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ビールと祭りと療育と〜明るい重度自閉症・知的障害児とその両親の成長記録 https://lovebeer-loveshibata.com/

「重度自閉症」「重度知的障害」と診断された息子の子育てや日常生活などをつづっています。息子は現在、特別支援学校中等部1年。2歳で診断を受け、ABA(応用行動分析)に基づく家庭療育を続けています。新潟県在住。「つみきの会」メンバー。

「重度自閉症」「重度知的障害」と診断された息子(2011年生まれ)との日常生活や療育などについて、夫婦で書いていきます。息子は非常にゆっくりと、しかし着実に「できること」が増えてきていて、将来のことを悩み始めたらきりがありませんが、いまは夫婦共々、たぶん息子も「幸せ」です。

かにママ
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2019/11/22

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  • これまでで一番しんどかったエピソード〜自閉症子育てマンガ「かにママのABA療育日記」015

    これまでで一番しんどかったエピソード〜自閉症子育てマンガ「かにママのABA療育日記」015

    「かにママABA療育日記」第15作です。 妻の療育マンガは1年4カ月ぶりです。昨年は、妻はPTA役員としての活動や商業団体、町内会の用務が重なって多忙でしたし、ぼくも資格試験があったりと、慌ただしい一年でしたが、今年度に入ってからは夫婦ともちょっと心身に余裕が出てきました。 このマンガは「つみきの会」に入ったばかりですので、息子が2歳、今から10年前の頃の話です。見ていると、妻が一番苦しんでいた時期を思い出しま

  • 息子に優しくしてくれた女の子たちが中学でも楽しく過ごしていますように

    息子に優しくしてくれた女の子たちが中学でも楽しく過ごしていますように

    支援校中等部への登下校はバスのため(しつこい)、4月上旬の入学式以来、一度も学校に行っておりません。妻は先日、保護者面談で行ってきましたが、近所の小学校に通っていた6年間はずっと妻かぼくが一緒に登下校していたので、いまだに不思議な感覚です。 小学生の頃は、妻が5年間ずっとPTA役員をやり、図書館ボランティアを続けていたことから、学校とは極めて濃密な付き合いで、ぼくもそれなりに顔が知られていたようです。 ぼくは夜勤を含むローテ勤務のため、平日休みのことも多く

  • 息子の「鳴き声」がなんだか分からない

    息子の「鳴き声」がなんだか分からない

    もういなくなってしまいましたが、先月の上中旬にかけ、家の近所にずいぶんと鳴くのが上手なウグイスが居ついて、楽しませてくれました。田舎とはいえこんな住宅街には珍しい。 今回は、息子の「鳴き声」について。「泣く」ではなく、「鳴く」。 こちらは昨日サイクリングに出かけた際に録音したものです。 この「鳴き声」を発するようになったのは半年ぐらい前からで、それほど声が甲高くない息子が、裏声?を使って「ぴよ~ん」と発声しています。ぼくも、真似しようとずっ

  • 自力で栽培するのをあきらめた野菜たち

    自力で栽培するのをあきらめた野菜たち

    いよいよゴールデンウイークも後半!というか、ぼくの場合はローテーション勤務でカレンダー関係ないのですが、ようやく休みに入りました。市内のホームセンターには野菜苗が大量に出回り、そろそろ買ってきて庭の家庭菜園に植えないと出遅れてしまいます。 ことし何を植えるか、ラインナップをまだ決めていませんが、「これだけは二度育てない!」という野菜ははっきりしています。備忘録も兼ねてそれらを挙げていきます。イラストは、AI(Microsoft Copilot)に描いていただきまし

  • 支援校中等部で何を教えていただこうか

    支援校中等部で何を教えていただこうか

    息子が支援学校中等部に入って3週間が過ぎました。それなのに、親はというと、まだ飽きずにバス通学の話をしています。この世は美しい。なぜなら、バス通学があるからバス通学はリリンが生んだ文化の極みだね 下の言葉は、エヴァオタじゃないと意味不明かと思われますが、説明は省略いたします。バス通学がうれしすぎて夫婦ともども「頭がいかれている」ことさえ伝われば十分ですので。 サイトを整理していたら、2年半前に書いた記事を見つけました。ht

  • 衣服は手に入れたけど、それだけでは寒さをしのげない~なぜ社労士になろうと思ったのか⑤

    衣服は手に入れたけど、それだけでは寒さをしのげない~なぜ社労士になろうと思ったのか⑤

    われわれ家族が住んでいる市の祭りは毎年、8月末に3日間の日程で行われます。で、小規模ですが町内会の神輿渡御が祭り初日に合わせる形で催されます。そうなのです、社労士試験ともろにバッティングするんです。 初めて受験した一昨年(2022年)、祭り担当の町内会役員の方に電話しました。神輿の日の前後にちょうど県外で用事がありまして、地元を離れますので、ことしは参加できません。申し訳ないです m(__)m この年は不合格で、「早く受からないと、いつまでたっ

  • いろいろ勘違いしていたが動き出したからにはそのまま進んでいった~なぜ社労士になろうと思ったのか④

    いろいろ勘違いしていたが動き出したからにはそのまま進んでいった~なぜ社労士になろうと思ったのか④

    新卒で今の会社に入って20年間ずっと外勤でした。交換した名刺はすべて、もらった順にナンバリングしてJpeg画像に変換して保管してあります。 6000枚超あります。このうち、社労士の肩書が入っている名刺は、20世紀末に仕事でお世話になった方の1枚だけです。調べ直しておりませんが、はっきり記憶していて間違いありません。 この方はもうお亡くなりになっていますが、当時は市会議員でその関係でやり取りしただけで、社労士の業務について話題にしたことはありません。身内にも

  • カネはない、福祉系より法律系のほうがいいかもしれない~なぜ社労士になろうと思ったのか③

    カネはない、福祉系より法律系のほうがいいかもしれない~なぜ社労士になろうと思ったのか③

    新卒から現在まで続けている仕事に関連した業種でフリーランスor起業というのを将来の選択肢から消して、「障害者福祉系」という方針を定めたのはいいんだけれど、今までの職歴を捨てたアラフィフの全裸中年男性に今さら何ができるのか? いま流行っているみたいだし、放課後等デイサービスの経営とかはどうか? グループホームみたいな福祉系アパートはどうか? でも経営とかの知識はないし資格もないし、そもそもカネがないからなぁ。宝くじが当たるか大地主に転生すれば可能か。だけど

  • 妻がいなくなった瞬間に人生が詰んでしまう~なぜ社労士になろうと思ったのか②

    妻がいなくなった瞬間に人生が詰んでしまう~なぜ社労士になろうと思ったのか②

    「アムステルダムの朝は早い」なんてコピーを使ったインスタントコーヒーのテレビCMが昔ありましたが、どこの国だろうと都市だろうと朝は早いわけで、これは今で言うところの「進次郎構文」(小泉進次郎さんがいかにも使いそうな言い回し)の「走り」だったという位置づけになるかもしれません。 「アムステルダムの朝は早い」に匹敵する「当たり前のことだから言われなくて分かっているわ!😤」ってのに、「障害児の親にリタイヤはない」があります。ええ、ぼくは死ぬまで息子の面倒をみますし、死ぬ

  • 地域で暮らし続けるためにいま準備できることは~なぜ社労士になろうと思ったのか①

    地域で暮らし続けるためにいま準備できることは~なぜ社労士になろうと思ったのか①

    前回の⓪とは別の観点から書いてみます。 障害者、とりわけ知的障害者は「流動性に乏しい」と言われることがあります。 生まれた街で親とずっと暮らし、親が転勤族(死語か?)で一緒に引っ越しを繰り返す方もおられるでしょうが、多くは生まれたまちでそのまま年を重ね、「ついのすみか」として決めた施設が遠方にあれば引っ越してそこで生涯を終えるーというケースが一般的なのではないでしょうか。 わが息子に引き付けて考えてみても、自動車の運転免許を取る可能性はないでしょう

  • 福祉のユーザーと行政とのすれちがい~なぜ社労士になろうと思ったのか⓪

    福祉のユーザーと行政とのすれちがい~なぜ社労士になろうと思ったのか⓪

    以前も書いたような気がしますが、社労士試験に向けた学習を始めた2年以上前からこのブログはほったらかしにしていました。その間は旧Twitterがオンライン上の主な居場所となり、息子の子育てのことなども、そちらに書いてきました。 合格して少し時間に余裕ができてブログを再びいじり始め、リニューアルして「労働・社会保険、福祉」「資格・学習」と新たなカテゴリーも新設したため、それに合わせた記事も書こうと思います。これがその1本目です。 このブログを以前からご覧になっ

  • バス通学は、われわれ家族にとって修学旅行のようなものである

    バス通学は、われわれ家族にとって修学旅行のようなものである

    息子が市内の特別支援学校中等部に通い始めて4日が経ちました。 これまでは自宅から歩いてすぐの小学校で、同じ顔ぶれの同級生と6年間過ごしてきました。それゆえ、学校が遠いわ知らない人ばかりだわでストレスをため込み、不安定になるかもと覚悟していましたが、全くそんな様子はありません。さすがサイクリングで鍛えているだけあるわ。 またバスの話です。 妻はといえば、バス通学が許可されたことがうれしすぎて、家で5分おきぐらいに「バスに乗って学校に向かっているんだね

  • 支援校へのバス通学を勝ち取った!🌸

    支援校へのバス通学を勝ち取った!🌸

    息子は無事に市内の支援学校中等部に入学することができました。 「地域の子どもたちと同じ場所で過ごす経験を」ということで、小学校は自宅から歩いて3分の小学校(支援学級)に通わせました。これまでの6年間は大勢の健常児に交じる形でしたが、これからは生徒みんなが何らかの障害があって、先生方やスタッフも「障害児・者と関わるプロ」ですので、いろいろと安心です。 近所の小学校(支援級)から市内の支援校中等部というコースは息子を小学校に入ったことから決めていましたが、妻と

  • 「明るい自閉症」というドクターの見立ては10年経ってっも変わらなかったが、1歳レベルの「犬さがし」がまだできない

    「明るい自閉症」というドクターの見立ては10年経ってっも変わらなかったが、1歳レベルの「犬さがし」がまだできない

    1月に受けた発達検査の結果を聞きに、自宅から100キロほど離れた医療機関(療育園)へ家族3人で行ってきました。帰りに職場に寄ってそこから夜勤でしたので、なかなかハードな1日でした。 結果としては、知的障害は重度ということで、評価は変わっていませんでした。この医療機関で5年前に受けた時より発達年齢が1歳ちょっと上がっていたので、息子はこの5年間で健常児換算すると1年分の成長をしたことになります。 結果自体は、親として常に接している中で「実感通り」といったところ

  • 小学校の卒業式まであと1週間

    小学校の卒業式まであと1週間

    数日前、息子とサイクリングロードを走っていたら、聞いたことがない呪文のような言葉を繰り返していました。うっすらとメロディーも付いていました。 「君が代」でした。そうか、卒業式の練習で覚えたのか。「苔のむすまで」の部分だけヘビーローテーションしていましたので、全体を通して歌えるようになったのかは分かりませんが… 早いもので、息子が近所の小学校(支援級)に通ってもう6年となりました。 障害の種類も傾向もいろいろですので、比べても意味はないのですが、この

  • これからは短文&更新頻度高めでいきます

    これからは短文&更新頻度高めでいきます

    先日コメントをいただいたのを機に、5カ月ぶりぐらいにWordPressを開いてみました。 このブログを立ち上げてから数年が経ち、息子も再来週には小学校(支援学級)を卒業し、来月からは支援学校中等部に進みます。親の加齢と比較して、子どもの成長は早いものです。 ブログを立ち上げ、定期的に記事を書いていた当時とは、取り巻く状況が大きく変わってきています。 息子はもう12歳で、「早期療育」という年齢はとっくに過ぎております。とはいえ、妻は療育的アプローチは続

  • これからは短文&更新頻度高めでいきます

    これからは短文&更新頻度高めでいきます

    先日コメントをいただいたのを機に、5カ月ぶりぐらいにWordPressを開いてみました。 このブログを立ち上げてから数年が経ち、息子も再来週には小学校(支援学級)を卒業し、来月からは支援学校中等部に進みます。親の加齢と比較して、子どもの成長は早いものです。 ブログを立ち上げ、定期的に記事を書いていた当時とは、取り巻く状況が大きく変わってきています。 息子はもう12歳で、「早期療育」という年齢はとっくに過ぎております。とはいえ、妻は療育的アプローチは続

  • 人生最大の難関「美容院で髪を切る」をついにクリア!

    人生最大の難関「美容院で髪を切る」をついにクリア!

    サイトのメンテナンスをしたついでに、もう1本書いてみます。 ことしの春、息子は初めて美容院で髪を切ることができました。2歳から家庭療育を始めて9年余、偏食はほぼなくなりトイトレも完全終了しましたが、「髪を切る」はずっと進展がありませんでした。 偏食ややトイレに比べ、それほど切羽詰まっていなかったため、「是が非でも」という気持ちが薄かったということもあります。 息子の散髪については、過去にも書いたことがあります。https://lovebee

  • 社労士試験に合格し、ようやく時間ができたため、ゆるゆると再開する予定です

    社労士試験に合格し、ようやく時間ができたため、ゆるゆると再開する予定です

    前回の投稿から約半年ぶりになりました。ことしの8月下旬に社会保険労務士(社労士)試験を受け、今月上旬に合格が発表され、ようやく落ち着いてきました。 試験勉強を始めた2021年末から常に「心ここにあらず」といった状態が続いていて、子育てブログを書く心理的余裕がなく、ほかにもいろんなことをほったらかしにしていました。ようやく日常が再開され始めた感じです。 社労士に関しては、身近に資格を持っている人もおらず、全くなじみのない分野だったのですが、「息子が20歳になっ

  • 社労士試験に合格し、ようやく時間ができたため、ゆるゆると再開する予定です

    社労士試験に合格し、ようやく時間ができたため、ゆるゆると再開する予定です

    前回の投稿から約半年ぶりになりました。ことしの8月下旬に社会保険労務士(社労士)試験を受け、今月上旬に合格が発表され、ようやく落ち着いてきました。 試験勉強を始めた2021年末から常に「心ここにあらず」といった状態が続いていて、子育てブログを書く心理的余裕がなく、ほかにもいろんなことをほったらかしにしていました。ようやく日常が再開され始めた感じです。 社労士に関しては、身近に資格を持っている人もおらず、全くなじみのない分野だったのですが、「息子が20歳になっ

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