重要なご案内【〇〇へ移管します】

いつもお世話になっている皆さま、 長らく更新できず心配をおかけしております。 これまでの闘病記が、少しずつ誰かのお役に立てる経験を重ねて、今後の在り方を考える時間をいただいておりました。 ただただ、やることが多く時の早さに圧倒される日々であったことは事実ですが…。 最近は、リハビリや過ごし方に良い変化がある一方で、今後のことを考える必要性をひしひしと感じていました。 2022年の終わりを区切りに、自分自身の将来のため、将来やりたいこと・有りたい自分のため 行動していきたいと考えています。 表面上は、いきなり何か目に見えて大きく変わるわけではありません。 同時進行しているものは多く、大変に感じる…

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余裕をつくるという課題

ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 About Me __________________________________ oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 __________________________________ ･････････…

PV撮影日〜果たして私は思いを語れるのか〜

2022年9月28日 Re:project PV(パート)撮影日🏃🏻‍♀️ なんとか発作も起きず、体調がもってくれました。なんとかやり切ることができました。 まずは関わりある全ての皆さまに感謝申し上げます。 動画で語るのは、習い事の発表会よりも、教育実習よりも就活よりも…何倍も緊張しました。それだけ社会と離れていた期間のブランクや、闘病ゆえ小さくなった声のボリューム…自信喪失など、様々な影響が大きかったのだと思いました。 バリバリ働いていたら、また違う学びがあったのだろうなぁとも思います。 そもそも活発に動き回っていたから、自分で行動し、物事をこなせたかもしれません。 ヘアセットをしてくれた親…

揺れる心

ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 About Me __________________________________ oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 __________________________________ Re:projec…

2022年6月の病院受診

ご覧いただきありがとうございます このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 About Me __________________________________ oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 __________________________…

インクルーシブパレードと活躍するセラピストの話

ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 About Me __________________________________ oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 __________________________________ 6月のことを振り返…

目標と今やっていることが合っているのか

ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 About Me __________________________________ oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 __________________________________ 今回は、自分の少し…

2022年5月の病院受診

ご覧いただきありがとうございます。Instagramのアカウントが急に停止となり、見ることも掲載もできておりません。復旧するまで、できることを進めて参ります。 よろしくお願いいたします。 前回のブログの通り、今回は病院受診日のことを記載します𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ 2022年5月26日 通院日 技士装具士の方と麻酔科外来にて初対面 📍相談内容 ①長下肢装具を見て、装具を検討 左足首は、拘縮してきている。 膝の装具/オルトップの組み合わせで試してみて、支持できれば立位につながる ↓ 見た感じだと、長下肢装具のほうが 良さそう 以上をアドバイスいただいた。 回復の過程で、「歩く」となったら 長下肢装具を膝から…

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私の日常を見せる？

ご覧いただきありがとうございます。 このブログでは、私の闘病を記録しつつ同じように悩む方が少しでもヒントを得ていただければという思いで書いています。 今回は普段の私の記録です𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ ____________________________________________________________________ 2022年5月22日 眠気マックス 日中はお通じで苦しみ 夜はずっと多動症状が。 辛かったなぁ 身の置き所がないのが一番辛くて、いつも落ち着いて過ごせることのありがたみを感じる。 灼熱痛も酷くて保冷剤を多用した。 _______________________________…

リハビリ内容と現状の下肢状況

ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 最近は、読みやすいブログというよりも、以前iPhoneに記録していたことを自身のために記録するだけのような記事になっています。 闘病中の方には、こんなことがあったのね〜と、流し読み程度で読んでくださいね𓂃𖤣ᐝ 葛藤がある中で、この内容を見て何かに共感できたり、リハビリの気づきに繋がったり…そんな些細なきっかけの記事になれば嬉しいです。 日々の記録 2022年5月16日 夜眠れて、 朝4時半起床 中々悪くないコンデ…

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2022年5月の病院受診

5月上旬の気持ち（記録） 母は、今こうして 私と居る時間を大事にしたいと思って 過ごしている。 状況は、病気というものを抱えて 決して良いと言えないけれど 今、一緒にいられることに感謝して、 私が1人でも暮らせるように 周りと繋がって生きていけるように 見届ける役目がある、と。 そして、ボケるなり施設に入るなりする、と。 ↑ここは母親らしいユーモア 後悔しないように 今を生きているんだなぁ、母は。 そう思ったら、心のつっかえていたものが 吹っ切れて、 この人すごい。と尊敬することができた。 私がボケたり、何かできなくなったりするまでに、あなたが生きやすい環境で、あなたらしく生きられるようにサポ…

ご無沙汰していました。復帰は記録から

ご覧いただきありがとうございます。 この頃は体調が悪かったのと、ブログから心が離れていたので更新できていませんでした。 まずはできることから、自分の記録を残すことからルーティーンを取り戻していこうと思います。 私について __________________________________ About Me oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 _________________________…

リアルタイム〜リハビリ担当が変わってすぐ〜

訪問リハビリについて 今月、訪問看護ステーションの系列内で移動があり、主担当だったPTさんとお別れ。突然のことだった。 昨日のOTさん1人の介入を経て。 __________________________________ 人が変わって不安になるのはみんな一緒だよね 大切な身体のことに関わる人。 担当が変わって、慣れる期間が必要なのも知ってる。 関わる人のほうが、大変なのも知ってる。 ※難治性の疾患、しかも人によって症状が違う病態だから教科書通りではなくて、医療者でさえ理解することが大変すぎる。 お互いに寄り添い合うためには、引き継ぎや最初の1回だけでは足りないことも分かってる。 やってみなき…

今後について

できるときに、できることを。 やるしかないですね ▼オンラインストアはこちら https://www.nukustore-reproject.com 【今後の活動について、今の考え】 私の場合 身体に合わせて動く必要があって、 気づけばタスクが貯まってしまったり やりたいことがやれていなかったり、 1日が24時間だと足りない日々を送っていて。 「優先順位決め」と、「自分のできる範囲でやる」ということを意識して 今後の活動は、無理なく、 もっと ゆっくりやっていきます。 何が1番大事かというと、身体づくりだし、 最もやりたい「痛み支援」や、Re:projectのことを考える時間や、将来のためにな…

心の葛藤。4月下司〜5月揺れてました。

ご覧いただきありがとうございます このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 --------------------------------------- 私について About Me oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級2級／車いす歴：約2年 ----------------------------------…

今やっていることは未来に繋がるのか？

ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回も記録がメインの内容です 4月は揺れましたね 振り返って改めて自分を知ります。 それでは 2022年4月27日 昨日は眠気あり、しかも発熱、寒気、腹痛、髪を洗っていない時みたいに汗をかいた。 夜は吐き気あり。 体調はかなり崩れた1日だった。 それでもセミナーに参加させてもらえたこと 諦めなかったことは 素敵な時間と、空間に満たされて活力をもらえて非常に嬉しかった。 凄い人に出会ったなぁと、感謝の気持ちでいっぱい…

今とこれからを見通して取り組むこと

ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回も記録や思ったことを綴った内容です。自由に書いているので、今回はですます文章と丁寧ではない文が混ざっています。ご了承ください。 それでは4月のこと🏃‍♀️ 日々の記録（抜粋） --------------------------------------- 2022年4月22日 夜、急に息苦しくなって 呼吸苦の状態に。 呼吸が苦しい、酸素不足なイメージ 体温は38度 頭痛も熱の影響だったのかな と一日を振り返って…

リハビリで、もがく日々。

ご覧いただきありがとうございます。 今ごろ4月の状態を記録しているオリでございます。 マイペースですね… それでもいつも読んで下さっている方、ありがとうございます。「あの頃はこうだったのね」と振り返っていただけたらそれ以上嬉しい事はないです。 本当にいつもありがとうございます。 __________________________________ 日々の記録（抜粋） 2022年4月12日 日中は早朝から起きていて、わりとシャキッとしていた。活動できてよかった。 兄が帰省。11月から両下肢にだいぶ変化があったことを喜んでくれていた。 夕方のリハビリの時間帯からすでに眠気が酷かったという感じ。 夜…

頑張り屋さんへ

今回はつぶやきです 𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ 頑張り屋さんへってタイトルだけど、 誰もが頑張り屋さんだし 頑張っていなかったら生きていないだろうし 過去の困難を乗り越えてはいないから、 みんなに読んでほしいな みんな頑張ってるのよ、つまり。 長くないから大丈夫。 __________________________________ がんばりやさんにとっては、 楽をすることことは悪いことかのように 思ってしまうかもしれない。 以前は苦労してこそ学べるものがある というときもあったけれど 苦労しないと成長できない なんていうことはないし むしろしなくていい苦労は しない方がいいと私は思います これまでの長年…

NUKUと人 〜福田六花さん〜

ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は、私がプロデュースしているブランドNUKUから出た新作をご紹介する内容となっております。特に、ネックゲイターは、聞いたことがない方も多いかと思いますので解説していきます。さらには、トレイルランニング界でご活躍されている福田六花さんについてピックアップ𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ 最後まで読んでいただけると、アンバサダーの着用の様子も写真で見ることができますので、ぜひ最後までみていってください NUKUとは？ 2022〜の販売商…

痛みに対する新薬の開発へ

ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は痛みの研究が進んでいるというお話。 今年4月に発表されたプレスリリースの紹介です。 ミクログリア細胞と痛みを弱めるIGF1について 慢性疼痛からの自然回復に必要な細胞 ミクログリア細胞とは？ IGF1とは？ 今回のポイント 私の感想 日々の記録（抜粋） ミクログリア細胞と痛みを弱めるIGF1について 九州大学大学院薬学研究院の津田誠主幹教授、同薬学府の河野敬太大学院生（当時）、白坂亮二大学院生、同薬学研究院…

2022年3月衝撃のひと言〜受診でした〜

ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は、3月の病院受診について 3月はカレンダー上、2回通院しました。 記録となります。 序盤の話題 今回の受診の収穫。ミソ。 痛み治療のゴール まとめ 2022年3月31日 序盤の話題 ◆病院内での主治医の役割の変化 院内で他の業務も担うことになったという。 外来はそのまま継続するけど、 安全管理委員会みたいなところに所属することによって、忙しさが増すと。笑 ◆新たなスタッフ情報 若手の方が1人 今年1年間 仙台…

最近起こらない症状

ご覧いただきありがとうございます。 このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています𓂃𓂃𖤣ᐝ 前々回、転機についての内容を綴りましたが それを機に、本当に行動の幅が広がりました。 体調や疼痛は相変わらずですが、 向かう道の周りにある木々や草を感じたというか、今までそんな感じだったのが、道のマップがかすかに浮かびあがってきたというような状態。 進むために必要な情報を自分に新たに取り入れた感覚でした。 --------------------------------…

ウクライナのことを他人事と思っていた

@gaku_nagasaka https://www.instagram.com/gaku_nagasaka/ 私は10年後の日本の痛み医療/障害福祉を、よりポジティブなものにすべく少しずつ動いている。ガクさんのInstagram投稿を拝見するまでは、ウクライナ支援どうこうよりもまずは自分たちの国の現状をなんとかしようよ、と感じていた。苦しい環境にいるのは同じなのにある意味で他人事だった。目的は、より多くの人がよい暮らしができる社会をつくること。それは同じなんだ。目指すところは同じ。知らないだけ。 でも知ることができた。 他人のため、もはや他国のために自らできることはないかと模索し、熱い思いで…

転機

ご覧いただきありがとうございます。 今回は自分の身に起こった転機について記録します。 𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃 3月、身体の不調とは裏腹に、良い出来事（変化）がありました。最後まで読んでいただけると幸いです。 2022年3月22日 昨日は夕方か午後から記憶ない。 眠っていた。 夜中1時半起きて活動 【訪問リハビリ】 37.5度 わりと自分でも分かる熱感 THE不調 頭痛みあり 目の奥熱い ●リハビリ：ミラーセラピーがメイン 私は右足を伸展させながら、PTさんは左下肢を持ち、同じ動きで可動を。 ビーンと指と指の付け根がつっぱり強い 金槌で叩かれているように 激痛が走っていた。 調子に乗って動か…

リサーチする力

ご覧いただきありがとうございます。 このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 今回は、ちょっと前の話にはなりますが、この頃考えていたこと、そしてリハビリの記録がメインの内容です。 リサーチ 日々の記録（抜粋） 訪問リハビリ 左下肢 キーポイント-反動を利用する 右足のトレーニング 多動症状について リサーチ 何か始めようとするときに、他の人や活動をリサーチすることの大切さ 改めて感じている。 周りが見えない中で活動を始めてしまうと ひとり疾走してしまう…

日々その先へ

ご覧いただきありがとうございます このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。今回は自分の想いを記しておくための記録がメインです。 私の活動や情報などは、Instagramをご覧いただけると幸いです。日々更新しています。 https://www.instagram.com/re_project.official/ アカウント名：@re_project.official 助け合ってその先へ 日々の記録（抜粋） 最近沢山の人と関わっていて思うこと 右下肢（強い痛みの方の足）と他症状メモ 助け合ってその先へ それぞれの人が持つ素敵なところや得意なことを生かして…

目標を表出する効果

ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は私の日常の出来事（リハビリ）について 日々の記録（抜粋） 2022年3月8日 訪問リハビリ 受診の報告をした。そして、今月の目標設定についてPTさんと話して、とても良いと思うと言ってくれた。やはり目標は口にする＋掲示するのが良い。 見てくれる（気づいてくれる）人がいることには本当に感謝。 気づかない人は気づかないから。笑 目標を掲げるって 逃げ場がないような感じもする。 目標を口にしなければ、ある意味 自分だ…

疲れを吹っ飛ばす要素・方法を振り返ろう

ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は日々想うことについて 疲れを吹っ飛ばす方法を思い返してみよう PDCAサイクル 参考サイト まとめ 日々の記録（抜粋） 訪問看護 疲れを吹っ飛ばす方法を思い返してみよう その方法を知っていると、疲れた時はこうすれば気持ちが休まるとか、とにかく睡眠があれば生き返るだとか、自己分析することができると感じています。 獲得すると、強みになるし、 少なからず自分で自分を支えられる。 セルフケアは、できる範囲でできる分だ…

2022年3月の病院受診

2022年3月3日 大学受診日 まもなく病院！となった時に 「帰りたい」という言葉が出てきた私（笑） 初めてだった。 でも、いざ病院に入ればそんな気持ちどこかに飛んでいく。 先生と話すのが楽しみだからかもしれない。 着いたらまず内分泌内科の診察のため 血液検査へ。 血を見るのにも慣れてきた。 ここを刺せば良いよ！なんて 看護師さんにアドバイスするくらい 元気になっているということ。 【最近のこと】 頭が回らない感じの状態は 疲労が強いときに多い。 単純な作業、スキルのある作業はできるけれど 明らかに作業スピードが遅くなった。 脳のダメージの 影響もあると思う 両下肢ともまずまず順調 退行はして…

慢性の痛みについて

ご覧いただきありがとうございます このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 今回は、前回の記事で取り上げたぐっどばいペインさんのリンクをご紹介させていただきます。 Pain Management Network 主旨 【考えたことや、感じたこと】 気になった3点 ①自己管理 ②サポートネットワーク構築の重要性 ③睡眠やメンタルケアなど、健康的なライフスタイルの推進が大切 日々の記録（抜粋） Pain Management Network 結構コンテンツ…

輪を広げる

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2022年4月はじまり

ご覧いただきありがとうございます 2022年4月1日が始まりました 久々に思いを書いていきたいと思います。 頑張りすぎ 頑張るということについて 痛みの捉え方（周囲はどうすればいいのか） 日々の記録（抜粋） 訪問リハビリ 毎日波がある影響 頑張りすぎ このブログは好きでやっている。 やりたくてやっていることだから 別に毎日書く必要はないし 体調がつらいときは書かなくていい と思う。 そういう気持ちもあるのだけれど もうすっかり習慣になっているし、 文章で伝えることは難しくもあるけれど 結局書くことは好きなのだと思う。 私はこうやって文章を書くことで 自分の思考や内観をアウトプットしていて それ…

難治性疼痛のリハビリ用具ニュース＆痙縮について

ご覧いただきありがとうございます このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 今回は「痙縮」という症状について そして新たに見つけた「リハビリ器具」についてピックアップしたいと思います。 www.med.kindai.ac.jp 痙縮とは？ 筋肉が動く仕組み 考えられる治療方法 アロディニアが伴う難治性疼痛 ガストロリリース 日々の記録（抜粋） 痙縮とは？ けいしゅく と読みます。 痙攣のケイと、収縮のシュウだから何となくどんな症状なのか想像できる方もい…

電話？それともメールやSNS？身体障害者の働き方

ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は、身体障害者でありながら働く場合の連絡手段として、電話がいい人とメールやSNSがいい人、それぞれについて考えてみました。自分自身のことを多めに綴り、後から見返すことができるようにしたいと思います。 そして、訪問リハビリのことを記録しておきます。 電話とメール、どっちが良いか？ 私の障害についてまずは整理します 課題 今の私はどっちがいいのか 電話 まとめ 日々の記録（抜粋） 訪問リハビリ 電話とメール、どっち…

生きること死ぬこと

ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は、タイトルの話と日々の記録の2本立てです。 生きること死ぬこと 日々の記録（抜粋） 過去に心に響いた闘友からのメッセージ 支援・周知活動についての私が今思うこと・感じること そして本日は東日本大震災から11年を迎えた 2022年3月11日 毎年特別な日です 被害を受けた方々、誰かの大切な場所、苦しみや悲しみ、いくつもの困難。。。 あげればキリがないのですが、本当に「今」生かされて、生きていることに感謝しなくて…

走りたいと思わせてくれた

ご覧いただきありがとうございます このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 今回は日記中心に。 2月11日、私はある方への感謝を残していました。ご本人にはありがとうと感謝をお伝えしたのだけど、記録として残します。 疲れを吹っ飛ばす方法 日々の記録（抜粋） 感謝 あべ夫婦 ランニングCh 疲れを吹っ飛ばす方法 人と話す。 友人の写真、思い出の写真を見返す。 友人の子どもの存在。 主治医と話す。 ひと笑い。ふた笑い。 明るい話題に触れる。 できることの話を…

今日も私は。

ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は脳について考えたお話と、日々の記録という内容で綴っていきます。 ネガティブ 日々の記録（抜粋） 私について ネガティブ 人の脳はネガティブなことを考えればネガティブな理由を考え、ポジティブなことを考えればポジティブな理由を考えるように出来ています。 そして脳は指令を与えると、とてもクリエイティブに物事を創造するように出来ています。 ネガティブとは？ 事象を正負二極で見立てた際の負の側。マイナス（曖昧さ回避記事…

体温の差異が大きいと疲れる

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RDDin広島

𖤣𖤥𖠿𖤣𖤥 2022/2/26 sat RDDin広島 RDDとは？ 世界同一開催の世界希少・難治性疾患の日Rare Disease Day(レアディジーズデイ)の略です 希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なく、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最…

原動力とは？

ご覧いただきありがとうございます このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 今回は『原動力』について。 私を突き動かす原動力は？ 日々の記録（抜粋） 体調不良 呼吸苦 微々たる変化でも幸 私を突き動かす原動力は？ 2年前なら、外に気持ちが向いていなかった。しかし、闘病に関わる生活面や制度面、煩雑な書類作成などから解放されてからというもの、外の世界へどんどん近づいていった。2年前は他人に興味を持てなかった私が、闘病以外の目標ができたことで、他者や私の周囲…

痛みによる心の過負荷を減らそう

痛み・慢性疼痛・難治性疼痛に伴う精神的な影響と生活への影響について

発作はつらい

ご覧いただきありがとうございます。 このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 今回は、感じたことや思うことの記録 そしてリハビリの記録です。 日中起きていないと仕事ができない。 アポを取るのも、 誰かにお願いのメールを送るのも 午前中のうちが勝負。 不眠が続くんだけど、 今は頑張りどきだと思う。 生活のリズムは、痛みや体調によって波がある。それでも日中にできることを行う必要性がある。 日々の記録（抜粋） 2022年1月18日 訪問リハビリ 呼吸、背面の…

人の良いところを、感じた時に伝える。

ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は、日々の記録（抜粋）と、見出しの話、最近の自主トレの3本立てです。 読んで下さった方にとって、何かプラスになりますように。 日々の記録（抜粋） 2022年1月12日 昨日は リハビリ後眠って、かなり良く寝たみたい。 記憶もない。 OFFスイッチが入ると記憶も時間も忘れて眠るこの頃。良さも悪さもある。 仕様書/チラシ完成 マストだったことをやり切れると嬉しい。 明日からメールで各所へご連絡。 _________…

高次脳機能障害とは？

ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回はオンライン言語リハ ことばの天使さん の記事*をきっかけに、高次脳機能障害について調べました。 （*Instagram 投稿の記事） 高次脳機能障害の症状について こちらをご覧ください。 ↓ www.rehab.go.jp 引用：国立障害者リハビリテーションセンター・高次脳機能障害情報・支援センター 高次脳機能障害とは？ 高次脳機能はケガや病気により、脳が損傷すると注意を払ったり、記憶・思考・判断をおこなった…

2022年1月の病院受診

ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 日々の記録（抜粋） 2021年1月5日 ピコ20滴→お通じあり 先週、ヘルパーさんに洗髪してもらったけどトリートメントをつけすぎたみたいで、 とても心地が悪くて。 今日母親に改めて洗髪してもらった。 他は特に何もせず、ほぼオフの日になった。 ______________________________ 2022年1月6日 病院受診日 朝は比較的体調良い方 夜眠れたからかもしれない 11時リボトリールを予防的に内服 …

自身の限界を知っておきたい

ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は日々の記録のみ、時差がありますが 投稿していきたいと思います。 日々の記録（抜粋） 2022年1月2日 ずっと眠っていた 時々体勢を変えなきゃ行けなくて 目を覚ますのだけど また眠れて、、、の繰り返し。 これまで動いてきたぜんまいき が ピタリと止まるかのような1日だった。 灼熱痛は強まらず、 比較的足は冷たかったので楽に感じた。 トイレに行った時の楽しみ、 それは手すりを使って立とうと試みること。 あの楽し…

運営にも力をください

【お願いと現状】 難治性疼痛といわれている病気の治療法は確立されていません。 私たち当事者は、何通りもある方法を試してそれでも闘っています。 試すことすらできず たった1人で闘っている人もいます。 医療者にすら分かってもらえない病気は、 周りの人たちにも分かってもらえないという現実があります。 強い痛みが毎日続く辛さを知っていますか？ 痛みを抱え、苦しみを抱え、耐え難きを耐えて生きる人がいることを、想像したことはありますか？ きっと、身近に居ないと想像することはとても難しいと思います。 痛みは孤独です。 制度も補助なんていうのも、決して優しくありません。 難治性疼痛の代表として CRPS （複…

オルソボットの紹介と、ゆっくりできる幸せを伝えたい

このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回はリハビリ機器のお話 歩行学習支援ロボット 「Orthobot（オルソボット）」 インテグラ株式会社URLより画像引用 歩行に障害を抱えている人の歩行訓練をサポートしてくれるロボット。 2020年春から販売を開始し、医療現場にも導入され始めたという。 長下肢装具にわずか数分で簡単に装着でき、手軽に歩行リハビリに活用できる。左右どちらの脚にも装着が可能というのが素晴らしい。 歩く時に使う筋肉の動きをセンサーで察知して、脚を動かすタイミングに合わせ…

ランニングイベントをもういちど①

ご覧いただきありがとうございます𖤣ᐝ このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 今回は、一読していただきたいブログ記事のご紹介と、日々の記録（時差があります💦）の2本立てにて書いていきます。 ご紹介ブログ 下記の記事は引用です ameblo.jp ●坂本雄次社長プロフィール www.r-wellness.com 2021年12月にご投稿された内容ですので 少々時差があります。 湘南国際マラソンは。。。努力虚しく 中止せざるを得なくなってしまいました。 これまで準備を重ねてこられた多くの方々…

難しい調整の中で生きている

ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は 「最新の脳・神経科学（のう・しんけいかがく）に基づくリハビリテーション」 ～ニューロリハビリテーションの紹介～ というお話と、毎回ながら日々の記録のことを綴っていきます。 麻痺があるヒトに届けたい記事 ニューロリハビリテーションのことです。 内容は下記のURLからご覧ください↓ www.ameria.org 私が心に響いた編集後記を抜粋させていただきます。 近年の神経科学の知見では、麻痺した手足を単純に動か…

エッセンシャルワーカーとは？

ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は気になるワードと、日々の記録を書いていきます。 エッセンシャルワーカーとは？ 2020年には、新語・流行語大賞にもノミネートされたという言葉。 いまさら振り返っているolilogは…相当時差がありますねf^_^; www.job-terminal.com こちらの記事では、『コロナ禍で変化していく呼び方／エッセンシャルワーカーとして働く方への敬意・感謝を込めて』という記述があります。 もう読者の皆さまは聞いた…

バチェラー最終話

ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は日々の記録書いていきたいと思います。 日々の記録 2021年12月18日 今日はバチェラーの最終話を観た。 （★ネタバレを含みますので、 まだバチェラーを拝見されていない方は ここから先はスルーしてください） 中盤から秋倉さん推しだったから、 秋倉さんを選んでほしかった私。（笑） 両親への挨拶、過ごし方 何も気を遣わないで居られたっていう言葉 「愛してる」という言葉 お互いの誠実なところが重なって 本当に素敵…

心が動くままに

ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 日常の記録𖤣ᐝ 2021年12月15日 資格試験申し込み用紙に記入 溜まっていたやるべきことを振り返って 勉強/デザイン/新規プロジェクトの方に 取り掛かる準備をした。 明日からまたスタート 病気をしていると、 予定通りにいかないことが多々ある。 どんなに頭で計画しても、 いくら計画書を作成していても。 だけど、私は病気を言い訳にしたくない。 自分がやると決めたことや 他の誰かとやるプロジェクト 多くの人に届けたい…

感覚入力

ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は 日々のリハビリのこと 良い変化について 2021年12月14日 親友の子どもの写真と動画が癒しであり、 生命力、それが溢れ出るものを 分けてもらっているような気持ちのこの頃。 福祉用具業者さん来訪 ベッドサイドバーを短いタイプに交換 ナイスアイデア、ありがとうございました。 今日は訪問リハビリ後 熱くて、危険な気がして リボトリールを内服した。 今日はとにかく 脳を使った。 ①入職されたOTさんと初対面 ②…

人に優しく自分に厳しく

ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回はこの日思ったことを綴ります。 自分の記録です 日々の記録（抜粋） 2021年12月13日 普段 自分に厳しく、他人に優しい自分。 なぜ人に優しいんだろう。 なぜ優しいと言われるんだろう。 今日わかった事が一つだけある それは、 人に厳しくなると 自分が辛くなるから だからやめてるんだ。って気づいた。 しあわせな脳内にしたい、と 無意識で自分自身が思っているから。 ごく自然に、当たり前のように 人には甘く でも…

2022年もゆっくりと

ご覧いただきありがとうございます あけましておめでとうございます🎍 2022年もよろしくお願いいたします(⁎ᵕᴗᵕ⁎) 良い出来事がたくさんありますように… ------------------------------------ このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 〈記事の内容〉 ◆Instagramアカウントについて ◆日々の記録（抜粋）内容 Instagramアカウントについて 2022年〜 @nuku_reproject → @re_project.jp へ変更しております …

NPO法人ペイン・ヘルスケア・ネットワークのご紹介

ご覧いただきありがとうございます𖤣ᐝ このブログは、CRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てる情報を少しでも発信できたらと思って書いています。 今回は2021年、繋がりを下さった NPO法人ペイン・ヘルスケア・ネットワークさん（記事の内容ではPHNと略させていただきます）のご紹介をさせていただきます。 NPO法人ペイン・ヘルスケア・ネットワークとは ◆ホームページ ◆クラウドファンディング ◆YouTube リハビリテーションの必要性 ◆oliからのメッセージ 日々の記録（抜粋） 最近アメーバブログを読んでいて感じたこと 2021年の最後に…

心の病気は脳の病気〜私の脳内は？〜

ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てる情報を発信できたらと思って書いています。 今回は興味深い内容のブログ記事をご紹介させていただきます。 そして脳にちなんで私の脳内をお見せします！ 心の病気は脳の病気 紹介＆応援 あくたかさんの記事はこちら 私の脳の状態を大公開 前頭葉の機能について 日々の記録（抜粋） リハビリ〜ミラーセラピー〜 oliからのメッセージ 心の病気は脳の病気 心の病気は脳の病気 と捉えて発信されている方を発見！ これはぜひとも拡散させていただきたいという強い使命感？に駆ら…

2021年12月の病院受診

2021年12月2日 病院受診日 夜中は何度か目覚めたものの 最近の中ではわりと良い感じ 7時半起床 今日は採血があるため、 10時40分頃 自宅を出発 12時 病院到着 採血をすませて 疼痛外来待合室へ 今日は待合が比較的混んでいた みぞおち付近の腹痛あり ↑たまにあること。 お世話になっている看護師さんが、 カルテ見ましたよ＾＾と言って わざわざ話に来てくれた。 そして 資格の話をしてくれた。 oliさんのこれまでの経験や性格的にも 公認心理師になって ぜひ先生と一緒に働いたらどう？ 先生と一緒に働いてください＾＾ って。 キラッキラした目で提案された。 たしかに主治医と働けたらいいなとは…

2021年 Re: という繋がり

ご覧いただきありがとうございます。 このブログは、CRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は 2021年の振り返りと Re: という共通の名前を通して知った 素敵な方をご紹介していきます☆ 2021年を振り返って 素敵な方・気になる事業をご紹介 Re:room サロン名の由来 自身と重ねる ご活躍について 代表：小椋祥平さんから学べること さいごに… おまけ 2021年を振り返って 私は2020年より、Re:walk project と称したプロジェクト（治療＝良くなるための行動を一貫してこう呼…

リハビリ､試行錯誤して進んでるよ

ご覧いただきありがとうございます このブログは、CRPSという病気と闘う記録を残しながら、同じように苦しむ方が1人でも少なくなるように支援してゆけることを目指し、過ごしています。 今回はリハビリの出来事を含んだ内容で、2021年11月末の記録を残したいと思います。 日記・記録（抜粋） 2021年11月28日 昨日はすごく楽な身体だった。 こういう感覚は珍しい。 なんでもやりたい！と思えた。 でも結局、幸せに浸かりきった。笑 昨夜〜やはり覚醒して起きていて NUKU発送のための準備をしたりして 幸せな気持ちになって。 そして朝、右の親指を若干 随意的に動かすことができた。 びっくりして一人で興奮…

NUKUからのお知らせ

オンラインストアにて クリスマスキャンペーン実施中🎅🎄 15%OFFクーポンをプレゼント🎁 お支払い画面でクーポンコードを入力するだけ 〈〈クーポンコード〉〉 2021xmas15off 今年最後の受注販売も同時期に開催中！ 気になっていた商品を買うなら、 本当に今です🎶 ↓ ストアはこちら ↓ https://www.nukustore-reproject.com ご縁を心待ちにしております 𖤣ᐝ ▶︎Instagram https://www.instagram.com/nuku_reproject/ ▶︎NUKU All information http://lit.link/nukuo…

①呼吸の仕方で変わる⁉️ / ②このまま死んだら…なんて考えたこと

ご覧いただきありがとうございます𖤣ᐝ 私はCRPSという病気と闘う記録を残しながら、同じように苦しむ方が1人でも少なくなるように支援してゆけることを目指し、過ごしています。 今回は ◆ためになったお話（紹介） 呼吸の仕方で変わる⁉️ ◆日記/記録の抜粋 〜このまま死んだら…と、ふと考えた〜 という内容で書いていきます これをまとめているのは12月18日です。 ◆呼吸の仕方で変わる⁉️ まずは下記の記事をご覧ください rokkotsu113.hatenablog.com 読者登録させていただいているカキラGTさん ブログは、身体の仕組みやトレーニングに 詳しくない人にも、分かりやすい表現で ため…

心理的サポートは必要です

ブログをご覧いただきありがとうございます 私はCRPSという病気と闘う記録を残しながら、同じように苦しむ方が1人でも少なくなるように支援してゆけることを目指し、過ごしています。 今回は ①理由が見つからない激痛 ②精神的なフォローの必要性 ③記録 という内容で構成しました。 最後まで読んで頂けると幸いです。 ◆理由が見つからない激痛◆ 私は過去のCRPS経験上、怪我の後の痛みや症状はCRPSだとすでに自分で判ったので受容はスムーズだった。何でまた自分が…なんで2度も…と沢山泣いたけれど。 一度経験していたから、こうなだけであって、 診断がつかずに困っている人はたくさんいるんだなと、色んな方から…

オリ、行商が似合う。

いつも読んでくださる皆さま ありがとうございます。 今回は、登山しながら手作りお菓子を販売している方の紹介と、見出しの件について短く書きます。 ◆＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿◆ 私は行商が似合うらしい ◆￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣◆ 例えば てくてくさん みたいな！！ と言ってくれた人がいる。 北海道新聞電子版【岩崎志帆氏 撮影】 「てくてくさん」こと、山口あいみさん とても好きな方。 まだお会いしたことは無く、 おこがましいけれど、近いものを感じる方だなと思う。 友人にはこの感じ伝わるかもしれない＾＾ yamap.com ▼ ニュース ▼ www.hokkaido-np.c…

痛みとだけ闘っているわけじゃない

ブログを訪問してくださり ありがとうございます🌱 いつも応援してくださっている皆さま、 本当にありがとうございます🌱 今回は ①CRPS（複合性局所疼痛症候群）という 病気について伝えたいこと ②ほんのわずかな変化の喜びについて リハビリの記録を通して喜んだこと 以上2つのことを書きます。 目次機能がそろそろ必要になってきました。年内に目次を付けられたらと思っています！ CRPSについて www.msdmanuals.com 世間的にはまだまだ認知されていない病気です 個々によって病態が異なる部分もあり、非常に複雑です。これは集学的痛みセンターでの経験ですが、脳の機能が低下しているケースが多い…

秋田県UGO HUB さんとNUKU

NUKU委託販売について〜県内①〜 羽後町にあるお店 『 UGO HUB 』 Design by oli 2021年10月のこと。 秋田県でNUKUの委託販売先を探していた私。主にInstagramで繋がりや交流をすることが多い。ふと目に留まったUGO HUBさん。フォローしたところ、早速メッセージをいただいた。 商品に対するお褒めの言葉と、NUKUの紹介兼レンタルスペースにて販売可能というお話をいただいた。 県内で活躍されているお店・企業からのお声がけはとても嬉しい。 実際に商品を見てもらえる方が 良さを知ってもらえる。 販売形態について検討期間をいただいていた。 そして今後の方針としては、…

おばあちゃん、ありがとう。

ブログをご覧いただきありがとうございます 日記・記録 2021年11月22日 夜中無睡 午後から睡眠 腹痛あり・頓服のチキジウムを内服 右下肢 ◆足部：NRS 6 冷やすと4 ◆下腿：4 ◆外側大腿皮神経痛：2 ↑ 感覚鈍麻レベルは維持 押すとチクチク痛む程度 祖母は今、発熱と嘔吐、肝機能の低下により施設から病院に移っている。 お見舞いに行った母が、祖母に私が成人式の時の写真を見せてみたという。 写真を見るために、 スマホを自分で持とうとした oliは今どこにいる？ と聞いてきた 母はTOKYO と答えた （言っても忘れてしまうので、ざっくりとわかりやすい地名を伝えていた） 3回同じ質問を繰り…

難治性の慢性疼痛医療について vol.2

ブログを読んでいただきありがとうございます。 優しい応援にも心から感謝しております。 今回は本題のもと、新しい試みもやってみようかな？と思ったことや、結局自分が頼りだよ〜ということを書きました。医療者にも伝わることを願った内容となっております。 ①CRPS応援・チームTシャツについて ②難治性の慢性疼痛医療について ③つぶやき ④日記・記録（抜粋のみ） ※目次機能がつけられずすみません(^_^;) CRPS応援•チームTシャツ View this post on Instagram A post shared by NUKU 𝑹𝒆:𝒑𝒓𝒐𝒋𝒆𝒄𝒕 (@nuku_reproject) www.i…

市民マラソン大会の復活を願う

湘南国際マラソンに焦点を当てて考える市民マラソンについて 坂本雄次社長（ランニング・大会プロデューサー） 私の恩師でもあり尊敬している方。 ameblo.jp 大会を開催することは様々な面で簡単なことではない。コロナはさらに大きな打撃を与えた。大会を楽しむランナーにとっては趣味が奪われたようなことでもある。感染対策を練り、少しずつ少しずつ工夫やアイディアを重ねて再び開催されている大会もちらほら見受けられる。 バーチャルランなども企画され、流行し、楽しみ方は様々な様子。 しかしやはり、大会で味わえる感覚や感動とは比べてしまうだろう。 NUKUとして、Re:projectという考え方の普及者として…

自ら世界を広げる

自ら世界を広げる 自分のスケジュールや今後について考えてみた内容です ▽ 内容 ▽ ①訪問リハビリの回数を戻すことについて ②シャワーを浴びることについて ③外出について ④車の運転/手動運転装置の紹介 #ニコドライブ ⑤まとめ 2021年11月18日の記録・日記 現状維持と、コンディションを整える ということを第一に考える。 リハビリの回数を元に戻すには何が必要か 結局、「余裕」がないから難しくなっている。 今年の6月までは週に2回のペースで訪問してもらっていた。7月は大きく体調を崩してしまい、利用ができない状況だった。8月からは、週に1回に減らして内容も変更した。 右下肢の激痛と運動機能障…

ヘルプを出し続ける〜繋がり・絆〜

最近は紹介が多いoliです 【重要】助けてくれる人に出会うまで、ヘルプを出し続けること はてなブログのフォロワーさんで、 私に学びや気づきをくださっている方を ご紹介させていただきますます 𖤣ᐝ ★プロフィール 公認心理師／臨床心理士 30代の心理職です。これまでは大学で心理学を教えていました。今は現場でカウンセラーとして働いています。心理学と共に日々をハッピーに過ごしています。生きづらさの軽減方法や、毎日が少し楽しくなるようなネタを発信していきます。 www.takonoblog.com 出来ません、教えてくださいと言えることについて 就職先は、自ら学ぼうという意識がなければ（「教えてくださ…

医師との関係性がどれほど重要か

今回は紹介です 麻酔科外来の話 Amebaブログの方でフォローさせていただいている方です 紹介させてください ameblo.jp こちらの記事の文中にある言葉が心に響きました ただ根気強く、話を聞き、薬の調整をしてくれる、良いと思う薬があれば、提案してくれる、ただし日常生活の質が落ちるようなことはしない、それが、今の主治医に絶対的な信頼を寄せている理由であり、通院を続けている理由です。 ただ根気強く話を聞く これができる医師は掴みが良いです。 経験の豊富さも大切だとは思うけれど、 診療科によっては 患者さんの解決の糸口を探る意味でも 問診・話を聞く というのは 経験よりも 「目の前で困っている…

神経リハビリテーション

影絵を用いたリハビリ方法もあります ↓紹介 univ-journal.jp 痛みが怖くて足に体重をかけられない患者に「影絵」を用いたリハビリを提案 ちなみに私は 森岡周先生のことをリスペクトしています 前の病院にて、担当PTさんが私の状態を相談してくれていました。 ニューロリハビリテーションに 興味を持ったのも先生がきっかけでした。 脳とこころから考えるペインリハビリテーション ひとをみるという志向性 [ 森岡周 ]価格: 3960 円楽天で詳細を見る 記録 2021年11月13日 通院の際は福祉車両をレンタルしている。 金銭面では大きな負担。 普通の車に乗れるようにするには、 スタンダードタ…

支援に繋げたい

NUKUのインスタやAmebaにて ご相談件数増加 いつもブログを読んでくださっている皆さん ありがとうございます𖤣ᐝ 最近は慢性的な疼痛のことや障害者手帳のこと CRPSかもしれないけどどうしたらいいか など…お悩みを相談してくださる方が増えました たまたま辿り着いた方も、 この人に聞いてみようと思って下さった方も ありがとうございます 少しでもお力になれればと思います 今日は下記の事例から考えたことをあまり深掘りせずに書きます。 ------------------------------------------ 【できごと】 奇跡的に病院&医師を紹介できるケースがあった。少しでも力になれ…

ラバーハンド実験と約2年ぶりの立つ練習！

CRPSのリハビリについて 2021年11月9日 【訪問リハビリ】 ■受診の報告 ■立ってみたいという想いを汲んでもらい、家にある移動式の手すりを用いて立位の練習をした ■錯覚リハビリの話 ■背部、腰部のマッサージ 立位訓練について ★状態 可動域＆麻痺の問題があり端座位で左足は踵が床につかない。 つま先の方は着くが、膝をきちんと曲げて座らないとつま先の方向へ左足が滑っていく。 ★やり方 左足には短下肢装具［オルトップ］を装着 ①両脇に手すりを配置 ②ベッドの淵に座って端座位の状態でベッドの高さを上げていく ③お尻をやや落とせる高さまできたらベッドの高さを定める ④手すりを掴んで立つ（もどき）…

〜慢性疼痛医療について思うこと〜 2021年11月の病院受診

時差投稿になります いつも訪れて下さってありがとうございます𖤣ᐝ 初めましての方にも読みやすいように過去の記事を掲載します もしくは、リンク集の中をご閲覧ください 私について↓ crps-rewalkproject.com crps-rewalkproject.com 2021年11月4日 病院受診日 昨夜は 痛みに眠気が勝って眠ることができた。 今朝のコンディションも悪くはない 朝食を食べてゆっくり準備して わりと余裕を持って出発 12時半ごろ病院到着 13時予約 14時ころ診察室へ 15時終了 今月で、先生のところに来て約1年が経つことと感謝の気持ちを伝えた。 「1年前､あのまま前の病院に…

癒しにありがとう

記録 2021年11月6日 疲労感抜けず。外来後※だから仕方ない。 コートリルは増量して内服。 ※病院受診に関しては次の記事にまとめます 夜は右下肢冷ため。NRS4〜5 わりと下肢のコンディションは悪くない方だった。 行動量が少なめだったからかな？ 波は仕方ない。 どう気持ちで持っていこうとしても、 波があるのは健康な方でもあることだし いっそ 当たり前と思う方が楽。 落ち着いていた日だった。 健康だった時は波あったかな？ ほとんど無かったかもしれない^^; 2021年11月7日 午後から活動開始 といっても、 iPadで絵を描いたり動画を見たり、 デザインの本を読んだり。 活動＝何かをするこ…

右下肢ヒートアップ！対処法について 〜痛み治療について〜

右下肢ヒートアップ！対処について 2021年11月3日 一部の記録のみ記載する 夜0時20分 灼熱痛NRS7〜8 に耐えられず キンキンに冷えた リドカインクリームを塗布 久々に右足を載せます。 人の足が苦手な方はスルーしてください 𖤣ᐝ ↑ 手の色と比較すると、右足の色調はこんな感じ リドカインクリームは、一般的に云うエムラクリームのようなもので麻酔の成分が入った主治医特製のクリーム。 『アロディニアがある中でもリハビリをする方法』として思いついて主治医に提案したところ、過去に帯状疱疹の患者さんに処方したことがあるとの事で、奇跡的にすぐに試すことができたもの。 薬を使う目的がこのようにきちん…

①想像力 ②症状の自己分析

最近2つのテーマで綴っていますoliです(^_^;) ◆ 学びと気づき ◆ 闘友仲間であるマリさんの記事を 拡散させていただきます𓂃𖤣ᐝ マリさんは私と同じCRPS（複合性局所疼痛症候群）を罹患している方。 もちろん 痛い、苦しいはありますが、 記事を拝読させていただいて 少し同じにおいを感じます。前向きな方です。 強い痛みと共存しながらも、 生きがいやお好きな事に向かって頑張られています。並大抵の努力ではないことを知っているので、応援していると共に、私自身 励まされております。 『障害を抱えている人にとって大変なこと』 何が大変？気になった方は記事を読んでみてください ameblo.jp 外…

思い出す中高生時代

日記 2021年11月1日 朝方まで起きていた始末… 夜も痛みに耐えることによる 上半身の痛みが大きい。 午前予定していた相談員さん訪問はキャンセルさせてもらった。 メモ↓ 吐き気/腹痛あり ㊟暑いと多動症状出やすい 尿意も近くなって､度々お小水あり ______________________________ 高校3年の時の陸上総体 足は痛みと動かないのとで、走る競技は当然出来なかった。 円盤投げなら上半身をとにかく鍛えて 出場できる、と。 コーチに励まされ鼓舞されながら上半身のトレーニングを続けた。続けられたのは、友人たちのおかげでもある。 なんと大会では、たったの一点だけれど、その一点を…

①NPOの話題 ②拡散に心から感謝

疼痛ゼロの日2017リハビリシンポジウム雑感 painhcnet.org ↑ CRPSのことにも触れて下さっています。 タップして拝読可能です 下記 記事中抜粋 「痛みのリハビリの実践」 3番目は私江原が担当しました。私の慢性疼痛との出会いはNTT東日本関東病院でのCRPS など難治性疼痛患者のリハビリを担当したことがきっかけです。「痛みを治そうとするリハビリではなく、リハビリで体の機能や生活を改善することが痛みの改善にもつながる」ことを、臨床を通じて経験し、今では慢性疼痛のリハビリはリハビリテーションの本質そのものであると感じています。それに気づいてから、どんな慢性疼痛患者さんでものリハビリ…

慢性の痛みをこじらせると…

面白い（興味深いという意味）内容の記事に出会ったので、これもまた拡散させていただきます。 style.nikkei.com https://style.nikkei.com/article/DGXMZO68520420W1A120C2000000/ 記事の中で、CRPS（複合性局所疼痛症候群）を取り上げて下さっています 視覚刺激による疑似疼痛体験 というのも実に興味深いです 患者自身による痛み評価や活動評価、そして抑うつの尺度は画期的に改善した。 ↑そう。おっしゃる通りで、このような状況を目指すのが慢性疼痛の治療目標だと思っています。 脳の機能不全だけではなく 心理的・社会的な諸事情も複雑に絡…

痛みについて学ぼう

2021年10月27日 なぜ「痛み」は存在？ 感覚だけではない体験の深淵｜U22｜NIKKEI STYLE style.nikkei.com 脳が痛みを記憶する ケガが治っても消えない不思議｜U22｜NIKKEI STYLE style.nikkei.com 慢性痛について 最近ではInstagramやYouTubeといった媒体でも発信される事が増えているように思う。非常に分かりやすく病気の事をまとめられているサイトも存在する。様々な情報が飛び交う中、どれが正しくてどれが正しくないかを見極めることも、自分を見つめ直すきっかけになるように感じる。 発信者になるためにはまだまだ力が足りない。 これ…

『はてなブロガーに10の質問』答えてみた！

はてなブログ10周年おめでとうございます𖤣𖥧° はてなブログ10周年特別お題 「はてなブロガーに10の質問」に お答えします。 blog.hatena.ne.jp ー内容ー ①ブログ名もしくはハンドルネームの由来は？ ②はてなブログを始めたきっかけは？ ③自分で書いたお気に入りの1記事はある？ あるならどんな記事？④ブログを書きたくなるのはどんなとき？⑤下書きに保存された記事は何記事？ あるならどんなテーマの記事？⑥自分の記事を読み返すことはある？⑦好きなはてなブロガーは？⑧はてなブログに一言メッセージを伝えるなら？⑨10年前は何してた？⑩この10年を一言でまとめると？ ①ブログ名もしくはハン…

立つ夢を見たから…

2021年10月26日 夜眠気強く、眠れた。 でも一度も体勢を変えず。。。 目が覚めても動けなかった 身体が重だるいのと筋肉痛と。 上半身と臀部 肩、背中、腕、首 カチカチで笑ってしまう。 マッサージも試みたいけれど 私の場合は上半身を緩めると 多動症状が出たり 不随意運動に繋がったりという経験が多いので 安易に触れない。 【気持ちの変化・状態】 ★廃用が怖い →少しでも立つ練習したいと思う どのようにすれば？ ★薬を飲むのに疲れてきた →今急にはやめられないから 現状維持だけど、またタイミングをみて 減量を試みる 【訪問リハビリ】 先週より疲れてるね😓と 状態を確認してもらって たしかにこれ…

試験当日

2021年10月24日 【メモ】夜は不眠 それまで眠れた ピコ21滴にてお通じあり 今日は 運に恵まれた 試験を受けられる コンディションだったことに感謝。 11時10分〜自宅試験を開始 14時45分 やや多動症状ありリボトリール頓服内服 2021年10月25日 資格試験は 長らくかかったけれど、なんとか終了して 母が郵便局へ持参し発送してくれた。 最後まで迷って訂正した。笑 不安が残ったけど 再試験は嫌だなぁと思うので なんとかなりますように… 【リハビリ】 着替える、『ついで』で 下腿にボディークリームを塗った。 すり込むことはできないから、 のせてサーっと伸ばす。 先週訪問リハビリにてP…

2021グッドデザイン賞＆雑記

2021年度グッドデザイン賞が発表になった 製品・商品やサービスのデザイン性を表彰する『2021年度グッドデザイン賞』（主催：公益財団法人日本デザイン振興会）の授賞式が2日、都内で行われ、大賞に『「分身ロボットカフェDAWN ver.β」と分身ロボットOriHime』（オリィ研究所）が選ばれた。 news.yahoo.co.jp news.yahoo.co.jp ■2021/10/20公開【ニュースにて】 こちらはファイナリストの中で気になっていた 移動型X線透視撮影装置 [FUJIFILM DR CALNEO CROSS] グッドデザイン金賞 www.innervision.co.jp グッ…

①多動症状で久々の大泣き ②また走りたい⁉️

★途中でCRPSのリハビリの内容に触れています #crps #リハビリ 2021年10月20日 昨夜久々にネルボンを内服 それでも眠れず 今回の理由は、、、 ①多動症状で久々の大泣き ________________________________夜中の1時45分 多動症状あり 右下肢が強めに現れたけど全身。 身体が全く落ち着かず、リボトリールを頓服で内服 起きてからでは中々しんどい。 いくら根っからの前向き人間とはいえ やはり辛いときは涙ぼろぼろ。 人間だもの。 泣くしかないもの。 泣いていい。 泣いて流す。 久々の多動症状は対処に困り、この数ヶ月忘れていた辛さ を 思い出させた。 来てほし…

リハビリの時に意識していること

2021年10月17日 腹痛あり 昨夜と、今朝頓服薬を使用 右足： 指NRS7 足部全体NRS8 下腿NRS5 大腿部NRS4 NUKUの準備/各打ち合わせ NUKUについてはこちら lit.link ________________________________ 𖤣𖥧° 2021年10月19日 朝方眠りにつき、8時半まで就寝 中々悪くない朝だった。 = 眠りの質は良かった だから今のうちに、と思ってトイレに通ったり作業したり。 動くことができた。 【訪問リハビリ】 PT（理学療法士）さんが私の顔、身体、を見た瞬間に 今日良くないですね？疲れてますね？ と。 分かる人にはわかるみたい これも…

マラソン大会の裏側も含めて

紹介 大先輩である方の記事を 拡散させていただきます。 ameblo.jp https://ameblo.jp/shu100km/entry-12701771831.html 1年経った今だから 言えること。 書けること。 やはりあるんですね ↓ これは2021年10月 私が書いた記事の内容とも繋がります crps-rewalkproject.com 亡くなってしまった大切な人を思うこと、 思い出すこと、想い続けることが 良いことだと耳にします。 「負けないで！また山に登ろう！」という久家さんの声が返ってくる。 久家さん、いつも 見守ってくれてありがとう 出会いって、本当に奇跡なんだなって思い…

改修工事後のトイレに慣れてきた

日記 （記録） 2021年10月13日 今日は午前活動 午後から少し眠り 夕方から活動再開 自宅トイレにも昨日から再開。 お通じの日がおわると切り替えてる（笑） （お通じ・・・薬を定期的に内服して定期的に排出しています） 通いに慣れるのが早くて、 時間もかからず行ける様になってきた 順応性が高い（笑） 運動神経がいい（笑） プールリハビリして せっせせっせと歩く練習をしていた頃が 懐かしいなぁ 右下肢CRPSが2018年11月〜 身体機能が回復傾向にあった2019年3月ごろ〜6月中旬。左下肢の違和感/症状が出てきていたけれど、歩けること以上に幸せなことはなかった。 リハビリで短期間でよくあそこ…

【拡散希望】今日で3年〜CRPSを抱えてどう生きるか〜

2018.10.28 怪我をした日 2021.10.28 足の痛みと付き合って今日で3年目 特別な日です 以前Amebaブログにて目にとまった記事を 本日、拡散させていただきます。 なお、スクロールしていくとoli自身の CRPSに対する考え方や思いを書いています。 最後まで拝読いただけると幸いです ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ CRPS（複合性局所疼痛症候群） タイプⅠ RSD（反射性交感神経性ジストロフィー） タイプⅡ カウザルギー この病気にも当てはまることです ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 線維筋痛症について 【内容抜粋】 私の線維筋痛症の治療のスタンスとして、 これで…

VRの可能性と友人の目標の話

2021年10月12日 夕方眠り、 夜〜午前中までは起きていた。 生理が終わる頃なので 少しずつリズムを整え、直していく。 メモ左下肢が痺れと圧迫痛強め 右下肢は灼熱痛とビーンと響く痛みが強い 痛みに耐える分、身体に余計な力が入っていて全体的に重だるい。 朝から早速自宅トイレへ。 行動できるって本当に気持ちがいい。 自分で動けるっていいな〜 ※今日は久しぶりに元職場のホームページを閲覧した。 16時〜 訪問リハビリ 先日の受診と、 鎖骨下の筋肉の痛みのことを話した。 急激に苦しくなってズキズキして死ぬかと思う痛みだった。 急性痛も侮れない。という話をした。 今日のメニューは 上半身と股関節周り…

ラジエーションハウス

2021年10月11日 日中は眠気が強くて眠れる。 夜〜午前中まで、不眠 昼夜逆転。 でもこれは取り戻せる。 ここ最近はネルボン飲まず。 生理、眠気をありがとう。。。 【ドラマ】 ラジエーションハウス第2話を観て こんなに患者と接する技師さんたちはいない いつもそう思うのだけど… だけど、このドラマのように病気や病態と向き合ってとことん力を練る技師さんを見ていると、 病気を見つけるきっかけや治すアプローチの方法を見つけられるのも、医師だけの仕事じゃないよなって改めて思う。 慢性疼痛の医療は、他の分野に比べて 理解が少ない医療従事者がとても多いので、 まだまだこれからだなと感じている。 私が色々…

変化は気づきから始まる

今年のパラリンピックのこと 「変化は気づきから始まる」組織委員会・橋本聖子会長 sp.mainichi.jp 橋本聖子会長、復興五輪への思い「被災地の花と食材」『おもてなし』も - 東京2020パラリンピック : 日刊スポーツ www.nikkansports.com 「パラリンピアンの躍動は、私たちに届けられたメッセージです。その姿に、多くの人がここから何かを始めようと思いました。私たちはたくさんの気付きと、自らを見つめ、未来を創造する力をいただきました。変化は気付きから始まります。互いの違いを認め、支え合い、いかなる差別も障壁もない、多様性と調和が実現した未来を必ず、つくる。この決意が社会…

生理、ありがとう。おかげさまで。

2021年10月10日 10月8日受診翌日より生理 ★気づき握力がついてきて、 飲み物の蓋を開けるのも楽勝になってきた 【oliの生理について】 月経前症候群（premenstrual syndrome : PMS）｜公益社団法人 日本産科婦人科学会 www.jsog.or.jp 運動していた頃は 生理痛とか、PMSとかが全然なくて、苦しかったり痛かったりすることがありませんでした。 むしろ突然生理が来るから、そっちの面で準備していなくて焦るなど… そういう感じで。。。 でも、2018年秋〜病気をして車椅子になって 運動の幅が限られるようになってしまったことで、月経に伴っていわゆるPMS（月経…

受診翌日の毎度の不調

2021年10月8日 受診日の翌日。 昨日家に帰ってきた記憶がない。 眠気もあり疲弊しきっていた ベッドに戻ったことは覚えている。 今日は朝から寒気が強くて、 若干の風邪症状（のどの痛み/頭痛など） があった （↑数ヶ月前から度々起こる症状です） 午後も体温調節がうまくいかず、寒気や表面温度が高い状況が続いたため 予定に入っていたヘルパー利用（洗髪）は無くしてもらった。 まさにダウン（レスト） の日 本当に何もできていないので、 明日体調が悪くなければ やるべきことを進める予定。 良ければやる というスタンスだとまだ難しいので、 悪くなければやろう を心がけている。 ＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿…

2021年10月の病院受診

2021年10月7日 通院日 通院は福祉車両のレンタカー。地域的にも、そして病院が遠方にあるため手段はこれしかありません 昨日は寝不足のまま 日中にやる事をやって 夕方母親から洗髪してもらった。 19時過ぎ〜12時まで疲労で寝落ち でも珍しく しっかり眠った感があって良かった。 夜〜朝までは下肢の痛みもあり 覚醒していて眠れず。 10時45分自宅を出発した。 【コンディション記録】 ぼーっとしている感じ 顔が浮腫んでいる 車の振動が右足にダイレクトに響く。 揺れると骨がズキズキビンビン 足が鉄パイプとなりそれをカンカンと叩かれているような痛みがくる。 今日は痛みが強め。 足指がビーンと張ってい…