子どもと仕事と子育てと病気とわたしと臓器移植

突然ですが、移植医療普及のためのネット署名活動、、、はじめてしまいました。

だいぶこのブログの更新が途絶えてしまいましたが、久しぶりに近況報告です。体調は多少の不調も時々あったりするけど、生きられている幸せを感じながら、わりと元気に過ごさせてもらっています。今月は色々検査をして、もうすぐ結果がでるので、体の状態がわかります。何も

2023/08/21 08:30

ステキなご縁に感謝！ナスタミラジオと看護師さんたちのはなし①

最近、わたしがバタバタしている理由の大きな部分を占めるのが移植の普及活動です。どんなことをしているのか、まだブログで報告できていませんが、主に闘病のために使っていたTwitterで今は移植について伝える活動をしています。本気でちょっと頑張っています。また改めて書

2023/05/10 13:15

近況報告/余命1年から2度目の春が来ました

最近はずっとバタバタしていて、ブログの更新がなかなかできていませんでした。前回更新から1ヶ月以上経ってしまい、久しぶりのブログということで今回は近況報告です。タイトルにもあるとおり、余命1年とされた春から2度目の春を過ごすことができました。移植手術が受け

2023/04/18 12:00

3.11で見つけたわたしの理想の大人像

今年も3.11がやってきた。あれから12年が経つことにびっくりしますね。色んなことがあったけど、あの震災の日の記憶は生涯忘れないと思います。でも、12年も経つと震災を知らない子達もたくさん増えているわけで。経験しないとわからないことはやっぱりあるけど、それでも伝

2023/03/11 09:00

最近の近況と渡航移植のための募金活動に参加したはなし

かなり久しぶりのブログになってしまいました。最近の体調は貧血なのか若干のクラクラが続いてるぐらいで、とくに大きな変化もなく過ごせています。先日、糖尿病のフォロー受診がありました。検査結果はようやく「完全に問題なし」！次の受診は半年後に。ここまで長かった～

2023/02/09 15:29

移植後2回目の年末年始/手術後の傷とケロイド対策

2023年 新しい年になりました。この1年ももしよかったら、このブログにお付き合いいただけたら嬉しいです。よろしくお願いします。前回のブログにも書きましたが、昨年後半は日本の移植医療の普及についてばかり考えてしまい、頭がいっぱいでした。いつも気がつくと考えてい

2023/01/19 12:30

移植手術から1年後の定期受診の検査結果/このブログをはじめてからの移植への思いとわたしの変化

今回のブログは「移植後1年の定期受診時の検査結果」と、このブログについて書きたいと思います。肝臓移植手術後1年が経っての定期受診時の検査結果はまずは内分泌内科、糖尿病数値は問題なし。食後に血糖値が上がるのだけは相変わらず続いているようでした。何となく自分

2022/12/27 09:30

移植手術後はじめて一緒に過ごす子どもの誕生日。と、親子で臓器移植、臓器提供意思表示について話した時のはなし。

11月、りんごちゃんが8才になりました。去年の誕生日はわたしの移植手術後の入院中で一緒に過ごせませんでした。手術後初の誕生日。もし移植手術を受けられていなかったら、隣にいられなかったんだな、と思うと感慨深かったです。わたしの不在中、お世話に来てくれていた母

2022/12/09 10:01

肝臓移植後の糖尿病と糖質コントロール①たんぱく質と食物繊維もとれて低糖質な「おからレシピ」メモ

今回のブログは途中まで書いたまま、下書きの中にずっと眠っていたブログです。笑移植手術後しばらくは服薬していたステロイドの影響などで糖尿病予防が必要となり糖質コントロールをしていました。今はステロイドも卒業して血糖値も落ち着き、血糖値測定も卒業しています。

2022/12/05 08:30

ヘルプマークとグリーンリボンについて

移植手術前の体調が悪化した時に1度ヘルプマークに関するブログを書きました。ヘルプマークもらいました。～知っておきたいヘルプマークhttp://cosamompmz.blog.jp/archives/28419196.htmlあれから1年以上が経ちました。ヘルプマーク関連の話題をたまにSNSなどのニュースで

2022/11/21 07:40

知ってほしい。移植の先輩、ちゃ～り～さんから聞かせていただいた「日本の移植医療の歴史」のはなし。

先日、移植関係のことでSNSを通して何度かやり取りをさせていただいた方が亡くなられました。その方は心臓に大病があり、まだ日本の移植医療への理解が進んでいない頃に海外で心臓移植を受けられました。その後、再移植が必要となり、ドナーからの臓器提供を希望、登録されて

2022/11/05 11:48

肝臓移植手術から1年が経って思うこと。当たり前は当たり前じゃない。

今回のブログは移植後1年の近況報告です。2021年の10月18日わたしは肝臓移植手術を受けました。1年前のブログはこちら↓一般病棟へ移動のご報告。手術当日からのはなし①http://cosamompmz.blog.jp/archives/30943382.html術後は順調ではあるものの、内部障害者となったこ

2022/10/22 07:30

10月16日はグリーンリボンデー/臓器移植、臓器提供について考えてみませんか？

先日、実家に遊びに行きました。10月18日で肝臓移植手術から1年ということで、ドナーになり命懸けで肝臓を分けてくれた弟の健康祝いと感謝の気持ち、おまけで自分の移植から1年祝いをしてきました。と言ってもケーキを買っていき、みんなで「おめでとう」と言って食べただ

2022/10/12 08:08

久しぶりの近況報告～肝臓移植手術からもうすぐ1年②黄色腫のその後と最近の体調

10月で肝臓移植手術から1年になります。前回のブログには近況報告「仕事復帰」について書きましたが、近況報告の続きです。今回は「最近の体調について」です。まずは嬉しい報告から。皮膚黄色腫について移植手術前に出来ていた「脂質異常症」から目元と指の関節に出来てい

2022/09/30 23:10

肝臓移植手術からもうすぐ1年①仕事復帰と障がい者年金と傷病手当

早いものでタイトルにある通り、来月で肝臓移植手術から1年になってしまいます。毎日本当にあっという間に過ぎていきますね。。。時間の流れの早さについて行くのに必死です。笑時間よ止まれ～。この約1年間、ブログに書きたかった事がいっぱいあったのですが、毎日に追わ

2022/09/23 09:22

はじめて1人で入院生活を過ごした子どもの気持ち

今回のブログは"鼠径ヘルニアの手術"の為に、はじめて2泊3日で「1人入院をしたりんごちゃん（小2）の気持ち」について書きたいと思います。母のわたしは去年「肝臓移植手術の準備と手術」のために1年のうち約半分近くを病院で過ごしました。なかなか大変な闘病をしたこ

2022/09/03 23:41

鼠径（そけい）ヘルニア手術とこどもの入院②

今回のブログは前回の続き「りんごちゃんの鼠径ヘルニア手術と入院」「子どもの入院」について書きたいと思います。まず、●鼠径ヘルニアの入院（りんごちゃんの場合）2泊3日予定で、術後も問題無かった為、予定通り退院できました。●入院前小児外科の先生の診察（エコー

2022/08/31 16:35

鼠径（そけい）ヘルニア手術とこどもの入院①

先週、りんごちゃんが「鼠径ヘルニア」の入院手術をしました。本当はわたしの持病の悪化前に手術をする予定になっていましたが、わたしの持病が悪化→入院→移植手術→術後とバタバタしてしまった為、延期になっていました。今回のブログは大人も子どももなる病気"鼠径ヘルニ

2022/08/24 22:37

術後9ヶ月、アイツが帰ってきました！～生理のはなし

今回は生理のはなしです。男性の方はなかなか触れることがない話題だと思いますが、パートナーや身近な方の体や生理への理解につながるかもしれません。参考に読んでみていただけたら嬉しいです。まず、生理とは女性の体が妊娠・出産という役割を果たす為のものですが、一般

2022/08/14 08:30

2022.5末～ 家族全員コロナにかかりました～コロナ感染生活終了とコロナ検査

今回はコロナ感染生活終了時に疑問に思ったコロナの検査について書きたいと思います。（2022年7月現在の状況です）●自宅療養期間終了時の検査は必要？まず結論から言ってしまうと。感染者の自宅療養期間終了時→不要濃厚接触者の自主隔離期間終了時→必要（8月から不要にな

2022/08/10 10:47

2022.5末～ 家族全員コロナにかかりました～コロナ感染生活後半、夫の在宅仕事再開と自宅療養期間のズレ

前回のブログでは、わが家のコロナ感染生活の経過をまとめて書きましたが↓2022.5末～ 家族全員コロナにかかりました～コロナ感染生活の経過まとめ今回はコロナ感染生活7日目以降、自宅療養生活後半戦の経過以外のことを書きたいと思います。（2022年7月現在の状況です）●

2022/07/29 22:37

2022.5末～ 家族全員コロナにかかりました～コロナ感染生活の経過まとめ

コロナ闘病初期のおはなしは前回までに書いてきましたが、一旦こちらのブログでは家族の発症から自宅療養終了までの体調と経過をまとめたいと思います。今、病院や保健所の電話がつながらなくて不安でいっぱいな方が少しでも気持ちを落ち着かせる事ができたなら。という思い

2022/07/20 22:53

2022.5 家族全員コロナにかかりました～コロナ感染生活6日目、移植後のコロナ感染 中和抗体療法とは？

今回のブログもコロナ闘病生活の続きです。5/31この日の朝の体調わたし→38.3℃、喉痛、熱はあるのにこの日は何故か倦怠感もなく身軽に動けました。夫→37.5℃、倦怠感が強く寝込むりんごちゃん→36.9℃、症状なしですごく元気そんな感じでした。朝、保健所の方とかかりつけ

2022/07/12 22:56

2022.5 家族全員コロナにかかりました～コロナ感染生活5日目、移植後のコロナ感染 つづき

今回のブログはコロナ闘病生活5日目の続きです。5/30 ���昼過ぎわたしも熱が出てきました。37.6℃。この後どうするべきか指示をもらおうと思い、移植病院に相談の連絡をしました。"検査をこの日のうちに受け、結果が出て陽性が確定したらもう一度連絡するように"と言われま

2022/07/05 10:59

2022.5 家族全員コロナにかかりました～コロナ感染生活5日目、移植後のコロナ感染 

今回もコロナ感染生活の続きです。5/30夫、朝の体温は37.6℃。検査の為、病院へ。待機後、病院で検査結果を教えてもらえたようで、やっぱり陽性だったとの事。薬をもらって帰ってきました。夫が処方された薬はうがい薬痰を出しやすくする薬咳を抑える薬痛み止め、解熱剤炎症

2022/06/19 16:01

 2022.5 家族全員コロナにかかりました～コロナ感染生活4日目、移植後のコロナ感染 

今回もコロナ感染生活の続きです。5/29りんごちゃんはこの日、熱はなし。少し倦怠感があるのか、いつもより少し静かでしたが、元気でした。、、、が、朝。夫が発熱。38.3℃。夫もりんごちゃんの濃厚接触者だし、コロナだろうな。ということで、検査をしてもらうために電話を

2022/06/14 22:51

2022.5 家族全員コロナにかかりました～コロナ感染生活3日目、移植後のコロナ感染 

今回もわが家のコロナ感染生活の続きです。5/28りんごちゃん発症から3日目。この日は小学校の運動会の日でした。あんなに張り切ってダンスの練習を頑張っていたのに、、、欠席です。泣食欲はまだいつもより少ないけど、普通に食べられるようになり、朝から熱も無く、少し咳

2022/06/12 08:55

2022.5 家族全員コロナにかかりました～コロナ感染生活1～2日目、移植後のコロナ感染 

子育てをしていると、闘病をしていると本当に穏やかに平和に生活できる時間って少ないですよね、、、落ち着いたと思ったらまた色々と次の問題がやってきます。苦笑移植後の管も抜けて、体力もつきはじめてこれから色々と楽しめそう？！と思っていたところに。。。初のコロナ

2022/06/09 12:39

母の日と弟への誕生日プレゼントに

5月ということで、母の日とその少し後に弟の誕生日がありました。で、こんなものを作って母と弟にプレゼントしました。↑ポケットサイズのフォトブックです。これは、移植手術準備の頃～術後退院してしばらくまでの期間に"2人と撮った写真"や"病院生活"の写真などをまとめ

2022/05/24 11:28

納豆好きなわたしの納豆の食べ方

今回は気分転換に日記的なブログはお休みで、お料理についてのブログです。というのも、退院後にかかりつけの先生と再会した時、わたしが「"I♡納豆"と書かれたTシャツがあったら着れるぐらい、納豆が好き」という話をして先生に引かれました。笑（豆の種類がどうこう、、、

2022/05/13 16:03

移植手術から半年、管を抜いた後の生活～近況と眼科受診

4月が終わりました。移植手術をしていなかったら、お迎えが来ていたかもしれなかった4月を無事に乗り越えました。5月も生きています。良かった。これからもたぶん生きられそうです。頑張ります。先日、移植手術前以来でわたしの実家へ行き、生まれたばかりの妹の赤ちゃん

2022/05/08 22:41

移植後のお腹の管を抜くための入院から退院しての初受診②/移植手術後半年～糖尿病離脱？！

先日、移植手術前以来のずっと行きたかった美容院へ行ってきました。延び放題だったボサボサ頭がようやくスッキリ。"美容院に行く時のわたしあるある"で「身なりに気を遣わない人だと思われて変な髪型にされたらイヤ」ということで、いつも念のためフルメイクで行っています

2022/04/29 23:05

移植後のお腹の管を抜くための入院から退院しての初受診①/移植手術後半年～服薬量の変化

先日、移植手術で残していた管を抜くための入院から無事に退院、それから1週間後ということで定期受診に行ってきました。ちなみにこの4月で肝臓の移植手術から半年になります。日が経つのは早いですね。この日もまた電車で1人病院まで。4月に入り電車には新入社員ぽい人

2022/04/21 10:18

移植手術前以来初のかかりつけ病院へ～手術前の余命聞いてきました③と近況

ブログの順番があべこべになってしまいましたが、今回のブログは途中だった「移植手術前以来のかかりつけ病院を受診して手術前の余命を聞いてきた時のはなし」のつづきと管を抜くための入院からまさかの腹膜炎→入院延長となり先日「退院してからの近況」です。これまでの「

2022/04/05 10:50

介護用品を使ってみて思うこと～介護用品のデザインについて

今回のブログは「介護用品のデザインについて」です。移植手術を受けてからはじめてこの「介護用品」を使うことになって、感じたことを書きたいと思います。移植手術の後は消化器症状の対策・・・下痢浸出液の漏れでの下着汚れ対策・・・痛みもあり洗濯とかやれる状況じゃな

2022/03/31 19:30

わが家流、こどものトイレトレーニング、大きい方克服大作戦と心因性頻繁

今回は闘病ブログはお休み。久しぶりの子育てブログです。子どもが大きくなるにつれ、忘れていくことが増えてしまうので、覚えているうちに思い出としてブログに残したいと思うのですが、なかなか書けず。なので、入院中の時間のある時に。笑ということで、今回は春になると

2022/03/31 07:41

 お腹の管を抜くため2泊3日で入院、、、のはずがまさかのことに。③

4月1日に退院が決まりました。2泊3日の予定が17日間の入院になってしまいましたが、ようやく家に帰ることができます。ということで、今回のブログも管を抜くための入院の続きです。3月24日 緊急手術から9日目今回の入院の2週間ぐらい前から腹水が溜まりはじめていま

2022/03/30 09:50

お腹の管を抜くため2泊3日で入院、、、のはずがまさかのことに。②

痛みもあとは今回切った傷のところだけに落ち着いてきました。先生からも退院の希望日を聞かれ調整に入り、今回の入院にようやく終わりが見えてきました！↑病室の窓からは桜が咲きはじめたのが見えています。家の近所の桜が散るまでに帰宅したいけど間に合うかな、、、？帰

2022/03/28 07:30

お腹の管を抜くため2泊3日で入院、、、のはずがまさかのことに。①

先日のブログに書きましたが、現在わたしは肝臓移植手術を受けた病院に入院中です。ようやく退院の目処がついたところです。今回の入院は3月14日に入院前のPCR検査3月15日から2泊3日でお腹に入っていた3本の管を抜く為に入院そんな予定でした。ところが、管を抜いた

2022/03/26 15:47

移植手術前以来初のかかりつけ病院へ～手術前の余命聞いてきました。と近況②

先日からお腹の管を抜くために再入院。前回お世話になった病棟に2泊3日でお世話になる予定でしたが。。。まだ入院中です。泣今回の入院の事は改めてまた書きたいと思います。では、前回のブログの続きです。久しぶりのかかりつけの先生との再会受診から帰宅。先生にお礼の

2022/03/20 20:33

移植手術前以来初のかかりつけ病院へ～手術前の余命聞いてきました。と近況①

昨日はひな祭り。ということで、今年もひな祭りご飯を作りました。↑本当は巻き寿司のお雛様は立てていたのですが、倒れてしまいました。そのため、お皿と顔が同化して残念な感じに。そして、お内裏さまの前も割れてしまいました。泣が、りんごちゃんが「美味しい！お雛様だ

2022/03/04 11:49

コロナへのモヤモヤの日々と近況

早いもので2月。退院から2ヶ月が経とうとしています。花粉の気配に春が近づいていることを感じるこの頃です。また鼻水と目のかゆみで辛い時期がやってきますね。今年はすごく多い予想だと聞いて、先日の通院で花粉症の薬ももらってきました。、、、花粉症仲間の方、頑張り

2022/02/10 14:38

【肝臓移植手術の為の入院から退院】退院当日のはなし③

前回のブログで「スーパーへの買い物を近々チャレンジする」と書きましたが、その翌日行って来ました。その日、キックボードをやりたくて仕方がなかったりんごちゃん。「ママにキックボードが上手になったのを見せたい！」と。「スーパーの帰りにまだママが歩けそうだったら

2022/01/30 15:36

【肝臓移植手術の為の入院から退院】退院当日のはなし②

あっという間に退院から1ヶ月が経ってしまいました。早いものですね。今のわたしの状況はというと。りんごちゃんの学校もはじまり、夫も介護休業から仕事復帰、母も自宅に戻っているので日中の家事はわたしがメインでやることに。でも、これが意外と良いです。笑休みたい時

2022/01/13 11:20

退院から約20日後、退院直後のわたしのお正月の楽しみ方

ブログを読んで下さっているみなさま、昨年はご心配をおかけしました。温かい応援やメッセージ、お守りやお見舞いなどお気持ちを下さった方、お世話になった方、、、など。改めまして、本当にありがとうございました。たくさん辛いことがありましたが、みなさんに支えていた

2022/01/08 17:05

【肝臓移植手術の為の入院から退院】退院当日のはなし①

早いもので退院から20日が経ちました。毎日家事などで動いているせいか、腹水の浸出液が退院時より増えていて、ガーゼ交換が1日3回になっています。先生からはなるべくゆっくり過ごすようにと言われましたが、、、なかなか難しい。主婦には無理ですね。笑↑やり忘れの無いよ

2021/12/31 11:03

メリークリスマス＆明日は、、、

みなさま メリークリスマス！！です。今回は移植後の経過報告ブログはお休みにして、今年のクリスマスの事と手術前に明日の為に用意していたブログについて書きたいと思います。退院後、相変わらずバタバタしてはいますが、おかげさまで今年のクリスマスをりんごちゃんと一緒

2021/12/25 23:46

肝臓移植手術入院を終えて退院！自宅に戻りました。退院前日の続きのはなし。

12月10日に無事に退院してきました。ご心配、応援していただいた皆さま本当にありがとうございました。退院後バタバタで余裕が全くなく、携帯すら忘れて過ごすほどいっぱいいっぱいでしたが、忘れる前に何とかブログに書き残していきたいと思います。自宅での生活は予想以上

2021/12/19 21:44

近況、手術当日からのはなし⑪退院準備

10月18日に移植手術をして、12月10日ようやく無事に退院できそうです！先生達からは「はじめの感じでは1ヶ月で退院できると思ったんだけどね」と言われましたが、1ヶ月と3週間かかっての退院になりました。数日前から仲良くなった看護士さんたちから「今日でお会いできる

2021/12/09 21:31

近況、手術当日からのはなし⑩血糖値との戦い、入院中や自宅でもできる簡単な体力作り

退院目標ができて、最近はそこに向けてまた試練の日々を送っています。（前ほどはツラくはないですが）退院予定日まであと約1週間。↑左が術後に一般病棟へ移動して来てからのスケジュール。右が最近のスケジュール。だいぶスッキリしてきました。今チャレンジしているのが

2021/12/05 14:07

近況、手術当日からのはなし⑨退院予定日決まりました。

前回のブログに退院が見えてきましたと書きましたが、、、点滴をやめたことも大きかったのか、お腹から出てくる水が突然かなり減った事で退院調整に進めることになり、退院予定日が決まりました！！12月10日の退院予定です。（このまま体調に問題など出てこなければ、、、な

2021/11/28 22:18

近況、手術当日からのはなし⑧血糖コントロールの練習と胃潰瘍のその後

気付けば移植手術から1ヶ月以上が経ちました。ここ最近は心の中が激動でした。以前のブログで胃カメラで胃潰瘍が見つかり、痛み止めを最低限にして、投薬治療で胃潰瘍の治療をすることになったと報告しましたが、その後、胃カメラの際に取った組織の検査結果がわかりました

2021/11/24 17:55

産後のわたしにおきたこと。母になってはじめて知った社会の空気と現実。

11月19日、7年前のこの日、わたしはりんごちゃんを産みました。今回のブログは移植手術に関することはお休みです。「りんごちゃんの出産からわたしにおきたこと」「出産をしたことで知った今のこの国が抱える子育て世代をとりまく空気と現実」について書きたいと思います。

2021/11/21 10:04

近況、手術当日からのはなし⑦まさかの胃潰瘍に。。。

肝臓の移植手術から4週間が経ちました。長いような、あっという間のような。。。相変わらず、なかなか整わないわたしの体。ですが、少しずつ良い方向へ向きはじめたような気がしていたこの頃でした。先生たちから「肝臓は何の問題もないのに、なんでこんなに？どこから出て

2021/11/17 17:19

近況、手術当日からのはなし⑥4人部屋に移動しました

4人部屋に移動してきました。↑月と夕焼けがキレイでした。わたしのお世話になっている病院は4人部屋の場合、トイレが廊下外にあります。個人的にその作りはすごく良いと思っていて、同じ部屋の中にあるとトイレの匂いが漏れてきて食欲が無くなったり、夜中使うのに同室の

2021/11/11 07:02

近況、手術当日からのはなし⑤術後の薬たちとの戦い

とうとう移植手術から3週間が経ちました。体調はというと、、、まだまだヘロヘロ期が続いていて、ほとんどベッド上でゴロゴロ過ごす日々を送っています。。。なかなか整ってくれないわたしの体。痛みが無かった場所が痛くなったり、相変わらず少し動いたり、食べたりすると

2021/11/09 10:32

近況、手術当日からのはなし④入院準備で用意しておくと便利なもの

昨日、担当の看護師さんから「もしかしたら年内退院できるんじゃないですか？」と言われて「え？！この体調と体力で？？」と少々焦りはじめ、別の看護師さんに「それに合わせよう、頑張ろうとまたしてますよ。焦らないで」と言われて反省したわたしです。性格をわかって、そ

2021/11/06 17:13

近況、手術当日からのはなし③入院中の投票

先日、家族に頼んでいた荷物を届けてもらったのですが、看護師さんのご配慮で、扉越しにりんごちゃんの顔を見ることができました。（コロナなどの感染症対策として毎回はNG。泣）↑荷物にはこんなお手紙が入ってました。りんごちゃんの元に飛んでいきたいよ～。わたしのいな

2021/11/02 17:13

弟が無事に退院していきました。手術当日からのはなし②

10月29日、術後10日目で弟が無事に退院していきました。（早すぎてちょっと心配もしていますが。笑）ここまで弟が順調に来れたこと、本当にホッとしていますし、感謝の気持ちでいっぱいです。わたしに肝臓をわけたことで万が一があったら、、、と本当に心配だったので、スッ

2021/10/30 12:17

一般病棟へ移動のご報告。手術当日からのはなし①

18日に13時間の手術を無事に終えて、その日のうちに人工呼吸器も外れ。（呼吸練習頑張ったのが良かったみたいです）ICUからHCUへ、3日目に移動、そして1週間後の10月26日、一般病棟の個室に戻ってきました。は言え、まだまだ寝て過ごすだけで次々に色んな事があったりと、

2021/10/28 09:57

肝臓移植のための入院。入院5日目～手術前日、当日朝の予定

とうとう来ちゃいました、今日は肝臓の移植手術です。（このブログは手術前日に書いたものを当日朝に投稿されるようにしています）りんごちゃんが「わたしが入院した日の夜、いつものYouTubeのダンス動画を見て踊っていたら、さみしくなって泣いてしまった」と夫から聞きまし

2021/10/18 06:00

肝臓移植のための入院。入院2日目～4日目

早いもので、あと2日で移植手術の日になってしまいます。わたしの気持ちは今日も穏やかです。だいぶサボってしまいましたが、入院2日目からのことを書きたいと思います。基本毎日のスケジュールはこんな感じです。起床後、体温・体重・血圧計測呼吸練習1日5回×20セット

2021/10/17 08:18

りんごちゃんのおふくろの味（笑）わたしのレシピ「カレーライス」

今回のブログはわたしに万が一があった時のりんごちゃんの為のブログです。りんごちゃんが「ママの作った料理が食べたいな～」「どんな味だったかな」と思った時にわたしの料理が再現できるように書き残したいと思います。りんごちゃんが1番大好きなわたしの料理。それは「

2021/10/15 13:53

肝臓移植のための入院。入院1日目

前回のブログでは1日目の病院に入った時の心境までを書きました。今回はその続きで入院1日目～2日目です。家族と笑顔でバイバイして病室に向かい荷物を整理。窓側～！良かった！！わたしはどうも窓の外が見えないと閉塞感でちょっと気持ちが落ちてしまうので、元気に闘病

2021/10/14 16:56

いよいよきました肝臓移植のための入院。入院前～入院生活スタート

延期からこの日までは充実しつつもバタバタで、気付いたらこの日がさらっと来てしまいました。とくに最後の1週間は入院前にやっておきたかったことを少しでも多くやろう！ということで、呼吸練習もサボり気味で（これはダメな事です。笑）駆け抜け、まさかのりんごちゃんの

2021/10/13 16:24

りんごちゃんへのメッセージソング

先週の金曜は体調チェック。今日は入院前のPCR検査を移植予定病院で受けてきました。問題なし。体的にもかなりしんどくなってきてて、血液検査の結果もいよいよな状態になりつつあるそうで。予定通りのスケジュールで進みましょう。となりました。が、実はその裏側で「THE 子

2021/10/11 15:40

移植手術レシピエント向けパンフの内容①

10月になりましたね。入院まであと10日（の予定）！また緊張感からか、眠れなくなってきました。寝不足で1日ダルくて、食器を落として欠けさせてしまいました。汗体調が悪い時の家事あるある。洗い物で食器を落としがち。焦がしがち。豪快に汁飛び散らせがち。カット、味、

2021/10/02 23:01

わたしが今死ぬわけにはいかない理由

先日、念願だった七五三をできて、大満足。もし何かあっても悔いのないように過ごせてはいるのですが、まだまだ頭の中はやりたい事がいっぱい浮かんできています。今回のブログはそんなわたしのものすごーく個人的な内容です。（笑）わたしが今死ぬわけにはいかない理由をま

2021/10/01 10:09

諦めていた七五三、、、やっちゃいました！

9月も後半。手術が延期になって、涼しくなって、秋の気配。穏やかな秋の空。いい天気。そんな日に「あっ！七五三やっちゃおう！」急に思い立って、七五三準備。9月中ならそんなに混まないし。ってことで、その週末にやっちゃいました！わが家の七五三は写真館で撮ってもら

2021/09/28 11:32

病気がわかってから食生活で気をつけてきたこと②

今回のブログは前回の↓続きです。病気がわかってから食生活で気をつけてきたこと①http://cosamompmz.blog.jp/archives/29824266.html闘病していると「他の人はどんなことに気をつけてるんだろう？」と気になったりするので、わたしなりの病気を悪化させないために気をつけ

2021/09/22 22:42

病気がわかってから食生活で気をつけてきたこと①

入院予定日直前に延期が確定して、少しずつ準備をしていたこともあり、焦らずこの後の準備を進められそうで、少しだけ気持ちに余裕ができたかな？という感じのこの頃です。今回、手術が延期になったことを知って、心配して励ましの連絡をくれた方たち、ありがとうございまし

2021/09/20 11:48

手術延期のご報告

以前のブログに書きましたが、入院＆手術延びそうです。。。http://cosamompmz.blog.jp/archives/30443761.html今日、病院から連絡があり、正式に入院＆移植手術が10月に延期になりました。スケジュールとしては入院日が10月12日移植手術が10月18日になりました。（もちろん

2021/09/17 23:19

移植手術が近づいてつい漏れてしまった、わたしの母の本音

月曜日からりんごちゃんが通っている小学校は通常モードに戻りました。が、、、その後、他の学年の先生にコロナ感染者が出て、その学年は1週間学年閉鎖になるそうです。。。それより少し前にも同じ学校に通っている近所のお子さんが感染していたことをその子のママから聞い

2021/09/16 16:34

入院＆手術延びそうです。。。

先日、移植予定病院で家族への手術内容説明などの通院がありました。まずは【採血】13時に行って10本。はい。でました、10本！朝からモリモリ食べておいて良かったです。次は入院の手続きの予定になっていました。。。が、急遽順番が変更になっていました。あれれ？まぁ、良

2021/09/13 09:52

どうする？性教育②～高学年になったら読ませたいマンガと「防犯意識どこまで」の悩み

今回も病気関連のブログはお休みです。以前のブログで↓どうする？性教育①～幼児期からも性教育って必要なんだな。と思ったはなしわたしの性教育についての考え方を変えた出来事のはなしを書きましたが、今回はりんごちゃんが大きくなったら「絶対に読ませようと思っている

2021/09/09 12:15

どうする？性教育①～幼児期からも性教育って必要なんだな。と思ったはなし

今回は病気関連のブログはお休みで、りんごちゃんが保育園の年長さんだった時にあったことから、性教育について考えさせられたはなしです。この出来事があるまで「性教育は小学校高学年からでいいんじゃないの？」「寝た子を起こすような事にならない？」とか考えていた自分

2021/09/08 10:38

りんごちゃんとわたしの夏休みの宿題

9月も早いものでもう1週間が過ぎようとしていますね。移植手術まであと20日、、、緊張からか、考え事をしてしまって寝付くまでに時間がかかる夜を相変わらず過ごしてます。今の心境は、出産の時にも同じ事を思ったのですが、ジェットコースターに乗る為の待ち時間な気分

2021/09/06 10:44

知ってもらいたい臓器移植のこと。みんなが移植医療へたどり着けるわけではない

まずはじめに臓器移植とは、病気や事故によって臓器（心臓や肝臓など）が機能しなくなった場合に、人の健康な臓器を移植して、機能を回復させる医療です。健康な家族からの肺・肝臓・腎臓などの部分提供による生体移植と亡くなられた人（脳死後または心臓が停止した死後）か

2021/09/02 08:45

8.30 近況～3歩すすんで2歩下がるの日々

最近はほんとにバタバタです。。。というのも、コロナのせいでせっかくうまくまわりはじめた諸々が台無しに、、、住んでいる地域のコロナ感染者が急激に増えていて、とくに子どもの感染者が増えてしまいました。ということで、26日までだった夏休みは延長になり9月1日からが

2021/08/31 22:24

子育てと闘病の両立～習い事 2

最近のわたしですが、先日の近況ブログに書いた呼吸練習を朝昼夜1日3セット頑張っています。が、胸辺りの痛みもあってなかなか伸びず、現在までの最高が2500ml。（まだ数回しかでていません。泣）吸っているのに時々吐いてるような気分になって止まってしまったり、家族が

2021/08/27 23:24

子育てと闘病の両立～習い事 1

最近、左胸に少し強めの痛みが出てきていて、横になるととくに痛い、、。呼吸練習で肺を動かしているせいなのかな？ただ、この痛みのせいで呼吸の数値もなかなか伸びません。この痛みは胆管や腎臓や肺などでなく、肥大した肝臓からの圧迫の影響だけならいいなと思いつつ、も

2021/08/24 22:07

闘病者にとって1番のくすりって

先日嬉しい事がありました。高校時代の大好きな友人たちがたった10分わたしに会うために、遠いところ、忙しい中、来てくれました。コロナ感染リスクを考えて、車で来てくれて、マスク着用、外で距離をとってほんの少しの時間立ち話しをする、これだけのために。。。泣この夏

2021/08/19 13:58

8.12 移植病院の通院②

前回は移植予定病院への通院での採血と移植外科の受診までを書き、入院と移植手術の予定日が決まった事をお知らせしましたが、今回はその続きです。次はソーシャルワーカーさんとの面談でした。病院でお世話になるソーシャルワーカーさんというのは、ざっくり言ってしまうと

2021/08/17 13:01

8.12 移植病院の通院①

りんごちゃんの夏休みも早いものでもう後半。オリンピックも終わりましたね。やっぱり悪い予想は大当り。コロナ感染拡大しちゃいましたね。。。責任ある立場の人達は自分達の行いを正当化することに必死で現実を直視していないし、冷静に分析して対応してくれない。賛成とか

2021/08/15 17:07

夏のお弁当作りとお気に入りレシピメモ

夏休み、りんごちゃんは学童に通っています。なるべくわたしとりんごちゃんの時間も作りたい。コロナ禍の学童側の負担を減らす為に預ける時間も少なくできる。ということで、朝はりんごちゃんの宿題を一緒に見つつお弁当を作って、学童の勉強時間が終わった頃から学童に行か

2021/08/02 12:41

7.26 かかりつけの受診と近況

先日、月1回のかかりつけ病院受診日でした。血液検査を8本。今日は血液検査もあるし、と朝から2回ご飯を食べておいて良かったです。笑ちなみに、採血するのに困った事が。↑画像は右手ひじ裏なのですが、真ん中に点滴や採血をしすぎてコブができてしまいました、、、。少

2021/07/28 14:17

東京オリンピック・パラリンピックの開催についてわりとまじめに語ってみました

東京オリンピックとうとうはじまりましたね。ということで今回はオリンピック・パラリンピック開催について、自分が個人的に思っていたことを書きたいと思います。というのも開催派、反対派それぞれに色んな思いがあるはずなのに、SNSでは自分とは意見が違うだけで会ったこと

2021/07/26 22:52

空き箱で作った、手作りおもちゃ⑦レジセット、リカちゃんの小物

今回は病気関連の話しはおやすみで、趣味のおもちゃ作りのはなしです。最近は卒園、入学、入院などと続いてバタバタしていたこともあり、工作はだいぶできずにいましたが、最近久しぶりに新作を仕上げました。実は前に途中までは作っていたのですが、そのままになっていて、

2021/07/22 22:08

7.16 移植予定病院への通院日でした

この日は退院後2回目、約2ヶ月ぶりの移植予定病院への定期通院日でした。受診予定は採血→潰瘍性大腸炎のチェックのみでしたが、受付をすると移植外科の受診も追加されていました。この日、弟も受診予定と聞いていたので時間を聞いたところ、少し待ってもらえれば会える事

2021/07/21 08:00

ドナー予定の弟が頑張ってくれているダイエットについて②

前回は、脂肪肝と診断されてダイエットを頑張ってくれているドナー予定の弟の経緯と最初の減量方法などについて書きました。今回は弟が栄養指導でもらってきた資料の中からダイエットや成人病予防（脂質異常症の予防、治療）に役に立ちそうなことをピックアップしてまとめま

2021/07/19 12:51

ドナー予定の弟が頑張ってくれているダイエットについて①

以前、ブログで報告させてもらいましたが、ドナー予定の弟が検査で脂肪肝にひっかかってしまい、コレステロール値が下がらないと手術できないと言われています。ということで、現在わたしの移植手術は弟のダイエット待ちとなっています。わたしの方は病気のせいなのか、食べ

2021/07/13 12:35

フェントステープの副作用と闘った翌朝。移植コーディネーターさんとの電話。

前回、わたしのずぼらな性格から痛み止めのフェントステープで強い副作用が出てしまったことを書きましたが、今回は続きです。眠いのに眠れない、体がむずむずして動かずにはいられない、ほんとに辛くて暴れて叫びたい。そんな衝動を理性だけで何とか踏ん張っている夜。眠れ

2021/07/10 16:50

フェントステープの副作用と闘った夜

先日かかりつけ病院を受診して、翌日から痛み止めで飲んでいたワントラムをフェントステープ（医療用麻薬）に変えることになったのですが、、、わたし、やってしまいました。フェントステープは入院中に一度使ったことがありましたが、その後他の飲み薬に変更になりました。

2021/07/07 10:31

7.1 かかりつけ受診してきました

かかりつけの先生から貧血とか心配なので、月1で血液検査するようにしたらどうかと提案をいただいて行ってきました。採血の結果、貧血の数値は8.5。8.0を切っていなかったので、ひとまず輸血なしで大丈夫でした。頻回に輸血をしてしまうと抗体ができてしまう可能性がある。

2021/07/02 10:53

声をあげるって大事！と思った出来事

今回のブログは病気・移植関連の話しはお休みです。りんごちゃんが入学する前にあった出来事と声をあげるって大事だなと実感した事を書きたいと思います。3月りんごちゃんが小学校へ上がる前のはなしです。4月からりんごちゃんが1人で学校へ通えるように通学路を歩く練習

2021/06/30 10:37

闘病中に介護休業できるのか？！問題～介護休業制度について調べてみました②

前回のブログでは一般的な介護休業（介護の為の長期で仕事を休むこと）についてをまとめましたが、今回はこんなケースでは取れるのかと気になって問い合わせた内容についてです。ちなみに前回も書きましたが【会社で独自の介護休業制度があり、雇用契約をしているなら、その

2021/06/29 12:11

闘病中に介護休業できるのか？！問題～介護休業制度について調べてみました①

闘病中、まだ手のかかる子どもがいる場合、さらにサポートをお願いできる人が近くにいない場合、パートナーが長期で休んで家事など家の事ができたらな、、、と思いますよね。こどもの夏休みなどの長期休暇が入るとますます悩ましい問題です。わが家もまだりんごちゃんが1年

2021/06/25 08:03

脳死ドナーからの肝臓移植について②

前回は脳死ドナーからの移植をする際の登録から移植までの流れを書きましたが、今回は脳死移植について以前先生からメールをいただいたことと、それを読んでわたしが感じたことを書きたいと思います。移植はお医者さんという仕事をしていても非常に遠い世界の話なんだそうで

2021/06/23 12:30

脳死ドナーからの肝臓移植について①

弟からの移植が難しくなった場合に他にドナー候補が見つかるかわからないこともあり、脳死ドナーからの肝臓移植希望登録も考えることにしました。ということで、脳死ドナーからの移植を受ける場合の事を自分の頭の中を整理する為にまとめてみました。まず、脳死ドナーからの

2021/06/22 10:29

6.18 近況と弟のドナー検査の結果

まずは近況から。とにかく体のかゆみが強くなってきてあちこち痒い。紫外線と汗で元々この時期肌が荒れやすいのですが、肝機能の影響も感じます。相変わらずの黄疸っぷりです。あと、以前から眠気はありましたが、痛み止めの副作用なのか眠気が強くなり、少し座ると寝落ちし

2021/06/18 16:52