間質性肺炎のなみちゃんです。誕生日でした。アラフィフです。健康な人ならもう誕生日なんて嬉しくないでしょうけど、こんな難病と戦ってる身としては、誕生日が迎えられ…
間質性肺炎のぼっち主婦が親友のチワワと共に静かに闘病生活を送る日々を綴ったブログです。シェーグレン症候群、羽毛の過敏性肺炎、過敏性腸症候群、カサンドラ症候群、うつ病、不眠症、HSP、などなどと苦戦しつつボチボチ頑張っています。
ネガティブだから病気が治らないんだよと言ってくる人。まあ理解されないのは仕方ないのかな
間質性肺炎のなみちゃんです。人に自分の病気を説明するの難しくありませんか間質性肺炎って複雑過ぎて、自分でもほんとに強皮症由来だけなの？て感じで分かってないし医…
家族に迷惑をかけるならいっそ○にたいと思ってしまう自分と戦う
間質性肺炎のなみちゃんですイヤなタイトルでごめんなさいXにも書いたのですが、在宅酸素なのでそろそろもうガスコンロは止めてIHにしないとならないとってことで、や…
間質性肺炎のなみちゃんです。私はふだん本当に家でチワワと二人で引きこもって暮らしています少し家事して、筋トレして、マインドフルネスして、ネトフリ見て。。。本当…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は強皮症由来の間質性肺炎です。情報欲しさに色んなSNSに入っていますそれで投稿を読む時、イラっというか何となくモヤモヤすることを…
か間質性肺炎のなみちゃんです。おっそろしい夢を見ました先日、肺移植の登録が落ちたという投稿をしましたが、まだそれに傷付いてるみたいです 『肺移植登録、落ちまし…
間質性肺炎のなみちゃんです。とてもとてもお腹痛い過敏性腸症候群が悪さしてますきっかけはだいたい、油っこい食べ物を食べたとか、冷たい野菜ジュースを飲んだとか、睡…
間質性肺炎のなみちゃんです。先日、肺移植登録の検査入院が落ちてしまったということを書きました 『肺移植登録、落ちました。。ダメでした。そ』間質性肺炎のなみちゃ…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は月に1回くらいカウンセリングを受けています。若い頃からうつ病になったり寛解したりを繰り返してましたずっとしばらくは良かったので…
間質性肺炎のなみちゃんです。病気になってから、特に在宅酸素になってからなかなかチワワの散歩に行けなくなりましたほとんど旦那に任せてしまってます。でもたまーに元…
間質性肺炎のなみちゃんです。先日投稿しましたように、肺移植登録の検査に落ちました 『肺移植登録、落ちました。。ダメでした。そ』間質性肺炎のなみちゃんです。移植…
間質性肺炎のなみちゃんです。移植登録。。だめでした肺機能検査で、2年前のデータと比べて著しい悪化が見られなかったことが主な理由、とのことでした。んで検査半分も…
間質性肺炎のなみちゃんです。肺移植登録の検査入院が3日間経ちました2週間予定なのでまだまだですね。今のところやった検査を箇条書きしてみます。尿検査便検査痰の検…
間質性肺炎のなみちゃんです。入院二日目は採血大量と鼻と口腔の検査と肺機能検査(息をふーってやるやつ)、あとは栄養関係と循環器関係のお話？だけみたいなので、ゆっ…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日投稿したブログで羽毛の過敏性肺炎について触れました。 『今日から入院！肺移植登録の検査入院』間質性肺炎のなみちゃんです。今日か…
間質性肺炎のなみちゃんです。今日から肺移植登録の検査入院です。ついて早々、尿検査、血液検査、心エコー、レントゲンとバタバタしてましたまあそれはともかく、ショッ…
間質性肺炎のなみちゃんです。ラインのオープンチャットに限らず、間質性肺炎や強皮症関連のネットの掲示板みたいなものにいくつか参加していますなかにはもう7年も入っ…
間質性肺炎のなみちゃんです。いつも通ってる病院に行って、来週肺移植登録前の検査入院行ってきますと報告しました。主治医が検査入院が通って良かったねと言って笑って…
間質性肺炎のなみちゃんです。肺移植登録の検査入院が近づいてきて憂鬱です楽しみですって人はいないだろうから当たり前の感情なんですが。3年ぶりの入院。初めての病院…
間質性肺炎のなみちゃんです。 私は配信を見るのが好きです配信と言っても何のことか分からない人に言いますと、映像付きの生放送ラジオみたいな感じです。個人で気軽に…
間質性肺炎のなみちゃんです。某大学病院の検査入院まで2週間を切りました入院自体、2年ぶりくらいなのでまず入院そのものが嫌です。寂しいし怖いモフモフ(チワワ)と…
「ブログリーダー」を活用して、なみちゃんさんをフォローしませんか？
間質性肺炎のなみちゃんです。誕生日でした。アラフィフです。健康な人ならもう誕生日なんて嬉しくないでしょうけど、こんな難病と戦ってる身としては、誕生日が迎えられ…
間質性肺炎のなみちゃんです。鬱が続いています大学時代、友人作りに失敗してうつ病になり、それ以来寛解と発症を繰り返してたので、元々うつ病ですが良くなっていたのに…
間質性肺炎のなみちゃんです。ブログでたびたび書いてますが、私は過敏性腸症候群も持ってます。波があって、腸の調子がいい時もあるんですが、今回は5日間くらい激しい…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は大学入学と共に人生初のうつ病になりました友達ができず、学食で1人で昼ご飯が食べれず、泣きながらトイレでパンをかじったりしてまし…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は過敏性腸症候群を持ってます中学生くらいからアラフィフの今までずっと。。。途中、便秘型にもなりましたが、基本的に下痢型ですほんと…
間質性肺炎のなみちゃんです。まあこんな難病だし、元々持ってたうつ病が再発して、定期的にカウンセリングにかかってます。先日のカウンセリングで、「生き甲斐」がテー…
間質性肺炎のなみちゃんです。ラインのオープンチャットって知ってますか？ラインの機能で、匿名で参加できるグループチャットみたいなものです昔のmixiの掲示板の現…
間質性肺炎のなみちゃんです。タイトル通りなんですが。ステロイドを服用すると色んな副作用が出ますよねその内の一つに体毛が濃くなるというのもあります特に顔の無駄毛…
間質性肺炎のなみちゃんです。元々わりと社交的でしたでも病気になり、鬱も再発し、さらに酸素ボンベを使うようになって、人と会うのが億劫になりましたそもそも働いてな…
間質性肺炎のなみちゃんです。酸素ボンベ生活になって三年ですが、利き腕の右手でいつもカートを引っ張ってましたが、鞄も右肩だし、どうも右が凝ってしまって仕方ないそ…
間質性肺炎のなみちゃんです。私はこの病気になって、在宅酸素が始まった時、こんな姿で生きていくなら、オシャレなんてもう必要ない！！とお気に入りの服も捨てて、毎日…
間質性肺炎のなみちゃんです。家族でディズニーランドとシーに泊まりがけで行くことになってました何ヵ月も前から予約して楽しみにしてたんですが。。。清水の舞台から飛…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は閉所恐怖症です心身の調子が悪い時は、エレベーターや電車に乗れないです乗れても怖くて冷や汗が出ます病気になってからは、CTやMR…
間質性肺炎のなみちゃんです。肺疾患の方なら共感してくれると思いますが、服を箪笥や押し入れの↓こういうのから探すのって疲れません？最近、朝晩の寒暖差が激しくて冬…
間質性肺炎のなみちゃんです。いやもう階段きついきつい最近理学療法士に右でばかり酸素ボンベ持つと右手右肩右腰に負担が大きいから、時々は左でも持つようにと言われ、…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日は珍しく休日の娘と買い物に行った主な目的は娘のブラ(ちーさいお胸に落ち込んでるので補整ブラを買いに)を買いに。娘の為に行ったの…
間質性肺炎のなみちゃんです。50年くらい生きてると、あれって何だったんだろう？という不思議な出来事に何回かは出くわしますよねその内のひとつに私が、子供の頃、鳥…
間質性肺炎のなみちゃんです。ゴールデンウィーク、なーんも用事ないので山のように溜まった大事なのか大事じゃないか分からない書類とか、山のような薬をキレイに仕分け…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日は家族で326さんの個展に行ってきました↓19の方で今は詩人でイラストレーターでマルチに活躍なさってるナカムラみつるさんです。…
間質性肺炎のなみちゃんです。闘病生活が始まってパートも辞めてほとんど毎日1人で家にいる最近は疲労が強く、チワワの散歩も難しい日も多いつまりほんとに引きこもりに…
間質性肺炎のなみちゃんです。 心のコントロールができません 子供の頃は、大人になったら精神的にもしっかりしてちゃんとした人間になって迷ったり悩んだりしなくなる…
間質性肺炎のなみちゃんです。間質性肺炎は命に関わるとても恐ろしい病気です酸素ボンベを使っても動ける範囲、時間はどんどん減ってきました。でももっと私のQOLを下…
間質性肺炎のなみちゃんです。 今日は面白い？話を聞いたので書いてみます。いつも通っている眼科があるのですが（ステロイドを飲んでいるので定期的に検査しています）…
間質性肺炎のなみちゃんです。 先日、肺移植の登録の相談に行った時に、まだ早いという理由で断られた話を書きました。ただデータが一年前のものだったこともあり、一応…
間質性肺炎のなみちゃんです。 日曜日、中学高校の同窓会がありました。私は中高一貫の女子校に通っていました。楽しかったのですが、思春期に6年間も女子校に行くと卒…
間質性肺炎のなみちゃんです。 前に肺移植はダメだったと書きましたが。私はこれからも年齢制限がくるまでトライするつもりです。諦めてはいません 『凹む～肺移植登録…
間質性肺炎のなみちゃんです。この病気になり、酸素ボンベを使うようになってやっと気付くことがありました。マイノリティへの好奇の視線です。そういう私も以前は大声を…
間質性肺炎のなみちゃんです。 たま～にですが、友人と話す時とか、まあ誰かと話す時とかに思うのですが、健康な人とはなんだかもう価値観が違ってきちゃってるなあと思…
間質性肺炎のなみちゃんです。 すごーーく緊張し、意気込んで、突撃した初めての移植前の事前診察。前回書いたように失敗に終わりました 『凹む～肺移植登録、ダメでし…
間質性肺炎のなみちゃんです。 先日、初めて移植登録の相談をしに某病院に行きましたﾄﾞｷﾄﾞｷ通ってる病院からの紹介状を見て、先生が「情報が古い」とまず苦言を一…
間質性肺炎のなみちゃんです。間質性肺炎は珍しい病気です。ご高齢の方には多いですが、私のように40、50代でなってる人は多くなく、当然周囲にはいません。 つまり…
間質性肺炎のなみちゃんです。 今日は下痢について。。。オフェブの副作用の下痢で苦しんでいる方は多いようです。私はオフェブではなく免疫抑制剤ですが、その副作用と…
間質性肺炎のなみちゃんです。ミライクさんの「肺移植を語ろう」というZoom討論会に参加しました。たまたまXで見かけたのです。内容は口外禁止で感想だけならよいと…
間質性肺炎のなみちゃんです。 酸素ボンベをゴロゴロしつつ、2年ぶりに電車に乗り、「特捜戦隊デカレンジャー20th ファイヤーボール・ブースター」の初日舞台挨拶…
間質性肺炎のなみちゃんです。 先日はじめて携帯から投稿してみました。そうすると改行し過ぎるとウザいのかなあという印象を受けましたが、実際どうなんでしょうねふだ…
そ間質性肺炎のなみちゃんです。今日は出張理学療法士さんに来てもらいました。入院中、理学療法士さんに色々な筋トレを教えてもらったりしたので、退院後も教えてもらい…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は一昨年の冬、突然、血中酸素濃度がどんどん下がりだし、80を切り、かなりな息苦しさを覚えました。咳や熱もなく、コロナではなさそう…
間質性肺炎のなみちゃんです。ヘルプマークについて。間質性肺炎や呼吸器疾患の皆さんはヘルプマークを自治体から貰ってつけてますでしょうか？ほとんど外出しない私はつ…
間質性肺炎のなみちゃんです。 今日は親友のチョコ（チワワ）と二人で冒険に来ました。車で20分くらいの所にあるカフェです。車が運転できないのでタクシーチケットを…
間質性肺炎のなみちゃんです。 今日は前々から期待していた、保険適用の 出張マッサージさんが来てくださいました。 咳をするとすごい身体が疲れます。 いつの間にか…
