T-DCSの治験から始まりもう終わろうとしています。受けてくれる病院を探すとのことでしたが、イコール病院を変わるということにもなりかねません。長い間かかってやっと身のおきどころとなる病院を見つけたのに。ただ県内ではやっている所がないとのことなので、今の病院で多発性硬化症の二...
本日、定期受診で入院日が決まりました。来週の月曜日から約2週間の予定です。tDCS治療とリハビリを10日間することになります。tDCS治療とは頭部に2アンペアの電流を流して刺激を加え、その後にリハビリをする治療法です。多発性硬化症の症状の中に疲労感が蓄積していくことが挙げら...
今日は一日がかりの大学病院の受診日です。先週末に病院から電話があり、一つの科だけは先生が体調不良のため不在で薬のみとなりましたが、それでも診察2回・検査・リハビリと あり、帰りに院外処方もあるので帰ってくる頃にはくたくたになります。皮肉なもので病院受診日が一番疲れます。と同...
8月までは、毎週土曜日の午後8時から配信していましたが、流石に毎週はきついので、聴いてくださっている方々と相談して、9月から第2・4土曜日の午後8時からにして貰いました。 皆さん、スターダストレビューのファンで、プレミア配信にするとチャットができるのが楽しいとのことです。自...
病気のことと今後のことを考えると、精神的に深く穴を掘ってしまうので、何かしないとと思い、リハビリを兼ねての家の掃除をしました。洗面台を紙やすりで研磨して塗装しましたが、塗装が足りなくなってある程度で辞めました。その後、玄関や階段を掃除して、最後に除草しました。除草の頃にはフ...
生きることは大変で難しい。最近ふと考えることがあります。生きるとはどういうことなのか、実際、自分は胃瘻にしたおかげで生きています。胃瘻にしていなかったら、窒息か誤嚥性肺炎でもう生きていないと思います。余命宣告されている人も周囲には沢山おられますが、その人達からみれば生きてい...
左足のふくらはぎが、ずっとつっぱっていて歩くと痛みが走ります。なので今日はあまり動かず、家で過ごしました>。気温が急に下がったせいだと思いますが、風邪をひいたようです。発熱はありませんが、喉が痛く、少し寒気もしています。総合感冒薬を注入して、早目の就寝をします。風邪が再発の...
急激な気温低下のせいか、原因は解りませんが、昨夜から急に手の指や、足のふくらはぎが急に頻繁に吊るようになりました。最近はあまり吊らなかったので服用していませんでしたが、漢方薬の芍薬甘草湯を夜中と朝に服用しました。服用し続けると電解質異常が起こるのであまり使用しないようにと主...
能登半島地震の被災地が大変な状態になっています。前週末に能登半島の中ほどまで行ってきましたが、海岸の砂浜が小さくなっていたり、屋根に多くのブルーシートがかかっていたり、道路が隆起や陥没があったりしていて、まだまだ復興には程遠い状態であり、能登半島の先の輪島市。珠洲市では水害...
特定疾患の更新手続き無事に終わりました。提出するに当たり、主治医の診断書やその他住民票、更新申請書、同意書等、いろいろと揃えるものがあり、大変でした。年々、忘れっぽくなっているので、一度にいくつものことをしようとすると抜けが生じます。病院に行ってから保健センターに提出しに行...
先月の最終月曜日に、特定疾患の更新用の診断書を大学病院に依頼しに行ってきましたが、3週間程度で仕上がるので、今日診断書を取りに大学病院に行ってきます。入院との絡みがあり、今月は3回、大学病院に行かないといけません。毎年のことですが手続きは結構面倒です。定期受診に合わせると提...
昨日は運転の疲れが出でゴロゴロしていましたが、午後から床屋へ
昨日は運転の疲れが出でゴロゴロしていましたが、午後から近所の床屋へ行ってきました。 髪の毛がかなりのびていて、暑苦しくて、全体的に短くして髪の毛をすいてもらいました、 頭が軽くなりスッキリしました。床屋に行く回数も昔からみれば減りましたが、体力的にもきついので、なるべく短時...
昨日は宿に入るなり豪雨となりましたが、今朝から晴天でした。従妹が名古屋に帰る高速バスの時間もあるので、午前9時にはチェックアウトしました。昨夜解ったことですが、自分の母親の姉が山中温泉に新婚旅行で来たということを思い出し、観光スポットの蟋蟀橋(こうろぎ橋)を歩いたことがある...
夕食後、温泉に浸かりましたが、あまりにも快適でついつい長湯してしまいました。温泉からあがり、もう2時間以上たっていますが、全く湯冷めせず、暑くてのびています。これで長距離運転は辞めようと思い、運転してきましたが、明日帰るまでが、最後の長距離になります。と言っても片道100キ...
今日は久しぶりに従妹とおばさんに会いました。母親の一番上の姉で、従妹はその娘です。 名古屋から高速バスに乗って母親の様子を見に帰ってきました。従妹は看護士で、定期受診している大学病院の元看護士です。名古屋の方に行って、施設や病院の看護士をしています。娘も行政で福祉関係の仕事...
昨日、母親の誕生日で、実家に行った際、毎日テレビも面白くないし何かインターネットで観れるものがないかと言うので、YOUTUBEを勧めてみたものの、ドラマとかが観たいというので、アマゾンプライムビデオの登録設定をして、操作も教えてきて昨日は楽しく観れたというラインが来ていまし...
いろんな病気で、生きたくても生きれない人がいるのに、生きていることに感謝しなければいけないと思っているのに、季節の変わり目になると憂鬱になります。段々とできることが減り、高次脳機能障害の進行が自覚できるようになってきており、一年前と今とでは明らかに状態が悪くなってきています...
昨夜の夜中に右目に痛みを感じ、目が覚めました。右目の奥が痛くて目が明けにくく、視野が狭くなって右目はぼやけてほとんど見えない状態でした。久しぶりに目の症状が出ました。突然に起こるので焦りますが、左目は大丈夫だったので痛み止めを服用し、目を閉じて横になっていました。昼過ぎには...
半年前と違って、規則正しい生活を送れていないのが体調が安定しない理由の一つだと思います。半年くらい前までは、夜はある程度決まった時間に就寝していました。それにより翌日の日中活動がかなり安定しており、体調も安定していました。それが身体の痛み等で夜中に目が覚めることが増え、日中...
昨夜は背中の痛みにプラス腹痛で大変でした。いつもは背中の痛みで目が覚めるのですが、昨夜はそれにブラスして腹痛で大変でした。毎日下剤は服用しているものの、ここ1週間ほど排便がなく、昨夜も腹痛はあるものの排便が出来ず、夜中にトイレ通いでした。腹圧をかけたり、腹部マッサージをして...
今週に入ってから、突然の睡魔と疲労感によって寝てばかりいるからか、背中の痛みで毎晩目が覚めます。痛み止めと芍薬甘草湯を服用して抑えていますが、誤嚥を防ぐために、東部を上げて寝ており、寝返りを打っていないのが原因だと思われます。かと言って東部を下げて寝ると、誤嚥のリスクが増す...
久しぶりに立山連峰が見えたのて。散歩に出かけました。やはりこの夏の暑さのせいで、歩行リハビリが出来なかったため、体力低下が見られます。少し歩いては休憩しながら、いつもの場所まで行ってきました。最近は自宅の階段を上るのにも途中からだるくなり大変です、この先どうなるのやら、2か...
今週は週の初めから眠気が強く、日中毎日のように寝てしまいます。月曜日の受診日も、病院へ行く運転中に突然睡魔が強くでて、途中コンビニの駐車場で休みました。病院に着いてからも待合室で壁にもたれて寝ていました。家に帰ってきてからも眠くてまた昼寝です、身体がだるくて寝てばかりです。...
毎回受診時に、リハビリ科での評価と病棟医の評価を実施していますが、今までは3か月に1回2週間の治療入院をし、病気の進行を抑えるためにtーDCSの電気刺激とリハビリをしてきましたが、より効果を高めるために、病院からの提案で2か月に1回2週間の治療入院を医師から勧められました。...
病院に無事に着きましたが、運転中異常にだるくて眠くなり、今日の受診は無理かと思いましたが、何とか運転してきて駐車場にクルマを止めて休んでいました。30分ほど休んだら少し楽になりました。退院後1か月半たったので、そろそろ疲労感が出始める頃です。今後の治療に関しては診察時の相談...
台風の被害が酷いですが、北陸は今のところ雨のみです。今日は大学病院の受診日ですが、少し早めに出て、立体駐車場に止めたいと思っています。駐車場は広いのですが立体駐車場は一部であとは、青空駐車になります。立体駐車場に止めさえすれば、病院との連絡通路で雨に濡れずに病院に入れます。...
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T-DCSの治験から始まりもう終わろうとしています。受けてくれる病院を探すとのことでしたが、イコール病院を変わるということにもなりかねません。長い間かかってやっと身のおきどころとなる病院を見つけたのに。ただ県内ではやっている所がないとのことなので、今の病院で多発性硬化症の二...
昨日また薬の注入忘れがあり、今朝気づきました。薬は1週間分のセットケースに入れてあるので、昨晩にも気づける状態にあったにも関わらず、注入し忘れていました。他の薬ならともかく、朝には多発性硬化症の薬を注入しています。またやってしまったと落ち込みます。来週の受診日に服用時間を夜...
今日は午前中いつもより気温が低かったので、息子夫婦が仕事に出かけた後すぐに、駐車場に除草剤を噴霧器を使用してまきました。車があると撒けないので3台中2台が出かけていないと撒けません。午前8時30分には出かけたので、気温が上がる前にさっと済ませました。玄関先の駐車スペースはレ...
左目の痛みはやはり一過性のものであり治まりました。ただ背部痛にプラスして腰痛も出てきたので、マッサージチェアと低周波治療器を使ってみました。まずはマッサージチェアで背中を温めながら筋肉の緊張をほぐし、その後低周波治療器で腰・背中2か所と低周波治療器を使用してみました。少しは...
暑いと次々と一過性の症状が出ては落ち着くのでウートフ症状ではないかと思いますが、 過去に視神経炎も起きていた時期があり、夜中に左目の奥が急に痛み出しました。冷房を止めていたので暑さでなったのではないかと思いますが、こういろいろと症状が出てくるといちいち気にはしていられません...
いろいろと就寝の仕方を変えたのに背部痛が酷くて夜中に目が覚め薬をちゅうにゅうしたものの朝まで痛みで眠れませんでした、根本的治療法がなく、対処療法しかないのですが、精神的にはまいります、今後の入院加療の予定もなくなったらしいので先行き不安な毎日を過ごしています。なるべく考えな...
今日も気温が高いので自宅内で静養していました。多発性硬化症の症状の一つに、ウートフ症状というものがあります。 ウートフ現象とは、多発性硬化症（MS）や視神経脊髄炎（NMOSD）などの神経疾患の患者に見られる、体温上昇によって神経症状が一時的に悪化する現象のことです。体温が下...
昨夜は左側臥位で就寝しましたが、背部痛と痺れが酷く真夜中に目が覚めました。もともと左半身に麻痺があるので左側臥位は左半身に負荷がかかります。真夜中に痛み止めと芍薬甘草湯を注入しました。背部痛はなかなか改善できないので、今日からは30度ギャッジアップ、左側臥位、右側臥位のロー...
昨日も自宅静養していましたが、倦怠感や疲労感は相変わらずなものの、酷くはなっていません。主治医は何かあればオンコールして受診するようにと言ってくれていますが、多発性硬化症の症状は日々、時間によって変化することもあるので簡単にはオンコールできません。何十年も経過していれば、病...
今日は午前中、孫達とプラネタリウムを観にいきました。怠いといって動かなかったらどんどん動けなくなるので、今日は息子夫婦が仕事だったので、孫達を連れて出かけました。結果体力は半日しか持たず、午後からは自宅で静養していました。段々体力が低下して、二次進行が進んでいるようです。こ...
最近、背部痛が少し改善しました。流石に30度の角度はきついのでやや左側臥位でフラットにして寝るようにしました。敷布団に固さの違うマットレスを重ねて三段にして、右側には毛布をロール状にしてかませています。背部痛はあるものの少し和らぎました。と同時に誤嚥性肺炎になるリスクは上が...
今週に入り気温が下がったものの湿度が高い毎日が続いています。今日は体調が優れず身体が怠くて疲労感が強く、ほぼ横になっていました。オンコールして大学病院を受診するか悩んだくらいに動けない怠さでした。かと言って運転できないくらいの怠さだったので寝ているしかありませんでした。夕方...
最近の両足首の力が抜けたり目の焦点が定まらないことから、そろそろ車の運転を辞めようと悩んでいます。いつ起こるか予測ができないのと、足首は装具で固定することはできますが、足の攣りがいつ起こるか解らないので何か起こってからでは遅いと思うようになりました。目の焦点が定まらず右目と...
治験から始まり研究治療として継続していたT-DCSとリハビリ治療ですが厚生労働省と病院の経営面から中止となってしまいました。ショックでしたが、考え方次第で二次進行を遅らせてくれたので、良かったと思うことにしました。悩んでもショックでも何とかなることではないので後ろを振り向か...
母親を買い物に連れて行った際に、今日は左足首がグニャっと曲がって転倒しそうになりました。それも2回ほどです。最近は右足首に多かった症状ですが、今日は右足首です。少し休んで何とか落ち着きましたが、母親に心配をかけてしまいました。その後は、右目と左目の焦点が合わず目がおかしくな...
まだ6月だというのに毎日暑い日が続きます。今ですらウートフ症状が起こるのに、今年の 夏はどうなるかが不安です。地球温暖化が進んでいるので暑い夏になるのは解りますが、暑さに弱い多発性硬化症なので一過性の症状がでないよう、毎年室温管理は気をつけています。再発かそうでないかを判断...
体調が安定しないのか、排泄のコントロールが出来ておらず、多量の尿失禁をしました。普段は紙パンツの中で収まっているのですが、今日は布団までびっしょりでした。ラバーシーツは最近必要がなかったので使用していませんでした。おかげで朝から洗濯しなければならないはめになりました。ついて...
今日は定期受診日でしたがちょっとショックなことがありました。今まで治験から参加して継続研究となっていたT-DCSとリハビリを用いた研究が中止となりました。自分的には効果があったのですが、T-DCSは厚生労働省の治療対象となっていないため、保険請求ができず 大学病院としては経...
今日も夏のような暑さで外に出ないようにして、冷房をつけて体温が上がらないようにして水分補給をこまめにして体調管理していました。明日は今日より暑くなるらしいですが、9時から神経内科の受診・評価とリハビリ科の評価があります。体調があまり優れないのでなるべく早く入院治療を希望して...
食べないのでどこまで治療するか決めていませんが、歯の大切な機能として食べることだけではなく、発声にも大きな役割があると思います。職歴がら高齢者をみていたので、入れ歯をとると発声が聞きとりにくくなります。なので、歯の治療はほどほどしておいたほうが良いと思います。しばらくは入院...
最近は薬の管理はできていたはずなのですが、今朝の薬を内服しようとした時、昨日の朝の分がしっかりと残っていました。ショックです。朝は免疫抑制剤を含むので、とにかく朝だけは忘れないようにと主治医から言われていたにも関わらず、机の上の薬ケースにセットされているにも関わらず、またや...
深夜に全身の痛みと胃瘻部の痛みで目が覚めてしまいました。身体の痛みについての原因は不明ですが、寝返りを打っていない時は背中が痛くなるのですが、全身の痛みが出ることは ありません。胃瘻部の痛みに関しては、胃瘻部周辺がただれたりして痛みになることがありますが、これはただれが原因...
明け方より左目の奥が痛く、左目が斜視のような症状となり複視が酷くなる。過去に視神経炎になっているので一過性のものだと思いますが、右目だけでパソコンを打っています。両目で見ると、ものがぐちゃぐちゃに見え、何もできません。最近はなかったのですが過去にはたまにあった症状です。酷く...
昨夜も冷房のタイマーが切れると寝苦しくて目が覚めました。 九州の方では豪雨で大変ですが、全国的に気温が高くて熱中症には注意です。 昨晩もYOUTUBEの配信で皆さんとチャットをしていましたが、冷房のかかった部屋から出ると体調が悪くなるということです。確かに自分もウートフ症状...
能登半島地震の県内の住宅被災は21000件程度でしたが、ここ数日、自宅の周辺だけでも 3:件の家が住宅修繕してます。まるで工事現場にいるような音が窓を閉めていても鳴り響いています。聞いてはいませんが、かなり大々的に修繕しているようです。自宅は数年前に屋根瓦や外壁等を修繕して...
毎日暑い日が続いていますね。皆さん熱中症には気をつけてください。 雨が降り、天気になりどんどん気温が上昇するので湿度が高いので尚更大変だと思います。 自分は自宅から出歩くことはあまりないので、体温管理はできていますが、働いている皆さんには申し訳なく思います。かといって働ける...
おはようございます。ここのところ毎日、雨が降り晴れるという現象が続いています。暑いだけでもウートフ症状を起こして一過性に症状が悪化するのですが、高温多湿になると尚更です。普通の人でも体調を崩しますよね。一年のうち、一番過ごしにくい夏が近づいてきました。ウートフ症状が起こりや...
午前10時からの予約なので、あまり慌てる必要もなく、ゆったりと過ごしています。 治療がいつまでかかるのか解りませんが、行けても今週と来週です。当初のぐらついた歯は抜歯済なので、もうあまりきになる所はありません。あとは歯石とりとクリーニングだけなので出来るところまででいいかと...
疲労感が強すぎると、頭で考えて動いてるつもりでも、身体がついてこない状態が起きます。昨日は本当に疲れすぎでいたのか、まずはつかまりながら階段を上っていて一番上段で階段につまづき転倒しました。前のめりに転倒したので階段から落ちることはありませんでしたが、手首をひねって痛めまし...
今日は大学病院の定期受診日で、朝7時には家を出ましたが、雨の影響で渋滞しており、いつもより30分ほど時間がかかり、1時間30分かかりました。いつもより遅く着いたのですが、雨の影響か比較的空いていました。しばらくすると混んできましたが。精神科で診察して安定剤と睡眠薬処方しても...
昨晩より、息子の嫁が体調が悪く、息子も仕事疲れで子供たちをかまってやれないのか、 朝から孫二人が部屋に乱入。どこかに出かけたいのか、プラネタリウムを観たいと言い出し、出かけてきました。本人たちはとても楽しかったようです。で息子の嫁は発熱しており、救急へ息子が連れていったので...
身体を動かさないと動けなくなってくるので、日々のリハビリはストレッチや関節の可動域に注意しながら毎日していますが、楽しくはありません。ましては入院中と違い、一人でやるから尚更です。高次脳機能障害のためには、パソコンで指先の巧緻性を高め、YOUTUBEの動画作成で脳を刺激し、...
日曜日から始めて、今までやったことのないことにチャレンジということで、革細工をはじめましたが、左手が思うように動かず、力も入りにくいので、悪戦苦闘しながら休憩を多くはさんだりしながら、いろいろな工夫をして何とかいくつか完成しました。革の厚みにより必要な力加減が異なり、薄い革...
現在も毎日時間があれば。革細工を触っていますが、革のインターネット購入では当たりとはずれがあります。革の厚いものは加工が大変ですが、しっかりしたものが出来ます。逆に革の薄い物は、現在作っている小物ケースにはあまり良くありません。何を作るかによって革を使い分けなければいけませ...
今朝は自室の窓から立山連峰をみた所、シルエットが浮かび上がっていたので、散歩がてらの歩行リハビリとして休みながら、いつもの撮影ポイントまで歩いてみました。流石に体力の低下を感じました。でも晴れている時の日課のようになっていて・・・
今日は歯科受診日で、午前9時30分から予約がとってありました。歯科に着いたのは9時前で 9時からの予約の方が先で順番待ちをしていました。9時15分には診察室に呼ばれ、この間神経を抜いた所に金属の棒を入れて仮補強をしました。その後、歯の歯石クリーニングをして治療は一旦終わりま...
おはようございます。今日も暑くなりそうです。熱中症にならないために水分と塩分はこまめに摂取しましょう。そろそろ OS-1 を準備して冷やしておこうと思います。あまり美味いものではないですが、嚥下障害になる前に熱中症になりかけたことがあり、その際にOS-1を飲み、冷房で身体を...
今日も朝起きてから、革細工を始める準備をしました。まずは型どりからです。革の裁断から始めるのですが、購入した革が厚く思ったように簡単に切れません。カッターを使ってカットするのですが、左手で物差しを抑えるのですが、気を抜くとすぐに物差しが動いてしまいます。何か固定する方法を考...
革細工の全くの初心者で、尚且つ左手が思うように動かず、途中何回も挫折しそうになりながらも、一日がかりでコインケースを作りました。でもただリハビリするのではなく、創作活動を兼ねてのリハビリは頑張れそうです。何とかそれらしくなりました。
