T-DCSの治験から始まりもう終わろうとしています。受けてくれる病院を探すとのことでしたが、イコール病院を変わるということにもなりかねません。長い間かかってやっと身のおきどころとなる病院を見つけたのに。ただ県内ではやっている所がないとのことなので、今の病院で多発性硬化症の二...
胃瘻周辺の痛みは治まってきましたが、今度は背部痛です。以前よりよく背部痛にはなるのですが、誤嚥を防ぐために頭を高くして気道に唾が入らないようにして寝ているので寝返りが打ちにくく、同じ姿勢で寝ているのでどうしても背筋が硬直してしまうようです。退院後も自宅で過ごしていると、誤嚥...
胃瘻ペグの周辺が炎症して痛みが酷く、ステロイド軟膏を塗布していますがなかなかよくなりません。腹部に圧がかかると痛みが酷く、なるべく横になって過ごしています。腹部に穴があいているので、胃酸等により炎症を起こしやすくなるのだと思います。でもこれにより生命が維持されているので仕方...
毎回のことながら、T-DCS治療を2週間受けてリハビリをして退院すると体調がよくなり、 少しは動けるようになります。今回も毎週末ごとに気分転換のためにドライブや温泉療法に出かけて調子にのっていたら、先週末から反動が出て、午後からは急にエネルギー切れとなり、いつの間にか寝てし...
皮膚疾患と神経痛に効く温泉に片道40分かけて行ってきました。自分にあう温泉をやっと見つけました。能登半島の付け根の県境にある温泉で高台にあり、源泉かけ流しで丁度いい湯加減で、露天風呂からは海が一望できます。皮膚疾患は免疫をさげているのでなかなか治らず、塗り薬と飲み薬がでてい...
一昨日、非課税証明書を申請しに行った際に、期日前投票をしてきました。自分の住んでいる県は自由民主党大国ですが、最近の裏金問題で、誰に投票すればいいのか解らなく漠然とした感じて投票場に行きました。県知事選も併せてやっているので県知事は現職に投票しましたが、国会議員に関しては選...
昨日、特定疾患の提出書類としても、非課税証明書の提出をするようにとの郵送物が届き、近隣の地区センターに行きましたが、申告されていないので、市役所の窓口に行って申告しないと発行できないということになりました。収入は障害年金しかないのですが、申告は必要なのを思い出しました。収入...
天気が急に秋らしくなり、気温が下がりました。多発性硬化症にはいい気候です。ただ急に気温が下がったので、手の指や足がすぐに攣ります。一日何回も攣るので、漢方薬の芍薬甘草湯を服用するようにしています。まだ早いかと思いましたが、朝晩の冷え込みで風邪をひいたので、コタツの準備をしま...
退院後、二日連続で出かけたので、流石に疲れが出て今日は自宅で静養していました。天気がいいので運動がてら散歩に出かけました。と言えどもいつもの立山連峰が綺麗にみえる場所までですが、ゆっくりのんびり歩きました。
今朝早くから母親からラインが来てどこか連れて行ってほしいとのこと。息子に聞いたら、 七尾のフィッシャーマンズワーフ 食祭市場が、能登半島地震からやっとオープンできたという話を聞き、消費で応援できればと思い、ドライブに行ってきました。流石に二日連続の 運転は疲れましたが、富山...
立山黒部アルペンルートのメインルートからは少し外れますが、落差日本一を誇る称名滝も観光スポットとして見逃せないところです。 称名滝｜ALPINE ROUTE AREA INFO｜立山黒部アルペンルート落差350m、日本一の称名滝。水しぶきをあげながら、ダイナミックな滝が流れ...
昨日は、朝と昼に38℃代の発熱があり、退院延期かと思われましたが、夕方には解熱しており、予定通り退院できました。ここのところの入院では3回続けて誤嚥性肺炎になっています。それでもT-DSC治療とリハビリを続けると退院時には症状がやや緩和されます。今後の入院の際に誤嚥性肺炎に...
今日と明日で治療とリハビリは終了です。ずっと誤嚥性肺炎で点滴をしたり、酸素を2リットル吸ったりしていましたが、一応昨日で誤嚥性肺炎の治療は終わりました。明け方になり、また寒気がして布団にくるまっていましたが、何とか落ち着きました。あとは午前と午後の検温次第です。
昨晩までは、血中酸素濃度をモニターしながら、酸素を鼻から2リットルいれて、抗生剤の点滴をして、水分や栄養も注入していましたが、血液の炎症値はやや高いものの、ほぼ良くなってきたのて、本日より治療に加えてリハビリの強化をし始めました。明日は治療とリハビリの他に、歯科による口腔内...
酸素は念のため、2リットルは吸っているものの血中酸素濃度のモニターの機械は主治医と話してはずしてもらいました。熱はさがりましたが、今日の深夜に抗生剤の点滴を しました。明け方、採血をして、血液の炎症値と、白血球の値が下がっていれば、点滴は終了です。今日も含めて、あと4日間の...
昨夜は悪寒がして、息苦しいものの当直医のs診察を受けて、採血をして。吸引器をセットして、抗生剤の点滴をして、就寝する。今朝はレントゲンをとったり、引き続き抗生剤の点滴をしていますが、血中酸素濃度が下がりすぎて90％をきったので鼻から酸素を2リットル流しています。ベッドから動...
さくじつの午後よりむせがひどくなり、夕方からは悪寒も加わる。ここのところ、入院すると、最初の頃に熱発します。今回で3回目です。だいたい2~3日目に誤嚥で発熱するのですが、原因不明です。
まださほど治療効果はみられません。毎回最初の3日間はそんなに効果はみられません。明日か明後日頃から、効果があらわれると思います。
昨日の午前中に入院して、今回は重 症の方が多いほうの病棟となりました。鼻腔栄養や、胃ろうの方が多い病棟です。このへやの利点とすれば、食べ物の匂いがしないということです。毎回食べ物の匂いを嗅ぎながら、胃ろうするのはこくです。マイナスな面は重症の方が多いので、人の出入りが多く騒...
昨日より、入院のことを考えると憂鬱になってしまいます。治療とリハビリはいいのですが、前回と前々回入院中に嫌なことがあり少しブルーになっています。胃瘻している患者さんで、自分のように見た目は元気な人はあまりいないので、いろいろとあります。 とりあえず今回の入院からは大人しくし...
昨日は朝・昼・夕の栄養剤の注入を辞め、水分と薬のみを胃瘻から注入して、腹の中を空にするようにしてみました。夕方より下剤の効果もあり、下痢をしましたが久しぶりに多くの排便がありました。栄養は腹の膨満感が出るようにしてあるらしく、それで満腹感が出ます 後は背中の痛みの緩和策とし...
昨日の朝から背中が痛みだし、一日続いていました。背中はよく痛むのですが、一日中痛みが続くことはあまりなく、温めながらのマッサージ機を繰り返すと治まるのですが、昨日は一日、ストレッチ等もしてみましたがなかなか痛みが治まらず、一日寝ていました。と同時に、口の中がずっと苦く、ゲッ...
もう数年も経っていると思いますが、就労継続支援B型事業所の前に就労継続支援A型で働いていた時の利用者から、一昨日・昨日と電話相談が入りました。相談内容は、自分の使用している機械の調子が悪くなり、隣の機械を使用するように言われたとのこと。普通であればたいしたことではありません...
今朝コンビニに出かけた時の立山連峰の写真ですが、天気は雨で空はどんよりとしています。そんな中、立山連峰の一部だけが、光に包まれていました。
原因不明なのが特定疾患です。日常生活や仕事に影響がある人が多いと思いますが、病院選びは大切だと思います。自分の場合も、何か所病院を変えたか解りません。症状があるのに 問題はないとか言われると気が滅入ってしまいますよね。自分もずっとそうでした。県外の病院まで行って診察を受けた...
今朝は朝5時に目が覚め、部屋の窓から立山連峰が、久しぶりに綺麗に見えて、いつもの場所に散歩に行きました。ここのところずっと雲の中で見えなかったのですが、今朝はくっきりとシルエットが見えました。歩行が不安定で左ひざ折れを起こしたり、足首が安定せずねじったりするので、ゆっくりと...
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T-DCSの治験から始まりもう終わろうとしています。受けてくれる病院を探すとのことでしたが、イコール病院を変わるということにもなりかねません。長い間かかってやっと身のおきどころとなる病院を見つけたのに。ただ県内ではやっている所がないとのことなので、今の病院で多発性硬化症の二...
昨日また薬の注入忘れがあり、今朝気づきました。薬は1週間分のセットケースに入れてあるので、昨晩にも気づける状態にあったにも関わらず、注入し忘れていました。他の薬ならともかく、朝には多発性硬化症の薬を注入しています。またやってしまったと落ち込みます。来週の受診日に服用時間を夜...
今日は午前中いつもより気温が低かったので、息子夫婦が仕事に出かけた後すぐに、駐車場に除草剤を噴霧器を使用してまきました。車があると撒けないので3台中2台が出かけていないと撒けません。午前8時30分には出かけたので、気温が上がる前にさっと済ませました。玄関先の駐車スペースはレ...
左目の痛みはやはり一過性のものであり治まりました。ただ背部痛にプラスして腰痛も出てきたので、マッサージチェアと低周波治療器を使ってみました。まずはマッサージチェアで背中を温めながら筋肉の緊張をほぐし、その後低周波治療器で腰・背中2か所と低周波治療器を使用してみました。少しは...
暑いと次々と一過性の症状が出ては落ち着くのでウートフ症状ではないかと思いますが、 過去に視神経炎も起きていた時期があり、夜中に左目の奥が急に痛み出しました。冷房を止めていたので暑さでなったのではないかと思いますが、こういろいろと症状が出てくるといちいち気にはしていられません...
いろいろと就寝の仕方を変えたのに背部痛が酷くて夜中に目が覚め薬をちゅうにゅうしたものの朝まで痛みで眠れませんでした、根本的治療法がなく、対処療法しかないのですが、精神的にはまいります、今後の入院加療の予定もなくなったらしいので先行き不安な毎日を過ごしています。なるべく考えな...
今日も気温が高いので自宅内で静養していました。多発性硬化症の症状の一つに、ウートフ症状というものがあります。 ウートフ現象とは、多発性硬化症（MS）や視神経脊髄炎（NMOSD）などの神経疾患の患者に見られる、体温上昇によって神経症状が一時的に悪化する現象のことです。体温が下...
昨夜は左側臥位で就寝しましたが、背部痛と痺れが酷く真夜中に目が覚めました。もともと左半身に麻痺があるので左側臥位は左半身に負荷がかかります。真夜中に痛み止めと芍薬甘草湯を注入しました。背部痛はなかなか改善できないので、今日からは30度ギャッジアップ、左側臥位、右側臥位のロー...
昨日も自宅静養していましたが、倦怠感や疲労感は相変わらずなものの、酷くはなっていません。主治医は何かあればオンコールして受診するようにと言ってくれていますが、多発性硬化症の症状は日々、時間によって変化することもあるので簡単にはオンコールできません。何十年も経過していれば、病...
今日は午前中、孫達とプラネタリウムを観にいきました。怠いといって動かなかったらどんどん動けなくなるので、今日は息子夫婦が仕事だったので、孫達を連れて出かけました。結果体力は半日しか持たず、午後からは自宅で静養していました。段々体力が低下して、二次進行が進んでいるようです。こ...
最近、背部痛が少し改善しました。流石に30度の角度はきついのでやや左側臥位でフラットにして寝るようにしました。敷布団に固さの違うマットレスを重ねて三段にして、右側には毛布をロール状にしてかませています。背部痛はあるものの少し和らぎました。と同時に誤嚥性肺炎になるリスクは上が...
今週に入り気温が下がったものの湿度が高い毎日が続いています。今日は体調が優れず身体が怠くて疲労感が強く、ほぼ横になっていました。オンコールして大学病院を受診するか悩んだくらいに動けない怠さでした。かと言って運転できないくらいの怠さだったので寝ているしかありませんでした。夕方...
最近の両足首の力が抜けたり目の焦点が定まらないことから、そろそろ車の運転を辞めようと悩んでいます。いつ起こるか予測ができないのと、足首は装具で固定することはできますが、足の攣りがいつ起こるか解らないので何か起こってからでは遅いと思うようになりました。目の焦点が定まらず右目と...
治験から始まり研究治療として継続していたT-DCSとリハビリ治療ですが厚生労働省と病院の経営面から中止となってしまいました。ショックでしたが、考え方次第で二次進行を遅らせてくれたので、良かったと思うことにしました。悩んでもショックでも何とかなることではないので後ろを振り向か...
母親を買い物に連れて行った際に、今日は左足首がグニャっと曲がって転倒しそうになりました。それも2回ほどです。最近は右足首に多かった症状ですが、今日は右足首です。少し休んで何とか落ち着きましたが、母親に心配をかけてしまいました。その後は、右目と左目の焦点が合わず目がおかしくな...
まだ6月だというのに毎日暑い日が続きます。今ですらウートフ症状が起こるのに、今年の 夏はどうなるかが不安です。地球温暖化が進んでいるので暑い夏になるのは解りますが、暑さに弱い多発性硬化症なので一過性の症状がでないよう、毎年室温管理は気をつけています。再発かそうでないかを判断...
体調が安定しないのか、排泄のコントロールが出来ておらず、多量の尿失禁をしました。普段は紙パンツの中で収まっているのですが、今日は布団までびっしょりでした。ラバーシーツは最近必要がなかったので使用していませんでした。おかげで朝から洗濯しなければならないはめになりました。ついて...
今日は定期受診日でしたがちょっとショックなことがありました。今まで治験から参加して継続研究となっていたT-DCSとリハビリを用いた研究が中止となりました。自分的には効果があったのですが、T-DCSは厚生労働省の治療対象となっていないため、保険請求ができず 大学病院としては経...
今日も夏のような暑さで外に出ないようにして、冷房をつけて体温が上がらないようにして水分補給をこまめにして体調管理していました。明日は今日より暑くなるらしいですが、9時から神経内科の受診・評価とリハビリ科の評価があります。体調があまり優れないのでなるべく早く入院治療を希望して...
食べないのでどこまで治療するか決めていませんが、歯の大切な機能として食べることだけではなく、発声にも大きな役割があると思います。職歴がら高齢者をみていたので、入れ歯をとると発声が聞きとりにくくなります。なので、歯の治療はほどほどしておいたほうが良いと思います。しばらくは入院...
最近は薬の管理はできていたはずなのですが、今朝の薬を内服しようとした時、昨日の朝の分がしっかりと残っていました。ショックです。朝は免疫抑制剤を含むので、とにかく朝だけは忘れないようにと主治医から言われていたにも関わらず、机の上の薬ケースにセットされているにも関わらず、またや...
深夜に全身の痛みと胃瘻部の痛みで目が覚めてしまいました。身体の痛みについての原因は不明ですが、寝返りを打っていない時は背中が痛くなるのですが、全身の痛みが出ることは ありません。胃瘻部の痛みに関しては、胃瘻部周辺がただれたりして痛みになることがありますが、これはただれが原因...
明け方より左目の奥が痛く、左目が斜視のような症状となり複視が酷くなる。過去に視神経炎になっているので一過性のものだと思いますが、右目だけでパソコンを打っています。両目で見ると、ものがぐちゃぐちゃに見え、何もできません。最近はなかったのですが過去にはたまにあった症状です。酷く...
昨夜も冷房のタイマーが切れると寝苦しくて目が覚めました。 九州の方では豪雨で大変ですが、全国的に気温が高くて熱中症には注意です。 昨晩もYOUTUBEの配信で皆さんとチャットをしていましたが、冷房のかかった部屋から出ると体調が悪くなるということです。確かに自分もウートフ症状...
能登半島地震の県内の住宅被災は21000件程度でしたが、ここ数日、自宅の周辺だけでも 3:件の家が住宅修繕してます。まるで工事現場にいるような音が窓を閉めていても鳴り響いています。聞いてはいませんが、かなり大々的に修繕しているようです。自宅は数年前に屋根瓦や外壁等を修繕して...
毎日暑い日が続いていますね。皆さん熱中症には気をつけてください。 雨が降り、天気になりどんどん気温が上昇するので湿度が高いので尚更大変だと思います。 自分は自宅から出歩くことはあまりないので、体温管理はできていますが、働いている皆さんには申し訳なく思います。かといって働ける...
おはようございます。ここのところ毎日、雨が降り晴れるという現象が続いています。暑いだけでもウートフ症状を起こして一過性に症状が悪化するのですが、高温多湿になると尚更です。普通の人でも体調を崩しますよね。一年のうち、一番過ごしにくい夏が近づいてきました。ウートフ症状が起こりや...
午前10時からの予約なので、あまり慌てる必要もなく、ゆったりと過ごしています。 治療がいつまでかかるのか解りませんが、行けても今週と来週です。当初のぐらついた歯は抜歯済なので、もうあまりきになる所はありません。あとは歯石とりとクリーニングだけなので出来るところまででいいかと...
疲労感が強すぎると、頭で考えて動いてるつもりでも、身体がついてこない状態が起きます。昨日は本当に疲れすぎでいたのか、まずはつかまりながら階段を上っていて一番上段で階段につまづき転倒しました。前のめりに転倒したので階段から落ちることはありませんでしたが、手首をひねって痛めまし...
今日は大学病院の定期受診日で、朝7時には家を出ましたが、雨の影響で渋滞しており、いつもより30分ほど時間がかかり、1時間30分かかりました。いつもより遅く着いたのですが、雨の影響か比較的空いていました。しばらくすると混んできましたが。精神科で診察して安定剤と睡眠薬処方しても...
昨晩より、息子の嫁が体調が悪く、息子も仕事疲れで子供たちをかまってやれないのか、 朝から孫二人が部屋に乱入。どこかに出かけたいのか、プラネタリウムを観たいと言い出し、出かけてきました。本人たちはとても楽しかったようです。で息子の嫁は発熱しており、救急へ息子が連れていったので...
身体を動かさないと動けなくなってくるので、日々のリハビリはストレッチや関節の可動域に注意しながら毎日していますが、楽しくはありません。ましては入院中と違い、一人でやるから尚更です。高次脳機能障害のためには、パソコンで指先の巧緻性を高め、YOUTUBEの動画作成で脳を刺激し、...
日曜日から始めて、今までやったことのないことにチャレンジということで、革細工をはじめましたが、左手が思うように動かず、力も入りにくいので、悪戦苦闘しながら休憩を多くはさんだりしながら、いろいろな工夫をして何とかいくつか完成しました。革の厚みにより必要な力加減が異なり、薄い革...
現在も毎日時間があれば。革細工を触っていますが、革のインターネット購入では当たりとはずれがあります。革の厚いものは加工が大変ですが、しっかりしたものが出来ます。逆に革の薄い物は、現在作っている小物ケースにはあまり良くありません。何を作るかによって革を使い分けなければいけませ...
今朝は自室の窓から立山連峰をみた所、シルエットが浮かび上がっていたので、散歩がてらの歩行リハビリとして休みながら、いつもの撮影ポイントまで歩いてみました。流石に体力の低下を感じました。でも晴れている時の日課のようになっていて・・・
今日は歯科受診日で、午前9時30分から予約がとってありました。歯科に着いたのは9時前で 9時からの予約の方が先で順番待ちをしていました。9時15分には診察室に呼ばれ、この間神経を抜いた所に金属の棒を入れて仮補強をしました。その後、歯の歯石クリーニングをして治療は一旦終わりま...
おはようございます。今日も暑くなりそうです。熱中症にならないために水分と塩分はこまめに摂取しましょう。そろそろ OS-1 を準備して冷やしておこうと思います。あまり美味いものではないですが、嚥下障害になる前に熱中症になりかけたことがあり、その際にOS-1を飲み、冷房で身体を...
今日も朝起きてから、革細工を始める準備をしました。まずは型どりからです。革の裁断から始めるのですが、購入した革が厚く思ったように簡単に切れません。カッターを使ってカットするのですが、左手で物差しを抑えるのですが、気を抜くとすぐに物差しが動いてしまいます。何か固定する方法を考...
革細工の全くの初心者で、尚且つ左手が思うように動かず、途中何回も挫折しそうになりながらも、一日がかりでコインケースを作りました。でもただリハビリするのではなく、創作活動を兼ねてのリハビリは頑張れそうです。何とかそれらしくなりました。
