間質性肺炎のなみちゃんです。酸素ボンベ生活になって三年ですが、利き腕の右手でいつもカートを引っ張ってましたが、鞄も右肩だし、どうも右が凝ってしまって仕方ないそ…
間質性肺炎のぼっち主婦が親友のチワワと共に静かに闘病生活を送る日々を綴ったブログです。シェーグレン症候群、羽毛の過敏性肺炎、過敏性腸症候群、カサンドラ症候群、うつ病、不眠症、HSP、などなどと苦戦しつつボチボチ頑張っています。
ネガティブだから病気が治らないんだよと言ってくる人。まあ理解されないのは仕方ないのかな
間質性肺炎のなみちゃんです。人に自分の病気を説明するの難しくありませんか間質性肺炎って複雑過ぎて、自分でもほんとに強皮症由来だけなの？て感じで分かってないし医…
家族に迷惑をかけるならいっそ○にたいと思ってしまう自分と戦う
間質性肺炎のなみちゃんですイヤなタイトルでごめんなさいXにも書いたのですが、在宅酸素なのでそろそろもうガスコンロは止めてIHにしないとならないとってことで、や…
間質性肺炎のなみちゃんです。私はふだん本当に家でチワワと二人で引きこもって暮らしています少し家事して、筋トレして、マインドフルネスして、ネトフリ見て。。。本当…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は強皮症由来の間質性肺炎です。情報欲しさに色んなSNSに入っていますそれで投稿を読む時、イラっというか何となくモヤモヤすることを…
か間質性肺炎のなみちゃんです。おっそろしい夢を見ました先日、肺移植の登録が落ちたという投稿をしましたが、まだそれに傷付いてるみたいです 『肺移植登録、落ちまし…
間質性肺炎のなみちゃんです。とてもとてもお腹痛い過敏性腸症候群が悪さしてますきっかけはだいたい、油っこい食べ物を食べたとか、冷たい野菜ジュースを飲んだとか、睡…
間質性肺炎のなみちゃんです。先日、肺移植登録の検査入院が落ちてしまったということを書きました 『肺移植登録、落ちました。。ダメでした。そ』間質性肺炎のなみちゃ…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は月に1回くらいカウンセリングを受けています。若い頃からうつ病になったり寛解したりを繰り返してましたずっとしばらくは良かったので…
間質性肺炎のなみちゃんです。病気になってから、特に在宅酸素になってからなかなかチワワの散歩に行けなくなりましたほとんど旦那に任せてしまってます。でもたまーに元…
間質性肺炎のなみちゃんです。先日投稿しましたように、肺移植登録の検査に落ちました 『肺移植登録、落ちました。。ダメでした。そ』間質性肺炎のなみちゃんです。移植…
間質性肺炎のなみちゃんです。移植登録。。だめでした肺機能検査で、2年前のデータと比べて著しい悪化が見られなかったことが主な理由、とのことでした。んで検査半分も…
間質性肺炎のなみちゃんです。肺移植登録の検査入院が3日間経ちました2週間予定なのでまだまだですね。今のところやった検査を箇条書きしてみます。尿検査便検査痰の検…
間質性肺炎のなみちゃんです。入院二日目は採血大量と鼻と口腔の検査と肺機能検査(息をふーってやるやつ)、あとは栄養関係と循環器関係のお話？だけみたいなので、ゆっ…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日投稿したブログで羽毛の過敏性肺炎について触れました。 『今日から入院！肺移植登録の検査入院』間質性肺炎のなみちゃんです。今日か…
間質性肺炎のなみちゃんです。今日から肺移植登録の検査入院です。ついて早々、尿検査、血液検査、心エコー、レントゲンとバタバタしてましたまあそれはともかく、ショッ…
間質性肺炎のなみちゃんです。ラインのオープンチャットに限らず、間質性肺炎や強皮症関連のネットの掲示板みたいなものにいくつか参加していますなかにはもう7年も入っ…
間質性肺炎のなみちゃんです。いつも通ってる病院に行って、来週肺移植登録前の検査入院行ってきますと報告しました。主治医が検査入院が通って良かったねと言って笑って…
間質性肺炎のなみちゃんです。肺移植登録の検査入院が近づいてきて憂鬱です楽しみですって人はいないだろうから当たり前の感情なんですが。3年ぶりの入院。初めての病院…
間質性肺炎のなみちゃんです。 私は配信を見るのが好きです配信と言っても何のことか分からない人に言いますと、映像付きの生放送ラジオみたいな感じです。個人で気軽に…
間質性肺炎のなみちゃんです。某大学病院の検査入院まで2週間を切りました入院自体、2年ぶりくらいなのでまず入院そのものが嫌です。寂しいし怖いモフモフ(チワワ)と…
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間質性肺炎のなみちゃんです。酸素ボンベ生活になって三年ですが、利き腕の右手でいつもカートを引っ張ってましたが、鞄も右肩だし、どうも右が凝ってしまって仕方ないそ…
間質性肺炎のなみちゃんです。私はこの病気になって、在宅酸素が始まった時、こんな姿で生きていくなら、オシャレなんてもう必要ない！！とお気に入りの服も捨てて、毎日…
間質性肺炎のなみちゃんです。家族でディズニーランドとシーに泊まりがけで行くことになってました何ヵ月も前から予約して楽しみにしてたんですが。。。清水の舞台から飛…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は閉所恐怖症です心身の調子が悪い時は、エレベーターや電車に乗れないです乗れても怖くて冷や汗が出ます病気になってからは、CTやMR…
間質性肺炎のなみちゃんです。肺疾患の方なら共感してくれると思いますが、服を箪笥や押し入れの↓こういうのから探すのって疲れません？最近、朝晩の寒暖差が激しくて冬…
間質性肺炎のなみちゃんです。いやもう階段きついきつい最近理学療法士に右でばかり酸素ボンベ持つと右手右肩右腰に負担が大きいから、時々は左でも持つようにと言われ、…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日は珍しく休日の娘と買い物に行った主な目的は娘のブラ(ちーさいお胸に落ち込んでるので補整ブラを買いに)を買いに。娘の為に行ったの…
間質性肺炎のなみちゃんです。50年くらい生きてると、あれって何だったんだろう？という不思議な出来事に何回かは出くわしますよねその内のひとつに私が、子供の頃、鳥…
間質性肺炎のなみちゃんです。ゴールデンウィーク、なーんも用事ないので山のように溜まった大事なのか大事じゃないか分からない書類とか、山のような薬をキレイに仕分け…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日は家族で326さんの個展に行ってきました↓19の方で今は詩人でイラストレーターでマルチに活躍なさってるナカムラみつるさんです。…
間質性肺炎のなみちゃんです。闘病生活が始まってパートも辞めてほとんど毎日1人で家にいる最近は疲労が強く、チワワの散歩も難しい日も多いつまりほんとに引きこもりに…
間質性肺炎のなみちゃんです。闘病あるあるかなー？うつ病あるあるかなー？私は今、なぜか突然あらゆる気力が失われてますほぼ土日以外投稿してたブログ、週に3回は投稿…
間質性肺炎のなみちゃんです。旦那はアスペルガー診断を受けていて、少し共感力や気が利く、とかが劣っているでも本当に本当に優しい人なので、そんなことは凌駕している…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日は診察日でした最初は毎月診察に行ってたんですが、安定してきたので3ヶ月に1回の診察になりました。でも他県なので遠くて、診察日は…
間質性肺炎のなみちゃんです。闘病生活を支えるものは色々ありますが、そのひとつに推し活があります私の場合はアイドルが好きとかの推しではありませんが、●UMA研究…
間質性肺炎のなみちゃんです 『在宅酸素:旅行が不安です』間質性肺炎のなみちゃんです。在宅酸素になって4年目に入りました酸素流量は外出時2～3リットルで、家では…
間質性肺炎のなみちゃんです。 『チワワがアルフォート1箱食べた事件！！』間質性肺炎のなみちゃんです。月曜日夜、事件が起こりました深夜、チワワが居間でガサガサし…
間質性肺炎のなみちゃんです。後からインフルエンザになった旦那はとっくに復活して元気に出勤私は1週間たってもダルさや食欲不振とひどい咳が続いて、フラフラして寝て…
間質性肺炎のなみちゃんです。長かった！39.6からの39度台も長く、その後の38度台も長く。。。あー間質性肺炎は治り遅いんだなぁやっぱり旦那はたった1日、ほぼ…
間質性肺炎のなみちゃんです。先週水曜日(4/2)に39.6度出て、主治医のいる病院の緊急外来でまさかのインフルエンザ判定 『間質性肺炎のインフル患者を帰すって…
そ間質性肺炎のなみちゃんです。今日は出張理学療法士さんに来てもらいました。入院中、理学療法士さんに色々な筋トレを教えてもらったりしたので、退院後も教えてもらい…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は一昨年の冬、突然、血中酸素濃度がどんどん下がりだし、80を切り、かなりな息苦しさを覚えました。咳や熱もなく、コロナではなさそう…
間質性肺炎のなみちゃんです。ヘルプマークについて。間質性肺炎や呼吸器疾患の皆さんはヘルプマークを自治体から貰ってつけてますでしょうか？ほとんど外出しない私はつ…
間質性肺炎のなみちゃんです。 今日は親友のチョコ（チワワ）と二人で冒険に来ました。車で20分くらいの所にあるカフェです。車が運転できないのでタクシーチケットを…
間質性肺炎のなみちゃんです。 今日は前々から期待していた、保険適用の 出張マッサージさんが来てくださいました。 咳をするとすごい身体が疲れます。 いつの間にか…
間質性肺炎のなみちゃんです。 お薬ぽりぽり。。。 たっくさんの薬を仕分ける時間が一番嫌いです。 私はネットで600円で買った白いケースに 毎週日曜日の朝、一週…
