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ビールと祭りと療育と〜明るい重度自閉症・知的障害児とその両親の成長記録 https://lovebeer-loveshibata.com/

「重度自閉症」「重度知的障害」と診断された息子の子育てや日常生活などをつづっています。息子は現在、特別支援学校中等部1年。2歳で診断を受け、ABA(応用行動分析)に基づく家庭療育を続けています。新潟県在住。「つみきの会」メンバー。

「重度自閉症」「重度知的障害」と診断された息子(2011年生まれ)との日常生活や療育などについて、夫婦で書いていきます。息子は非常にゆっくりと、しかし着実に「できること」が増えてきていて、将来のことを悩み始めたらきりがありませんが、いまは夫婦共々、たぶん息子も「幸せ」です。

かにママ
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新発田市
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新潟県
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2019/11/22

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  • 「No FC」というChee さん(Saltbox)の呼び掛けに賛同します

    いきなり「FC」と言われても何のことかピンとこない方も多いと思います。ぼくは一昨日まで知りませんでした。 「ファシリティテッド・コミュニケーション」(Facilitated Communication)の略で、介助者(Facilitator)を経由して行うコミュニケーションのことです。聞いたこともなかった用語です。 米国在住で「Saltbox 自閉症&自由ブログ」を運営されているCheeさんのツイートで初めて目にしました。https://t

  • ママの生死がかかった「添い寝禁止令」を息子はちゃんと守ってくれている

    今お腹に強い衝撃が加わると、妻は即死してしまうそうです。本人がそう言っています。 さすがに即死することはないでしょうが、手術が終わってすぐの現段階でお腹に力が加わると激痛が走り、再入院となることは間違いないようです。 入院時に缶ビールを持ち込んだことはバレなかったようですが、そういうことをしそうな人間であることはドクターや看護師さんに見透かされていたのでしょう。 「この患者には強く言わないとダメだ」「ちょっと脅かした方がいい」と。 医療関係者

  • 息子と妻とぼく、みんなそれなりに成長できたような気がする〜「エア父子家庭」を終えて

    7日間にわたる「エア父子家庭」生活が終わりました。 妻の手術は成功し、術後も順調のようです。ありがたいことです。 車の運転や荷物の運搬、しゃがんでの草むしりなどがまだ禁止されていて、現時点では日常生活に制限があります。 大好きなビールも今は飲む量をセーブしていますが、半月もすれば以前と同じ日常生活に戻ることができるようです。 残された男2人は、こんな感じで過ごしてきました。写真=「エア父子家庭」の日常生活=2021年4月13〜

  • いくら奇声を上げても気兼ねしないでいい場所があることを忘れていた

    これまでさんざん話題にしてきました「エア父子家庭」生活の最終日=妻の退院前日は、雨風が激しい荒天でした。 「アウトドア派」自閉症児の親としては、一番困るパターンです。 最近マイブームのサイクリングができないし、昨年よく出掛けた鉄道ウォーキングも今日はできません。 それほど寒くはないので、雨具を着て外遊びを強行する手も考えられるのですが、風が強すぎました。https://lovebeer-loveshibata.com/rehabilita

  • 「本気を出す」ということを息子にどうやって教えていったらいいか考えてみたけれど、「別に教えなくてもいいかもしれない」と思い直した

    どうアプローチしたら息子は「本気を出す」ようになるのか、真剣に考えた時期がありました。 まず、就学前に何度か受けたDQ判定の検査の時。 妻が家で教えている時には簡単にクリアする課題なのに、外ではできなくて低い評価になってしまったことが多かったです。 小学校に入ってからは、運動会のリレーやマラソン大会。 ちゃんと走れば早いのに、わざとキョロキョロしたりニヤニヤ笑ったりしていつも最下位でした。 マラソンは個人競技なのでいいのですが、リレーでこれをやられる

  • 「専業主夫(主婦)あるある」早く言いたい〜「エア父子家庭」もうすぐ終了

    7日間にわたる「エア父子家庭」生活がもうすぐ終わります。 ママがいないことで息子のメンタルが不安定になることも想定していましたが、「いたずら」「大声」が少し増えた程度に収まっています。 もともと甘えん坊ですので、帰って来てからはずっとベッタリでしょうが、ここまでよくこらえてくれています。 立派です。環境の変化に戸惑っているのは、息子よりぼくの方かもしれません。 彼のおかげもあって、拍子抜けするほど平穏な日々を送ることができています。

  • ほとんどのものに無関心だった息子に物事を教えていくにはこの方法しかなかった(強化子選びの苦労)〜自閉症子育てマンガ「かにママのABA療育日記」005

    「かにママABA療育日記」第5作です。妻が入院前に置いていったマンガをアップしました。 見ていると、一番苦しかった時期を思い出します。写真=新潟県村上市の山北地区にある川と海で遊ぶ息子=2016年5〜6月 いずれも美しい自然の中で遊ぶ息子の写真ですが、撮影したのは5月下旬と6月上旬。水遊びをするにはまだ肌寒い季節です。 当時の息子は4歳半。水遊びへの執着が激しく、休みのたびに海や

  • 生まれて初めての「ママがいない7日間」が始まった〜「エア父子家庭」初日

    1週間の「エア父子家庭」が始まりました。 入院前夜、「ママは病院でお泊まりするので1週間いなくなる」と伝えても息子の反応は薄く、1日経っても寂しがる感じはありません。 寝る時間も翌朝起きる時間も、いつもより早くてスムーズに進んでいます。 ママがいる時はすごく甘えん坊なのですが、いないならいないで、環境に対応できるのかもしれません。 妻は、環境が変わることによるストレスで「学校でトイレの失敗をするかもしれない」と心配していましたが、こちらも問題

  • 引き継ぎの最中にかわいい訪問者が〜「エア父子家庭」スタート前日

    この日は妻が学校への送り迎えをしました。 ぼくが行ってもよかったかのですが、PTAの関係で教頭先生に用事があるので私が行くとのことでした。 担任の先生には入院のことは話してあり、入院中の緊急連絡先としてぼくの携帯番号も伝えてあるそうです。 妻は、ウエルシアのTポイントが2倍になる毎週月曜に大量に買い出しをしてくるのが日課なのですが、今日はビールの135ミリリットル缶を3つ買ってきました。ずいぶんと小さいのを買ってきたねぇ飲まない

  • 「エア父子家庭」はちゃんと機能するのか〜妻の入院2日前

    妻の入院&手術に伴うぼくの休みが始まりました。 妻の入院により息子のお世話が必要になる7日間の休みを会社に申請したのですが、制度的な休日やらローテーション職場特有の機械的に割り振られる休暇が合わさって、入院前2日と退院後1日がプラスされた計10連休となりました。 ありがたく休むこととしました。 妻は「何も心配していない」と言ってくれているのですが、漠然とした不安があります。 例えば、これが土日に妻が旅行に出掛けてぼくが息子と2人で留守番をする

  • 自閉症子育てマンガ「かにママのABA療育日記」004〜お子さんのやる気を引き出すのに有効なもの(強化子)

    「かにママABA療育日記」第4作です。1年4カ月ぶりの自閉症子育てマンガです。 このブログは、ABA(応用行動分析)による家庭療育を続けている妻の体験をマンガと文章でご紹介するために立ち上げたのですが、現時点で妻の投稿(マンガ)が4本、「場つなぎ」のつもりで書き始めたぼくの文章が144本と数が逆転してしまい、なんだかよく分からない状態が続いております。 手術が終わって退院したら、引き続き書いてくれると思われます

  • 世界自閉症啓発デーに合わせてNHKのローカル局がやってくれた特集から地元の自閉症アーティストの成長を知る

    4月2日が世界自閉症啓発デーであることを、ことしもすっかり忘れていました。 新型コロナウイルスのせいです。 われわれ家族は、田舎に住んでいることと「自分たちのことで精一杯」ということもあって自閉症啓発デーの活動に関わったことはありません。 それでも、この日が近づいてくると、いろんな団体のイベントの予定がSNSなどで上げられるのを観ては「頑張って啓発してくださる方々がいてありがたいなぁ」と毎年、心の中で感謝しておりました。 ことしは、この日の昼

  • 生まれて初めて自分から「楽しかった」と言ってくれたので、うれしくなって自転車を買いに行った

    息子は昨年秋から自転車に乗るのがマイブームで、学校から帰ってくると、家の周り200メートル四方を自転車でぐるぐる回るのが日課となっていました。 降雪期の中断を経てもブームは終わっておらず、先月から再開しています。 わが家には、妻のママチャリと息子用と計2台の自転車があり、3人で近所を回る時は、ぼくが自転車に乗り、妻が歩いてコースを先回りするーというパターンが多かったです。 同級生の女の子が遊びに来てくれた際には、キックスケーターでわれわれ3人に付き合

  • 自閉症・知的障害児の数が増えているのは「いいこと」なのかもしれない

    ニュースを見ていると「〜が過去最多を更新」なんて表現がよく出てきます。 しかも、「増えない方がいいのに」と思うようなネガティブな感じのものが毎年毎年、最多を更新しています。 ネットから記事の見出しを拾ってみました(引用先をクリックすると記事に飛びます)。児童虐待事件、過去最多の2133件 死亡も最多61人朝日新聞デジタル(2021.3.11)より子どもの虐待 19万件超 児童相談所の対応件数 最多を更新NHK WEB(2020.11.18)よ

  • 重度自閉症児に留守番をしてもらっても大丈夫な場合、絶対にダメな場合

    1年ぐらい前から、息子に10分ぐらいのお留守番をしてもらえるようになりました。 画期的なことです。 例えば、ぼくが早朝出勤で午前5時台の電車に乗らなければならなくて、妻に駅まで送ってもらう時。 息子は一緒に車に乗って「お見送り」をしてくれるのですが、眠い時は「るすばんこする!」と言って、家でお布団に入ったまま待っていてくれます。 以前は、車で家を出る時間を逆算して早い時間に息子を起こすか、寝ぼけた息子を無理やり車に乗せるかしていました。

  • 「ものを投げる」という問題行動を消したら、「ものを並べる」という問題なし行動が出てきた

    少し前に「ドアへの執着がいつまでたっても消えない」という趣旨の話を書きましたが、思い返してみると、いつの間に消えていった「執着」「問題行動」もいろいろありました。 「ものを投げる」というのもそうでした。写真=ゲームセンターのボールプールで遊ぶ息子。いくらボールを投げても注意されないので、彼にとってはパラダイスのような場所だったはずです。当時2歳1カ月、保健所で診断名が付く直前です=2014年1月、新潟県長岡市 未満児の頃、近所の児童館に連れて行っても

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