間質性肺炎のなみちゃんです。誕生日でした。アラフィフです。健康な人ならもう誕生日なんて嬉しくないでしょうけど、こんな難病と戦ってる身としては、誕生日が迎えられ…
間質性肺炎のぼっち主婦が親友のチワワと共に静かに闘病生活を送る日々を綴ったブログです。シェーグレン症候群、羽毛の過敏性肺炎、過敏性腸症候群、カサンドラ症候群、うつ病、不眠症、HSP、などなどと苦戦しつつボチボチ頑張っています。
間質性肺炎のなみちゃんです。去年末以来、長く鬱が続いてます 『推せる時に推す！中沢健さんに会いに行く！！』間質性肺炎のなみちゃんです。昨年末腰椎ヘルニアになっ…
間質性肺炎のなみちゃんです。社労士が使えねー最初に叫びたかったのですみません障害年金。酸素ボンベ引きずって遠くの年金事務所に行き来するの苦しいし、なんか呼吸器…
間質性肺炎のなみちゃんです。 『明日、肺移植審査に落ちた後の初診察に行く』間質性肺炎のなみちゃんです。明日は去年落ちた肺移植の検査入院した病院へ診察？に行きま…
間質性肺炎のなみちゃんです。明日は去年落ちた肺移植の検査入院した病院へ診察？に行きます 『肺移植登録の検査入院、3日間でやった検査』間質性肺炎のなみちゃんです…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨年末腰椎ヘルニアになってから、元々引きこもりがちの私がさらに引きこもりになり、ほぼ鬱病状態の数ヶ月です。でも！大好きなUMA(ツ…
間質性肺炎のなみちゃんです。細々と続けてるYouTubeですが、前々回の在宅酸素はまあまあ見て貰えたけどその次にすぐ出した、闘病の人の為のマインドフルネスはあ…
間質性肺炎のなみちゃんです。闘病生活8年目。まあさ。働けもせず、家事すらどんどんできなくなってきて。。外出も少なくなってきて。人ともなかなか会えなくなってきて…
間質性肺炎のなみちゃんです。私はメガネをしています在宅酸素の方でメガネの方に聞きたいのですが、その上にさらにカニューラをつけるのって物理的にけっこう難しくない…
間質性肺炎のなみちゃんです3年前に在宅酸素が始まった時、何となく自分の命が終わるリアルな感覚になり、子供にお金は残したい！とケチケチ暮らしてきたけど、死ぬまで…
間質性肺炎のなみちゃんです。いくつか間質性肺炎のグループに入ってます発症してからだから、もうネットで8年くらい情報交換したり愚痴を聞いてもらったり聞いたり。。…
間質性肺炎のなみちゃんです。私の旦那はアスペルガーです以前詳しく書きましたが↓ 『アスペルガー夫と難病妻の苦悩』間質性肺炎のなみちゃんです。私の旦那はアスペル…
間質性肺炎のなみちゃんです。私の日常はとてもとても退屈で孤独です働けないし、子供も独立してるし。友人達は子育て一段落して、みんなガッツリ働き始めたり、趣味に打…
間質性肺炎のなみちゃんです。前に書いたかもだけど、母の急死と父の認知症悪化が同時に来て、私と弟はそれらにまつわる色んな事で大揉めというか、弟が悪鬼みたいになっ…
間質性肺炎のなみちゃんです。先日YouTubeについて書きました。 『間質性肺炎のためのマインドフルネス』間質性肺炎のなみちゃんです。半月ほど前に↑を投稿しま…
間質性肺炎のなみちゃんです。半月ほど前に↑を投稿しました。見た方にボンベの元栓とスイッチの入切の順番について指摘があり、訂正文を追記しての投稿でした見た方、ご…
間質性肺炎のなみちゃんです。心と身体は繋がってると良くいいますよね例えばイヤな事があったら、お腹がキューっと痛くなって下痢しちゃったりもっとひどいと胃潰瘍にな…
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間質性肺炎のなみちゃんです。誕生日でした。アラフィフです。健康な人ならもう誕生日なんて嬉しくないでしょうけど、こんな難病と戦ってる身としては、誕生日が迎えられ…
間質性肺炎のなみちゃんです。鬱が続いています大学時代、友人作りに失敗してうつ病になり、それ以来寛解と発症を繰り返してたので、元々うつ病ですが良くなっていたのに…
間質性肺炎のなみちゃんです。ブログでたびたび書いてますが、私は過敏性腸症候群も持ってます。波があって、腸の調子がいい時もあるんですが、今回は5日間くらい激しい…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は大学入学と共に人生初のうつ病になりました友達ができず、学食で1人で昼ご飯が食べれず、泣きながらトイレでパンをかじったりしてまし…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は過敏性腸症候群を持ってます中学生くらいからアラフィフの今までずっと。。。途中、便秘型にもなりましたが、基本的に下痢型ですほんと…
間質性肺炎のなみちゃんです。まあこんな難病だし、元々持ってたうつ病が再発して、定期的にカウンセリングにかかってます。先日のカウンセリングで、「生き甲斐」がテー…
間質性肺炎のなみちゃんです。ラインのオープンチャットって知ってますか？ラインの機能で、匿名で参加できるグループチャットみたいなものです昔のmixiの掲示板の現…
間質性肺炎のなみちゃんです。タイトル通りなんですが。ステロイドを服用すると色んな副作用が出ますよねその内の一つに体毛が濃くなるというのもあります特に顔の無駄毛…
間質性肺炎のなみちゃんです。元々わりと社交的でしたでも病気になり、鬱も再発し、さらに酸素ボンベを使うようになって、人と会うのが億劫になりましたそもそも働いてな…
間質性肺炎のなみちゃんです。酸素ボンベ生活になって三年ですが、利き腕の右手でいつもカートを引っ張ってましたが、鞄も右肩だし、どうも右が凝ってしまって仕方ないそ…
間質性肺炎のなみちゃんです。私はこの病気になって、在宅酸素が始まった時、こんな姿で生きていくなら、オシャレなんてもう必要ない！！とお気に入りの服も捨てて、毎日…
間質性肺炎のなみちゃんです。家族でディズニーランドとシーに泊まりがけで行くことになってました何ヵ月も前から予約して楽しみにしてたんですが。。。清水の舞台から飛…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は閉所恐怖症です心身の調子が悪い時は、エレベーターや電車に乗れないです乗れても怖くて冷や汗が出ます病気になってからは、CTやMR…
間質性肺炎のなみちゃんです。肺疾患の方なら共感してくれると思いますが、服を箪笥や押し入れの↓こういうのから探すのって疲れません？最近、朝晩の寒暖差が激しくて冬…
間質性肺炎のなみちゃんです。いやもう階段きついきつい最近理学療法士に右でばかり酸素ボンベ持つと右手右肩右腰に負担が大きいから、時々は左でも持つようにと言われ、…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日は珍しく休日の娘と買い物に行った主な目的は娘のブラ(ちーさいお胸に落ち込んでるので補整ブラを買いに)を買いに。娘の為に行ったの…
間質性肺炎のなみちゃんです。50年くらい生きてると、あれって何だったんだろう？という不思議な出来事に何回かは出くわしますよねその内のひとつに私が、子供の頃、鳥…
間質性肺炎のなみちゃんです。ゴールデンウィーク、なーんも用事ないので山のように溜まった大事なのか大事じゃないか分からない書類とか、山のような薬をキレイに仕分け…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日は家族で326さんの個展に行ってきました↓19の方で今は詩人でイラストレーターでマルチに活躍なさってるナカムラみつるさんです。…
間質性肺炎のなみちゃんです。闘病生活が始まってパートも辞めてほとんど毎日1人で家にいる最近は疲労が強く、チワワの散歩も難しい日も多いつまりほんとに引きこもりに…
間質性肺炎のなみちゃんです。 心のコントロールができません 子供の頃は、大人になったら精神的にもしっかりしてちゃんとした人間になって迷ったり悩んだりしなくなる…
間質性肺炎のなみちゃんです。間質性肺炎は命に関わるとても恐ろしい病気です酸素ボンベを使っても動ける範囲、時間はどんどん減ってきました。でももっと私のQOLを下…
間質性肺炎のなみちゃんです。 今日は面白い？話を聞いたので書いてみます。いつも通っている眼科があるのですが（ステロイドを飲んでいるので定期的に検査しています）…
間質性肺炎のなみちゃんです。 先日、肺移植の登録の相談に行った時に、まだ早いという理由で断られた話を書きました。ただデータが一年前のものだったこともあり、一応…
間質性肺炎のなみちゃんです。 日曜日、中学高校の同窓会がありました。私は中高一貫の女子校に通っていました。楽しかったのですが、思春期に6年間も女子校に行くと卒…
間質性肺炎のなみちゃんです。 前に肺移植はダメだったと書きましたが。私はこれからも年齢制限がくるまでトライするつもりです。諦めてはいません 『凹む～肺移植登録…
間質性肺炎のなみちゃんです。この病気になり、酸素ボンベを使うようになってやっと気付くことがありました。マイノリティへの好奇の視線です。そういう私も以前は大声を…
間質性肺炎のなみちゃんです。 たま～にですが、友人と話す時とか、まあ誰かと話す時とかに思うのですが、健康な人とはなんだかもう価値観が違ってきちゃってるなあと思…
間質性肺炎のなみちゃんです。 すごーーく緊張し、意気込んで、突撃した初めての移植前の事前診察。前回書いたように失敗に終わりました 『凹む～肺移植登録、ダメでし…
間質性肺炎のなみちゃんです。 先日、初めて移植登録の相談をしに某病院に行きましたﾄﾞｷﾄﾞｷ通ってる病院からの紹介状を見て、先生が「情報が古い」とまず苦言を一…
間質性肺炎のなみちゃんです。間質性肺炎は珍しい病気です。ご高齢の方には多いですが、私のように40、50代でなってる人は多くなく、当然周囲にはいません。 つまり…
間質性肺炎のなみちゃんです。 今日は下痢について。。。オフェブの副作用の下痢で苦しんでいる方は多いようです。私はオフェブではなく免疫抑制剤ですが、その副作用と…
間質性肺炎のなみちゃんです。ミライクさんの「肺移植を語ろう」というZoom討論会に参加しました。たまたまXで見かけたのです。内容は口外禁止で感想だけならよいと…
間質性肺炎のなみちゃんです。 酸素ボンベをゴロゴロしつつ、2年ぶりに電車に乗り、「特捜戦隊デカレンジャー20th ファイヤーボール・ブースター」の初日舞台挨拶…
間質性肺炎のなみちゃんです。 先日はじめて携帯から投稿してみました。そうすると改行し過ぎるとウザいのかなあという印象を受けましたが、実際どうなんでしょうねふだ…
そ間質性肺炎のなみちゃんです。今日は出張理学療法士さんに来てもらいました。入院中、理学療法士さんに色々な筋トレを教えてもらったりしたので、退院後も教えてもらい…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は一昨年の冬、突然、血中酸素濃度がどんどん下がりだし、80を切り、かなりな息苦しさを覚えました。咳や熱もなく、コロナではなさそう…
間質性肺炎のなみちゃんです。ヘルプマークについて。間質性肺炎や呼吸器疾患の皆さんはヘルプマークを自治体から貰ってつけてますでしょうか？ほとんど外出しない私はつ…
間質性肺炎のなみちゃんです。 今日は親友のチョコ（チワワ）と二人で冒険に来ました。車で20分くらいの所にあるカフェです。車が運転できないのでタクシーチケットを…
間質性肺炎のなみちゃんです。 今日は前々から期待していた、保険適用の 出張マッサージさんが来てくださいました。 咳をするとすごい身体が疲れます。 いつの間にか…
