皮下気腫ってどうよ

気孔からカニューレを付けて酸素を入れようとしたら 皮下のすき間にはいってしまって、皮下気腫というものになってしまった。急速にやせたから皮下はすき間らけ、 手術の縫い目が穴になってしまったみたい。なにが起こったのか意識かなくなったからわからない。 とりあえずその穴が塞がるまで、呼吸器はつけられない。いつまで入院はつっくやら。

人工呼吸器

退院できるとよろこんでいたのに転院になりました。 胃ろうをつくった病院に逆戻りです。 動脈血でガスクロをして、二酸化炭素が多いから人工呼吸器つけることになりました。 気管口はつくったから器械につなぐだけ。 いよいよです。呼吸にエネルギー使わなくてすむからちょっと太れるかも。

分離手術受けました

分離手術の経過は良好です。もうすぐ退院。 唾液の心配がなくなり、イロイロ安心です。でも呼吸は弱くなって酸素をたしてます。 痰の吸引が必要だけど、これがくるしい。家に帰ったら自分でするか、家族がするか、資格のある人がするか。これがややこしい。 24時間誰かがついていないとダメだから、体制を整えて家に帰ります。

重度訪問介護600時間 勝ち取るぞ

介護保険は要介護5になり、身体障害者手帳は1級になった。いよいよ重度訪問介護が利用できて、24時間だれかが見ていてくれる体制をとれるはず。 今度の手術で気管をあけると、息を止めることが出来ないので「うっ」と腹筋に力を入れることも出来なくなる。そうした目で毎日の動きを考えてみると、あらゆる面で腹筋を使っている。これでは本当に誰かが居てくれないと生活出来ない。 重度訪問介護は申請書を出して、認定調査員が…

介護ベットとナイトルーテン

こんな様子で歩いてます。 有り合わせの物を使っています。目的外使用は危険なので、 良い子はマネをしないでください。 https://youtu.be/J9PlhuYrbrY 介護ベットは頭側を限界まであげたり下げたりすることで なんとか寝たり起きたり出来ています。 こちらは、介護保険でレンタルです。

分離術受けます

ねばりの強い唾液が口いっぱいになって、呼吸が出来ないことがあります。前かがみの姿勢で、やり過ごします。 たまたま、ラジカットの点滴中にそれがおこって、点滴してるから十分な姿勢がとれなくて、SPO2が70近くまで、ナースさんがあわてること。 これで救急搬送とかになったら、人工呼吸器をつけられて、どこまで延命治療？とかになるから、共通認識をはっきりさせて欲しいという事で医師（ラジカットの）、看護師、ケアマ…

• #気管切開
• #分離術

車椅子シンデレラフイット

いよいよ歩くことが困難になったので、介護保険を使って、外出用に車椅子をレンタルしました。 車の座席の後ろの空間に、シンデレラフイット！

• #車椅子

介護保険始まりました

ようやく認定調査の結果がでて、要介護3になりました。特養老人ホームに入所できるレベルです。 背中が上がる介護ベッドと、しっかり自立する4点杖のレンタル。ヘルパーさんに毎晩入ってもらってお風呂の介助をしてもらいます。 毎晩お風呂？と思うかも知れませんが、問題はそこではないのです。 肩や腕の動きが悪くなって、Tシャツやセーターなどが自分で脱げなくなったのです。着るときはなんとかできて、脱ぐときにどうに…

• #介護保険

玄関ドアを暗証番号のスマートロックにしました

いよいよ運転が出来なくなって（あんなにドライブが好きだったのに）、歩き方も一回の青信号で横断歩道を渡り切れなくなったので、 ラジカットの点滴もクリニックの受診も、訪問に変えてもらいました。介護保険も開始です。 点滴の訪問看護さんは、入れ代わり立ち代わりいろんな人が来ます。 玄関の鍵を開け締めにに行くのが、急ぐと危ないし、いよいよ私が倒れた時に入ってもらえないと間に合わないので、 暗証番号で開けら…

• #スマートロック

ユーチューブ始めました

ユーチューバーの娘が協力してくれて、胃瘻の姿を動画にしてくれました。 https://youtu.be/iXvIl_GcT3w ALSの患者と家族のありかたは、このブログのテーマの一つです。 大変な介護で、家族に迷惑をかけるくらいなら、いっさいの治療も延命もせずに、死なせてくださいという人がいます。 それも一つの生き方ですが、家族の存在が命を縮めることが、家族への思いやりなんでしょうか？ 医療や介護職に任せられることは任せて…

• #胃瘻

無料の歯科健診

首が前に垂れて真っ直ぐにならなくなって、水を口に含むのも困難になりました。 うがいが出来ないので、歯磨きもできません。胃瘻になってからは、口からは食べなくなったので、虫歯が進むことはないけれど、口腔のケアについて方法はないかと考えていました。 そこに、年に一度、無料で歯科検診が受けられると案内がありました。検査項目は歯の状態のほかに、咬合の状態、口腔衛生状況、咀嚼能力、舌・口唇機能、嚥下機能、顎…

酷い脱毛

一ヵ月ラジカットを休止して、できないことが増えました。 でも肝機能の数字は徐々に良くなって、点滴を再開して2週間目の数字はほぼ正常値になりました。 中止する必要はあったのかな？ ALSの治療を始めてから、実は、脱毛が酷くて。成長しきった長いのだけでなく、短いのも抜けてる。 最後にヘアドネーションしたいなと思っていて、あと5cm伸びたらと思っているうちに、怖いくらいに脱毛がはじまって。ゴムでまとめて…

ラジカット中止！

現在、ALSに効くのではないかと云われている数少ない薬。ラジカットの点滴（2週間続けて、2週間休む）。近くのクリニックで受けているんだけど。その始めの日と、最後の日に採血をして副作用のチェックをします。近頃、ドンドン肝機能の数字が悪くなって。〓 クリニックの先生は、「何が原因か分からないけれど、とりあえず、涎や笑い発作を抑える薬を止めてみましょう」ということに。 一般にはうつ病の薬なんだけど、薬が…

ゲームチェアー購入しました

デスクチェアーなどでは首や背中の保持が疲れるようになったので、ゲームチェアーを購入しました。 症状は日に日に変わる…

車のシートが一番楽

どうしても筋力が衰えてきます。私の場合は、最近、首や背筋を保つ筋肉が弱っています。 上を向くと、ある程度で支えきれず、がくんと後ろに倒れます。 椅子に座っても、背もたれに寄りかかることが増えました。歩くときや、ふと振り返るときにふらつくのは、頭の位置が不安定なせいでしょう。 デスクチェアーや、ダイニングチェアーで生活をしていますが、ながく座ると疲れて、脂肪がへって筋肉もやせてるお尻が痛いです。 …

注入の方法

病院での注入はイルリガートルというボトルを点滴台にぶら下げて、チューブにつないでポタポタ落とします。 これだと…

お薬は配達をお願いしました。

退院後、はじめての主治医の外来受診。胃瘻はうまくいってます。「栄養や水分が入るようになって、顔色がよくなりましたね。」 ということで、28日分の薬が処方されました。ラコールは1日5パックで28日分。すごい量になるので、自分では運べません。 それで、主治医に「在宅患者訪問薬剤管理指導」の指示書をだしてもらって、薬局に配達してもらうことになりました。それも、一度に届くと置き場所にも困るので、2回に分…

退院しました

バッグ一つで入院したのに、帰りはラコール3箱、胃瘻の注入に必要なボトルなど、すごい荷物になりました。 帰ったらさっそく、50年以上続いてきた朝のメニュー、トーストとコーヒーを試してみました。コーヒーは液体では飲めないので、ちぎったトーストに浸しながら、飲むというより食べる感じです。でも、術前の絶食以来口からの食事はしていないので、3口ほどで、咽のおくに張り付いてどうしようもなくなりました。なんとか…

入院18日目、最後の夜

いよいよ入院生活も最後の夜になりました。今日はPEGの根元にはさんでいるガーゼをまだ換えにこないので尋ねにいったらあのガーゼは抜糸したらもうしなくていいのだと！それはないと見てもらったら、やはり浸出液で汚れている。換えてくれました。どうしても、腹圧がかかったときなどに、滲みだして来るし、プラスチックが直接あたる刺激も問題なので、ガーゼでなくてもティシュペーパーをひねって…

入院17日目

今日も一日、無事に過ぎました。ここは古い病院なので昭和がたくさん。 ナショナルです。…