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かにママさんのプロフィール

住所
新発田市
出身
新潟県

「重度自閉症」「中度知的障害」と診断された息子(2011年生まれ)との日常生活や療育などについて、夫婦で書いていきます。息子は非常にゆっくりと、しかし着実に「できること」が増えてきていて、将来のことを悩み始めたらきりがありませんが、いまは夫婦共々、たぶん息子も「幸せ」です。サイトのタイトルは、妻がビールとお祭りが好きなことから付けました。

ブログタイトル
ビールと祭りと療育と〜「明るい自閉症児」がゆっくり成長していく記録
ブログURL
https://lovebeer-loveshibata.com/
ブログ紹介文
「重度自閉症」「中度知的障害」と診断された息子の子育てや日常生活などをつづっています。息子は現在、小3(特別支援学級)。2歳で診断を受け、ABA(応用行動分析)に基づく家庭療育を続けています。新潟県在住。「つみきの会」メンバー。
更新頻度(1年)

98回 / 365日(平均1.9回/週)

ブログ村参加:2019/11/22

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ハンドル名
かにママさん
ブログタイトル
ビールと祭りと療育と〜「明るい自閉症児」がゆっくり成長していく記録
更新頻度
98回 / 365日(平均1.9回/週)
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ビールと祭りと療育と〜「明るい自閉症児」がゆっくり成長していく記録

かにママさんの新着記事

1件〜30件

  • 「ケーキの切れない非行少年たち」は、われわれと一緒に歩んでいくべき仲間

    「ケーキの切れない非行少年たち」(新潮選書)という本、だいぶ前から気になってはいたのですが、買うタイミングを逸していました。 先日、著者の宮口幸治先生が書いた記事「ある非行少年が描いた絵が示すこと 凶悪犯の目に映る、異常に歪んだ世界の姿」を「プレジデント ウーマン」というニュースサイトで読んですぐ、この本と「不器用な子どもがしあわせになる育て方」(かんき出版)の2冊をAmazonで注文しました。 素晴らしい内容でした。妻にも勧めたところ、すぐに読み終えました

  • 「ママ こし なおった?」

    妻の腰痛は、症状が落ち着いてきました。午前中に飲んだ市販の鎮痛剤が効いているようです。 昼前にはお風呂に浸かり、実家から帰ってきた息子と近所を散歩し、大量にトンカツを揚げ、ビールを3本飲んで、息子とともに眠りました。 昨夜の様子から「一人で息子の世話をするのは無理だな」と判断し、今朝、会社の上司に「きょう明日は仕事を休む」と電話で伝えたのですが、深刻さはかなり薄らぎました。 当たり前ですが、2人で力を合わせて家庭と家計を維持し、息子を育てているわけで

  • 「ママ こし いたい!」

    昨日の昼、妻が腰を痛めて動けなくなってしまいました。 腰痛のしんどさは経験者しか分からないといいますが、本人いわく「過去最高レベル」とのことで、本当につらそうです。 ぼくは仕事で、妻は特に出掛ける予定はなかったようなので、息子と2人で家にいるはずでした。 帰りの電車に乗ろうとしたタイミングに妻からLINEで「腰が痛くて駅まで車で迎えにいけないし、ご飯も作れない」と連絡がありました。 これは大変だ。妻はとにかく安静にするしかないとして、息子はどうしているのだろ

  • 支援校の作品展を初めて見に行って思ったこと

    写真=全校生徒による「幸福のたけまたハンカチ」と題された作品。地域の方々からいただいたタマネギの皮を使って染めたそうです=2020年11月、新潟県新発田市地元の特別支援学校(中学部・高等部)の作品展を妻と2人で見に行きました。 小学部がある分校は、息子の就学前に何度か見学したことがあるのですが、本校には初めておじゃましました。 分校よりさらに郊外(というか山あいの農村集落内)に立地しているため、「通うの大変だろうな」という漠然とした印象しかなかった(失礼!)

  • 計算プリントをするのにわざわざタブレット端末を使う必要もないとはぼくも思います〜iPadをいかに自閉症児の子育てに役立つようカスタマイズするか①

    息子の余暇スキル(暇つぶし)の一つに、「算数や国語のプリントをする」というものがあります。 学校での勉強や家庭療育では少しずつレベルの高い問題に挑戦していく形を取りますが、暇つぶしの際には、本人にとって難易度が低く、ストレスなくできる課題を繰り返します。写真=日帰り温泉の休憩室でひらがなの書き取りをする息子=2020年5月、新潟県村上市 これは、家族全員で日帰り温泉に行って、ママが温泉から上がるのを待つ際に毎回使う手で、1時間ぐらいで30〜40枚ぐら

  • 「デジタルデバイスを使って息子の可能性を広げたいんですー✨」という購入動機は「後付け」〜iPadをいかに自閉症児の子育てに役立つようカスタマイズするか⓪

    息子用にiPad miniを買ってしまいました。子どもがおもちゃにするには、かなり立派なものです。 購入に至ったきっかけは、タブレット端末を使った学習教材のモニターをやったことでした。 モニターで使っていたタブレット端末に息子が所有意識と愛着を持ち始め、「●●(息子の名前)のぱぽぽん(パソコン)!」と言って家中を持ち歩くようになり、モニター期間が終わったらかわいそうだなぁと思って。 「1カ月も無料体験できてラッキー」と喜んで飛びついた教材モニターでし

  • 案外すぐにペダルをこげるようになったのは、たまたま出掛けた先にあった公園の遊具のおかげ

    自転車に乗るようにはなったけどペダルをこがないという文章をアップしてから3週間余り。先日、息子が初めてペダルをこぎました。 ぼくの仕事が休みの日に、3人そろって自転車と徒歩で近所をぐるぐる回っている時、「ペダルをこぐ!」と指示を出してみたら、やってくれました。 成長の瞬間に偶然立ち会えてラッキーでした。これで、郵便用馬車に負けて悔しい思いをすることもないはずです。写真=初めて自転車のペダルをこぐ息子。「この方が楽に速く進める」と理解してくれたかどうかは不明で

  • みんなが「さん」付けで呼び合ってていい雰囲気なのに、その平和をかき乱そうとする「あだ名禁止」というパワーワード

    民放のワイドショーが「あだ名禁止の学校増加」という話題を取り上げていました。 息子が通う小学校は、あだ名が禁止されているかどうかは分かりませんが、呼び方が「さん」で統一されているようです。 先生が児童を呼ぶときはもちろん、児童同士でも「さん」以外で呼び合うのを聞いたことがありません。 「さん付けで統一」という取り組みについては、だいぶ前に新聞でも読んだことがあります。全国的にそういう動きがあるんですね。 ぼくが観た民放のワイドショーによると、

  • タブレット学習教材「RISUきっず」を重度自閉症児が使ってみた

    今回はかなり毛色の変わった記事です。 タブレット端末を使って算数を学ぶことができる小学生向けのサービスを展開する「RISU Japan」さんから、「うちの端末を1カ月無料で貸すから、感想をブログで書いてみて」というお誘いがあり、やってみました。 以下はその体験記です。 障害児向けに特化した教材ではないようですので、重度自閉症児である息子に合うのかどうか未知数だったのですが、試してみる価値はあるかなと判断しました。 今回、RISU Japanから「タブ

  • 障害者に優しい社会に「進化」しつつあるのかどうか問題〜統合失調症の男性が「精神科長期入院は『強制で違憲』」として国を提訴したというニュースを読んで思ったこと②

    こんなタイトルを付けましたが、結論から申し上げれば、障害者に優しい社会に「進化」しつつあるとぼくは思っています。 アラフィフのオッサンですので10代20代の頃に聴いた音楽や読んだ本などを手に取ってノスタルジーに浸ることはありますが、障害児の親としては、「昔は良かった」などとは1ミリたりとも思いません。 昨年より今年、昨日より今日の方が「障害児(者)が生きやすい社会に進化しているはずだ」と信じております、願望もこめて。 息子は現在8歳10カ月で、診断名

  • 障害界隈における「精神」特有のしんどさについて〜統合失調症の男性が「精神科長期入院は『強制で違憲』」として国を提訴したというニュースを読んで思ったこと①

    最近強く心に残ったニュースのことと、そのニュースを通じて考えたことをまとめてみます。いくつかのマスメディアが記事にしており、このブログのタイトルは共同通信の記事の見出しから取りました。 内容が一番詳しかった「弁護士ドットコム」の記事の一部を引用します。 統合失調症で、通算して約40年もの間、精神科病院に長期入院してきた伊藤時男さん(69才)が9月30日、国を相手取り、損害賠償を求めて東京地裁に裁判を起こした。… 訴状などによると、伊藤さんは統合失調症(当時は

  • 大晦日に激しいかんしゃくを起こした理由が10カ月近く経ってやっと分かった

    子どもがかんしゃくを起こした時にどう対応すべきか。自閉症児の親はよく頭を悩ますテーマだと思います。 ABA(応用行動分析)を使った家庭療育の成果と息子本人の成長のおかげもあって、息子はあまりかんしゃくを起こさなくなりました。 かんしゃくを起こすことがあっても、理由がはっきりしているケースがほとんどですので焦りません。 これまでの経験では、息子がかんしゃくを起こしてしまう背景を分類すると①親(周囲の大人)の対処に問題がある②本人の「わがまま」に近いもの

  • 自転車を好きになるのに1年半かかった

    息子の自転車を買ったのは、彼が2年生になってすぐの頃ですので1年半ぐらい前です。 彼は就学前に買ったストライダーがすごく気に入り、小学校に入ってからも乗り続けていました。 そして、自転車を買ったのを機に、息子の目に届かない場所に隠しました。 で、「これからはストライダーじゃなくて自転車に乗るんだよ」と言い聞かせながら妻がマンツーマンで自転車に乗る練習を始めたのですが、息子は泣くわ怒るわでほとんど上達しませんでした。 そんなことから、自転車もストライダ

  • 運動会の前日に「ちゃんと走れば速い」ことをクラスメートの一人に知ってもらえたから本番の出来はどうでもいいや

    運動会は早朝出勤で観に行けなかったのですが、運動会の前日は会社が休みでした。 前日は先生たちや高学年の子たちが準備やリハーサルをする関係から、息子を含む4年生以下の子たちは普段より1時間半ぐらい早く下校してきました。 さて、妻がパート勤務から帰ってきてミュージックセラピーに連れていくまでの2時間近く、息子と2人で何して過ごそうか。 天気がいいから近所の公園にでも連れて行ってストライダーをさせようとか思って自宅の玄関前をウロウロしていたら、通常クラスで

  • 「速く走る」をどう教えるか

    自閉症の特性なのだと思うのですが、息子はとても手先が不器用です。 その代わりなのかどうか分かりませんが、身体能力は比較的高く、体も極めて頑丈です。 ハイハイのスピードがものすごく早く、1歳になってすぐに階段の上り下りに挑戦しましたし、ことしの夏は炎天下で15キロぐらい歩いても平気な顔をしていました。 そして、本当は走るのも速いんです。 なのに、保育園や小学校の運動会で「ちゃんと走っている」のを見たことがありません。 観戦している親の方に顔を向

  • お世話になった人たちと場所たちを訪ねて〜GoTo小千谷市1泊2日

    写真=子育て支援ひろば「木のこん」で、先生が持参したカードゲームを使って遊ぶ息子=2020年9月、新潟県小千谷市新潟県小千谷市には息子が生後4カ月の時、会社の人事異動で赴任し、家族3人で3年間暮らしました。 豪雪地として全国的に有名で、旧山古志村(現・長岡市)とともに「錦鯉発祥の地」として知られ、「四尺玉」という常軌を逸した(褒め言葉です) デカい花火を毎年打ち上げる、とても個性的な地域です。 息子にとっては「第二の故郷」のようなもので、妻とぼくにとっても、

  • 障害児の親にとって「幸せ」とは〜「重度自閉症児と暮らす日常」を記録し続けて思ったこと④

    ブログを始めて1年経った現在の気持ちを整理しようと始めた「『重度自閉症児と暮らす日常』を記録し続けて思ったこと」と題した一連の文章は、この④で一区切りにしようと思います。 いろいろな方面に気を遣うあまり、考えが整理されず長くて回りくどい文章になってしまったものもありました。 ただまあ、ああいう歯切れの悪さも現在の心境を率直に表しているともいえるわけで、書いた意味はあると思っています。 自己弁護めいた独り言はここまでにして、今回のテーマは「障害児の親にとっ

  • 久々に激しく息子の心をつかんだプレゼント

    息子はモノに対する執着が薄くて、食べ物以外にモノをねだられたことがほとんどありません。 「電車に乗ってお出掛けしたい!」「市民プールに行きたい!」といった体験型の消費に関する要求がほとんどで、物欲はないようにみえます。自閉症児の特性なのかどうかは分かりませんが。 ですので、息子に何かを買い与える際には、「こういうモノなら気に入ってくれるのではないか」と彼の嗜好を「忖度」した上で、当てずっぽうで選びます。 もちろん、外れることも多々あります。 

  • 障害児が「ひとりっ子」であることについて〜「重度自閉症児と暮らす日常」を記録し続けて思ったこと③

     普段はあまり意識していなかったのですが、われわれ家族の周囲におられる障害があるお子さんを育てているファミリーの多くは、きょうだいがいます。 うちのような「ひとりっ子」は少ないです。 息子には、きょうだいがいないだけでなく、友達もいません。息子が学校以外で接する人はほぼ全員が大人です。 同世代の子どもと心を通わせて同じ空間で楽しみながら時間を過ごすことができないので、仕方ないのですが。 それでも、支援学級の1年生の時から同じクラスの男の子とはいいコンビに見え

  • 親であるわれわれが死んだらこの子はどうなってしまうのか問題〜「重度自閉症児と暮らす日常」を記録し続けて思ったこと②

    これは考え始めるとキリがありませんし、考えたからといってとびきりの抜本的な解決策が浮かぶわけでもありませんし、それでも何か考えておかなくちゃいけないしで、厄介なテーマです。 妻とぼくが日本人の平均寿命(男81歳、女87歳=小数点以下切り捨て)だけ生きたとすると、いま(2020年9月)8歳9カ月の息子が40歳になった時にぼくがいなくなり、56歳になった時には妻もいなくなります。 あくまで「平均」なのですが、このぐらいの年齢まで生きると想定して人生設計をする必要

  • 療育と生活のバランス(セラピー・ライフ・バランス)をどうする〜「重度自閉症児と暮らす日常」を記録し続けて思ったこと①

    われわれ家族が、ABA(応用行動分析)に基づく早期家庭療育に取り組む保護者や関係者で作る「つみきの会」のメンバーで、つみきの会の「落ちこぼれ」だったことは以前にも書きました。 落ちこぼれだったと過去形にしたのは、妻のセラピー技術がめきめき向上し、息子がぐんぐんと目覚ましい成長を遂げているからではありません。 入会して約6年半、息子はもうすぐ8歳9カ月になります。 つみきの会が言うところの「早期家庭療育」の、「早期」という年齢からとうに外れていると認識

  • 「重度自閉症児と暮らす日常」を記録し続けて思ったこと〜序に代えて

    このサイトの立ち上げから早くも1年が経ちました。 これまでに妻が3本、ぼくは87本のブログ記事を書きました。 療育のことをメインにする予定でしたが、結果として療育に直接関わっていないぼくの雑文が大部分を占めることになってしまいました。 また、技術的な問題からiPad proとパソコンでこのサイトを表示した場合に一部ページでレイアウトが崩れることにも気付きました。 いずれまとまった時間がある時に対応いたしますので、それまではスマホなどでお読みいただければありが

  • おちんちん持つ!と何度叫んだことか

    8歳8ケ月となった息子は先週ぐらいから、「おちんちん」「おっぱい」「すっぽんぽん」などと言うのがマイブームのようです。 ただ言いたいだけという感じもしますし、言った時にママやトトが少し困った表情になるのを見て楽しんでいるような感もあります。 ABA(応用行動分析)的には、「表情を変えずに受け流す」ことでこうした問題行動を「消去」するのが正解なのでしょう。やってみます。 きっかけは分かりません。夏休み中の上に新型コロナウイルスの感染拡大のせいで、ここ半月、ほか

  • ユルくてサイコー宮内駅〜GoTo赤湯温泉2泊3日③

    山形県南陽市の赤湯温泉に旅行した話をこれまでに2つ書きました。 療育と子育てには直接関係ないのですが、「これはお伝えしたい」ということがもう一つありましたので、最終回としてこれを書きます。 山形鉄道・フラワー長井線の宮内駅(山形県南陽市)のユルい魅力についてです。 フラワー長井線の車両です。上の2つは赤湯駅、下は今泉駅で撮影したものです。 可愛らしい花柄のラッピングが施されています。萌えキャラ(?)のラッピングもゴテゴテしていなくて、上品な感

  • 駅順を書いた紙は結構役に立った〜GoTo赤湯温泉2泊3日②

    今回のGoTo赤湯温泉は、今春から始めた「公共交通機関を使う練習」の集大成という意味合いもありました。 息子が列車の中で2時間以上おとなしく過ごすことができるかどうか、それを確かめる実験でもありました。 今回の旅に向けた準備については、こちらに紹介してあります。 駅名の順番を記した紙と、これまでに訪れたことがある駅に関する写真をkeynote(mac版のPowerPoint)にまとめたものを作成しておきました。 結果としては、問題なく列車旅をすること

  • 山形県南陽市の居酒屋で出会ったオッサン3人組の優しさに感激する〜GoTo赤湯温泉2泊3日①

    息子の夏休み開始に合わせ、2泊3日で山形県南陽市に赤湯温泉に行ってきました。 片道で2時間半ぐらい列車(電車ではなく)旅でした。息子が最後までおとなしく乗っていられるか少し不安でしたが、何らトラブルはありませんでした。 楽しくてハイテンションになって声が大きくなることはありましたが、許容範囲内でした。やればできんだね。 旅館は「夕食なし朝食あり」のプランにしました。赤湯の温泉街に飲食店が多いことはネットで調べて把握していたため、飲み歩ければいいなと。 行く前

  • 「GoToトラベル」その前に

    小林製薬の商品みたいなタイトルですが、2日後、息子の夏休みが始まるタイミングで新潟県外に2泊3日の家族旅行をすることにしました。 政府がGoToトラベルを打ち出す前に予約していたので、割引ありきの計画ではありません。それでも事後申請で相当分がキャッシュバックされるようですので、ありがたいです。 行き先は山形県の温泉。県境をまたぐ移動とはいえ距離にして100キロちょっとですので、われわれ家族が暮らす新発田市から同じ県内の中越、上越地域に出掛けるよりずっと近いで

  • ZOOMは療育の役に立つかもしれない

    息子は最近、ぼくのスマホを奪っては自分が写っている動画を繰り返し観るのがマイブームです。 動画のコンテンツとしては、「電車のボックス席に座り、車窓の外を眺める自分」「駅のホームにある待合室のドアを開閉する自分」が二大お気に入りのようです。写真=5月中旬、JR羽越本線を走る列車内で、連結部分のドアを開閉して楽しむ息子。高校が休校になっていた時期でもあって、列車は常にガラガラ。いつ乗っても事実上の車両貸し切りで、今考えるとぜいたくな体験でした=新潟県内 スマホを

  • 「テレメンタリー2020『強度行動障害~わが子を手放す日~』を観て思ったこと」というタイトルのブログを読んで思ったこと

    タイトルに挙げた「テレメンタリー2020『強度行動障害~わが子を手放す日~』を観て思ったこと」というタイトルのブログは、「札幌発☆発達凸凹応援団ワン・シード」さんが7月19日に書かれたものです。 一昨日の夕方、職場にいたぼくに妻がLINEでせつない記事発見!😢 まったく同感で、「●●の会」の話を聞いたみたいにせつない😢という文章とともにリンクを送ってくれました。 伏字にした「●●の会」というのは、強度行動障害がある子どもを持つ保護者でつくる地

  • iPhoneカメラマン誕生

    子どもと一緒に暮らしていく上で、スマホは非常に便利でありがたいアイテムです。 例えば、家族3人で居酒屋で夕食&飲みをしていて、「もう1杯飲みたいんだけど、子どもがもう飽きてきて帰りたがっている感じだなぁ」という時、スマホを渡せば15分ぐらいは時間が持ちます。どれだけ助けられたことか…。 「スマホに育児をさせるな」と説教する方もおられるでしょうし、「子どもには一切スマホもゲーム機も与えない」という教育方針のご家庭もあるでしょう。 それはそれで、素晴らしい心掛

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