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かにママさんのプロフィール

住所
新発田市
出身
新潟県

「重度自閉症」「中度知的障害」と診断された息子(2011年生まれ)との日常生活や療育などについて、夫婦で書いていきます。息子は非常にゆっくりと、しかし着実に「できること」が増えてきていて、将来のことを悩み始めたらきりがありませんが、いまは夫婦共々、たぶん息子も「幸せ」です。サイトのタイトルは、妻がビールとお祭りが好きなことから付けました。

ブログタイトル
ビールと祭りと療育と〜「明るい自閉症児」がゆっくり成長していく記録
ブログURL
https://lovebeer-loveshibata.com/
ブログ紹介文
「重度自閉症」「中度知的障害」と診断された息子の子育てや日常生活などをつづっています。息子は現在、小3(特別支援学級)。2歳で診断を受け、ABA(応用行動分析)に基づく家庭療育を続けています。新潟県在住。「つみきの会」メンバー。
更新頻度(1年)

137回 / 365日(平均2.6回/週)

ブログ村参加:2019/11/22

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ハンドル名
かにママさん
ブログタイトル
ビールと祭りと療育と〜「明るい自閉症児」がゆっくり成長していく記録
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ビールと祭りと療育と〜「明るい自閉症児」がゆっくり成長していく記録

かにママさんの新着記事

1件〜30件

  • どのぐらいのレベルで言葉のやり取りができれば「会話ができるようになった」と言っていいのか

    先日妻と酒を飲んでいると、「息子はコミュニケーション能力が高くなったよね」という話になりました。 発語の兆候すらない時代が長く続き、奇声から気持ちを読み解こうと試みたこともありました。 絵カード・写真カードを使った時代、「自分でしゃべれないけど、他人が話していることはかなり理解できているようだ」という段階、「しゃべりより文字の読み書きの方が好きみたい」と気付いて「ひらがな・数字」「アルファベット」「漢字・カタカナ」で意思疎通ができるようになった段階、急にしゃ

  • 視覚優位の子の問題行動を減らすには、何度も注意するより紙に書いて張った方が効果が高いしお互いにラク

    先日、学校から持ってきた連絡ノートに、息子が「学校でハンドソープのポンプを何度も押して『楽しんでいました』」と書いてありました。 水遊びが好きな息子がいかにもやりそうな問題行動です。 そして、連絡ノートは「●●(息子の名前)さんは文字が読めるので、ハンドソープに『押すのは1回です』と張り紙をしたところ、それ以降は守るようになりました」と続いていました。 息子は視覚優位の傾向があって、耳で聞いたことより目で見たことの方が頭に入りやすいのです。 

  • 家族全員が新型コロナウイルスから完治してちょうど半月、地元の保健所から届いた書類がなかなか興味深かった

    新型コロナウイルスにぼくが感染していることが判明してちょうど1カ月、ぼくから感染した妻と息子を含め家族3人が完治してからちょうど半月になります。 このブログにも書きまくっていますし、実生活でも質問に答える形で体験談を語りまくっています。「感染経験がある人しか分からない話」って、興味・関心を持たれる方が多いようです。 「明日は我が身かも」というお気持ちもあるのかもしれません。 ということで、コロナ関係の話をまた、忘備録的に書きます。 一昨日、新

  • 暗闇やお化けを怖がるようになったのは成長の証かもしれない

    新型コロナウイルスに感染して家族全員で自宅に閉じこもっていた期間中、息子の言語表現の幅が少し広がっていることに気づいたことを少し前に書きました。https://lovebeer-loveshibata.com/rehabilitation/increasing-vocabulary/ 気持ち・感情を表現する言葉が増えてきて、ことし4月に2人で初めてサイクリングロードを走った後、家に着く直前に言った「楽しかった!」が、その種の言葉を発した最初だと思っていて

  • 小学校の支援級を卒業して支援校中等部に通学するために必要なトレーニング

    先日、市内にある県立特別支援学校の見学に妻が行ってきました。平日の午前中で、ぼくも家にいたのですが夜勤明けでまだ少し眠かったので、「しっかり見てきてね」と言って送り出しました。 昨年秋、支援校の作品展を妻と2人で観に行き、すごくいい印象が残っています。https://lovebeer-loveshibata.com/rehabilitation/exhibition/ 今回の見学から帰ってきた妻もやはり、絶賛しまくっていました。 妻とぼく

  • コロナに感染して完治した人はみんな、体験談を語った方がいいと思う

    そういえばこのブログ、この1カ月近くずっと新型コロナウイルスの話ばかりを書いています。 パラリンピックやメンタリストDaiGo氏の騒動をテーマにしようとしていたらぼくが感染してしまい、妻と息子にうつって、全員が完治するまで3週間もかかった上に、ずっと家に閉じこもっていたので、コロナのことしかネタにすることがなかったのです。 社会復帰して強く感じたのは、「コロナにかかったらどうなるのか」という話にはみんなものすごく興味があるんだなぁと。 かかったことが

  • 身辺自立と家事のスキルがものすごく上がっていてビックリ〜コロナ自宅療養中の重度自閉症児の生活を振り返る③

    家族3人全員が新型コロナウイルスに感染したことで、息子は14日間、自宅から一歩も外に出ない生活を送りました。 発症(発熱)が一番遅かったことで、ぼくとの濃厚接触者として自宅待機になった時期も含め、息子は家族の中で一番、自宅に閉じこもった期間が長かったことになります。 毎日のようにぼくとサイクリングロードを走っていた楽しい夏休みから一転、いきなり長期の自宅軟禁に変わってしまったわけです。 「自転車に乗りたい」「外で遊びたい」と泣き叫ぶことはなく、幸い症

  • どこで覚えてきたのか分からない言い回しや表現を使うようになっていた〜コロナ自宅療養中の重度自閉症児の生活を振り返る②

    ぼくが入院中にお世話になった病院の医師や看護師さんによると、新型コロナウイルスが感染した際の症状は、発症から4、5日目ぐらいが一番キツいケースが多いのだそうです。 言われてみれば、ぼくも妻もそんな感じでした。 しかし、「鉄人」である息子は、発症(発熱開始)した日の夜に39.4℃を記録しても歌をうたって上機嫌で、翌日からは37℃台をキープし、何ら苦しそうな様子は見られなかったそうです。 新潟県の自宅療養支援チームから送っていただいたパルスオキシメーター

  • 4カ月ぶりにととが代わりに復習ABA療育をやってみたら〜コロナ自宅療養中の重度自閉症児の生活を振り返る①

    新型コロナウイルスが完治して職場に復帰すると、いろんな方から質問攻めに遭いました。 「どんな症状が出たのか」「抗体カクテル療法は効いたのか」「入院生活は」「自宅療養した家族の様子は」「治りかけはどんな感じなのか」などなど。 興味ありますよね、そりゃあ。気持ちは分かります。 コロナ関連のマスコミ報道って、「医療や行政サイドの不手際」や「重い症状が出て亡くなられた方」「無防備に外出している若者を『気持ちが緩んでいる』と攻撃する」など、極端な事例ばかりで、

  • 新型コロナウイルスが完治して免疫がついたからといってアラフィフのおっさんが調子に乗ってはいけないと痛感した話

    ぼくが職場復帰し、息子は2学期の初日から学校に通うことができ、ようやくわが家の日常が戻って来ました。妻も週末からパート勤務に復帰できることになりました。 3人とも軽症で済んだし、デルタ株の免疫もついたしで、「終わりよければ全てよし」みたいな心持ちだったのですが、ぼくは職場復帰する当時に体調を崩してしまい、復帰が1日遅れてしまいました。 そんな情けない話を一つ。 ぼくは8月13日夜に発症し、17日夜に入院して23日に退院(完治)。妻と一緒に自宅療養だっ

  • 家族全員が新型コロナウイルス・デルタ株の免疫を手に入れるのに17日間かかった

    わが家で最後の感染者だった息子がようやく完治しました。明日(31日)から自由に外出できるようになります。 既往歴があったぼくは入院して「抗体カクテル療法」の点滴を受けましたが、妻と息子は丸10日間、自宅に閉じこもっただけで、薬を処方されることもなく、何の医療行為も受けていません。勝手に治ったのです。 PCR検査で陽性が出て、保健所から「熱の出始め(発症)はいつか?」と聞かれ、その発症日から10日後に保健所から電話があり、症状がなければ「翌日から外出してもOK

  • せっかくの家庭菜園が「新型コロナウイルスで家族全滅」という非常事態に全然役に立たなかった〜ととママは完治、残るは息子だけ

    息子が発熱し始めたのは20日ですが、最初の頃に夜中に39.4℃を記録しただけで、ずっと平熱が続いています。たまに咳をしますが、苦しがっている感じはありません。 平熱なのに寝るときにはアイスノンを枕元に持って来て、「つめたーい」などと言っては喜んでいます。そんな平和な日々が続いています。 たぶん明日(30日)に保健所から電話が来て、「一日経過観察をして問題ないなら翌日(31日)から外出OK」となるはずです。あと一息。 いや本当に長かった。 われ

  • サイクリングロードで出られない日常をすんなり受け入れてくれたことにビックリ〜ととママは完治、残るは息子だけ

    ついにママも完治しました。あとは、病気にかかっているようには決して見えない息子だけです。 息子がコロナに感染しておらず、妻とぼくの濃厚接触者にとどまっていた場合、ここから14日後の9月9日まで外出自粛が続いていたわけです。 妻としては、自分は外出ができるのに、息子だけさらに2週間も外に連れ出せないことを想像するだけで「気が狂いそう」と言っていました。確かに、想像を絶する恐ろしさです。 息子は20日に発熱し始めましたので、「完治」認定はたぶん30日、

  • 味覚・嗅覚が戻ってトロロ汁と貝柱の刺身、牛タン塩焼きが食べられるようになった〜ととは完治、妻と息子は感染中②

    退院して自宅に戻ってきてからは、ほぼ一日中息子と一緒に過ごしています。 会社からは「退院後1週間ぐらいは自宅療養を」と言われていて、もともと妻が完治するまでは仕事には出られなかったので、ちょうど良かったです。 職場から家庭に新型コロナウイルスを持ち込み、全員に感染させてしまっていち早く完治した家族としては、まだ治っていない2人をしっかりと支えなければいけません。 息子は、自分の要求を通すために何度も何度も同じことを言う習慣がなくなっていました。一時は

  • 息子もコロナに感染して本当に良かった〜ととは完治、妻と息子は感染中①

    新型コロナウイルスが完治し、自宅に帰ってきました。自宅療養を続けている妻と息子がずっと気掛かりでしたので、帰ってこられて本当に良かったです。 妻は、発熱のピークは過ぎたようですが、症状がいろいろと出る中での息子の世話で疲れ果ててしまい、。ずっと寝ています。食欲もあまりない、というか、味覚と嗅覚が失われてしまったそうです。 6日ぶりに会う息子は、少し大人びた感じに見えました。 ぼくの発熱が始まる前の13日午前を最後にサイクリングロードに出ていないため、

  • 家族3人、何とか生き延びることができ、新潟県立新発田病院の皆さんと新潟県新発田地域振興局の保健師さんたち、新潟県行政にただただ感謝〜コロナ感染隔離生活・最終日

    17日夕方から始まったぼくのコロナ感染隔離生活もようやく、23日午前で終わります。 入院直後に打っていただいた「抗体カクテル療法」の点滴がきいたことから、入院3日目(19日)からはずっと平熱です。ホテルに移ると思っていたのですが、結果的に完治するまで病院に居ることになりました。ありがたいことです。 この間、妻と実家の父親の陽性が確認(18日)、高熱とめまいで妻が倒れる(19日)、息子も発熱開始(20日)、息子が2回目のPCR検査(21日)、県の自宅療養キット

  • ととの退院が決まり、ママは家で何とか持ちこたえていて、今度は息子が発熱した〜コロナ感染隔離生活・5日目

    20日夕方、息子も発熱を始めたました。ぼくが入院する直前の17日夕方に受けたPCR検査で陰性でしたが、「鉄人」もついに感染したようです。 すぐに保健所に連絡したところ、21日の午前に保健所のスタッフの方が来てくださり、自宅前でPCR検査を受けることになりました。 妻が感染していることと、息子の障害を考慮してくださった形です。 最初のPCR検査でも、一般的?な「プラスチックのチューブに唾を大量に出す」方法が息子には難しいかもということで、「綿棒で鼻の穴

  • 「ひとりで子育てしている親が感染したら生活が詰んでしまう可能性が高い」問題をどう乗り越えていくか〜コロナ感染隔離生活・4日目

    家族全員が新型コロナウイルスに感染する例が増えているようです。夫が外部で隔離療養して妻と子どもが自宅療養という、うちと同じようなケースもテレビで報じられていました。 妻とぼくも痛感していますが、ひとりで子育てしている親が感染してしまったら、生活が詰んでしまう可能性が高いのです。  親子ともに感染が確認された場合、一緒に入院できればベストです。しかし、医療資源が逼迫しているので、実現の可能性は低いのではないでしょうか。 「大人の受け入れ先は見つかったけ

  • 入院とホテル療養の違いについて保健師さんから事前に受けた説明〜コロナ感染隔離生活・3日目

    入院初日(17日)の夜に受けた抗体カクテル療法の点滴のおかげか、この日(19日)は体温が終日、37℃を超えることがありませんでした。 変化といえば、鼻水が出なくなり、その代わりに咳が少し出るようになったぐらいです。 前回のタイトルが「だるくて退屈だけど苦しくはない」でしたが、今はただ退屈なだけです。 ここまで急速に回復するのには驚きました。明日(20日)の血液検査で問題が見つからなければ、退院してホテル療養か自宅療養になると思われます。 入院

  • だるくて退屈だけど苦しくはない〜コロナ感染隔離生活・2日目

    PCR検査の結果が伝えられ、妻も陽性でした。しかし、息子は陰性! 4年前の冬、妻とぼくが同時にインフルエンザにかかったことがあるのですが、この時も息子はずっと元気でした。 自閉症と「感染症へのかかりにくさ」は何か相関関係があるのでしょうか。それとも、わが息子だけの特殊能力なのか、よく分かりませんが。 入院2日目(18日)は、前日に比べて少し楽になったような気がします。 発熱のピークが39.0℃にとどまってくれています。39.5℃と39.0℃で

  • 陽性判明から入院までのバタバタした8時間半を振り返る〜コロナ感染隔離生活・初日

    昨日(17日)夕方、無事に入院することができました。 PCR陽性の連絡から入院に至るまでの流れを時系列でまとめました。08:30 PCR陽性の連絡が来る。「保健所から電話が来ますので、指示に従ってください」08:40 妻も発熱し始める09:00 勤務先に電話し状況を説明(入院まで数回電話あり)10:50 保健所から電話。感染状況、最近の行動について詳しく聞かれる13:00 保健所から電話。濃厚接触者である妻と息子、実家の両親の検査の段取りを決定。「入院かホテ

  • PCR検査で陽性でした…

    昨日PCRを受けた医療機関から今朝連絡があり、新型コロナウイルスの陽性が判明しました。 ゆうべは39.5℃とかなりの高熱となり、「これでコロナじゃなかったら何だろうね〜」と言い合っていたのですが、やっぱりそうでした。今は38℃台で落ち着いています。 たぶん11日に会社でうつされ、お盆初日の13日夜から発熱が続いていたこともあって、仕事を休んで家にこもっていたため、発症後の濃厚接触者は妻と息子、実家の両親の計4人にとどまりました。 しかし、妻は今朝から

  • 効果抜群の強化子がある時にそれを提供できない事態になるとABA療育は難しくなってくる

    お盆初日の13日夜から発熱が続いています。夜になると38℃台まで上がり、日中は平熱から37℃前半までを行ったり来たりと、ダラダラとした症状です。 先ほど近所の医療機関でPCR検査を受け、風邪薬を処方していただき、PCRの結果が出るまでは自宅軟禁の生活となりました。暇です。 13日午前、雨の中を息子とサイクリングロードに出掛けたことが原因の夏風邪だとは思いますが、夏風邪にしては長引くことと、時節柄、発熱には慎重にならなければいけません。 もし新型コロナ

  • 一部の「撮り鉄」の方が攻撃的でキレる理由はなんとなく理解できたし、アンガーマネジメントにはたぶん自閉症児(者)への療育の手法が効果的ではないかと思う

    前回取り上げた「江ノ電撮り鉄トラブル」の現場写真について、ネット上で論じられていました。 「原田浩司/Koji Harada」(@KOJIHARADA)さんのツイートを引用します。https://twitter.com/kojiharada/status/1424972044446273546?s=1 いやホントにおっしゃる通り。 プロの写真家である原田さんの評価と解説は、素人のぼくにも合点のいくものでした。 そして、現場で撮影し

  • 重度自閉症児の親としては、社会とトラブルを起こし続ける一部の「撮り鉄」が他人とは思えない

    またしても撮り鉄のトラブルが話題になっています。 今回の現場は神奈川県藤沢市内の江ノ電で、「鉄道ファンらが深夜の試運転列車の撮影で、通りがかりの自転車に乗った男性に罵声を浴びせる動画がツイッターに投稿され、物議を醸している」というものです。 J-CASTニュースの記事「『チャリ乗ってんな!』『どけ!』『金だろ』撮り鉄が通行人に次々罵声 深夜の江ノ電で何が起きた」に顛末がまとめられています。 ぼくがたまたま「5ちゃんねる」を眺めている時にこのトラブルの

  • 日本スイミングクラブ協会「泳力認定」のチラシがなぜモヤモヤするのか考えていたら、歴史的な炎上CMや「24時間テレビ」「パラリンピック」との共通点が浮かんだ

    いまブログで時事ネタを取り上げるのであれば、東京五輪の閉幕や医療崩壊が始まりつつある首都圏のこと、小田急線刺傷事件など重くて暗いテーマがいくつもある中で、今回はそれらと全くリンクしない話を。 日本スイミングクラブ協会「泳力認定」のチラシについてです。 いつもブログを読んでくださっている方から一昨日、「日本スイミングクラブ協会のチラシを見たときに、なんかモヤッとしたんだけど、何にモヤッとしているのかわからない」とのメッセージをいただいたことをきっかけに調べ、思

  • 「地元のドライバーは優しい人が多いなぁ」と思っていたけど、交通ルールを調べたら真逆の印象に変わってしまった〜息子とサイクリングをしている時に行っている自己流の療育について②

    粟島のホースセラピーから帰ってきてからも毎日、息子とのサイクリングを続けています。 夏休みに入ってからは、夜勤明けで起きると息子が「自転車に乗りたい!」とうれしそうに寄ってきて、往復約15キロ・約1時間半のサイクリングをしてから一緒にシャワーを浴び、昼メシを食べ、クーラーのきいた部屋でしばらくゴロゴロしてから出勤ーというルーティンを繰り返しています。 連日の猛暑日でしかも平日の昼前となると、サイクリングロードですれ違う人はほとんどいません。 健康的と

  • 馬の賢さと美しさ、馬に関わる人々の優しさに感動〜粟島ホースセラピー1泊2日・後編

    前回の記事は泡姫ちゃんネタで終わってしまいましたが、ここからは、本題である「障がいのある子どもたちのための『ホース(馬)セラピー体験事業』in粟島」(JRA日本中央競馬会特別振興資金助成事業)の参加レポートです。 結論から申し上げますと、重度自閉症・中度知的障害がある息子は乗馬することができました。しかも、自ら「もう1回馬に乗りたい!」と意思表示をして、計2回も乗ることができました。 親としては、馬には乗れなくとも馬に親を持ってくれればOK、という気持ちで臨

  • 9年ぶりに訪れた「近所の離島」は、ほんの少しオシャレになっていた〜粟島ホースセラピー1泊2日・前編

    障害のある子どもを対象にした「ホースセラピー」で、新潟県の粟島に行ってきました。 手元にある資料によると、正式な事業名は「障がいのある子どもたちのための『ホース(馬)セラピー体験事業』in粟島」で、JRA日本中央競馬会特別振興資金助成事業として運営され、対象は「小・中学生の障がいのあるご本人とその介助者」です。 ホースセラピーが開催されることは、毎月郵送される地元の「手をつなぐ育成会」の会報で知り、すぐに申し込みました。 育成会に入った理由については

  • ライバルはテスラ車?〜息子とサイクリングをしている時に行っている自己流の療育について①

    またまたサイクリングの話です。 息子はここ3カ月ぐらい、ぼくが家にいると息子は「自転車に乗りたい!」とばかり言っていて、ぼくの体力が許す限り、ずっとサイクリングロードにいます。 わが家ではABA(応用行分析)による家庭療育は妻が一手に担っていますが、1回出掛けると1時間半から2時間ぐらいマンツーマンで過ごすサイクリングは、息子の体力づくりやストレス発散だけではなく、「学び」の場でもあります。 今回はそんな、サイクリングを通じた自己流の療育について。

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