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ビールと祭りと療育と〜明るい重度自閉症・知的障害児とその両親の成長記録 https://lovebeer-loveshibata.com/

「重度自閉症」「重度知的障害」と診断された息子の子育てや日常生活などをつづっています。息子は現在、特別支援学校中等部1年。2歳で診断を受け、ABA(応用行動分析)に基づく家庭療育を続けています。新潟県在住。「つみきの会」メンバー。

「重度自閉症」「重度知的障害」と診断された息子(2011年生まれ)との日常生活や療育などについて、夫婦で書いていきます。息子は非常にゆっくりと、しかし着実に「できること」が増えてきていて、将来のことを悩み始めたらきりがありませんが、いまは夫婦共々、たぶん息子も「幸せ」です。

かにママ
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新発田市
出身
新潟県
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2019/11/22

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  • 「タケモトピアノのCM」に匹敵するキラーコンテンツが見つかり、妻とぼくのQOLが上がった

    「タケモトピアノのCMを見せると赤ちゃんが泣き止む」というのは、今でも有名なのでしょうか。 息子が小さかった時、ものすごくお世話になりました。https://www.youtube.com/watch?v=dM0C4Bjzoac ご存じない方がおられるかもしれませんので、貼っておきます。 どんなにグズって泣いていても、スマホでタケモトピアノのCMを再生すれば泣き止み、じっと画面を見つめ、しばらくすると笑い出しました。 あれから8年

  • 息子の情熱的なアピールプレーと手を抜いた泣き真似を見ていると、「本当は空気を読めるんだけど普段はめんどくさがっているだけなのかも」と思えてくる

    息子は「日常会話」「雑談」はできませんが、相手の言っていることはほぼ理解できます。 そして、言葉を使って自分の要求を通そうとする時には、ものすごく頑張ります。ママー! なぁに? ママー! なぁに?(×10) ママに注目してほしくて「ママー!」と呼んでみたけれど反応がない時によくやります。かなりやかましい。 一人二役を演じ、相手に求めている反応を提示しています。自転車に乗りたい! 自転車に乗るかぁ? やったー!(×3)

  • 小学校の運動会ではなぜ、子どもたちを紅白に分けて競わせるのだろうか

    少し前に息子の小学校で運動会があり、そのことをこちらで書きました。https://lovebeer-loveshibata.com/rehabilitation/athletic-meet/ これを読んでくださった方から、興味深い記事をご紹介いただきました。 一般社団法人こども発達支援研究会のサイトに載っている記事「『優しさ』はどう教える? 〜共感より◯◯が大事!〜」です。 ぼくは息子の運動会について書いた中で「(運動会で児童を)紅白で競

  • 特別支援学校は「まちなか」「郊外・辺地」のどちらにある方がいいのか、当事者・家族でも意見が割れるのでは

    インクルーシブ教育をテーマとしたブログを読んだ感想をこれまで2回、書いてきました。https://lovebeer-loveshibata.com/rehabilitation/inclusive-education-system/https://lovebeer-loveshibata.com/rehabilitation/nimby/ 非常に深いテーマですので今後も折に触れて取り上げることがあると思いますが、とりあえずはこの記事で区切りに

  • withコロナ時代の運動会はいろいろとスゴい

    息子が通う小学校の運動会が予定通り開催されました。 前日の昼は激しい雨で「これは延期だね」と妻と言い合っていたのですが、夜になっても学校からメールで連絡が来なくて、「ええっ、やるんだ。大丈夫かなぁ」とかなり心配していました。 結果して運動会の最中に雨が降ることはなく、終わり頃には晴れ間も見えてきました。学校側の判断が見事に当たりました。 前日段階で延期を決めた小学校も市内にあったとのことですが、降水確率60%でしたからね、その判断も致し方ないと思いま

  • 「『知的障がい者・精神障がい者のグループホーム、福祉施設』は必要なものだけど、自分の家の裏には作ってほしくない」という考え方について

    インクルーシブ教育について書いた前回の続きです。https://lovebeer-loveshibata.com/rehabilitation/inclusive-education-system/ 障害児(者)向けの学校や施設は人里離れた場所に立地している例が多いということは、障害児の親になる前から認識がありました。 昔、原発の立地問題について調べていた時に知った「NIMBY(ニンビー)」という言葉を思い出しました。 Wikiから引きま

  • 障害当事者の親という立場から「何か変だよ、日本のインクルーシブ教育」と題したブログ記事を読んで思ったこと

    「インクルーシブ教育」という言葉は聞いたことがありましたが、正確な意味は知りませんでした。 米国在住で「Saltbox 自閉症&自由ブログ」を運営されているCheeさんのツイートから引用します。https://twitter.com/saltboxcomic/status/1390828428191059968?s=21 少し前に、Cheeさんのツイートとブログを読んで「ファシリティテッド・コミュニケーション」(Facilitated C

  • 運動会の11日前、突然お風呂場で白組の応援練習を始めたのはなぜ?

    ぼくが平日休みだった日、学校から帰ってきた息子と一緒に自転車でサイクリングロードを走っていると、息子がやたらと大声を出していました。 うれしい時につい声が大きくなることはあります。 わざと大声を出して注目を浴びようとしたり、ママやぼくを困らせてやろうとしたりということもあります。 ただ、この日はどちらでもない感じでした。 感情のたかぶりからでもイタズラ心からでもなく、ただただ自然に声がデカい。 夜、一緒にお風呂に入った時に理由が分かり

  • 支援級の保護者だけど地域の障害児(者)コミュニティーとつながりたいと思った時に頼りになる組織

    息子は特別支援学級の4年生になりました。 就学時に支援校にするか支援級にするかというテーマについては、過去に何度か書いております。https://lovebeer-loveshibata.com/rehabilitation/special-support/https://lovebeer-loveshibata.com/rehabilitation/options/ 妻もぼくも、支援級を選んで正解だったと確信しています。 同

  • せっかく教えたことがすべて消えてしまい、イスに座ることすらできなくなった〜自閉症子育てマンガ「かにママのABA療育日記」007

    「かにママABA療育日記」第7作です。現場は見ていませんが、このエピソードは当時、妻から聞いたことがあります。 壮絶です。「つみきの会」新潟定例会の会場で1時間半ぐらい泣き叫び続けたこともありました。 家庭療育を始めたばかりの頃は動画を撮影していなかったようですが、新潟定例会で個別指導を受けていた際の動画がいくつか残っていて、何年ぶりかに観てみました。 良く言えば「自由奔放」ってことなんでしょうけど、ま

  • なぜ息子がマスクを食べていたのか理由が分かり、見当違いの対処をしていたことに反省

    「マスクを食べる」という問題行動が消えると、息子はジャケットの襟や上着の袖を噛むようになりました。 「マスクを食べる」問題行動をどうやって消したかについては、こちらに書きました。https://lovebeer-loveshibata.com/rehabilitation/baked-mask/ ジャケットの襟や上着の袖を噛むようになったのは意外でした。 これまでマスクを食べていたのは、大人の気を引くためにわざとやっていた「いたずら」では

  • あれはちょうど7年前、息子は2歳5カ月、希望に燃えてABAセラピーを始めたが…〜自閉症子育てマンガ「かにママのABA療育日記」006

    「かにママABA療育日記」第6作です。ここに描かれているのは7年前、「つみきの会」に入って、テキストの「つみきブック」を基に家庭療育を始めたばかりの頃のエピソードです。 息子が1歳の頃、妻は「この子は私のことを好きじゃないのかも」と何度も何度も言っていて、そのたびにぼくは「そんなふうには見えないよ」「気のせいじゃないの」と答えていました。 妻はそういう違和感を1歳半検診の際に保健師さんに伝え、その保健師さんの勧

  • 「面識のない大人をどう呼ぶよう教えたらいいか問題」にどう対処したらいいか分からない

    これ、地味ながら結構面倒なんです。 家族や親族は「とと・ママ」「ばば・じじ」などですし、同級生など面識ある人であれば名前か名字で呼べばいいわけです。 面識がなくても相手が子どもであれば、年上なら「お兄さん・お姉さん」、同じぐらいなら「お友達」、小さいなら「赤ちゃん」という呼称でなんとか乗り切れます。 では、「面識のない大人」をどう呼ぶよう教えればいいのか。 先日、妻が息子を連れて近所のドラッグストアに行った時、こんなことがあったそうです。

  • 「ABA公費化を目指す親の会」改め「ABA SPEAKS」が4月に発足しました

    「 ABA公費化を目指す親の会」が先月から、「ABA SPEAKS」と名称を変更して再出発したことを少し前に妻から聞きました。 ぼくはこのブログでいろいろと書いておりますが、ABA(応用行動分析)に基づく早期家庭療育を行う保護者や支援者、専門家でつくる「つみきの会」との関わりは妻がすべて担っていることもあって、情報が遅いのです。すみません。 「つみきの会」代表であり、旧「ABA公費化を目指す親の会」=現「ABA SPEAKS」の藤坂龍司代表のメッセージから抜

  • マスクを焼いて醤油かけて朝食に出すと言ったら、マスクを食べなくなった

    少し前まで、「布マスクをかじって唾液でぐちゃぐちゃにする」という問題行動がありました。 学校から帰ってくると、ランドセルの中に「食べた」布マスクが何枚もビニール袋に入っていました。写真=ランドセルに常備している使い捨てマスク。布マスクを全部食べてしまった時の「最後の砦」でした=2021年4月 担任の先生か支援員さんがまとめてくださるのでしょう。本当に申し訳ないです。 休日に出掛ける際も、すぐにマスクをぐちゃぐちゃにしてしまいます。 ペ

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