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ビールと祭りと療育と〜明るい重度自閉症・知的障害児とその両親の成長記録 https://lovebeer-loveshibata.com/

「重度自閉症」「重度知的障害」と診断された息子の子育てや日常生活などをつづっています。息子は現在、特別支援学校中等部1年。2歳で診断を受け、ABA(応用行動分析)に基づく家庭療育を続けています。新潟県在住。「つみきの会」メンバー。

「重度自閉症」「重度知的障害」と診断された息子(2011年生まれ)との日常生活や療育などについて、夫婦で書いていきます。息子は非常にゆっくりと、しかし着実に「できること」が増えてきていて、将来のことを悩み始めたらきりがありませんが、いまは夫婦共々、たぶん息子も「幸せ」です。

かにママ
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新発田市
出身
新潟県
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2019/11/22

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  • 妻が近く一週間の入院!一番心配なのは…

    妻が近く、一週間ほど入院することになりました。 前から気になっていた筋腫を摘出するためのもので、入院する総合病院は自宅から歩いて数分の場所にあり、それほど深刻でも大掛かりでもないようです。 過去にここにも書きましたが、4カ月前、妻が腰を痛めて動けなくなり、ぼくが息子の世話をするため会社を休んだことがありました。 この時に病院で診てもらったところ、腰痛の原因は筋腫が大きくなり、体を圧迫してたためだと分かりました。 そして、急にやってくるという体

  • やる気がなさそうに見える教師や学校、役所の職員に「動いていただく」ためにどう動いたらいいか

    数日前にアップした記事「クレーマー(モンスターペアレント)だと思われないように先生や学校、施設、役所の」職員にうまく要望や意向を伝えるには」の続きです。 前回は、気を付けることとして、学校の先生や市役所の職員は非常識なクレーマーに言われっぱなしでメンタルにダメージを受けた過去がある方もおられるはずですので、そんなお相手のことも考えて、いきなり感情を爆発させることなく、丁寧に接することで友好的な関係を築いた方がいいですよーといった趣旨の内容でした。 で、今回は

  • 「ドアの開閉より楽しいことを見つけてほしい」と願い続けて早8年

    息子はドアの開閉が何よりも好きです。 大好物の納豆や鮭フレークよりも何よりも。 診断名が付く前から自動ドアの開閉に重大な関心を示していて、その頃は「子どもってそういうものなのか」とそれほど気にもしていませんでした。 でも、ちょっとでも知識がある人からは「この子は自閉症かも」と思われていたのでしょう。 息子にはこれまでいろんなマイブームがあって、うまく消去できたり飽きたりして消えたものも多いのですが、ドアに対する執着と愛情は揺らぐことがありませんでした

  • プライバシーポリシーの更新について(2021.03.25)

    2019年8月21日にサイトを立ち上げて以来、2度目のプライバシーポリシーの変更です。変更点は以下の通りです。広告サービス(Google AdSense)の利用開始を告知した いろんな個人ブログを眺めていると、漫画やゲーム、美容系のいわゆる「エロ・グロ系」広告ばかりが目に付いて非常に不快で、ブログの内容は興味深いのに広告を見たくないため訪問しなくなったサイトが数多くありました。 今回、個別にいろいろと設定することで不快な広告を大幅に減らせることが分

  • クレーマー(モンスターペアレント)だと思われないように先生や学校、施設、役所の職員にうまく要望や意向を伝えるには

    「クレーマーだと思われたかも」「クレーマーだと思われたくないのですが…」。障害があるお子さんを育てている保護者さんからこんな言葉を何度か聞いたことがあります。 先生や学校、役所の対応について「おかしい」「直してほしい」と思っても、クレーマーだと思われるの怖くて言い出せないという方も多くおられると思います。 相手(人や組織)に対する不満や「理不尽な扱いを受けている」という感情が溜まっていくとどうなるか。 お子さんやご自身がさらに我慢を重ねて心身がさらに

  • 知的障害を伴う重度自閉症児にはきょうだいがいる方がいいのか、一人っ子の方がいいのか

    結論から申し上げますと、「きょうだい=2人目の子どもを作る・作らない」ってのは、親が意図した通りに必ずしもなるわけではありませんし、「作る・作らない」のどちらかを望んだとしても、置かれた家庭環境などから意図する方向に進むことができない場合もあるでしょう。配られたトランプで勝負するっきゃないのさ… それがどういう意味であれ マイナビニュース「未婚女性が選ぶスヌーピー名言『配られたカードで勝負するっきゃないのさ』」より(上記の絵も含む) 前回と同じスヌー

  • スヌーピーの言う通り「配られたトランプで勝負するっきゃない」とは思うのですが…

    息子の障害について話題にすると微妙な空気になることが結構あります。 障害児の保護者同士、学校や支援者の方々、息子のことを知っているご近所さんであれば、何の引っ掛かりもなく話が進みます。 まだそれほど距離が近くない方々と雑談をしていて、「話の流れからいって障害のことに触れた方がいいかも」と思って言及する時が危ないんです。 相手が反応に困って言葉が途切れてしまい、「気を遣わせて悪かったなぁ」と思いながらこちらから雑談を曖昧なままフェードアウトせざるを得な

  • ダウン症のお子さんには「素敵なイメージ」しかない

    息子がいま通っている支援級のクラスは4人学級のようです。 教室にいつも机が四つ並んでいるので、「多分そうなんだろうな」と思っています。 仕事が休みで息子を学校に迎えに行っても、教室に2人以上の児童を見たことがありません。 妻は3人目4人目のクラスメートに会ったことがあるそうですが、このお二人は通常級に行っていることが多いとのことです。 息子が所属するクラスは、「多くの時間を支援級で過ごす2人」と「多くの時間を通常級で過ごす2人」で構成されているそうで

  • 「わが子に特別な才能はなさそうだな」と悟ってからが本当のスタートライン

    息子に自閉症という診断名が付いたのは2歳1カ月の時で、7年以上も前になります。 その時のことをはっきりと覚えています。 転勤で赴任先の保健師さんから発達相談を受けるよう勧められ、妻と3人で保健所に行きました。 われわれは、診断を担当するドクターがいる部屋で他の数家族とともに待っていて、順番が来て向き合うなり、ドクターはすぐに「自閉症だね」と宣言しました。 順番待ちをしている時の息子の動きを観察していたため、すぐに診断できたのでしょう。

  • 支援校ではなく支援級を選んだ時に「あきらめたこと」と「期待したこと」

    息子が自宅近くの小学校の支援学級に通い始めて丸3年となります。 学校に行くのを嫌がることが一度もなく、幸いにも(?)ぼくの転勤もなく、大きなトラブルもなく平穏に過ごしてきました。 学校への送り迎えで支援級のお子さんを見掛けた中、ざっとみた感じでは、息子はコミュニケーション面で支援級の児童の中で一番困難を抱えているのではないかと思われます。 知的障害のレベルからみても、一番重いのかなぁという気がします。 そんな息子に親身になっていろんなことを教えてくだ

  • 自閉症児のパートナーは犬より猫?ヤギはどうなの?

    日経BP総合研究所のサイト「Beyond Health」に「ペットの猫が自閉症の子どもの症状を改善、米ミズーリ大の研究で ー犬より猫の方が適している可能性がある」というタイトルの記事が載っていました。 自閉症系のネット記事や書籍って、「××を食べたら直った」「**の習慣をやめれば勝手に良くなる」「療育は百害あって一理なし」ですとか、何か特定の商品を売りつけようとしたり、あえて過激な見出しをつけてクリックや購買欲をあおったり、新興宗教団体の信者獲得活動の一環だったりと

  • イマドキの小学生から教わる「社会の進化」

    息子はもうすぐ小4ですが、学校での様子を息子に尋ねても、相変わらず要領を得ません。今日は学校で何の勉強をしたの? ★★(支援級の担任)先生と勉強した!算数の勉強はした? 算数、勉強した!体育は? 体育した!体育で何をしたの? 跳び箱した!(ホントかなぁ…) いつもこんな調子ですので、「テキトーに答えているだけではないか」と疑うこともあるのですが、担任の先生が毎

  • 人生のボーナスステージ

    平日の朝、久しぶりに息子の登校に付き添おうと家の玄関を出たら、女の子が2人、門の前で待っていました。 一人は、放課後によく家に遊びに来てくれる通常級の同級生(3年生)、もう一人は近所の2年生。 息子は彼女たちとコミュニケーションが取れない(会話が成立しない)ので、妻を慕って来てくれているのでしょう。 本当にありがたいことです。 この子たちにとって、いくら妻が「面白い人」だとしても、重度自閉症+中度知的障害がある息子が疎まれていれば、こんなふうに集ま

  • 「おちんちん持つ!」と叫ぶだけでは解決しない

    半年ぐらい前に「おちんちん持つ!と何度叫んだことか」というタイトルでトイレトレーニングのことを書きました。 洋式トイレの便座を上げておしっこをする時のコースアウトをなくすため、男親としてどう導いていけばいいかーという内容でした。 この指導法、始めた当初は大きな効果を発揮していたのですが、いつの前にか効かなくなっていました。 また、便器の周囲にこぼすことが増えてきたのです。 息子がおしっこをする際に一緒にトイレに入ってみて、理由が分かりました。

  • しょうもないことほどすぐ覚える

    障害の有無に関係なく、子どもってそういうものかもしれません。 先日、家族3人でぼくの実家に泊まった時の話です。 実家に泊まるといつもそうなのですが、酒を飲んでいるうちに妻はうちの父親と意気投合し、2人ともかなりベロベロに酔っ払っていました。 妻はとても上機嫌でした。3人で枕を並べて寝ようというタイミングで、聞いたことがない曲を歌い始めました。ぐぅなーい、ぐぅなーい、あしーたから、ひとーりー ♪ 「Good Night , Good Nig

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