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子供も育て上げた未亡人（まだ亡くならない人）です。球麻痺型のALSになってしまいました。きっと治るとか思ってないです。でも、工夫しながら、どこまでも一人暮らしの在宅で、どこまで生きられるかの実験こそこれからの私の命題だと思います。
介護保険は要介護5になり、身体障害者手帳は1級になった。いよいよ重度訪問介護が利用できて、24時間だれかが見ていてくれる体制をとれるはず。 今度の手術で気管をあけると、息を止めることが出来ないので「うっ」と腹筋に力を入れることも出来なくなる。そうした目で毎日の動きを考えてみると、あらゆる面で腹筋を使っている。これでは本当に誰かが居てくれないと生活出来ない。 重度訪問介護は申請書を出して、認定調査員が…
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