tera-sanのブログ

倦怠感や疲労感は相変わらずなものの、酷くはなっていません

昨日も自宅静養していましたが、倦怠感や疲労感は相変わらずなものの、酷くはなっていません。主治医は何かあればオンコールして受診するようにと言ってくれていますが、多発性硬化症の症状は日々、時間によって変化することもあるので簡単にはオンコールできません。何十年も経過していれば、病...

2025/06/30 09:22

今日は午前中、孫達とプラネタリウムを観にいきました。

今日は午前中、孫達とプラネタリウムを観にいきました。怠いといって動かなかったらどんどん動けなくなるので、今日は息子夫婦が仕事だったので、孫達を連れて出かけました。結果体力は半日しか持たず、午後からは自宅で静養していました。段々体力が低下して、二次進行が進んでいるようです。こ...

2025/06/28 19:22

最近、背部痛が少し改善しました。流石に30度の角度はきつい

最近、背部痛が少し改善しました。流石に30度の角度はきついのでやや左側臥位でフラットにして寝るようにしました。敷布団に固さの違うマットレスを重ねて三段にして、右側には毛布をロール状にしてかませています。背部痛はあるものの少し和らぎました。と同時に誤嚥性肺炎になるリスクは上が...

2025/06/27 18:34

今週に入り気温が下がったものの湿度が高い毎日

今週に入り気温が下がったものの湿度が高い毎日が続いています。今日は体調が優れず身体が怠くて疲労感が強く、ほぼ横になっていました。オンコールして大学病院を受診するか悩んだくらいに動けない怠さでした。かと言って運転できないくらいの怠さだったので寝ているしかありませんでした。夕方...

2025/06/26 19:55

最近の両足首の力が抜けると目の焦点が定まらないことから・・・

最近の両足首の力が抜けたり目の焦点が定まらないことから、そろそろ車の運転を辞めようと悩んでいます。いつ起こるか予測ができないのと、足首は装具で固定することはできますが、足の攣りがいつ起こるか解らないので何か起こってからでは遅いと思うようになりました。目の焦点が定まらず右目と...

2025/06/25 06:42

一日一日を大切にして楽しく生きていく

治験から始まり研究治療として継続していたT-DCSとリハビリ治療ですが厚生労働省と病院の経営面から中止となってしまいました。ショックでしたが、考え方次第で二次進行を遅らせてくれたので、良かったと思うことにしました。悩んでもショックでも何とかなることではないので後ろを振り向か...

2025/06/23 07:55

母親を買い物に連れて行った際に・・・

母親を買い物に連れて行った際に、今日は左足首がグニャっと曲がって転倒しそうになりました。それも2回ほどです。最近は右足首に多かった症状ですが、今日は右足首です。少し休んで何とか落ち着きましたが、母親に心配をかけてしまいました。その後は、右目と左目の焦点が合わず目がおかしくな...

2025/06/22 22:01

毎日暑い日が続きます。今ですらウートフ症状が起こるのに

まだ6月だというのに毎日暑い日が続きます。今ですらウートフ症状が起こるのに、今年の 夏はどうなるかが不安です。地球温暖化が進んでいるので暑い夏になるのは解りますが、暑さに弱い多発性硬化症なので一過性の症状がでないよう、毎年室温管理は気をつけています。再発かそうでないかを判断...

2025/06/22 07:04

最近体調が優れないので何もする気が起きません

2025/06/21 08:29

排泄のコントロールが出来ておらず、多量の尿失禁

体調が安定しないのか、排泄のコントロールが出来ておらず、多量の尿失禁をしました。普段は紙パンツの中で収まっているのですが、今日は布団までびっしょりでした。ラバーシーツは最近必要がなかったので使用していませんでした。おかげで朝から洗濯しなければならないはめになりました。ついて...

2025/06/20 04:53

今日は定期受診日でしたがちょっとショックなことがありました

今日は定期受診日でしたがちょっとショックなことがありました。今まで治験から参加して継続研究となっていたT-DCSとリハビリを用いた研究が中止となりました。自分的には効果があったのですが、T-DCSは厚生労働省の治療対象となっていないため、保険請求ができず 大学病院としては経...

2025/06/19 13:00

明日は神経内科とリハビリ科の定期受診です。

今日も夏のような暑さで外に出ないようにして、冷房をつけて体温が上がらないようにして水分補給をこまめにして体調管理していました。明日は今日より暑くなるらしいですが、9時から神経内科の受診・評価とリハビリ科の評価があります。体調があまり優れないのでなるべく早く入院治療を希望して...

2025/06/18 16:07

気温が高くなり、ウートフ症状に注意

体温が上がると多発性硬化症(MS)の神経症状が一時的に悪化することがあります。これを「ウートフ現象」といいます。体温が下がれば症状は回復します。ウートフ現象の有無と程度は人それぞれです。今週に入り、急に気温が上がりました。自分はウートフ症状がおこるので暑さに弱いため、体調が...

2025/06/18 07:55

今日は病院受診日でしたが、右足首がまたおかしなことに

今日は病院受診日でしたが、右足首がまたおかしなことになりました。前回の入院中にも起こったのですが、朝の出がけに準備が終わり、いざ立ち上がろうとした際、右足首がグニャとなりそのまま布団の上に転倒しました。何気なく意識して動作しない時に起こることが多いです。たまたま前に靱帯損傷...

2025/06/16 19:37

足の浮腫は少し良くなったものの背筋が攣って痛みで目が覚める

足の浮腫は足を高くして寝たので少し良くなったものの、背筋が攣って痛みで夜中に目が覚めました。すぐに芍薬甘草湯とカロナールを胃瘻から注入したものの中々治まらず、約1時間ほどストレッチを続けて少しは楽になりました。でも痛みがあり結局朝まで起きていました。障害がある部分、左半身麻...

2025/06/16 04:54

相変わらず体調が安定せず、右足の浮腫が出ています

相変わらず体調が安定せず、右足の浮腫が出ています。下半身の痺れは相変わらずで、数日前より右足の浮腫があります。足を高くしたりしていますがあまり効果がありません。今までいろいろな症状が出ているのでまた治まると思いますが、足の浮腫みが片足だけの時は今までありませんでした。今日は...

2025/06/15 17:05

息子の何気ない発言にショック、見た目に解らない多発性硬化症

息子の何気ない発言にショック、見た目に解らない多発性硬化症。息子が小さい時からよく入退院を重ね、ずっとみてきたのに今日「そんなに元気なら働けば」と何気ない一言。そうなったのも明日の町内の公園の草むしりに出るか出ないかで、息子は出てほしかったようです。昨日より少しは良くなりま...

2025/06/14 19:50

今日は何故か下半身に痺れがあり疲労感が酷い

今日は何故か下半身に痺れがあり疲労感が酷いです。パソコンを打つのも辛く、スマホでブログを書いています。気温の変化等も影響しているのだと思います。起き上がる際にも何かにつかまらないといけません。これも病気の一つの症状だと思いますが、無理せず、静養をしていないと、昔みたいに車い...

2025/06/13 17:24

右足が痙攣して力が入りづらくなりました

右足が痙攣して力が入りづらくなりました。たまたま家に帰ってきて、駐車中にブレーキを踏んだら右足ががくがくしました。多発性硬化症の痙攣なのか、右足にいつも力を入れて歩いているので筋肉疲労を起こしたのか解りません。来週受診なので主治医と話してみようと思いますが、治まったので一過...

2025/06/12 15:20

昨日は母親に用事を頼まれ、実家へ

昨日は母親に用事を頼まれ、実家へ行ってきました。カーペットを洗いにコインランドリーに行きたいとのことでしたが、洗ってあるカーペットも沢山あるとのことなので、それを使って古いカーペットは捨てないと物が増えすぎてダメだと伝えました。捨てる捨てると言いながら新しいカーペットを買う...

2025/06/11 06:47

今日は昨日の疲れと筋肉疲労で自宅で静養していました

今日は昨日の疲れと筋肉疲労で自宅で静養していました。たいした距離を歩いた訳でもないのに少し落ち込みました。坂道や階段が多かったのはありますが、体力低下と筋肉低下は精神的に堪えました。外見的には歩行しにくい程度しか解りませんが、嚥下障害と排泄障害は 眼には見えない障害です。周...

2025/06/09 21:04

昨日は実家の墓参りに行ってきました

昨日は母親を連れて、実家の墓参りに行ってきました。今月は父親の命日なのですが、 命日前後に病院受診が入っているので、行けるかどうか分からないので父親には申し訳ありませんが、前倒しで墓参りにいってきました。実家の墓は山にあるため、坂道や階段の昇降等があり、結構大変でした。帰宅...

2025/06/08 06:04

最近の病状について久しぶりに書こうと思います

最近は出来ることを出来るうちはすることにしています。しかしながら、よく咽るようになり、嚥下症状はあまりよくありません。胸が痛くなったり微熱ぽくなったりしています。だからと言ってどうにかできる訳もなくなるようにしかならないと思いながら過ごしています。排泄障害に関しても、腹圧を...

2025/06/06 06:46

今日から、毎週木曜日に上の孫を塾に送り迎えします。

今日から、毎週木曜日に上の孫を塾に送り迎えします。息子から頼まれ、引き受けました。体調が悪い時は無理ですが、なるべくしてやろうと思います。1時間ほどなので車を止めてニュースをみています。

2025/06/05 19:09

昨夜、友人から電話があり相談したいことがあるとのことで

昨夜、友人から電話があり相談したいことがあるとのことで、前にサービス管理責任者として勤務していた就労支援継続事業所(福祉作業所)に出かけてきました。利用者さんはみんな 顔見知りなので、全く普通の会話をしたり手を振ったりと、時間の経過が全く感じれないほどで嬉しかったです。友人...

2025/06/04 14:11

最近息子と話す時間が増えています。

最近息子と話す時間が増えています。息子の変則勤務のおかげで、平日休みの日があり、息子も暇を持て余しているのか、自分の部屋に、たばことコーヒーを持参して遊びにきます。 今日は何して過ごすのか聞いてきたので、特に予定はないと答えいろいろと話していましたが、息子の車に乗せてもらっ...

2025/06/03 18:40

最近いろいろと予定が続いていて、今日は自宅で過ごしました。

最近いろいろと市役所や車検、免許更新等の予定が続いていて、今日は自宅で過ごしました。朝は一度起きた後、疲れていたせいか、二度寝をしてしまい、昼頃に目が覚めました。 一通りのしなければならないことをしたので気が楽になりました。まだまだ車検証を取りに行ったり、6月の定期受診が2...

2025/06/02 19:58

今日は車検にオートバックスへ行ってきました。

今日は車検にオートバックスへ行ってきました。午後2時半くらいに家を出てオートバックスまでは10分程度で着きました。午後3時からの車検で、近くに特に行く所もなく、携帯でYOUTUBEを観たり、店内のカー用品を観たりして時間潰しをしていました。中古車も並んでいましたが全体的に高...

2025/06/01 21:03