きょうだい児で生まれつき表皮水疱症。妻と子・祖父祖母の6人暮らし。介護施設でサービス提供責任者をしつつ、自宅ではウーマンエキサイトでの育児マンガを連載中。加えて福岡県京築きょうだい会【れんげ想】の会長を務めていて、その活動内容と自身の過去も記事に綴っている。趣味は子どもと車中泊の旅でいずれは日本一周！その為に南から北へと攻め、こちらも旅記事として残しているので是非！
268回 / 365日（平均5.1回/週）
ブログ村参加：2009/09/25
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難病発覚…ストレスで声が出なくなってしまう。妹がL2ヒドロキシグルタル酸尿症。：パパはきょうだい児（障がい者の兄弟姉妹）特集④
難病から派生している症状は知的障がいと不随意運動です。 人によって症状が異なり、重症だと5歳までしか生きる事が難しく、症例がほぼないそうで治療方法もない。 ただ、進行を見守る事しかできないそうです。
そして容赦なく続く反則攻撃…ヤメテ。
議題の中心となるのが新型コロナウイルス。 突如現れて未だにしっかりと解明もされず、ワクチンも完全に開発もされず、いわば未知なる存在ですからね。 そりゃあ色んな意見が飛び交って当然だと思います。
寝室でのプロレスごっこ。
抜かりはねぇ。覚悟してかかってこい。
このサッパリかつカロリーと栄養がある程度とれる感じに退院後どれだけ助けられたか。 時期的には今が丁度良いかもしれませんね～。
あの頃僕は21才で嫁さんは19才になるかならないかの頃だったかな？
止め処なく続く熱い視線とわざとらしい呟き。
職場圏内にも新型コロナウイルスが蔓延中で再び面会禁止。GoToしてる場合じゃない。
全国でもトップクラスの速さで第2波がやってきた北九州。 そして福岡県ですが、感染者が1000人を突破してからしばらくが経ちましたが…。
後ろの人にバレていることに気付け。
したくてするんじゃないけど、出来ることなら避けて仲良くしたい。
【別れと死別】きょうだい児（障がい者の兄弟）で何が悪い！！【エピソード２７】
心臓が止まるかと思った。 それくらいに身体に衝撃が走ったことを覚えている。
だがしかし…
…何も言い返せなかったわ。
目論みは全て見抜かれておりました。
またなのかよ:(；ﾞﾟ''ωﾟ''):
ここにきて家を追放される危機！！
ふだん勝手に外に出ていくなんて全くないのでですね。 いきなりいなくなってどこを探しても手掛かりすらないと本気で焦ってしまいます。 どうしても誘拐や事件・事故と言った言葉が脳内に浮かび上がってしまう。
職場の人も家に帰った方がいいんじゃない？と言ってくれたので、いよいよ一旦帰宅しようとしたその時。
未だに病気は完治せず手の痛みは長引いていますが、車いす移動だったのが一応1日働き続けられるようになりました。 まだ2時間程度の運転で寝込んでしまうので旅なんかは出られませんけどね（笑）
それはまるで神隠しのように。
だからそれ一体どういうことなのか。
なんでそこまで怒ってしまったのか。
妹が死んだ時、私は”障がい者は死ぬことが親孝行”だとまわりに言われた。：パパはきょうだい児（障がい者の兄弟姉妹）特集③
妹は5才の時に突如不慮の事故で亡くなってしまいました。
中学受験の前からから父と娘で続けてきた家庭学習。 単純に塾に通うことが家計的に厳しかったからなのですが…
最悪死ぬ可能性だってあるのだから。学校よりも試験よりも命を大事に。
長女には口が酸っぱくなる程言いましたけどね。
昨年の次女骨折手術からの今年の僕入院からの…今回は長女でした。
嫁さんの心もそれに伴って終了。ここで、完全に心が折れてしまったそうです。
もうね、かわいそうとしか言いようのない展開が続きます。。。
頭と身体って不思議なもので、とっさに判断して行動に移さないと行けない時に脳から信号が出ても身体はその前の行動を続けてしまうんですよね。
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