間質性肺炎のなみちゃんです。誕生日でした。アラフィフです。健康な人ならもう誕生日なんて嬉しくないでしょうけど、こんな難病と戦ってる身としては、誕生日が迎えられ…
間質性肺炎のぼっち主婦が親友のチワワと共に静かに闘病生活を送る日々を綴ったブログです。シェーグレン症候群、羽毛の過敏性肺炎、過敏性腸症候群、カサンドラ症候群、うつ病、不眠症、HSP、などなどと苦戦しつつボチボチ頑張っています。
間質性肺炎のなみちゃんですぎっくり腰かと思ってたら重めの腰椎ヘルニアで凹んでますああ。ただでさえ、大病と戦ってるのに腰までダメになって当分は寝たきり。恨む。何…
間質性肺炎のなみちゃんです。クリスマスですねー私はクリスチャンなのでまあそこそこ嬉しいですでも過敏性腸症候群が悪さして一日中腹痛だし、ぎっくり腰もまだ治ってな…
間質性肺炎のなみちゃんです。闘病生活が孤独でヒマで辛いのでぼちぼちとSNSをはじめました・YouTube(大変だから頻度極々少ない)・ブログ(なるべく毎日書い…
間質性肺炎のなみちゃんです。ガンが羨ましいなんてタイトル書くとガン患者の方々から総攻撃されそうですが、時々そう思ってしまいますだってガンて箇所や進行具合に寄っ…
間質性肺炎のなみちゃんです。以前主治医に言われました。「ガン患者は患者数が多いから、製薬会社も利益が見込めて研究費にお金を惜しまない。」「でも間質性肺炎肺炎は…
間質性肺炎のなみちゃんです。闘病生活になって去っていった友人はいますか？私はいます元々友人は多くありませんし、闘病生活になってしまったので、新しく友人ができる…
間質性肺炎のなみちゃんです。1ヶ月続いた体調不良。 『毎日寝たきり。。。体力が無さすぎる。。』間質性のなみちゃんです。先週の火曜日水曜日で1泊で家族旅行をしま…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨夜、急に何もかもがイヤになり、家を飛び出してタクシーに乗って樹海に行って○んでやろう、と思い詰めました。原因として思い浮かぶのは…
間質性肺炎のなみちゃんです。眼科で書いてますステロイドの副作用で白内障や緑内障がありますよね。以前それが気になって近所の眼科に行ったんです。そしたら「緑内障の…
間質性肺炎のなみちゃんです。最近になってふと昔に聞いた、石原慎太郎の暴言を思い出した1999年に障害者施設を視察した時に言った暴言「ああいう人（重度障害者）っ…
間質性肺炎のなみちゃんです。タイトル通りですママ友とか同年輩の元気な人達の近況を聞くと心がざわざわしますたとえばインスタなどで、夫婦で海外旅行に行った写真を見…
間質性肺炎のなみちゃんです。 『羽毛の過敏性肺炎のまとめを書いてみました』間質性肺炎のなみちゃんです。昨日投稿したブログで羽毛の過敏性肺炎について触れました。…
間質性肺炎のなみちゃんです。私が病気の事を嘆いたり、自分が家事もできない働けない人間になってしまったことを悲しんでると、優しい人が必ず「いてくれるだけでいいん…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日は今(2024年12月初旬)たまたまやってる、クリストファーノーラン監督の「インターステラー」特別上映を観に行ってきました。 …
間質性肺炎のなみちゃんです。障害年金、取るの大変そう、、とずーっと重い腰をあげなかったんですが、夏くらいから動きましたもちろん最初は間質性肺炎で取ろうと、市役…
間質性肺炎のなみちゃんです。今絶賛胃腸の調子が悪いです自分で思い当たる原因。・3週間前に家族旅行に行き、ふだんはしない暴飲暴食をした・過敏性腸症候群を持ってい…
間質性肺炎のなみちゃんです皆さんはこの病名を告げられたとき、断捨離したり色々したと思いますが、年賀状仕舞いをした方もいらっしゃいますでしょうか？私はすぐに年賀…
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間質性肺炎のなみちゃんです。誕生日でした。アラフィフです。健康な人ならもう誕生日なんて嬉しくないでしょうけど、こんな難病と戦ってる身としては、誕生日が迎えられ…
間質性肺炎のなみちゃんです。鬱が続いています大学時代、友人作りに失敗してうつ病になり、それ以来寛解と発症を繰り返してたので、元々うつ病ですが良くなっていたのに…
間質性肺炎のなみちゃんです。ブログでたびたび書いてますが、私は過敏性腸症候群も持ってます。波があって、腸の調子がいい時もあるんですが、今回は5日間くらい激しい…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は大学入学と共に人生初のうつ病になりました友達ができず、学食で1人で昼ご飯が食べれず、泣きながらトイレでパンをかじったりしてまし…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は過敏性腸症候群を持ってます中学生くらいからアラフィフの今までずっと。。。途中、便秘型にもなりましたが、基本的に下痢型ですほんと…
間質性肺炎のなみちゃんです。まあこんな難病だし、元々持ってたうつ病が再発して、定期的にカウンセリングにかかってます。先日のカウンセリングで、「生き甲斐」がテー…
間質性肺炎のなみちゃんです。ラインのオープンチャットって知ってますか？ラインの機能で、匿名で参加できるグループチャットみたいなものです昔のmixiの掲示板の現…
間質性肺炎のなみちゃんです。タイトル通りなんですが。ステロイドを服用すると色んな副作用が出ますよねその内の一つに体毛が濃くなるというのもあります特に顔の無駄毛…
間質性肺炎のなみちゃんです。元々わりと社交的でしたでも病気になり、鬱も再発し、さらに酸素ボンベを使うようになって、人と会うのが億劫になりましたそもそも働いてな…
間質性肺炎のなみちゃんです。酸素ボンベ生活になって三年ですが、利き腕の右手でいつもカートを引っ張ってましたが、鞄も右肩だし、どうも右が凝ってしまって仕方ないそ…
間質性肺炎のなみちゃんです。私はこの病気になって、在宅酸素が始まった時、こんな姿で生きていくなら、オシャレなんてもう必要ない！！とお気に入りの服も捨てて、毎日…
間質性肺炎のなみちゃんです。家族でディズニーランドとシーに泊まりがけで行くことになってました何ヵ月も前から予約して楽しみにしてたんですが。。。清水の舞台から飛…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は閉所恐怖症です心身の調子が悪い時は、エレベーターや電車に乗れないです乗れても怖くて冷や汗が出ます病気になってからは、CTやMR…
間質性肺炎のなみちゃんです。肺疾患の方なら共感してくれると思いますが、服を箪笥や押し入れの↓こういうのから探すのって疲れません？最近、朝晩の寒暖差が激しくて冬…
間質性肺炎のなみちゃんです。いやもう階段きついきつい最近理学療法士に右でばかり酸素ボンベ持つと右手右肩右腰に負担が大きいから、時々は左でも持つようにと言われ、…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日は珍しく休日の娘と買い物に行った主な目的は娘のブラ(ちーさいお胸に落ち込んでるので補整ブラを買いに)を買いに。娘の為に行ったの…
間質性肺炎のなみちゃんです。50年くらい生きてると、あれって何だったんだろう？という不思議な出来事に何回かは出くわしますよねその内のひとつに私が、子供の頃、鳥…
間質性肺炎のなみちゃんです。ゴールデンウィーク、なーんも用事ないので山のように溜まった大事なのか大事じゃないか分からない書類とか、山のような薬をキレイに仕分け…
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日は家族で326さんの個展に行ってきました↓19の方で今は詩人でイラストレーターでマルチに活躍なさってるナカムラみつるさんです。…
間質性肺炎のなみちゃんです。闘病生活が始まってパートも辞めてほとんど毎日1人で家にいる最近は疲労が強く、チワワの散歩も難しい日も多いつまりほんとに引きこもりに…
間質性肺炎のなみちゃんですここ2週間ばかり4時5時くらいの早朝に目覚めてしまい、しかもひどい悪夢を見て、腹痛と共に目覚めます単純に排便のスケジュールが早朝にな…
間質性肺炎のなみちゃんです。今日は久しぶりにお友達が遊びに来てくれました何回かは私の在宅酸素のカニューラ姿を見せてはいますが、やっぱり気になりますかわいそうに…
間質性肺炎のなみちゃんです。 毎日一人で家にいると鬱々するし、かといって積極的に動くこともできません在宅の仕事をやろうと思って探したこともありますが、体調に波…
間質性肺炎のなみちゃんです。 心のコントロールができません 子供の頃は、大人になったら精神的にもしっかりしてちゃんとした人間になって迷ったり悩んだりしなくなる…
間質性肺炎のなみちゃんです。間質性肺炎は命に関わるとても恐ろしい病気です酸素ボンベを使っても動ける範囲、時間はどんどん減ってきました。でももっと私のQOLを下…
間質性肺炎のなみちゃんです。 今日は面白い？話を聞いたので書いてみます。いつも通っている眼科があるのですが（ステロイドを飲んでいるので定期的に検査しています）…
間質性肺炎のなみちゃんです。 先日、肺移植の登録の相談に行った時に、まだ早いという理由で断られた話を書きました。ただデータが一年前のものだったこともあり、一応…
間質性肺炎のなみちゃんです。 日曜日、中学高校の同窓会がありました。私は中高一貫の女子校に通っていました。楽しかったのですが、思春期に6年間も女子校に行くと卒…
間質性肺炎のなみちゃんです。 前に肺移植はダメだったと書きましたが。私はこれからも年齢制限がくるまでトライするつもりです。諦めてはいません 『凹む～肺移植登録…
間質性肺炎のなみちゃんです。この病気になり、酸素ボンベを使うようになってやっと気付くことがありました。マイノリティへの好奇の視線です。そういう私も以前は大声を…
間質性肺炎のなみちゃんです。 たま～にですが、友人と話す時とか、まあ誰かと話す時とかに思うのですが、健康な人とはなんだかもう価値観が違ってきちゃってるなあと思…
間質性肺炎のなみちゃんです。 すごーーく緊張し、意気込んで、突撃した初めての移植前の事前診察。前回書いたように失敗に終わりました 『凹む～肺移植登録、ダメでし…
間質性肺炎のなみちゃんです。 先日、初めて移植登録の相談をしに某病院に行きましたﾄﾞｷﾄﾞｷ通ってる病院からの紹介状を見て、先生が「情報が古い」とまず苦言を一…
間質性肺炎のなみちゃんです。間質性肺炎は珍しい病気です。ご高齢の方には多いですが、私のように40、50代でなってる人は多くなく、当然周囲にはいません。 つまり…
間質性肺炎のなみちゃんです。 今日は下痢について。。。オフェブの副作用の下痢で苦しんでいる方は多いようです。私はオフェブではなく免疫抑制剤ですが、その副作用と…
間質性肺炎のなみちゃんです。ミライクさんの「肺移植を語ろう」というZoom討論会に参加しました。たまたまXで見かけたのです。内容は口外禁止で感想だけならよいと…
間質性肺炎のなみちゃんです。 酸素ボンベをゴロゴロしつつ、2年ぶりに電車に乗り、「特捜戦隊デカレンジャー20th ファイヤーボール・ブースター」の初日舞台挨拶…
間質性肺炎のなみちゃんです。 先日はじめて携帯から投稿してみました。そうすると改行し過ぎるとウザいのかなあという印象を受けましたが、実際どうなんでしょうねふだ…
そ間質性肺炎のなみちゃんです。今日は出張理学療法士さんに来てもらいました。入院中、理学療法士さんに色々な筋トレを教えてもらったりしたので、退院後も教えてもらい…
間質性肺炎のなみちゃんです。私は一昨年の冬、突然、血中酸素濃度がどんどん下がりだし、80を切り、かなりな息苦しさを覚えました。咳や熱もなく、コロナではなさそう…
