間質性肺炎のぼっち主婦が親友のチワワと共に静かに闘病生活を送る日々を綴ったブログです。シェーグレン症候群、羽毛の過敏性肺炎、過敏性腸症候群、カサンドラ症候群、うつ病、不眠症、HSP、などなどと苦戦しつつボチボチ頑張っています。
間質性肺炎のなみちゃんです。ガンが羨ましいなんてタイトル書くとガン患者の方々から総攻撃されそうですが、時々そう思ってしまいますだってガンて箇所や進行具合に寄っ…
間質性肺炎のなみちゃんです。以前主治医に言われました。「ガン患者は患者数が多いから、製薬会社も利益が見込めて研究費にお金を惜しまない。」「でも間質性肺炎肺炎は…
間質性肺炎のなみちゃんです。闘病生活になって去っていった友人はいますか？私はいます元々友人は多くありませんし、闘病生活になってしまったので、新しく友人ができる…
間質性肺炎のなみちゃんです。1ヶ月続いた体調不良。 『毎日寝たきり。。。体力が無さすぎる。。』間質性のなみちゃんです。先週の火曜日水曜日で1泊で家族旅行をしま…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨夜、急に何もかもがイヤになり、家を飛び出してタクシーに乗って樹海に行って○んでやろう、と思い詰めました。原因として思い浮かぶのは…
間質性肺炎のなみちゃんです。眼科で書いてますステロイドの副作用で白内障や緑内障がありますよね。以前それが気になって近所の眼科に行ったんです。そしたら「緑内障の…
間質性肺炎のなみちゃんです。最近になってふと昔に聞いた、石原慎太郎の暴言を思い出した1999年に障害者施設を視察した時に言った暴言「ああいう人（重度障害者）っ…
間質性肺炎のなみちゃんです。タイトル通りですママ友とか同年輩の元気な人達の近況を聞くと心がざわざわしますたとえばインスタなどで、夫婦で海外旅行に行った写真を見…
間質性肺炎のなみちゃんです。 『羽毛の過敏性肺炎のまとめを書いてみました』間質性肺炎のなみちゃんです。昨日投稿したブログで羽毛の過敏性肺炎について触れました。…
間質性肺炎のなみちゃんです。私が病気の事を嘆いたり、自分が家事もできない働けない人間になってしまったことを悲しんでると、優しい人が必ず「いてくれるだけでいいん…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日は今(2024年12月初旬)たまたまやってる、クリストファーノーラン監督の「インターステラー」特別上映を観に行ってきました。 …
間質性肺炎のなみちゃんです。障害年金、取るの大変そう、、とずーっと重い腰をあげなかったんですが、夏くらいから動きましたもちろん最初は間質性肺炎で取ろうと、市役…
間質性肺炎のなみちゃんです。今絶賛胃腸の調子が悪いです自分で思い当たる原因。・3週間前に家族旅行に行き、ふだんはしない暴飲暴食をした・過敏性腸症候群を持ってい…
間質性肺炎のなみちゃんです皆さんはこの病名を告げられたとき、断捨離したり色々したと思いますが、年賀状仕舞いをした方もいらっしゃいますでしょうか？私はすぐに年賀…
間質性肺炎のなみちゃんです。3週間前に家族旅行に行きましたたった1泊でしたが、歩きすぎたのかその後3週間たった今も疲労感で悩まされてます最初の2週間はひどかっ…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は強皮症由来の間質性肺炎です。強皮症自体の症状は、顔がつっぱる、手がつっぱる、くらいですとはいえ、顔はわりとひどくて、鼻の穴は小…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日帝人さんの、在宅酸素の機械の点検がありました。その時の方に聞いた話を書きます。今年の能登半島地震の時、たまたま金沢在中で、すぐ…
間質性肺炎のなみちゃんです。つらい闘病生活。夢の中くらいは楽しかったらいいのに。。。在宅酸素の人に聞きたいのですが、夢の中でも在宅酸素使ってます？私は時々使っ…
間質性のなみちゃんです。先週の火曜日水曜日で1泊で家族旅行をしました1泊だけです。そんなに遠出でもないし。いつもは引きこもり闘病生活の私にしてはかなり歩きまし…
間質性肺炎のなみちゃんです。しつこいですが、まだひきずってます 『肺移植登録、落ちました。。ダメでした。そ』間質性肺炎のなみちゃんです。移植登録。。だめでした…
間質性肺炎のなみちゃんです。病気になって神仏の力を頼ろうと思った方はいますでしょうか？私は前に書いたのですが実はクリスチャンです発症当初は、なぜ？神様なぜ？と…
間質性肺炎のなみちゃんです。(この投稿は昨日投稿予定だったものです)娘がイジメにあってると書きました 『娘がイジメにあっている。病人母、戦いを決意！！』間質性…
間質性肺炎のなみちゃんです。入院中に看護師さんから聞いた話です。「雨降ったりして湿度60%を越えると呼吸器内科病棟の患者さんがバタバタ具合悪くなるんですよね」…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日も書きましたが娘がイジメにあってることが判明しました。私の脳内は100%そのことでいっぱい。間質性肺炎、肺移植落ちた、弟と地獄…
間質性肺炎のなみちゃんです昨日、娘がイジメにあっているということを書きました。 『娘がイジメにあっている。病人母、戦いを決意！！』間質性肺炎のなみちゃんです娘…
間質性肺炎のなみちゃんです娘が会社でイジメにあってるそうです。昨夜泣きながら帰宅しました。まだ新卒なので半年間くらいですが、ずっと我慢してきたそうです。ものす…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日はかなり自分が発症初期にヤケクソの投げやりになっていた話を書きましたが↓ 『病気の私にはオシャレは無駄！無駄！と思ってた頃』間…
間質性肺炎のなみちゃんです。平均余命5、6年と言われてるこの病気を宣告された時、私は終わった私の人生終わったもうどうでもいいそんな投げやりな気持ちになりました…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は車が運転できません子供がずっとスポーツをやってきたので送迎や遠征などで、いつも誰かの車に乗せてもらうことになり、肩身は狭いしい…
間質性肺炎のなみちゃんです。もう1週間位前の話になりますが、YouTubeを久し振りにあげました今までは、わりと闘病してる自分の辛い気持ちを一方的に語るような…
間質性肺炎のなみちゃんです。二週間風邪引いて寝込んでしまってから、体力がなかなか戻りません理学療法士から聞いたのですが、筋力を取り戻すには寝込んだ日数の3倍か…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日は久し振りに子供が幼稚園の頃のママ友と4人でランチをしました内容は当たり障りない感じ韓国ドラマや、新しい掃除機、習い事、パート…
間質性肺炎のなみちゃんです。 『肺移植登録に落ちたと主治医に報告しないと』間質性肺炎のなみちゃんです。相変わらず鬱が続いてます 『闘病してたら鬱になって当たり…
間質性肺炎のなみちゃんです。相変わらず鬱が続いてます 『闘病してたら鬱になって当たり前。でもうまく付き合っていきたい。』間質性肺炎のなみちゃんです。昨日の予約…
闘病してたら鬱になって当たり前。でもうまく付き合っていきたい。
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日の予約投稿がうまく投稿がされていず、さっき投稿しました。毎日お昼に投稿しようと頑張ってるのに～、最近予約投稿が変ですよーアメブ…
間質性肺炎のなみちゃんです。(最近予約投稿がうまくいかないので再投稿です)私は伯母が嫌いです父の妹です。昔から嫌い母の、親戚の愚痴の多くは伯母についてでした母…
間質性肺炎のなみちゃんですまた骨粗鬆症の薬を飲み忘れました週に一回飲むタイプのやつです。朝一に、たっぷりの水と飲んで30分身体を起こしてないとダメってやつ。こ…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日はド鬱な投稿してすみませんでした 『チワワが○んだら私も逝く、お母さん迎えに来てください』間質性肺炎のなみちゃんです。闘病中の…
間質性肺炎のなみちゃんです。闘病中の皆さんは夜、布団やベッドで電気を消した時、ついつい自分の病気のこととか考えちゃったりしませんか？私は電気を消すと、なるべく…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は日頃言っての通り、ほぼ家から出ません出る時は通院そんな引きこもりな闘病生活ですが、昨日は酸素ボンベを引きずって頑張ってこれ行っ…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日はこの身体で、出来る範囲で自分らしく生きていくことについて投稿しました。 『この身体で自分らしく生きる！闘病生活をより良く生き…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日はカウンセリングでした闘病生活について話しました「なみちゃんさんの人生の理想の1位は、病気が治ることだと思います。でもそれは残…
間質性肺炎のなみちゃんです。闘病生活7年目自分の日常をパーセンテージで振り返って考えてみました。・70% ツラい、苦しい、不安、孤独、なんで私がこんな病気に…
間質性肺炎のなみちゃんです最近考えてることがあります先日ガッツリ風邪を引いて2週間動けなくなった時、間質性肺炎の病気的に急性憎悪への恐怖を強く感じました急性憎…
間質性肺炎のなみちゃんです。今朝はなんと8時間も寝れました間質性肺炎は命に関わる病気でほんとに恐ろしく辛いですでも私のQOLを極端に下げてるのは、不眠症も大き…
病名を告げられてやったこと。断捨離とかエンディングノートとか。
間質性肺炎のなみちゃんです。私はこの平均余命5、6年って最初に言われ勝ちな間質性肺炎(本当は人それぞれ大きく違う)の診断を受けた時、絶望感が大きすぎて、そして…
間質性肺炎のなみちゃんです。風邪を引いて苦しんでました 『ガッツリ風邪を引きました、遺言でも書こうかな』間質性肺炎のなみちゃんです間質性肺炎の方なら分かっても…
間質性肺炎のなみちゃんです。私はXもやってるんですが、先日こんなものを貼ってみました闘病中に言われたくないこと、です↑この他にも「ネガティブだからそんな病気に…
間質性肺炎のなみちゃんです風邪で延期になってた社労士さんとの面談、今日行ってきます流れとしては障害年金やっぱり取りたい！↓年金事務所行く↓私の初診日が曖昧で病…
間質性肺炎のなみちゃんです。鬱ですどうやら鬱がきたようですハッキリ分かるのは 『希死念慮さん、久しぶりです』間質性肺炎のなみちゃんです。2週間ばかり風邪で寝込…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は霊感もないし、普通の人ですが、人生で二回ほど不思議な体験をしましたこんな病気になってしまってから、なんだかこの二つの不思議体験…
間質性肺炎のなみちゃんです。2週間ばかり風邪で寝込んでいる間質性肺炎で風邪を引くと急性憎悪の恐怖があるし、あーこのまま急性憎悪して入院かなー悪化しちゃうのかな…
間質性肺炎のなみちゃんです。タイトル通り、完全にやられちゃいました37.5度。間質性肺炎罹患者なら恐怖を感じる熱ですよねあれ？このまま急性憎悪しちゃうかな？入…
間質性肺炎のなみちゃんです。タイトル通り、完全にやられちゃいました37.6度。間質性肺炎罹患者なら恐怖を感じる熱ですよねあれ？このまま急性憎悪しちゃうかな？入…
間質性肺炎のなみちゃんです。前に投稿したように具合が悪くて寝ています 『ガッツリ風邪を引きました、遺言でも書こうかな』間質性肺炎のなみちゃんです間質性肺炎の方…
間質性肺炎のなみちゃんです私は寂しがりというのもあり、いやもちろん情報がほしいというのもあり、複数の間質性肺炎の掲示板的なものに入ってます同じ間質性肺炎でも8…
風邪で寝込んでアレコレ妄想中。萩尾望都からマインドフルネスから終活から
間質性肺炎のなみちゃんです昨日は 『ガッツリ風邪を引きました、遺言でも書こうかな』間質性肺炎のなみちゃんです間質性肺炎の方なら分かってもらえると思いますが。風…
間質性肺炎のなみちゃんです間質性肺炎の方なら分かってもらえると思いますが。風邪を引きました怖いです3日前から咳が増えたな～なんかだるいな～とは思ってたんですが…
間質性肺炎のなみちゃんです。同病の方なら一度は考えた、もしくはトライしたことがあるでしょう障害年金。私にはやっぱりさっぱり分かりません 『障害年金ムズい！年金…
間質性肺炎のなみちゃんです間質性肺炎を発症して、パートを辞めた7年前からメルカリをやっていますでも在宅酸素になったりコロナが流行ったり、気持ちもなんかやる気な…
質性肺炎のなみちゃんです昨日は娘が病気の私に対して冷たくて、生きるモチベーションが無くなったことをグチグチ書きました 『娘が冷たいので積極的に生きるのを止めま…
間質性肺炎のなみちゃんです。悲しいというかガッカリすることがありました私には一人っ子の娘がいます。一人っ子というのもあり、私は溺愛してるし生きるモチベーション…
間質性肺炎のなみちゃんです昨日、デカレンジャーについて熱弁しちゃったです 『デカレンジャーに会ってきた！私にはヒーローが必要だ！』間質性肺炎のなみちゃんです。…
間質性肺炎のなみちゃんです。肺移植登録に落ち、弟との地獄の相続バトルの中の母の一周忌などで、鬱々とした日々を送っていましたんがっ！昨日、東京の後楽園で、特捜戦…
間質性肺炎のなみちゃんです。私はガンと戦ってる人に謝罪しなければならないです間質性肺炎の恐怖や孤独感＞ガンの恐怖や孤独感、と決め付けてたから。間質性肺炎になっ…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日、猛暑の中、我が家からはとーーーーい年金事務所まで酸素ボンベ引きずりつつ頑張って行ってきました 『キングギドラを着て障害年金、…
か間質性肺炎のなみちゃんです。昨日の投稿にも書きましたが、すごく具合が悪いです 『具合が悪いです。。。これ以上病気増えるなら安楽死したい。。。』間質性肺炎のな…
具合が悪いです。。。これ以上病気増えるなら安楽死したい。。。
間質性肺炎のなみちゃんです。具合が悪いです咳がひどくなりました一日中咳してます会話ができないくらい。痰も止まりません。でも熱は平熱37.1。(私は平熱が高いの…
間質性肺炎のなみちゃんです。今日は動物病院に行ってきました免許はあるんですが、ペーパーなので運転ができないから、カートにチワワと酸素ボンベ乗せて頑張ってきまし…
間質性肺炎のなみちゃんです。今日は精神科医の通院日です私のうつ病との戦いの日々について話したいと思います最初は大学入学でした女子校育ちの私は、男子ばかりの学科…
非公開動画をこっそり公開します。日の目を見なかったチワワYouTubeたち。
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日の投稿でYouTubeの内容について迷走してますと書きました。 『YouTubeのネタに困ってます。闘病動画を作ってますが迷走…
YouTubeのネタに困ってます。闘病動画を作ってますが迷走中。。。
間質性肺炎のなみちゃんです。病気になってパートをやめました間質性肺炎だけでなく、不眠症も過敏性腸症候群もわりと重いので、在宅の仕事もできません下痢が続いて寝込…
間質性肺炎のなみちゃんです。肺移植登録の検査入院で、登録に落ちたのですが、何だか数週間経った今でも色々とモヤモヤすることがあり、思いきってコーディネーターに電…
間質性肺炎のなみちゃんです。ルイス・キャロル作の「鏡の国のアリス」の中に出てくる言葉で有名なのが、赤の女王の言葉で「その場にとどまるためには、全力で走り続けな…
間質性肺炎のなみちゃんです。二日連続徹夜しましたそれは正確じゃないか、4時まで寝れませんでしたその後9時まで寝れたから5時間弱は睡眠取ってる。かな。不眠症なの…
間質性肺炎のなみちゃんです。趣味でYouTubeをやっているんですが、昨日また1個アップしました今まで2個アップしてるんですが、どっちも自分のお気持ち中心って…
間質性肺炎のなみちゃんです。娘が彼氏と別れました一人っ子だし、悩みは私に相談してきます娘から恋愛相談、いや恋愛に限らず相談を受けるのは嬉しいですこんな病身のマ…
間質性肺炎のなみちゃんです。しょっちゅうブログでグチグチ書いてますが、肺移植登録の検査入院で、登録に落ちました自分で思っていたよりショックだったみたいで、精神…
間質性肺炎のなみちゃんです。在宅酸素になってからめっきり外出が減りました疲れやすいのはもちろん、ボンベ転がしながら歩くのが億劫だし、人の視線も気になるし肺移植…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日精神科に行きましたという投稿しました。 『精神科に行ってきました』間質性肺炎のなみちゃんです。昨日は精神科に行ってきました肺移…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日は精神科に行ってきました肺移植登録の検査入院に行ったけどあっさり落ちて退院し、2週間たっても立ち直れないという話をしました二年…
間質性肺炎のなみちゃんです。すっかり9月ですね台風も過ぎたのかな。今1週間に1回飲む、骨粗鬆症予防の薬を飲んで30分姿勢をまっすぐにしている最中です(飲んでる…
ネガティブだから病気が治らないんだよと言ってくる人。まあ理解されないのは仕方ないのかな
間質性肺炎のなみちゃんです。人に自分の病気を説明するの難しくありませんか間質性肺炎って複雑過ぎて、自分でもほんとに強皮症由来だけなの？て感じで分かってないし医…
家族に迷惑をかけるならいっそ○にたいと思ってしまう自分と戦う
間質性肺炎のなみちゃんですイヤなタイトルでごめんなさいXにも書いたのですが、在宅酸素なのでそろそろもうガスコンロは止めてIHにしないとならないとってことで、や…
間質性肺炎のなみちゃんです。私はふだん本当に家でチワワと二人で引きこもって暮らしています少し家事して、筋トレして、マインドフルネスして、ネトフリ見て。。。本当…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は強皮症由来の間質性肺炎です。情報欲しさに色んなSNSに入っていますそれで投稿を読む時、イラっというか何となくモヤモヤすることを…
か間質性肺炎のなみちゃんです。おっそろしい夢を見ました先日、肺移植の登録が落ちたという投稿をしましたが、まだそれに傷付いてるみたいです 『肺移植登録、落ちまし…
間質性肺炎のなみちゃんです。とてもとてもお腹痛い過敏性腸症候群が悪さしてますきっかけはだいたい、油っこい食べ物を食べたとか、冷たい野菜ジュースを飲んだとか、睡…
間質性肺炎のなみちゃんです。先日、肺移植登録の検査入院が落ちてしまったということを書きました 『肺移植登録、落ちました。。ダメでした。そ』間質性肺炎のなみちゃ…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は月に1回くらいカウンセリングを受けています。若い頃からうつ病になったり寛解したりを繰り返してましたずっとしばらくは良かったので…
間質性肺炎のなみちゃんです。病気になってから、特に在宅酸素になってからなかなかチワワの散歩に行けなくなりましたほとんど旦那に任せてしまってます。でもたまーに元…
間質性肺炎のなみちゃんです。先日投稿しましたように、肺移植登録の検査に落ちました 『肺移植登録、落ちました。。ダメでした。そ』間質性肺炎のなみちゃんです。移植…
間質性肺炎のなみちゃんです。移植登録。。だめでした肺機能検査で、2年前のデータと比べて著しい悪化が見られなかったことが主な理由、とのことでした。んで検査半分も…
間質性肺炎のなみちゃんです。肺移植登録の検査入院が3日間経ちました2週間予定なのでまだまだですね。今のところやった検査を箇条書きしてみます。尿検査便検査痰の検…
間質性肺炎のなみちゃんです。入院二日目は採血大量と鼻と口腔の検査と肺機能検査(息をふーってやるやつ)、あとは栄養関係と循環器関係のお話？だけみたいなので、ゆっ…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日投稿したブログで羽毛の過敏性肺炎について触れました。 『今日から入院！肺移植登録の検査入院』間質性肺炎のなみちゃんです。今日か…
間質性肺炎のなみちゃんです。今日から肺移植登録の検査入院です。ついて早々、尿検査、血液検査、心エコー、レントゲンとバタバタしてましたまあそれはともかく、ショッ…
間質性肺炎のなみちゃんです。ラインのオープンチャットに限らず、間質性肺炎や強皮症関連のネットの掲示板みたいなものにいくつか参加していますなかにはもう7年も入っ…
間質性肺炎のなみちゃんです。いつも通ってる病院に行って、来週肺移植登録前の検査入院行ってきますと報告しました。主治医が検査入院が通って良かったねと言って笑って…
間質性肺炎のなみちゃんです。肺移植登録の検査入院が近づいてきて憂鬱です楽しみですって人はいないだろうから当たり前の感情なんですが。3年ぶりの入院。初めての病院…
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