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oliさんのプロフィール

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2012年右第2中足骨骨腫瘍のオペ後にCRPSを発症。約2年で完治し大学へ進学。走れる幸せを知ってマラソンが好きになった。2018年〜念願の「走る人を支える仕事」に就いていたが、秋の大会運営中に怪我をして2度目のCRPSになった。非常に稀な症例。いろいろな治療法を試してきた。2019年8月以降は症状の拡大に伴って車椅子生活。しかし諦めない心があります。歩く可能性を信じています。

ブログタイトル
RE:Walk もう一度歩くためのCRPS闘病日記
ブログURL
https://crps-rewalkproject.com/
ブログ紹介文
両下肢CRPSで車椅子生活を送っているoli, 痛みや障害のある身体と向き合い、歩けるようになる努力をしています。
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2021/01/21
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oliさん
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RE:Walk もう一度歩くためのCRPS闘病日記
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RE:Walk もう一度歩くためのCRPS闘病日記

oliさんの新着記事

1件〜30件

  • 2021年9月の病院受診

    2021年9月16日(木) 今月の病院受診日 受診は麻酔科疼痛外来のみ。 副腎皮質機能低下症で お世話になっている内分泌内科は 様子見なので 10月に受診することになっている。 前夜眠れた。それが大きくて… 早朝から目覚めていたけど わりと悪くないコンディションで良かった。 ついてるなと思って感謝。 朝ごはん(お米)を食べることもできた そして大学病院へ。 今日は、昨日わりと眠れたおかげなのか 体調が悪くなくて 本当に良かった。 わりとしっかりしていたのが自分でも分かっていて、 これまでの通院よりも苦しくなかった。 疲れが蓄積しているとはいえ、良いこと。 睡眠が大事だと改めて痛感。 診察室に入…

  • 今日を動かしている

    記録 2021年9月14日 今必要なのは リラックス。 PTさんに伝えよう。 明後日通院するなんて 現段階では想像できないコンディション。 昨日 よほど体力を使い果たしたようで(笑) 声が出ない 身体が重い 自己管理、ストップできること… まだまだだと感じた。 勇気を出して 『今日はここまで』 ができるといいな 仕事として動いている感覚なので、 詰めるべきところ、相手から読み取りたい部分は、 会って会話して最低限得られたかったというのもある。 16時〜 訪問リハビリ リラックス中心のメニュー いつものPTさんが来てくれて良かった。 腰や背中を体調が悪いことを気にかけてくれつつ、優しくマッサージ…

  • 車イス障害者(若め)の ヘアカット事情 ✂︎

    2021年9月12日 昨夜ネルボン無しで寝て 今日に眠気を引きずらず 一定に過ごすことができた。 腹痛 吐き気はあり。 右足部の灼熱痛はNRS 5 ブログを書いていて泣けてきた。 泣きすぎて目が腫れた 明日は大切な日。 2021年9月13日 訪問美容師さん予約日 昨夜はネルボン無し。 一昨日は19時過ぎ〜から23時に眠れたので 眠剤を飲まず過ごしてみた。 翌日眠気は残らず 活動できて、リズムがちゃんとしていたので 飲まなくていいな、 自然に眠れるな〜と思ったから。 良かった! 今朝は2時30分目覚め 早朝は起きっぱなしで色々試行錯誤していた。 【備忘録】 腹痛あり 手の爪切りをした 足を触って…

  • 久しぶりに障害相談員さんと会って。

    日記 2021年9月9日 午前から右足部の灼熱痛が強い 腹痛も酷かったので 体勢を変えながら休み。 【備忘録】 9/22 地元にて1回目のワクチン接種 介護タクシーを利用する 2021年9月10日 午前中 障害の相談員さん来訪 前回の訪問がたしか5月だったから そこからの変化や心身の状況、プロジェクト、 コロナワクチン接種のことなどを話すことができた。 『行動力と発進力、すごいなって。』 そう言ってくれた。 行動については、もっと体調が良くなって積極的に動き回れることを目指したい。 発進力についてはまだまだで、力不足を感じる。 繋がりを大切にしたい。 自ら動かないとはじまらない 自分から先方に…

  • 思い思われどう動いていくか

    【日記&備忘録】 2021年9月5日 夜中いくらか眠れて、朝まで起きていた。 今回はデザインのアイディア練り、読書。 右上肢筋肉痛あり オリンピックマラソン観戦 バド観戦 のど痒みあり 鼻声、喉が枯れる 15時30分ころピコが効いた -------------------- ブログで繋がってくださっている方 とメッセージのやりとりを経て思うこと CRPSネットワークづくりにしても NPOにしても 各々 各所で動くよりも みんなで動いた方がいいですよね まとまれば大きな力になるなぁと すごく思うのですが... ■どうやってつながるか■ という問題だなぁと(^_^;) 想いを共有し合えると、少し負…

  • 親のスネかじりoliの親孝行プラン

    日記 2021年9月3日 昨夜 右足の灼熱痛が強めだった。 昨日歯の麻酔をしたから通常でも微熱なのに体温が高くなって辛かったんだと思う。 軽いアイスノンを使って、足部を囲んで対応 うつ伏せや左側臥位になり、ようやく落ちた。 早めの時間に2時間眠れた 寒気あり 1時15分起床 体勢チェンジ 目だけつぶっておく 、、、わけにもいかず 結局眠れなかった。 午前中も目が冴えていて、 午後13時から訪問看護だからなんとか保とう と頑張っていた。 時間になっても来なくて 訪問ステーションへ電話したら 「次回訪問は9月10日14時からってなってますね!」と お返事があり、、、 え?第1週か第3週じゃないの?…

  • 昨年の今日。思い出と言霊(ことだま)

    2020年の9月12日をiPhoneのアルバムで振り返ってみました メニエール病の薬の写真でした。 この頃が多種多様な薬を持つことになった最大の頃。 薬のことを「在庫」なんて言えるレベルで なんでも持っていました。(※いまだに様々な症状への薬在庫があります) イソバイドシロップ(とても不味い薬)をオレンジジュースで割って飲んでいた頃。 もう耳鼻科に通院する必要がないくらい、症状はありません。 どんな症状を抱えていて、どれだけ苦しかったか。 …忘れました。 辛いことや嫌なことは忘れるんです 治るのが当たり前とは決して思わなかったけれど、 私の相手はCRPS(複合性局所疼痛症候群)だけでじゅうぶん…

  • 訪問歯科 〜3回目の記録〜

    2021年9月2日 14時〜15時分 訪問歯科 全ての治療を 自宅で行ってくださることに。 あっという間に自宅が歯医者さんになった感じ。。。 前回のレントゲン結果を見て 思ったよりも虫歯の状態が悪かったので、 神経を抜かないといけないかもと先生から聞いていた。 今回初めから麻酔をかけた状態で処置すると決めて来てくれた先生。 麻酔は痛いものではなくて、にがい。 注射を想像していたけれど痛いものではなかった。 感覚が麻痺してくると喋りづらいし、 うがいする時に口からこぼれそうな感覚に陥いる。 これで、 顔面片麻痺の人の気持ちが少し分かった。 自分の身体の一部ではないような感覚。 うまくコントロール…

  • 2021年8月のまとめ

    8月は6〜7月と比べると わりと眠れるようになっているし 生活も悪すぎない感じで過ごせていた。 生活リズムは、 眠れるときに眠っていたので 崩れることも当然あった。 でも眠れる時間があることが今は大事だと 思って、それほど気にしてない。 発熱、寒気、風邪症状などは繰り返し継続している。タイミングは定まっていない。 下肢については 急な外側大腿皮神経痛は堪えたけれど 足のアロディニアについては良い変化もあり どっこいどっこいかな。という感じ 一歩は『着実に進めた』と思えた8月。 毎日が忙しくて 認知行動療法のためのノートを再開してみたら ノートにはその日のTASKが多くあって、なんだか仕事をして…

  • ターニングポイント 〜今後の目標〜

    多くの人の Re:project を応援したい ↓ 多くの方のRe:(もういちど)を支援する NUKUのプロデューサーとして 現在は、衣類などのデザインを通して 『もう一度〇〇したい』という 気持ちを応援したいと考えております。 NUKUのコンセプトはずっと変わりません。 しかし、現在のままだと 気持ちを応援することや、誰かの背中を 押すことはできても 根本的な問題は解決・変化に向かわないのが 現実です。 私が、本業の仕事として 取り組んでいきたいのは アパレルのプロデュースではありません。 oliの想いが伝わる時、 初めて意味を持つと思います。 今、在宅でできることをやってきていて デザイン…

  • その後は…

    2021年8月31日 夜は眠れず 絵を描いていた 今日は 2週間ぶりの訪問リハビリ 夕方から。 結構お話してから測ったのだけど 血圧80台と低め。 腹痛があったため右側臥位にてセラピー 8/29に起きた外側大腿皮神経痛のことを相談 [圧迫をしていないのに激痛が続いたこと] ↓ チネルサインのような… 針で刺されたような痛みを感じる部位が一点あり、触っていた(押していた)手を離してもらっているのに、まだ指で押されている感覚が残っていた。 その部位一点から放射状に痛みが広がって、ピリピリと下腿まで痺れる痛みが流れる感じ。 そこそこ!そこです!と、 新たな発見に驚きながら痛みを堪えた。 今日は腰や背…

  • 外側大腿皮神経痛

    日記 2021年8月28日 夜〜午前眠れず。 途中から諦めてずっと絵を描いていた。 無理に眠ろうとするのもなんか違う気がするから、眠剤飲んでもダメな時はダメな時。効けばラッキーくらいに思っておこう。 8時過ぎ 朝の薬を内服 普段より早めに服用できた。 2021年8月29日 夜中は眠れず 早朝5時30過ぎ腹痛により はじめてチキジウムを頓服として内服した 腹痛にわりと早めに効果があった ありがとう。 午前中は眠って 午後からはテーブルに向かって作業をした。 18時ころ〜 右外側大腿皮神経痛が強まっていった 圧迫していないにも関わらず ヒリヒリズキズキ、摩擦熱が生じている感じがかなり強くて「え、な…

  • 工事が始まった日

    日記 2021年8月27日 4時起き なんだか久々の感じ 昨晩はたびたび目が覚めるものの、短時間でも眠ることができた。しばらくは眠剤を飲むタイミング早めに設定してやっていこうと思う^^ 何度も目が覚めて起きる原因 ■下肢の痛み(メイン) ■風邪症状で喉が痛痒いのと鼻水。 今日から自宅の改修工事開始が始まる。 まずはお風呂の解体から。 賑やかになるんだろうな〜 解体、修理の様子を母親に写真で撮ってもらうことに。 貴重なことなので 記録に残しておきたい。 食欲なし 朝の薬を飲むためにほんの少しだけ食べた。 13時ころ 腹痛あり あずきでお腹を温める 14時 ヘルパー訪問 洗髪 今日は 話しやすい人…

  • 訪問診療(内科&歯科)と新たな気づき

    2021年8月23日 身体が鉛のように重たい 夜は眠れず早朝に眠るのが最近続いている 9:00の段階で身体が鉛のように重くて 全然力が出なかった。 15:00〜リフォームを依頼している担当の方が訪問。私は結局打ち合わせに参加できず、 母と事前にたくさん話していたからミーティングはすべてを母に託する形となった。 今年の4月に障害者手帳の等級が変わったことによってリフォームに踏み切ったoli。そして家族。『身体障害者住宅改修費助成事業』を利用して負担が減らせると思っていた。 お風呂場で利用するイレクターについては補助が確定しているけれど、改修費の支援はほとんど無さそう。ガイドブックに書いてある事と…

  • アロディニア大作戦 〜変化〜

    記録 2021年8月22日 夜眠れなくて午前を睡眠で潰した。 午後は自己リハビリ こんなこともリハビリに入る。 『タオルケットをアロディニアのある右下肢にかけて過ごす』 以前から比べたらだいぶいけた。 自分でもこの変化には驚いた^^ 10分は経過したと思う。 それでも一歩。やろうと思ったのも一歩。 十分な意力だよ、「一歩」挑戦できて良かったね と身体に伝えてあげる。 自ら更なる痛み刺激に向かっていく。 アロディニアというのは何か。下記の説明が最新かと思います bsd.neuroinf.jp 今年の目標は アロディニア(異痛症)の改善と克服。 6〜7月体調が悪く大変だった分、最近の身体リハビリで…

  • 2021年8月の病院受診②

    2021年8月19日 明日は病院受診今月②回目 コロナワクチン接種 普段から微熱の私。。。神経系の病気、そして副腎皮質機能低下症でステロイドを内服しているし、ワクチン接種は体調が悪いときは延期した方が良いと内分泌内科の医師が言っていた。 私自身はあまりというかほとんど心配していないのだけど、周りの方々はoliの現状を見ているから心配だよなと思った。健康な方でさえ若い女性は副反応が強いと聞く。 けれど私は全く副反応を心配していなくて… 本当は辛さが増えるかもしれないけれど、苦しいことは味わい慣れてしまっているというか、生活に影響が出ることも承知の上。 これまでと今は、不安な自分がいないので受けて…

  • フランスにいる大切な闘友

    日記(記録) 2021年8月14日 20時目覚め 4時まで活動して 二度寝した 10時起床 行動開始 午前中はずっとギャッジアップして過ごした。地道に頑張りましょう。 昨日今日は風邪症状が再び。 喉が痛痒くて、鼻水が出る。 熱はいつもの微熱 2021年8月15日 早めに眠くなって、9時半にはたぶん落ちていた。1時目覚め。 そこからしばらくして二度寝することができた。 5時目覚め 左外側大腿皮神経の痛みあり ネルボン毎日内服 ピコ20滴内服 2021年8月17日 朝目覚めるコンディションによって その日のコンディションがだいたい分かるこの頃。 しかし夜20〜22時ころは体調は良いので 足の状態と…

  • ヘルパーについて素直な気持ち

    遠慮して、気を遣ってくれている人がいることに改めて気づかされる日々。 友人にさえも、心配をかけていたのだなと、最近 心に余裕が生まれたときに感じました。 たまたま きっかけが生まれて 私に「連絡しやすくなった」と言ってくれる 人が増えたように思います。 簡単に言葉をかけられない、なんて声をかけたらいいか分からない そんな配慮・優しさで、ただただこのブログを読み続けてくれている人がいます ありがとうございます。 今は障がい者だけれど、 oliはoliのまま。変わりません。 私は 大好き という言葉が好きです。 存在を変わらず認めてくれることば。 私はわたしでよいのだと思わせてくれる ことば。 だ…

  • 訪問歯科 診察の感想

    日記 2021年8月11日 12時過ぎ就寝、4時目覚め 6時から活動 眠気あり 外側大腿皮神経激痛。 圧迫しすぎた痛みあり 体調はまずまず良い。 5時アイスノン交換 灼熱痛は強め 風邪症状あり 喉痛く鼻水が出る 右足部がチクチクピリピリ。 痛み強めNRS6〜7 〜15時NUKUの発送作業 手紙を書いて力を果たした。 達成感があることに感謝。 それ以降は、自主的に休憩。 2021年8月12日 14時〜訪問歯科 想像以上に話しやすい先生で、思わず素直な感想を述べてしまった。 「話しやすくて親しみやすい医師ってそんなに多くない現実だから、こうして訪問して診てくれたのが先生で良かった」 奥様が看護師さ…

  • 久しぶりの訪問リハビリ〜 Re:start 〜

    2021年8月10日 珍しく朝は遅めに目覚めた。 腹痛、そして身体に 寒気がすることしばしば。 16時 久々の訪問リハビリ ■これまで休んでいた期間の様子を伝えた ■ワクチン接種の副反応の心配 ■今後のリハビリ回数について相談 ■リハビリ内容について ■訪問看護の回数 8月は1回のみ 今日は、主に状況の確認と鼠蹊部、呼吸、背部の確認。そして上半身のトレーニング。 鼠蹊部は、触ってもらっただけで 「辛そうですね」と。 分かってくれるのがさすがPTさん。 久々に私の身体の状態をみるから、『ここが気になる』っていう箇所は分かりやすいのかもしれない。 毎週会っていると分からない変化もある。変化や、通院…

  • 眠れても眠れなくても…

    日記 2021年8月8日 昨晩は良く眠れていたり、起きたりと 忙しかった。 その割に夜の薬の内服を忘れる(サボる)という。 ゾルピデム休薬日だったからちょうどいっかと前向きに(^^) 灼熱痛は強かったけれど 1日大きな影響はなくてよかった。 早朝にお通じあり 薬の副作用によって、便秘は続いていて、薬を使って排泄する。 オリンピックでの 大迫傑選手のコメント、Instagramの発信 これまでファンとして追いかけてきた 私にとっては、 このオリンピックでの走り全てが 彼を表していると感じて涙。 もう一度見たい。 母が、 「このオリンピック、必死に見た・応援したということだけは誇れる」 「沢山の頑…

  • 通院後の様子とノート記録再開

    日記 2021年8月6日 夜は起き上がれなくて介助してもらう私。 まだ通院翌日は、介助が不可欠な身体。 身体が硬直してしまっていて 疲労を身体で感じた。 朝は 夜中2時半から眠れずずっと起きていた。 企画案出しと調べもの。 8時過ぎ 近所のおばさんが、フレッシュで 美味しいミニトマトを持ってきてくれた。 アイコトマトがとっても美味しかった。 トマトが嫌いな方はスルーしてください 昨日は上半身が頑張ってくれていたんだなと振り返り、 今日は無理せず休むスタンスで1日過ごそうと思った。 (ここで無理をする方に行かなくて成長した) うつ伏せの姿勢の時に、 左膝裏の突っ張り感が緩和されている。 毎日続け…

  • 2021年8月の病院受診①

    2021年8月5日 本日8月の病院受診日 (1/2 回目) 夜中2時飯目覚め その後は起きっぱなしで過ごした 11時自宅を出発 12時30分 採血 14時40分 内分泌内科受診 コレステロールが順調に下がっている これまでコレステロールは 高くなかったのに2021年からの異常値。 遺伝性ではないと思うけれど 医師が疑っているので 薬は使わず下げてみせようと思う。 塩分(ナトリウム)が不足しているとの事 最近は不調が続いていたので、 コロナワクチンのことを相談。 ワクチンは 体調に変化があり不安定な時は 接種を見送った方がいいと。 体調が優れないときは 無理せず(強がらず)コートリルを 増量して…

  • 改修工事の打ち合わせが進んでいる

    日記 2021年8月2日 今日は、夜中眠れなかったこともあり 朝食を食べてから休息を取った 午後からは 風呂場やトイレのリフォーム業者さんたちが来てくれて、改修工事の打ち合わせ ほぼレイアウトは決まり、今回は壁の色やトイレ等の色決め 私の気持ち→ 「シンプルなら良い。」 「ピンクや水色などではなくアイボリーのような色味なら良い」 最近の流行りはシンプルらしいので、 カラーではあまり心配いらないようで。安心して任せます。 身障者手帳のおかげで費用は抑えられそう。 両親に助けられている部分が大きい。 ミーティングに参加できない日も 、十分私の気持ちを汲み取ってくれているし 情報を共有してくれる。 …

  • 2021年7月のまとめ

    日記 2021年7月29日 朝1時30分〜 3時30分ころまで眠れた。 目が覚めてしまうけど、 眠剤を再開してからは目覚めがスッキリしているように思う。 7月は、 リハビリ回数を増やそうとして 試みたものの キャパオーバーとなり 全く調子が上がらなかった。 自分の中でなんとなく焦りや不安が 大きくなって 未来を見通したときに 『有りたい自分』じゃない気がして。ほど遠い気がして。 気持ちが焦っても 身体は大きく変わらない。これを1番本人が理解しているはずなのに 焦るのは良くないのは分かっていても 気持ちを保ったり、コントロールしたりするのは非常に難しいと感じた。 訪問リハビリについて 母から、週…

  • ひらめきにも睡眠。

    日記 2021年7月25日 昨日は眠くて眠くて ほとんど活動せず。 眠剤が効いてるんだな〜と。 CRPSTシャツを着ていると 前向きな気持ちが湧き出てくる。 気持ちはとても良い。 【備忘録】 左下肢の痺れが強かった 今日は朝に 北海道の友人からもらったメロンを食べた。 美味しくて美味しくて食べる手が止まらなかった。 毎年送ってくれるのが本当に嬉しい。 ありがとう。 昨日の晩も短時間眠れた。 4時には目が覚めて相棒のiPadで活動していた。 少しの睡眠でも、わりとしゃんとしている。 2021年7月26日 眠剤を追加してから、なんだか 生活自体は元気がある感じ。 今はこれでも良いのだ、と思うように…

  • 不眠を断ち切りましょう

    日記 2021年7月22日 3年以上iPhone7を使っていたけれど、 容量が32GBだったので キャパが足らず(^_^;) 以前からストレスになっていたから、 オンラインで12miniに買い替えた。 今日届いた^^ でも体調があまり良くなかったので 更新作業は後回しで放置。 一昨日〜昨日はぶっ通しで眠らないという 過酷な1日だった 昨夜はネルボン(眠剤)を内服した。久々に 薬を飲んでみた。 ゾルピデムさん(入眠剤)は効果が無くなっているなと思う。 要検討。これまでたくさんの眠剤を試してきたなぁと振り返る。 ネルボンは効いたみたい。 久々に飲んだからかもしれない。 眠気があってうとうとして、気…

  • ハテナ解決【お騒がせしました】

    同じような状態を経験された方がいて 星マークをつけられるようになりました https://sonoekoy.hatenablog.com/entry/2020/11/09/194348 この方の記事が参考になりました! ありがとうございますm(__)m

  • はてなブログにハテナ

    【はてなブログについて】 2021.7.28〜 iPhoneを新しくしてから ①ブロガーさんの記事に★マークをつけられない ②コメントへ★マークをつけることができない ③コメントへの返信ができない という上記のことができない状況です アプリにて ログインしている状態の管理画面なのに、 ログインしてください と表示されることの繰り返しです。 コメントをいただいているのですが、 お返事できずに申し訳ございません。 いつもありがとうございます( ; ; ) 解決法を探ってみます! 同じような状況の方や、 何かご存知の方がいらっしゃいましたら ぜひご教示くださいm(__)m よろしくお願いいたします!

  • 歯は虫歯か知覚過敏か。

    日記 2021年7月17日 高校生のころを思い出すと、過酷な中で這い上がる体験から得たものは大きかったんだなと思った。 死ぬこと以外かすり傷と思えるメンタル は、闘病から得たのだと思う。 今日は歯が痛くて夜なかなか眠れなかった 2021年7月18日 お昼ごろ〜 2時間身体を起こして作業 起こしていられると気持ち的に嬉しい。 CRPS応援Tシャツが届いた皆さまから リアクションがあって嬉しい。 一緒に頑張ろう、が伝わったのが嬉しい。 きっかけはなんでもいい。 誰かの力になれたなら嬉しい。 周りに、生かされていると感じる。 午後、薬飲んだのち 呼吸苦あり。 食べものを食べて飲まないとこうなるのかな…

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