます。今日も暑くなりそうです。熱中症にならないために水分と塩分はこまめに摂取しましょう。そろそろ OS-1 を準備して冷やしておこうと思います。あまり美味いものではないですが、嚥下障害になる前に熱中症になりかけたことがあり、その際にOS-1を飲み、冷房で身体を...
今日も朝起きてから、革細工を始める準備をしました。まずは型どりからです。革の裁断から始めるのですが、購入した革が厚く思ったように簡単に切れません。カッターを使ってカットするのですが、左手で物差しを抑えるのですが、気を抜くとすぐに物差しが動いてしまいます。何か固定する方法を考...
革細工の全くの初心者で、尚且つ左手が思うように動かず、途中何回も挫折しそうになりながらも、一日がかりでコインケースを作りました。でもただリハビリするのではなく、創作活動を兼ねてのリハビリは頑張れそうです。何とかそれらしくなりました。
