間質性肺炎のなみちゃんです。誕生日でした。アラフィフです。健康な人ならもう誕生日なんて嬉しくないでしょうけど、こんな難病と戦ってる身としては、誕生日が迎えられ…
間質性肺炎のぼっち主婦が親友のチワワと共に静かに闘病生活を送る日々を綴ったブログです。シェーグレン症候群、羽毛の過敏性肺炎、過敏性腸症候群、カサンドラ症候群、うつ病、不眠症、HSP、などなどと苦戦しつつボチボチ頑張っています。
間質性肺炎のなみちゃんです間質性肺炎の方なら分かってもらえると思いますが。風邪を引きました怖いです3日前から咳が増えたな～なんかだるいな～とは思ってたんですが…
間質性肺炎のなみちゃんです。同病の方なら一度は考えた、もしくはトライしたことがあるでしょう障害年金。私にはやっぱりさっぱり分かりません 『障害年金ムズい！年金…
間質性肺炎のなみちゃんです間質性肺炎を発症して、パートを辞めた7年前からメルカリをやっていますでも在宅酸素になったりコロナが流行ったり、気持ちもなんかやる気な…
質性肺炎のなみちゃんです昨日は娘が病気の私に対して冷たくて、生きるモチベーションが無くなったことをグチグチ書きました 『娘が冷たいので積極的に生きるのを止めま…
間質性肺炎のなみちゃんです。悲しいというかガッカリすることがありました私には一人っ子の娘がいます。一人っ子というのもあり、私は溺愛してるし生きるモチベーション…
間質性肺炎のなみちゃんです昨日、デカレンジャーについて熱弁しちゃったです 『デカレンジャーに会ってきた！私にはヒーローが必要だ！』間質性肺炎のなみちゃんです。…
間質性肺炎のなみちゃんです。肺移植登録に落ち、弟との地獄の相続バトルの中の母の一周忌などで、鬱々とした日々を送っていましたんがっ！昨日、東京の後楽園で、特捜戦…
間質性肺炎のなみちゃんです。私はガンと戦ってる人に謝罪しなければならないです間質性肺炎の恐怖や孤独感＞ガンの恐怖や孤独感、と決め付けてたから。間質性肺炎になっ…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日、猛暑の中、我が家からはとーーーーい年金事務所まで酸素ボンベ引きずりつつ頑張って行ってきました 『キングギドラを着て障害年金、…
か間質性肺炎のなみちゃんです。昨日の投稿にも書きましたが、すごく具合が悪いです 『具合が悪いです。。。これ以上病気増えるなら安楽死したい。。。』間質性肺炎のな…
具合が悪いです。。。これ以上病気増えるなら安楽死したい。。。
間質性肺炎のなみちゃんです。具合が悪いです咳がひどくなりました一日中咳してます会話ができないくらい。痰も止まりません。でも熱は平熱37.1。(私は平熱が高いの…
間質性肺炎のなみちゃんです。今日は動物病院に行ってきました免許はあるんですが、ペーパーなので運転ができないから、カートにチワワと酸素ボンベ乗せて頑張ってきまし…
間質性肺炎のなみちゃんです。今日は精神科医の通院日です私のうつ病との戦いの日々について話したいと思います最初は大学入学でした女子校育ちの私は、男子ばかりの学科…
非公開動画をこっそり公開します。日の目を見なかったチワワYouTubeたち。
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日の投稿でYouTubeの内容について迷走してますと書きました。 『YouTubeのネタに困ってます。闘病動画を作ってますが迷走…
YouTubeのネタに困ってます。闘病動画を作ってますが迷走中。。。
間質性肺炎のなみちゃんです。病気になってパートをやめました間質性肺炎だけでなく、不眠症も過敏性腸症候群もわりと重いので、在宅の仕事もできません下痢が続いて寝込…
間質性肺炎のなみちゃんです。肺移植登録の検査入院で、登録に落ちたのですが、何だか数週間経った今でも色々とモヤモヤすることがあり、思いきってコーディネーターに電…
間質性肺炎のなみちゃんです。ルイス・キャロル作の「鏡の国のアリス」の中に出てくる言葉で有名なのが、赤の女王の言葉で「その場にとどまるためには、全力で走り続けな…
間質性肺炎のなみちゃんです。二日連続徹夜しましたそれは正確じゃないか、4時まで寝れませんでしたその後9時まで寝れたから5時間弱は睡眠取ってる。かな。不眠症なの…
間質性肺炎のなみちゃんです。趣味でYouTubeをやっているんですが、昨日また1個アップしました今まで2個アップしてるんですが、どっちも自分のお気持ち中心って…
間質性肺炎のなみちゃんです。娘が彼氏と別れました一人っ子だし、悩みは私に相談してきます娘から恋愛相談、いや恋愛に限らず相談を受けるのは嬉しいですこんな病身のマ…
間質性肺炎のなみちゃんです。しょっちゅうブログでグチグチ書いてますが、肺移植登録の検査入院で、登録に落ちました自分で思っていたよりショックだったみたいで、精神…
間質性肺炎のなみちゃんです。在宅酸素になってからめっきり外出が減りました疲れやすいのはもちろん、ボンベ転がしながら歩くのが億劫だし、人の視線も気になるし肺移植…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日精神科に行きましたという投稿しました。 『精神科に行ってきました』間質性肺炎のなみちゃんです。昨日は精神科に行ってきました肺移…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日は精神科に行ってきました肺移植登録の検査入院に行ったけどあっさり落ちて退院し、2週間たっても立ち直れないという話をしました二年…
間質性肺炎のなみちゃんです。すっかり9月ですね台風も過ぎたのかな。今1週間に1回飲む、骨粗鬆症予防の薬を飲んで30分姿勢をまっすぐにしている最中です(飲んでる…
「ブログリーダー」を活用して、なみちゃんさんをフォローしませんか？
間質性肺炎のなみちゃんです。誕生日でした。アラフィフです。健康な人ならもう誕生日なんて嬉しくないでしょうけど、こんな難病と戦ってる身としては、誕生日が迎えられ…
間質性肺炎のなみちゃんです。鬱が続いています大学時代、友人作りに失敗してうつ病になり、それ以来寛解と発症を繰り返してたので、元々うつ病ですが良くなっていたのに…
間質性肺炎のなみちゃんです。ブログでたびたび書いてますが、私は過敏性腸症候群も持ってます。波があって、腸の調子がいい時もあるんですが、今回は5日間くらい激しい…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は大学入学と共に人生初のうつ病になりました友達ができず、学食で1人で昼ご飯が食べれず、泣きながらトイレでパンをかじったりしてまし…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は過敏性腸症候群を持ってます中学生くらいからアラフィフの今までずっと。。。途中、便秘型にもなりましたが、基本的に下痢型ですほんと…
間質性肺炎のなみちゃんです。まあこんな難病だし、元々持ってたうつ病が再発して、定期的にカウンセリングにかかってます。先日のカウンセリングで、「生き甲斐」がテー…
間質性肺炎のなみちゃんです。ラインのオープンチャットって知ってますか？ラインの機能で、匿名で参加できるグループチャットみたいなものです昔のmixiの掲示板の現…
間質性肺炎のなみちゃんです。タイトル通りなんですが。ステロイドを服用すると色んな副作用が出ますよねその内の一つに体毛が濃くなるというのもあります特に顔の無駄毛…
間質性肺炎のなみちゃんです。元々わりと社交的でしたでも病気になり、鬱も再発し、さらに酸素ボンベを使うようになって、人と会うのが億劫になりましたそもそも働いてな…
間質性肺炎のなみちゃんです。酸素ボンベ生活になって三年ですが、利き腕の右手でいつもカートを引っ張ってましたが、鞄も右肩だし、どうも右が凝ってしまって仕方ないそ…
間質性肺炎のなみちゃんです。私はこの病気になって、在宅酸素が始まった時、こんな姿で生きていくなら、オシャレなんてもう必要ない！！とお気に入りの服も捨てて、毎日…
間質性肺炎のなみちゃんです。家族でディズニーランドとシーに泊まりがけで行くことになってました何ヵ月も前から予約して楽しみにしてたんですが。。。清水の舞台から飛…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は閉所恐怖症です心身の調子が悪い時は、エレベーターや電車に乗れないです乗れても怖くて冷や汗が出ます病気になってからは、CTやMR…
間質性肺炎のなみちゃんです。肺疾患の方なら共感してくれると思いますが、服を箪笥や押し入れの↓こういうのから探すのって疲れません？最近、朝晩の寒暖差が激しくて冬…
間質性肺炎のなみちゃんです。いやもう階段きついきつい最近理学療法士に右でばかり酸素ボンベ持つと右手右肩右腰に負担が大きいから、時々は左でも持つようにと言われ、…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日は珍しく休日の娘と買い物に行った主な目的は娘のブラ(ちーさいお胸に落ち込んでるので補整ブラを買いに)を買いに。娘の為に行ったの…
間質性肺炎のなみちゃんです。50年くらい生きてると、あれって何だったんだろう？という不思議な出来事に何回かは出くわしますよねその内のひとつに私が、子供の頃、鳥…
間質性肺炎のなみちゃんです。ゴールデンウィーク、なーんも用事ないので山のように溜まった大事なのか大事じゃないか分からない書類とか、山のような薬をキレイに仕分け…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日は家族で326さんの個展に行ってきました↓19の方で今は詩人でイラストレーターでマルチに活躍なさってるナカムラみつるさんです。…
間質性肺炎のなみちゃんです。闘病生活が始まってパートも辞めてほとんど毎日1人で家にいる最近は疲労が強く、チワワの散歩も難しい日も多いつまりほんとに引きこもりに…
間質性肺炎のなみちゃんです。 心のコントロールができません 子供の頃は、大人になったら精神的にもしっかりしてちゃんとした人間になって迷ったり悩んだりしなくなる…
間質性肺炎のなみちゃんです。間質性肺炎は命に関わるとても恐ろしい病気です酸素ボンベを使っても動ける範囲、時間はどんどん減ってきました。でももっと私のQOLを下…
間質性肺炎のなみちゃんです。 今日は面白い？話を聞いたので書いてみます。いつも通っている眼科があるのですが（ステロイドを飲んでいるので定期的に検査しています）…
間質性肺炎のなみちゃんです。 先日、肺移植の登録の相談に行った時に、まだ早いという理由で断られた話を書きました。ただデータが一年前のものだったこともあり、一応…
間質性肺炎のなみちゃんです。 日曜日、中学高校の同窓会がありました。私は中高一貫の女子校に通っていました。楽しかったのですが、思春期に6年間も女子校に行くと卒…
間質性肺炎のなみちゃんです。 前に肺移植はダメだったと書きましたが。私はこれからも年齢制限がくるまでトライするつもりです。諦めてはいません 『凹む～肺移植登録…
間質性肺炎のなみちゃんです。この病気になり、酸素ボンベを使うようになってやっと気付くことがありました。マイノリティへの好奇の視線です。そういう私も以前は大声を…
間質性肺炎のなみちゃんです。 たま～にですが、友人と話す時とか、まあ誰かと話す時とかに思うのですが、健康な人とはなんだかもう価値観が違ってきちゃってるなあと思…
間質性肺炎のなみちゃんです。 すごーーく緊張し、意気込んで、突撃した初めての移植前の事前診察。前回書いたように失敗に終わりました 『凹む～肺移植登録、ダメでし…
間質性肺炎のなみちゃんです。 先日、初めて移植登録の相談をしに某病院に行きましたﾄﾞｷﾄﾞｷ通ってる病院からの紹介状を見て、先生が「情報が古い」とまず苦言を一…
間質性肺炎のなみちゃんです。間質性肺炎は珍しい病気です。ご高齢の方には多いですが、私のように40、50代でなってる人は多くなく、当然周囲にはいません。 つまり…
間質性肺炎のなみちゃんです。 今日は下痢について。。。オフェブの副作用の下痢で苦しんでいる方は多いようです。私はオフェブではなく免疫抑制剤ですが、その副作用と…
間質性肺炎のなみちゃんです。ミライクさんの「肺移植を語ろう」というZoom討論会に参加しました。たまたまXで見かけたのです。内容は口外禁止で感想だけならよいと…
間質性肺炎のなみちゃんです。 酸素ボンベをゴロゴロしつつ、2年ぶりに電車に乗り、「特捜戦隊デカレンジャー20th ファイヤーボール・ブースター」の初日舞台挨拶…
間質性肺炎のなみちゃんです。 先日はじめて携帯から投稿してみました。そうすると改行し過ぎるとウザいのかなあという印象を受けましたが、実際どうなんでしょうねふだ…
そ間質性肺炎のなみちゃんです。今日は出張理学療法士さんに来てもらいました。入院中、理学療法士さんに色々な筋トレを教えてもらったりしたので、退院後も教えてもらい…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は一昨年の冬、突然、血中酸素濃度がどんどん下がりだし、80を切り、かなりな息苦しさを覚えました。咳や熱もなく、コロナではなさそう…
間質性肺炎のなみちゃんです。ヘルプマークについて。間質性肺炎や呼吸器疾患の皆さんはヘルプマークを自治体から貰ってつけてますでしょうか？ほとんど外出しない私はつ…
間質性肺炎のなみちゃんです。 今日は親友のチョコ（チワワ）と二人で冒険に来ました。車で20分くらいの所にあるカフェです。車が運転できないのでタクシーチケットを…
間質性肺炎のなみちゃんです。 今日は前々から期待していた、保険適用の 出張マッサージさんが来てくださいました。 咳をするとすごい身体が疲れます。 いつの間にか…
