CRPS（複合性局所疼痛症候群）の闘病記録。痛みにまつわる医療・福祉・障害・制度などにフォーカスを当てた情報や、自身の考えも発信しています。oliのLIFE STYLEが分かるブログにしていきます。
2012年右第2中足骨骨腫瘍のオペ後にCRPSを発症。約2年で完治し大学へ進学。走れる幸せを知ってマラソンが好きになりました。2018年〜念願の「走る人を支える仕事」に就いていましたが、秋の大会運営中に怪我をして2度目のCRPSになるという非常に稀な症例を経験。いろいろな治療法を試してきました。2019年8月以降は症状の拡大に伴って車椅子生活に、諦めない心と姿勢が、再び歩く可能性を示しています。
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いつもお世話になっている皆さま、 長らく更新できず心配をおかけしております。 これまでの闘病記が、少しずつ誰かのお役に立てる経験を重ねて、今後の在り方を考える時間をいただいておりました。 ただただ、やることが多く時の早さに圧倒される日々であったことは事実ですが…。 最近は、リハビリや過ごし方に良い変化がある一方で、今後のことを考える必要性をひしひしと感じていました。 2022年の終わりを区切りに、自分自身の将来のため、将来やりたいこと・有りたい自分のため 行動していきたいと考えています。 表面上は、いきなり何か目に見えて大きく変わるわけではありません。 同時進行しているものは多く、大変に感じる…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 About Me __________________________________ oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 __________________________________ ･････････…
2022年9月28日 Re:project PV(パート)撮影日🏃🏻♀️ なんとか発作も起きず、体調がもってくれました。なんとかやり切ることができました。 まずは関わりある全ての皆さまに感謝申し上げます。 動画で語るのは、習い事の発表会よりも、教育実習よりも就活よりも…何倍も緊張しました。それだけ社会と離れていた期間のブランクや、闘病ゆえ小さくなった声のボリューム…自信喪失など、様々な影響が大きかったのだと思いました。 バリバリ働いていたら、また違う学びがあったのだろうなぁとも思います。 そもそも活発に動き回っていたから、自分で行動し、物事をこなせたかもしれません。 ヘアセットをしてくれた親…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 About Me __________________________________ oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 __________________________________ Re:projec…
ご覧いただきありがとうございます このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 About Me __________________________________ oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 __________________________…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 About Me __________________________________ oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 __________________________________ 6月のことを振り返…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 About Me __________________________________ oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 __________________________________ 今回は、自分の少し…
ご覧いただきありがとうございます。Instagramのアカウントが急に停止となり、見ることも掲載もできておりません。復旧するまで、できることを進めて参ります。 よろしくお願いいたします。 前回のブログの通り、今回は病院受診日のことを記載します𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ 2022年5月26日 通院日 技士装具士の方と麻酔科外来にて初対面 📍相談内容 ①長下肢装具を見て、装具を検討 左足首は、拘縮してきている。 膝の装具/オルトップの組み合わせで試してみて、支持できれば立位につながる ↓ 見た感じだと、長下肢装具のほうが 良さそう 以上をアドバイスいただいた。 回復の過程で、「歩く」となったら 長下肢装具を膝から…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログでは、私の闘病を記録しつつ同じように悩む方が少しでもヒントを得ていただければという思いで書いています。 今回は普段の私の記録です𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ ____________________________________________________________________ 2022年5月22日 眠気マックス 日中はお通じで苦しみ 夜はずっと多動症状が。 辛かったなぁ 身の置き所がないのが一番辛くて、いつも落ち着いて過ごせることのありがたみを感じる。 灼熱痛も酷くて保冷剤を多用した。 _______________________________…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 最近は、読みやすいブログというよりも、以前iPhoneに記録していたことを自身のために記録するだけのような記事になっています。 闘病中の方には、こんなことがあったのね〜と、流し読み程度で読んでくださいね𓂃𖤣ᐝ 葛藤がある中で、この内容を見て何かに共感できたり、リハビリの気づきに繋がったり…そんな些細なきっかけの記事になれば嬉しいです。 日々の記録 2022年5月16日 夜眠れて、 朝4時半起床 中々悪くないコンデ…
5月上旬の気持ち（記録） 母は、今こうして 私と居る時間を大事にしたいと思って 過ごしている。 状況は、病気というものを抱えて 決して良いと言えないけれど 今、一緒にいられることに感謝して、 私が1人でも暮らせるように 周りと繋がって生きていけるように 見届ける役目がある、と。 そして、ボケるなり施設に入るなりする、と。 ↑ここは母親らしいユーモア 後悔しないように 今を生きているんだなぁ、母は。 そう思ったら、心のつっかえていたものが 吹っ切れて、 この人すごい。と尊敬することができた。 私がボケたり、何かできなくなったりするまでに、あなたが生きやすい環境で、あなたらしく生きられるようにサポ…
ご覧いただきありがとうございます。 この頃は体調が悪かったのと、ブログから心が離れていたので更新できていませんでした。 まずはできることから、自分の記録を残すことからルーティーンを取り戻していこうと思います。 私について __________________________________ About Me oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 _________________________…
訪問リハビリについて 今月、訪問看護ステーションの系列内で移動があり、主担当だったPTさんとお別れ。突然のことだった。 昨日のOTさん1人の介入を経て。 __________________________________ 人が変わって不安になるのはみんな一緒だよね 大切な身体のことに関わる人。 担当が変わって、慣れる期間が必要なのも知ってる。 関わる人のほうが、大変なのも知ってる。 ※難治性の疾患、しかも人によって症状が違う病態だから教科書通りではなくて、医療者でさえ理解することが大変すぎる。 お互いに寄り添い合うためには、引き継ぎや最初の1回だけでは足りないことも分かってる。 やってみなき…
できるときに、できることを。 やるしかないですね ▼オンラインストアはこちら https://www.nukustore-reproject.com 【今後の活動について、今の考え】 私の場合 身体に合わせて動く必要があって、 気づけばタスクが貯まってしまったり やりたいことがやれていなかったり、 1日が24時間だと足りない日々を送っていて。 「優先順位決め」と、「自分のできる範囲でやる」ということを意識して 今後の活動は、無理なく、 もっと ゆっくりやっていきます。 何が1番大事かというと、身体づくりだし、 最もやりたい「痛み支援」や、Re:projectのことを考える時間や、将来のためにな…
ご覧いただきありがとうございます このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 --------------------------------------- 私について About Me oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級2級／車いす歴：約2年 ----------------------------------…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回も記録がメインの内容です 4月は揺れましたね 振り返って改めて自分を知ります。 それでは 2022年4月27日 昨日は眠気あり、しかも発熱、寒気、腹痛、髪を洗っていない時みたいに汗をかいた。 夜は吐き気あり。 体調はかなり崩れた1日だった。 それでもセミナーに参加させてもらえたこと 諦めなかったことは 素敵な時間と、空間に満たされて活力をもらえて非常に嬉しかった。 凄い人に出会ったなぁと、感謝の気持ちでいっぱい…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回も記録や思ったことを綴った内容です。自由に書いているので、今回はですます文章と丁寧ではない文が混ざっています。ご了承ください。 それでは4月のこと🏃♀️ 日々の記録（抜粋） --------------------------------------- 2022年4月22日 夜、急に息苦しくなって 呼吸苦の状態に。 呼吸が苦しい、酸素不足なイメージ 体温は38度 頭痛も熱の影響だったのかな と一日を振り返って…
ご覧いただきありがとうございます。 今ごろ4月の状態を記録しているオリでございます。 マイペースですね… それでもいつも読んで下さっている方、ありがとうございます。「あの頃はこうだったのね」と振り返っていただけたらそれ以上嬉しい事はないです。 本当にいつもありがとうございます。 __________________________________ 日々の記録（抜粋） 2022年4月12日 日中は早朝から起きていて、わりとシャキッとしていた。活動できてよかった。 兄が帰省。11月から両下肢にだいぶ変化があったことを喜んでくれていた。 夕方のリハビリの時間帯からすでに眠気が酷かったという感じ。 夜…
今回はつぶやきです 𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ 頑張り屋さんへってタイトルだけど、 誰もが頑張り屋さんだし 頑張っていなかったら生きていないだろうし 過去の困難を乗り越えてはいないから、 みんなに読んでほしいな みんな頑張ってるのよ、つまり。 長くないから大丈夫。 __________________________________ がんばりやさんにとっては、 楽をすることことは悪いことかのように 思ってしまうかもしれない。 以前は苦労してこそ学べるものがある というときもあったけれど 苦労しないと成長できない なんていうことはないし むしろしなくていい苦労は しない方がいいと私は思います これまでの長年…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は、私がプロデュースしているブランドNUKUから出た新作をご紹介する内容となっております。特に、ネックゲイターは、聞いたことがない方も多いかと思いますので解説していきます。さらには、トレイルランニング界でご活躍されている福田六花さんについてピックアップ𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ 最後まで読んでいただけると、アンバサダーの着用の様子も写真で見ることができますので、ぜひ最後までみていってください NUKUとは？ 2022〜の販売商…
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いつもお世話になっている皆さま、 長らく更新できず心配をおかけしております。 これまでの闘病記が、少しずつ誰かのお役に立てる経験を重ねて、今後の在り方を考える時間をいただいておりました。 ただただ、やることが多く時の早さに圧倒される日々であったことは事実ですが…。 最近は、リハビリや過ごし方に良い変化がある一方で、今後のことを考える必要性をひしひしと感じていました。 2022年の終わりを区切りに、自分自身の将来のため、将来やりたいこと・有りたい自分のため 行動していきたいと考えています。 表面上は、いきなり何か目に見えて大きく変わるわけではありません。 同時進行しているものは多く、大変に感じる…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 About Me __________________________________ oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 __________________________________ ･････････…
2022年9月28日 Re:project PV(パート)撮影日🏃🏻♀️ なんとか発作も起きず、体調がもってくれました。なんとかやり切ることができました。 まずは関わりある全ての皆さまに感謝申し上げます。 動画で語るのは、習い事の発表会よりも、教育実習よりも就活よりも…何倍も緊張しました。それだけ社会と離れていた期間のブランクや、闘病ゆえ小さくなった声のボリューム…自信喪失など、様々な影響が大きかったのだと思いました。 バリバリ働いていたら、また違う学びがあったのだろうなぁとも思います。 そもそも活発に動き回っていたから、自分で行動し、物事をこなせたかもしれません。 ヘアセットをしてくれた親…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 About Me __________________________________ oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 __________________________________ Re:projec…
ご覧いただきありがとうございます このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 About Me __________________________________ oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 __________________________…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 About Me __________________________________ oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 __________________________________ 6月のことを振り返…
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ご覧いただきありがとうございます。Instagramのアカウントが急に停止となり、見ることも掲載もできておりません。復旧するまで、できることを進めて参ります。 よろしくお願いいたします。 前回のブログの通り、今回は病院受診日のことを記載します𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ 2022年5月26日 通院日 技士装具士の方と麻酔科外来にて初対面 📍相談内容 ①長下肢装具を見て、装具を検討 左足首は、拘縮してきている。 膝の装具/オルトップの組み合わせで試してみて、支持できれば立位につながる ↓ 見た感じだと、長下肢装具のほうが 良さそう 以上をアドバイスいただいた。 回復の過程で、「歩く」となったら 長下肢装具を膝から…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログでは、私の闘病を記録しつつ同じように悩む方が少しでもヒントを得ていただければという思いで書いています。 今回は普段の私の記録です𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ ____________________________________________________________________ 2022年5月22日 眠気マックス 日中はお通じで苦しみ 夜はずっと多動症状が。 辛かったなぁ 身の置き所がないのが一番辛くて、いつも落ち着いて過ごせることのありがたみを感じる。 灼熱痛も酷くて保冷剤を多用した。 _______________________________…
ご覧いただきありがとうございます。 このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 最近は、読みやすいブログというよりも、以前iPhoneに記録していたことを自身のために記録するだけのような記事になっています。 闘病中の方には、こんなことがあったのね〜と、流し読み程度で読んでくださいね𓂃𖤣ᐝ 葛藤がある中で、この内容を見て何かに共感できたり、リハビリの気づきに繋がったり…そんな些細なきっかけの記事になれば嬉しいです。 日々の記録 2022年5月16日 夜眠れて、 朝4時半起床 中々悪くないコンデ…
5月上旬の気持ち（記録） 母は、今こうして 私と居る時間を大事にしたいと思って 過ごしている。 状況は、病気というものを抱えて 決して良いと言えないけれど 今、一緒にいられることに感謝して、 私が1人でも暮らせるように 周りと繋がって生きていけるように 見届ける役目がある、と。 そして、ボケるなり施設に入るなりする、と。 ↑ここは母親らしいユーモア 後悔しないように 今を生きているんだなぁ、母は。 そう思ったら、心のつっかえていたものが 吹っ切れて、 この人すごい。と尊敬することができた。 私がボケたり、何かできなくなったりするまでに、あなたが生きやすい環境で、あなたらしく生きられるようにサポ…
ご覧いただきありがとうございます。 この頃は体調が悪かったのと、ブログから心が離れていたので更新できていませんでした。 まずはできることから、自分の記録を残すことからルーティーンを取り戻していこうと思います。 私について __________________________________ About Me oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢 麻痺（2019.10〜）／腓骨神経麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級 2級／車いす歴 約3年 _________________________…
訪問リハビリについて 今月、訪問看護ステーションの系列内で移動があり、主担当だったPTさんとお別れ。突然のことだった。 昨日のOTさん1人の介入を経て。 __________________________________ 人が変わって不安になるのはみんな一緒だよね 大切な身体のことに関わる人。 担当が変わって、慣れる期間が必要なのも知ってる。 関わる人のほうが、大変なのも知ってる。 ※難治性の疾患、しかも人によって症状が違う病態だから教科書通りではなくて、医療者でさえ理解することが大変すぎる。 お互いに寄り添い合うためには、引き継ぎや最初の1回だけでは足りないことも分かってる。 やってみなき…
できるときに、できることを。 やるしかないですね ▼オンラインストアはこちら https://www.nukustore-reproject.com 【今後の活動について、今の考え】 私の場合 身体に合わせて動く必要があって、 気づけばタスクが貯まってしまったり やりたいことがやれていなかったり、 1日が24時間だと足りない日々を送っていて。 「優先順位決め」と、「自分のできる範囲でやる」ということを意識して 今後の活動は、無理なく、 もっと ゆっくりやっていきます。 何が1番大事かというと、身体づくりだし、 最もやりたい「痛み支援」や、Re:projectのことを考える時間や、将来のためにな…
ご覧いただきありがとうございます このブログは『明日を動かせ』という想いをテーマに、前に進むための記事を書いています。私自身の闘病の記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に立てることを発信していきたいと思っています。 --------------------------------------- 私について About Me oli （age27） 両下肢 複合性局所疼痛症候群（2018.11〜） 左下肢麻痺 （随意的な運動が困難・支持性ゼロ） 副腎皮質機能低下症（2019.11〜） 両下肢の障害等級2級／車いす歴：約2年 ----------------------------------…
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ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回も記録や思ったことを綴った内容です。自由に書いているので、今回はですます文章と丁寧ではない文が混ざっています。ご了承ください。 それでは4月のこと🏃♀️ 日々の記録（抜粋） --------------------------------------- 2022年4月22日 夜、急に息苦しくなって 呼吸苦の状態に。 呼吸が苦しい、酸素不足なイメージ 体温は38度 頭痛も熱の影響だったのかな と一日を振り返って…
ご覧いただきありがとうございます。 今ごろ4月の状態を記録しているオリでございます。 マイペースですね… それでもいつも読んで下さっている方、ありがとうございます。「あの頃はこうだったのね」と振り返っていただけたらそれ以上嬉しい事はないです。 本当にいつもありがとうございます。 __________________________________ 日々の記録（抜粋） 2022年4月12日 日中は早朝から起きていて、わりとシャキッとしていた。活動できてよかった。 兄が帰省。11月から両下肢にだいぶ変化があったことを喜んでくれていた。 夕方のリハビリの時間帯からすでに眠気が酷かったという感じ。 夜…
今回はつぶやきです 𓂃𓂃𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ 頑張り屋さんへってタイトルだけど、 誰もが頑張り屋さんだし 頑張っていなかったら生きていないだろうし 過去の困難を乗り越えてはいないから、 みんなに読んでほしいな みんな頑張ってるのよ、つまり。 長くないから大丈夫。 __________________________________ がんばりやさんにとっては、 楽をすることことは悪いことかのように 思ってしまうかもしれない。 以前は苦労してこそ学べるものがある というときもあったけれど 苦労しないと成長できない なんていうことはないし むしろしなくていい苦労は しない方がいいと私は思います これまでの長年…
ご覧いただきありがとうございます このブログはCRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気の闘病記録を残しながら、拝読して下さる方のお役に少しでも立てたらいいなと思って書いています。 今回は、私がプロデュースしているブランドNUKUから出た新作をご紹介する内容となっております。特に、ネックゲイターは、聞いたことがない方も多いかと思いますので解説していきます。さらには、トレイルランニング界でご活躍されている福田六花さんについてピックアップ𓂃𓂃𓂃𖤣ᐝ 最後まで読んでいただけると、アンバサダーの着用の様子も写真で見ることができますので、ぜひ最後までみていってください NUKUとは？ 2022〜の販売商…
いつもお世話になっている皆さま、 長らく更新できず心配をおかけしております。 これまでの闘病記が、少しずつ誰かのお役に立てる経験を重ねて、今後の在り方を考える時間をいただいておりました。 ただただ、やることが多く時の早さに圧倒される日々であったことは事実ですが…。 最近は、リハビリや過ごし方に良い変化がある一方で、今後のことを考える必要性をひしひしと感じていました。 2022年の終わりを区切りに、自分自身の将来のため、将来やりたいこと・有りたい自分のため 行動していきたいと考えています。 表面上は、いきなり何か目に見えて大きく変わるわけではありません。 同時進行しているものは多く、大変に感じる…
