１００万人に１人と言われるユーイング肉腫（希少がん）の治療中のギリAYA世代♂です。同じ病気や、がんになった方の参考までに病気の治療記録と、病気関連の情報の紹介をします。基本的には自分が体験したことなどです。
2024年4月27日にITパスポートの試験を受験してきたので試験概要や勉強方法など記録です。 病気治療中（治療後）等に資格試験の受験等を考えてる方のご参考に。 ITパスポートの試験の概要と受験結果 ITパスポート試験とは？ 試験結果（ギリギリ合格） CBT試験（ネット受験）とは？ 使ったテキスト・過去問集 勉強時間一覧 基本的勉強方法方針（ITパスポートに限らず多肢択一式の試験の場合） 勉強時間の基本単位を決める テキストをざっくり一読する（読了時間計測） テキストをざっくり一読する（2周目：章ごとに時間計測） 過去問演習とテキスト通読 過去問演習とテキストの関連付け 章別（テーマ別）過去問集…
前回のVAC療法時（7クール目）では、投与日夕方から吐き気が出たため今回はどうかなと臨んだ9クール目！ 平穏な入院生活 抗がん剤投与と対策 退院日（火曜日）以降の経過 番外：病院の人と雑談（希少がんの治療薬の開発について） 平穏な入院生活 毎度の如く、金曜日入院→月曜日に抗がん剤投与→火曜日退院のスケジュールのため、金曜から日曜日は暇な状態なのであります。 4人部屋（入院時点で僕含めて3人いた）でしたが、土曜日に1人退院、日曜日にもう1人退院で実質1人部屋状態に✨ 病棟内徘徊したときも、全体的に入院患者少ない感じだったので、ちょっと変わった入院患者さんも少なくとても平穏で静かな環境での入院生活…
VAC療法5回目（9クール目）を月曜日に行って、火曜日に退院 今日になってやっと副作用（倦怠感、吐き気）治まってきたかなという感じ。 副作用の出方とか対策は予定通りだったんだけど、出た副作用がいつもより長引く感じでなかなかしんどかった・・・ 便秘は継続中で、吐き気は軽い吐き気が継続中。あと、口の中が気持ち悪い感じ（薬っぽい感じ）で食事した後の後味がめっちゃ嫌な感じも継続中（笑 なに食べても美味しくないのが地味にキツいというw （まあ便秘継続中だからあんまり食べないのは良いかもしれないけれど） 明日からGWだけれど、来週は白血球が一番少なくなるであろう週なので、大人しく自宅待機する予定です。 と…
日記7『明日から入院と、がんセンターでのハローワーク出張相談』
明日からVAC療法5回目（9クール目））で入院です！ 毎回、抗がん剤投与は月曜なのですが、がんセンターの規定で金曜日から入院・・・ なのでホントに金土日が暇なのである。 とはいえ入院前日は中々憂鬱な気分になるので、いつもは家でダラダラ過ごすのだけれど、今回は、がんセンターがハローワークと提携していて出張相談をやっている日があると聞いたので、予約を入れて職業相談に行くことに✨ がんセンターでのハローワーク出張相談 ざっくり月2回、がん相談支援センターと提携して出張相談をしているとのこと 長期療養者支援の専門相談員が対応してくれる。 僕の行っているがんセンターのある県内では2人、住んでいる県では1…
関連記録13『重粒子線治療（骨軟部）についての概要と実際の治療の流れなど』
骨軟部への重粒子線治療とは 概要と経緯 保険適用の条件 重粒子線治療の特徴（X線治療との比較） ・局所：照射範囲の腫瘍制御（再発しないこと）は約6～8割。 他の特徴 重粒子線治療の副作用 治療の準備 固定具の作成と診察 CT・MRI撮影（12月6日。CT画像あり。苦手な人注意） 治療の開始 治療終了後 重粒子外来診察 保湿のための軟膏を処方してもらう 概要と経緯 放射線よりも粒子の重い重粒子線（炭素イオン線）を使って腫瘍を殺す治療 ユーイング肉腫等の骨軟部の腫瘍の場合（他の腫瘍もそうだろうけど）、切除しきれるものは原則的に外科的手術が一番良いとされています。 しかし、部位によっては切除できない…
いまいち体調が回復しきらないままIE療法4回目（8クール目） 治療中の基本的な行動はIE療法初回の副作用の出方を受けての対策を元におこなっており、対策と副作用に大きな変化はありませんでした。 ursusvirtus3.hatenablog.com ただ、一部行動を変化（寝る時間増やしたり、摂取水分量減らしたり）させた結果、良い点と悪い点があったので改善して次回への対策としたいところ 足のむくみ対策に水分摂取量の調整など 抗がん剤投与中、寝る時間を増やしてみることに 上記2つの変化（むくみ対策と寝る時間増加）の結果 足のむくみなどについて 次回IE療法に向けての反省 足のむくみ対策に水分摂取量の…
病気になるとやはり情報が欲しくなります。そして色々な方法で情報を調べますが、とりあえずネットで検索する人が多いのではないでしょうか。 しかし、個人的には、ネットでの情報はメリットも多々ありますが、気を付けないとメンタルへのダメージが大きくなる場合が多々あります。 また、自身が専門家でない事項について、独学で過度な情報収集をすること誤った理解につながる場合もあります。 まずは、主治医や場合によっては病院内のがん相談支援センターなどで良く相談し、おススメの本や資料あれば教えてもらって基本的なことを知っていくことが大切なのかなと思います。 そのため、この記事では、僕が発病後に実際に行った（というかパ…
日記6『フラジャイル（漫画）にユーイング肉腫が出てたので読んだのとEAP治験』
フラジャイル（25） (アフタヌーンコミックス) 作者:恵三朗,草水敏 講談社 Amazon 本屋さんフラフラしてたら、漫画『フラジャイル 病理医岸京一郎の所見』の23～25巻がJS1という作中に出てくるアジェバンド薬品の治験の話で、ユーイング肉腫の患者がその治験に申込み・・・ という話だったので購入して読んでみた次第。 漫画自体は面白い✨ アジェバンドとは？ ユーイング肉腫患者として気になった点 肺転移ありでステージ3ってあるんか？ 副作用が重い方が効果が高いという誤解を招きやすい描写 転移後のVAIA療法＋放射線て？ 人道的見地から実施される治験（EAP） 漫画自体は面白い✨ 前提として、…
関連記録12 『再発・転移後の治療方法などについて（治験検索、論文サイト他）』
再発・転移後は、希少ガンなだけあって標準治療の次の治療のようなものが確立されておらず、僕ら患者からみると色々な治療法が散在しているように見える状態です。X（旧Twitter）やブログを見てみても、人によって色々やってるし何がなにやら、、、 なので、主治医の先生と相談しながら、（場合によってはセカンドオピニオンを行い）治療法を決定していくのが良いと思いますが、その際の基礎的な理解として治療薬の組み合わせなどを記載していきます。 個人的に調べた範囲の理解で記載しているので、間違いや理解不足などあったら指摘してください。一応、可能な限り元サイト等添付しておきます。 また、治験の検索サイトや、海外含め…
無事（？）新型コロナの待期期間を経過し、本来の予定から3週間遅れてVAC療法4回目を投与することに。 期間自体は伸びたけれど、結果的に良いリフレッシュに VAC療法4回目（7クール目） 投与中から吐き気が 退院後も軽い吐き気など全般的に体調不良 今回から退院当日と翌週に採血が 期間自体は伸びたけれど、結果的に良いリフレッシュに 新型コロナ陽性で、投与間隔自体は空いてしまったけれど、陽性判定時点で症状は咳がたまにでるくらいで体調は良かったため、結果的には良いリフレッシュ期間となりました。 治療再開までの間に、TOEIC受験や美術展に行ったり、前から行きたかった新橋にある神社で癌封じのお守りを入手…
日記5『重粒子外来（経過観察初回）と放射性皮膚炎に泡タイプ保湿剤』
今日は重粒子線治療行った病院で経過観察の診察日！ 久々に車で片道1時間（高速道路利用）かけて病院へ 重粒子外来診察 保湿のための軟膏を処方してもらう 夕方から下痢に 重粒子外来診察 11時半から診察だったので10時半くらいに病院到着し、病院内のカフェで時間を潰して外来へ。 抗がん剤治療してるがんセンターにはカフェないから、こういう施設あるの良いな～と思ってしまう（笑 診察は、状態の確認と気になってたことを質問させてもらった感じ。 ・肩の一部にしこりのようなものは残っていること （触診のうえ）重粒子線の場合、すぐに腫瘍自体が消え去るのではなく徐々に無くなっていく（場合によっては数年かかる）ため残…
無事重粒子線治療が終わった翌週の金曜日から入院！ なんだかんだ約2カ月ぶりに抗がん剤治療が再開です！！！ やりたくねえなあという気持ちと、やらなきゃ予後の再発・転移率に関わってくるだろうしなあという気持ちの間で揺れ動く感じで微妙に不安定な時期でした。 休薬期間での体調の変化と重粒子線の副作用 IE療法3回目（6クール目） 退院後けっこう動く その結果（？）コロナ陽性に 休薬期間での体調の変化と重粒子線の副作用 重粒子線治療中は抗がん剤ストップしてたので体調変化あるかなと思ってましたが、まあそもそも抗がん剤投与後1週間くらいすれば体調は平常に戻るのであまり変化はありませんでした（外出あまりしない…
来る12月20日、いよいよ重粒子線治療開始である。 年内に7回（30日まで）、年明け三が日は重粒子線センターがお休みだから4日からで9回の全16回予定であります・・・三が日休むなら30日（土）も休みにしてよかったのでは？と思ったのは内緒（笑） ursusvirtus3.hatenablog.com 12月20日（1回目） 重粒子線センターにて 治療の開始 治療終了後 12月20日（1回目） 15時半からの予定だったので、余裕をもって14時に到着。 （事前に、予定時刻の30分前までには来てくださいと言われる） 自家用車で高速使って大体1時間ちょっとくらい。 僕の行ってた重粒子線センターは大学病院…
やっと10日間の入院（IE療法4回目）が終わった！ この病気の標準治療は、VDCの3種類の薬剤投与と、IEの2種類投与を3週間間隔で全17回（VDC9回・IE8回）やる感じでそれの4回目終了！ VDCの方は1日で投与終わって翌日退院→1週間くらい体調不良みたいな感じだからまだ（？）良いんだけど、 IEは、月曜から土曜の昼まで24時間点滴しっぱなしだから体力がめっちゃ落ちるorz 心を折りにくる治療 メンタル対策（？） 次回への反省 心を折りにくる治療 この、約6日間ずっと投与というのが本当にしんどくて、しかも1日毎に副作用はしんどくなってくもんだから精神的なキツさがヤバい。 こんなときに、動け…
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