2012年にリウマチ、2022年7月に全身性 エリテマトーデス(SLE)と診断されたわたし。 最近動悸がひどいんです。 動いているときや動いた後じゃなく、 座って作業しているとき、急に息が詰まるような不整脈。 ストレスかなぁ・・・ それならいいけど、持病の合併症の 心疾患だったらイヤです。 膠原病であるリウマチもSLEも、 心臓に合併症が起こることがあります。 全身性エリテマトーデスと心疾患 心膜炎 心膜炎はSLE患者に一番多く見られる症状のひとつです。 心膜は心臓を取り巻く膜で、この膜が炎症を起こすと 胸痛や不整脈を引き起こすことがあります。 心筋炎 心筋炎は
絶対なりたくない! わたしがやっていたムーンフェイス対策マッサージ!! ダイエットと小顔効果もあるよ
2014年リウマチの薬の副作用で間質性肺炎になり、突然ステロイド45mgを内服することになってしまいました。 ステロイドの副作用であるムーンフェイス 間質性肺炎より「ムーンフェイスがイヤだ!!!」という思いしかなかった、当時のわたし(笑) なぜなら、その数年前にステロイドのせいで頰がパンパンになった人を見たので・・・ 本当に失礼で申し訳ないけど、「絶対にあんなふうになりたくない!!」という気持ちしかありませんでした。 結果、ムーンフェイスには全くなりませんでした。 むしろ痩せました。 フェイスラインがすっきりし、職場復帰したときに驚かれました。 なので、ムーンフェイスに悩
最近すっごい寒いですね。 この前まで冬って来ないのかと思うぐらい 暖かかったのに・・・ みなさま、風邪などにかからないようにしましょうね。 ここ1か月ぐらい手の痛みと膝の痛みがひどいです。 しかも両手。 困ります。 しかもここ数日は夜寝ていると、 手にビリビリと痺れるような痛みがあって 目が覚めてしまうんです。 調べてみると・・ 手足のシビレ感や筋力の低下は、リウマチが強い(悪性関節リウマチ)ために起こる場合やリウマチによる頚の骨の脱臼(頚の骨がゆるくなって神経を圧迫するために起こる)による場合があります。 また手足のシビレや痛みは、神経の線維が圧迫されて起ったり、血液
生物学的製剤って何?どんな効果がある?アクテムラの打ち方見せます!
関節リウマチの画期的な薬として作られた生物学的製剤。 関節リウマチの進行を抑えてくれる薬です。 それまではステロイドで炎症を抑えることしか できなかったリウマチの治療が、 生物学的製剤が出たことで、変形を抑えたり、 将来的に寝たきりになってしまうリウマチ患者を 減らすことができると言われています。 生物学的製剤って何? 生物学的製剤とは、遺伝子組換え技術や細胞培養技術を 使って作られた薬のことです。 高分子のたんぱく質で、点滴か皮下注射があります。 点滴だと病院で、皮下注射は家でできます。 頻繁に病院に通うのが大変な人は注射がいいですよね。 わたしは点滴をしたことが
2014年、間質性肺炎になってしまい、 ステロイド45mgを内服することになりました。 魔法の薬、ステロイド いろいろな副作用があるステロイド。 わたしが経験したものは、 全く眠れない 髪がチリチリになる 心筋梗塞のような症状が出る 知覚過敏 背中の痛み 肩と背中の体毛が濃くなる 長期で内服していたので、他にもあったのかも 知れませんが、覚えているのはこれぐらいです。 よくある食欲亢進やムーンフェイスは出ませんでした。 ものっっすごく気をつけてたので(笑) 全く眠れない 日中の眠気もなかったので、これは辛くなかったです。 髪が
全身性エリテマトーデス(SLE)ってどんな病気?症状は?完治する?余命は?難病申請の方法は?
全身性エリテマトーデスってご存知ですか? 自己免疫が異常を起こし、全身に炎症が起こる病気です。 英語ではSystemic Lupus Erythematosusと呼ばれ、 頭文字を取ってSLEと呼ばれています。 難病に指定されていて、有色人種の女性に多い病気です。 わたしはもともと同じ自己免疫疾患である 関節リウマチがあり、治療をしていますが、 2022年7月頃に主治医にSLEと診断されました。 全身性エリテマトーデスの初期症状は? 発熱や関節炎、蝶形紅斑と呼ばれる皮疹です。 紫外線が発病の引き金になることがあり、 発症後も紫外線対策は不可欠です。 わたしはもともとリウマ
よく見る文章 「朝はこわばりがあります」 そんな生やさしいもんじゃないです(笑) 見られたらドン引きされると思います。 戦いです。ひとりの戦争です(笑) 痛くて動けない。 でも出社しなきゃいけないので、動かなくてはいけない。 わたしの場合は、寝転ぶと肩の関節が痛いので、 クッションを敷いて壁に寄りかかって寝ています。 起きたらベッドからずり落ちて、床に座ります。 前の日から出しておいた痛み止めを飲みます。 (これリウマチ患者あるあるだと思うんですが、 どうですか? 朝、薬を出すのは結構キツイ) そこから、30分ぐらいかけて、 少し動けるようになります。 だからかなり早起き
なんか息が苦しい・・間質性肺炎って何?ギリギリ受診して死なずにすみました・・
間質性肺炎になったときにもらったCTの用紙が出てきました。 間質性肺炎って何? 間質性肺炎とは 正常な肺には、吸い込んだ空気を入れるぶどうの房状の「肺胞」と呼ばれる小さな袋が多数あります。 間質性肺炎は「間質」と呼ばれる肺胞の壁に炎症や損傷が起こる病気です。 肺胞の壁が厚く硬くなるため(線維化といいます)、酸素を取り込みにくくなります。 >>近畿中央呼吸器センター 今でこそコロナのおかげで有名(?)になった間質性肺炎。 繊維化した肺はもう一生治りません。 2014年1月にメトトレキサートを飲み始め、 1回内服しただけで間質性肺炎を発症したので メトトレキサートは
関節リウマチってどんな病気?実はお年寄りの病気じゃないんです
関節リウマチってどんな病気かご存知ですか? 「お年寄りがかかる病気」 というイメージがありますが、 実は違うんです。 リウマチ歴11年目のわたしが、 自分でこれまでに調べたことや、 自分の経験を交えてリウマチのことを ご説明したいと思います。 関節リウマチって? 人間の身体にはウイルスや細菌から 身体を守る免疫機能があります。 リウマチとは、この免疫機能に異常が起こり、 身体を守っている組織や骨などを敵と認識して、 攻撃してしまう病気です。 免疫機能が攻撃されると、全身の関節に炎症が起こり、 関節が痛んだり腫れたりします。 それが進行していくと、関節の変形や骨の 破壊
2012年にリウマチ発症、2014年に間質性肺炎発症した わたしですが、現在はリウマチについては現状維持。 しかし、2022年にシェーグレンと 全身性エリテマトーデスを発症しました。 全身性エリテマトーデスについては、 別の記事で書こうと思っています。 現在の病状 リウマチについては現状維持。 薬も大きく変わっていません。 関節は痛い日もあるし、痛くない日もあるし・・ ヒュミラはだいたい10日程で効果がなくなる 気がしますね。 でも初期の地獄のような痛みを経験してるから、 全然平気です(笑) 本当は寛解して、生物学的製剤も止められると いいのですが・・ これからどうなる
2014年1月に間質性肺炎になり、 2か月の入院と8か月の自宅療養生活を送りました。 その後は、一進一退という感じです。 間質性肺炎発症後 2014年10月、自宅療養が明け、職場復帰しました。 2015年1月 アザルフィジン開始。 効いてるようには思えませんでした。 間質性肺炎になってしまったときに 内服していた薬は全て使えないため、 わたしはメトトレキサートが使えません。 そして生物学的製剤を薦められ、 アクテムラがいいと言われました。 2015年3月 ステロイド6mgまで減量。 アクテムラよりエンブレルがいいと言われました。 なぜかは忘れました(笑) 2
2012年にリウマチを発症して1年ほど、 本当に地獄のようでした。 今も痛いのですが、この頃に比べれば全然です。 リウマチになって、痛みに強くなりました。 地獄のような痛みの日々 一番痛かったときは、寝転ぶと肩と首が痛いので、 ベッドに座ってクッションにもたれて寝ていました。 何もしてなくても手の関節全部が痛くて 何度も目が覚めました。 そして起きたらもっと地獄。 指が痛いのでドアが開けれない。 電気などのスイッチが押せない。 牛乳パックが開けれない。 ペットボトルのフタが開けれない。 肩と肘が痛いので着替えができない。 顎の関節が痛くてごはんが食べれない。 足の裏が痛いの
【関節リウマチ闘病記】まさか私が?!ある日突然足が痛くなって・・・
リウマチ歴11年目の闘病記を書こうと思い、 このページを作りました。 リウマチと診断されて戸惑っている方や、 共感してくれるリウマチ患者さんたちに 読んでもらえるとうれしいです。 リウマチではない方に読んでもらって、 リウマチについて知ってもらえるとありがたいです。 (※症状は人それぞれなので、これはあくまでも わたしの場合です) 関節リウマチって? 自己免疫疾患のひとつです。 お年寄りの病気というイメージがありますが、 発症するのは30~50歳代が多く、 男性より女性が多いです。 10代で発症する人もいます。 完治することはなく、薬でコントロールしながら 一生つきあっ
払える?!びっくりするぐらい高い!!でも払わないと生活していけない・・リウマチの医療費
もちろん他の病気もそうですが、 リウマチの治療はとにかくお金がかかります。 「お金より命が大切だよ!」と言われますが、 そんなこと分かってるけど・・・ と思うことも多々あります。 わたしのリウマチ治療 薬 生物学的製剤アクテムラを使っています。 アクテムラは3割負担で、だいたい1本3万円。 月2回接種なので、1ヶ月分で6万円。 以前はヒュミラを使っていました。 ヒュミラは3割負担で、だいたい1本4万円。 月2回接種なので、1ヶ月分で8万円。 そしてその他の飲み薬も必要です。 タクロリムスは1錠300円。毎日3錠飲んでます。 他にもたくさん。 そしてリウマチの合併症が
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